לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
הסתרת שרשור מעל 
עדכן
פורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD
<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

הנהלת הפורום:

אודות הפורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

סוף מעשה במחשבה תחילה, או במילים אחרות לקיחת אחריות
25/05/2016 | 22:07
4
13
נוהגים במכונית
שניה של חוסר תשומת לב
בגלל שיחה חשובה
והופ
השיחה כבר לא חשובה
דרסתם מישהוא ונפגעתם בעצמכם
זה כ"כ מיותר
גם כשלוקחים אחריות זה לא תמיד עוזר
כי יש את האחר
שלא לקח אחריות
לא חבל ?
ברור שכן
אז לא תקחו אחריות על החיים של הילד
לפני שתביאו אותו לעולם ?
ילד זה לא תוכנית כבקשתך
לפעמים יש בעיות
ואם לא נהיה מוכנים לכך שהמציאות יכולה להיות אכזרית
כמו אריה טורף
כשתבוא הצרה
נהיה תלויים בחסדי אחרים
מומחים מטעם עצמם
מעצבי דעת קהל
אינטרסנטים
ועוד כל מיני כאלה
אז מה עושים ?
פשוט
לוקחים אחריות מראש
לא בדיעבד
התנצלות לא תמחק את זכר הסטירה
תרדו עלי
תמחקו אותי
תדרכו עלי
תרגישו חופשי
העיקר שתפיקו מזה משהוא שנקרא
אחריות
קחו אחריות
על החיים של הילדים שלכם
שאתם שזורים בהם
זה צו
 
חוסך שבטו שונא בנו, מוכר ?
25/05/2016 | 22:14
2
9
אז זהו
שאצל אוטיסטים זה הפוך
הם יאכלו כ"כ הרבה קש וחרא ומה לא
והם יודעים את זה
ומרגישים את זה
אז אנחנו ההורים
רק נעצים
נחזק
נגדיל
ניתן להם כל מה שצריך כדי להצליח
רק הפוך ממה שמקובל
כדי שבאמת יצליחו
כי אם יגדלו למציאות שהם חזקים ויכולים
הם ישתלבו מעצמם
אחרים לא יעמדו בעוצמת מבטם
אם יחוו תחושת הקטנה
יהיו מוטרדים מאיך הם נראים בעיני החברה
ישתדלו לרצות את האחר לפני עצמם
לא יהיו להם חיים
הזאבים שבנו בני האדם יאכלו אותם
והמומחים ילעיטו בתרופות נגד זה
 
הכל הפוך
25/05/2016 | 22:17
1
8
קודם חושבים
אח"כ עושים
ואם בכל זאת פוגעים בטעות
יש את גדולת הנפש להתנצל
התנצלות אמיתית
לא בגלל רגשות אשם
או משחקי שליטה
ללמד מוסר ילד אוטיסט
זה כמו ללמד פושע לפשוע
רק הפוך
ואם הגעתם עד לכאן תזכרו
25/05/2016 | 22:22
8
לכבד ולהכיל את האחר
זה לא לשנות אותו
זה לא להבין אותו
זה לתת לו את החופש
להיות מי שהוא
מה שהוא
איך שהוא
בלי להבין
בלי נקודת יחס
כמו יתרון/חסרון
בלי שיפוטיות
כי כל אחד אחר ושונה ועצמו
אם רק ניתן
ואם אנחנו חושבים שאנחנו חזקים
והילד הצליח להיות חזק
הוא זה שמרחם עלינו ומגן עלינו
ואם לא הצליח להיות חזק
הרסנו את היקר לנו מכל
את הילד שהבאנו לעולם
באהבה
זאת אהבה לעשות ככה ?
איך ורדה הייתה אומרת, תזרקי אותו
אז תזרקו את עצמכם הצידה
לפני שתעמדו במקומו של ילד בכלל
ואוטיסט בפרט
אי עשייה עדיפה על עשייה ללא ידיעה שתוביל לתוצאות טרגיות
25/05/2016 | 22:27
8
יש משפט כזה בבודהיזם
בינתיים עד שנדע נעשה עוד מדיטציה
זו תכלית הבהייה

 
שאלה לגבי שמיעה סלקטיבית
24/05/2016 | 21:28
7
62
שלום לכולם,
אשמח לדעת האם ישנם הורים נוספים המתנגדים למתן תרופות (רטלין ודומיו) לקשיי קשב ובוחרים בדרכים אחרות.
לציין כי בני מאובחן על הרצף אך הינו שקט מאוד, יציב במזגו וחולמני. לעיתים נדמה כי הוא פשוט בוחר למי להקשיב ולמי לו, במודע.
תחושתי היא שאנשי המקצוע המלווים אותנו בוחרים באפשרות הקלה והעממית מבלי למקד מאמץ באפשרויות אחרות. הרי לא ייתכן שזה הפתרון היחיד. אשמח לחוות דעת של מביני ענין. תודה.
צודקת, גם לי יש הרגשה כזו.
24/05/2016 | 21:43
3
40
משהוא שאי אפשר להוכיח מדעית
כמו חיסונים
רק לחדד 1, אנשי המקצוע עצלנים, או אולי זה מסובך להם
24/05/2016 | 22:54
2
14
חידוד 2, לבחור למי להקשיב ולהתעלם מהשאר זה נפלא
24/05/2016 | 22:57
1
21
בעיקר מול ה- 
אבל לא רק 
בדיוק, זה אפילו הכל והכי חשוב לאדם רגיש שגם ער להקשר
25/05/2016 | 07:29
22
כנראה שבדיוק בגלל זה הנ"ט מאוד מאוד מתקשים לוותר בעניין זה,
דכאון איתם
 
לא הבנתי למה לדעתם כדאי לתת לו תרופות. כי הוא חולמני?
25/05/2016 | 09:07
1
29
כי הוא לא מגיב (כאילו לא מקשיב) כשהמורה מדברת אליו?
סליחה, אבל זה באמת כל כך אכזרי, ומיותר
25/05/2016 | 16:49
6
לדעתי עיקר הבעיה אינה הבחירה בדרך הקלה
25/05/2016 | 19:18
15
עוד לא ראיתי שיש דבר כזה תרופת קסם, איך שאני רואה את זה עיקר הבעיה בתרופות מסוג זה היא הצד השלילי שלהן, הסיכונים לילד לטווח ארוך, ההשפעה שלהן על הבריאות, על האישיות או על המוח ותופעות לוואי לא רצויות, ובנוסף האפשרות שנותנים תרופה שלא לצורך, תרופה היא חומר כימי חזק שמשפיע על הגוף ועל המוח, לדעתי צריך להזהר מאוד לפני שלוקחים סתם, במיוחד כשמדובר בילדים, ועוד ילדים רגישים כמו הילדים בספקטרום.
תרופה מבחינתי משמעותה שהיא צריכה לרפא משהו. האם במקרה המדובר הילד אכן חולה? האם משהו בגופו או מוחו אינו תקין? יש דעות לכאן ולכאן. אני נמנעת עד כה מלתת תרופות מסוג שציינת אבל אולי אני לא דוגמה טובה בשבילך, חושבת שזה תלוי גם במסגרת של הילד מה הקשיים שמפריעים לאנשי המקצוע, האם זה מפריע רק לאנשי המקצוע או גם לילד? אצל כל ילד זה שונה.
 
יש דרכים שונות לפתור בעיות, השאלה אם המצב של הילד שלך שבגינו המליצו לכם על תרופות מהווה בכלל בעיה לדעתך ולדעתו של הילד. אני באופן אישי לא רואה בתכונות כמו חולמנות, בחירה למי להקשיב ולמי לא, ושקט, בעיה כלשהי, יכול להיות שהתכונות הללו הן בכלל יתרון בשבילו. אולי זו יכולה להיות בעיה אם הילד עצמו מתלונן שהוא סובל ורוצה לשנות משהו אצלו, וגם אז מבחינתי תרופות יהיו האפשרות האחרונה, אחרי בירור למה זה מפריע ומה הבעיה ואם אכן יש בעיה, אחרי שמוצו כל האפשרויות האחרות ורק במקרים קיצוניים שממש אין ברירה, כמו מקרים של סכנה שנשקפת למישהו.
אני לא הייתי נותנת לילד תרופות בגלל חולמנות, שקט ובחירה למי להקשיב.
תחילת הדרך
25/05/2016 | 10:45
1
46
אנחנו בתחילת הדרך לאחר קבלת הבחנה של הרצף.
יש לילד בן ה 3.5 טיפולים שבועיים : פסיכולוגית, קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק.
עכשיו אנחנו מחפשים משלבת לגן רגיל שאומרת לנו שצריך גם מנחת שילוב ומנתחת התנהגות...
מה הולך פה ? הכנה לקורס טייס ?  איך מסנכרנים בין כל אנשי המקצוע האלה ?
 
 
לא צריך
25/05/2016 | 15:31
27
מנתחת התנהגות עובדת בשיטת ABA
רק מי שבוחר בשיטה הזאת, נעזר בשירותיה.
משלבת מנוסה יכולה לקבל הנחיה מהמתי"א ו/או מההורים.
 
גם הטיפולים שציינת אינם באמת חובה-
אם לדעת ההורים יש קושי רגשי המצריך התערבות מקצועית,
כדאי להעזר במטפל רגשי (פסיכולוג או מטפל באמנות/מוזיקה/תנועה/אחר).
אם לדעתם יש קושי מוטורי שמצריך התערבות מקצועית- כדאי לפנות למרפאה בעיסוק
(לפעמים, במיוחד בגיל צעיר כ"כ, מספיק שההורים יזמנו אפשרויות למשחקים ופעילויות שמפתחים את היכולת המוטורית).
וכך הלאה.
אבחון פסיכיאטרי דחוף- עזרה בבקשה
24/05/2016 | 09:10
6
70
בני בן השבע לומד בגן חנ"מ. עד כה אובחן עיכוב התפתחותי. היינו פעמיים אצל ד"ר שילון בהתפתחות הילד קפלן, שטען שאין בעיית תקשורת. לפני כמה ימים היתה ועדת השמה, בה נטען שהילד ברמה קוגנטיבית גבוהה, ולכן לא מתאים לכיתת חנ"מ, אבל עם בעיות רגשיות וסף תסכול נמוך כך שלא יסתדר בכיתה א' רגילה ללא תיווך וסיוע. נאמר לי שהדבר הטוב ביותר עבורו הוא סייעת צמודה, אך לשם כך חובה לקבל אבחנה מבדלת של als. אני חייבת להביא אבחון של פסיכיאטר עד סוף יוני (השאירו את הוועדה פתוחה). לא אכפת לי פרטי, אבל אני לא מוצאת שום תור! לא משנה לי גם אם הרופא פחות מוכר וטוב, הצליחו להעלות אצלי ספקות ברמה כזאת שבכל מקרה שנה הבאה אקח אותו לאבחון מקיף אצל מומחה שיודע לאבחן מקרים גבוליים (גם לכך אשמח לקבל המלצה). איפה אני מוצאת תור דחוף עכשיו? מישהו יכול לעזור בבקשה? עדיף באזור שפלה מרכז אבל מוכנה גם לנסוע. תודה!
נראה לי שקצת בילבלו אותך
24/05/2016 | 09:53
5
45
האם מדובר בשילוב יחידני-
קרי תלמיד עם צרכים מיוחדים שמשולב בכתה רגילה, וזכאי לסייעת
או מדובר בכתת תקשורת- קרי כתה קטנה לתלמידים שאובחנו על הספקטרום האוטיסטי?
 
זכאות לשילוב יחידני וסל שילוב, קיימת לא רק למי שאובחן על הספקטרום.
 
לגבי האבחנה- מניחה שמדובר ב ASD
 
המלצות על מאבחנים- בקישורי הפורום שבתוך לשונית 'כלים ומידע' בראש העמוד,
תמצאי סעיף 'רשימות אנשי מקצוע' , יש שם המלצות גם על מאבחנים.
אם לא תמצאי, אל תתביישי לשאול 
עוד משהו: המאבחן לא חייב להיות פסיכיאטר.
גם נוירולוג ורופא התפתחותי עם ותק 3 שנים לפחות
מוסמכים לתת איבחון על הספקטרום.
בכל מקרה, חשב שהמאבחן יהיה מנוסה באיבחונים על הספקטרום.
 
 
 
 
 
תשובה
24/05/2016 | 10:48
4
33
מדובר בסייעת צמודה -שילוב יחידני. הם לא מאמינים שיסתדר בלי זה. אין כיתת תקשורת באזורינו. לכן האופציה השנייה היא כיתת חנ"מ, ולטענתם הרמה הקוגנטיבית שלו גבוהה מדי בשביל זה. הסתכלתי בקישורים, לא הצלחתי למצוא טל' לכולם, וכבר התקשרתי להמון אנשים... אני חייבת דווקא פסיכיאטר, זה מה שביקשו, מישהו יותר מומחה, כי כאמור נוירולוג שלל את העניין ויכול להיות שטעה. השאלה אם אתם מכירים מישהו כזה עם תורים לא רחוקים + מס' טלפון. יעזור לי מאוד. תודה!
אז כאמור- לשילוב יחידני לא חייבים דוקא איבחון על הספקטרום
24/05/2016 | 12:34
33
אם יש לכם אבחון אחר שמוכיח שיש צרכים מיוחדים,
יש זכאות לסל שילוב, כולל שעות סייעת.
 
לגבי אבחון על הספקטרום- באחריות, פסיכיאטר אינו יותר מומחה
מנוירולוג לצורך העניין.
תלוי איזה פסיכיאטר ואיזה נוירולוג.
ד"ר צחור למשל, שהיא בשורה הראשונה של המאבחנים בתחום בארץ,
היא נוירולוגית.
את מוותרת על הרבה מאבחנים מעולים אם את מראש ובלי סיבה
מתמקדת רק בפסיכיאטרים, חבל...
זה שבועדה אמרו שפסיכיאטר מומחה יותר- כאמור, בילבלו והטעו אותך...
את יכולה לראות בקישורים, שכל הגורמים, ממשרד החינוך עד ביטוח לאומי,
מכבדים אבחונים של נוירולוגים ורופאים התפתחותיים ותיקים.
 
מצאת את סעיף 'רשימות אנשי מקצוע' בקישורים?
יש שם הרבה טלפונים.
אם לא מצאת, אשים כאן את הקישור.
לא יודעת מי פנוי כרגע, צריך לשבת על הטלפון...
 
 
שילוב יחידני
24/05/2016 | 12:48
2
28
הנה חוזר מנכ"ל בנושא- תוכלי לראות שאין צורך באבחון על הספקטרום דוקא,
גם אבחון אחר שכנראה יש לכם, נותן זכאות לשילוב יחידני
 
את הזכאות מקבלים מועדת שילוב, לא מועדת השמה.
תודה על התשובות -אבל עדיין לא ברור לי
24/05/2016 | 22:21
1
23
ממה שקראתי ראיתי שכדי לקבל סייעת צמודה בכיתה רגילה הילד צריך להיות עם לקות ראייה, בעיות נפשיות או אוטיסט... פספסתי משהו?
אני לא בטוחה שהילד שלי על הרצף. לכן צריך אבחנה מבדלת. ומה שאמרו לי שבלי אבחנה מבדלת של אוטיזם לא נוכל לקבל סייעת, לכן צריך ''לבקש'' שיתנו לי את האבחון הזה, וזה לא כל כך מוצא חן בעיניי. כרגע נוטה לכיוון כיתה א' בחנ"מ ובשנה הבאה לעשות אבחון מקיף ומעמיק ולהחליט לאן ממשיכים, ולא לקבל החלטות הרות גורל בלחץ.
תכנית פעולה הגיונית מאד בעיניי
25/05/2016 | 08:56
9
כמה שאלות על תסמונת אספרגר
21/05/2016 | 11:02
5
109
שלום לכם
במסגרת עבודה בקורס באוניברסיטה בחרתי לעסוק בתסמונת אספרגר
קראתי כאן בפורום הרבה סיפורים אישיים וזה עזר לי מאוד ללמוד על האוכלוסיה מעבר לעובדות שיש באתרים אז תודה רבה.
הקורס נקרא "צרכי מידע של אוכלוסיות מיוחדות"
ולכן השאלות המרכזיות שלי הן 
מה צרכי האוכלוסיה ואיך מידע יכול לעזור לה
כיצד מחפשים מידע (למשל במעגל קרוב, במערכות יחסים מקצועיות, באינטרנט?)
מהם מקורות המידע של האוכלוסיה?
כיצד משתמשים במידע

אשמח לעזרתכם כדי להעמיק בנושא.
תודה מראש
מקורות מידע כמו של כל אחד אחר.
22/05/2016 | 23:13
44
אם מדובר על אספי מדען-הוא מן הסתם יחפש מאמרים ב- pubmed בנוסף לחיפוש רגיל באינטרנט וקריאה בפורומים/קבוצות שונות /ספרים /כנסים.
לגבי כל השאר יש לא מעט אתרים וקבוצות באינטרנט/פייסבוק.
יש גם לא מעט ספרים.
אפשר גם ללכת להרצאות/ימי עיון.
וכל אחד משתמש במידע לפי אופיו וצרכיו.
בדיוק כמו נוירוטיפיקליים.
אם כדי ליצור לעצמו הגדרה עצמית ולהבין את עצמו
אם מקורות שמסבירים את התנהלות העולם הנוירוטיפיקלי/הבנת אינטראקציות בין בני אדם
אם אתרים שמאפשרים לתקשר עם אנשים דומים.
אם מקורות שמציעים מידע על תוכניות טיפול
אם מקורות שמכוונים לתוכניות לימודים או הכשרה מקצועית.
בדיוק הדרך בה את משיגה מידע ומשתמשת בו.
כמו שפרח כתבה, ואם את מתעניינת במקורות מידע שהם א"סים
23/05/2016 | 14:38
2
36
הנה שניים לדוגמא
 
 
 
יש אתרים ופורומים דומים בשפות רבות.
 
בעיני ובשבילי כל דבר הוא מקור מידע
23/05/2016 | 14:53
1
20
נכון. וזו אולי הנקודה
24/05/2016 | 10:14
22
מנחשת שבקורס של פותחת השירשור מדברים על צרכי המידע הספציפיים
של אוכלוסיות שונות, ועל הדרך היחודית שלהן להשיג מידע .
 
 
 
תודה למגיבים!
24/05/2016 | 19:16
6
השרשור ה"שבור" בראש דף סתם מציק לאנשים. אני מבקש למחוק אותו.
23/05/2016 | 12:49
1
26
כבר לא רלוונטי. איכשהו הבאג תיקן את עצמו.
24/05/2016 | 21:34
5
יש לי הרבה מה להגיד על זה...
21/05/2016 | 21:30
24
141
אבל אתאפק.
 
מפני ש:
(1) אין לי לא הכוח ולא הרצון לחזור לויכוחים האינסופיים איתך
(2) אם אני אדבר כאן באותה פתיחות וישירות כמוך, יחסמו אותי (כבר קרה בעבר)
 
וגם על (2) יש לי הרבה מה לומר, אבל אם אני אדבר על זה בפתיחות וישירות אז יחסמו אותי (כבר קרה בעבר).
 
לא הצלחתי להבין מה היה פתוח וישיר מדי במה שכתבתי
22/05/2016 | 00:33
47
וגם למה זה אמור להיחשב כגס או תוקפני או לא ראוי
 
אני תמיד בעד וויכוחים אינסופיים
לדעתי רק וויכוחים כאלה יכולים לגעת במשהו מהותי באמת
 
כל אחד מוזמן לבטא עמדותיו, מחשבותיו ורגשותיו בצורה עניינית
22/05/2016 | 09:52
19
45
מזמינה גם אותך לכתוב בכמה ישירות שתרצה
על כל סוגיה שתרצה.
מעולם לא מחקתי ובטח שלא חסמתי מישהו כי התבטא בישירות בסוגיה כלשהי.
הודעות פוגעניות או משתלחות אישית, נמחקות, ולא משנה מי הכותב.
 
אם אתה חולק על כך, אתה יכול
לנסות- כתוב הודעה ישירה ועניינית, לא אישית, ותראה מה קורה.
או
לבטא השגותיך על ניהול הפורום בקישור המיועד לכך
http://www.tapuz.co.il/forums/articles/article/612...תמיכה/אוטיזם_אספרגר_ו-PDD
או במסר אישי
גם על זה יש לי הרבה מה לומר, אבל אם אעשה את זה - אחסם.
22/05/2016 | 14:23
6
41
רק אומר דבר האחד:
 
רוב האנשים פה מכירים אותי מספיק טוב כדי לדעת שאני לא שקרן ולא מעליל עלילות סתם. אז כשאני אומר "אם אדבר בחופשיות, אחסם" אז אנשים מבינים שיש דברים בגו, אפילו שאסור לי לפרט.
 
ואם כבר מדברים על זה, אז רוב האנשים פה גם מכירים אותי מספיק טוב כדי לדעת שאני לא "משתלח" באף אחד ולא "משמיץ".
 
ובזאת סיימתי לדבר על הנושא הזה.
 
 
 
 
 
דברים בעלמא. במקום הצהרות דרמטיות,אתה מוזמן פשוט לכתוב לענין
22/05/2016 | 16:18
5
44
בחירתך להמנע מכך אומרת הכל.
ושוב, גם אם יש לך בקורת על ניהול הפורום אפשר להביע אותה במקומות המיועדים לכך.
למשל - התגובה שלי להודעה הזו שלך, שמחקת פה.
23/05/2016 | 09:00
3
30
ועכשיו בטח תמחקי גם את ההודעה הזאת.
 
כי קל להגיד "דברים בעלמא" בזמן שמעלימים את ראיות.
 
 
"ראיות" ? האם בוצע פשע? שוב, טענות ותלונות לגבי ניהול הפורום
23/05/2016 | 09:37
2
24
אפשר בהחלט להשמיע- בקישור שצירפתי או במייל אליי או במייל להנהלת הפורומים.
הפורום עוסק באוטיזם, זה לא המקום לבירורים מסוג זה.
לא נראה לי הוגן שאת ממשיכה בויכוח שאסור לי להגיב בו.
23/05/2016 | 09:41
1
22
אמרת בעצמך: ביקורת על ניהול הפורום, לא בפורום.
 
במילים אחרות: אסור לי לענות לך (בפומבי - הכוונה). אז בבקשה, קצת הגינות.
לא מתווכחת בכלל,עניתי לךזה הכל.והקישור שצירפתי הוא כן פומבי.
23/05/2016 | 09:44
9
ובלי קשר לניהול הפורום: מה קורה כשאני "מגיב לעניין" לאראנה?
23/05/2016 | 09:42
26
מה קרה ב-65535 הפעמים הקודמות שניסיתי לנהל דיון פתוח וכן עם אראנה?
 
לא משהו שאני רוצה שיקרה בפעם ה-65536, זה בטוח. לכן כתבתי "יש לי הרבה מה להגיד, אבל אני לא אגיד". לפרש את זה כאילו אני מתחמק מדיון ענייני זה לא הוגן, לא נכון, ולא לעניין.
 
 
 
 
עוד לא ראיתי שגור כתב משהו תוקפני
22/05/2016 | 22:50
11
43
אני לא מבינה מה רוצים ממנו.
בעיני הוא קול מעניין וחשוב מאוד בפורום.
כנראה שאת לא מבינה "פולנית"
23/05/2016 | 00:30
9
37
כשאדם כותב "

"
רוב האנשים פה מכירים אותי מספיק טוב כדי לדעת שאני לא שקרן ולא מעליל עלילות סתם. אז כשאני אומר "אם אדבר בחופשיות, אחסם" אז אנשים מבינים שיש דברים בגו, אפילו שאסור לי לפרט.
 "
 
אז הוא בעצם אומר שיש לו שק מלא של חרא על הגב אבל הוא לא יפתח אותו כי כי יענישו אותו על כך,
בקיצור,
השחיר את כולם בלי לומר דבר,
 
חוץ מזה גור כתב דברים מאוד תוקפניים, לי זה לא מפריע כי בניגוד לו אני לא עבד של מראית פנים אבל בדיוק בגלל זה חוסר יושר אישי ואינטלקטואלי מאוד מטריד אותי
 
 
זה מאוד פשוט: אראנה הגיב למה שכתבתי, ואני ידעתי איך זה יגמר
23/05/2016 | 09:33
8
30
אפילו שהתגובה הראשונה שלו היתה אכן עניינית.
 
אני יודע מניסיון באיזה מהירות מה שסתם נראה כ"אי הסכמה" הופך אצלו לכאסח שלא קשור לכלום. ולכן כתבתי שאני לא רוצה להיגרר לזה, שוב.
 
ולגבי הדיבורים על מחיקות וחסימות, לצערי זה חייב להישאר ב"עלמא", כי החוקים של הפורום (שנאכפים, במקרה הזה, ללא פשרות) מונעים ממני לפרט.
 
חוזרת ומזמינה אותך לבטא עמדתך בסוגיה
23/05/2016 | 09:41
7
28
אם מישהו "יכסח" הודעתו תמחק, היו דברים מעולם.
ניסיון העבר גורם לי לא לסמוך על מה שכתבת עכשיו.
23/05/2016 | 09:46
6
21
אני מקווה שאת זה, לפחות, מותר לי לכתוב?
 
אתה מאשים אותי באופן שמונע ממני "להוכיח שאין לי אחות"
23/05/2016 | 09:55
5
26
אם אתה מדבר על הגינות- זה לא הוגן.
היה הוגן יותר לכתוב את דעתך בסוגיה
מה הסיכון? נגיד שיקרה מה שאתה חושש, האם ייגרם לך נזק?
ואולי תופתע לטובה?
 
נדמה לי שמיצינו וזה הפך מייגע לקוראי הפורום.
 
אכן מיצינו. ומצידי, את יכולה בהחלט למחוק את כל השרשור הזה.
23/05/2016 | 10:06
23
 
 
ואני לא "מאשים". אני רק מסביר למה נמנעתי מדיון במקרה ההוא.
23/05/2016 | 10:10
7
יופי. אז עכשיו כתבתי את דעתי בסוגיה, והודעתי נמחקה.
25/05/2016 | 14:05
2
6
הנה ההוכחה לטענה שלי.
 
ועכשיו נראה אם יש לך שמץ של הגינות, או שתמחקי גם את ההודעה הזאת ותמשיכי להיתמם כאילו אינך עושה שום פסול.
 
 
 
 
 
 
 
לא מחקתי אף הודעה עניינית שלך
25/05/2016 | 15:17
1
3
יתכן שמשהו נמחק אוטומטית כי היה משורשר להודעה שנמחקה
25/05/2016 | 15:35
7
היו כאן כמה הודעות פוגעניות , לאו דוקא שלך, שנאלצתי למחוק.
 
גם בעיניי.הזמנתי אותו לכתוב דעתו, הוא בחר לכתוב שהוא בוחר לא
23/05/2016 | 08:57
23
לכתוב אותה.
הפרדתי את הענף הזה-
23/05/2016 | 09:49
2
28
מגיע ל rans778 לקבל תשומת-לב לשאלה שלו בשירשור שפתח.
בעקרון זה מבורך. רק חבל ש"תפוז" הורס שרשורים שהופרדו.
23/05/2016 | 09:51
1
28
לפחות אצלי, השרשור הנוכחי נראה מאוד מוזר מאז שהפרדת. כנראה איזשהו באג.
 
עכשיו זה בסדר. מוזר.
24/05/2016 | 21:35
5
הגיע הזמן לספר לבתי בת ה 9 שיש לה אוטיזם
19/05/2016 | 23:56
58
200
לילה טוב.
בתנו בת ה 9 בתפקוד גבוה וחכמה מאד. לעתים אנחנו שוכחים את האוטיזם ולפעמים הוא בא לבקר. כשהוא בא לבקר אנו מרגישים שהילדה זקוקה ל"הסברים" לסיטואציה, לפרשנויות ולהרבה תמיכה בעיקר רגשית.
אנו תוהים האם זהו הזמן לספר לה שהיא שונה ומיוחדת, בהיבטים המסויימים של הלקות?
האם...
המשך>>
לילה טוב.
בתנו בת ה 9 בתפקוד גבוה וחכמה מאד. לעתים אנחנו שוכחים את האוטיזם ולפעמים הוא בא לבקר. כשהוא בא לבקר אנו מרגישים שהילדה זקוקה ל"הסברים" לסיטואציה, לפרשנויות ולהרבה תמיכה בעיקר רגשית.
אנו תוהים האם זהו הזמן לספר לה שהיא שונה ומיוחדת, בהיבטים המסויימים של הלקות?
האם קיים ספר כלשהו שאוכל לתת לה לקרוא שדרכו אוכל להכיר לה את הצד המיוחד שבה?
תודה לעונים.
משלבת
22/05/2016 | 22:07
41
מחפשת משלבת ברמת גן לילדה שעולה לכיתה ב'
קורות חיים וציפיות שכר אבקש לשלוח למייל : benshlomit@gmail.com
התחלה של קריאה
21/05/2016 | 17:42
6
92
לא הייתי כאן מזמן...
אשמח להתייעץ עם חברי הפורום על הרצף והורים - השבוע גילינו שהבת האוטיסטית מזהה המון מילים (מודפסות או כתובות באותיות דפוס), יודעת לקרוא אותן בקול ומבינה את משמעות רובן.
היא בת 6.5, בגן תקשורת. רשמית מוגדרת בתפקוד בינוני. לאחרונה התחיל דיבור מאוד בסיסי (מילים ומשפטים פשוטים, בעיקר פונקציונליים - "אני רוצה...", "להתרחץ", "לישון" וכו'). גמולה מפיפי.
נושא השפה (והקריאה בתוכו) מאתגר בגלל שבבית מדברים רוסית בעיקר ובגן עברית. להתכנס לשפה אחידה לא הצלחנו.
היא למדה את המילים מתוך די.וי.די ברוסית שמלמד מילים ראשונות (קלטת שהיא אוהבת מאז שהייתה תינוקת), אבל לא חשבתי שתזהה את המילים בלי התמונה/ההקשר.
היא מזהה את המילים כמשהו שלם, ולא קוראת את האותיות בנפרד. מוצאת את המילים שהיא מכירה בתוך טקסט מודפס (אפשר לפתוח ספר ילדים באופן מקרי והיא תמצא אותן ללא טעויות).
מעבר לעובדה, שמדובר בגילוי מאוד משמח, מה ניתן לעשות כדי לפתח ולקדם את הקריאה? מתכננת לדבר עם קלינאי התקשורת שעובד איתה בגן על זה.
תודה רבה מראש!
איזה יופי
22/05/2016 | 10:21
1
33
אין לי טיפים מקצועיים, אבל כייף לראותך שוב וכייף לשמוע את החדשות
כיף לחזור
22/05/2016 | 16:52
18
לדעתי כלום, רק לסמוך עליה יותר שהיא לומדת כל הזמן,מעצמה
22/05/2016 | 11:07
2
45
ככה גם אני למדתי, מעצמי, קריאה וכתיבה וגם שפות, כולל שפות תוכנה.
זה חלק מהקסם האוטיסטי, ולדעתי הוא מתאפשר במיוחד כשמניחים לו במקום לקצוב לו שיטה.
 
2 שפות שונות זה לא בעייה, אפילו להפך, גם ילדתי מתנהלת במקביל ב2 שפות ולדעתי דווקא לאוטיסטים זה מאוד טוב כי לגישתם אין דבר כזה שפת אם בכלל, השפה עצמה נשארת תמיד גם דבר מאוד מסתורי, זה גם הבסיס ליכולת ולצורך ללמוד את הדברים בצורה יחודית.
 
קלינאי תקשורת יכולים להמהיר את התהליך לכאורה אבל בדרך הם הורסים את הדברים הכי מהותיים
 
 
תודה אראנה
22/05/2016 | 16:57
1
28
תמיד כיף לקרוא אותך, והגישה שלך ("מבט מבפנים") נותן לי יותר בטחון לתחושות הבטן שלי. אנחנו באמת מאוד זורמים איתה, עושים דברים בקצב שלה והיא פורחת ממש בשנה-שנה וחצי האחרונות.
מאוד שמחה שדעתך על הנושא הדו-שפתי שונה מהמטפלים, שהפעילו עלינו הרבה לחץ לוותר על הרוסית, ולא הסכמנו, כי זה מה שטבעי לנו למרות שאנחנו שולטים בעברית מצוין.
אין לי גם כל כוונה להאיץ את התהליך (אני לא בלחץ), הכיוון שלי היה לחשוב איך העבודה שלו איתה הופכת ליותר מותאמת ורלוונטית עבור הבת שלי. אני מדברת איתו אחת לכמה זמן, מעדכנת בתחומי עניין חדשים או דברים שיכולים למשוך אותה לשיתוף פעולה בטיפולים. אבל המוטו העיקרי הוא שהדברים נעשים מתוך הנאה וכיף.
לא רק לדעתי, יש גם הרבה מחקרים שמצדדים בדו שפתיות
22/05/2016 | 19:50
21
ולא רק לצורך לימודי אלא כבסיס להתפתחות זהות רחבה ועמוקה ומכלילה יותר
 
איך כתב אראנה - כלום
24/05/2016 | 21:36
10
מנסיוני אם לדוגמה את מקריאה ויש זיהוי
אחרי שיש בסיס ונבנית שליטה 
אפשר לנסות לעשות סדר 
ולראות איך מתקבל לימוד מכוון
אם מתקבל
בשלב ראשון עלול להיות בלבול
אח"כ שכחה ואז הכל מסתדר
ונוצר עולם חדש משודרג
אם לא מתקבל לעזוב מייד 
ולהסביר לקלינאי שלא ינסה לימוד ללא תאום
כמו שעושים לפעמים מתוך כוונה טובה
פעם הייתי HollyGolightly
21/05/2016 | 14:15
13
77
במידה ומישהו בפורום שלח מסר/ים ל HollyGolightly - כבר מספר שבועות שתפוז לא מאשר לי להכנס בשם הזה. לא משנה כמה פעמים ביצעתי החלפת סיסמא כי תפוז ביקש. אין לי מושג למה לזה קרה.
 
לאחר שהתייאשתי, החלפתי ניק, והפלא ופלא: תחת הניק החדש תפוז מאשר לי לכתוב. 
 
כך שאם שלחתם מסר/ים ל-HollyGolightly זאת אני. ומייד אכתוב למשוב על כך, גם לפורום משוב וגם במסר אליהם. אם לא תראו הודעה מ "אורחת מאתיים" במשוב סימן שהיא עדיין עוברת את הניטור שלהם או איך שזה נקרא.
 
אם מישהו עדיין חושש שאני לא הולי, (האמת, בתעדות הזהות אני לא, וחוץ מבפורומים של תפוז איש לא קורא לי כך), הוא יכול לשלוח מסר ל"אורחת מאתיים" כדי לוודא שזאת אני. 
 
שלומית, ליתר בטחון:
We Come From A Land Down Under
Karma Chameleon
וכו'.
21/05/2016 | 17:12
2
14
SAME TO YOU
21/05/2016 | 17:22
1
29
לא רציתי להפר אמונים, אז לא כתבתי ש 
WINGS OF THE DOVE WILL TAKE YOU ANYWHERE
 
אה, מה, הפרתי?????  יאללה, שלח לפני הנקיפות מצפון.
 
21/05/2016 | 18:42
3
אני מאמין רק לאנשים שמשנים את הזהות שלהם כל הזמן
22/05/2016 | 11:03
8
26
אבל למדתי שלצערי הגמישות המטמורפוזית, שהיא גם היחידה שמאפשרת למה שאחרת הוא כאוס טוטאלי, להתארגן לאהבה משמעותית, מעוררת חשש ובהלה דווקא אצל אנשים שבשבילם השקר הוא דרך חיים, וגם ברור למה.
 
תגובה
22/05/2016 | 11:26
6
19
לא הבנתי. HollyGolightly היה הניק שלי במשך שנים בפורומים בתפוז. מסיבות השמורות עם תפוז נאלצתי לשנות אותו. מקווה שאוכל לחזור אליו. שלחתי למשוב הודעה ומסר בקשר לכך. מקווה שייענו בהקדם ובחיוב.
 
לא מבינה את: "אני מאמין רק לאנשים שמשנים את הזהות שלהם כל הזמן 
אבל למדתי שלצערי הגמישות המטמורפוזית, שהיא גם היחידה שמאפשרת למה שאחרת הוא כאוס טוטאלי, להתארגן לאהבה משמעותית, מעוררת חשש ובהלה דווקא אצל אנשים שבשבילם השקר הוא דרך חיים, וגם ברור למה."
 
כמוך גם אני נרתעת מאנשים שבשבילם השקר הוא דרך חיים. אבל את כל השאר לא הבנתי. השינוי שביצעתי בניק היה כורח טכני ולא יותר.
הבנתי את זה פשוט ניצלתי את המקרה לומר משהו אחר
22/05/2016 | 12:50
5
14
על זהות, ועל ההבדל בין שינוי אמיתי ועמוק ומתמסר לגמרי לבין זה שנשען בעיקר על כאילו בשביל לרמות נתינה בשביל לקחת כמה שיותר ובזול,
שהשקר והנצלנות נחשבים לראויים ולכן כל נסיון לשינוי עמוק יותר מוציא מהנורמה את כל הזבל שמוסכמותיה מתמחות בלהסתיר
הבנתי שזה היה ניצלו"ש
22/05/2016 | 13:00
4
20
אבל אני עדיין לא מבינה את השאר. אם הבנתי נכון כתבת שאתה מפחד ונרתע מאנשים שלא משנים זהויות. עכשיו אתה כותב שאתה לא מפחד מהם, אלא מאלה, ולדעתך הם הרוב, שכן משנים זהות לצורך ניצול הזולת. מכירה כאלה. כמוך מפחידים אותי ונרתעת מהם.
 
לא הבנתי למה אתה נרתע מאנשים שלא משנים זהויות. אין לי מושג מה רצית לומר בזה, למרות נסיונותיך להסביר. 
 
 
מאלה שמשנים בכאילו
22/05/2016 | 13:05
3
18
ולדעתי מה שאני מנסה להסביר מאוד תקף לאוטיזם במיוחד וגם אומר משהו על היחס המאוד שונה וחריג של האוטיסט כלפי שינויים או יותר נכון מה שנתפש בעטות כשינויים\
שאוטיסט, דווקא בגלל שהוא חייב להשתנות באמת, מהעומק, מבפנים, מוצא את הדרך שבה המוסכמה מבטאת שינויים למאוד מקשה ומפצלת ומבלבלת,
זה לא השינוי שמערער אותו
זה הכאילו שינוי שמבלבל אותו לחלוטין
 
אז רגע, למה בהודעה הראשונה שלך בשרשור הזה כתבת שאתה מפחד
22/05/2016 | 13:26
2
18
מאלה שלא משנים את הזהות שלהם במקום לכתוב את אלה שמשנים רק בכאילו? את זה הייתי יכולה להבין. זה נשמע כאילו אני רוצה לכפות עליך סגנון כתיבה מסויים. אני לא. אבל עד עכשיו אני לא בטוחה שבכלל הבנתי עד הסוף.
 
חושבת שהבנתי את: 
"ולדעתי מה שאני מנסה להסביר מאוד תקף לאוטיזם במיוחד וגם אומר משהו על היחס המאוד שונה וחריג של האוטיסט כלפי שינויים או יותר נכון מה שנתפש בעטות כשינויים\
שאוטיסט, דווקא בגלל שהוא חייב להשתנות באמת, מהעומק, מבפנים, מוצא את הדרך שבה המוסכמה מבטאת שינויים למאוד מקשה ומפצלת ומבלבלת,
זה לא השינוי שמערער אותו
זה הכאילו שינוי שמבלבל אותו לחלוטין"
 
רק לא מבינה למה זה דרש כל כך הרבה הסברים. שנראה שאחד סותר את משנהו במקום לכתוב מהתחלה על אלה שמשנים זהות בכאילו.
 
לא רוצה לכפות עליך סגנון כתיבה מסויים. אבל הרבה פעמים לא הצלחתי להבין הודעות שלך בגלל הדרך בה אתה כותב, שמובן לי שהיא אתה, והשאלה שלי "למה בהודעה הראשונה שלך בשרשור הזה כתבת שאתה מפחד מאלה שלא משנים את הזהות שלהם במקום לכתוב את אלה שמשנים רק בכאילו?" יכולה להישמע כאילו אני מנסה לכפות עליך משהו שהוא לא אתה. מה שאני מנסה לומר הוא שאני מאד מאד מנסה להבין. אבל הרבה פעמים זאת בדיוק הדרך שאתה כותב שמונעת ממני להבין. ואני יודעת שהדרך והסגנון הם האדם. וזה כואב לי. רק שלפחות ממני זה מונע להבין המון דברים שאתה כותב, ועל כך חבל לי. 
 
שלא ישתמע שחבל לי שאתה אתה. לא. אני לא רוצה לשנות אותך. אני פשוט מודעת למגבלות שלי בהבנתי אותך ואולי עושה השלכה על סגנון הכתיבה שלך. בהחלט יכול להיות שהיו כאלה שהבינו בדיוק מה שרצית לומר כבר מההודעה הראשונה בשרשור. ובכלל בכל הודעותיך. 
 
אלה שמשתנים רק בכאילו לא משנים את הזהות שלהם
22/05/2016 | 14:14
1
21
שינוי זהות זה טרנספורמציה שיכולה להתרחש רק דרך התמסרות,
רוב האנשים, כמו שאולי שמת לב, דווקא הכי מנסים לשמר את הזהות שלהם,
להאחז בה כקבועה, הם אפילו הורגים אחד את השני בגלל זה ולמענה
 
למשל שימור הזהות היהודית, המוסלמית, או הלאומית, נחשב למשהו שווה להרוג בשבילו את האחר, וכל שינוי ברמה הזאת נתפש כבגידה
 
אני נרתע מאנשים שלא משנים זהויות כי הם נוטים לכפות את הגישה השטחית והרדודה שלהם לקיום על סביבתם
בעוד שאנשים שבאמת משתנים לא עושים את זה בדרך כלל כי הם מבינים עד כמה התמסרות היא עניין אישי ופרטי ונתון לבחירה הכי פרטית ויחודית
 
בסך הכל אני מנסה להבחין בין שינויים מדומים לשינויים אמיתיים ולדעתי יש מספיק עדויות כדי להבחין שאוטיסטים נוטים להתמסר לשינוי אמיתי ולכן מתקשים להבין ולהשתלב עם קוד חברתי המבוסס על שינוי רק בכאילו
 
לא מבין איפה הסתירה
בסך הכל לא הבנת מה שכתבתי אז הוספתי עוד הסבר, הבהרה, ולא רואה בה שום דבר סותר למה שכתבתי קודם,
אולי זה נראה לך כך כי את לא מבינה כמה ששינוי זה בעצם הדבר הכי מורכב והכי לא מובן מאליו
 
 
עכשיו הבנתי! תודה! ומזדהה מאד מאד
22/05/2016 | 14:20
4
ואכן תפוז החזירו לי את ניקי הישן
22/05/2016 | 12:20
20
אז זאת הוליגולייטלי שהפכה לחדשה 200 ושהפכה מחדש להוליגולייטלי. 
24/05/2016 | 12:16
1
תפוז החזירו לי את הניק הקודם, אז שלום שוב
22/05/2016 | 12:07
13
משלבת
22/05/2016 | 11:50
23

דרושה משלבת לילד מקסים בן 3.5 שעולה לגן טרום חובה בראשון לציון. תחילת העבודה מחודש ספטמבר, כ 25 שעות שבועיות. נשמח לקבל המלצות.
מייל: levishlomi551@gmail.com
 
שלמה
קשה לי שמספרים לי סיפורים שמטרתם 'לעזור' לי
18/05/2016 | 22:14
23
139
שלום,
באתי לשפוך את הלב על תופעה שמפריעה לי, אני אמא לילד בספקטרום, גיל בי"ס יסודי, תפקוד בינוני/נמוך, לדעתי הוא מקסים ונפלא כמובן ומן הסתם כמו רוב הילדים בגילו הוא גם גר איתנו בבית, אבל העובדה הזו כנראה לא נראית כמו משהו טבעי או נכון לסביבה כי אני שומעת לעיתים קרובות סיפורים מאנשים טובים בעלי כוונות טובות, על מישהו או מישהם שהם מכירים שיש להם גם ילד אוטיסט במצב דומה ואיך שההורים הללו שלחו את הילד האוטיסט להוסטל והתחילו "חיים חדשים" או כמה שזה טוב לילד שלהם או ליתר האחים והמשפחה שהילד האוטיסט גר בהוסטל וכמה שזה טוב לו...
 
ממש כואב לי לשמוע את הסיפורים הללו כי זה מרגיש לי כמו סכין בלב. אני רוצה להסביר שאין לי ביקורת על הורים שמכניסים ילד להוסטל, כל משפחה מה שהיא יכולה אבל כמו שאין לי ביקורת על אישה בהריון שמוסרת את הילד שלה לאימוץ מיד אחרי שנולד מכל סיבה שתהיה, כי כל אחד והחיים שלו, אבל מי יספר סיפורים כאלה על מסירת תינוק לאימוץ סתם כך לאיזו אישה בהריון שהוא מכיר או פוגש, נכון שזה לא הגיוני?
אז למה אני צריכה לשמוע סיפורים על ילדים כמו הבן שלי שההורים שלהם שלחו אותם למסגרות חוץ ביתיות, זה נורא קשה לי, נראה לי שאנשים קשה להם המחשבה שילד כמו הבן שלי עושה נחת להורים שלו וטוב להם איתו בבית, אפילו שהחיים לא אותו הדבר כמו בתים אחרים, זה הילד שלנו אנחנו אוהבים אותו. אולי יום אחד גם הילד שלי יהיה במסגרת חוץ ביתית ואולי לעולם לא כי הוא כן יהיה עצמאי מי יודע, אבל למה זה טוב לספר לי סיפורים כאלה עכשיו זה סתם מכאיב. האם גם אתם נתקלים במקרים כאלה ואם כן מה אתם עונים?
מה שחשוב זה לא "מה עונים" אלא להיות בטוחה בגישה הנכונה שלך
18/05/2016 | 23:31
66
ילד מרגיש את הגישה של ההורים שלו, גם אם הם מנסים להסתיר את זה ממנו. אז להתחיל עכשיו להיכנס לסרטים של הוסטל שכילד כולה בן שש, עלול מהר מאוד להתפתח למצב של נבואה שמגשימה את עצמה (ככה זה היה במקרה שלי, ורק בנס הצלחתי לצאת ממחול השדים הזה).
 
בקיצור, את צודקת ב-100%.
 
ולגבי "מה עונים" - ממלמלים משהו מתנצל ובורחים במהירות שיא בכיוון ההפוך (או לפחות משנים נושא). אין לך מה להיכנס לויכוח עם אנשים שתפיסת המציאות שלהם כה שגויה (ואני לא מדבר פה על כל הורה שמכניס את הילד שלו להוסטל. אני מדבר פה על הורים שחושבים בגיל שש אפשר לחרוץ גורלות, ולא מבינים את הקשר ההדוק בין האמונה של ההורה בילד לבין ההתפתחות שלו).
 
אגב, יש דברים של "תפקוד" ו"עצמאות" שאני אישית למדתי רק בגיל 25 או 30 או 35.
 
 
 
 
אגב, את מוזמנת לקומונה שלי: מקום שמוגן מכל הטרוף שיש שם בחוץ
19/05/2016 | 00:49
55
לדעתי, את יכולה לומר לאותם אנשים בערך מה שכתבת כאן
19/05/2016 | 15:35
54
להגיד- תודה שאת/ה חושב/ת עלינו, מבינה שכוונתך טובה,
אבל דבריך מכאיבים לי,
ולהסביר מדוע.
מוכר עד זרא
20/05/2016 | 07:31
1
59
ברור שדווקא ילד כמו בנך-זקוק לתנאים הבייתים *יותר*...מחזקת את ידיך.מה שאני עניתי זה:הדרך היחידה שהילד שלי יהיה במוסד הוא שאהיה שם איתו. בדרך כלל, העביר את המסר.
20/05/2016 | 15:45
35
הסיכוי של חריג המוכל בבית באהבה כעצמו ומהותו להגיע לקיום משמעותי ועצמאי ויחודי ובעל ערך ולזכות ליחס הוגן ואולי אפילו לאהבה משמעותית גדול פי אין סוף מזה הנזרק למוסד כזה או אחר.
 
מי שמסוגל לעמוד בנוכחות האוטיסטית, ואולי אפילו לאהוב אותה, נותן לילד שלו, ולעולם, מתנה מופלאה.
אני בהלם!!!
20/05/2016 | 22:58
16
72
באמת יש אנשים כאלו?
מי אלה האנשים האלה?
משפחה?
חברים?
מבחינתי אנשים כאלה היו שרופים, לא שומר איתם על קשר.
ואם זה אדם שלא ניתן להתנתק ממנו הייתי פשוט אומר לו שהייתי מכניס אותו להוסטל.
 
אני כמה פעמים טענתי בפורום , שאין שום סיבה לחשוף את הכותרת האבחנתית.
אנשים לא מבינים, באמת לא מבינים, וטיפשים טיפשים מאוד. ולא צריך לתת להם פתח לעניינים הפרטיים שלך.
שיראו ושיחשדו, ושיחשבו לעצמם מה שהם רוצים.
אבל אין שום סיבה לדבר עם אחרים על "האוטיזם" של הילד שלך.
זה משהו פרטי שלו, וחשוב שתשמרו על הפרטיות שלו.
אלה לא אנשי מקצוע נכון?
 
אני אישית בהלם...
אבל אני גם לא מבין איך אתם נותנים לאנשים לדבר על הנושא הזה ולפתח את השיחה על העניין?
תסתמו להם את הפה ישר על ההתחלה!
מה זה צריך להיות???
אתם ההורים, אתם צריכים להגן על המשפחה והצאצאים שלכם כמו שחיית פרא מגינה על הצאצאים שלה.
למה אתם נותנים להם בכלל פתח להביע את דעתם ???!!!!
 
חוצמזה שאם תקחי ילד רגיל ותוציאי אותו מחיק המשפחה, הוא יישרט מזה ברמה כל כך נוראית, ואין כאן הבדל אם הוא רגיל או על הרצף.
מקומו של הילדים שלנו בחיק המשפחה שלנו.
 
לדעתי אתם מאפשרים לאחרים יותר מדי להתערב בענייני המשפחה שלכם.
אכן. כמו שהוכיח המקרה שהיה לי עם המשלוחים בשבוע שעבר
21/05/2016 | 21:43
15
32
ברגע שהוצאתי מפי את מילת הקסם "אוטיסט", פתאום התייחסו אליי פי אלף יותר גרוע. אולי כי חשבו שאני מסתלבט עליהם.
 
המקרה הזה הזכיר לי למה - בחיי היום יום - אני אף פעם לא מזכיר את זה.
 
לא שזה סוד או שאני מתבייש, אבל 99.9% מהאנשים ממילא לא יבינו מה פירוש המילה, אז בשביל מה? למרבה המזל, רוב האנשים כל-כך בורים, שאין סיכוי שהנושא הזה יעלה מיוזמתם. יכולים לחשוב שאתה "מוזר" או "משוגע" או "מפגר" או "פסיכופט" או כל דבר אחר, אבל "אוטיסט" זה פשוט מחוץ למרחב האפשרויות שלהם (אם כי, השימוש האקראי של אנשים במילה "אוטיסט" למטרות גנאי עדיין יוצר מצבים מאוד מביכים).
 
 
אני לא 'מדברת עם אנשים על האוטיזם'
21/05/2016 | 22:44
14
45
אני ממש לא מההורים שמשתפים אחרים באבחון, לא קרובים ולא חברים ולא משפחה אני לא משתפת בפרטים האבחוניים של הבן שלי והאוטיזם לא כתוב על המצח של הילד רק שבמקרה שלנו גם אם לא אספר שום דבר מי שנמצא איתו לכמה זמן מיד מבחין בשונות, זה לא שהם יחשבו שהוא 'סתם שונה', נראה לי שהילד שלי שונה מאוד מהילד של גרייארט שכתב פה אם אינני טועה שהוא גם 'יצא מן הספקטרום'. לדעתי גרייארט לא עובר את מה שאני עוברת, הוא יכול להסתיר כי הבן שלו במקרה הכי גרוע נראה קצת מוזר, אצלי המצב שונה.
במקרה שלנו אנחנו מאוד חריגים, מאוד בספקטרום, גם אם לא משתפים אף אחד אנשים שקרובים אליו אם לא יחשבו על אוטיזם אז יחשבו שיש לו פיגור או גרוע מכך - שהוא ילד מופרע, זה יותר טוב? אז לעיתים יש מקרים עם אנשים שנמצאים איתו בקשר שוטף ששואלים למה הוא כל כך חריג אני כבר אומרת שהוא אוטיסט המילה בעיני זו לא קללה אני לא רואה באוטיזם משהו שלילי. נראה לי שגריי ארט ואתה גור לא מוצאים את עצמכם בסיטואציות שאני נקלעת אליהן נראה לי שאין מצב שאתם לא יכולים להבין מה עובר על ילד שהוא מאוד מאוד בספקטרום ואיך מתייחסים להוריו, הוא לא רק 'נראה קצת מוזר' לסביבה, זה הרבה יותר מעבר לזה.
 
את ה'המלצות' על הוסטל והסיפורים הנ"ל שמעתי מאנשים כל התחומים, גם משפחה גם מכרים וכמובן איך לא גם אנשי מקצוע (והאחרונים הם הכי הכי: אם אי פעם אני ארצה להכנס לדיכאון כל מה שאני צריכה זה לשבת עם איש מקצוע לשמוע מה דעתו על הבן שלי ועל עתידו).
 
אבל לא לכל אחד אפשר לסתום את הפה בגסות (למשל לקרובת משפחה מדרגה ראשונה שהילד נפגש איתה די הרבה עד כה והיא חצתה כבר מזמן את גיל 70, אני לא רוצה שהיא תקבל התקף לב בעקבות התשובה שלי וזה יישב על המצפון שלי).
ולא מכל אחד אפשר לנתק קשר או לא לאפשר לו להגיד שום דבר עלי או על הילד שלי (לדוגמה קרובת המשפחה). ולא תמיד אפשר להסתיר גם אם נורא מתאמצים, ואני מתאמצת לא להגיד את האבחון זה גם נגד העקרונות שלי. האם אפשר להסתיר לגמרי את זה שהילד בחינוך מיוחד, מה תמליץ לי להגיד לשכנה הנחמדה שגרה דלת לידנו ששאלה 'חמודי בן כמה אתה ואיפה אתה לומד'?
אני מגנה על הבן שלי הוא חי בסביבה מאוד מוגנת ואוהבת ומקבלת אבל האם לדעתך מומלץ לבודד אותו לחלוטין מכל העולם ולנתק אותו מכל האנשים? (אפילו שאנשים הם טיפשים, טיפשים מאוד זה נכון עם זה אני מסכימה בעיקר כשמדובר ביחס לחריגים ולאוטיסטים בפרט)
כשאין ברירה, אז כדאי לזכור את מה שאמרת: אין להם מושג.
21/05/2016 | 23:04
27
כשזוכרים את זה, אז יותר קל לא לקחת ללב.
 
ואילו היית מכירה אותי בתור ילד, אז לא היית כותבת ש"כנראה שאתם לא מצאתם את עצמכם בסיטואציות כאלה". הייתי מספיק מוזר בשביל "לבלות" חמש שנים במוסד, ומספיק מוזר בשביל שההורים שלי ירימו ידיים בקשר לכל אפשרות "לרפא" אותי.
 
 
 
 
 
 
 
הוא בלווא הכי מנותק
22/05/2016 | 00:30
11
37
הרי גם כפי שאת מעידה עצם המוזרות והשונות שלו לא רק שמנתקת אותו מהסביבה אלא אף הופכת אותו למושא לאלימות נפשית מאוד קשה ובלתי פוסקת.
 
ואת מאוד טועה אם נדמה לך שאוטיסטים מבוגרים מפסיקים לסבול מהיחס הנורמטיבי,
אוטיסטים לא הופכים לפחות מוזרים עם הזמן,
אם כבר אז בדיוק להפך,
וזו אחת הסיבות שאני ממשיך להטיף כאן לסובלנות ולקבלה,
גם במחיר של קושי נפשי לא מבוטל לאדם נורמטיבי שבאמת לא מסוגל וכנראה לא יהיה מסוגל להבין מעולם מה ולמה אוטיסטים הם כפי שהם
 
אם אתה צורם לאנשים בעיניים
22/05/2016 | 10:20
10
30
אם אתה חוטף כל הזמן תגובות מזעזעות רק בגלל חריגותך,
אם ההתנהגות שלך שונה משמעותית מהתנהגות ה"נורמטיבית",
אם חריגותך היא לא משהו שאתה יכול להסתיר איך ומתי שמתחשק לך,
אז אתה אמור להבין בדיוק מה עובר עלינו.
 
ואם אתה כזה חריג ומישהו יבוא ויגיד לך "אז אל תפטפט עם אנשים על האוטיזם שלך, תסתיר אותו ואז לא תקבל תגובות מזעזעות ויתייחסו אליך יפה". האם מי שממליץ לך ככה מבין אותך? האם אתה והוא עוברים אותן החוויות ומתמודדים עם אותם קשיים? האם זה קשור לשאלה אם אתה בוגר או ילד, או אם אתה במוסד או עם ההורים או עצמאי?
 
נראה לי שלא הבנת את התגובה שלי, היא היתה תגובה לכך שהאשימו אותי בפטפוט עם אנשים על האוטיזם של הבן שלי כגורם ליחס כלפיו. אני לא מפטפטת עם אנשים על האבחונים של הבן שלי, והוא לא יכול להסתיר את חריגותו. לא טענתי שאוטיסטים בוגרים לא סובלים מהיחס הנורמטיבי, תגובתי היתה נגד הביקורת שהופנתה כלפיי, כאילו כל מה שאני צריך לעשות כדי שאוטיסט לא יסבול מהיחס הנורמטיבי זה להסתיר את האבחון שלו. כאילו שאני מספרת לכולם על האבחון של הבן שלי, כאילו אני או הוא יכולים להסתיר ולהסוות את השונות שלו.
 
אם מישהו יכול להתנהג כמו נ"ט ולהשתלב עם נ"ט בקלות וכל מה שהוא צריך כדי לקבל מנ"ט יחס יפה זה לא לספר להם על האבחון שלו אז סבבה אני שמחה בשבילו, אבל אחד כזה המקרה שלו שונה מאוד מהמקרה שלנו, ומי שיכול להסתיר מאחרים את העובדה שהוא חריג משמעותית מהם לא מבין אותנו ולא עובר את אותן החוויות שאנחנו עוברים.
גם הכי צורם לאנשים בעיניים וגם הכי לא
22/05/2016 | 10:50
6
24
אחד ההיבטים הכי קשים ומזעזעים באוטיזם זה שחלק לא מבוטל מהם, מאתנו, הם גם, בצד, ההתנהגות והנראות החריגה, גם מאוד משובבי עין ולב, ובגלל זה, בניגוד לחריגויות אחרות, אנשים לא מסוגלים לעזוב אותם, אותנו, במנוחה.
תמיד חייבים להעיר, תמיד חייבים לשנות, לאלף, לסגור בקופסה ולארוז בצורה נוחה לשימוש,
אם אוטיסטים היו רק צורמים בעיניים אז החברה לא הייתה מציקה להם,
הבעייה שהם גם מושכים עין, מושכים מבט, ובגלל זה התנהלויות שעוברות בשתיקה והתעלמות מצד אנשים אנשים לא אוטיסטים זוכות ליחס נורא כשאוטיסט עושה אותן
 
בגלל זה, זה כל כך לא משנה אם אני חושף את זה שמישהו הגדיר אותי כאוטיסט או לא,
כל הדברים האלה בלווא הכי מתנהלים ברמה האינסטינקטיבית, החושית, האינטואטיבית,
אני אחטוף בין אם סביבתי תדע שאני אוטיסט או לא,
ההבדל היחידי הוא הצורה שבה אני אחטוף,
ולי זה כבר לא משנה אם אני חוטף בגלל שקיבלתי אישור מהמימסד הפסוודו רפואי להיות אחר ושונה ולכן גם נחות בעיני הנורמה או בגלל שאנשים פשוט יוצאים מדעתם בגלל שאני מוזר
החרא הוא אותו חרא, רק המרקם שלו קצת שונה
 
לא חושב שיש רע בפטפוט עם אנשים על אוטיזם או ספציפית על האוטיזם של מישהו קרוב לך, גם אני מדבר על אוטיזם לא מעט, בדרך כלל לא עם זרים אבל אני לא דוגמה כי בגלל שאני אוטיסט אני לא מדבר עם אף אחד, וכמובן שגם על זה אני חוטף לא מעט.
 
אי דיבור על אוטיזם לא מסתיר את השונות,
מה שאני אומר זה שגם דיבור לא פותר את הבעייה,
כי הילד אינו אוטיסט, הוא פשוט אדם שונה, יחודי מדי בשביל הנורמה, או משהו כזה
 
ואני חוזר וכותב שרוב האוטיסטים לא ממש מצליחים להשתלב עם הנ"ט בקלות,
אין לי ספק שגם מי שרוצים ומנסים להשתלב עושים זאת בקושי גדול מאוד.
 
אני מעולם לא ניסיתי להשתלב, מבחינתי כל הנורמטיבים יכולים למות מחר, אפילו לפני זה אם אפשר
 
מה שאתה מתאר זו בדיוק החוויה שלנו
22/05/2016 | 12:16
5
37
וזה מה שניסיתי לבטא, רק במילים אחרות. הסביבה ממררת את חייו של האוטיסט, לא יודעת בדיוק למה, כמו שאתה אומר מצד אחד הילד מקסים אותם מצד שני הם לא יכולים לסבול ולהכיל את זה שהוא שונה מהם כל כך. הוא רק יוצא מהבית ישר יש לאנשים מה להגיד. אני עם הבן שלי לא סובלת אני אוהבת ונהנית מנוכחותו לא כי הוא אוטיסט או לא אלא אולי כנראה כי הוא הבן שלי... מה שמפריע וגורם לי סבל זה היחס של הסביבה כלפינו, כלפי הילד וכלפיי. יש אנשים שמרחמים עליי חושבים שאני מסכנה כי יש לי ילד אוטיסט, הם לא מבינים שאם אני נראית להם אומללה זה בגלל אנשים כמוהם. מייעצים לי לשלוח אותו למוסד אבל למה? למי בדיוק הוא מפריע? רק להם הוא מפריע, מפריע להם פשוט לראות אוטיסט חי עם משפחתו בביתו באיכות חיים ועוד נראה שמח זה כנראה צורם להם, מפריע להם לראות אותו, רוצים שאני אאחסן אותו באיזה בויידעם, שהם לא יצטרכו לראות אותו, מייעצים לי שאכניס אותו למוסד התגובות האלה מגיעות אפילו מכל מיני כיוונים לא צפויים, גם אנשים שחשבתי הרבה זמן שהם קרובים ואכפת להם ומקבלים אותנו פתאום יום אחד מתגלה האמת מה הם חושבים. וזה לא שאני באה ומדברת איתם על הבן שלי או על אוטיזם, לדוגמא, אני נפגשת עם מישהי, מדברת איתה על משהו ניטרלי כמו אוכל או פוליטיקה ופתאום היא מפתיעה: "את יודעת, דיברתי היום עם מישהי שאני מכירה התברר שיש לה יש ילד אוטיסט הוא במוסד וטוב לו שם, יש לה עכשיו חיים חדשים"
כל הכבוד לך ובזכותך לילד שלך יהיו חיים נפלאים
22/05/2016 | 12:54
3
25
כי כל מה שאוטיסט צריך זה אהבה וקבלה, ודווקא את זה הוא לא מקבל מעולם, ואוטיסט שזכה לקבלה מצד משפחתו הקרובה, ואני מדבר על קבלה אמיתית, לא על זאת המזוייפת והצבועה שאומרת ש"אנחנו מקבלים אבל רוצים לתת כלים בלא בלא ולהוריד ממנו את לחץ הסביבה כי בלי להשתלב בחברה אי אפשר לחיות",
שקבלה אמיתית של השונות לא רק תפתח פתח להתפתחות מדהימה לאוטיסט עצמו אלא דרכו תעשה שינוי מהותי במבנה המשפחה והחברה
 
חבל שאת צריכה לסבול ומי כמוני יודע כמה שזה נורא אבל כל שניה שאת לא עושה חשבון לחארות את מצילה עולם שלם, קסום ונפלא נורא
 
ואגב, בדיוק בגלל זה הוא יתפתח לקיום עצמאי ולא תלותי
22/05/2016 | 13:03
17
מה שבסופו של דבר יאפשר לך עם הזמן יותר ויותר זמן גם לעצמך,
למרות שיש לי תחושה שכהורה אוהב אינך ממש מבדילה בין זמן לעצמך לבין זמן בשבילו,
והרי זו אהבה,
אחרת מה.
24/05/2016 | 22:00
3
24/05/2016 | 22:37
2
אנשים כנראה מאוד אוהבים להביע את דעתם...
22/05/2016 | 22:05
16
והם בטח חושבים שהם יודעים על מה הם מדברים.
אני יכול לתת דוגמא מתחום אחר, -  בריאות הנפש.
אנשים מאמינים שמקומם של חולי נפש הוא בבתי חולים לחולי נפש ושם הם יקבלו את הטיפול הטוב ביותר בעבורם.
קל לאנשים לראות מישהו חריג ולהגיד "צריך לאשפז אותו".
הם לא מבינים שבבתי חולים אלו , הם לא מקומות לטיפול באנשים , אלה יותר על משקל של מושבות מצורעים.
 
אנשים יודעים לעצמם כל מני דברים שהם ספגו מהסביבה והתקשורת, ואין להם בעיה לבטא את מה שהם חושבים כי הם בטוחים שהם יודעים הכי טוב.
 
סוקראטס אמר על שלבי התודעה האנושית, שהשלב הראשון הנמוך ביותר הוא הבורות, בשלב זה האדם אפילו לא יודע שהוא לא יודע.
אנשים הם בורים.
 
אני לא מדבר על , לא לספר את האבחנה...
אני מדבר על להתחמק מהנושא.
גם אצלנו כל הזמן שואלים , למה הוא לא מדבר? , למה הוא לא מתייחס כשקוראים בשמו? , למה הוא צווח כל הזמן ?(זה מעיר את התינוק שלי).
הוא רק בן שלוש, ויש לו אח גדול ממנו ומתקדם בהרבה שכל אחד גם חשב שמקומו לדחוף את האף.
זה לא קל, לא רק עיניין ההוסטל, אלה בכלל העצות שכולם חושבים שהם יודעים יותר טוב ממך מה נכון לילדים שלך.
לא קל להתחמק מהם, אבל אנחנו לא נכנסים לדיון בנושאים האלה עם אף אחד.
 
 
לא הבנת מה שכתבתי. אני לא יכול (וגם לא רוצה) להסתיר את השוני
23/05/2016 | 00:47
2
19
הנקודה שלי היא ששימוש במילה הספציפית "אוטיסט" לא מעבירה לאדם השני שום אינפורמציה, כי אין לו מושג מה זה אוטיזם. ומה שיותר גרוע: הוא משוכנע שהוא כן יודע מה זה, בגלל כל השטויות שרואים בתשדירים של אלו"ט וכאלה.
 
תראי, גם אני מקבל תגובות מזעזעות רק בגלל חריגותי. בעיקר משום שאני - בעקרון - לא מנסה למתן אותה יותר מדי רק כי "ככה מקובל". אבל אני מקבל תגובות שהן הרבה יותר גרועות, כשהמילה "אוטיזם" נפלטת לחלל החדר.
גם אתה לא הבנת אותי
23/05/2016 | 13:37
1
24
אני לא נוהגת לפלוט את המילה "אוטיסט" בהקשר של הבן שלי ולא בהקשרים אחרים, ובכלל לא נוהגת לדבר עליו עם אנשים אם אם כן מדובר בהקשר של איזה ספר חדש הוא קורא או איזה פעילות מעניינת הוא עשה.
 
אנשים מספיק להם שהם רואים אותו למשך כמה דקות, בלי שאני אגיד עליו שום דבר, וכבר אני שומעת דעות והמלצות, כל אחד יש לו מה להגיד
הבנתי אותך. לא דיברתי עלייך, אלא על הנושא בכללי.
24/05/2016 | 21:37
3
אני גם יצאתי טיפש...
22/05/2016 | 00:45
29
או לפחות נהגתי בחוסר רגישות, ואני מתנצל כמובן.
הביקורת לא הייתה במקום, ואולי היא באצם ביקורת עצמית שהופנתה אליך מתוך הזדהות עם מצבך.
אין ספק שכל מקרה לגופו, ואני לא מכיר אותך ואת המשפחה.
רק אומר שדעתי האישית היא שלילד (בלי קשר למצבו הניורולוגי) הכי טוב לחיות עם אמא אבא והאחים שלו , ולא מחוץ לבית.
בתור מבוגר שיבחר מה שירצה.
לדעתי כדאי לענות
24/05/2016 | 12:19
12
שלילד שלך הכי טוב בבית. אני חושבת שאחרי פעמיים שלוש יפסיקו עם העצות שלהם.
דרוש/ה סייע/ת
21/05/2016 | 17:44
27
דרוש/ה סייע/ת לשנת הלימודים הקרובה (החל מספטמבר 2016), לנער מקסים בן 14, העולה לכיתה ט' בחינוך הרגיל בכיתה מדעית.
היקף משרה 24 שעות שבועיות, מקום העבודה -נס ציונה
 
משלב
21/05/2016 | 10:42
27
דרוש/ה משלב/ת לילד העולה לכתה ו,מחונן בתפקוד גבוה.
לפרטים נא לחזור למייל :rachel_lavid@walla.com
דרוש/ה משלב/ת
21/05/2016 | 10:32
45
דרוש/ה משלב/ת עבור ילד העולה לכיתה ו' בבית ספר רגיל ברעננה,
 
הילד הינו מחונן הנמצא בתפקוד גבוה.

נא לפנות למייל: Rachel_lavid@walla.com
אם אתם א"סים או ילדכם א"סים, תיזהרו מחברת "פי סי סנטר"
17/05/2016 | 18:44
14
133
הזמנתי אצלם מוצר לפני בערך שבוע, והם העבירו אותי שבעת מדורי גהינום רק בגלל שהעדפתי לדבר איתם במייל במקום בטלפון.
 
ושיא החוצפה שלהם? שאחרי שאמרתי להם בערך עשר פעמים שאני אהיה בבית רק בין 9:00 ל-14:00, פתאום השליח שלהם נזכר לבוא אלינו ב-5 אחה"צ. לא הייתי בבית, אז הוא הבהיל את אישתי (שהיא הרבה יותר אוטיסטית ממני) כמעט עד מוות.
 
אגב, אמרתי להם שאני אוטיסט. בדרך כלל אני לא נוהג לעשות את זה, אבל איתם הרגשתי שבלי זה שום דבר לא יזוז. לצערי, זה רק גרם ליחס שלהם אליי להיות עוד יותר גרוע: הם שלחו לי מישהי שתדבר איתי מילים מרגיעות שתשחק אותה כאילו אכפת לה, בזמן שבפועל הם המשיכו להתעלם מכל מה שאמרתי להם.
 
אישתי עדיין בטראומה מהסיפור הזה, וגם אני די בהלם. לפחות קיבלנו את המוצר בסוף, אבל דרך הייסורים שהובילה לכך היתה בהחלט מיותרת.
לצערי הם לא יוצאי דופן...
18/05/2016 | 18:00
13
67
מצטערת לשמוע על החוויה שעברתם, מקוה שבינתיים התאוששתם...
 
נתקלתי במשהו דומה פעם עם חברת ביטוח כלשהי,
שהתנתה מתן שירות בשיחת טלפון.
בהרבה חברות ובתי עסק לא מבינים את הרגישויות והצרכים של א"סים
והתוצאה היא גרימת כאב ו/או מניעת שירות.
 
אם זכרוני אינו מטעני, היתה כאן פעם א"סית אחת
שהיתה חברה בנגישות ישראל
וניסתה לקדם את הנושא.
הלוואי שהיו מסתפקים ב"מניעת שירות", במקום לטרטר אותי שבוע
18/05/2016 | 18:56
2
46
תשמעי, אני כבר רגיל לזה שמבטלים לי הזמנות בגלל זה. גם זה לא בסדר, אבל ניחא (וביום טוב שלי, זה אפילו לא מכשול משמעותי. אני חורק שיניים ומרים טלפון).
 
הבעיה עם פי סי סנטר, זה שבמקום להגיד לי ישר "לא", הם שיחקו איתי משחקים במשך שבוע. בעצם, ה"משחקים" שלהם התחילו מיד אחרי שאמרתי להם שאני אוטיסט. לפני זה, זה היה רק ה"אי-אפשר להתקדם בלי שתענה על הטלפון" הרגיל. זה ממש מרגיש כאילו הם ישבו שם וצחקו על חשבוני סתם בשביל הקטע.
 
למען ההגינות אציין שאין לי ראייה חותכת שהם עשו את זה בכוונה. אבל אני מאוד מתקשה להאמין שבני-אדם יכולים להיות כל-כך סתומים בטעות.
 
הנה חלק מחילופי המיילים ביני לחברת המשלוחים:
 
אני: "כפי שאמרתי לכם שלוש פעמים, יש לי בעיה לענות על הטלפון. אבל אני מתחייב להיות בבית בין 9:00 ל-14:00 בכל אחד מימי השבוע."
הם: "השליח התקשר אליך ב-11:00, ולא ענית על הטלפון".
 
 
האם זה נשמע לך כמו תגובה בתום לב? לא רוצה לחרוץ דין, ורק היושב במרומים בוחן כליות ולב, אבל לי אישית זה נראה כמו מישהו שמשחק אותה סתום בכוונה כדי להסתלבט עליי.
 
ואחרי זה, הנציגה יושבת ומדברת איתי במייל ואומרת לי שהכל יהיה בסדר, ושהיא דיברה עם חברת המשלוחים, ושהם ישלחו את החבילה ביום שלמחרת בין 9:00 ל-14:00. היא אפילו הגדילה לעשות, והבטיחה שהם ישאירו את החבילה ליד את הדלת של הבית בלי לצלצל בפעמון בכלל (שזה דווקא רעיון מבריק לשיפור השירות לאוטיסטים. אבל עכשיו אני מבין שהיא כנראה אמרה את זה בציניות, ובטח כולם שם שאגו מצחוק כשהגבתי אליה כאילו היא רצינית).
 
ואז מה קורה? באותו היום שבו ניהלנו את השיחה הזאת, פתאום מפילים עלינו שליח שבה ב-17:00 בערב, כשאני לא בבית ואישתי ישנה.
 
שימי לב שבימים שלפני זה, הם מעולם לא ניסו למסור את החבילה בשעה כה מאוחרת. כמעט תמיד הם ניסו להתקשר ב-10 או 11 (ורק פעם אחת זה חרג ל-3 אחה"צ). אז מעניין שדווקא אחרי שהנציגה הבטיחה לי את מה שהבטיחה, פתאום זה נוח להם למסור את החבילה בשעה כל-כך מאוחרת.
 
זה פשוט נראה שהם עשו את זה דווקא. שוב, אין לי הוכחה חותכת, אבל זה ממש עושה רושם שהם היו בקטע של "הא, הברנש הזה חושב שהוא יכול להגיד לנו מה לעשות? אז אנחנו נראה לו מי הבוס פה".
 
בקיצור, המקרה הזה הוא דוגמא קלאסית למשפט שאראנה תמיד היה כותב כאן בפורום: בחברה מתוקנת שבה אנשים מתנהגים כמו בני-אדם, האוטיזם בכלל לא היה מגבלה.
 
 
 
מסכימה עם המשפט המסיים
18/05/2016 | 19:24
1
33
ההתנהלות כולה נראית לי צירוף של אטימות נפוצה
(הקטע עם "השליח התקשר ולא ענית"-
אתה יכול לומר להם מליון פעם שיש לך בעיה לענות לטלפונים,
הם לא מסוגלים להבין את זה, לכן זה לא נקלט להם)
עם בלגן ישראלי טיפוסי (קובעים עם שליח או איש מקצוע שעה,
והוא מגיע כך וכך שעות מאוחר יותר).
 
זה לא מוריד מהכאב שנגרם לכם,
אבל לי נראה יותר סביר שזה לא היה מרוע-לב
אלא מאטימות ובלגן.
לצערי הרב, החל מרמה מסויימת של אטימות ובלגן, הגבולות מטשטשים
18/05/2016 | 19:52
25
ולגבי "אתה יכול לומר להם מיליון פעם והם לא מסוגלים להבין את זה" - מצחיק (או בעצם לא) שרוב האנשים חושבים שזה מאפיין אוטיסטי.
 
 
אגב, מה עושים חרשים כשהם רוצים להזמין משהו באינטרנט?
18/05/2016 | 19:15
9
34
מסתבר שגם כשמדובר בנכות פיזית אמיתית כמו חרשות, חלק גדול מהקשיים הנלווים נובע מאטימות החברה ולא מאיזו מגבלה אמיתית.
 
האבסורד הכי הגדול פה, זה שאנחנו בשנת 2016 שבה רוב אמצעי התקשורת המקובלים הם דווקא ויזאולים: הודעות מייל, וואטס-אפ, אס אמ אס... לעזאזל, אפילו הטפסים שבהם אנחנו מזמינים את המוצרים באינטרנט מבוססים על חוש הראיה.
 
אז אין שום סיבה בעולם שאדם חרש (או אוטיסט) יהיה מוגבל בעניין הזה. בעולם המערבי כבר כולם עושים עסקים בלי לנגוע בטלפון. זה הרבה יותר נוח לכולם, בלי קשר לאוטיסטים או חרשים או בעלי צרכים מיוחדים אחרים. רק במדינה המפגרת שלנו עדיין דורשים את התנאי המטופש הזה (וכמובן, רק במדינה המפגרת שלנו השליחים אף-פעם לא מגיעים בשעה שסיכמת איתם באותה שיחת טלפון, מה שהופך את העניין לעוד יותר חלמאי).
בדיוק מה שכתבתי בזמנו למייל של אותה חברת ביטוח
18/05/2016 | 19:28
8
35
נדמה לי שאצלם היה עניין שהטלפן קיבל אחוזים או בונוסים לפי מספר הלקוחות שהשיג, לכן ההתעקשות על שיחת הטלפון.
לא שזה צריך לעניין את הלקוח או מצדיק הדרה של חרשים ואוטיסטים (וא"אים מסויימים) מקבלת שירות כמובן.
טוב, ברור שזו לא הסיבה אצל שליחים, כי זה השליח עצמו שמתקשר
18/05/2016 | 20:09
7
36
ומפתיע אותי שלא קיימת אפילו חברת שליחוית אחת שמתהדרת בכך שהיא ביטלה את הקטע האידיוטי הזה לחלוטין מאוצר המילים שלה.
 
הרי יש לזה פוטנציאל שיווקי אדיר. מעבר לעובדה שלחברה כזאת יהיה מונופול על המשלוחים לאוכלוסיות הנדונות (ומדובר בעשרות אלפי לקוחות פוטנציאליים), אני בטוח שיהיו גם המון אנשים "נורמליים" שיעדיפו את הדרך הזאת לעשות דברים.
 
מה שכן, יש כבר כמה מקומות בארץ (שלא עובדים עם חברות שליחים) שקלטו את העניין. למשל, בפיצה האט ניתן להזמין פיצה דרך האינטרנט ללא שום אישור טלפוני. הם אפילו מאפשרים לך לעקוב אחרי מצב ההזמנה באינטרנט ולראות מתי הם מכניסים את הפיצה לתנור והכל (אצלנו בבית קוראים לזה בצחוק "להוריד פיצה מהאינטרנט").
 
ואם מישהו פה חושד שאני מקבל תשלום כדי לפרסם את פיצה האט...
18/05/2016 | 20:31
3
31
...אמהר ואוסיף שהפיצה שלהם לא משהו.
(לא רעה, אבל גם לא מי-יודע-מה טובה)
גם לדומינוס יש אותו השירות
18/05/2016 | 22:30
2
27
אני לא מקבלת שם תשלום, ולראיה הפיצה היחידה הטובה והראויה לדעתי היא מה שמכינים בבית, הבעיה שלא תמיד יש כוח להכין...
אגב, אני לא אוטיסטית אבל נתקלתי בשירות כמו שאתה מתאר ואפילו מזעזע יותר לעיתים קרובות מאוד, אני משתמשת הרבה בחברות שעושות משלוחים ולא יאומן איזה תרגילים עושים ללקוח וכמה שזה נפוץ, לפעמים על גבול הרמאות ממש, זו תופעה נפוצה. אני מכירה אנשים שכאשר הם מדברים עם חברות הם מדברים במכשיר שיש בו אפליקציה שמקליטה את השיחה כי כבר מוכנים מראש שיגידו להם אחרי כן משהו כמו "לא אמרת לנו" או " לא סיכמנו ככה" או יכחישו דברים שהבטיחו לך. דבר נוסף מעצבן ששמעתי שאם אתה גבר ואתה מתלונן על שירות אתה יכול לשמוע פתאום טענות שאתה צועק עליהם או תוקף אותם אפילו אם אתה מדבר בשקט יפה ובנימוס. אפליקצית הקלטה במכשיר פותרת מיד טענות ובעיות כאלה עד כמה שידוע לי.
הרי לך עוד ייתרון במייל: כל התכתובת "מוקלטת" באופן אוטומטי
18/05/2016 | 22:51
1
24
אולי בגלל זה הם לא אוהבים את זה
 
ואני שמח לשמוע את מה שכתבת על דומינוס. כנראה שהדבר הפך למקובל בתחום הפיצריות, ויש תקווה שבעתיד הלא רחוק זה יחלחל גם לתחומים אחרים.
יתרון משמעותי ביותר
22/05/2016 | 10:56
6
תקשורת עקיפה, מהסוג האהוב והנחוץ כל כך לאוטיסטים, מאפשרת גם תיעוד רצוף,
מהתיעוד הזה אפשר ללמוד המון על איכות השירות והדרך לשפרה,
כמו גם על מאפייני קהל המטרה שלו,
ודרכו אפשר לברר טעויות בלי שקרים ובלי נסיונות לסדר אף אחד
 
אולי גם בגלל זה חלק מהעסקים לא אוהבים את זה
אבל אף אחד לא באמת שואל אותם
בסופו של דבר לא תהיה להם ברירה
 
אגב
תהליך דומה עובר גם על המערכת המוניטרית
שככל שאמצעי החליפין הופכים למופשטים יותר כך היכולת לתעד את התהליכים, את הדרך שבה הכסף עושה, משתפרת, מה שיוצר בעייה גדולה מאוד לכל החזירים המושחתים ,שזה פחות או יותר כולם כרגע.
 
יש גם SMS ובסך הכל יותר ויותר עסקים מתחילים להשתנות בכיוון
19/05/2016 | 00:41
25
גם בגלל זה אני אומר שמה שהכי יעזור לאוטיסטים זה לא תפישות ופעולות שנועדו לעזור ולהתחשב באוטיסטים אלא הדרך "הטבעית" שבה העולם מתפתח.
 
הטכנולוגיה קיימת מזמן, הבעייה היא רק הלקות החברתית תקשורתית של הנ"ט שחייבים לדבר כי אין להם שום אמון ושום בטחון באנושות ובאנושיות,
כנראה גם בגלל שהם מביטים על עצמם ורואים שבסך הכל אם כולם כמוהם אז באמת אין סיבה לסמוך על אף אחד
 
קשר קולי הוא הכרח לנ"ט, שקט מאיים עליהם מאוד
 
אבל זה משתנה
 
בסופר שלידי פתחו קופה אוטומטית, כמה סיוטים זה חוסך לי, וכמה זה קל ופשוט, התהליכים האלה וכאלה משנים את העולם והחברה כל הזמן
פשוט צריך לסבול בשקט בינתיים
 
אצל שליחים זה כנראה פשוט כחו של הרגל. ככה הם רגילים לעבוד.
19/05/2016 | 16:35
1
19
ואולי יש להם נסיון רע עם הלקוח הישראלי
ש"שוכח" להיות בבית ומתזז אותם לבוא שוב ושוב.
מבחינתם זה בלתי נתפס ולא סביר שלמישהו תהיה בעיה לענות לטלפון,
וזו הדרך היחידה להבטיח שלא יפגשו דלת סגורה.
מה הקשר ל"ניסיון רע עם הלקוח הישראלי"?
19/05/2016 | 17:53
27
זה ששליח מטלפן כדי לשאול "האם בין 12:00 ל-14:00 תהיה בבית" לא ימנע מישראלי המכוער להגיד "כן" ואחר-כך להבריז לו.
 
חוץ מזה, ממילא שליחים אף-פעם לא מגיעים בשעות שהם הבטיחו להגיע. אז מה עוזר לתאם מסירה "בין 12:00 ל-14:00" כשהשליח עצמו מגיע רק ב-16:00?
 
כנראה שזה באמת סתם עניין של הרגל. אין לזה שום הסבר אחר, כי ברמה ההגיונית אין שום ייתרון לשיטת העבודה הזאת.
 
 
דרושה מטפלת ABAבראשון לציון אחר הצהריים
19/05/2016 | 12:35
1
37
דרושה תרפיסטית לתוכנית ביתית בגישה ההתנהגותית מנוסה ובעלת נסיון לילד מתוק בן 4 ,4 פעמים בשבוע,שעתיים אחרי הצהריים,הדרכה תינתן ע"י מנחת התנהגות מוסמכת. 0504577056 אורית
מקווה שלמדת לעומק את המחלוקות בנוגע ל-ABA, לפני שהגעת להחלטה
19/05/2016 | 14:00
38
יש המון מתנגדים לשיטה הזו, גם בין ההורים וגם בין האוטיסטים עצמם.
 
הצעת עבודה
18/05/2016 | 22:17
64
מעתיקה לכאן מודעה שהופצה במייל:
ארגון קשר מחפש מנהל/ת אתר אינטרנט  ותוכן

 התפקיד כולל: ליווי הקמת אתר אינטרנט חדש לארגון הכולל מאגר מידע נרחב אודות זכויות ושירותים, מקום למנהיגויות וקהילות יישוביות ולרשת הארצית, פורומים ועוד. אתר דו לשוני עברית ערבית.
 
תחומי אחריות:
הקמת אתר חדש דו לשוני עברית וערבית למשפחות לילדים עם מוגבלות ע"י חברה מקצועית.
תכנון ואפיון, כתיבה, הטמעה ותמיכה של האתר
ניהול מאגר המידע- מיפוי ואפיון צורכי מידע, עדכון ומעקב אחר פריטי המידע באופן יום יומי.
ניהול תוכן האתר.
אחריות לפיתוחים חדשים, עדכונים ושדרוגים של האתר.
ניהול הפורומים באתר.
 
 
דרישות התפקיד:
·         ידע טכני בתפעול מערכות ניהול תוכן ומידע.
·         ידע רחב וניסיון בחיפוש מידע ועיבודו.
·         ניסיון וידע בניהול אתר אינטרנט – עריכה וכתיבת תוכן, הפקת ניוזלטר.
·         היכרות עם תחום הניו מדיה.
·         יכולת ניסוח גבוהה, אנגלית ברמה גבוהה.
·         עדיפות לדו לשוניות – עברית וערבית ברמת כתיבה וניסוח גבוהים.
יכולת מולטיטסקינג ועבודה תחת לחץ,
יחסי אנוש ותקשורת טובים מאוד.
נכונות לעבודה מאומצת וחיבור לעולם החברתי.
יכולת עבודה עצמאית והשתלבות בעבודת צוות.
עדיפות תינתן לאדם עם מוגבלויות/ עם קשר אישי לאנשים עם מוגבלויות
 
היקף משרה: 60%
מיקום: ירושלים או תל אביב  תחילת עבודה מיידית
קורות חיים יש לשלוח לדוא"ל: ksafim@mrkesher.org.il
רק פניות מתאימות יענו, תודה!
 
חם בפורומים של תפוז
מסגרת החינוך שמתאימה לילדיך
מסגרת החינוך שמתאימה...
אז איך עושים את זה בצורה נכונה? ועל מה חשוב לשים...
מסגרת החינוך שמתאימה לילדיך
מסגרת החינוך שמתאימה...
אז איך עושים את זה בצורה נכונה? ועל מה חשוב לשים...
אירוח בנושא חיסכון פנסיוני
אירוח בנושא חיסכון...
מה אנחנו יכולים לעשות כבר עכשיו כדי לשפר את מצבנו...
אירוח בנושא חיסכון פנסיוני
אירוח בנושא חיסכון...
מה אנחנו יכולים לעשות כבר עכשיו כדי לשפר את מצבנו...
הקשר בין טראומה והתמכרות למין
הקשר בין טראומה...
איך טראומה יכולה ליצור התמכרות? אתם מוזמנים כבר...
הקשר בין טראומה והתמכרות למין
הקשר בין טראומה...
איך טראומה יכולה ליצור התמכרות? אתם מוזמנים כבר...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
מרב ווטמברג, פיזיותרפיה לתינוקות וילדים
התפתחות התינוק שלך
פורום התפתחות ילדים עם צרכים מיוחדים
הורים לילדים עם צרכים
הקסם שבמיוחד- התפתחות ילדים עם צרכים מיוחדים
הקסם שבמיוחד
מקרא סימנים
בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ