לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
1543615,436 עוקבים אודות עסקים

פורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

הנהלת הפורום:

אודות הפורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

לצפיה ב-'שאלון להורים'
שאלון להורים
26/01/2018 | 09:28
57
היי,
שמי צילה, אימא לילד בן 13 עם אוטיזם וסטודנטית לתואר 2 בחינוך מיוחד. כאימא תמיד עניין אותי נושא ההשפעה של ילד אוטיסט במשפחה על אחיו הבוגרים או הצעירים ולכן החלטתי להקדיש את עבודת הסמינריון שלי לנושא זה. אשמח מאוד אם תקדישו מס' דקות למענה על השאלון המצורף.
תודה מראש על שיתוף הפעולה
 
לצפיה ב-'הורים יקרים- מחקר חדש'
הורים יקרים- מחקר חדש
25/01/2018 | 23:06
81
במסגרת מחקר שנערך במכללה האקדמית תל חי בנושא התקשרות הורה-ילד ועמדות הוריות בקרב הורים למתבגרים\בוגרים בטווח הגילאים 15-35, על הספקטרום האוטיסטי, אנו מחפשים הורים שעונים על קריטריונים אלו ויוכלו להקדיש 10 דקות מזמנם כדי לענות על השאלון המצורף.
**כלל השאלות הן למענה ע"י ההורה. 
 
 
נשמח לעזרתכם על מנת להתקדם עוד במחקר שלנו.
 
 
 
 
 
לצפיה ב-'שאלת הרגשה'
שאלת הרגשה
25/01/2018 | 11:56
1
102
אני תוהה האם אוטיסטים מרגישים שונים בדומה לעולים חדשים, או שאלה שני דברים נפרדים.
1. עליתי ארצה לפני 20 שנה ולקח לי המון זמן להסתגל. הרעש, החוצפה וכו' היו זרים לי ולא תמיד ידעתי איך עלי להגיב בסיטואציות שונות.
2. לפני כמה שנים עברנו לחו"ל לשנה וקצת. ידעתי שפה, אך לא ברמה גבוהה מאד. יכולתי לתקשר, אבל הרבה דברים לא הבנתי, במיוחד אם היה מדובר בסלנג.
לא ידעתי להתנהג נכון בסיטואציות שונות. לדוגמה, רציתי להזמין חבר לבן שלי, והאמא רצתה לקבוע לעוד שבועיים. חשבתי שהיא סתם "מורחת אותי", אבל הסבירו לי שככה זה נהוג.
אני זוכרת שכל הזמן הסתובבתי עם התחושה הזאת של שוני.
האם זה דומה למה שאוטיסטים חשים או שאני בכלל לא בכיוון?
לצפיה ב-'דומה'
דומה
25/01/2018 | 15:11
56
אם כי סביר שרמת הזרות גבוהה עוד יותר כי אוטיזם זה תופעה אוניברסלית, זאת אומרת אוטיסטים חשים זרים בכל הארצות
לצפיה ב-'עזרה בשאלון לסיום תואר'
עזרה בשאלון לסיום תואר
24/01/2018 | 16:43
46
אשמח מאוד להשתתפותכם בשאלון קצר https://goo.gl/forms/Ff4rP9v23QWNRl1F3
לצפיה ב-'עזרתכם – קבלה לעבודה עם אספרגר'
עזרתכם – קבלה לעבודה עם אספרגר
23/01/2018 | 13:01
11
142
היי לכם. אני קורא ותיק פה, והפעם אני גם כותב כי צריך עזרה.

אני בתחילת שנות הארבעים שלי. רק לפני שנים ספורות אובחנתי עם אספרגר (כשזו עוד הייתה תסמונת בפני עצמה), וכדי שלא יהיה משעמם – גם עם לקות למידה.

עד היום עבדתי רק בעבודות זמניות ולא מקצועיות, האחרונה שבהן הייתה לפני שנים. בהתאם לכך, קורות החיים שלי נראות זוועה.

השבוע נתקלתי במודעת דרושים לתחום שמאד מעניין אותי (עם בע"ח), ואני מתלבט:
יהיה זה אך הוגן לציין בפני המעסיק  את הלקויות, מה גם שאי אפשר להסתיר אותן לאורך זמן. אבל איך?
האם להזכיר את זה במייל שאשלח? האם לכתוב במייל שאני יודע שהקו"ח לא מרשימות במיוחד, אבל אני מעדיף לפרט על זה פנים אל פנים? אולי בכלל רעיון אחר? 
לצפיה ב-'לא חושבת שאתה צריך לפרוס את איבחוניך בפני המעסיק בשלב זה'
לא חושבת שאתה צריך לפרוס את איבחוניך בפני המעסיק בשלב זה
23/01/2018 | 14:30
9
89
האם נראה לך שהצדדים האלה באישיותך רלוונטיים למשרה המדוברת?
אם לא, אולי בכלל אין צורך לציין את העניין.
זה מידע פרטי חסוי, וצריך סיבה אמיתית כדי לחשוף אותו.
 
אם זה כן נראה לך רלוונטי למשרה, אולי כדאי לחשוב איך לאזכר זאת בראיון.
אנשים רבים, כולל מעסיקים, לוקים בדעות קדומות (אפרופו "לקויות" )
ועלולים לא לתת לך הזדמנות אם תהיה מסומן מראש מבחינתם כ"בעייתי"
לעומת זאת, אחרי שיכירו אותך קצת ויתרשמו ממעלותיך בהקשר למשרה המדוברת,
הם עשויים להיות פתוחים יותר גם לשונות כזו או אחרת.
 
איך היה לך במערכת החינוך ובצבא?
שואלת כי כתבת "אי אפשר להסתיר אותן לאורך זמן"
למרות שאובחנת רק לפני שנים אחדות.
(לא שאני בעד הסתרה, פשוט לא חושבת שזה בהכרח עניינו של כל אחד,
מה עוד שכאמור, לא מעט אנשים נוטים להפלות לרעה על בסיס מידע כזה).
 
 
 
לצפיה ב-'ברשותך, אענה בקצרה'
ברשותך, אענה בקצרה
23/01/2018 | 15:02
8
93
 
המשרה הזו די מבוקשת, כנראה, ולכן הכי חשוב לי לסגור קודם את העניין הזה. לגבי שאר הדברים שכתבת, אפרט בבוא הזמן
 
אתחיל מההתחלה. כאמור, קו"ח מאד לא מרשימים. רוב מכריע, אם לא כל המעסיקים, יזרקו אותם לפח בלי למצמץ, אחרים מן הסתם ישאלו (במהלך הראיון או לפניו) למה עבדתי כל כך מעט עד היום. מה אגיד להם?
מבחינה כלכלית אין לי בעיה, למשפחתי יש את האפשרות לעזור לי לכל חיי. לכאורה, אני יכול להרשות לעצמי לא לעבוד כלל או רק במשהו שאני ממש רוצה. אולי זה תירוץ מספיק טוב...
 
באשר לתכונות: בין היתר, לוקח לי זמן – לפעמים שבועות – להסתגל לדברים חדשים. אנשים, מקומות, או להבין בדיוק מה אני צריך לעשות במסגרת עבודה. איני יודע עד כמה זה רלוונטי למשרה הזאת. מן הסתם יש גם בעיות בהבנת רמזים ומחוות. לדעתי, כדאי שמעסיק יידע על זה מראש, אבל אולי למישהו כאן יש ניסיון / תובנה אחרים.
 
לצפיה ב-'כל מה שכתבתי התייחס לסוגיית קבלת המשרה '
כל מה שכתבתי התייחס לסוגיית קבלת המשרה
23/01/2018 | 17:10
6
72
לעניות דעתי לא רצוי להזכיר את האיבחונים מהסיבות שציינתי.
כדאי לבוא מוכן לשאלות לגבי קורות החיים.
כדאי גם לתפוס את העניין כשונות ולא כלקות,
כי זה משפיע על מה שהבנאדם משדר:
"אני לקוי" או "אני שונה" ולכן גם על איך המעסיק תופס אותו.
(זה גם נכון יותר לדעתי וגם משפיע על דברים אחרים-
אבל זה לא קשור לקבלת המשרה).
קשיים למיניהם יש לכולם.
אולי כדאי שמעסיק יידע על הקושי ועל מה עוזר למועסק להתמודד איתו-
זה לא מחייב הצגת איבחון.
ובעיקר, כדאי להתמקד בלמה כדאי לו להעסיק אותך,
מה עושה אותך לדעתך מתאים למשרה.
לצפיה ב-'אוקיי, תודה. אני אנסה ונקווה לטוב '
אוקיי, תודה. אני אנסה ונקווה לטוב
23/01/2018 | 17:39
3
20
לצפיה ב-''
23/01/2018 | 18:33
32
אם תרצה לשתף באיך היה או בתובנות בעקבות החוויה-
אשמח
 
 
לצפיה ב-'גם בקורות החיים תדגיש כל ניסיון רלבנטי.'
גם בקורות החיים תדגיש כל ניסיון רלבנטי.
24/01/2018 | 10:27
1
46
גם אם לא מדובר בעבודה, אלא, נניח, התנדבת עם חיות או משהו - זה יכול להיות רלבנטי.
לצפיה ב-''
26/01/2018 | 20:16
4
לצפיה ב-'לא הבנת את החלק העיקרי בתגובתו, שקו"ח שלו יזרקו לפח והוא לא '
לא הבנת את החלק העיקרי בתגובתו, שקו"ח שלו יזרקו לפח והוא לא
26/01/2018 | 18:11
1
44
יזומן בכלל לראיון ולכן הוא כן צריך לציין משהו שבגינו כן כדאי לזמן אותו לראיון.
לצפיה ב-'הבנתי לגמרי'
הבנתי לגמרי
26/01/2018 | 20:16
34
כתבתי שלדעתי כדאי לו להדגיש בדיוק את זה-
למה כדאי לתת לו את המשרה, למה הוא מתאים,
במקום לנסות לתרץ ולהתנצל על "חורים" בקו"ח בהם לא היה מועסק
במיוחד ע"י איבחונים שרק עלולים לזרז את שליחת מועמדותו לפח.
לצפיה ב-'אולי תנסה משרות עם מינימום פוליטיקה'
אולי תנסה משרות עם מינימום פוליטיקה
24/01/2018 | 16:27
49
יש כאלה,
זאת אומרת, יש משרות שמאוד תלויות במה שנקרא כישורי חברה ויש כאלה שדווקא מאוד מתאימות לאנשים ללא "כישורי חברה",
אז עדיף ללכת מראש על אחת כזאת.
 
הנסיון שלי מספר שעברתי עשרות מקומות עבודה עד שמצאתי אחת שבה דווקא העובדה שאני אוטיסט ולכן ממש לא מחובר לפוליטיקה משרדית ול"כישורי חברה" הכי עבדה לטובתי.

יש כאלה בהרבה תחומים, מעבודה עם חיות, ועד תחזוקה, דרך פיתוח תוכנה שזה מצאתי את עצמי לשנים ארוכות
 
לצפיה ב-'מסכימה אם כל מה שכתב/ה schlomitsmile'
מסכימה אם כל מה שכתב/ה schlomitsmile
27/01/2018 | 19:58
23
שיהיה לך בהצלחה.
תוכל לפרט למעסיק את הליקויים שלך אחרי קבלתך לעבודה אם בכלל יהיה צורך בכך. הוא כבר יכיר אותך עד אז, את החוזקות שלך ואז יהיה לו קל יותר לקבל גם את החולשות.
אף אחד מאיתנו לא חף מליקויים ואין ספק שיש לך הרבה כשרונות שיתרמו להיותך עובד טוב ומהשורה.
שוב בהצלחה!
לצפיה ב-''הרופא הטוב' - סדרה חדשה על מנתח א"ס'
'הרופא הטוב' - סדרה חדשה על מנתח א"ס
21/01/2018 | 08:57
28
142
יצא לכם לראות?
 
מבקר הטלויזיה הזה לא אהב (בניגוד לרוב המגיבים לו)
ומה דעתכם?
בכלל, ובפרט לגבי יצוג האוטיסט/ים בסדרה?
לצפיה ב-'סדרה טובה'
סדרה טובה
21/01/2018 | 09:46
1
74
בשני הפרקים האחרונים מאז שחזרה מהפסקה התחילה להתדרדר קצת, מקווה שתחזור למקום הטוב שלה
בכל מקרה הבעייתיות בה היא בגלל שיש לה פוטנציאל להפוך באמצעות מכלול הדמויות שבה לסדרת בית חולים קיצ'ית ולא בגלל הייצוג של האוטיסט בה
 
שון עצמו הוא דמות טובה מאוד, אותנטית ועקבית
לצפיה ב-'אולי מי שלא קשור לנושא אוטיסטים באמת יראה'
אולי מי שלא קשור לנושא אוטיסטים באמת יראה
25/01/2018 | 11:16
41
את הסידרה כסידרת בית חולים. אבל מצד השני זה טבעי להראות לא רק אוטיזם כי אלו החיים.
אבל גם הם יצליחו לפחות להכיר ולהבין מה זה אוטיזם.
לצפיה ב-'איפה אפשר למצוא'
איפה אפשר למצוא
22/01/2018 | 08:17
17
50
את הסרט הזה? הייתי רוצה לראות
לצפיה ב-'זו סדרת טלוויזיה'
זו סדרת טלוויזיה
22/01/2018 | 08:30
16
74
עלתה בהוט 3, אבל אפשר לצפות גם באינטרנט- גגלי הרופא הטוב סדרה
 
ואחרי שתצפי, מוזמנת לכתוב רשמים
לצפיה ב-'אין לי'
אין לי
22/01/2018 | 12:48
15
43
הוט וגם לא מצאתי בגוגל. חשבתי שאולי לך יש קישור
לצפיה ב-'נסי את זה'
נסי את זה
22/01/2018 | 17:17
10
41
לצפיה ב-'זה בלי תרגום'
זה בלי תרגום
23/01/2018 | 00:15
9
34
לעברית?
לצפיה ב-'אולי יש גם עם תרגום'
אולי יש גם עם תרגום
23/01/2018 | 00:44
8
26
לי אישית זה לא מפריע
לצפיה ב-'אין תרגום ואני לא מבינה'
אין תרגום ואני לא מבינה
23/01/2018 | 10:54
7
14
לצפיה ב-'ופרק 2'
ופרק 2
23/01/2018 | 11:04
4
24
 
שניהם מהאתר הזה
יכול להיות שתופיע לך פרסומת בשניות הראשונות תצטרכי לדלג עליה
לצפיה ב-'אבל באתר הזה עדיין אין פרק 3'
אבל באתר הזה עדיין אין פרק 3
23/01/2018 | 16:55
3
22
נכון? או שאני לגמרי טמבלית ולא מוצאת?
לצפיה ב-'צודקת, אבל זה היחיד שמצאתי בעברית'
צודקת, אבל זה היחיד שמצאתי בעברית
23/01/2018 | 16:56
2
25
אולי זה יתעדכן בהמשך
 
היו 13 עד עכשיו
לצפיה ב-'תודה '
תודה
23/01/2018 | 17:15
22
אני אבדוק שם מדי פעם
לצפיה ב-'בסוף מצאתי את הסרט עם תירגום'
בסוף מצאתי את הסרט עם תירגום
25/01/2018 | 10:30
18
לשפה אחרת שאני מכירה והצלחתי לראות את כל 13 פרקים!!
הסרט מדהים בעיניי
לצפיה ב-'תודה רבה! הסרט מדהים!'
תודה רבה! הסרט מדהים!
23/01/2018 | 13:15
27
לצפיה ב-'גוגל '
גוגל
23/01/2018 | 07:44
3
33
 
לא יודעת איזה קישור לצפיה ישירה מוצלח ואיזה לא, אז פשוט מעבירה את כל העמוד
לצפיה ב-'נו באמת'
נו באמת
23/01/2018 | 10:20
2
41
לכתוב בגוגל את שם הסרט גם אני יודעת.
את הקישור לסרט עם תרגום לעברית לא מצאתי 
לצפיה ב-'באמת התפלאתי'
באמת התפלאתי
23/01/2018 | 10:47
1
33
כתבת שלא מצאת בגוגל, ודוקא יש שפע קישורים.
בחלקם מצויין "כתוביות".
עברת על כולם ואף אחד לא מתאים?
לצפיה ב-'עברתי בערך על 10'
עברתי בערך על 10
23/01/2018 | 10:50
39
זה או פרסומות או ביקורת\כתבה על סרט או סרט ללא תירגום 
לצפיה ב-'אהבתי את הסרט'
אהבתי את הסרט
25/01/2018 | 11:12
4
28
ולדעתי יצוג האוטיסטים די קרוב, מה את חושבת?
כמובן להיות אוטיסט עם גאונות בתחום כלשהו יותר קל מלהיות אוטיסט בלי גאונות. מה דעתך?
לצפיה ב-'אני לא יודע אם אפשר לומר ששון הוא אוטיסט עם "גאונות" כלשהיא'
אני לא יודע אם אפשר לומר ששון הוא אוטיסט עם "גאונות" כלשהיא
25/01/2018 | 20:35
3
39
לא מראים את זה בסדרה ואולי חבל אבל צויין שהוא למד רפואה ועבר מסלול כמו שכולם עוברים כדיי להיות מנתח, אנחנו לא יודעים אם המסלול לימודים היה ממש קל בשבילו או שלקח לו זמן עד שהפנים את החומר ואנחנו לא יודעים מה היו הציונים שלו ביחס לסטודנטים האחרים
הוא התמקצע במה שהוא טוב בו, כמו הרבה אנשים אחרים
הוא חכם אבל זה לא שהוא גאון, בניגוד להאוס למשל (עוד דמות מסדרה של אותו יוצר) שון גם טועה באבחנות שלו לפעמים
לצפיה ב-'לא מראים על תקופת הלימודים'
לא מראים על תקופת הלימודים
25/01/2018 | 21:52
2
35
אבל כן על תקופת העבודה.
כולם טועים. רק שקח בחשבון שהוא עדיין מתמחה בכירורגיה שנה ראשונה.(בניגוד להאוס)
וכבר עכשיו הרבה פעמים רואה את מה שרופאים בכירים מפספסים.
אז הוא הרבה מעל הרופאים האלו..
לצפיה ב-''
25/01/2018 | 22:58
1
41
כי הוא פדאנט ומאוד יסודי באופי שלו
לפעמים זה עובד כמו במקרה עם הילדה בפרק הראשון (או השני?)
לפעמים זה בזבוז זמן וכסף וגורם לעוגמת נפש כמו במקרה עם האיש שהוא סתם שלח לMRI והילד שדומה לאח שלו
 
בכל מקרה, לא נראה לי שיש פה איזה גאונות יוצאת דופן וטוב שכך
הוא למד חומר מסויים ועכשיו הוא מיישם אותו
וגם המניע שלו ללמוד רפואה היה דיי רגשי (אח שלו שמת והוא לא יכל להציל אותו)
מה שמראה שוב, הוא עבד בשביל הידע הזה ובשביל המיומנות הזאת שלא הייתה בו באופן טבעי
זה לא כמו שמתארים סוואנטים בסדרות או סרטים שיש פשוט תחום שתופס אותם מילדות והם נהיים "גאונים" בו
לצפיה ב-'לא'
לא
30/01/2018 | 12:48
16
ממש לא, מראים בפירוש את ואיך יכולתו לזהות תבניות במקום שאחרים לא רואים עושה את ההבדל,
זה לא פדנטיות ולא יסודיות אלא רגישות אופיינית לזהות,
הסדרה גם מנסה להמחיש ובצדק ובצורה יפה שאוטיסט ניחן באופן טבעי במשקפי מציאות מדומה,
זאת אומרת שהוא מקרין מבנים מופשטים על המציאות החומרית,
וזה גם הסוד מאחרי תופעות שכמו סוואנט ורגישות לתבניות
 
לצפיה ב-'ראיתי רק פרק אחד עד עכשיו'
ראיתי רק פרק אחד עד עכשיו
30/01/2018 | 12:32
1
15
ולהתרשמותי הסרט די קיטש, סוג של אופרת סבון (כאילו הבן אדם מתקבל לעבודה רגע אחרי שהחליטו לדחות אותו רק כי בדיוק עלה שידור ציבורי שבו כל העולם רואה איך הוא הציל חיים של ילד בתנאים לא תנאים, טוב, אולי יש אנשים שאוהבים וצריכים סוג כזה של מניפולציות דרמתיות, אני לא).
 
אבל, בצד זה, עולים בו כמה אמירות ותובנות חשובות, גם דרך הצורה שבה הוא קושר את המאבק האוטיסטי למאבק של כל מיעוט אחר וגם דרך הצורה שבה הוא חושף מה שגם תואר כאן לא פעם, את היכולת המאוד אופיינית ליישום תפישה מערכתית ומקיפה ומתוחכמת בזמן אמת.
 
בכל מקרה אני בטח אמשיך לבהות גם בפרקים הבאים.
 
והבן אדם שמשחק אוטיסט משחק טוב
 
לצפיה ב-'"הבן אדם שמשחק אוטיסט משחק טוב"'
"הבן אדם שמשחק אוטיסט משחק טוב"
30/01/2018 | 13:32
18
ממש מסכימה,
משחק מעולה
לצפיה ב-'מעבר לדעתנו על הסידרה...'
מעבר לדעתנו על הסידרה...
30/01/2018 | 16:19
12
בעיני מה שהכי מדהים, ומעודד, שמשהו קורה, שבעשרים השנה האחרונות אנחנו ממש "מוצפים" בדמויות ובדימויים של אוטיסטים במדיה, כולל כמו בגשר ובסדרה הזאת ובאחרות, בתפקידים מרכזיים, וזה אפילו קצת מפתיע לטובה, וחשוב מאוד, בוודאי יותר מהטיפולים והאבחונים וכל החרטא שברוב המקרים יותר משעוזרים רק הורסים ומפריעים.
 
וכל זה מהותי כי בדומה אבל גם בשונה ממאבקים של מיעוטים ושונים אחרים אחד הדברים שהכי מאפיינים אוטיזם ולכן הופכים אותו לכל כך קשה וסיוטי ומורכב בצד היותו מופלא זה המידה שבה הזהות הזאת כל כך תלויה במבט, בקבלה, בהבנה,בהכלה,
וכשמצרפים את המאפיין הזה לחברה ומשפחה שממש לא מבינה את האוטיסט מקבלים צירוף שאין קשה ממנו,
שהוא גם זה שגורם לכל הקשיים המזוהים כמאפיין בזמן שהם בעצם רק תגובה,
כמו קשיי וויסות ותנועה וחוש ותקשורת.
 
אז בלי קשר לאיכות הסדרה, עצם קיומה, ועשרות אחרות, מבשרת טובות, ואפילו נפלאות, לעתיד האוטיסט, ואולי במשך הזמן האמנות תצליח להשפיע אפילו על המדע ועל האקדמיה, שעדיין עסוקה כל כך בבניית תשתית להשמדת עם במקום למלא את המנדט שלה ולקדם עזרה ורפואה והבנה.
 
 
לצפיה ב-'המלצה על כיתת תקשורת '
המלצה על כיתת תקשורת
21/01/2018 | 11:13
80
מבקשת המלצה או אפילו הפניה לכיתת תקשורת בתפקוד גבוה בבאר שבע והסביבה
לכיתה ט בשנת הלימודים הבאה.
תודה מראש
לצפיה ב-'המלצה למכון לאבחון וטיפול אספרגר למבוגרים'
המלצה למכון לאבחון וטיפול אספרגר למבוגרים
20/01/2018 | 01:19
9
116
אני בן 30 ומחפש אבחון עבורי.
בביה"ס היו לי קשיים חברתיים. כיום אני מקיים קשרים וזורם בשיחות... אבל אני חושש שאולי יש לי חסמים סמויים שגורמים לי לפספס מומנטים וכוונות בשיחה מבלי שאני שם לב. פסיכיאטר לפני כמה שנים אמר שלדעתו יש לי אספרגר. כמו כן אני לאחר מספר דייטים שלא צלחו (כן קורה לכולם ויכולות להיות המון סיבות אבל עדיין...), לכן בקיצור אני רוצה לבדוק את זה כדי שאם ימצאו משהו, אז אוכל לשפר את היכולות כדי שבסופו של דבר - עם השיפור שאשיג בטיפול, יחד עם הלמידה ה'מלאכותית' שלמדתי עם השנים - אגיע ליכולת שתגרום לכך שהכימיה שלי עם אנשים אחרים (וההבנה והזרימה ההדדית ה'תת-קרקעית' מה שנקרא במהלך השיחה) לא תהיה פחותה מזו שהאדם הממוצע יכול להשיג.
אשמח להמלצות על מכונים/מטפלים שהם איכותיים אבל גם במחיר סביר שהוא לא שכר לימוד אוניברסיטאי.
תודה
לצפיה ב-'בשביל מה?'
בשביל מה?
21/01/2018 | 09:16
6
89
גם אם תקבל אבחנה, זה רק יגרום למטפלים לראות אותך בצורה סכימטית, לפספס את כל הדקויות, ואת מי שאתה.
אני בעד שיפור עצמי, אבל דרך אבחון לדעתי תשיג את ההיפך.
דייטים כמעט אף פעם לא מצליחים, זה לא יכול לקרות לכולם, זה קורה לכל מי שנכנס לעולם הדייטים. זה כמו שוק, שבו אתה עגבניה, כל אחד שבא לשוק מרים עגבניה, לוחץ עליה קצת, מועך אותה, ולא לוקח, מחזיר לערמה ובודק עגבניה אחרת. בסופו של דבר יש ערמה של עגבניות מעוכות.
 
אתה הולך על זה לא נכון לדעתי.
אתה מנסה להתאים את עצמך "לאדם הממוצע", כדי להצליח עם אנשים (נשים?).
אתה צריך לבחור יותר טוב, את מי שמתאים לך במקום לנסות להשתנות.
יכול להיות שזה אחוז קטן של בני אדם, אבל זה מה שיש.
ואבחון לא יעזור לך בזה...
 
לצפיה ב-'מה אז אין סיכוי שאדם ללא אספרגר ירגיש מספיק טוב '
מה אז אין סיכוי שאדם ללא אספרגר ירגיש מספיק טוב
26/01/2018 | 19:38
5
42
איתי בשיחות בצורה כזו שירצה זוגיות (בן או בת. אני בחיפוש עצמי מבחינה מינית)? 
לצפיה ב-'בטח שיש סיכוי. יש לא מעט זוגות של א"ס ולא-א"ס'
בטח שיש סיכוי. יש לא מעט זוגות של א"ס ולא-א"ס
26/01/2018 | 20:21
4
37
לצפיה ב-'תודה!'
תודה!
26/01/2018 | 22:07
3
8
לצפיה ב-'אין בעד מה העניין הוא שזה יכול לעבוד אם'
אין בעד מה העניין הוא שזה יכול לעבוד אם
27/01/2018 | 12:05
2
32
שני בני הזוג פתוחים להקשיב ולהכיל זה את זה.
אם אחד מהם- לא משנה הא"ס או הלא א"ס- נדרש לוותר על עצמו,
לעצב את עצמו מחדש בשביל האחר,
לחנוק בעצמו צרכים או דרכים,
לא חושבת שזה יכול לעבוד
 
 
בשביל להכיל את האחר, צריך לעשות מקום בפנים
וזה אומר לשנות דברים בעצמנו,
להפוך מוצק בחומר הפנימי לנוזלי, לזרימה,
אז יש כאן השתנות ברמה מסויימת.
אם היא הדדית ואם אינה מגיעה לרמה של עיצוב מחדש
זה טוב.
לצפיה ב-'שזו עוד יכולת לא פחות חשובה, שגם להרבה אנשים שאין להם אספרגר'
שזו עוד יכולת לא פחות חשובה, שגם להרבה אנשים שאין להם אספרגר
28/01/2018 | 22:31
1
16
אין אותה.
לצפיה ב-'נכון. יש א"סים ולא א"סים שיש להם אותה וכאלה שאין להם'
נכון. יש א"סים ולא א"סים שיש להם אותה וכאלה שאין להם
29/01/2018 | 07:50
7
לצפיה ב-'עשית כבר את המבחן באינטרנט?'
עשית כבר את המבחן באינטרנט?
28/01/2018 | 19:38
1
12
50 שאלות?
לצפיה ב-'אני לא בטוח שזה היה המבחן שאתה מדבר עליו, אפשר קישור?'
אני לא בטוח שזה היה המבחן שאתה מדבר עליו, אפשר קישור?
28/01/2018 | 22:41
9
לצפיה ב-'איך אפשר לא לריב עם אחים שלי ?'
איך אפשר לא לריב עם אחים שלי ?
18/01/2018 | 02:11
5
108
שוב כמעת דפקתי מכות לאחי הקטן כי היה וויכוח וזה יכול להגמר רע כי הוא גם משוגע ומרים דברים ועושה הרבה שטיות אני חייב לציין שלא רבתי איתו
 
כבר הרבה זמן אני כבר לא ממש מרים ידים אבל עדיין לפעמים אני מתעצבן אני מחפש שיטות איך להרגע לפני שאני מרביץ  למשל אחותי הקטנה ממש סבלה ממני כי היו לי התפרציות זעם.
 
אז היא די מתרחקת כאלו היא מאוד אוהבת אותי היא האחות שאני הכי אוהב אבל יש קצרים וגם היא נושכת עד זב דם אותי או זורקת דברים זה מאוד מורכב כיום כבר .
 
כמעת אין רבים אלימים כי היא בקושי בבית וזה גם כואב כי אני מתגעגע עליה אז אני רוצה לעבוד על הקטע של האלימות גם כדאי  לא להסתבך כי גם עוצרים אותי ואני רב מכות עם שוטרים וחשמלו אותי וכו .
 
אז רוצה להרגע לדעת להיות מאוזן איך עושים את זה ? הרבה אוטסטים אלימים ואצלי זה מובהק אני מתחרט אחר כך מאוד ורואה תמונה שהכתי ומתייסר.
 
אבל זה חוזר שוב ושוב וזה מעגל שאין ממנו חזרה אני בא מבית מאוד אלים וזה מה שאני מכיר אבל בעיני זה לא תירוץ כי אי אפשר רק לומר .
 
שזה מה שאני רגיל וזהו תסדרו אנשים לא צרכים לסבול בטח אחותי הקטנה שהיא גם אוטסטית וילדה ממש טובה וכואב לי על מה שעשתי לה מאוד כואב אני מלא חרטה זהו הייתי חייב לכתוב סליחה על החפירה .
לצפיה ב-'קירבה משפחתית היא משימה בלתי אפשרית'
קירבה משפחתית היא משימה בלתי אפשרית
18/01/2018 | 13:59
4
69
בוודאי לאוטיסט
לצפיה ב-'למה ?'
למה ?
18/01/2018 | 18:47
3
92
אני מאוד אוהב את אחים שלי ומאי היא כנראה הבן אדם שרני הכי אוהב בעולם .
לצפיה ב-'היא אחותך'
היא אחותך
19/01/2018 | 17:14
2
64
אוטיזם לא במקרה מתבטא כצורה חריפה במיוחד של בעיית הפער בין קירבה למרחק, בין זהות להזדהות, בין השתייכות לזרות...

משפחתיות מעצימה את הבעייתיות הזאת כל עוד מקיימת מרחב נורמטיבי, ונורא, בגלל זה יציאה להוסטל למשל זה לא ממש רעיון רע לאוטיסט.

אוטיסטים מתפוצצים נורא גם בגלל שהקירבה המיידית הופכת להם את הבטן
 
לצפיה ב-'בגלל זה לפעמים היא זרה לי ?'
בגלל זה לפעמים היא זרה לי ?
20/01/2018 | 18:53
33
ואני הרגשתי מילדות הכי מקודמת הכי זר באירועים הכי עמוקים לכאורה כנו ארוחת שישי שכל האחים היו ביחד עם הורים והיה שנחה ורק אני שתקתי ?  זה הכוונה בפער בקריבה ?  כי אני באמת די מאוהב לה בצורה ובטירוף אבל אולי צריך לעזוב אותה ?  כי יש לנו קשר מאוד עמוק גם חושני ומרגש והיא באמת ממש מבינה אותי או מנסה אז תאמר שזה לא נכון גם אם יש הרבה אהבה לאוטיסט ?  שנינו אוטסטים היא ממש מובהקת ואובחנה בגיל מאוד צעיר לעומת ורד אחותי הגדולה ואני ולמה לדעתך הוסטל עדיף ?  פעם אמרת שזה סיוט כי מצפף המון אנשים שהכי זקוקים למרחב לנקודה אחת מקובעת אז למה זה לא רע ?  לא הבנתח
לצפיה ב-'אבל היא לרוב מתה על מגע איתי'
אבל היא לרוב מתה על מגע איתי
20/01/2018 | 18:59
38
לא רק פיזי גם נפשי וכל פעם שרני מתעלם ממנה היא נכנסת להתקף ממש לפעמים הסטרי ומתחילה לשנוא אטתי ולומר שהרסתי אוצה זה גם מרחק קרבה זה נחשב ?  אבל למשל עכשיו לא רריתי אותה הרבה זמן יחסית והיא אפילו לא עונה לי כמעת בכלל זה עניין התנועה הנגדית החריפה ?  בין הכע קרוב להכי רחוק כמו שאני יכול להעלם לבחורה שנה שלמה והיא תיפש אוצי ואז אחר כך אנינאדבר איתה כאלו דברנו רק אתמול זב עניין של זמן לא צר נכון ? של חכל הכוונים בבת אחת נכון ?
לצפיה ב-'לגדול עם אבא אספרגרי'
לגדול עם אבא אספרגרי
16/01/2018 | 18:36
18
185

אז ככה...אני עוד שניה בן 35 ורק השנה הבנתי שאבא שלי הוא אספרגרי, תמיד חשבתי שכל האבות לא מתקשרים לילדים שלהם, גם לא בימי הולדת ולא מתעניינים אם טוב או רע להם, לא מדברים איתם על החיים, אם יש תוכניות לעתיד, אם יש חברה וגם לא סתם ללכת לסרט או לשתות בירה של אבא ובן, אני לא זוכר שב30 השנים האחרונות היה בנינו איזה מגע פיזי, בטח לא נשיקה או חיבוק וגם חברים לא, לאבא מעולם לא היו חברים וזה נראה לי לגיטימי וברור שכל אבא הוא כזה! רק השנה, לאחר טיפול פסיכולוגי שבו ניסיתי להבין למה אין לי חברים, למה יש לי קושי חברתי אדיר ולמה תמיד חיפשתי בני זוג שלא באמת אהבו והתייחסו אלי (אני גיי), הבנתי שכל הזמן הזה חיכיתי את ההתנהגות של אבא שלי....
אמא מאוד חמה ודומיננטית ונדמה שהיא מנסה לחפות על החוסר מאבא, בכל תחום – אהבה, תקשורת, חיבוק חם וגם שיחת טלפון יומית. כל הזמן הזה לא הבנתי עד כמה היתה חסרה לי דמות אבהית / גברית אוהבת ותומכת בחיים, תמיד חשבתי שהבעיה בי, שאין לי חברים כי משהו דפוק בי, שאני רציני מידי, בלי הרבה הומור וביטחון עצמי, שאני לא מדבר הרבה, סגור ומופנם, חסר ערך. בבית מעולם לא דיברו על רגשות, על קשיים ושנים החזקתי בבטן דברים בלי לשתף אף אחד, בלי לדבר על כלום עם אף אחד, ילד שקט לבד עם הסבל שלו, שגם העניין המגדרי לא הקל.
אני לא בטוח שהוא מאובחן ובטח לא מטופל, מקצועית הוא בסדר גמור, עובד בתחום המדעים המדויקים וטוב במה שהוא עושה, לפחות את זה גם קיבלתי ממנו – להיות טוב בעבודה.
אני מרגיש שעכשיו, אחרי המון שנים, הכל ברור לי, שיש סיבה למי שאני (אני לא אספרגרי) ולאיך שאני מסתובב בעולם אבל זה מלווה בהמון המון כעס כלפי אבא, בזה שהוא לא אבא אמיתי, שהוא אומנם שם אבל לא באמת.
 
אשמח לדעת האם עוד מישהו נמצא באותו מצב ואיך הוא מתמודד עם זה
 
לצפיה ב-'אבא אספרגר'
אבא אספרגר
16/01/2018 | 20:04
130
אבי בספקטרום האוטיסטי. הוא מעולם לא אובחן. אינני יודעת אם הוא אספרגר או לא. חשבתי שכן, אבל אני לא בטוחה. הוא בשנות השמונים שלו.  יכולה לומר שלאחיותיי ולי זה נתן פתיחה רעה מאד לחיים. אין לי כוח לפרט. אם תרצה, תוכל לעשות חיפוש, כתבתי קצת על זה.
 
בכל מקרה, מצרפת קישור בו אנשים מספרים על לגדול עם הורים אספרגרים: אבות, אמהות או שניהם:
 
 
 
 
לצפיה ב-'למזלי סלחתי לאבי כבר מזמן על זה שהוא היה כזה'
למזלי סלחתי לאבי כבר מזמן על זה שהוא היה כזה
16/01/2018 | 21:17
111
מבחינה מסויימת אפילו למדתי לאהוב אותו על זה ויודע שהוא היה גם הבן אדם הכי חכם ורגיש אלא מה כמו הרבה אוטיסטים מאוד מאוד מאוד רגיש לתחום הפרט,
וזה לא שהוא התעלם ממני כמו שפחד לגעת בי, לחצות את הקוו ביני לבינו,
מבחינתו הייתי עשוי מזכוכית,
מבחינתי זה גם מאפיין של עדינות מאוד עמוקה,
ואני מאוד מכבד את זה, אותו, אם כי אני כהורה מתנהל בצורה שונה מאוד משלו, ואפילו הפוכה,
למרות שמשהו מזה כמובן נשאר בי רק מתבטא אחרת,
וגם אני מאוד מאוד זהיר וקשוב לגבולות שביתי מתווה ולא אחצה אף אחד מהם ללא רשותה, המפורשת הוא הנסתרת, וזה מאבק קשה, ולא פתור בכלל.
 
 
הפעם היחידה שהתחבקתי עם אבי היה כשהוא היה ממש על סף מוות, וזה קרה במקרה כשרכנתי לסדר מעט את השמיכה סביבו
 
אני לא יודע אם זה הציב אותי בעמדת פתיחה נחותה, אני אחר, ולכן נחות בחברה שמקדשת רק נורמטיביות, לא מרגיש לי נכון להוסיף על קשיי גם שנאה עצמית.
לצפיה ב-'אין מה לעשות ככה זה וזהו'
אין מה לעשות ככה זה וזהו
16/01/2018 | 21:41
71
גם אבי ככה גם אמי אין ממש אהבה מפורשת יש הרבה אהבה סמיוה לא נראית וצריך ללמוד לכבד את זה כמה שקשה , אני באופן אישי ספגתי אלימות מכל סוג במשפחה אז זה קצת מורכב יותר אבל אני בטוח שהורי אוהבים אותי למרות הכל לא קל לגדל ילד בטח אוטיסט .
לצפיה ב-'אני חושבת שאין אדם אחד שלא גדל עם אב\אם '
אני חושבת שאין אדם אחד שלא גדל עם אב\אם
17/01/2018 | 07:16
90
שהבין שמשהו בהתנהגותם יצק לתוכו שלל קשיים והתמודדויות שהוא נאלץ לעמוד בפניהם עכשיו. אני לא בטוחה שזה דבר רע מתייחסת לזה לאחרונה בעקבות סדרה שראיתי יותר כמו "בקרת האיכות" של הטבע- אנחנו בכל זאת המשך של הורינו והדילמות שלהם נישאות אלינו אם בתרבות אם בגנים כדי שניתן להם מרחב חדש לפעולה, פתרון אחר, דרך טובה יותר.
 
אנחנו גם לא ההורים שלנו ומכאן שגם הבחירות שלהם לא מכבידות עלינו בהכרח וגם החומרה שלנו שונה... 
 
אני כל השנים התקשתי לראות בעיה באבא שלי- 
הוא תמיד היה זה שדאג לנו , הוא תמיד היה שם הרבה יותר מאמא שלי וכל זה הוא עשה בדרך מאוד הפוכה לרוב בני האדם. למשל היום אני דווקא מבינה שהקושי של טמון בדיוק בתכונות האלה. הוא היה מאוד לא "קונבציונאלי" - היה מדבר איתי ללא הפסקה בדיוק ותמיד על אותם נושאים שעניינו אותו (בעיקר מדעיים) בלי הפסקה והוא ממשיך לדבר גם אם יצאת מהחדר כי הוא לא שם לב לנוכחותך ומצד שני אדם מאוד מאוד חם וכזה שלא מבחין בכלל מי עומד מולו הוא תמיד ינסה לדבר איתו ויתפעל על אינקץ ממי שמולו . 
 
בגדול אבא מאוד טוב אבל גם כזה שלא יודע ליצור "גבולות" או הפרדה בינו לבין ילדיו - כזה שגם אם תהיה הדרישה פרדוקסלית ככל שתיהיה ינסה למלא אותה ואדם שבגלל הצורך שלו לדבר על עולמו הפנימי ללא הפסק חסר קשב לסביבתו אבל כמו שאמרו כולם "אדם עם לב זהב" . 
אז כשגדלתי גם הבנתי את הרקע לקשיים שיש לי דווקא מהמקום של אדם שנתן לי חווית ילדות טובה מאוד וקרובה מאוד. 
בכל זאת מה שאני מנסה לומר הוא שאין איזשהו הורה "זך" ושזה לא בהכרח רע אלא דרך שלנו להתבגר , להתגבר ולמצוא מקום טוב יותר מזה של הורנו. 
 
לצפיה ב-'גם אצלי ככה. מאוד התחברתי למה שכתבת. מרגש. '
גם אצלי ככה. מאוד התחברתי למה שכתבת. מרגש.
17/01/2018 | 08:38
13
77
כאילו זה על משפחתי.
רק השוני שאבא שלי כמעט לא עבד בחיים שלו, אם כן, אז לפרקי זמן קצרים, כי כול המנהלים שלו היו גרועים, וכולם ניסו לסדר אותו לדבריו. יש לו השכלה פשוט לא הסתדר.
וכמובן, הוא לא מאובחן. ואפילו לא מודה שיש לו בעיה כלשהי.
לצפיה ב-'אני אוסיף'
אני אוסיף
17/01/2018 | 12:23
12
77
אבא שלי כל כך בטוח שכולם יסדרו אותו שכמעט ולא מסוגל ללכת לבד לקופת חולים (כי כולם נדחפים ללא תור), לחנות לקנות מזון (כי קופאית בטח תסדר אותו), לא נוהג הרבה שנים (כי כל הנהגים חוצפנים ולא יודעים לנהוג) קיצור בן אדם היום בן קרוב ל 70 או יושב בבית או מסתובב סביב הבית. עם השנים יותר ויותר מתקשה בתקשורת כי מסתפק במעט תקשורת, לכן כבר קשה לו להוציא יותר מכמה מילים ברצף (באופן כללי אין בעיה עם אוצר מילים כי הוא קורה ספרים. מניחה שאם זה בכתיבה אז יודע לכתוב משפטים ארוכים) כאילו מפחד לדבר. מיומנויות דיבור שהיו תמיד נמוכות אז עכשיו באיזור ה-0.
אמא שלי, לעומת זאת, תקשורתית מאוד. אפילו הייתי אומרת, יותר מדי. חופרת. כל הזמן מדברת. בטלפון, בסקייפ, נפגשת, עבדה עד לפני שנה בעבודה עם אנשים.
אני יצאתי באמצע.
לצפיה ב-'גם אמא שלי'
גם אמא שלי
17/01/2018 | 13:20
11
73
מאוד מורגש שהיא מפצה על החוסר של אבא "אבא שואל מה נשמע?" מאוד ורבלית, אין רגע של שקט, מאוד חמה ואנושית, נפגשת עם אנשים ומטיילת כל היום, היא מרכז הבית ודואגת לכולם, לעיתים בצורה מעיקה מול החוסר של אבא. הם ממש שני הפכים ולמרות זאת עדין חיים יחד... ולפעמים אני תוהה אם הוא לא הבן הנוסף שלה.
אבא שלי עדין עובד, לא ברור לי מה הוא יעשה כשיצא לפנסיה, מניח שגם ישאר כל היום בבית.
לצפיה ב-'גם הורי הכי הפוכים אחד לשני'
גם הורי הכי הפוכים אחד לשני
17/01/2018 | 14:07
10
62
אם כי לא בצורה המתוארת כאן ולפעמים נדמה לי שזה מין טריק כזה של הטבע, של אלוהים, לשדך למוזרים ביותר בדיוק את ההפוך להם, ואז מה שיוצא זה בכלל מוטציה, או נס, תלוי.
 
אבל זה גם הגיוני, כי צריך איזון, ואדם שחי קיצוניות מסויימת חייב קיצוניות הפוכה שתאזן אותו.
 
כל זה כמובן עשוי מאוד להקשות על הצאצא שצריך מילדותו להענות בו זמנית למסרים סותרים והפוכים מדמויות ההזדהות הכי קרובות שלו,
אז לא פלא שיצאנו די מפוצצים, בלשון המעטה,
מצד שני אנחנו גם מצויידים גנטית, פיזיולוגית, לחיות דווקא את ההפכים בצורה הכי טבעית וספונטנית, מה שיכול לאפשר יצירתיות, מקוריותף למשל, או אהבה, פה ושם.
 
לצפיה ב-'בגיל צעיר (גיל 20-30) יש פערים תקשורתיים בין בני זוג אבל זה '
בגיל צעיר (גיל 20-30) יש פערים תקשורתיים בין בני זוג אבל זה
18/01/2018 | 09:08
9
64
לא כ"כ מורגש. הצד "החלש" תקשורתית מתרגל עם השנים שצד החזק עושה במקומו כל ה"עבודה" , מתווך בינו לבין אנשים, דואג לכל הסידורי ביורוקרטיה, דואג לתקשורת עם המשפחה שלו, אפילו (במקרה אצלי) דואג לפרנסה סבירה - אם כי מצב הכלכלי  לא קל כאשר רק אחד עובד והשני תמיד "לא מסתדר". אחרי 40-50 שנה פערים עצומים כי צד החלש פשוט לא מתפקד.
וצד החזק כבר "סגר" לו ב 100% תפקוד בכל התחומים בחיים שלו. כל השנים צד החזק גם לא יעזוב את השני מרחמים כי החלש כל כך תלוי שלא ישרוד אפילו חודש...
מעניין אם צד החזק לא היה סוגר את כל הפינות אלא "זורק למים" את צד החלש והיה נותן לו להתמודד לפחות עם 20% מהמשימות, אז אולי מאין ברירה היה מתמודד ומסתדר עם רוב המשימות. מעניין...
לצפיה ב-'כמה צריך רחמים כדי לסחוב על עצמו את ה"צד החלש"'
כמה צריך רחמים כדי לסחוב על עצמו את ה"צד החלש"
18/01/2018 | 11:39
3
44
ולא לזרוק אותו ולמצוא מישהו יותר מתאים?
כי באמת קשה לעשות עבודה של שניים כל החיים...
לצפיה ב-'אם צד החלש הוא אספרגר ואפילו לא אספגר קל '
אם צד החלש הוא אספרגר ואפילו לא אספגר קל
18/01/2018 | 12:16
1
67
כמובן, לא מאובחן, אבל רואים את זה פי 1000 יותר מרוב מאובחנים.
בן אדם שמחוסר תקשורת כבר מתקשה בדיבור, מפחד לעשות קניות בסיסיות בסופר וכו'
אני עדיין בדעה שבמקרים כאלו לא צריך לוותר וצריך לתת משימות מסוימות, אחרת עם השנים המצב רק יחמיר. בסוף מה שיהיה זה "לא עושה פיפי במכנסיים - גם הישג" ואני לא מדברת על סיעודיים כמובן.
לצפיה ב-'אני בעד לוותר'
אני בעד לוותר
18/01/2018 | 13:58
39
ורואה ולומד שדווקא כשמכילים את הפחדים האלה הבן אדם לומד בעצמו ומעצמו איך לשרוד בדרכו,
וגם העולם משתנה,
למשל,
לי מגע ומבט פנים אל פנים, מה שהכי קל ושגרתי לנ"ט, ואפילו נעים, זה סיוט שחבל על הזמן,
והנה כצפוי פתחו בסופר ליד ביתי קופה אוטומטית, אז אני עושה קניות בקלות כי עם מכונות אני מאוד אוהב לדבר ואפילו ממש טוב בזה.
 
עדיף לא לחטוא במבט סטאטי, מקובע, על החברה, והקיום, הכל נע, ומשתנה, זה רק הנ"ט שמפחדים כל כך משינויים שסומים לזה נורא
 
לצפיה ב-'הצד האספי ממש לא חייב להיות החלש בזוגיות'
הצד האספי ממש לא חייב להיות החלש בזוגיות
21/01/2018 | 07:56
43
וממש לא חייב להיות "לא מתפקד".
וחוץ מזה יכולים להיות שני אספים או אספי/ת ואיש/אשת אמצע.
ומצב בו אחד לוקח עליו את כל המשימות הוא לא טוב, וגם אין סיבה שזה יקרה.
לצפיה ב-'או'
או
18/01/2018 | 11:53
1
62
ששני המעורבים מעניקים זה לזה, אולי בתחומים שונים
כמו ששלמה ארצי שר:"פעם תורי ופעם תורך לאהוב"
והנתינה נעשית מאהבה ולא מרחמים.
 
אני בת לאבא אספי ולאמא סופר-נ"טית.
הלוואי על כל העולם זוגיות כמו של הוריי.
 
הלוואי על כל הילדים אבא מסור וחכם ומצחיק ואוהב כמו אבא שלי.
כמה שאני מתגעגעת אליו.
אז נכון שהתגעגעתי אליו גם בחייו, לא הכל ורוד,
אבל לא הייתי מחליפה אותו בשום אבא אחר
ומאז שמת העולם איבד מצבעיו עבורי.
לצפיה ב-''
18/01/2018 | 13:55
34
זה נכון ומדוייק גם לאמי שכמו לא מעט מהמגזר שלנו הייתה לגמרי "חסרה" את ההיבט הפרגמטי, ההישרדותי, המעשי והחברתי של הקיום אבל כנראה שגם בגלל זה הייתה אדם מלא השראה, רגישות, ואהבה בדרכה המאוד יחודית.
לא רואה בה את הצד החלש ואין לי ספק שאבי נקשר בה לא רק בגלל הרחמים אלא בגלל שיכלה לראות כמו שאף אחד לא ראה לבדידותו.
לצפיה ב-'במקרה של הורי הפערים לא נסגרו מעולם'
במקרה של הורי הפערים לא נסגרו מעולם
18/01/2018 | 13:50
2
47
זה שצד אחד, מעשי ופיזי יותר מסדר את כל העניינים החומריים בשביל הצד השני האינטלקטואלי ורוחני יותר לא מעיד על סגירת פערים בכלל אלא רק על מידת השימושיות שיש ביחסים אלה.
שימושיות שדווקא מונעת את האפשרות לסגור את הפער.
 
לא מסכים עם הגדרת הצד המנותק לכאורה מההיבט הפרגמטי והחברתי כחלש, הוא לא, בהרבה מובנים הוא הרבה יותר חזק, בדיוק כשם שרוב האוטיסטים הרבה הרבה הרבה יותר חזקים מהנ"ט הממוצע שלא היה שורד ולו שניה את בדידותם הטוטאלית ואת המרחב הסיוטי שבו הם מבלים את רוב זמנם.
 
אני מתנגד לאילוף אנשים לתפקוד, ומקווה שהחברה מתפתחת במידה ולצורה שתאפשר גם לאנשים רגישים לשרוד בה.
לצפיה ב-'אני גם מתנגדת לאילוף'
אני גם מתנגדת לאילוף
18/01/2018 | 14:21
1
49
אבל כשיש משפחה אז לפחות מעט מאוד משימות אפשר לעשות? אם לא מסתדר עם הסופר - אז אולי קניות דרך אינטרנט. אם לא מסתדר עם אנשים בעבודה אז לנסות למצוא עבודה ולעבוד מהבית וכו'. אני לא יודעת איפה הגבול בין בן אדם לא תקשורתי שמאוד סובל מזה לבן אדם שקצת "משתלם" לו להיות לא תקשורתי וככה לעט לעט כולם ירדו ממנו ולא יעשה כלום.
לצפיה ב-'מה הגדרה שלך לתיקשורתי ?'
מה הגדרה שלך לתיקשורתי ?
18/01/2018 | 18:56
32
בעיני האוטיסט הרבה יותר מתקשר מהנטההוא מדברר אהבה לעומת הנט שמדברר יותר טכניות אז מי יותר מתקשר זה למען תועלת טכנית מענד כסף כבוד או אדם שחווה הכל כרצון לאהבה ? קצת הקשר בין הבדל בין מי שנוטה לרוחני או כזה לבהמי האוטיסט נע בשני הכוונים הללו באופן מאוד תנועצי לכן הוא הכי מלאך והכי שטן בו זמנית הכי מתפקד והכי גולם והרבה הורים לילדים אוטסטים נדהמים מעבר החד הזה שפתאום היחד הכי מתקשר והכי בוגר זה מפליא גם אותי באחותי הקטנה שהיא הכי תינוקית מפונקת והכי אישה בו זמנית זה מדליק אותי לכן בעיני אחותי תקשרותית הרבה יוצר מכל נערה נטית אחרת גם אם היא יכולה להוריד ראש או חא חדבר בגלל כי העיקר זה הכוונה הפנימית ולא הנפרש הגלוי זה לפחות דעתי לכן אני אוהב מה שאמר ארנה שאוטיסט שורד יוצר מהנט כי הנט בעצם הרבה פחוצ סובל ושרק קצת סובח ישר רוצח ומשפיל וכו לעומת האוטיסט שמפנים וכו .
לצפיה ב-'אבחון אספרגר למבוגרים - יש דרך משרד הבריאות?'
אבחון אספרגר למבוגרים - יש דרך משרד הבריאות?
15/01/2018 | 12:01
7
87
או במקומות שמוכרים ע"י משרד הבריאות ולכן המחיר יוזל משמעותית?
תודה
לצפיה ב-'מרפאת קשת בבי"ח שיבא ששייך למשרד הבריאות'
מרפאת קשת בבי"ח שיבא ששייך למשרד הבריאות
15/01/2018 | 17:39
5
72
לא יודעת מה עלות האבחון שם, למיטב ידיעתי אפשר לבקש הנחה בשל קושי כלכלי.
 
 
לצפיה ב-'תודה! שלחתי להם'
תודה! שלחתי להם
15/01/2018 | 20:21
3
21
לצפיה ב-''
16/01/2018 | 08:20
2
7
לצפיה ב-'דיברתי איתם הם יקרים מאוד.'
דיברתי איתם הם יקרים מאוד.
20/01/2018 | 01:06
1
14
לצפיה ב-'שאלת אותם לגבי הנחה בגלל קושי כלכלי?'
שאלת אותם לגבי הנחה בגלל קושי כלכלי?
21/01/2018 | 08:58
10
לצפיה ב-'בהחלט אפשרי'
בהחלט אפשרי
17/01/2018 | 17:49
42
עשו לנו הנחה של מעל חצי מהמחיר בגלל קושי כלכלי כי סבא לא רצה לעזור בזה כהרגלו זה לא נראה חשוב לו ולא היה מוכן לשלם תמחיר המלא אפילו שזה גורשים בשבילו לכן גם אין לי הוסטל כי הוא לא מוכן להשקיע בזה כנראה מתבייש בעבודה שהנכד שלו אוטיסט אין לי מושג הוא מאוד עקשן ומחושב .
לצפיה ב-'לפי ידעתי אין אבחון כבר כזה'
לפי ידעתי אין אבחון כבר כזה
17/01/2018 | 17:51
54
של אספגר הוא בוטל במקום זה קובעים רמת תפקוד בכמה תחומים ומשקללים אם אתה יחסית גבוה יצא לך אוטיזם קל לי יצא יחסית נמוך אך אני לא קלאסי פידידי תפקוד נמוך ...
לצפיה ב-'מה ההבדל בין תסמונת אספרגר לתסמונת סוואנט?'
מה ההבדל בין תסמונת אספרגר לתסמונת סוואנט?
17/01/2018 | 03:17
2
84
לצפיה ב-'מה המשותף? '
מה המשותף?
17/01/2018 | 11:47
49
לצפיה ב-'תשובה'
תשובה
17/01/2018 | 17:45
95
בסוונט הם חייבים להיות בעלי יכולת יוצאות דופן לפחות בתחום אחד ובאספגר לא כלומר יש מחשבה שכל האספגרים מבריקים אבל זה לא נכון זה נע אבל באופן כללי לפי ידעתי בין 10 ל 30 אחוז מאוטסטים בכל תפקוד הם גאונים בתחום מסוים למשל הנמוכים לפי ידעתי מצטינים ממש בזיכרון צילומי או מרחבי לעומת גאונות במתמטיקה אצל הגבוהים כך לפחות אני קראתי הכי נפוץ בגאונות זה הזיכרון הפמונלי והכי פחות נפוץ זו האומנות ציור ומוזיקה אם כי יותר אני אישית נסיתי לחקור את הגאונות בשפה כלומר שירה ספרות ומצאתי שאין כמעת סוונטים כאלו לעומת אומניות אחרות כמו ציור מוזיקה או פיסול וזהו  זוהי תשובתי.
לצפיה ב-'גני תקשורת גיל 3 מרכז הארץ-מה הגישה הטיפולית? '
גני תקשורת גיל 3 מרכז הארץ-מה הגישה הטיפולית?
17/01/2018 | 14:11
1
63
גני תקשורת לגיל 3 באזור ת"א/ר"ג/ב"ב/פ"ת - איך יודעים מה הגישה בהם? חפרתי באינטרנט ולא מצאתי פירוט על גישות הטיפול. 
 
בנוסף- אם למישהו יש ניסיון אישי על גן ספציפי אשמח למידע:)
תודה רבה!
לצפיה ב-'כדאי לדבר עם המתי"א או האגף לחינוך מיוחד בעיריה'
כדאי לדבר עם המתי"א או האגף לחינוך מיוחד בעיריה
21/01/2018 | 09:01
13
לצפיה ב-'אוטיזם ופחדים.'
אוטיזם ופחדים.
16/01/2018 | 12:32
8
163
כולנו יודעים שיש דברים מסוימים שאוטיסטים רבים חוששים מהם, כמו שינויים ודברים נוספים שקשורים לאינטראקציה חברתית. טמפל גרנדין גם קישרה בין אוטיזם לבין פחדים.
הייתי רוצה לפתוח שרשור על פחדים אצל ילדים (או בוגרים) אוטיסטים.
*אילו פחדים יש לילדים שלכם? (בין אם הם פחדים "טיפוסיים/צפויים" כשמדובר בילדים עם אוטיזם ובין אם לא)
*האם רמת הפחד מדבר מה נראית לכם חריגה במיוחד?
*אם יש אירועים שזכורים לכם בהקשר של הפחד של הילד שאתם מעוניינים לחלוק.
*האם הייתם מתארים את הילד/ים עם אוטיזם שאתם מכירים כפחדן במיוחד?
*אם הילד שלכם באמת מרבה לפחד - אילו דברים מרגיעים אותו?
*בוגרים/הורים לבוגרים - האם רבים מהפחדים "עוברים עם הזמן" (/לומדים לעקוף אותם/להסתדר איתם) או שהמצב בבגרות לא מאוד שונה מהבחינה הזאת?
*או אולי נראה לכם שהילד שלכם (/אתם) לא פחדן במיוחד. אולי הוא מפחד רק מאותם דברים ש"צפוי" יחסית שהוא יפחד? אולי אפילו מהם לא?
 
בקיצור, אשמח לשמוע כל מה שאתם מעוניינים להביע בנושא ילדים עם אוטיזם ופחדים.
לצפיה ב-'הפחדים לא חולפים אף פעם'
הפחדים לא חולפים אף פעם
16/01/2018 | 15:09
5
113
גם כי זה לא בדיוק פחד משינוי או מאינטראקציה חברתית אלא מסוג מסויים של שינוי הנכפה כדרך יחידה כמו גם מסוג מסויים של אינטראקציה שגם אותה החברה כופה כחובה שכל מי שלא מסתדר איתה מוקצה מיידית מחמת מיאוס.
 
החרדה המתמדת היא תוצאה של קיום שלא רק שאין לו אחיזה ושיקוף ותיקוף בחברה אלא שהוא נתקל ביחס מאוד קשה ומקשה מצד כולם,
אז ברור שזה מחריד מאוד, ומערער מאוד, וקשה ומדכא נורא.
 
ולצערי זה לא תלוי גיל כי החברה לא משתנה תוך כמה עשרות שנים,
אז אוטיסט די נועד לאכול חרא לנצח
 
אבל לומדים לעקוף עם הזמן, ליצור מציאות אלטרנטיבית לנורמה שגם מתמצקת עם הזמן בצורה שלפחות מונעת לא מעט קריסות והתנגשויות אלימות מדי עם הנורמה
 
מה שמרגיע זה הבנה, אדם שמבין אותך, הסיכוי שאוטיסט יפגוש כזה הוא אפסי
לצפיה ב-'תודה על התשובה אראנה,'
תודה על התשובה אראנה,
16/01/2018 | 15:35
4
66
אבל, כאמור, אני לא מדברת רק על פחדים שקשורים לאחרים - זה יכול להיות גם פחד מבלונים, נניח. אני מדברת על פחדים באופן כללי. לגבי עצמך - כשהיית ילד היו לך פחדים מיוחדים או עזים במיוחד? ועכשיו? ואולי לבת שלך?
אני, למשל, לא סובלת תיפוף (סטייל מיומנה נניח) ואם יהיה כזה בסביבתי אני אתרחק - אבל התגובה שלי לא תהיה של פחד, ואני לא מפחדת מזה. אפילו אם ירסנו אותי בכוח ויכריחו אותי לשמוע את זה (ואז יהיה לי כאב ראש וכו'), התגובה שלי תהיה התנגדות, אבל לא פחד. אבל אני מדברת על תגובות של פחד - פחד נואש ועצום ורצון לברוח כאילו החיים שלך תלויים בזה. זה מוכר לך? ממך או מהבת שלך או מאחרים עם אוטיזם שאתה מכיר?
לצפיה ב-'מוכר לי'
מוכר לי
16/01/2018 | 15:47
49
מאוד חרדתי, לא יודע מה לומר בקשר לזה, לתחושתי זה קיים גם אצל ביתי.
 
שאלת ספציפית על פחד משינויים ומאינטראקציה חברתית אז לדעתי אלה בוודאי נובעים מ"אחרים" שכופים תפיסה מאוד מסויימת של שינוי גם על מי שתפיסה כזאת משתקת אותו,
 
ונדמה לי שבדידות קיומית מאוד מעצימה חרדות.
 
את מדבר על מה שהפסיכולוגיה מתארת כהתקפי חרדה ? דווקא בגיל מבוגר היו לי כאלה הרבה יותר והרבה יותר חזקים
לצפיה ב-'אם כוונתך להצפה של חרדה, לא להעדפה להמנע ממשהו'
אם כוונתך להצפה של חרדה, לא להעדפה להמנע ממשהו
16/01/2018 | 17:36
2
61
לפיצקי יש קטע כזה, מינקות,
לשני האחים הגדולים שלו, דוקא לא.
 
נראה לי שזה קשור לרגישות רבה מאד,
הן חושית והן רגשית.
כשהיה קטן, אמר לי פעם:"כשמישהו צועק, זה מבהיל לי באזניים..."
 
מה מרגיע אותו?
הכי מרגיע אותו להתעטף בשמיכה שלו, סוג של לחזור לרחם.
 
ולא חושבת שהוא פחדן, להיפך, חושבת שהוא אמיץ מאד
כי הוא מתמודד כמעט כל יום עם תחושות כאלה
ובכ"ז נשאר סקרן לעולם ושמח רוב הזמן.
לצפיה ב-'תודה! את יכולה'
תודה! את יכולה
17/01/2018 | 08:49
1
45
בבקשה להזכיר לי מה האבחונים שלהם? גם המנעות מדברים רלבנטית, במיוחד אם היא קשורה, לדעתך, לפחד. יש דברים שהגדולים נמנעים מהם במיוחד, או 'לא נראה לך שהם נבדלים מילדים בלי אוטיזם מבחינת.פחדים והימנעות?
לצפיה ב-'שלושתם על הספקטרום'
שלושתם על הספקטרום
17/01/2018 | 12:00
59
הגדולים כבר לא ילדים
ברור שהם נבדלים מנ"טים, הרי הם א"סים.
גם בדברים שהם מעדיפים להמנע מהם, ניכרת הא"סיות שלהם,
אבל לבחור להמנע ממשהו שאינו נכון לי
זו בחירה נבונה, לא הייתי מתייגת את זה כבעיה או כפחד.
כמו בדוגמא שלך עם תיפוף בסגנון מיומנה.
יש צורות, נסיבות ודרכי אינטראקציה שאינן נכונות להן,
הם ימנעו מהן.
 
ומה מביא אותך לשאלה הזאת?
איפה העניין פוגש אותך?
לצפיה ב-'מקומות סגורים'
מקומות סגורים
16/01/2018 | 16:40
1
61
כמו קניון או סופר יכול לגרום לי לרצות לנפץ תקאש בזכוכיות קרה כבר שכמעת נפצתי תראש שלי בזכוכית בית חולים שהיה לחץ היום הורי נבינים זאת לעומת הילדות שפשוט רצתי לכביש בכל מקרה לחץ ונותנים לי חופש בחירה לא ללכת לאירועים הומי אדם ואני שמח בכך וגם לא יוצא כמעת בכלל מהבית בגלל זה .
לצפיה ב-'תודה, נתנאל'
תודה, נתנאל
17/01/2018 | 08:52
17
לצפיה ב-'קלינאית תקשורת'
קלינאית תקשורת
14/01/2018 | 15:04
84
שלום רב,
אני מחפשת קלינאית תקשורת שמגיעה לבית לעבודה באייפד בתוכנת טאצייט
מאזור ראשל"צ המלצות התקבלו בברכה.
בתודה מראש,
0fek1512
לצפיה ב-'א"סית שאובחנה בגיל 35 מספרת על חייה לפני האיבחון'
א"סית שאובחנה בגיל 35 מספרת על חייה לפני האיבחון
10/01/2018 | 12:27
41
230
על המחירים ששילמה על אי-האיבחון
ומתייחסת גם לסוגיית רמות התפקוד
 
 
מעניין...
המשך>>
על המחירים ששילמה על אי-האיבחון
ומתייחסת גם לסוגיית רמות התפקוד
 
 
מעניין לקרוא גם את התגובות- הדוברת לא לבד...
לצפיה ב-'מה מרגיש ילד עם אוטיזם?'
מה מרגיש ילד עם אוטיזם?
11/01/2018 | 08:30
6
225
מתוך ארוע התרמה של העמותה לילדים בסיכון.
הילד הוא רועי מורי בן 10.
לצפיה ב-'פיצקי שלי מוסר לו:'
פיצקי שלי מוסר לו:
11/01/2018 | 16:53
1
142
"דיברת לעניין, אני איתך!"
 
גם פיצקי הוא א"ס (איש ספקטרום) בן עשר וחצי.
לצפיה ב-'אם ככה, הם באותו גיל'
אם ככה, הם באותו גיל
11/01/2018 | 18:47
92
רועי יליד מאי.
היום פורסמה כתבה עליו בעיתון "מבט מקומי" מחדרה ובה הוא מפרט כל אני המאמין שלו.
מאחלת לו שיצליח להגשים את חלומותיו.
לצפיה ב-'איזה עולם יפה היה יכול להיות לנו.'
איזה עולם יפה היה יכול להיות לנו.
11/01/2018 | 19:35
3
140
אם כולם היו כמהו. איך ניתן לקחת דבר מקסים כזה ולהכניס לו שטויות לראש. הייתי קורה לזה פשע בדרגה שלא הייתה מביישת איש עולם תחתון מהגרועים שבגרועים.
עברתי פה במקרה, מבטיח שלא אפריע יותר.
 
כל טוב לכם
לצפיה ב-'גם אותי זה מטריף'
גם אותי זה מטריף
11/01/2018 | 20:37
90
אבל צריך לקחת את זה גם בסבלנות
לצפיה ב-'אני אישית אשמח אם תמשיך "להפריע". '
אני אישית אשמח אם תמשיך "להפריע".
12/01/2018 | 17:13
1
84
כבר דובר כאן על זה.
החשיפה הזו היא כמו פורנוגרפיה, וכשמדובר בילד זה כמו פדופיליה.
יש חוק שאסור לצלם או לפרסם ילדים. (ללא אישור ההורים, מהילדים אף אחד לא צריך אישור לצערי)
בגני תקשורת מקפידים באופן קיצוני שאף הורה לא יצלם במקרה ילד אחר, שלא יגיע במקרה לעיניים שלא צריך להגיע..
תחום הפרט של הילד מקבל את החשיבות הגבוה ביותר.
ואז יש הורים שפשוט עושים את הדברים האלה לילדים שלהם בעצמם.
כמה עצוב.
לצפיה ב-'אני מצלם ומפרסם כל הזמן'
אני מצלם ומפרסם כל הזמן
12/01/2018 | 18:07
72
לא מבין למה זה בעייה
 
לצפיה ב-'לידיה בראון רוצה לשנות את כל מה שחשבתם על אוטיזם'
לידיה בראון רוצה לשנות את כל מה שחשבתם על אוטיזם
12/01/2018 | 10:45
12
136
https://www.haaretz.co.il/magazine/.premium-MAGAZI...


לידיה בראון רוצה לשנות את כל מה שחשבתם על אוטיזם
לצפיה ב-'יהיה טוב, הרבה אחרי שנמות, אבל יהיה'
יהיה טוב, הרבה אחרי שנמות, אבל יהיה
12/01/2018 | 11:07
2
71
"כמה צעקות "פאק" מאוחר יותר ההרצאה מתחילה. בראון מקדישים את חלק הארי של הרצאתם לצורך האדיר להקשיב לאוטיסטים עצמם — ולא לאנשי מקצוע או לבני משפחה. אחד הפתרונות להשתקה הזאת, לדבריהם, היא תנועה הולכת ומתרחבת בשם Disability Justice. "הרעיון הכללי הוא להפסיק לדבר רק במונחים של 'גישה' ונגישות — לשירותי ממשלה, למרחבים ציבוריים — ולהתחיל לקדם שיח העוסק גם באיכות חיים. מגיע לנו לחיות ללא אלימות. מגיע לנו שיאהבו אותנו ואת הגוף שלנו. מגיע לנו בית. מגיע לנו שיכירו בזכותנו לחיות ולהתקיים גם אם אנחנו לא רוצים או מסוגלים לייצר ערך במונחים קפיטליסטיים. לתנועה החברתית הזאת יש פוטנציאל מהפכני כי היא יכולה ללמד אותנו לעבוד ביחד, לשנות את הסטטוס קוו, להצביע על האופן שבו יש מי שסובל מאפליה כפולה ומשולשת".
לאחר שההרצאה מסתיימת במחיאות כפיים סוערות, בראון וכמה חברי סגל הולכים לאכול במסעדה אתיופית. כשהם נשאלים מה הם רוצים להיות כשיהיו גדולים, בראון מחייכים. "בעשור האחרון הצלחתי לשלב בין אקטיביזם לאקדמיה, והייתי רוצה להמשיך בכך. אני לומד כיום משפטים, כי זה המקום שבו מתקבלות החלטות גורליות ולכן הייתי רוצה להיות שם. הייתי רוצה להגן על ילדים אוטיסטים שהתעללו בהם, או על קורבנות תקיפה מינית, או על פליטים המחפשים מקלט בארצות הברית. זו שליחות מבחינתי".
וניתן לעשות את זה באמריקה של טראמפ?
"אנחנו לא חושבים שנעזוב את ארצות הברית, כי כאן גדלנו. נשמח לעבוד במקומות אחרים, אבל אנחנו לא רוצים לקחת על עצמנו את תפקיד המושיע הלבן שמיוחס לאמריקאים. חשוב לנו להילחם כדי לשנות מבפנים, וכדי לעשות את זה צריך להישאר דווקא במקום שהכי קשה בו". 
___________________
אוטיזם בישראל
הגישה המתנגדת לטיפול תרופתי והתנהגותי באוטיזם הגיעה גם לישראל, אבל כאן המודעות הציבורית לאוטיזם עדיין נמוכה מאוד
לידיה בראון ו–60 הכותבים הנוספים באנתולוגיה All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism ("משקלם של חלומותינו") הם חלק מתנועה גלובלית הולכת ומתרחבת המבקשת לראות באוטיזם חלק אינטגרלי מהמגוון האנושי — ולא נכות קשה שיש לטפל בה באמצעות טיפול תרופתי והתנהגותי. בעשור האחרון הגיעה הגישה הזאת גם לישראל, בעיקר בזכות פעילותו של ארגון אס"י — קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל. חן גרשוני, מוותיקי הארגון, סיפר למוסף "הארץ" שהרעיון להקים ארגון שיקדם תרבות אוטיסטית התגבש ב–2006 על ידי פעילים למען זכויות אוטיסטים, בהם רונן גיל וסולה שלי. 
כיום חברי אס"י עורכים מפגשים קהילתיים ב"חג האוטיסטים הבינלאומי" (שחל מדי שנה ב–18 ביוני), מתרגמים כתבות על "תרבות אוטיסטית" ומפרסמים ניירות עמדה. לדברי גרשוני, "באס"י יש בערך עשרה פעילים מרכזיים, אבל ישנם עוד כ–50 אוטיסטים הנמצאים איתנו בקשרים כלשהם — מגיבים לפרסומים שלנו בפייסבוק, מגיעים לטיולים ולמפגשים חברתיים שאנחנו מארגנים ועוד. בשנים האחרונות השתתפנו בדיונים רלוונטיים בוועדות בכנסת ויעצנו למגוון מוסדות חינוך, השכלה גבוהה, בריאות ותעסוקה, שפנו אלינו בבקשה ללמוד איך לשרת טוב יותר את קהל האוטיסטים המגיע אליהם".
כשהוא נשאל מהי "תרבות אוטיסטית", גרשוני משיב ש"מדובר באוסף המנהגים, ההרגלים, הציפיות והנורמות אשר התפתחו בקהילה האוטיסטית העולמית לאורך 25 שנות קיומה. התרבות האוטיסטית מבוססת על הנטיות וההעדפות של חברי הקהילה האוטיסטית, בדיוק כפי שהתרבות האנושית מבוססת על הנטיות וההעדפות של הציבור הרחב. כאשר אוטיסטים מארגנים אירועים, הם נוטים להסביר את הנורמות האלה למצטרפים חדשים לקהילה. כך, למשל, באירועים של אוטיסטים לא נהוג למחוא כפיים, כי רעש מחיאות הכפיים עלול להפריע לחלק מהנוכחים. במקום זאת, מנופפים בידיים, כפי שנהוג גם בקהילת החירשים. לפני שמושיטים למישהו יד, נהוג לשאול "האם אתה לוחץ ידיים?" כדי לא להלחיץ את אלה שמעדיפים להימנע מכך. אוטיסטים רבים אוהבים משחקי חישחוש (stim toys) — כדורים צבעוניים, מחרוזות, כריות, צעצועי מנהלים, קוביות וכולי, אשר מרגיעים את החושים, או ממריצים אותם, בהתאם למצב הרוח ולצורך. לכן באירועים של אוטיסטים נוהגים להקדיש פינה, או אפילו חדר שלם, למשחקי חישחוש כאלה".
כתבת לא פעם על הניכור והבדידות שחווית כאוטיסט שגדל בשנות ה–70 וה–80 בישראל. האם אתה מרגיש שיש שינוי לטובה ביחס של החברה לאוטיסטים וביחס של אוטיסטים לעצמם? 
"המודעות לאוטיסטים בחברה הישראלית עדיין נמוכה מאוד. כאשר אני מגיע לאירועים של אוטיסטים בבריטניה, אני פוגש בהם עורכי דין אוטיסטים, פסיכולוגיות אוטיסטיות, מהנדסים אוטיסטים, קומיקאים אוטיסטים, דוגמניות אוטיסטיות ועוד. לעומת זאת, באירועים בישראל אני פוגש בעיקר נתמכי סעד אוטיסטים. אני משוכנע שגם בישראל מגוון האוטיסטים רחב כמו בבריטניה, אלא שאצלנו מרבית האוטיסטים אינם מודעים להיותם כאלה. 
"בישראל ההשערה שאדם מבוגר הוא אוטיסט עולה רק לאחר שהוא נפלט מכל מסגרת אפשרית והופך לנטל על החברה. בבריטניה מבינים היטב שגם מי שלכאורה משתלב בהצלחה בכל המסגרות המקובלות עשוי להיות אוטיסט. אותם אוטיסטים שלכאורה משתלבים בהצלחה נוטים לדווח על השקעת משאבים נפשיים עצומים מצדם, אשר לעתים קרובות מלווה בתחושות כרוניות של חרדה, דיכאון, בדידות ודימוי עצמי נמוך. במקרים קיצוניים שמעתי גם על תופעות של אלכוהוליזם, התמכרות לסמים והתאבדויות בין חברי הקהילה. לכן אבחון אוטיסטים אשר לכאורה משתלבים היטב הוא בעינַי הדבר החשוב ביותר שיש להשקיע בו בשנים הקרובות". 
בעוד שבארצות הברית ובאירופה הגישה הרואה באוטיזם שונות, ולא בהכרח בעיה שצריך לרפא, צוברת תאוצה, בישראל עדיין מדובר בקהילה מצומצמת המונה כמה עשרות אוטיסטים. הנתון הזה מפתיע בהתחשב בכך שמספר האוטיסטים המאובחנים בישראל גדל פי שלושה במהלך העשור האחרון, כפי שעולה מנתונים שפורסמו באפריל על ידי משרד העבודה והרווחה. בעוד שבשנת 2007, כ–4,000 בני אדם נרשמו במשרד הרווחה כאוטיסטים, ב–2016 מספרם זינק ל–14,269. 
אבל לטענת דנה דימנט, יוצרת קולנוע ופעילה למען זכויות אוטיסטים, הזינוק במספר האוטיסטים לא שינה משמעותית את דרכי הטיפול שהמדינה מציעה. לדבריה, "כיום יש הרבה יותר מודעות לתקשורת תומכת חליפית באמצעות טאבלטים ויותר ויותר אוטיסטים שלא יכולים להתבטא מילולית נעזרים בהם. לצערי, מדינת ישראל נמצאת בפיגור בתחום הזה כי מדובר באמצעי הנגשה ולא בפתרון שיעשה את המשתמשים פחות תלויים בזולת. הבעיה בישראל היא שצריך להוכיח 'סבל' כדי לקבל התאמות וזה מעציב נורא". 
ב–2014 הוקרן בדוקאביב סרטה התיעודי של דימנט, "בתפקוד גבוה", שבו היא תיעדה את קהילת אס"י ואת בתה בת השמונה, תמרה, שאובחנה כאוטיסטית. לדברי דימנט, "כאמא לילדה על הרצף מעולם לא הסכמתי עם ההגדרות של אנשי המקצוע השונים למה שהם כינו 'אוטיזם' ולא ראיתי איך זה רלוונטי לבת שלי. כשהתחלתי לעשות את 'תפקוד גבוה' גם אני הייתי בורה במידה רבה, כפי שמעידה בחירת השם של הסרט. בקהילה האוטיסטית אין בכלל דיבור על תפקודים, אלא על צרכים, רצונות ושאיפות של חברות וחברים בקהילה. גם ידעתי מעט מאוד על אוטיזם ואוטיסטים בוגרים לא הכרתי בכלל. על אף שבתחילת הדרך גם תמרה שלי לא דיברה ולכאורה לא תיקשרה, מבחינתי היא תמיד היתה שם והיתה מחוברת לעולם — רק בדרכים שאין לי ידע לגביהן".
לצפיה ב-'הנה קופי ופייסט של הכתבה:'
הנה קופי ופייסט של הכתבה:
12/01/2018 | 12:19
52
לידיה בראון רוצה לשנות את כל מה שחשבתם על אוטיזם
 
ללידיה בראון נתייחס בכתבה זו בלשון רבים. בראון הם קוויר א־בינארי ממוצא אסייתי שאומצו על ידי משפחה אמריקאית ואובחנו על הרצף האוטיסטי בילדותם. הם מרצים בכל העולם וערכו לאחרונה אנתולוגיה במטרה להראות שהגישה הרפואית והציבורית המקובלת, הרואה באוטיסט אדם מקולקל שיש לתקנו, שגויה, בזויה ומתעללת
 
תאריך: 11.1.2018
מאת: נטע אלכסנדר
 
כדי לכתוב בעברית על לידיה ז' בראון צריך להתחיל בפירוקה של השפה. לבראון, המזדהה כ"אדם א-בינארי מבחינה מגדרית", המתנגד לחלוקה בין "גבר" ל"אשה", קשה להתנהל בכל שפה. אבל בכל זאת נדמה שהאנגלית מאפשרת חירות מסוימת להגדרה עצמית באמצעות שימוש בכינוי הגוף הניטרלי They (במקום He או She), בעוד שהעברית מצמידה את דובריה לקיר, מכוונת לראשיהם אקדח ומכריחה אותם לבחור: היא או הוא, זכר או נקבה. עבור בראון, שהקדישו את חייהם למאבק בקטגוריות כמו "אוטיזם", "נכות", "נשיות" ו"לאומיות", הצורך להגדיר את עצמך באמצעות קטגוריה אחת ויחידה נתפס כאקט של מחיקה ואלימות.                  
 
לכן, לאחר התייעצות עם בראון, בחרתי להתייחס אליהם ברבים. התוצאה עלולה להקשות על הקריאה, אבל החיכוך הבלתי פוסק עם מגבלות השפה — והעולם שהיא מייצגת — הוא בדיוק מה שהאקטיביזם של בראון מנסה לייצר. באנתולוגיה חדשה בשם All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism ("משקלם של חלומותינו"), שבראון ערכו לצד אקטיביסטים נוספים מהקהילה האוטיסטית, 61 כותבים וכותבות חולקים מניסיונם כבני אדם לא־לבנים על הספקטרום האוטיסטי. לטענתם, אוטיזם נתפס באופן מסורתי כ"מחלה של גברים לבנים". "מתי לאחרונה נתקלתם באסייתי א־בינארי על הספקטרום האוטיסטי שעושה תואר במשפטים?" בראון שואלים וממהרים לענות, "מעולם לא".                 
לדבריהם, "מרבית הארגונים למען אוטיסטים ומי שמנהל אותם הם לבנים. אחוז האוטיסטים בקרב אפריקאים־אמריקאים או היספאנים דומה לאחוז האוטיסטים בקרב לבנים, אבל בפועל כל התרומות ורוב המחקרים בתחום מתייחסים אך ורק לאוכלוסייה לבנה, ובעיקר לגברים לבנים אוטיסטים. כך שאני ורבים מחברַי הרגשנו לא שייכים דווקא במקום שבו אנחנו אמורים להיות חלק מהקהילה שרוצה להעצים את חבריה".        
 
בגיל 24 בראון הספיקו למצב את עצמם בחזית המאבק להכרה בזכויותיהם של אוטיסטים אסייתים, אפריקאים־אמריקאים או היספאנים. ב–2013 הם הוזמנו לבית הלבן על ידי נשיא ארצות הברית ברק אובמה כדי לדבר על פעילותם הציבורית. בזמן הלימודים לתואר ראשון באוניברסיטת ג'ורג'טאון בוושינגטון די־סי, בראון כיהנו כיו"ר המועצה לזכויות סטודנטים נכים, הכינו מדריך מקיף שנועד למפות שירותים ומקומות בילוי בעיר המותאמים לבעלי מוגבלויות וסייעו לנסח ולהוביל חוק חדש שמטרתו להגן על בעלי מוגבלויות מפני אלימות משטרתית.                 
באוקטובר האחרון בראון הגיעו לאוניברסיטת ניו יורק שבווילג' כדי להשיק את האנתולוגיה ולדבר על הקשיים שעומדים כיום בפני אוטיסטים, ובהם סטיגמות קשות, היעדר תקציבים לשילובם בקהילה, בדידות ומחשבות אובדניות. בראיון שנערך בבית מלון במנהטן ובהרצאה פומבית בת שעה וחצי הם פרשו את השקפת עולמם, את הטראומות שהובילו אותם להפוך לאקטיביסטים ואת האתגרים האינסופיים העומדים בפני מי שסובלים מאפליה, התעללות או בריונות בגלל הקושי לקטלג אותם מבחינה מגדרית, קוגניטיבית או גזעית.                 
 
לדברי בראון, "נולדתי בסוג'ואו, עיר הממוקמת במרחק שעה נסיעה משנגחאי שבסין. בגיל שנה אומצתי על ידי משפחה אמריקאית לבנה והיגרתי לארצות הברית כדי לחיות עם הורַי המאמצים ועם אחותי, שגם היא אומצה מסין. גדלתי צפונית לבוסטון, בעיירה בשם מלרוז. כשהגעתי לשם, האוכלוסייה היתה מורכבת מ–97% לבנים. היום המצב קצת השתפר — ב–2016, 92% מהתושבים היו לבנים", הם מוסיפים בחיוך.       
 
"בגיל 18 התקבלתי לקולג' בדי־סי ועזבתי את הבית. התחלתי לעסוק באקטיביזם פוליטי וחברתי ב–2009, כשעדיין הייתי בתיכון. בעשור האחרון הקדשתי את רוב זמני לניסיון לעורר מודעות לסוגים שונים של התעללות באנשים עם נכויות ולאפליה נגדם, בין שמדובר באלימות משטרתית נגד אוטיסטים ובין שמדובר באלימות ממסדית נגד חולים המאושפזים במוסדות פסיכיאטריים. אני חלק מקהילה של קבוצות מיעוט הסובלות מאפליה כפולה או משולשת: טרנסג'נדרים בעלי נכויות, נכים לא לבנים, או בני אדם אחרים שמשתייכים ליותר מקבוצת מיעוט אחת".                  
 
האם היה אירוע מסוים שדחף אותך לפעילות חברתית?
 
"המאבק הראשון שהובלתי ב–2009 היה לנסח הצעת חוק שתחייב שוטרים לעבור סדנה, שמטרתה לעורר מודעות לצרכים הייחודיים של אנשים בעלי מוגבלויות. החוק מעולם לא אושר. בדיעבד, הצעת החוק הזאת היתה שגויה מהיסוד. אחרי שנים של פעילות הבנתי שאלימות משטרתית נגד בעלי מוגבלויות היא תופעה כל כך מושרשת ונפוצה, שסדנאות חינוך לא בהכרח יבלמו אותה".
 
נראה אפוא שהיעדר נראות ציבורית זה רק בעיה אחת שאוטיסטים לא־לבנים נתקלים בה — והיא לא החמורה שבהן. האנתולוגיה "משקלם של חלומותינו" נפתחת בהקדשה באורך שלושה עמודים לעשרות אוטיסטים ובעלי מוגבלויות שמתו כתוצאה מהזנחה, התעללות או אלימות משטרתית. בראון מזכירים בראיון את סיפורו של קורנליוס לטסון, צעיר שחור שאובחן כאוטיסט בגיל שמונה ונעצר על ידי שוטרים בווירג'יניה כשהיה בן 18 בטענה שניסה לתקוף שוטר. 
 
לדברי בראון, "בפברואר 2010, לטסון הואשם והורשע בתקיפת שוטר ונידון לשמונה שנות מאסר. בסופו של דבר, אני ופעילים נוספים כתבנו על המקרה שלו בניסיון להפעיל לחץ על הרשויות בווירג'יניה בניסיון להוציא אותו מבידוד. שלוש שנים לאחר שהתחלנו להפגין ולהיאבק עבורו, הצטרפו אלינו גם אקטיביסטים לבנים למען זכויות נכים ורק אז המאבק הצליח והוא זכה לחנינה. אבל מי שטרח להמשיך לעקוב אחרי הסיפור למד שלטסון לא שוחרר לביתו, אלא נשלח למוסד פסיכיאטרי ידוע לשמצה שיש נגדו האשמות לטיפול אגרסיבי בחולים".                 
 
זהות, לא בעיה
 
במקום סדנאות חינוך, בראון הקדישו את השנים האחרונות לשורה של מאבקים חברתיים שנועדו לעורר מודעות לאלימות נגד אנשים עם מוגבלויות. ב–2011 הם יזמו וניסחו עצומה נגד בית ספר בקנטאקי בעקבות דיווח חדשותי על כך שמורה של ילד אוטיסט בן תשע בשם כריסטופר בייקר הכריח אותו להיכנס לשקית סגורה ואטומה. לדברי אמו של בייקר, נאמר לה שמדובר ב"תרפיה". 200 אלף בני אדם חתמו על העצומה של בראון, שקראה להגדיר מחדש את כללי הטיפול בתלמידים אוטיסטים בבתי ספר, והקמפיין סוקר ב"גרדיאן" ובתקשורת האמריקאית.                 
לצד האקטיביזם הלוחמני, במהלך השיחה בינינו מתברר מהר מאוד שהתחביב העיקרי של בראון הוא לנפץ כל סטריאוטיפ אפשרי בנוגע לחיים עם אוטיזם. הם למדו בקולג', גרו במשך שנה בעמאן שבירדן כדי ללמוד ערבית, קוראן ושירה סופית והרצו באוניברסיטאות יוקרה בארצות הברית. כיום הם כותבים בלוג פופולרי על החיים עם אוטיזם בשם Autistic Hoya וחולקים את חייהם עם שיין נומייר, אף הוא/היא אוטיסט/ית המגדיר/ה עצמו/ה כקוויר/ית וא־בינארי/ת.                 
בראון מגיעים לראיון בלובי של מלון "וושינגטון פארק" כשהם לבושים בחליפה אפורה, חולצת כפתורים בצבע תכלת ועניבה בצבע כחול. מעל הקשר של העניבה מבצבץ תליון כסוף ועליו המילה "אללה" בערבית, מזכרת מתקופת לימודיהם בעמאן.         
 
המשך בהודעתי הבאה.
 
         
 
 
לצפיה ב-'המשך 5:'
המשך 5:
12/01/2018 | 12:39
17
ובכל זאת, יש הבדלים ממשיים בין אוטיסטים לאנשים שאינם אוטיסטים. איך ניתן להעניק טיפול ומענה לבעיות שייחודיות לקהילה האוטיסטית?
 
"כאשר אני מדברת עם אנשי צוות שעובדים עם אוטיסטים אני תמיד מבקשת מהם לשאול: האם היית מציע את אותו טיפול לאדם ללא אוטיזם? אם יש אוטיסט צעיר שאומר 'אני רוצה להוציא רישיון נהיגה', חייבים לוודא שהוא מסוגל להבחין בין ימין לשמאל. אבל זה משהו שצריך לדרוש מכל אדם שרוצה ללמוד לנהוג, לא רק מאוטיסטים. אם אוטיסט רוצה ללמוד יותר על פעילות מינית, צריך לחשוב איך אפשר להסביר לו באופן שמותאם לצרכיו וליכולות שלו. אם זה מישהו שמגיב בעיקר לדימויים, ולא לטקסטים, צריך למצוא דימויים שיצליחו להבהיר לו איפה ממוקמים איברי המין של הגבר והאשה. אבל זה לא חייב להיעשות בהתנשאות. פשוט צריך למצוא את הדרכים המתאימות ביותר לכל אחד".                 
 
כשהם נשאלים מהי ההגדרה שלהם ל"אוטיזם", בראון משיבים ש"מבחינתי מדובר באוסף של תכונות המצביעות על כך שיש בני אדם שהמוח שלהם עובד באופן דומה, אך שונה מכלל האוכלוסייה. האופן שבו אנחנו חשים, מבינים ומביעים את עצמנו שונה מהאופן שבו אנשים לא אוטיסטים חווים את העולם. החושים שלנו עובדים אחרת".                 
 
במהלך הראיון קשה להבין למה בראון מתכוונים כשהם מדברים על תפיסה חושית אחרת, אבל הדברים מתבהרים מעט בשעה שהם מרצים במחלקה לאנתרופולוגיה באוניברסיטת ניו יורק. במהלך ההרצאה הם מדי פעם נעצרים באמצע משפט. כל סירנה שעוברת ברחוב הניו־יורקי הסואן שהאולם משקיף אליו מאלצת אותם לעצור, להתכופף פיזית ולהמתין עד שהאמבולנס או הניידת ייעלמו לחשכת הלילה. "ניו יורק היא גיהנום עבור אוטיסטים", הם מסבירים בפעם הראשונה שבה זה קורה. "באופן אישי, קשה לי מאוד עם רעשים חזקים כמו סירנות. זה גורם לי לכאב פיזי משתק".                 
 
ובכל זאת, ההצלחה המרשימה של בראון גרמה לרבים לפקפק במסר שלהם: אם בראון כל כך מוכשרים, יצירתיים ורהוטים, אולי הם בכלל לא אוטיסטים? בפוסט שפורסם בבלוג האישי שלהם ב–2015 תחת הכותרת "Why Do I Think I'm Autistic", בראון מונים שורה של התנהגויות, תכונות והרגלים ששיכנעו אותם שהאבחנה שלהם כאוטיסטים בגיל 13 אכן היתה מדויקת. כך למשל, הם כותבים: "אני סובל מהפרעות שינה ולעתים קרובות אני ער במהלך הלילה, אני מתקשה לעמוד בדדליינים, לתכנן דברים מראש ולהשלים משימות בזמן שנקבע להן, יש לי רגישות חושית חריגה לאור, מגע ורעשים — ונורות פלורסנט מסבות לי כאב פיזי. בנוסף, אני חווה דברים באמצעות ריח ורגיש במיוחד לטקסטורות ולמגע של חומרים. יש לי קשיים בתפיסה המרחבית: קשה לי למשל להתמצא בחושך או לזהות חדר מסוים שהייתי בו בעבר. אני נוטה לחזור על עצמי ולדבר באופן מעגלי, כי חשוב לי מאוד שיבינו אותי. יש לי פחד משתק ממקומות הומי אדם ומצפיפות ואני מתקשה להתרכז, או אפילו לנשום, בסביבה כזו. מסיבות דומות אני מתעב עבודה בקבוצות ומתקשה ליצור חברויות עם אנשים חדשים".                 
 
הם מוסיפים שהאוטיזם ו"השוני הנוירולוגי" שלהם לעומת אנשים שאינם אוטיסטים מתבטאים באובססיה לפרטים ובנטייה לחזרתיות ולדפוסי פעולה קבועים. לכן הם כותבים, "אין לי שום בעיה לאכול בדיוק את אותן ארוחות, יום אחר יום, במשך חודשים, או לצפות שוב ושוב באותה תוכנית טלוויזיה או סרט שאהבתי". כדי להסביר את הפער בין הקשיים הללו ליכולת שלהם לטייל בעולם ולהרצות על אקטיביזם חברתי, בראון כותבים, ש"95% מהשיחות שאני מנהל מתבססים על תסריטים כתובים מראש. לימדתי את עצמי איך להגיב לסיטואציות שונות: באקדמיה, ברחוב, בשדה התעופה, ויש משפטים קבועים שאני שב ומשתמש בהם בשיחות".                 
 
 
העובדה שהחוויה החושית של בראון שונה מזו של אנשים שאינם אוטיסטים הופכת אותם גם לרגישים יותר כלפי בעלי מגבלות חושיות אחרות. בהרצאה, למשל, מוקרנות על מסך כתוביות שסטודנט מקליד סימולטנית במהירות מסחררת ובנוסף ישנן שתי מתרגמות לשפת הסימנים. לאחר שקיבלו את הבמה, בראון מקדישים כמה דקות כדי להבטיח שכל אחד מעשרות הנוכחים לא יתקשה להבין את דבריהם. הם מתחילים עם כתובית המפצירה בקהל "להשתמש במרחב בכל צורה שתחפצו: אתם מוזמנים לשבת בכיסא, לשכב על הרצפה, לנופף בידיכם, להתנדנד בכיסא מצד לצד, לצאת ולהיכנס מהחדר". כדי לוודא שגם יושבי השורות האחרונות שומעים היטב, הם מבקשים, "הרימו את ידכם באוויר אם אתם לא שומעים אותי". בהמשך, הם אומרים "הסתכלו מסביבכם: האם יש מישהו שלא הרים את ידו? אם כן, תצעקו בקול רם 'פאק' כדי שאדע שלא שומעים אותי".                 
כמה צעקות "פאק" מאוחר יותר ההרצאה מתחילה. בראון מקדישים את חלק הארי של הרצאתם לצורך האדיר להקשיב לאוטיסטים עצמם — ולא לאנשי מקצוע או לבני משפחה. אחד הפתרונות להשתקה הזאת, לדבריהם, היא תנועה הולכת ומתרחבת בשם Disability Justice. "הרעיון הכללי הוא להפסיק לדבר רק במונחים של 'גישה' ונגישות — לשירותי ממשלה, למרחבים ציבוריים — ולהתחיל לקדם שיח העוסק גם באיכות חיים. מגיע לנו לחיות ללא אלימות. מגיע לנו שיאהבו אותנו ואת הגוף שלנו. מגיע לנו בית. מגיע לנו שיכירו בזכותנו לחיות ולהתקיים גם אם אנחנו לא רוצים או מסוגלים לייצר ערך במונחים קפיטליסטיים. לתנועה החברתית הזאת יש פוטנציאל מהפכני כי היא יכולה ללמד אותנו לעבוד ביחד, לשנות את הסטטוס קוו, להצביע על האופן שבו יש מי שסובל מאפליה כפולה ומשולשת".                 
 
לאחר שההרצאה מסתיימת במחיאות כפיים סוערות, בראון וכמה חברי סגל הולכים לאכול במסעדה אתיופית. כשהם נשאלים מה הם רוצים להיות כשיהיו גדולים, בראון מחייכים. "בעשור האחרון הצלחתי לשלב בין אקטיביזם לאקדמיה, והייתי רוצה להמשיך בכך. אני לומד כיום משפטים, כי זה המקום שבו מתקבלות החלטות גורליות ולכן הייתי רוצה להיות שם. הייתי רוצה להגן על ילדים אוטיסטים שהתעללו בהם, או על קורבנות תקיפה מינית, או על פליטים המחפשים מקלט בארצות הברית. זו שליחות מבחינתי".
 
וניתן לעשות את זה באמריקה של טראמפ?
 
"אנחנו לא חושבים שנעזוב את ארצות הברית, כי כאן גדלנו. נשמח לעבוד במקומות אחרים, אבל אנחנו לא רוצים לקחת על עצמנו את תפקיד המושיע הלבן שמיוחס לאמריקאים. חשוב לנו להילחם כדי לשנות מבפנים, וכדי לעשות את זה צריך להישאר דווקא במקום שהכי קשה בו". 
 
המשך בהודעה הבאה
 
לצפיה ב-'המשך:'
המשך:
12/01/2018 | 12:21
18
"אני אובחנתי כמי שנמצא 'על הספקטרום האוטיסטי' בכיתה ח', וההורים שלי אמרו לי 'אל תספרו לאף אחד, כי אם תספרו, הילדים בכיתה עלולים להציק לכם'", הם משחזרים. "אבל כמובן שזה לא שינה שום דבר — הייתי קורבן של בריונות כל חיי. למזלי, הם שלחו אותי לבית ספר קתולי פרטי, ולא לכיתה טיפולית מסוג ABA (ראשי תיבות של "ניתוח התנהגותי יישומי": אוסף של שיטות טיפול התנהגותיות המבוססות, בין היתר, על השימוש בחיזוקים ותמריצים חיוביים כדי לשנות דפוסי התנהגות, נ"א). אנחנו אפילו זוכרים שמישהו אמר לנו, 'אם תעבדו מספיק קשה אולי זה ייעלם', כאילו שאוטיזם זה בסך הכל מצב זמני שאפשר וצריך להתגבר עליו כדי שנוכל להשתלב בתוך החברה הנורמלית לכאורה".                 
 
אז למעשה אמרו לכם, "זה סוד — והכל יהיה בסדר אחרי שתיפטרו מזה".
 
"כן. ובאמת לא סיפרנו כמעט לאף אחד. אבל במקביל התחלנו לקרוא ספרים על אוטיזם. רק בתיכון גילינו לראשונה שיש דבר כזה אוטיסטים מבוגרים. ולא רק שהם קיימים בעולם — חלקם מתנגדים להגדרות הרפואיות של מצבם ולא מנסים להיפטר מזה או להשתנות כדי להתאים את עצמם לציפיות החברתיות. התחלנו לקרוא בלוגים שלימדו אותנו שלא מדובר בבעיה שחייבים לפתור, אלא בסוג אחר של זהות".        
 
ואיך ההורים שלכם הגיבו לתהליך החינוך מחדש?
 
"כמו הורים אחרים, הם סבלו מבורות. הם האמינו לנראטיבים שרוב ההורים בעולם המערבי מאמינים להם: שנכות היא טרגדיה, שעלינו לרחם על נכים ולנסות לעזור להם, שנכות היא בעיה רפואית פרטית שצריך לפתור אותה בחדרים הסגורים של רופאים או פסיכיאטרים, שאולי עם מספיק אומץ וכוח רצון ניתן יהיה להתגבר על הנכות הזאת ולזכות בחיים 'נורמליים'. אבל אף אחד לא טרח להגיד להם שאוטיסטים הם בני אדם שלמים ומורכבים, שהם יכולים לחיות חיים מלאים ועשירים, שיש להם אוטונומיה לגבי החלטות הנוגעות לחייהם, למערכות היחסים שלהם, לבריאות הפיזית והמינית שלהם".
כשהם נשאלים במה הוריהם עוסקים, בראון מבקשים שלא להשיב. "לצערי אני והמשפחה שלי לא בדיוק תמימי דעים בנוגע לסוגיות פוליטיות או אישיות", הם מסבירים בטון יבש. "הם קוראים כל מילה שמתפרסמת עלינו ועלולים להתעצבן מאוד אם נגיד משהו שעלול להתפרש כביקורת".                  
 
המשך בהודעה הבאה
לצפיה ב-'המשך 2:'
המשך 2:
12/01/2018 | 12:24
16
מי אַלִּים?
 
אחד מהאויבים המרכזיים של בראון הוא הארגון האמריקאי Autism Speaks, שפועל להעלאת המודעות ולמימון מחקרים הקשורים לאוטיזם. הארגון נוסד ב–2005 על ידי בוב רייט, סגן הנשיא של ג'נרל אלקטריק, ואשתו סוזן, לאחר שנכדתם אובחנה כאוטיסטית. ההגדרה הרשמית לאוטיזם באתר Autism Speaks היא "קשת של מצבים ותסמינים המתאפיינים באתגרים, כגון: יכולות חברתיות, התנהגות רפטטיבית, דיבור ותקשורת לא־מילולית".                 
 
בראון, וכמוהם מרבית הכותבים באנתולוגיה החדשה וכן אוטיסטים ישראלים החברים בארגון אס"י (ראו מסגרת), מתקשים להסכים עם ההגדרה הזאת. "Autism Speaks הוא ארגון מתועב שיש לו היסטוריה ארוכה של פגיעה באוטיסטים וזה הארגון שמרבית התרומות בארצות הברית לקידום המחקר על אוטיזם מגיעות אליו", הם אומרים בזעם. "זה ארגון שאימץ לחלוטין את השיח הרפואי לפיו אוטיזם הוא נכות קשה והאוטיסט הוא אדם 'שבור'. בנוסף, ההגדרה שלהם לאוטיזם משתמשת במילה 'אתגרים' כדי לרמוז שלאוטיסטים אין כישורים חברתיים, אבל אני חולק על כך. אם אתה לא מייצר קשר עין עם מישהו, או אומר 'שלום, מה שלומך?' בתחילת כל שיחה, אתה נחשב לחריג. אבל מי קבע שאלו הדרכים היחידות המעידות על תקשורת בין־אישית אינטימית ומשמעותית?"                 
המונולוג הנרגש של בראון נגד הארגון של רייט מבטא קרע בתוך הקהילה האוטיסטית בארצות הברית (ובמידה רבה גם בישראל): בין ארגונים כמו Autism Speaks, שמגדירים אוטיזם כנכות הפוגעת משמעותית באיכות החיים ומגייסים תרומות של עשרות מיליוני דולרים כדי למצוא לה מרפא, לבין אקטיביסטים כמו בראון הטוענים שאוטיזם זה לקות ייחודית שאפשר לחיות איתה — כל עוד החברה תצליח להיפטר מהסטיגמות ותתחיל להכיר טוב יותר את היכולות והמגבלות של אנשים אוטיסטים.                 
 
המאבק בין שני המחנות הפך לצורם במיוחד לאחר שהארגון של רייט הפיק ב–2009 סרטון בשם "I am Autism" (אני אוטיזם) שנחשף לראשונה באו"ם והועלה בהמשך ליוטיוב. בסרטון, שזכה ליותר מ–50 אלף צפיות וכ–2,000 תגובות נזעמות ביוטיוב, קריין בלתי נראה מבשר להורים מפוחדים על רקע מוזיקה דרמטית: "אני אוטיזם — אני יודע איפה אתם גרים, וגם אני גר שם. אני פועל מהר, מהר יותר מסרטן, איידס או סוכרת. אני אגרום לכם לפשוט את הרגל ואמרר את חייכם עד שתתגרשו. אני אהפוך כל יום למאבק בלתי נגמר. אני נהנה מהבדידות שלכם, ואשדוד מכם כל שביב של תקווה. בכל יום שתתעוררו — תמררו בבכי במחשבה מי יגדל את ילדיכם". לאחר ש"אוטיזם" מסיים את המונולוג השייקספירי שלו, קולותיהם של הורים עונים לו בחזרה: "לא ניתן לך לגזול את ילדינו. אם תנסה לקחת את הילד שלי — יהיה לך עסק איתי!"                 
 
המשך בהודעה הבאה
 
לצפיה ב-'המשך 3'
המשך 3
12/01/2018 | 12:27
13
 
 
הסרטון המטריד הזה עורר אינספור תגובות נזעמות, ובהן קמפיין ויראלי שקרא להחרים את הארגון. בשנים שחלפו מאז המאבק נגד הארגון צבר תאוצה. ב–2015 אקטיביסטים למען זכויות אוטיסטים החלו להשתמש בתיוג BoycottAutismSpeaks# בטוויטר ומאמר מעורר הדים שפורסם ב"לוס אנג'לס טיימס" נשא את הכותרת "הגיע הזמן ש'אוטיזם מדבר' יתחיל להקשיב". הכותב, סטיב סילברמן, תקף את העובדה ש"במועצת המנהלים של Autisim Speaks אין אף אדם על הספקטרום האוטיסטי" וציין שהארגון נחשב כיום לאחד הארגונים הפרטיים המשפיעים ביותר בתחום חקר האוטיזם בעולם המערבי, וביכולתו להכריע לאן מופנות התרומות שהוא מגייס. כך, למשל, ב–2011, הארגון תרם 50 מיליון דולר ל"מכון המחקר לחקר הגנום האנושי" בבייג'ין, למחקר שנועד למנוע את הופעתן של התנהגויות המזוהות עם הרצף האוטיסטי — תקציב שיכול היה להיות מופנה לשיפור איכות חייהם של אוטיסטים או לחינוך קהילות איך לשלב אותם בחיי היום־יום.                 
 
בתגובה לביקורת על טקטיקות ההפחדה של הסרטון "אני אוטיזם", מארגון Autism Speaks נמסר ש"הסרטון המדובר הופק לפני יותר מעשור, כאשר הידע על אוטיזם היה מצומצם בהרבה. כיום אנחנו יודעים שאין דבר כזה 'אוטיזם', אלא מכלול של קטגוריות ותתי־קטגוריות המשפיעים על כל משפחה באופן שונה. אנחנו מחויבים לקדם את ההבנה והמחקר של צרכים שונים ולקדם את שילובם של אוטיסטים בקהילה".                  
 
בתשובה לטענה של סילברמן ובראון שלפיה אין במועצת המנהלים של הארגון אנשים על הרצף האוטיסטי, הארגון מוסר ש"כיום יש שני אנשים אוטיסטים במועצת המנהלים של Autism Speaks, ואחרים מועסקים במשרות שונות בארגון. בנוסף, אנחנו עובדים עם אוטיסטים רבים ברחבי העולם כדי לקדם את מטרות הארגון. לעובדים רבים בארגון יש ילדים, נכדים או אחים על הרצף האוטיסטי".       
 
שלא במפתיע, התגובות הללו אינן משכנעות את בראון. הם מסבירים ש"הארגון הואיל בטובו להוסיף שני אנשים עם אוטיזם למועצת המנהלים לאחר יותר מעשור מאז היווסדו. בנוסף, מדובר באחוז זעום מתוך 26 חברי המועצה, וקשה לכנות אותו ייצוג הולם לאוכלוסייה שבשמה הם מתיימרים לדבר. המחשבה שקרוב משפחה או הורה של אדם אוטיסט הוא שווה ערך, או חולק ניסיון חיים זהה, לאדם עם אוטיזם, היא בעייתית מאוד ואף מסוכנת, משום שהיא מזהה את הצרכים של המשפחה ושל החברה עם צרכיו של האוטיסט".                 
 
בעוד שארגונים כמו Autism Speaks מתמקדים בסבל ובמצוקה של הורים לילדים אוטיסטים, בראון שבים ומדגישים לאורך השיחה שהסיבה המרכזית לסבלם של אוטיסטים היא בורות ואפליה שיטתית מצד החברה, ולא התנהגויות או מגבלות המזוהות עם הספקטרום האוטיסטי. במאמר שפורסם באנתולוגיה, בראון יוצאים נגד התפיסה שאוטיסטים עלולים לנהוג באלימות כלפי עצמם או כלפי אחרים. לטענתם, האלימות היחידה שיש לדבר עליה היא זו המופעלת על אוטיסטים מצד גורמי אכיפת החוק, בתי חולים פסיכיאטריים וכיתות טיפוליות.                 
בתשובה לשאלה כיצד הם מסבירים את האלימות המיוחסת לעתים לאוטיסטים על ידי קרובי משפחה ואנשי מקצוע, בראון מסבירים שלמעט מקרי קיצון, לרוב האלימות של אוטיסטים היא תוצאה ישירה של אלימות שהופעלה כלפיהם בבית הספר, בטיפולים מסוימים, בבית או במרחב הציבורי. האלימות, לדברי בראון, היא בשיח המנרמל שכופה על אוטיסטים לדכא את שפת הגוף שלהם ולהיות "כמו כולם".                 
 
המשך בהודעה הבאה
 
לצפיה ב-'המשך 4:'
המשך 4:
12/01/2018 | 12:33
1
33
 
באופן ספציפי, בראון וכותבים רבים אחרים באנתולוגיה מותחים ביקורת חריפה על שיטת הטיפול ההתנהגותית ABA. בפוסט שפורסם בבלוג של בראון בספטמבר 2012 בתגובה לניסיון של Autism Speaks לקדם חוק שיחייב חברות ביטוח אמריקאיות לממן טיפולים בשיטת ABA, בראון מכנים אותה "שיטת טיפול אכזרית שפגעה באלפי ילדים אוטיסטים". לדברי בראון, "בעוד ששימוש אתי ומפוקח היטב בעקרונות השיטה במקרים קיצוניים של התנהגויות מסכנות חיים עשוי להיות מועיל, בפועל נעשה בה שימוש לרעה שעלול להוביל לשנאה עצמית ולהפרעה פוסט־טראומטית בקרב אוטיסטים". הסיבה לכך, כפי שבראון שבים ומדגישים לאורך שיחתנו, היא ששיטות טיפול התנהגותיות מתבססות על ההנחה שניתן "לנרמל" אוטיסטים באמצעות חיזוקים חיוביים. לדוגמה, השימוש בביטוי "ידיים שקטות" (quiet hands), שכמה כותבים באנתולוגיה נחשפו אליו כאשר הם נשלחו לכיתות ABA, נועד לסמן נפנוף ידיים חוזר ונשנה כתופעה שלילית שיש לעקור מהשורש גם כאשר אינה גורמת נזק לילד או לסביבתו.                 
 
"הניסיון לשנות או להעלים דפוסי התנהגות אוטיסטיים הוא חלק מ–Ableism: אפליה שיטתית נגד אנשים עם מוגבלויות, שמייצרת מערכת ציפיות מסוימת המזוהה עם התנהגות 'נורמלית'", בראון מסבירים. "ההגדרה הרשמית של אוטיזם מדברת על 'דפוס התנהגות רפטטיבי'. למשל, אם אני אשב כאן ואנופף בידַי מצד לצד, זה ייחשב להתנהגות 'לא נורמלית', ולכן בכיתות טיפוליות משתמשים במושג 'ידיים שקטות' כדי ללמד את הילדים ששפת הגוף שלהם היא בעייתית. אבל את יושבת כאן כבר 20 דקות כשהסנטר שלך שעון על כף ידך. אז במקרה שלך זה נורמלי, אבל במקרה שלי זה ייתפס כהתנהגות המעידה על חוסר נוחות, חוסר הקשבה, או גרוע מכך. מבחינתם של אוטיסטים רבים, אין שום סתירה בין שפת הגוף שלהם, שכוללת תנודות מצד לצד או שימוש בידיים, לבין היכולת שלהם להקשיב, להבין או לחוש אמפתיה. הבעיה העיקרית שלהם היא שמשווים אותם ללא הרף לאנשים ללא אוטיזם".                  
 
ב–Autism Speaks מביעים אמון מלא ב–ABA. לטענת הארגון, "בשל מגוון רחב של אתגרים, עוצמות והבדלים בקרב ילדים ומבוגרים עם אוטיזם, ההתערבויות הרפואיות מותאמות לצרכים הייחודיים של הפרט. המנתח הכללי של ארצות הברית (רופא בכיר הממונה על ידי הנשיא, נ"א) והאגודה הפסיכולוגית האמריקאית רואים ב–ABA טיפול מבוסס ראיות: כלומר טיפול שעבר בדיקות מדעיות לגבי התועלת, האיכות והיעילות שלו. בטיפול ABA משתמשים בחיזוקים חיוביים באופן שניתן למדוד על מנת לסייע בשינוי משמעותי בהתנהגות — עידוד התנהגויות שימושיות או רצויות והפחתת התנהגויות שעלולות להזיק או להפריע ללמידה. טיפול ABA משמש גם להגברת מיומנויות השפה והתקשורת, שיפור תשומת הלב, המיקוד, הכישורים החברתיים והזיכרון".                 
 
"ר אורית סטולר, מומחית בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד מהמרכז לאוטיזם של אלו"ט ואסף הרופא, תומכת בשימוש השכיח ב–ABA בארצות הברית וגם ב"אלטפים" — מעונות היום השיקומיים שאלו"ט מפעילה. בראיון למוסף "הארץ" היא מסבירה ש"לצערנו אין תרופה או פתרון קסם לאוטיזם. ההתערבות הראשונה היא בדרך כלל התנהגותית. ABA היא גישה התנהגותית שהוכחה כיעילה ביותר בטיפול בילדים על הרצף. אם טיפול התנהגותי לא משפר את התפקוד או שישנה תחלואה נלווית, כגון חרדה או בעיות שינה, אני עוברת לטיפול תרופתי".                 
לאחרונה התפרסמה אנתולוגיה שחוברה על ידי 60 אוטיסטים מבוגרים שמרביתם מותחים ביקורת חריפה על הכיתות הטיפוליות של ABA. בין היתר הם טוענים שהשיטה הזאת מנסה לנרמל את ההתנהגות שלהם ולמחוק כל סממן של אוטיזם כמו תנועות ידיים או היעדר קשר עין. מהי התגובה שלך לטענות הללו?
 
"במסגרות של אלו"ט אנחנו עובדים בגישת ABA, אבל באופן פתוח וגמיש. המטרה בטיפול היא להביא אותם למקום עצמאי ומאושר. לפי התיאור שלך, כותבי האנתולוגיה הם קבוצה של אוטיסטים בתפקוד גבוה שמישהו לימד אותם קרוא וכתוב. זה קצת מצחיק אותי שהם מבקרים את השיטה שמאפשרת להם להביע את עצמם ולממש את היכולות שלהם.                 
 
"מה זה נקרא לעשות נורמליזציה?" היא ממשיכה. "נפנוף ידיים, למשל, הוא בעייתי לא בגלל הנראות שלו, אלא מכיוון שהם לא מצליחים לתקשר עם הסביבה ברגעים האלו וזה מכניס אותם למקום של בידוד, ניתוק ומצוקה. לגבי קשר עין, אנחנו אכן עובדים על היכולת הזאת בגיל צעיר כדי לשפר את כישורי התקשורת שלהם, אחרת תהיה להם בעיה.                 
 
"אבל יש ילדים שאיתם אנחנו לא מצליחים ואנחנו משחררים. שום דבר לא נעשה בכוח. מחקרים שונים מראים שרק 74% מהילדים על הספקטרום רכשו שפה. כלומר כרבע מהילדים שאובחנו לא רוכשים שפה בסיסית לתקשורת עם הסביבה. זו אוכלוסייה אחרת מהאוכלוסייה המיוצגת באנתולוגיה של בראון. לכן קשה להתייחס אליהם כקבוצה וכל ילד הוא שונה ביכולות הדיבור, בקוגניציה, בחומרת תסמיני האוטיזם, בעצמאות שלו ובמוטיבציה שלו לאינטראקציה עם הסביבה".                 
גיהנום לאוטיסטים
 
ד"ר סטולר מתייחסת לבראון ולכותבים אחרים באנתולוגיה כאל אוטיסטים בתפקוד גבוה, אבל גם ההבחנה בין "אוטיזם בתפקוד גבוה" ל"אוטיזם בתפקוד נמוך" שגויה מיסודה לפי בראון. "ההבחנה בין תפקוד גבוה לנמוך נועדה להבחין בין מישהו שהולך לקולג', שיש לו עבודה ומסוגל להיות בזוגיות לבין מישהו שלא מסוגל להביע את עצמו בעל פה, מישהו שיש לו סיכוי גבוה לסיים את חייו במוסד, או מישהו שעלול לפגוע בעצמו בגלל חוסר שליטה בגופו", הם מסבירים. "אבל המציאות מורכבת יותר: יש אוטיסטים שהלכו לקולג', אבל סובלים מקשת שלמה של הפרעות קשות, כולל פגיעה עצמית. יש כאלו שלא מסוגלים לדבר, אבל כותבים בלוג ויש להם עבודה. הניסיון לחלק את העולם להגדרות הוא בעייתי ובמקרה הזה ההגדרות עצמן הן שרירותיות".                 
 
המשך בהודעה הבאה
 
לצפיה ב-'הסטולר הזאת מגלמת את הטמטום בצורה שאין מחליאה ממנה'
הסטולר הזאת מגלמת את הטמטום בצורה שאין מחליאה ממנה
12/01/2018 | 12:45
40
הבן אדם פשוט חסר כישורים, מפחיד, הייתי אומר שזה מוזר שהאקדמיה יכולה להעניק תארים מתקדמים לאנשים שברור שלא רק שאין להם שמץ של מושג בנפש האדם ומורכבות זהותו אלא שאין להם גם שום עניין בתחומים האלה,
אבל אין טעם לומר זאת כי ברור שזו הרמה של מדעי החברה והרוח באקדמיה,
אפס בריבוע
 
לצפיה ב-'המשך 6 (יש לקרוא זאת אחרי המשך 5)'
המשך 6 (יש לקרוא זאת אחרי המשך 5)
12/01/2018 | 12:45
2
24
אוטיזם בישראל
 
הגישה המתנגדת לטיפול תרופתי והתנהגותי באוטיזם הגיעה גם לישראל, אבל כאן המודעות הציבורית לאוטיזם עדיין נמוכה מאוד
 
לידיה בראון ו–60 הכותבים הנוספים באנתולוגיה All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism ("משקלם של חלומותינו") הם חלק מתנועה גלובלית הולכת ומתרחבת המבקשת לראות באוטיזם חלק אינטגרלי מהמגוון האנושי — ולא נכות קשה שיש לטפל בה באמצעות טיפול תרופתי והתנהגותי. בעשור האחרון הגיעה הגישה הזאת גם לישראל, בעיקר בזכות פעילותו של ארגון אס"י — קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל. חן גרשוני, מוותיקי הארגון, סיפר למוסף "הארץ" שהרעיון להקים ארגון שיקדם תרבות אוטיסטית התגבש ב–2006 על ידי פעילים למען זכויות אוטיסטים, בהם רונן גיל וסולה שלי.                  
 
כיום חברי אס"י עורכים מפגשים קהילתיים ב"חג האוטיסטים הבינלאומי" (שחל מדי שנה ב–18 ביוני), מתרגמים כתבות על "תרבות אוטיסטית" ומפרסמים ניירות עמדה. לדברי גרשוני, "באס"י יש בערך עשרה פעילים מרכזיים, אבל ישנם עוד כ–50 אוטיסטים הנמצאים איתנו בקשרים כלשהם — מגיבים לפרסומים שלנו בפייסבוק, מגיעים לטיולים ולמפגשים חברתיים שאנחנו מארגנים ועוד. בשנים האחרונות השתתפנו בדיונים רלוונטיים בוועדות בכנסת ויעצנו למגוון מוסדות חינוך, השכלה גבוהה, בריאות ותעסוקה, שפנו אלינו בבקשה ללמוד איך לשרת טוב יותר את קהל האוטיסטים המגיע אליהם".                 
 
כשהוא נשאל מהי "תרבות אוטיסטית", גרשוני משיב ש"מדובר באוסף המנהגים, ההרגלים, הציפיות והנורמות אשר התפתחו בקהילה האוטיסטית העולמית לאורך 25 שנות קיומה. התרבות האוטיסטית מבוססת על הנטיות וההעדפות של חברי הקהילה האוטיסטית, בדיוק כפי שהתרבות האנושית מבוססת על הנטיות וההעדפות של הציבור הרחב. כאשר אוטיסטים מארגנים אירועים, הם נוטים להסביר את הנורמות האלה למצטרפים חדשים לקהילה. כך, למשל, באירועים של אוטיסטים לא נהוג למחוא כפיים, כי רעש מחיאות הכפיים עלול להפריע לחלק מהנוכחים. במקום זאת, מנופפים בידיים, כפי שנהוג גם בקהילת החירשים. לפני שמושיטים למישהו יד, נהוג לשאול "האם אתה לוחץ ידיים?" כדי לא להלחיץ את אלה שמעדיפים להימנע מכך. אוטיסטים רבים אוהבים משחקי חישחוש (stim toys) — כדורים צבעוניים, מחרוזות, כריות, צעצועי מנהלים, קוביות וכולי, אשר מרגיעים את החושים, או ממריצים אותם, בהתאם למצב הרוח ולצורך. לכן באירועים של אוטיסטים נוהגים להקדיש פינה, או אפילו חדר שלם, למשחקי חישחוש כאלה".                 
 
כתבת לא פעם על הניכור והבדידות שחווית כאוטיסט שגדל בשנות ה–70 וה–80 בישראל. האם אתה מרגיש שיש שינוי לטובה ביחס של החברה לאוטיסטים וביחס של אוטיסטים לעצמם? 
 
"המודעות לאוטיסטים בחברה הישראלית עדיין נמוכה מאוד. כאשר אני מגיע לאירועים של אוטיסטים בבריטניה, אני פוגש בהם עורכי דין אוטיסטים, פסיכולוגיות אוטיסטיות, מהנדסים אוטיסטים, קומיקאים אוטיסטים, דוגמניות אוטיסטיות ועוד. לעומת זאת, באירועים בישראל אני פוגש בעיקר נתמכי סעד אוטיסטים. אני משוכנע שגם בישראל מגוון האוטיסטים רחב כמו בבריטניה, אלא שאצלנו מרבית האוטיסטים אינם מודעים להיותם כאלה.                  
 
"בישראל ההשערה שאדם מבוגר הוא אוטיסט עולה רק לאחר שהוא נפלט מכל מסגרת אפשרית והופך לנטל על החברה. בבריטניה מבינים היטב שגם מי שלכאורה משתלב בהצלחה בכל המסגרות המקובלות עשוי להיות אוטיסט. אותם אוטיסטים שלכאורה משתלבים בהצלחה נוטים לדווח על השקעת משאבים נפשיים עצומים מצדם, אשר לעתים קרובות מלווה בתחושות כרוניות של חרדה, דיכאון, בדידות ודימוי עצמי נמוך. במקרים קיצוניים שמעתי גם על תופעות של אלכוהוליזם, התמכרות לסמים והתאבדויות בין חברי הקהילה. לכן אבחון אוטיסטים אשר לכאורה משתלבים היטב הוא בעינַי הדבר החשוב ביותר שיש להשקיע בו בשנים הקרובות".
 
בעוד שבארצות הברית ובאירופה הגישה הרואה באוטיזם שונות, ולא בהכרח בעיה שצריך לרפא, צוברת תאוצה, בישראל עדיין מדובר בקהילה מצומצמת המונה כמה עשרות אוטיסטים. הנתון הזה מפתיע בהתחשב בכך שמספר האוטיסטים המאובחנים בישראל גדל פי שלושה במהלך העשור האחרון, כפי שעולה מנתונים שפורסמו באפריל על ידי משרד העבודה והרווחה. בעוד שבשנת 2007, כ–4,000 בני אדם נרשמו במשרד הרווחה כאוטיסטים, ב–2016 מספרם זינק ל–14,269.                  
 
אבל לטענת דנה דימנט, יוצרת קולנוע ופעילה למען זכויות אוטיסטים, הזינוק במספר האוטיסטים לא שינה משמעותית את דרכי הטיפול שהמדינה מציעה. לדבריה, "כיום יש הרבה יותר מודעות לתקשורת תומכת חליפית באמצעות טאבלטים ויותר ויותר אוטיסטים שלא יכולים להתבטא מילולית נעזרים בהם. לצערי, מדינת ישראל נמצאת בפיגור בתחום הזה כי מדובר באמצעי הנגשה ולא בפתרון שיעשה את המשתמשים פחות תלויים בזולת. הבעיה בישראל היא שצריך להוכיח 'סבל' כדי לקבל התאמות וזה מעציב נורא".                  
 
ב–2014 הוקרן בדוקאביב סרטה התיעודי של דימנט, "בתפקוד גבוה", שבו היא תיעדה את קהילת אס"י ואת בתה בת השמונה, תמרה, שאובחנה כאוטיסטית. לדברי דימנט, "כאמא לילדה על הרצף מעולם לא הסכמתי עם ההגדרות של אנשי המקצוע השונים למה שהם כינו 'אוטיזם' ולא ראיתי איך זה רלוונטי לבת שלי. כשהתחלתי לעשות את 'תפקוד גבוה' גם אני הייתי בורה במידה רבה, כפי שמעידה בחירת השם של הסרט. בקהילה האוטיסטית אין בכלל דיבור על תפקודים, אלא על צרכים, רצונות ושאיפות של חברות וחברים בקהילה. גם ידעתי מעט מאוד על אוטיזם ואוטיסטים בוגרים לא הכרתי בכלל. על אף שבתחילת הדרך גם תמרה שלי לא דיברה ולכאורה לא תיקשרה, מבחינתי היא תמיד היתה שם והיתה מחוברת לעולם — רק בדרכים שאין לי ידע לגביהן".                 
 
 
 
 
לצפיה ב-'הסדר הנכון של הכתבה:'
הסדר הנכון של הכתבה:
12/01/2018 | 12:51
1
31
"הנה קופי ופייסט של הכתבה:"
 
המשך:
 
המשך 2:
 
המשך 3:
 
המשך 4:
 
המשך 5:
 
המשך 6:
 
ולא לפי הסדר שבטעות שרשרתי
לצפיה ב-''
13/01/2018 | 00:13
6
לצפיה ב-'איל שחל כתב משהו מעניין על הכתבה בפייסבוק שלו'
איל שחל כתב משהו מעניין על הכתבה בפייסבוק שלו
13/01/2018 | 00:14
17
לצפיה ב-'שלום. אני מנסה לברר '
שלום. אני מנסה לברר
08/01/2018 | 21:57
42
254
אחת לכמה ליידות מתרחשת לידה עם מאפיינים של אוטיזים קלאסי בלבד. לא ספקטרום ולא קשת ולא איך שלא תקראו לזה. בעבר אם אינני טועה קראתי שזה אחת לאלף ליידות וזהו נתון שהוא אינו משתנה. מכיוון שהיום הרחיבו את ההגדרה כנראה שכבר קשה למצוא מידע על כך. ואם יש למישהו גם נתון שנבדק לעומק מה הסיכוי שיהיה במשפחה ילד... המשך>>
אחת לכמה ליידות מתרחשת לידה עם מאפיינים של אוטיזים קלאסי בלבד. לא ספקטרום ולא קשת ולא איך שלא תקראו לזה. בעבר אם אינני טועה קראתי שזה אחת לאלף ליידות וזהו נתון שהוא אינו משתנה. מכיוון שהיום הרחיבו את ההגדרה כנראה שכבר קשה למצוא מידע על כך. ואם יש למישהו גם נתון שנבדק לעומק מה הסיכוי שיהיה במשפחה ילד שני עם אוטיזים קלאסי גם אשמח לשמוע. אני אינני מצליח למצוא מידע.
לצפיה ב-'אוטיזם זה זכות'
אוטיזם זה זכות
10/01/2018 | 09:52
3
157
בארוע התרמה של העמותה לילדים בסיכון הוקרן הסרטון הזה
בו רועי מורי, ילד בן 10 מוזיקאי ומלחין על הרצף האוטיסטי מנגן יצירה שהוא הלחין ומעלה את התובנות שלו לגבי האוטיזם.
באותו ארוע רועי ליווה את הזמר אברהם טל.
דרך אגב, רועי הוא נכדנו ומעבר ליכולותיו בתחום המוזיקה, הוא מאד בוגר
ורגיש.
לצפיה ב-'איזה ילד מקסים'
איזה ילד מקסים
10/01/2018 | 11:56
1
61
מחכה כבר שפיצקי שלי יחזור מביה"ס כדי להראות לו את הסרטון, הוא בטח יאהב
לצפיה ב-'באותו ארוע שהזכרתי'
באותו ארוע שהזכרתי
10/01/2018 | 12:05
56
הוא גם דבר על מה מרגיש ילד אוטיסט מנקטדת ראותו.
אשלח בהמשך.
לצפיה ב-'ממש לא היה צורך שתוסיף שהוא מאוד בוגר ורגיש - זה מאוד ברור'
ממש לא היה צורך שתוסיף שהוא מאוד בוגר ורגיש - זה מאוד ברור
11/01/2018 | 10:37
44
מהסרט עצמו. ילד מקסים וחכם 

חם בפורומים של תפוז

אירוח בנושא התמודדות ההורים עם ילד רגיש
אירוח בנושא התמודדות...
פסיכולוגית ומדריכת הורים מייעצת ועונה על שאלות...
אירוח בנושא התמודדות ההורים עם ילד רגיש
אירוח בנושא התמודדות...
פסיכולוגית ומדריכת הורים מייעצת ועונה על שאלות...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

בעלי מקצוע

פורום מיסים והחזרי מס
החזרי מס לשכירים וחברות
פורום אוטיזם- גישה ביו רפואית
היכנסו לפורום
פורום הורים למחוננים
פורום הורים למחוננים

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ