לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
97419,741 עוקבים אודות עסקים

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*הפורום נועד לשמש קבוצת תמיכה לחולים בפיברו' ותת"כ.הודעות בנושאים אחרים עלולות להימחק* 
 
 
המשך >>

לצפיה ב-'תאי לחץ עבור פיברו'
תאי לחץ עבור פיברו
31/08/2019 | 14:38
14
שלום לכולם, מחפשת להתייעץ. אני קוראת לאחרונה המון על רפואה היפרברית מה שיותר מוכר כטיפול בתאי לחץ. הבנתי שיש מטופלים עם פיברו שמנסים/ניסו/עתידים לנסות את השיטה. התחלתי אפילו להתעניין בפרסומים מאת שי אפרתי וחוקרים נוספים. מישהו ניסה ויכול לשתף רשמים?
משאירה פה מקור קצר להסבר אם עוד מישהו חוקר/מתעניין/בודק - שי אפרתי
לצפיה ב-'מסקנה שלי בעקבות חיפושי אחר פעילות גופנית מקלה'
מסקנה שלי בעקבות חיפושי אחר פעילות גופנית מקלה
26/08/2019 | 22:35
25
היי לכולם, אני חולת פיברומיאלגיה. מאובחנת מאז 2010 ורוצה לשתך אתם במשהו עוזר לי מתוך תקווה שיעזור לעוד אנשים. אחת ההמלצות החוזרות מהרופאים שלי מאז שהפיברו אובחנה אצלי, היתה לעשות פעילות גופנית באופן קבוע. במשך שנים ניסיתי דברים שונים שלא עזרו לי ובגלל "הגלים" של המחלה היה לי מאוד קשה להתמיד. בכל פעם מחדש הייתי מתחילה שגרת אימונים ואז בא גל שמכניס אותי למיטה לכמה ימים ושוב חוזרת חוזרת לנקודת ההתחלה. הייתי חלשה ומיואשת והרגשתי שהרופאים לא באמת מבינים על מה הם מדברים. מה גם שלצערי נתקלתי ברופאים רבים שלא מכירים במחלה, מרימים גבה וטוענים שהכל בראש שלנו החולים, אז הבנתי שאם אין תמיכה מהממסד הרפואי ולא מביטוח לאומי ואף אחד לא עוזר לי אבל  אני חייבת למצוא את הדרך להתחזק בכוחות עצמי המשכתי לנסות סוגים שונים של שיעורי התעמלות, ריצות, עיצוב, פילאטיס, יוגה, הליכה, שחייה במטרה להתחזק ולהרגיש טוב יותר. למדתי שהאיזון מאוד עדין ובמשך שנים למדתי את האיזון שלי :שדחיפה חזקה מידי של הגוף מפילה אותי למיטה לזמן ממושך ושאני צריכה לאתגר את הגוף והכוחות שלי במידה הנכונה.  העצה הכי טובה שלי לחולים כמוני זה  לחפש פעילות שהיא מהנה שהיא לא חזקה מידי ועדיין מחזקת ומאתגרת את הגוף, אני מצאתי ששיעורים שבהם התנועות הן עגולות מאוד מאוד עזרו לי כגון שיעורי יוגה עדינים שבהם מסובבים מפרקים  ומחממים את הגוף כמו שצריך בתחילת האימון, ריקודי בטן שזה ריקוד כייפי והתנועות בו מאוד עגולות ומשחררות את הגוף והמפרקים  מאוד עוזר לי וכמובן לדעת גם לעצור כשמרגישים שצריך ולא לדחוף עד קצה גבול היכולת כמו שהיינו רגילים מהימים שבהם היינו בריאים. המסע שלי עדיין לא נגמר אני עדיין מחפשת את האיזון, של הגוף,  אני עדיין לא יכולה לעבוד  ולהתפרנס ואני עדיין לא מוכרת על ידי ביטוח לאומי אבל עכשיו לפחות ההתעמלות עוזרת ומחזקת את הגוף ומשפרת את מצב הגוף ואת התחושה שלי לגבי עצמי. מאחלת בריאות שלמה לכולם ושביטוח לאומי יחליט כבר להכיר בנו כדי שאנחנו מאובחני הפיברומיאלגיה נקבל כבר את הזכויות שלנו.
לצפיה ב-'דיון תאורטי: אם הייתם מבריאים, הייתם בכלל שמים לב?'
דיון תאורטי: אם הייתם מבריאים, הייתם בכלל שמים לב?
16/08/2019 | 17:20
1
37
פיברומיאלגיה יכולה לגרום לשינה להיות לא טובה באופן קבוע. הענין הוא, שגם שינה לא טובה יכולה לגרום לרוב התסמינים של פיברומיאלגיה. ולכן, גם אם מישהו יבריא באורח פלא אחרי שנים, הוא ימשיך לסבול מרוב התסמינים במשך תקופה ארוכה. אתם שחולים במשך שנים, עדיין מיחלים לתרופה? אתם באמת חושבים שזה יעזור? והאם לדעתכם יש אנשים שהבריאו מהמחלה ופשוט לא יודעים את זה?
לצפיה ב-'ברור שלא נשים לב ונמשיך בשמחה להיות חולים'
ברור שלא נשים לב ונמשיך בשמחה להיות חולים
18/08/2019 | 18:08
17
לצפיה ב-'מחפשת לוסטרל'
מחפשת לוסטרל
09/08/2019 | 10:35
1
31
שלום לכולם, אני נוטלת לוסטרל באופן קבוע, וכעת חסר בחברה ואי אפשר להשיג. אולי למישהו יש חפיסה שאינה בשימוש?
התרופה הגנרית לא היתה לי טובה, ובכלל אני מאוד רגישה לשינויים  בתרופות ( תת"כ).
אם למישהו יש זה ממש יעזור.
לצפיה ב-'נסי לפנות לחברים לרפואה'
נסי לפנות לחברים לרפואה
13/08/2019 | 19:39
9
ואם מדובר על חוסר לטווח ארוך, כדאי להתייעץ עם הרופא איך לקבל בכל זאת באופן קבוע את התרופה.
לצפיה ב-'טיפול בתא לחץ.'
טיפול בתא לחץ.
19/06/2019 | 02:17
2
52
היי לכולם :)
אני מאובחנת מעל עשר שנים כחולה בפיברו, ליריקה, אלטרולט וסימבלטה עברו דרך גופי ללא הועיל (באופן כללי לא בעד תרופות).
בתקופה האחרונה לא נוטלת דבר וכמובן שישנה הרעה משמעותית בתסמינים.
קראתי קצת על טיפול בתא לחץ והדעות די חלוקות.
אשמח לדעת אם מישהו כאן עבר את הטיפול הנל ואם כן מה הייתה התחושה.
תודה :)
לצפיה ב-'יש לא מעט אנשים שדיווחו כאן על ניסיונם בתא לחץ'
יש לא מעט אנשים שדיווחו כאן על ניסיונם בתא לחץ
21/06/2019 | 23:59
1
62
כיתבי בקופסית החיפוש האפורה מצד שמאל למעלה את המילה תא לחץ, ליחצי על הסימן זכוכיצת מגדלת ותגלי המון דברים שאנשים כתבו מהניסיון שלהם.
 
רק אגיד שהעלויות הכספיות זה לא משהו שאדם רגיל יכול בכלל לאפשר לעצמו. את עשרות אלפי וגם מאות אלפי שקלים.
מספר נמוך של מטופלים במחקר היה אצלם שיפור, שנעלם אם לא המשיכו לטווח ארוך מאד.
 
זה לא נגיש לנו. אז לא כדאי לתלות בזה תקוות. זה לא בר השגה. אלא אם יש מחקרים, אבל יש המון קופצים על המחקרים האלה.
 
הטיפול גם מחייב הגעה יום יום לבתי חולים שדי מרוחקים. זו עבודת פרך להצליח בכלל להגיע. גם זה לא אפשרי לכולם.
 
האם יש לך אפשרות להגיע לבריכה? אני גיליתי שצלילה חופשית, פשוט להכניס את הראש מתחת למים ולעצור נשימה לכמה שמרגיש לך מייצר אפקט שהוא כמו זה שבתא לחץ ואולי אפילו טוב ממנו.
וזה הרבה יותר אפשרי מבחינה כלכלית ובכלל. עדיף בריכה טיפולית, שכן היא בטמפרטורה שמתאימה למי שלא הולך לבצע שם מאמאץ גופני אינטנסיבי.
 
בהצלחה במציאת הדרך המתאימה לך. יש הרבה דברים שיכולים לעשות שינוי גדול. אבל לא לכל אחד מתאים כל דבר. זו דרך.
לצפיה ב-'ראשית תודה על המענה.'
ראשית תודה על המענה.
23/06/2019 | 21:48
33
אם זה יקר באמת שאין לי מה לעשות עם זה.
עשיתי תקופה הידרותרפיה, אחזור לזה, מקוה שיעזור.
 
לצפיה ב-'חדשה פה....'
חדשה פה....
13/06/2019 | 15:54
6
79
שלום,
הייתי אתמול אצל ראומוטלוג שאמר שכנראה יש לי פיברומיאלגיה (למזלי האמת אין לי כאבים חזקים, זה בעיקר תשישות, אז אני לא בטוחה שזה לא תסמונת העייפות הכרונית, אבל זה לא משנה, אם הבנתי נכון , כי בכל מקרה אין ממש טיפול שמרפא את שניהם....).
האמת שמצד אחד אני שמחה- כי סופסוף יש שם למה שאני מרגישה ולזה שאני לא מתפקדת ועזבתי את העבודה (הסימפטומים התחילו לפני כחמישה חודשים). מצד שני- קצת נגוזו לי התקוות- שבטח שבוע הבא זה יעבור....בכל אופן, אני שמחה שמצאתי את הפורום הזה, זה עוזר לדעת שאתה לא לבד.
 
רציתי להתייעץ אתכם- איך נכון להתנהלב היום- האם צריך להתעלם מהעייפות ולנסות לעשות דברים בכח (כי אני יכולה לשכב רוב היום במיטה) או שצריך להקשיב לגוף (כי אם אני מתאמצת יותר מידי, אני פשוט מתמוטטת, עם סחרחורות, חולשה וכאבי ראש).
אציין רק שיש לי ילדים קטנים- אז בבוקר ואחהצ- אני חייבת להיות פעילה איתם, אז השאלה היא בעיקר על השמונה שעות שהם במסגרות.
תודה ....
לצפיה ב-'#טעות הקלדה- להתנהל ביום יום'
#טעות הקלדה- להתנהל ביום יום
13/06/2019 | 16:00
32
לצפיה ב-'"ברוכה הבאה" למחלה הארורה הזאת'
"ברוכה הבאה" למחלה הארורה הזאת
15/06/2019 | 18:44
66

לצערי אין (לי וכנראה לאף אחד) תשובה אחת לשאלה שלך.
אני חושבת שזה מאד אישי. וגם יש ימים שתוכלי לנסות קצת יותר לעשות דברים ויש ימים שלא כדאי אפילו לנסות. לאט לאט תלמדי ותכירי את הגוף שלך ואת הסימנים לפני. בכל מקרה מומלץ להוריד קצב ממה שהיית רגילה קודם.
 
לאט לאט גם תלמדי מה עושה לך טוב ובמסגרת ה"קצת יותר טוב קצת פחות טוב" תדעי לנווט את הגוף כדי שיהיה רוב הזמן באזור היותר נחמד ככל האפשר.
גם זה מאד אישי, אפשר לנסות טיפולי מגע, שינוי תזונה, תוספי תזונה, ספורט מכל מני סוגים, מיליון ואחד שינויים אחרים ולהשאר עם אלה שעושים לך יותר טוב.
 
בטח יבואו תיכף יותר מנוסים ממני ויתנו עוד עצות.
לצפיה ב-'מניסון של 20 שנה בתסמונת'
מניסון של 20 שנה בתסמונת
18/06/2019 | 15:22
81
אכן בהתחלה, לא הבנתי מדוע אני עייפה כל כך, ומדוע קשה לי להתכופף וגם ללכת ישר וזקוף. כאבי השרירים היו כמו אחרי מסע כומתה. שום מנוחה לא הקלה, לא על העייפות ולא על הכאבים. הקשבתי לגוף והרביתי במנוחה ונשארתי באותו מצב ולא עשיתי כמעט כלום. עד שהבנתי שאני נחה יותר מדי ו...קניתי הליכון. הליכה יום יומית של שעה ביום במהירות בינונית 5 קמש, החלה במשך הזמן להקל מעט על נוקשות המפרקים. כיום, אני רצה שעה! (פעמים חצי שעה) ומצבי יחסית להתחלה, הרבה יותר טוב. ההתקפים הם פחות חזקים, רק אחרצ ולא מהבוקר, הכושר עלה, המשקל ירד, העייפות פחתה בהרבה. עוצמת הכאבים ירדה בהדרגה לרמה נסבלת. יש ימים טובים יותר וימים פחות טובים, אבל יחסית להתחלה, זה בסדר.
מסתבר שאסור להקשיב לגוף במחלה זו. להיות פעילה פיזית, לשמור על כושר, ללכת לרוץ, לשחות כמו אדם בריא, כי אנחנו בעצם בריאות. המחלה אינה ממש מחלה, אלא תחושה, ואפשר לשפר. אני ממליצה על הליכון מול הטלויזיה, ככה הריצה המשעממת עוברת בנעימים... וגם  זה בבית, אפשר לרוץ במינימום בגדים, בשעות הנוחות. לא צריך להתחיל בריצה. להעלות כושר בהדרגה. והדבר החשוב- להתמיד. לא לוותר. להכניס את הפעילות הגופנית ללו"ז היומי. זה לא קל. אני מעולם לא עסקתי בשום ספורט, השינוי הזה, עזר לי רבות מעבר להקלה בתסמונת. היא  לא תעבור לעולם, אבל אפשר לשפרה ללא תרופות. 
לצפיה ב-'את שואלת את השאלה הכי חשובה'
את שואלת את השאלה הכי חשובה
21/06/2019 | 23:50
1
52
וזה מעולה שאת יודעת לנסח את זה כך בשלב כה מוקדם.
התשובה היא לא בכוח. צריך לקיים "כלכלת אנרגיה", בטח אם יש ילדים שצריך להפנות את מעט המשאבים כדי להצליח כמה שיותר לתת שם.
 
איך את עם אנגלית? יש חוברת הדרכה טובה ואון ליינית שמסבירה את המושג PASSING שזה אומר לקצוב קצב נכון לפעילות ומנוחה ממנה.
זה למשל לפרק משימה שכאדם בריא עושים אותה כיחידה אחת, אבל לנו עדיף לפרק אותה לכמה חתיכות קטנות שנעשה עם מנוחות שיניהן, זה הסיכוי שלנו להצליח לעשות את זה. אם ננסה לעשות את זה בבת אחת, לא נצליח לבצע וגם נקרוס לפרק זמן אח"כ.
 
בכלכלת אנרגיה נכונה, ויש כל מיני טכניקות, ותוכניות עבודה מסודרות (הרוב המוחלט כמעט באנגלית) אפשר להצליח להגיע להכי טוב שאפשר במסגרת המגבלות.
הכלל הוא ככל שתעשי פחות תצליחי לעשות יותר.
את מבינה למה אני מתכוונת?
 
אשמח לפרט, אם כי הריכוז שלי לא משהו. וזא יוצא שאני כותבת הרבה מדי. לכן טוב לי אם תמקדי שאלות יותר ספציפיות.
בגדול המושג הוא "ניהול מחלה", ללמוד את המגבלות ואת הדפוסים החוזרים שבהם ולהשתמש בהם כך שאנחנו נשלוט במחלה ולא היא בנו.
 
אם את יכולה בשמונה השעות לעשות רק דברים שיקומייים ומנוחה זה מצוין.
אבל גם את השעות הפעילות עם הילדים את יכולה לעשות אחרת, לחסוך באנרגיה ולעגל פינות ולגלות שאפשר לעשות הרבה פחות ממה שנדמה לנו וזה עדיין ממש בסדר.
 
בעיקר להתחיל את התהליך של להבין שאנחנו לא מי שהיינו קודם. שאנחנו חולים. ולעבור דרך כל השלבים (זעם, מיקוח וכו') כדי לקבל את זה.
כשמקבלים את המצב אפשר להתחיל לצמוח משם.
 
חיבוקים על היכולת שלך להסתכל על המצב בחוכמה וגם למצוא איפה ועם מי להתייעץ.
המוטו שלי: לאט לאט נגיע רחוק.
לצפיה ב-'המוח אכן לא היה מחובר כשכתבתי את זה. PACING'
המוח אכן לא היה מחובר כשכתבתי את זה. PACING
20/07/2019 | 20:07
22
טעות כתיב כזו חמורה במושג כ"כ בסיסי!!
 
אז כפיצוי אני מצרפת את חוברת העבודה בנושא, לטובת כולנו.
זה כתוב באנגלית ממש פשוטה וסבירה.
ולמי שמחפש את ה"שיקוי הקסמים" להבראה עם המחלה. זה כנראה זה. הדבר הכי חשוב לעשות, לא עולה כסף.
 
 
אין למילה הזו תרגום שהוא מילה אחת לעברית, זה "לקבוע קצב".
לצפיה ב-'תודה לכולכם על התגובות'
תודה לכולכם על התגובות
27/08/2019 | 01:39
2
עם החופש הגדול, לא היה לי אפילו זמן לכתוב לכן תודה רבה!
לצפיה ב-'טיפול קבוצתי חינם לחברי מאוחדת. בלי תנאים'
טיפול קבוצתי חינם לחברי מאוחדת. בלי תנאים
11/06/2019 | 12:53
39
המרפאה האינטגרטיבית בנס ציונה.
לצפיה ב-'טיפול פסיכולוגי קבוצתי לפיברומיאלגיה- בחינם לחברי קופ"ח מכבי'
טיפול פסיכולוגי קבוצתי לפיברומיאלגיה- בחינם לחברי קופ"ח מכבי
10/06/2019 | 12:36
37
השתתפות במחקר כתנאי להשתתפות בסדנה.
נא ליצור קשר דרך המייל במודעה המצורפת.
לצפיה ב-'הי לכם. מישהו הצליח לקבל הידרותרפיה מכללית?'
הי לכם. מישהו הצליח לקבל הידרותרפיה מכללית?
07/06/2019 | 18:30
2
48
יש לי הפניה של אורטופד ורופא משפחה. מסתבר שבכללית צריך להיות נכה בכיסא גלגלים על מנת לקבל את הטיפול דרך הקופה.  חברים שלי עם כאבים כרוניים מקבלים סדרה כל שנה בקופות האחרות. האם הם יכולים לשנות את הגדרות הסל ולהפוך את הטיפול לבלתי נגיש?
תודה
לצפיה ב-'נסה לקבל הפניה מראומטולוג. '
נסה לקבל הפניה מראומטולוג.
15/06/2019 | 18:37
27
ככה אני קיבלתי. אבל זה באמת מסע ייסורים לקבל אישור מכללית.
לצפיה ב-'אכן כללית יותר קשים עם זה'
אכן כללית יותר קשים עם זה
22/06/2019 | 00:06
22
ונכתב על זה לא מעט כאן בפורום. אם תחפש בקופסית חיפוש לפי המילים "הידרותראפיה" ו"כללית" תקרא הרבה דיונים שכבר נעשו.
 
יש דרכים לפעול מול הקופה כדי לקבל את זה. אני צריכה לחפש כדי לכתוב מסודר. יש עמותה שעוזרת במאבקים מול קופו"ח על מה שמגיע לנו.
ויש גם אפשרות לפנות דרך משרד הבריאות. יש להם איזה גוף של תלונות שכזה.
 
וכן שווה להלחם על זה. לי עשה שינוי גדול מאד. וגם בקופות האחרות זה לא מונח על מגש של כסף, זה דורש מאבק.
לפני כן מציעה לך לנסות בכלל טיפול בבריכה שקרובה אלייך או זמינה במובן אחר, לעתים המחיר הוא לא בשמיים ושווה לנסות פעם אחת לפחות אם זה מתאים בכלל. אני נאבקתי ביורוקרטית חודשים ארוכים רק כדי להגיע לבריכה ולגלות שזה מקום שלא מתאים לי כלל.
 
יש פה אנשים שכן הצליחו לקבל הידרו בכללית, אבל עברו דרך. וכן כדאי ללמוד מנסיונם ולדעת לפחות מה המעקשים.
 
בהצלחה
לצפיה ב-'מה האמת בגואיפנזין?'
מה האמת בגואיפנזין?
14/05/2019 | 22:00
5
75
האם נכון שכ85% מהחולים מקבלים מזה עזרה משמעותית?
לצפיה ב-'למה להיות טרול? אם יש לך שאלה אמיתית ולא משהו שאתה מקדם'
למה להיות טרול? אם יש לך שאלה אמיתית ולא משהו שאתה מקדם
29/05/2019 | 01:25
4
37
אז תכתבו מי אתה, על המחלה שלך, למה אתה שואל שאלה.
מה שכתבת הוא לא שאלה כלל.
מה פירוש: "אמת"?
יש תרופות שמתאימות לאנשים מסוימים במצבים מסוימים. ואם אתה זורק סטטיסטיקה, שלא נשמעת כמו שאלה אלא משהו שאתה רוצה לקדם, אז תגיד מאין היא שאובה.
אין משהו אחד שעזור לאחוזים כ"כ ניכרים מהחולים. שילוב של טיפולים מתחומים שונים ביחד, בעיקר עם שינוי סגנון החיים יכולים להביא לשיפור גדול.
 
ביום שישי הזה יש את כנס אס"ף השנתי, אנחנו בחודש המודעות לתת"כ ופיברו. זה הזמן להפגש עם חולים אחרים ועם אנשי מקצוע ביום שיוקדש למתן מידע אמין ותשובות לשאלות.
לצפיה ב-'אה, זה השקרכלשהו שרופא מהשרלטנים הגדולים ביותר מפיץ'
אה, זה השקרכלשהו שרופא מהשרלטנים הגדולים ביותר מפיץ
29/05/2019 | 01:35
3
32
בתשלום לטרולים כנראה.
מה האמת? תתרחקו מהבנאדם הזה כמו מאש.
 
לצפיה ב-'ויו, אני סובל, קראתי באתר של הגואיפנזין באריכות עד כמה צריך '
ויו, אני סובל, קראתי באתר של הגואיפנזין באריכות עד כמה צריך
29/05/2019 | 20:07
2
35
להזהר כשלוקחים את זה לא לקחת סליצילטים, והתיאור שם מדכא. צריך להזהר מאוד מהמון דברים, אפילו מהחזקת צמחים ואפילו מלקיחת ויטמינים אם זה מצמחים. ולכן אני מברר מה האמת בכלל בגואיפנזין. שאם זה לא רציני, לא שוה כל המאמץ בהמנעות מהסליציטים.
באתר שם דומני שהוא מדבר על 85% מהחולים שהגואיפנזין מסייע מאוד. אבל הוא מתפרנס מזה ולכן חיפשתי מקור אובייקטיבי. אין לי אפשרות לדעת מה האמת בזה, כי אין לי קשר עם הרבה חולים. לכן שאלתי פה. זו הדרך היחידה שלי לברר.
לצפיה ב-'תודה'
תודה
31/05/2019 | 13:13
9
לצפיה ב-'המרפאה האינטגרטיבית בנס ציונה'
המרפאה האינטגרטיבית בנס ציונה
05/05/2019 | 17:28
1
87
מרפאה של מאוחדת. טיפול בקבוצות לאנשים שסובלים מכאב. חינם למבוטחי מאוחדת. יש הרבה חולי פיברומיאלגיה.
לצפיה ב-'תודה על המידע. את מקצרת לאנשים דרך ארוכה, תבורכי '
תודה על המידע. את מקצרת לאנשים דרך ארוכה, תבורכי
29/05/2019 | 01:28
9
לצפיה ב-'מחקר חדש מראה בעיה בגמישות תאי הדם האדומים ב-CFS'
מחקר חדש מראה בעיה בגמישות תאי הדם האדומים ב-CFS
04/05/2019 | 09:53
69
מחקר נוסף של ה-OMF מראה בעיה בגמישות תאי הדם האדומים, המקשה עליהם לעבור בכלי הדם הקטנים
 
לצפיה ב-'מחקר חדש ומבטיח על בדיקה לאבחנת CFS'
מחקר חדש ומבטיח על בדיקה לאבחנת CFS
04/05/2019 | 09:50
64
ה Open Medical Foundation (OMF) פועלת בשנים האחרונות למציאת המנגנונים הפגועים ב-CFS, בדיקות לאבחנה וטיפול.
השבוע התפרסם מחקר מרשים על בדיקה חדשה ל-CFS.
הבדיקה עדיין בשלבי מחקר
לצפיה ב-'הכתבה על ליריקה שהורגת'
הכתבה על ליריקה שהורגת
02/04/2019 | 09:35
2
338
https://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-5487888,0...

אתם חייבים להפסיק לקחת את מה שהרופאים מביאים לכם.יש להם אינטרסט כספי מחברות התרופות.יש פתרון להקלה בכאבים.תנסו את מגנייט מזרונים מגנטים.

מזרן מגנייט לחולות פיברומיאלגיה
לצפיה ב-'חברה של אסנת ואורנה??'
חברה של אסנת ואורנה??
06/04/2019 | 18:59
50
כל כך נחמד מצידך לחזור ולהמליץ לנו על הטיפול הזה!!!!!!!!!!!!!!!!!
לצפיה ב-'טימטום + בצע כסף, בתוספת רוע = שווים פרסומת'
טימטום + בצע כסף, בתוספת רוע = שווים פרסומת
16/04/2019 | 00:01
42
שנראית לך שהיא חינם אבל היא גורמת למותג שאת מפרסמת להראות רע רע מאד.
 
ולעולם הבא שלך רע עוד יותר. אם תגרמי לאדם חולה וחסר כסף אפילו לתרופות ואוכל להוציא המון כסף על השטות הזו דרך השקר שלך, את עלולה להביא את האדם הזה למצב רע מאד, עד אבדון.
לכן תהיה נשמתך מקוללת.
 
ולהציע לאנשים לא לקחת טיפול שיכול לעזור להם, זה כבר בתחומים של השטן.
לצפיה ב-'חייבת לשתף אתכם'
חייבת לשתף אתכם
11/03/2019 | 09:44
2
175
אני עדיין בשוק ולא מאמינה אבל זה פשוט עזר לי.הנימולים נעלמו,הקישיון בוקרר פשוטט איננו.אני מצליחה לישון יותר מ4 שעות.אני בשוקקק.
אתן חייבות לנסות את מזרן מגנייט,המגנטי
 
לצפיה ב-''
12/03/2019 | 00:27
25
לצפיה ב-'החייזרים שעכשיו נחתו לי בסלון ממש מוקסמים '
החייזרים שעכשיו נחתו לי בסלון ממש מוקסמים
16/03/2019 | 22:17
47
לצפיה ב-'טיפול פסיכולוג שעוזר'
טיפול פסיכולוג שעוזר
03/03/2019 | 14:18
1
143
אז לכל מי שמתנגדת לטיפול, אני חייבת להגיד שזה קודם כל תלוי למי מגיעים. פגשתי מלא אנשי מקצוע שלא יודעים מהחיים שלהם, אבל אם יצא לך להגיע לפסיכולוג שקוראים אותו ארי מראשון לציון זאת מתנה גדולה. היחיד שהצליח להגיע אלי ולאבין.
לצפיה ב-'שמחה בשבילך. ומקסים שאת משתפת'
שמחה בשבילך. ומקסים שאת משתפת
05/03/2019 | 22:43
51
נכון, לא כל רופא או בעל מקצוע אחר גם ישר מגיעים למי שמתאים, יש טיפוסים שונים של אנשים ומה שמצוין בשביל אחד יהיה גרוע בשביל אחר.
צריך לעבור בין כמה אנשי מקצוע עד שמוצאים מה שמתאים.
הקטע הוא שמי שמוצא בול בפעם הראשונה לא מעריך את מזלו הטוב.
אז יפה שאת פותחת את זה לחולים אחרים. כי בדרך כלל אנחנו משתפים דברים רעים.
 
אף אחד לא טורח לכתוב: "הפסיכולוג הראשון שהגעתי אליו היה מצוין" כי אנחנו לוקחים את זה כמובן מאליו.
 
 
לחיי דברים שעוזרים :)
לצפיה ב-'איך מפתחים עור פיל?'
איך מפתחים עור פיל?
28/02/2019 | 09:42
11
125
אובחנתי כחולה בפיברומיאלגיה. אפילו הראומטולוגית רמזה שהכל בראש ושאני בריאה לגמרי פיזית (שניה אחרי שאבחנה פיברו..)
ובעיקר, שלחה אותי למיליון טיפולים שונים. הרגילים שמציעים- טאי צי , טיפול רגשי, הידרותרפיה , הרבה ספורט ככל הניתן..
אני כרגע (עדיין) עובדת.
איך מצליחים ללכת לכל הטיפולים האלה ועדיין לעבוד, לא לקרוס מכל התיזוזים ולהשאר שפויה?
(ואני לא מדברת על העלות הכלכלית של כל אלה, שגם היא לא זניחה בכלל..)

לצפיה ב-'שאלה נכונה וטוב ממש שאת מנסחת אותה ככה'
שאלה נכונה וטוב ממש שאת מנסחת אותה ככה
01/03/2019 | 22:00
2
89
לעניין עור הפיל, קודם כל ראי זה
 
לצחוק על הדברים, העצובים, אבל עם חולים אחרים שמבינים אותך, עוזר עם העור של הפיל.
היה פה גם שירשור פילים והפיל הורוד היה אייקון של הפורום, אז זה מעניין שזה מתחבר.
הפורום הזה לא פעיל בתקופה האחרונה אבל היה מאד פעיל במשל יותר מעשור. יש פה חומרים זהב, תכנסי למאמרים בכלים ומידע, ותתחילי לקרוא, מבטיה לך שתתחזקי מאד ותהיי יותר חכמה.
 
להתרחק מאנשים שלא מאמינים או נותנים לך תחושה שלא מאמינים לך כמו הראומטולוגית הזו. זו מחלה פיזולוגית אמיתית ביותר, מי שלא מבין או מכיר זה מבורות שלו.
אל תחזרי למי שגרם לך להרגיש רע, תמשיכי לחפש, בערת המלצות של חולים אחרים גם, יש גם במאמרים, קטגוריה שנקראת רופאים, יש שם שירשורים והמלצות או דיסהמלצות על רופאים.
 
גם ברמה האישית להתרחק ממי ששותה ממך כוחות וגורם לך להריגש יותר חלשה ול"בזבז" את מעט האנרגיות על אנשים שמחזקיםן אותך ועוזרים לך.
 
לא לבזבז כוחות על יסורי מצפון והלקאה עצמית וכל מיני דברים שאנשים דוחפים לך. כשרואים ילד שחולה בסרטן על ערש דווי אף אחד לא אומר לו שהוא הזמין את זה על עצמו או שאם לא יחשוב חיובי זה יעבור.
זה שהמחלה הזו עוד לא פתורה מספיק גורם לכל מיני גורמים ליצור ממנה עגלה שתולים עליה הבלים. לכל מני כיוונים.
 
==
אני אתמקד בדבר הכי חשוב שאת ממקדת בצורנה נפלאה. כיוון שאין טיפול אחד, כיוון שאין כוח / כסף / מספיק זמן בעולם כדי לעשות את כל ההמלצות. כדאי לעצור. להבין שהדבר הכי חשוב שנדרש במחלה הזו הוא חיסכון באנרגיה ותכנון מאד מאד מוקפד של על מה מוצאים אנרגיה ושאר משאבים.
 
אני למשל החלטתי שאני עושה דבר אחד בכל זמן נתון ונותנת לו מספיק "צ'אנס". כי אחר כך גם לא יודעים מה עשה מה.
לבדוק טוב טוב ולא להגרר אחרי היאוש שלנו, כדע להחליט למה הולכים.
השיקולים צריכים להיות מה אנחנו יכולים להרשות לעצנו מכל הבחינות. מה במרחק גיאוגרפי שסביר נשגיע וגם נחזור ממנו בלי שזה יקח לנו את כל הכוחות וכיוצ'.
 
ה"קסם" האמיתי טמון בזה שאין תרופה אחת, ואין משהו מתאים לכל החולים. (יש מדריכים וחומרים מקצועיים שאשמח להפנות אותך אליהם, של מחקרים שהוכיחו מה עזר לאחוז גבוה יותר של חולים, חולות למעשה סטטיסטית)
הטיפול והשיפור באיכות החיים מושג על ידי הרבה דברים מתחומים שונים, וכל אחת מוצאת זה התמהיל והמתכון שנכון לה על ידי ניסוי וטעייה. כך לגבי הטיפול התרופתי (שנעשה שתנאים שמלויים על ידי רופא ולכן נמנע נזק שעלול להגרם מדברים לא מסודרים)
כך לגבי טיפולים אלטרנטיביים, ולגבי תזונה וכיוצ'.
 
מה שעוזר זה שינוי כולל באורח החיים, וזה לוקח זמן. וגם העור של פיל חלק מהתהליך.
 
הפקטור הכי משמעותי הוא המנעות מסטרס.
הוא מחמיר מאד את תסמיני המחלה, ועושה הבדל מאד גדול אם מוציאים אותו מה"תפריט".
אפשר להעזר לצורך זה בטיפול CBT שמומלץ כאחד משלושת הדברים העיקריים שעובדים ליותר חולים (טיפול תרופתי, םעילות אירובית מתונה מאד ומדורגת מאד וטיפול קוגניטיבי-התנהגותי), האחרון יכול לעזור לאמן את הכלים של הוצאת סטרס מהמשוואה.
 
אבל ובעיקר את רב העבודה עושה החולה עם עצמו, עם אורחות חייו ועם הדגשים ששמים בחיים הרגשיים והפיזיים.
אז אל תבני על זה שה"תשובה" נמצאת בחוץ, אם כי מחולים "ותיקים" למדתי המון וזה קיצר לי דרכים משמעותית, התשובה והפתרונות נמצאים אצלך. וזו דרך ארוכה שבנויה מצעדים קטנים.
תתרחקי מכל מה שנראה נוצץ, זה כבר ישמור עלייך ויחסוך לך הוצאת אנרגיה במקומות לא נכונים.
 
זה לא פשוט אבל אפשר להגיע לשיפור מאד גדול באיכות החיים והפחתת הסמפטומים.
 
בהצלחה ובקרוב אצלך בשורות טובות.
את מומזנת לכתוב ולחלוק. אני לא רוצה להעמיס על פוסט אחד עוד יותר ממה שכבר כתבתי.
לצפיה ב-'יש פורומים יותר פעילים כרגע של חולות ? '
יש פורומים יותר פעילים כרגע של חולות ?
02/03/2019 | 20:28
1
70
מי שמכירה אשמח אם תפנו אותי
לצפיה ב-'אני מניחה שיפנו אותך, גם אם זה יקח קצת זמן. '
אני מניחה שיפנו אותך, גם אם זה יקח קצת זמן.
03/03/2019 | 22:26
64
בינתיים תקראי בפורום פה.
יש את סקר הסמפטומים הגדול שזה עזר לי להבין כ"כ הרבה דברים שבשום מקום אחר לא הייתי מגיעה למידע הזה.
 
ויש את עמותת אס"ף, קראתי שלאחרונה נפתחות קבוצות תמיכה במקומות נוספים בארץ. תסתכלי באתר שלהם או בעמוד הפייסבוק.
אני יודעת על קבוצה במודיעין.
 
אבל להיות בקשר מהכסא מול המחשב גוזל הרבה פחות אנרגיות פיזיות. אם כי מפגש אישי יש לו ערך אחר ונפלא.
 
וגם תכיני את עצמך ואת משפחתך וקרובייך לכנס השנתי, שמתקיים ב-12 במאי, יום המודעות הבילאומי. זו חוויה מדהימה להיות עם מאות חולים וחולות בהרצאות ועוד הרצאות מעשירות.
יש גם סרטונים ביוטיוב מכנסים קודמים.
לצפיה ב-'ניסוח אחר, קצת יותר קצר '
ניסוח אחר, קצת יותר קצר
01/03/2019 | 22:18
7
74
לפעמים אנחנו לא מפרשים נכון את מה שהרופאים אומרים והם גם לא מסבירים.
זה "בראש" במובן שזו מחלה של מערכת העצבים המרכזית, יש פגיעה בשיגור של אותות הכאב, אז זה בראש באמת במובן שהמחלה נמצאת שם ולא ברגל למשל.
 
ו"בריאה לחלוטין פיזית" אני לא חושבת שזה מה שהם אומרים, הם אומרים שלא מוצאים כלום בבדיקות. וזה אומר שהבדיקות היום, והבדיקות שניתנות לציבור הרחב מבחינת עלות, לא יודעות לזהות את זה.
 
אז זה לא אומר שהמצאנו את המחלה אלא בדיוק זה: אין בדיקה שיודעת לזהות, וזה אכן נמצא ב"ראש", לכן האיבחון כיום נעשה בקליניקה, על ידי שלילה של מצבים רפואיים על פי פרוטוקול מוגדר (שגם את יכולה לקרוא בו, אם תרצי אתן לך לינק), ועל פי הסמפטומים של החולה הספציפי והרקע הרפואי שלה.
 
אם היא איבחנה היא כנראה פעלה לפי זה.
התחושה החמצמצה- מרירה אני חושבת נובעת מזה שאין להם תרופה אחת או פתרון אחד ואין מערך טוב בארץ שהם יכולים להפנות אליו.
אז הם בעצם אומרים "אין לי איך לעזור לך" ומרגישים עם זה חרא בעצמם.
 
אבל יש דרכים ויש ידע. בארץ ובעברית יש מעט מאד. ישראל מפגרת בעניין הזה. יש גופים שפועלים למעננו, מחלות "שקופות" בעיקר של נשים זה לא הדבר שבראש סדר העדיפויות של החברה והמדינה.
לצפיה ב-'לא לא, היא הבהירה טוב מאד למה כוונתה'
לא לא, היא הבהירה טוב מאד למה כוונתה
02/03/2019 | 00:21
6
59
נעים להכיר. תודה על תשובה מפורטת.
אני ניסחתי את זה בעדינות אבל בפירוש הכוונה שלה היתה שהכאבים הפיזיים נובעים מסטרס נפשי , ושכשהוא ייפתר גם הכאבים יעברו.
כמעט כל אדם (אם לא כולם) שהיה סובל כאבים כל היום כל יום (ושאר תופעות הלוואי של פיברו) היה נכנס לסטרס נפשי רק בגלל זה.
מה הביצה ומה התרנגולת ברור נורא לכל הרופאים. וכולם בטוחים שהם יודעים יותר טוב ממני מה קורה לי בגוף.
כמה מעליב.
לצפיה ב-'מעליב מאד. ביום שיפצחו את המחלות האלה ייאכלו הרבה כובעים'
מעליב מאד. ביום שיפצחו את המחלות האלה ייאכלו הרבה כובעים
03/03/2019 | 22:19
5
62
אני מחכה לחכמולוגים האלה ביום שיבינו את המנגנון של המחלה.
בין הדברים המעליבים שאמרו לי רופאים (ושחקוקים לי למרת שמנסה לא לתת לזה מקום), היו כמה אמירות טובות שכמובן אני משתדלת להתמקד יותר בהן.
 
אז היה רופא שאמר שגופנפש זה בכל מחלה. והוא אמר שסטרס מגביל מחלות כמעט תמיד אבל שיש מחלות שבהן ההשפעה של סטרס היא הרסנית במיוחד, וזו אחת מהן.
 
למשל טרשת נפוצה, ששם אם יש החמרה אין דרך חזרה, כי היא ניוונית - סטרס הוא פקטור עצום לקצב ההתדרדרות.
 
כשהבנתי יותר ויותר שזה ממש המלצה רפואית, והבנתי כמה רעיל והרסני הוא הורמון הלחץ קורטיזול (ראי ויקפדיה אפילו), הבנתי שאני לא יכולה להרשות לעצי להיות בסטרס.
 
הקורטיזול הוא הרבה יותר גרוע מכל תרופה שאנשים אומרים שיש תופעות לוואי וכל מיני דברים ש"למה להכניס את זה לגוף?" אז הקורטיזול שממופרש בתוך הגוף הוא הרסני יותר מכולם.
ויש לנו שליטה על זה. אפשר לא להיות בסטרס. זה לא קורה ביום ולא ביומים וזו חתיכת למידה.
אבל כשמבינים שבין אם נהיה בסטרס ובין אם לא זה לא ישנה את הפעולות במציאות, להיפך אם נפעל לא מתוך סטרס כנראה נגיע לתוצאה יותר טובה.
אז מבינים שרצוי להוציא אותו מהמשוואה. כי הוא משפיע מאד דרמטית על המחלה.
 
כשיש סיטואציה שגורמת לי לסטרס ואני מרגישה את זה גואה. אני עוצרת. מחליטה שאני אתמודד עם הדבר הזה שמחולל את הסטרס כשאהיה רוגעה, שמה אותו בצד, ועסוקה רק בלא לתת לסטרס להשתלט.
וכשאני מגיעה לדעת בנושא הזה לרוב אני מגלה שזה שדחיתי את זה לא היה מאד משנה. ובעיקר "מרוויחה" יום יום ועוד שעה של לא להיות תחת ההשפעה של זה.
 
--
ואחוזר לנרטיב. זה כתוב בצורה ברורה בחומרים המקצועיים שדיכאון הוא משני למחלה, והוא נפוץ מאד. אבל הוא הפועל היוצא שלה.
אז התרנגולת דווקא מאד ברורה פה.
 
להגיד לך שאדם מאושר וקליל לא היה חולה מלכתחילה, זה כנראה לא נכון. ילדים קטנים חולים במחלה הזו, ולדברי מי שהיתה מנהלת הפורום וחולה מזה  30 שנה, היא אומרת שכל מיני טיפוסים של אנשים חולים, גם כאלה שהם שנטי בנטי לגמרי.
 
אז הראומטולוגית הזו כנראה באמת מהמספר הלא מועט והמזעזע של רופאים שלא יודעים את הדברים הביסיסיים על המחלה הזו. בעיקר שהיא פיזיולוגית ואמיתית לגמרי.
בושה להם. ונבוא איתם חשבון יום אחד
 
לצפיה ב-'למצוא רופאים טובים זה כנראה סביר כמו לזכות בלוטו'
למצוא רופאים טובים זה כנראה סביר כמו לזכות בלוטו
04/03/2019 | 17:20
1
41
סיכוי סביר שאם כבר מוצאים כמה שמבינים הם יהיו מפוזרים על פני כל הארץ (או הגלובוס) מה ששוב יביא לבזבוז האנרגיה המועטה שגם ככה יש לי.

ואיכשהו יש לי הרגשה שאף אחד לא יתאמץ לפצח את המחלה הזו. הרי (לפי יותר מדי רופאים) היא לא באמת מחלה אמיתית. אז למה להשקיע בה.
לצפיה ב-'בעולם דובר האנגלית התמונה אחרת לגמרי. יש מחקר ויש פריצות דרך'
בעולם דובר האנגלית התמונה אחרת לגמרי. יש מחקר ויש פריצות דרך
05/03/2019 | 22:39
54
ישראל מאד מפגרת מבחינת המחלה הזו. איזה 40 שנה אחרי העולם המערבי.
זה ממש מביך מצב הרופאים פה בארץ, עשו סקר כמה רופאים "מאמינים" שהמחלה הזו אמיתית והנתונים היו איומים.
באנגליה למשל כל אזרח כמעט יודע מה זה ME.
 
יש מחקר מאד רציני ומאד ארוך שנים. ומביאים לידיעתנו החולים את פריצות הדרך.

ולגבי למצוא רופאים טובים. קודם כל הגישה שלך כבר טובה. עדיף לבוא עם ציפיות נמוכות מאד, ומקסימום להיות מופתעים לטובה.
וזה נכון שקשה למצוא, אבל אם מאמצים כמה כללים לאיתור וזיהוי, כולל המצלות מחולים אחרים, שחשוב לדעת מה הסיפור שלהם ומה האופי שלהם כדי לקבל המלצה או לא. - יש רופאים נהדרים, היה לי רופא שלגמרי מכיר את המחלה ו"מאמין" בה, אבל בפועל הוא לא התאים לי. ולעומתו רופא שלא חושב שזו מחלה אמיתית (ובגלל ההתמחות שלו אני יכולה להבין למה) אבל התאים לי כמו כפפה ליד. אז "בלעתי" את זה שבהגדרה הוא לא מאמין. ובשורה התחתונה הוא שירת" אותלי הרבה יותר טוב מהרופא שמכיר במחלה.

הם בני אדם, ולפעמים מגיעים לטובים שביניהם. וזה בהחלט משהו שצריך לברך עליו.
 
לצפיה ב-'כל מה שלא יודעים אומרים שזה "נפשי"'
כל מה שלא יודעים אומרים שזה "נפשי"
28/03/2019 | 19:40
2
48
במשך שנים רבות מאוד,כיב קיבה(אולקוס) היה נחשב למחלה פסיכוסומטית,שהמקור שלה נפשי ,כשאני למדתי רפואה דיברו על "הטיפוס האופיני שיש לו אולקוס",--טיפוס רזה ומצומק,בעל מאפיינים פסיכולגים  ואישיותיים מסויימים,בעל פנים מאורכות ומצומקות עצבני כעוס עקשני  וכו' וכו'...והנה  ראו זה פלא--זוג מדענים,שקבלו אגב פרס נובל  בעקבות תגליתם ,גילו בזמן האחרון לפני מספר שנים שהגורם לכיב קיבה ,ואפילו לסרטן קיבה הוא....החיידק הליקובקטר פילורי!!!...אז היום כבר כווולללם רק מדברים על הליקובקטר פילורי ואף אחד לא מקטלג יותר את כיב הקיבה בתור מחלה "נפשית" ,ואף אחד גם לא בא להתנצל ולבקש סליחה מכל אותם חולים שבמשך עשרות שנים חייגו אותם כבעלי הפרעה אישיותית ואף טיפלו בהם בתרופות פסיכייטריות שכמובן לא עזרו להם ואף הזיקו להם  וזה עוד בלי להחשיב את התסכול שגרמו להם להרגיש כלוקים בנפשם וכבעלי אישיות מופרעת,כאשר הם בתוכם ידעו היטב שאין להם שום בעיה נפשית.זה ממש נפוץ אצל רופאים להגיד על כל דבר שהם לא יודעים שזה נפשי,שזה"הכל בראש שלך" ולשלוח לפסיכולוג או לפסיכיאטר,לי רופא משפחה אמר שהכל בראש שלי וסירב לשלוח אותי למומחים ולבדיקות  שביקשתי עד אשר כאשר אני בסוף איבחנתי את עצמי (בעזרת קולגה ) והתברר שהיה לי גידול מסויים בראש(לא ממאיר,אבל שגורם לבעיות קשות בכל הגוף--פרקים עצמות שרירים מטבוליזם לב סוכרת--YOU NAME IT) שגרם לי לכל הבעיות בגוף,הגעתי אליו בפעם האחרונה (כי כמובן שנפנפתי אותו מיד לאחר מכן ולפני שנסעתי לניתוח המוח שעברתי( ושכבר לא ממש גמר לי את המחלה כי התגלה מאוחר כשהגידול כבר פלש למקום שאי אפשר היה להוציא אותו עד הסוף) הגעתי אליו אז עם הצילומים והMRI והבדיקות ,דחפתי לו את האבחנה הכתובה מול הפרצוף ואמרתי--"אתה רואה?באמת הכל "רק"בראש שלי......אבל מאוד קשה לי גם היום למצוא רופא משפחה ראוי שישב איתי ויחשוב איתי ביחד- זה לא בושה !! ,הם גם לא רוצים פציינטים ש"יודעים יותר מידי ",ושאינם יכולים להראות את עליונותם --אני כל הזמן חיה בדילמה הזו ועוד יש מי שאומר לי"אל תהיי הרופאה של עצמך"...אוי ואבוי אם לא הייתי הרופאה של עצמי---הפציינט תמיד מרגיש את הגוף שלו ואת מה שמתחולל אצלו הכי טוב ורופא טוב צריך ללמוד מהפציינט שלו ולא להתנשא עליו (וביחוד אם הוא רופא בעצמו),אם לא הייתי הרופאה של עצמי אולי כבר לא הייתי כאן. היום אני ממש על הקרשים ולא יודעת למי ללכת.סליחה על הפוסט הכל כך ארוך אבל שתדעו שאתם צודקים
לצפיה ב-'תודה על התגובה המפורטת'
תודה על התגובה המפורטת
05/04/2019 | 11:17
22
רעיון טוב להשתמש בדוגמה של אולקוס!  פעם הבאה שאיזה רופא יתנשא עלי.
מפתיע שרופא מתייחס לרופא אחר בהתנשאות (אני מבינה ממה שכתבת שאת רופאה). היתה לי פעם חברה שעשתה דוקטורט (לא ברפואה) ואמרה שכל פעם שהיא רוצה יחס טוב מרופא, כששואלים אותה מה שמה היא ישר אומרת ד"ר X Y. שזה כבר נותן יחס של כבוד.
מאחלת לך חיים מאושרים ונעימים כמה שאפשר. ולנצל כל רגע שאפשר לדברים שאוהבים (ולא לויכוחים עם רופאים).
מוזמנת להמשיך ולשתף, אני מבטיחה להקשיב ולתמוך.
 
לצפיה ב-' את מדהימה'
את מדהימה
15/04/2019 | 23:55
17
גם אני כמוך הרופאה של עצמי בעיקר. תמשיכי לקרוא וללמוד ותמצאי את הכיוונים בעצמך. יש היום גישה כמעט לכל מידע, צריך לדעת איך לחפש כדי להגיע לחומר רציני ומסייע.
את השירות של מידענות רפואית של הדסה ויד שרה את מכירה? חינמי.
דעת. אולי תעביר להם שאלות. הם מחפשים מידע בעיקר על מחלות אזוטריות ו"יתומות" שקשה להשיג חומר, על מחקרים, תרופות ניסיוניות וכד'.
 
כתבת דברים נהדרים וכ"כ מחזקים. תודה רבה.
לצפיה ב-'תרופת למיקטל לחולי פיברו ומחלות מיפרקים'
תרופת למיקטל לחולי פיברו ומחלות מיפרקים
28/02/2019 | 13:29
2
118
שלום פרופ' בוסקילה,
הנני מאובחנת בפיברו מזה 4 חודשים.בנוסף, ארתריטיס ומחלת מפרקים ניוונית.
היות שחשדו גם בנוירופתיה של הסיבים הדקים, הלכתי לפרופ שדה נוירולוג- ששלח אותי ל EMG ולבדיקות דם מקיפות.
בנוסף רשם לי כדורי למיקטל 25 מג פעמיים ביום ולהעלות בהדרגה עד ל 100 מג.
שאלתי- האם למיקטל עוזר לכאבים נוירופטיים ברגליים? קראתי שזה בכלל לאפילפסיה..אני כרגע ממתינה לאישור קנאביס והפסקתי טיפול ארוך שנים בלוסטרל..כך שאני רק עם קלונקס לשינה...
האם אתה מכיר טיפול כזה ?
תודה מראש
אתי
לצפיה ב-'שלום אתי, למה את מפנה לכאן מכתבים לפרופ' בוסקילה?'
שלום אתי, למה את מפנה לכאן מכתבים לפרופ' בוסקילה?
01/03/2019 | 21:35
1
99
אם את רוצה לפנות לחברי הפורום, בשמחה.
אבל את כותבת מכתבים לבוסקילה ומעלה לכאן, האם זו את באמת או שמישהו אחר מעלה בלי ידיעתך?
או שאת שלוחת למקום שלא התכוונת לשלוח.
משהו פה מוזר.
 
--
על תוכן הדברים שלך כחולה ומי שמשתתפת בפורום הזה הרבה זמן אני יכולה להגיב, אבל האם את שואלת אותנו החולים?
 
ואם את רוצה לאשרר דברים בין רופאים מתחומים שונים כדאי מאד (וצריך לדרוש, לא כולם עושים את זה בשגרה, והם צריכים), לתת מכתב לרופא האחר. אם היית אצל רופא מקצועי הוא צריך לתת סיכום ביקור לרופא שהפנה אליו, רופא משפחה למשל.
או אם הוא רוצה שיהיה המשך טיפול או בדיקות אצל רופא או במוסד אחר הוא צריך לתת לך מכתב שמופנה לגורם הזה.
 
 
להתייעץ עם חולים אחרים זה גם טוב, אבל מה שכתבת מופנה לבוסקילה.
לצפיה ב-'מדובר ברמאי שעושק אנשים'
מדובר ברמאי שעושק אנשים
12/03/2019 | 10:46
61
לצפיה ב-' בלוג חדש עם המלצות לטיולים'
בלוג חדש עם המלצות לטיולים
27/02/2019 | 22:59
1
28
שלום לכולם,
 
אנחנו מנהלים בלוג שמטרתו לתת המלצות וטיפים עבור אנשים המתמודדים עם מגבלה החל מטיולים נגישים וכלה באביזרים שיכולים לסייע ביום יום.
 
הבלוג נכתב על ידי זוג נשוי על כיסא גלגלים ואנחנו כמובן נותנים המלצות אמיתיות על בסיס החוויה האישית שלנו, נשמח מאוד אם תבקרו אותנו ותעקבו אחר הבלוג (חפשו את "המדריך לנכה המתחיל" גם בפייסבוק)
 
במידה והפוסט הזה עובר על חוקי הפורום אנחנו מתנצלים מראש וכמובן שמוזמנים למחוק, אבל לדעתנו אולי יהיו אנשים שימצאו בו עניין.
 
לבלוג שלנו:
 
תודה רבה ויום מקסים!
לצפיה ב-'נשמע נהדר, שיתוף בין חולים זה דבר נפלא, תודה '
נשמע נהדר, שיתוף בין חולים זה דבר נפלא, תודה
01/03/2019 | 22:03
17
לצפיה ב-'טיפול של עירוי לידוקאין ומגנזיום שאני מקבלת'
טיפול של עירוי לידוקאין ומגנזיום שאני מקבלת
22/02/2019 | 13:21
1
175
רציתי לספר לכם שלאחר שנים רבות מספור של כאבים שהולכים ונעשים יותר חזקים, יותר מפושטים ויותר בלתי נסבלים וללא תועלת כל שהיא מתרופות או טיפולים אלטרנטביים או מסג'ים מענגים, התחלתי לקבל לפני כחודש וחצי עירויים פעם בשבוע של מגנזיום ולידוקאין שזה חומר המשמש לאלחוש מקומי ומסתבר שהוא עוזר גם להפחתת כאבים כאשר ניתן בעירוי. מעולם קודם לא שמעתי על זה והגעתי לזה דרך מרפאת כאב שהייתי מאד סקפטית לגבי התועלת שבהליכה לשם...כך גם הייתי סקפטית לגבי הטיפול הזה. מי שסובל כמוני שנים, ומה שיש לו זה רק כותרת בשם פיברואמיאלגיה שמאשרת שיש בעיה אמיתית ולא בעיה בראש, אבל מעבר לכך אין לו כל הקלה בכאבים, מבין למה הסקפטיות.
חודש וחצי מאז התחלתי, אני יכולה לומר באופן חד משמעי שלי זה הפחית את הכאבים באופן משמעותי. הכאבים שלי אף פעם לא היו קבועים, ללא שעות, ללא זמנים, ללא סדר, לפעמים יותר חזקילם, לפעמים פחות, אומנם יש מקומות קבועים שבהם הכאבים קיימים אך לעיתים קרובות היו מופיעים כאבים גם במקומות חדשים, אחרים, לעיתים נעלמים ולעיתים נשארו לתמיד. אז היום אני יכולה לומר שהכאבים החזקים מופיעים לפחות זמן, פחות התקפי כאבים במקומות שונים בו זמנית, התנועתיות שלי יותר קלה וניכרת לסובבים אותי וגם... אני פחות מתלוננת ונאנחת (כך לפי המשפחה, ואני כלל לא שמתי לב שאני מתלוננת (: ) זהו למעשה. כמובן שאני מעידה רק על עצמי ואין לדעת איך כל אחד מגיב, אבל כבר יצא לי לדבר עם מישהי שיש לה דלקת פרקים והיא אומרת שהטיפול שינה את חייה. אז אני מאחלת לכולכם לחוש הקלה בכאבים, זו באמת תחושה מפתיעה. שבת שלום
לצפיה ב-'משמח מאד, תודה על השיתוף '
משמח מאד, תודה על השיתוף
24/02/2019 | 23:29
30
היו עוד בנות בפורום שתיארו את הטיפול שלב אחרי שלב והוא הועיל להן מאד.
חשוב מאד לידע אנשים כי לא יודעים על האופציה הזו. שאין בה נזק כלל. והיא מסובסדת.
מאחלת לך שהכאבים יהפכו למשהו שהוא בשוליים. ולא ינהלו אותך

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

בעלי מקצוע

רעות מרכז רפואי שיקומי
רעות מרכז רפואי שיקומי
פורום כאב
פורום כאב כרוני

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ