לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
1598815,988 עוקבים אודות עסקים

פורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

הנהלת הפורום:

אודות הפורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

לצפיה ב-'הודעה מנהלתית: עקב באג במערכת'
הודעה מנהלתית: עקב באג במערכת
21/09/2018 | 11:25
21
יתכן שחלקכם לא מצליחים לשלוח הודעות.
לעתים מתקבלת הודעה כאילו אינכם רשאים להוסיף הודעה
(לא להבהל ולא להעלב- זה לא נכון, זו תקלה )
לעתים פשוט לא קורה כלום.
שווה לנסות לעבור לעורך תוכן מלא, לפעמים זה עוזר.
מדובר בתקלה תפוזית כללית, קיימת בלא מעט פורומים,
נקוה לתיקון מהיר 
לצפיה ב-'תראו מה קיבלתי היום. מה דעתכם?'
תראו מה קיבלתי היום. מה דעתכם?
20/09/2018 | 11:37
5
182
במסגרת מאמצי משרד החינוך לשפר ולקדם את שילובם והכלתם של תלמידים עם צרכים מיוחדים בחינוך הרגיל,
בכוונת המשרד לפתוח בהיוועצות ציבורית דיגיטלית נרחבת בנושא. אם ברצונך להשתתף בהיוועצות, יש להירשם בקישור זה:
http://bit.ly/Rishumhorim
להסרה לחץ http://bit.ly/2aZP9Qs
לצפיה ב-'ראיתי שעוד קיבלו'
ראיתי שעוד קיבלו
20/09/2018 | 12:11
4
41
זה רק להורים שהילדים שלהם משולבים? אני לא קיבלתי וזה מעניין אותי.
לצפיה ב-'תנסי להיכנס ללינק'
תנסי להיכנס ללינק
20/09/2018 | 12:17
3
18
לצפיה ב-'נרשמתי'
נרשמתי
20/09/2018 | 12:22
2
35
למרות שהילדה לא משולבת בחינוך רגיל כרגע, אבל מי אמר שלא ארצה שתשולב בעתיד...? או שכיתת תקשורת בבית ספר רגיל גם נחשב לסוג של שילוב...?
לצפיה ב-'זה מה שאת צריכה לומר למורה'
זה מה שאת צריכה לומר למורה
20/09/2018 | 12:58
1
44
בדיוק מה שרשמת - שאת חדשה וכל זה. יכול להיות שהיא רגילה לילדים שהורים ותיקים במצב ולכן לא מודעת שיש לך חורים במידע.
לצפיה ב-'הגבתי כאן בטעות, ההודעה מתייחסת לשירשור לגבי המורה'
הגבתי כאן בטעות, ההודעה מתייחסת לשירשור לגבי המורה
20/09/2018 | 18:11
13
לצפיה ב-'אבחון לתסמונת אספרגר אצל מבוגרת'
אבחון לתסמונת אספרגר אצל מבוגרת
18/09/2018 | 11:47
1
60
אני בת 52, די בטוחה שאני אספרגרית, וסובלת מנדודי שינה קשים ביותר. אני מחפשת פסיכיאטר שמתמחה באוטיזם ומוכן לקבל גם מבוגרים. כי ראיתי באינטרנט המון פסיכיאטרים שמוכנים לתת אבחון לילדים ונוער בלבד. העניין הוא שנראה שמי שמתמחה באוטיזם יוכל לעזור לי בבעית נדודי השינה, כי הטיפול הוא אחר לאספרגרים.
 
ניסיתי את הרופאה שלי ופסיכיאטרים מטעם קופת החולים, וזה לא עזר. האם אפשר להמליץ על מישהו/מישהי שיכול גם לתת אבחון באספרגר וגם לעזור בבעית נדודי שינה? פסיכיאטר פרטי. לא מטעם קופת חולים.
לצפיה ב-'דרוש/ה מטפל/ת ABA לנער אוטיסט'
דרוש/ה מטפל/ת ABA לנער אוטיסט
19/09/2018 | 19:12
23
דרוש/ה מטפל/ת לנער אוטיסט מדהים בן 15 ברמת אביב  לתכנית התנהגותית ביתית, הקניית כישורי חיים ותכניות למידה, בהנחיית מנתחת התנהגות מוסמכת. שני אחה"צ בשבוע (החל מ 17:00). בשנה האחרונה חלה התפתחות מרשימה  - בואו להיות חלק מצוות שגורם לניסים לקרות!

סמדר: 0504-712326
דני: 0547-378389
לצפיה ב-'קלינאית תקשורת מטפלת בדפוסי חשיבה בצפון'
קלינאית תקשורת מטפלת בדפוסי חשיבה בצפון
19/09/2018 | 07:06
29
מחפשים קלינאית תקשורת תותחית או מכון שמטפל בדפוסי חשיבה בצפון.אנחנו מקריות אבל מוכנים לנסוע לחיפה או ישובים קרובים
לצפיה ב-'שאלות לגבי התנהגות מסויימת של הילדה'
שאלות לגבי התנהגות מסויימת של הילדה
17/09/2018 | 06:44
11
101
הילדה (בכיתת תקשורת - בת 11 - וורבאלית - תפקוד מאוד גבוה) קיבלה הערה במחברת הקשר שממנה הבנתי שהיא התנהלה בצורה לא תקינה מול ילד אחר. הילדה כן יזמה להביא לי את מחברת הקשר בלי שבקשתי אך אמרה לי משהו בנוסח: "המורה כתבה לי משהו אבל לא ממש הבנתי מה זה…" כשדובבתי אותה לגבי מה קרה אז היא סיפרה שהילד א' הציק לה (כנראה ישב קרוב מידי או משהו), אבל היא סרבה בכל תוקף להגיד לי מה היא אמרה לו שבעטיו קיבלה שיחה שבה נאמר שזה לא יחזור יותר. היא אמרה שהיא לא מבינה מה אמרה לו שלא נחשב בסדר. היא נכנסה למצב מגננה עצבני ולא הצלחתי לקבל את המידע כך שאני לא יודעת איך להסביר לה מה עשתה לא בסדר כי לא קבלתי את המידע המלא ובמחברת לא נכתב מה בדיוק אמרה לילד. מכל זה אני לא מצליחה להבין אם הילדה מבינה בדיוק מה המילה או המילים שאמרה שנחשבים לא תקינים ולכן היא מתוסכלת או שהיא מבינה טוב מאוד ולא מוכנה לספר לי מה עשתה מחשש שאכעס או שהיא מרגישה מבויישת לגבי מה שעשתה.
 
כתבתי בתגובה למחנכת במחברת לגבי הבעיה ושאני צריכה את עזרתם. המצבים האלה שבהם הילדה נמנעת מלספר לי דברים שהיא מרגישה לא טוב לגביהם קרו לנו גם בעבר ולא ברור לי אם זה קשור לאוטיזם או למשהו אחר או שילוב של דברים.

אני מחפשת לדעת אם מישהו חווה משהו כזה מהילד שלו. 

עוד דוגמא למצב שבו היא נכנסת למצב תסכול - היא לוקחת לאחותה דברים (לרב נשנושים) למרות שביקשנו וגם אחותה ביקשה שלא תיקח. לא מרסנת את עצמה למרות כל הבקשות (היא בת 11). עשיתי לה נסיון שיקוף - שאלתי אותה איך היא הייתה מרגישה אם היו לוקחים לה דברים כמו שהיא לוקחת לאחותה. התגובה שלה הייתה כעס עלי שאני שואלת אותה את השאלה. עכשיו אני יודעת שהקטע של הבנת הרגשות של האחר הוא אישו לילדים על הרצף, אבל לתחושתי היא מבינה את מה שאני אומרת אבל לא מוכנה לקבל את זה... שוב תוהה האם זה קשור או לא קשור לאוטיזם...
לצפיה ב-'נראה לי שלכל ילד/ה, בכלל לכל אדם, יש מצבים בהם הוא/היא'
נראה לי שלכל ילד/ה, בכלל לכל אדם, יש מצבים בהם הוא/היא
17/09/2018 | 19:04
9
53
נמנע מלספר דברים שהיא/הוא מרגיש/ה לא טוב לגביהם, לא?
 
ושאחים מציקים זה לזה- נדמה לי שזה אחד הדברים הנפוצים ביותר, אפילו בטבע
יכול להיות שהכעס שלה הוא כי מבחינתה, בחוויה שלה, את "חופרת" לה?
או אולי משהו אחר, איזשהו דבר בהסבר או בטון הדיבור או לא יודעת מה, מעצבן אותה.
בינינו, מי אוהב שמסבירים לו שהוא התנהג לא בסדר?
לצפיה ב-'אבל האם לומדים מזה? (פוסט ארוך עם כל מיני תהיות)'
אבל האם לומדים מזה? (פוסט ארוך עם כל מיני תהיות)
18/09/2018 | 06:50
8
51
מסכימה שהיא לא אוהבת שנוזפים בה... נקודת ההשוואה שלי היא תמיד אחותה ואני תוהה מה הנורמה...
 
בכלל יש לי כל הזמן שאלות ותהיות מה תקין ומה לא. מה זו התנהגות אופיינית לגיל ומתי זה חריג, במה לטפל כמו שמטפלים בכל ילד ומה מצריך גישה שונה, איזו התנהגות שלה נובעת מהרצף, איזה מהפרעת קשב, איזה מהאופי...
 
לכאורה לפני האבחון זה היה לי ממש פשוט... לכאורה. לא היה לאן לכוון, עשיתי מה שחשבתי שמתאים וזהו. יש דברים שעזרו ויש דברים שדרשו עשרות חזרות על ההסברים ויש דברים שטרם נלמדו.
 
כרגע לדוגמא אני תוהה הרבה לגבי שליטה עצמית ודחיית סיפוקים - האם ילדה בגיל 11 אמורה לרסן את עצמה יותר, גם אם יש בה מאוויים... לדוגמא, יש קופסת שוקולדים - אומרים לילדה שתשאיר לאחותה, והיא כל שתי דקות מתגנבת ואוכלת עוד אחד ואז אומרת לי במתיקות (שהיא חושבת שמשכנעת אותי) שהיא לא יכלה לעמוד בפיתוי... או בשנה שעברה כשישבה ליד ילדים בכיתה היא הייתה מזמזמת שירים בקול וגם אז תרצה בפני שלא יכלה להפסיק כי השיר היה תקוע לה בראש וזאת למרות שהילדים שישבו לידה כעסו עליה...
 
אז אני לא מבינה מה תקין בגיל שלה ומה לא והאם זה קשור לרצף או לא.
 
כרגע אנחנו ללא סיוע שמנחה אותנו. הכל תקוע כי יש חגים ושום דבר לא זז בנושא הזה ורק אחרי החגים יש סיכוי שמשהו יתקדם...
 
יש לי גם כל מיני תחושות מוזרות לגבי המחנכת שאני מרגישה שהן תחושות סובייקטיביות שלי... מרגישה שאין לה סבלנות אלי. מרגישה שאולי קשה לה להבין שאני חדשה ממש במערכת הזו ושיש לי המון חוסר ידע לעומת הורים של הילדים האחרים שחלקם היו בכיתה הזו כבר חמש שנים. יש גם נושא של פערים בין הילדים והרמות שלהם. הילדה שלי מוגדרת גבוהה מאוד. בכיתה הזו היא מאוד חזקה חברתית. אני משווה את זה לעובדה שהיא נהנית לשחק עם ילדים צעירים ממנה. אז כשהיא משחקת עם ילדים על הרצף כמוה היא מרגישה נינוחה יותר כי כולם פחות חזקים בנושא של תקשורת חברתית, אבל אני מרגישה שהיא לא לומדת איך להתנהל בחברת הילדים הרגילה שאליה בסוף תצא יום אחד (בתקווה). אז נכון, היא בכיתת תקשורת ולא בשילוב יחידני, אבל תהיתי מול המורה כמה מעורבות של ילדים מהכיתות הרגילות מול הכיתה הקטנה והרגשתי חוסר הבנה לשאלה שלי.
 
יש שילוב חלקי במקצועות מסויימים של הילדה עם כיתות רגילות - מעבר לחלק הטכני של הילדה נכנסת לכיתה ומסדרים לה מקום לשבת ויושבת איתה סייעת, לא הבנתי בכלל מה קורה. האם דואגים להמשך תיווך עבורה בהפסקות עם הילדים מהכיתה הרגילה? (התרשמתי שלא) האם אנחנו מצורפים לרשימת הווטסאפ של ההורים של הכיתה? האם מסייעים לה ומדרבנים אותה להשתתף בשיעור (כי בכיתה הרגילה בשנים עברו לא השתתפה), באיזה אופן עוזרת הסייעת לילדה שמתפקדת גבוה?, האם יש דיווח של המחנכת של הכיתה הרגילה למחנכת של הכיתה הקטנה?
 
הפעילויות עם השכבה הן תמיד כל השכבה ביחד ומשלבים את הילדים מהכיתה הקטנה איתם, אבל לא ברור לי אם יש עבודה של ילדים לא על הרצף ביחד עם הילדים המיוחדים... כששאלתי - הבנתי בין השורות שהפעילות של ילדי הכיתה הקטנה היא זהה לזו של הכיתות הרגילות אבל מזה לא הבנתי שיש ממש שילוב - היינו, עירוב שמאפשר תקשורת עם הילדים האחרים. אני מרגישה ששם הילדה שלי צריכה מיקוד וסיוע ואני לא בטוחה שכיתת התקשורת ממש עוזרת כאן... אם עושים מיומנויות חברתיות, תמיד עם ילדי הכיתה הקטנה - זה לא רע, אבל לטעמי בשביל הבת שלי זה לא מספיק...
 
בכל אופן, כל השאלות שלי עוררו, לתחושתי, אי נעימות בקרב המורה ולי זה גרם חוסר רצון להיעזר בה לגבי השאלות שלי... ואני מרגישה אבודה - מרגישה שתפקוד גבוה של בנות זו בעיה גדולה ביותר ושאין ממש התאמה... שיש סקפטיות... לא יודעת. שוב תוהה אם הכל נורא בעיה בראש שלי... וממשיכה להיות מבולבלת.
לצפיה ב-'תשאלי על "שילוב הפוך"'
תשאלי על "שילוב הפוך"
20/09/2018 | 08:59
1
26
אני גם חדשה בעסק, אבל עד שיגיעו המומחיות לענות לך:
 
יש משהו שנקרא שילוב הפוך, שזה אומר שילדים מהכיתה הרגילה מצטרפים לשיעורים בכיתה הקטנה או לטיפולים קבוצתיים / זוגיים עם קלינאית תקשורת.
 
לפעמים אלו ילדים עם קשיים משל עצמם שככה מרוויחים מסל הטיפולים של הכיתה הקטנה, ולפעמים לוקחים דווקא ילדים חזקים חברתית כדי שיהיו דוגמה. תלוי בשיקול הדעת של המורה / קלינאית במקרה המסוים.
 
אצלנו גם מאפשרים לפעמים להזמין חברים מהכיתה הגדולה לשחק בכיתה הקטנה (יש להם שיעורים חופשיים במערכת פה ושם, להתאווררות), ובימי הולדת מזמינים קבוצה של ילדים מהכיתה הגדולה לחגוג בכיתה הקטנה.
 
[ואני חייבת לציין שאני מופתעת לטובה מבית הספר שלנו, אנחנו בקשר יום-יומי עם המורה יותר מאשר עם המטפלת במעון... ממש דואגים להם לכל פרט]
לצפיה ב-'שאלתי ... אולי לא קראתי לזה בשם הזה'
שאלתי ... אולי לא קראתי לזה בשם הזה
20/09/2018 | 09:05
24
אבל שאלתי אם ילדים מהכיתות הרגילות גם באים לכיתות המיוחדות והתגובה היתה סוג של מופתעת לגבי השאלה שלי... ככה שלא נראה לי שזה קורה... מקווה להתבדות.
לצפיה ב-'השאלות שלך הגיוניות ביותר'
השאלות שלך הגיוניות ביותר
20/09/2018 | 10:01
5
31
לא ברור למה המורה לא משתפת פעולה. האם נפגשת איתה? אולי אין לה כוח לענות במייל?
האם יש עוד גורם בבית ספר שאת יכולה לפנות - יועצת / אחראית על הנושא?
ניסית לדבר ים אחת האמהות הותיקות?
לצפיה ב-'אני לא יודעת אם זה אי שיתוף פעולה'
אני לא יודעת אם זה אי שיתוף פעולה
20/09/2018 | 12:19
4
21
כמו שנראה לי שיש קצר בתקשורת (כמה אירוני).
 
נראה לי שאני לא מפרשת דברים נכון וגם היא לא... אני רגישה מידי וכל מיני ניואנסים מתורגמים אצלי למשהו נגדי והיא מצד שני לא כל כך מבינה שאני חדשה לגמרי ויש לי המון חוסר ידע, המון דאגות, אין לנו בשלב זה שום גוף/איש מקצוע שמכוון אותנו ומסייע לנו עם כל השאלות והיא לא מבינה למה אני שואלת דברים מסויימים שאולי היא חושבת שצריכים להיות לי ברורים.
 
בהחלט שוקלת לבקש את עזרת היועצת אבל אנחנו בתקופת חגים שזה בכלל בעייתי. הכל בלימבו. שום דבר לא התחיל באמת. יומיים לומדים, יומיים לא... תיכף יוצאים לחופשה ארוכה. יש קייטנה בבית הספר לדוגמא אבל אמרו שיגידו את התוכן שלה רק היום והילדה לא ממש ששה להירשם. אני מקסימום אעביר מידע רק מחר שזה די מאוחר אבל גם הם מעבירים מידע ממש מאוחר לנו... בגלל שהכל קרה בלחץ - אנחנו נרשמנו רק בסוף אוגוסט, התחילו חגים כמעט מיד אחרי שהתחילו ללמוד... הכל ממש לא יציב וברור גם להם.
 
אז למרות שזה קשה לי (יש לי יותר מידי בלבולים בראש), אני חייבת כנראה להתאזר בעוד סבלנות לפני שאני חורצת דין...
 
תודה על התשובה
לצפיה ב-'יש מדריכה (מהמתי"א) לכיתת התקשורת?'
יש מדריכה (מהמתי"א) לכיתת התקשורת?
20/09/2018 | 13:08
3
19
אנחנו ישבנו עם המדריכה לפני תחילת הלימודים והיא הסבירה לנו איך עובד כל העסק. לא יצא לנו לפנות אליה שוב כי המחנכת עונה לנו על כל השאלות, אבל בעיקרון גם המדריכה אמורה להיות כתובת.
לצפיה ב-'יש ואפילו בקשתי פגישה'
יש ואפילו בקשתי פגישה
20/09/2018 | 13:16
2
16
כי הם המליצו לנו. טרם קבלתי והבנתי שפוגשים אותה בפגישה של התל"א וזה רק יהיה בנובמבר...
לצפיה ב-'מבאס שהצוות לא נגיש לך...'
מבאס שהצוות לא נגיש לך...
20/09/2018 | 13:50
1
17
ניסית לבקש פגישה עם המחנכת? אולי אם היא תפנה לך זמן במיוחד תהיה לה יותר סבלנות לשאלות ולהסברים.
לא יודעת איך זה בחינוך מיוחד, אבל למורים רגילים יש שעות במערכת שמיועדות לפגישות עם הורים ודברים מהסוג הזה.
לצפיה ב-'עשינו פגישה'
עשינו פגישה
20/09/2018 | 14:21
18
זה היה טוב... אבל כנראה שלא מספיק... אחכה לאחרי החגים. אין ברירה
לצפיה ב-'אבל אמרו לה לא להגיד את זה יותר....'
אבל אמרו לה לא להגיד את זה יותר....
17/09/2018 | 22:59
21
לצפיה ב-'בתהליך אבחון - מודאגת ומבולבלת'
בתהליך אבחון - מודאגת ומבולבלת
14/09/2018 | 08:32
14
166
שלום לכולם,
מתנצלת מראש על האורך ועל הבלבול הגדול שבטוח עולה מהמילים. אני מרגישה שזה המקום היחיד בו יכולה קצת לשתף ולפרוק.
בני הבכור, כמעט בן 4.5. נולד בזמן, עבר את כל שלבי ההתפתחות בזמן ואפילו לפני הזמן - צחוק, קשר עין, זחילה, הליכה, מילים ומשפטים ראשונים. אכל יפה, התחיל להיות בררן סביב גיל שנתיים (לא למרקמים אלא יותר לדברים ספציפיים שהוא אוהב). ישן מושלם. נגמל בקלות מחיתולים, בגיל 2.10 אבל ממש בלי פספוסים. תמיד אהב את הגן, נטמע די בקלות, נקשר לגננות ולצוות. עד גיל שנה וחצי היה חשדן כלפי דמויות חדשות, אבל לאחר מכן זה השתפר ולא הייתה בעיה להשאיר אותו עם בייביסיטריות מזדמנות. הגיב ויצר קשר ושיחה גם עם אנשים לא ממעגל הכי קרוב (שכן, דודה רחוקה שרואים רק פעם בשנה וכולי), במידה ולא בהגזמה. לא היו עניינים חזרתיים או עניין מוגבר במשהו (חוץ מסמי הכבאי ומפרץ ההרפתקאות...). אין פחדים ממקומות הומי אדם או משינויים. לפני כמה זמן היינו בחו"ל, הוא עמד יפה את כל התורים בסבלנות, הבין את המעברים ממקום למקום והתרגש מהם.
בגיל 3 לערך, לפני סיום הגן הפרטי, מנהלת ופסיכולוגית הגן אמרו שהוא משחק יותר ליד ילדים מאשר עם הילדים ושיערו שאולי זה קשור לכך שבדיבור הוא טיפה מתעכב. הן לא נשמעו מודאגות והמליצו לנו להיכנס באיזי לתור הארוך לקלינאית תקשורת. חודש - חודשיים לאחר השיחה, הוא עשה איזו "קפיצה" טבעית וכשהגענו לקלינאית תקשורת היא אמרה שבהיבט הדיבור, הכל תקין. הוא גם יצר איתה קשר יפה וענה לשאלות ונשלחנו בעצם הביתה.
במקביל, הוא התחיל גן עירייה. מעבר לגן חדש בלי להכיר את הילדים. לאחר כמה חודשים, בשיחת סיכום עם הגננת, כולל תצפיות של פסיכולוגית הגן, שתיהן אמרו שהוא מאוד מנסה להתחבר עם הילדים האחרים אבל לא יודע איך. ועל רקע זה יש קצת הצקות שלו לילדים האחרים (חטיפות), לעיתים אלימות קלה. בנוסף, לעיתים הוא לא מרוכז במפגשים בגן, נראה משועמם ולפעמים מתחיל להציק לילדים שיושבים לידו, לפעמים קצת מדבר לעצמו. שתיהן המליצו להתחיל תהליך של אבחון על מנת להבין מה הרקע ולתת לו כלים. שתיהן ציינו שהוא יוצר קשר עם הצוות, מביע את עצמו ורגשותיו, מבין הוראות, וגם מתעלם כשמתאים לו. חשוב לציין שבמקביל לקשיים בגן, גם אנחנו הרגשנו קשיים בבית (הצקות לאחים התאומים שלו בני השנה, "קונצים" שעשה לנו וכולי).
אז שוב נרשמנו לתור הארוך במכון להתפתחות הילד.
במקביל, נתנו תמיכה מסביב - שלחנו אותו לחוג, שם הוא פרח. יצרנו מפגשים אחרי הצהריים עם חברים, חלקם היו פחות מוצלחים - הילדים המשיכו לשחק אחד ליד השני (גם בגלל הילדים האחרים, זה גיל מעט גבולי למשחק חברתי), וחלקם היו טובים יותר. גם בגן נתנו עבודה מאומצת. ולאחר כחודשיים - שלושה, בשיחה אקראית עם הגננת בה רציתי לשקף שבבית אנחנו מרגישים שיפור משמעותי בהתנהגות שלו, הגננת אמרה שגם בגן היה שיפור משמעותי והיא הגדירה אותו "ילד אחר", שמתחבר לילדים ומשחק איתם ולוקח יותר חלק חברתי בגן. בכנות, הוא עדיין לא היה חיה חברתית, ועדיין היה קשה לו ליזום קשר עם בני גילו לעומת מבוגרים והאחים הקטנים שלו שרואים שיותר קל לו שם (לעיתים אני רואה אותו רוצה לומר משהו לילד אחר ויוצא לו רק מלמול או שהוא לא משלים את כל המסר), אבל השיפור היה ניכר.
רצינו בכל זאת להמשיך את תהליך האבחון כי עדיין הרגשנו שבתקופות קשות, יש עדיין קשיים התנהגותיים שלו. בשיחות בינינו כל הזמן הגדרנו את זה שהוא צריך איזה "כיוונון קל" בכל מה שקשור למיומנות חברתית וניהול תסכול שיושב על איזה אלמנט רגשי. לאחר כחצי שנת המתנה, קיבלנו תור לאבחון, בשלב הראשון אבחון אצל נוירולוגית, שהיא גם מנהלת המכון.
האבחון היה זוועה. מהרגע הראשון הוא התנהג בליצנות מולה. גם על שאלות שבוודאות הוא יודע את התשובות עליהן (כמו שם המשפחה שלו), הוא לא ענה לעניין ובצורה מתריסה. בחלק מהמשימות הוא שיתף פעולה יפה, ברוב לא. הוא גם ניסה "לחטוף" לה צעצועים שהיא החזיקה והוא רצה שישחקו בהם עכשיו. בתחושה המיידית שלי כשישבתי שם, חשבתי: "איזו הצגה הוא נותן", היה פשוט חצוף. זו הייתה התנהגות מאוד לא אופיינית לו, הוא לא התנהג ככה באבחון מול קלינאית התקשורת חצי שנה לפני כן. למרות שמול בני גילו יותר קשה לו, הוא לא ילד שמתנהג ככה, בטח לא מול מבוגרים. לא בגן ולא בסיטואציות אחרות. הרגשנו שהוא מבין שהוא בבחינה ומגיב בהתאם. בסוף השיחה, היא אמרה לנו שהיא מודאגת כי הוא לא יצר איתה כמעט קשר. שהדברים לא ברורים לה, אבל יש כמה נקודות שמדאיגות אותה. קראתי בין השורות והבטן שלי צנחה לקומה התחתונה של הבניין. מעולם, עד אז, לא חשבתי בכיוון של בעיות על הרצף. מעולם אף אחד מהאנשים שפגש אותו לא חשב בכיוון וגם לא אנחנו. שום דבר בהתנהגויות שלו עד אז, פרט לבעיות מול בני גילו, שגם השתפרו באופן ניכר, לא רמז על בעיה עמוקה מזה.
היא המליצה על אבחון כולל במכון, בדגש על אבחנה מבדלת לקשיים אחרים (קשב וריכוז, מיומנויות חברתיות).
אני אגיד משהו נוסף שלא קשור לדברים שלה, שהפריע לי. באיזה שלב באבחון היא אמרה לנו: "הוא פרחח גדול, נכון?". שלתפיסתי, גורם מאבחן לא צריך לומר משפט כזה גם לא בצחוק, וגם אם זה נכון.
מאז, נפגשנו פעמיים עם מרפאה בעיסוק. גם איתה, אותה התנהגות ליצנית, בוחנת גבולות. במפגש הראשון היה יותר קשר ושיתוף פעולה, שיחקו יפה בכדור, אבל במפגש השני שוב פתר יפה 3 - 4 משימות ראשונות ואז התחיל עם הקונצים. התחיל להשתעמם, להסתובב בחדר, לגעת בדברים, לכבות את האור, אמר לנו שהוא רוצה ללכת מכאן (לסופר). מיד אחרי שיצאנו משם, חזר לגן והתנהג שם מושלם. כשבאתי לאסוף אותו אחרי הצהריים הוא שיחק עם חברים בגינה.
חשוב לציין שהתחיל גן חדש לפני כשבועיים, התרגש מאוד, הלך בשמחה. הפעם עבר עם חברים ולדברי הגננת, ממה שראתה עד כה, מתנהג יפה בגן בכל ההיבטים ומשחק יפה עם החברים שלו מהגן הקודם.
אני מלאת דאגות מ - 3 מפגשי האבחון שהיו עד כה. האם עושה בכוונה? האם אולי במשך 4.5 שנים היה שם משהו מעבר שלא ראינו? שאחרים לא ראו? איך אפשר יהיה לאבחן אותו אם הוא ימשיך להתנהג ככה? אולי עצם ההתנהגות שלו באבחון מעידה על עצם הבעיה? איך יראה המפגש עם הפסיכולוגית?
ומאז, כל התנהגות שלו מקבלת פרשנות אחרת. אבא מהגן שאל אותו מה שלומו והוא לא ענה (לפעמים מתבייש ונצמד אלי, לפעמים פשוט לא עונה), לפעמים הוא לא מסתכל לי בעיניים. אני מרגישה בכנות שאני "מחפשת" אותו, אבל שבאמת לעיתים קשה גם לי לתקשר איתו. לעומת ילדים אחרים בני גילו, הוא נראה לי בדיוק כמוהם, אבל על רקע הדברים האחרים שצפו, אני תוהה אם אין פה משהו מעבר.
ובעיקר מדאיג אותי המשך האבחון. איך נקבל אבחון מדויק כשהילד איננו משתף פעולה ויש איזה פער כזה בין איך שהדברים נראים שם לאיך שהם נראים במקומות אחרים.
תודה לכם על ההקשבה.
 
 
לצפיה ב-'מהתאור שלך, אני לא שומעת פה קשר לרצף האוטיסטי.'
מהתאור שלך, אני לא שומעת פה קשר לרצף האוטיסטי.
14/09/2018 | 11:04
97
יכול להיות שיאבחנו הפרעת קשב וריכוז, ועל סמך ההתנהגות באבחון אולי הפרעת התנגדות (ODD) (מה שלאו דווקא יהיה נכון אם הוא מתנהג כך רק באבחונים - ואולי כדאי לאבחן שוב בעוד שנה, נניח).
אבל, שוב, אני לא רואה פה שום עדות לענייני רצף, גם אם יש קושי חברתי מסוים (וגם הפרעת קשב וריכוז יכולה להוביל לקשיים חברתיים).
 
מובן שיש לסייג שאי אפשר לאבחן ברשת, ואני גם לא מאבחנת באופן כללי, אבל ממה שאני יודעת על הספקטרום האוטיסטי - מה שתיארת הוא לא זה.
לצפיה ב-'גם לי יש ילד בן 5.5'
גם לי יש ילד בן 5.5
16/09/2018 | 09:36
1
74
יש לי ילדה בת 7.5 שאובחנה על הרצף האוטיסטי לפני חודשיים, הילד שלי בן 5.5 מאוד מזכיר את מה שאת מספרת לגבי  הילד שלך , גם משחק ליד הילדים, קשה עם קשר עין וכו, גם אוהב לסדר דברים בשורות מאחר ולמדתי את הנושא לפרטי פרטים 
בגלל האבחון של הילדה, אני חושדת עליו ג"כ  שייש לו סימנים ואני מחפשת אותו 
ברור לי שאם לא היתה לי ילדה מאובחנת לא ההיתי בכלל חושדת בכוון של הרצף
אלא בחוסר בטחון, קשב וריכוז, ובעייה במימניות חברתיות
אני שולחת אותו לקבוצה למיומנויות חברתיות ולא מתכוננת בשלב הזה לאבחן אותו על הרצף אלא לתת לו את העזרה הדרושה לו , הוא במסגרת רגילה
הילדה בכיתת תקשורת
 
לצפיה ב-'תודה, בכל מקרה אאמץ את הרעיון של הקבוצה'
תודה, בכל מקרה אאמץ את הרעיון של הקבוצה
16/09/2018 | 19:00
40
לא הייתי מודעת לכך שיש קבוצות לחיזוק מיומנות חברתית, ואני חושבת שללא קשר לתהליך האבחוני, זה רעיון טוב.
לצפיה ב-'הרבה ילדים מגיבים לסיטואציה הלא טבעית של אבחון בהתנהגויות'
הרבה ילדים מגיבים לסיטואציה הלא טבעית של אבחון בהתנהגויות
16/09/2018 | 10:26
69
שונות מהרגיל עבורם. מאבחן מיומן אמור לדעת לפענח את זה.
אפשר להעלות זאת בפני המאבחן/ת ולהציע לצלם את הילד ביומיום שלו במגוון סיטואציות.
 
באבחון הראשון של פיצקי שלי אצל פרופ' צחור, כשהיה בן 4 וחצי,
היא נעזרה בצילומים כאלה.
אז מסקנת האבחון היתה שאינו על הספקטרום (קיבל אבחון של אילמות סלקטיבית).
לפני שנה, כשהיה בן 10 וחצי, חזרנו אליה, ואז הוא אובחן על הספקטרום.
כך שבהחלט יתכן ש4.5 שנים עוברות ללא איבחון
 
אבחון כולל בדגש על אבחנה מבדלת, נשמע לי הגיוני.
 
לצפיה ב-'וכל הילדים "לפעמים לא מסתכלים בעיניים".'
וכל הילדים "לפעמים לא מסתכלים בעיניים".
16/09/2018 | 15:24
9
61
זה לא מה שקורה באוטיזם. באוטיזם המצב הוא שכשמדברים איתם, למשל, הם בקושי מסתכלים בעיניים (לפחות בגיל צעיר) וכשהם מסתכלים זה לזמן מאוד קצר (אלא אם יש משהו מעניין במיוחד כמו משקפיים על העיניים) - וזה פחות או יותר תמיד, לא רק מדי פעם או כשיש להם מצב רוח. כשהם גדלים חלקם לומדים אסטרטגיות כמו כאילו להסתכל בעיניים (אבל בעצם מסתכלים על המצח או על האף), או וכו' - אבל הבעייה בקשר עין היא משהו מהותי, ולא סתם "לפעמים לא מסתכלים בעיניים". 
לצפיה ב-'לאו דוקא'
לאו דוקא
16/09/2018 | 16:22
7
57
לא כל הא"סים "בקושי מסתכלים בעיניים ..פחות או יותר תמיד".
יש ויש, וזה לא שחור לבן, יש איזושהי מאסה קריטית,
ובכל מקרה, אבחון לא נקבע/נשלל על סמך מאפיין אחד.
 
אין לי כמובן מושג אם הוא על הספקטרום או לא,
יכולה להבין למה הומלץ להם אבחון כולל בדגש על אבחנה מבדלת.
לצפיה ב-'אוקיי, בואי נגיד שכשמדברים על בעייה בקשר עין,'
אוקיי, בואי נגיד שכשמדברים על בעייה בקשר עין,
16/09/2018 | 16:30
6
63
הכוונה היא לא לכך שהילד "לפעמים לא מסתכל בעיניים", כי כל הילדים (וכל המבוגרים) לפעמים לא מסתכלים בעיניים. הכוונה שלי הייתה שכשמשתמשים בזה כקריטריון לאבחון (כחלק מרשימה) - זו הכוונה. קושי מהותי ביצירת קשר עין.
לגבי זה שחלק מהא"סים כן יוצרים קשר עין תקין גם בגילאים צעירים - מאוד יתכן. למשל היה מחקר לאחרונה שבו מצאו שלפחות במעבדה תינוקות אחים לילדים עם אוטיזם (שחלקם פיתחו בהמשך אוטיזם) כן יצרו קשר עין עם התמונות / וידאו (לא זוכרת מה בחנו שם) במעבדה.
בכל מקרה, בין אם יש א"סים צעירים שיוצרים קשר עין תקין לחלוטין ובין אם אין, הכוונה בקשר עין לא תקין היא לא ש"לפעמים הוא לא מסתכל בעיניים".
 
האמת שלא ברור לי אם בכלל נאמר לה משהו על אפשרות שהוא על הרצף. אם הבנתי נכון היא "קראה את זה בין השורות". אם זה המקרה ולא הועלתה אפשרות הרצף במפורש, לגמרי לא ברור לי שהיא קראה נכון. כי, שוב, התאור שלה מאוד רחוק, לדעתי, מתאור של ילד על הרצף.
לצפיה ב-'השאלה מה זה לפעמים'
השאלה מה זה לפעמים
16/09/2018 | 17:25
3
49
לזה התכוונתי במאסה קריטית- יש לפעמים לעתים רחוקות,
יש לפעמים לעתים קרובות ויש עוד 50 גוונים של לפעמים
באיזושהי נקודה בסקאלת הלפעמים, המאבחן לפי שיקול דעתו המקצועי,
מגיע למסקנה שהלפעמים הזה הוא מספיק תדיר
כדי להחשיבו כרלוונטי לאבחון על הספקטרום.
כיוון שאני לא מאבחנת ובכל מקרה לא ניתן לדעת מפוסט בפורום
איזה לפעמים זה הלפעמים של הילד המסויים הזה,
נראה לי הגיוני להותיר את השאלה למאבחן במסגרת אבחון כולל.
אפשר להתרשם מדבריה, שקשר העין שלו שונה מהרגיל
(המונח השגור שאנשי מקצוע משתמשים בו "לא תקין"
לא מתאים לטעמי כשמדובר בבנאדם,
הוא לקוח מהעולם הטכני- מכשיר יכול להיות לא תקין,
אצל בני אדם, מלבד נאצים ודומיהם אין תקן לבני אדם.
שונות יכולה להקשות על בנאדם ו/או להיות נהדרת.)
מה מידת השונות של קשר העין שלו
והאם היא מגיעה לרמה המתאימה לא"סים-
אין לי מושג.
לצפיה ב-'אני לא בטוחה בכלל שקשר העין שלו שונה מהרגיל.'
אני לא בטוחה בכלל שקשר העין שלו שונה מהרגיל.
16/09/2018 | 17:35
1
43
הכוונה ב"תקין" הייתה, כמובן, ל"במסגרת הנורמה הנוירוטיפיקלית" (כלומר מה שאת קוראת לו עכשיו "רגיל"). הכוונה לא הייתה שיפוטית במובן שזה הנכון והרצוי, אלא שזה הנוירוטיפיקלי. סליחה אם זה התפרש אחרת.
אני לא חושבת שאין דברים שאפשר להגיד עליהם שהם תקינים לגבי בני אדם - למשל איבר לא מתפקד בגלל פגיעה/וירוס (נניח עין) הוא לא תקין. אבל מאחר שפה ה"מדד" הוא הנוירוטיפיקלי אני מסכימה שהניסוח עלול לעורר אי נוחות, ולכן, שוב, סליחה.
לצפיה ב-'קשר עין'
קשר עין
16/09/2018 | 19:07
37
למען האמת, עד האבחון הראשוני אצל רופאת ההתפתחות, לא חשבתי בכלל כי קיימת בעיה עם קשר העין שלו. על הנייר, גם הקלינאית תקשורת, וגם הגננות שלו לאורך השנים, ציינו כי קשר העין תקין. הרופאה הגדירה את קשר העין שלו "קשר עין חלקי". (כפי שציינתי, כל המפגש הזה היה קשה). ולאחר המפגש איתה פתאום התחלתי לשים לב שלפעמים הוא מסתכל בעיניים ולפעמים לא. מצד שני, אני רואה גם על ילדים בני גילו שלפעמים הם בוהים באוויר כשמדברים אליהם, כאילו מתרכזים בלהקשיב, כך שבאמת אינני יודעת כמה הוא על סקאלת הנורמה בהיבט הזה. 
לצפיה ב-'הגדרת הרופאה הייתה'
הגדרת הרופאה הייתה
16/09/2018 | 20:49
43
"קשר עין לא רציף". אכן קשר העין שלו לא רציף. לעיתים, הוא מאוד ממוקד, ולעיתים הוא ממש מדבר ומסתכל לצד הראש שלי. רק לאחר האבחון הראשוני התחלתי לשים לב לזה. ונראה שעד עתה, גם לאחרים זה לא קפץ כמשהו בולט.
מה שמעורר את השאלה כמה "בעיה" הופכת להיות "בעיה" רק שכאתה מודע לה...
אני מבינה את דברייך, שזה חלק ממכלול שלם. 
 
לצפיה ב-'אחדד לגבי האמירה של הרופאה'
אחדד לגבי האמירה של הרופאה
16/09/2018 | 19:21
1
43
בסוף האבחון, הרופאה התחילה לרשום סיכום. במקביל, דיברה איתנו. היא אמרה שהיא מבולבלת, שיש דברים שהיא ראתה שמטרידים אותה, שהוא לא יצר איתה קשר. אני, כאמא וכבן אדם, צריכה לשמוע את הדברים כמו שהם ולכן בשלב הזה אמרתי לה מפורשות: "אנא דברי איתנו בצורה פתוחה". ואז היא אמרה שזה יכול להיות קשיי תקשורת ובעיות חברתיות, כך גם כתבה בדו"ח המסכם (היא לא כתבה בדו"ח מונחים מקצועיים כגון ASD אך בטוחה שלכך התכוונה) או לחלופין שילוב של בעיות אחרות (קשב וריכוז, מיומנויות חברתיות) והיא רוצה שפסיכולוגית תעביר אותו אבחון (היא אפילו הקפיצה אותנו בתור, בשל המתנה של כבר 8 חודשים), וכן אבחון כולל, אותו המליצה שנעשה במכון ולא בצורה פרטית. היא גם אמרה בסוף הפגישה שיש מקרים בהם הדברים ברורים לה והיא לא מפחדת לומר להורים את האמת באופן מיידי במקרים כאלה, וזה לא מקרה כזה.
היא אמרה שמצד אחד יש את איך שהוא התנהג מולה, והדו"ח של הגננת משנה שעברה שדיבר על קשיים חברתיים, ומצד שני יש את האבחון התקין של קלינאית התקשורת באותו המכון, ויש גם את האמירות שלנו עליו שכנראה לא התיישבו לחלוטין עם החשש שלה. אגב, גם המרפאה בעיסוק, שבדרך כלל מגישה אבחון לאחר 2 מפגשים, אמרה בתום המפגש השני, שהיא פשוט לא יודעת ומבולבלת. ושלחה בקשה למרפאה לאשר לנו עוד 2 טיפולים נוספים אצלה, בתקווה שהדברים יותר יתבהרו בהם. וביקשה גם שהגננת הנוכחית תמלא דו"ח עדכני (הקודם מולא לפני כ - 8 חודשים).
לכן גם החשש הגדול שלי. אני רואה שאנשי המקצוע מבולבלים. אני עצמי מבולבלת. בוודאי שיש לו קשיים כלשהם. אחרת לא היינו ניגשים למכון. אבל עדיין ההתנהגות הזאת באבחון איננה מייצגת את איך שמתנהג בגן וגם מרבית הזמן בבית. מה שהכי חשוב לי זה שאנשי המקצוע ידעו לשים את האצבע על הבעיה המדויקת כדי לטפל בה. 
לצפיה ב-'לפחות חלק מהאבחונים מתחשבים מאוד'
לפחות חלק מהאבחונים מתחשבים מאוד
16/09/2018 | 19:45
50
במה שיש להורים להגיד על ההתפתחות של הילד. אני מסכימה איתך ש"קשיי תקשורת" נשמע כמו רמיזה לספקטרום. אבל מאחר שהרופאה הזאת כנראה לא מוסמכת לאבחן אוטיזם, לא הייתי מתייחסת חשיבות יתרה לרמיזה הזאת. אני, במקומך, הייתי מעלה בפני מי שאת לא הולכת אליו כדי לאבחן, את הפער בין התפקוד שלו באבחונים הקודמים לבין התפקוד שלו בבית ובגן, שלפחות יהיו מודעים לכך (ואולי יבחרו בהתאם מבחן יותר מתאים? לא יודעת).
לצפיה ב-'אצלינו'
אצלינו
17/09/2018 | 05:18
44
היות והיא עברה שני אבחונים - קבלתי בראשון שקשר העין שלה תקין ובשני שהוא לא מווסת...
 
לא הצלחתי להבין וגם אני עדיין לא מצליחה להבין איך יכול להיות שוני כל כך מהותי בין שני האבחונים. בראשון בגיל הגן והשני בגיל כמעט 11. ברמה האישית לא חשתי כמעט בבעיות קשר עין איתנו מלבד כשהיא הייתה צעירה יותר והייתי מצלמת אותה והיא לא הייתה מביטה במצלמה אלא בכל מיני זוויות מוזרות וזה ממש צרם לי.
 
בעקבות האבחון התחלתי להבחין שיש לה קשר עין טוב עם אנשים שהיא נינוחה איתם וקשר עין מוזר עם מי שהיא לא נינוחה איתו. שמתי לב לזה כשלקחתי אותה איתי לביקור בעבודה והיא רב הזמן השפילה מבט או לעיתים ענתה בסימנים תוך כדי הפניית הגב...
 
בגלל קשר העין התקין איתנו הייתי משוכנעת שלא יאבחנו אותה שוב בפעם השניה, אבל הם ציינו שם שכשהם פנו אליה היא נטתה להסתכל עלי ולא על מי ששאל אותה את השאלה או להסתכל ישר קדימה ולא במאבחנים... עד אז לא שמתי לב לזה בכלל...
לצפיה ב-'העולם הבוקר - ההורים דרשו לסלק את בנה של נועה ברק מהגן כי הו'
העולם הבוקר - ההורים דרשו לסלק את בנה של נועה ברק מהגן כי הו
15/09/2018 | 23:44
2
84
העולם הבוקר - ההורים דרשו לסלק את בנה של נועה ברק מהגן כי הוא אוטיסט
 
 
"רציתי שלילד שלי יהיו חברים בגן רגיל, ההורים דרשו לסלק אותו" | קולות מכאן
 
 
 
לצפיה ב-'סיפור מצמרר כל פעם ששומעים אותו'
סיפור מצמרר כל פעם ששומעים אותו
16/09/2018 | 13:07
1
55
צימרר בפעם הראשונה ומצמרר גם בשמיעה חוזרת.
הקטע עם האמא שצילמה את הילד- פשוט
איפה היה צוות הגן? הסייעת? אסור היה להן לאפשר זאת.
ישר כח לנועה ברק שיצאה עם הסיפור והעלתה את הנושא לסדר היום.
עם זאת, מודה שקשה לי עם זה שהילד יושב לידה בעת שהיא מספרת הכל,
ולא ברור לי איך היא יכולה לומר שהיא שמחה שהוא לא נחשף לזה-
הרי היא עצמה חושפת אותו לזה...
 
צריך לומר שהתנהגות כ"כ בוטה מצד הורי גן/כתה היא לא דבר רגיל.
לעתים קרובות יהיו מי שיעקמו את האף, ירכלו וכו'
אבל לפחות ההתרשמות שלי והנסיון שלי הם
שלרוב הדברים לא יגיעו לקיצוניות של מה שהם חוו.
הרבה מאד תלוי גם בגננת/מחנכת הכתה, איך היא מציגה את העניין בפני ההורים,
וגם בהורי הילד המשולב, האם מנסים להסתיר- מה ששולח מסר שיש מה להסתיר,
או משתפים בגילוי-לב שלרוב מסייע בהפגת החששות חסרי הבסיס.
 
לצפיה ב-'מסכים'
מסכים
16/09/2018 | 19:48
38
הגננת גילתה המון טאקט וכושר התמודדות, וזה מה שהכריע את הכף, יחד עם הנחישות של נוע ברק. יישר כוח לה על הצד האמיץ שתורם באופן מאוד משמעותי להעלאת המודעות בקרב כל האנשים. מאוד חשוב ומקבל הרבה תהודה כשזה בא מאישיות מוכרת, מתחום העיתונות.
לצפיה ב-'התאמות לבגרות'
התאמות לבגרות
15/09/2018 | 15:31
3
65
הילד שלי נמצא על הרצף האוטיסטי ומשולב בכיתה רגילה עם סייעת (דרך ועדת שילוב, לא ועדת השמה). השנה התחיל תיכון ובית הספר דורש שנעביר לו אבחון פסיכודידקטי מעודכן לצורך מתן ההתאמות לבחינות הבגרות שיהיו בשנה הבאה. אנחנו לא רוצים להעביר את הדוח כי  אנו חוששים שיעשה בו שימושים נוספים. האם עצם העובדה שזה ילד עם PDD  שעבר ועדות השמה בעבר עד שנכנס לחינוך הרגיל לא מספיקה למשרד החינוך? הרי כל הנהלים החדשים של ועדת ההתאמות המחוזיות מיועדת לבעיות של קשב וריכוז
האם יש דרך לקבל את ההתאמות לבחינות הבגרות בלי שנצטרך להעביר את הדוח לבית הספר?
לצפיה ב-'אבל אלו אבחונים שונים'
אבל אלו אבחונים שונים
15/09/2018 | 16:07
50
הפסיכודידקטי מתמקד ביכולת קוגניטיבית ובודק ליקויי למידה. מה החשש שלכם מהאבחון הזה? איזה עוד שימוש יכולים לעשות בו? הם יודעים שהוא מאובחן על הרצף אם הוא עבר וועדת שילוב, אז לא ברור לי מה הבעיה פה.
לצפיה ב-'לצורך קבלת ההתאמות יש להציג אבחון פסיכודידקטי'
לצורך קבלת ההתאמות יש להציג אבחון פסיכודידקטי
16/09/2018 | 10:12
44
אלה התקנות. האבחון על הספקטרום לא רלוונטי.
כמו שכתבה קודמתי, זה אבחון אחר.
אם אתם מאד חוששים, אפשר לשאול את יועצת ביה"ס
אם אפשר להראות לה את האבחון הפסיכודידקטי
ולתיק להכניס רק את הקטע של ההמלצות על ההתאמות.
 
לצפיה ב-'אילו שימושים נוספים ניתן לעשות באבחון?'
אילו שימושים נוספים ניתן לעשות באבחון?
17/09/2018 | 23:09
13
לצפיה ב-'שאלה בקשר לתעסוקה של אוטיסטים'
שאלה בקשר לתעסוקה של אוטיסטים
10/09/2018 | 23:30
25
187
אני מאובחנת ברצף האוטיסטי בתפקוד גבוה, סיימתי תיכון לפני כמה שנים ומאז אני לא עובדת ולא במסגרת כלשהי ומעולם לא ניסיתי להכנס למסגרת. 
רוב הזמן אני לבד בבית ומסתדרת בפעולות היום יומיות כמו כל בן אדם בוגר ללא צורך בהשגחה או עזרה.
בשנים האחרונות אנשים שאני מכירה אומרים לי שאני צריכה ללכת למסגרת ושהמצב שלי לא בסדר וזה לא נורמלי.
אני ממש לא רוצה ללכת למסגרת במיוחד לא למסגרת מיוחדת לרצף האוטיסטי כי אני יודעת שרוב האנשי המקצוע שעובדים במסגרות של הרצף האוטיסטי הם בגישה מתנשאת של "אנחנו הרגילים שמטפלים במוגבלים" ואני לא מוכנה שידברו אליי כמו אל ילדה קטנה או כמו אל מטומטמת . 
גם ככה קשה לי עם זה שאני מוגדרת כנחותה מבני האדם הרגילים ואני לא רוצה להיות במקום שבו ידגישו לי כמה אני שונה וחריגה
יש הרבה מצבים שאני מרגישה לא נעים עם אנשים שלוחצים עליי ללכת למסגרת ומדברים כאילו שזה הזוי ומוזר שאני לא עושה את זה ושהם לא מבינים למה אני מחכה עם זה כל השנים האלה וזה גורם לי להרגיש לא בנוח כל פעם שאני עומדת לפגוש אותם או לדבר איתם. 
מבחינתי אין לי סיבה להכנס למסגרת ,אני ממש לא מרגישה שזה חסר לי ואין שום דבר שהייתי רוצה לעסוק בו, הייתי בכיתת תקשורת בתיכון ובחטיבה ותמיד הרגשתי את התתנשאות של אנשי הצוות ואני לא רוצה לחזור למקום כזה. 
 
רציתי לשאול אם אתם חושבים שאנשים ברצף האוטיסטי בתפקוד גבוה צריכים להיות במסגרת אחרי שהם מסיימים בית ספר, או שזה משהו שאנשים רגילים עושים ואוטיסטים לא חייבים לעשות את זה כי הם לא רגילים ?
לצפיה ב-'סתם תוהה'
סתם תוהה
11/09/2018 | 00:58
4
114
לחפש עבודה זה משהו שאת מתעניינת בו? לימודים גבוהים או מקצועיים מעניינים אותך? (אני תוהה גם כי חושבת על הבת שלי בעוד כמה שנים).
 
כעקרון לא נראה לי שאת צריכה מסגרת אם את מסתדרת לבד, לא רואה שום צידוק. היום את חיה בגפך או עם ההורים? כשאת אומרת שרב הזמן את מסתדרת - למה הכוונה? במה את לא?
לצפיה ב-'לא מתעניינת בעבודה ולימודים'
לא מתעניינת בעבודה ולימודים
11/09/2018 | 01:04
3
112
גרה עם ההורים .
התכוונתי שאני רוב הזמן בבית
לצפיה ב-'האם את זקוקה לחברים? להיות בקשר עם מישהו?'
האם את זקוקה לחברים? להיות בקשר עם מישהו?
11/09/2018 | 01:18
1
99
לדעתי הוסטל נותן גם מענה לצורך הזה. או יכול להיות שגם כשאת גרה בבית את עדיין בקשר עם חברות
לצפיה ב-'לא כל כך '
לא כל כך
11/09/2018 | 01:26
204
אני לפעמים מרגישה בדידות אבל אני כבר רגילה לחיות בלי חברה ולא רואה את עצמי יוצרת קשרים עם אנשים חדשים
לא מעוניינת לעבור להוסטל
לצפיה ב-'אז יכול להיות שיש תהיה לגבי היכולת לחיות לבד?'
אז יכול להיות שיש תהיה לגבי היכולת לחיות לבד?
11/09/2018 | 01:59
98
היינו, ללא ההורים? היינו, גם אם את לא מתעניינת בעבודה, אולי יש תהיה לגבי האם אין ברירה ואת צריכה להסתדר בכוחות עצמך? מבחינת ההורים שלך - האם גם הם שואלים אותך לגבי זה? אני מניחה שזו דאגה מסויימת לגבי מה קורה איתך כשהם חלילה לא יהיו שם.
 
אני מבינה בסך הכל את התחושה הלא הוגנת של ללכת ולחיות במקום שבו מתייחסים אלייך כאל ... מטופלת ולא בצורה שוויונית, אבל בשביל להיות שוויונית את צריכה ככל הנראה להיות מסוגלת לעזור לעצמך מעבר ללהיות סוג של עצמאית אבל בחסות ההורים שמפרנסים אותך ודואגים לך בעצם למקום מגורים ולכסף לבגדים ולאוכל. נראה לי שמכאן נובעות התהיות.
 
 
לצפיה ב-'למה לא לנסות עבודה רגילה?'
למה לא לנסות עבודה רגילה?
11/09/2018 | 08:41
93
מה את עושה כל היום לבד?
ובמישור הפרקטי - אני מניחה שאת חיה על חשבון ההורים. מה יהיה בעוד עשר שנים? עשרים?
לצפיה ב-'נורמליות לא מעניינת ולא חשובה ולא רלוונטית'
נורמליות לא מעניינת ולא חשובה ולא רלוונטית
11/09/2018 | 09:07
14
117
מה שנראה לי חשוב זה שיהיה לך מעניין וטוב בחיים
ושתהיי מוכנה ליום שהלוואי שהוא רחוק,
בו הורייך לא יוכלו עוד להעניק לך בית ופרנסה
ואולי גם משהו מעבר (איזשהו חום אנושי? תשומת לב?)
כלומר שתבני לך חיים עם כל המרכיבים שאת זקוקה להם
בלי תלות בהורים.
 
ועוד נקודה- איך זה מבחינת ההורים? כלומר האם מבחינתם אין קושי במצב הקיים?
גם הצרכים והקשיים שלהם נחשבים.
 
מה את עושה כל היום בבית?
העיסוק הזה מעניין אותך? משמח אותך?
 
הבנים הגדולים שלי גם ישבו בבית אחרי התיכון
(אחד למד בשילוב יחידני, השני בוגר כתת תקשורת),
היו אנשים שהרימו גבה,
לי דוקא היה מובן הצורך שלהם לעמוד על הצומת ולא לבחור כיוון,
אולי אפילו לא להסתכל על הצומת, להיות בכאן ועכשיו שלהם.
הבכור ניסה אחרי 3 שנים ללמוד באוניברסיטה,
היה לו מעניין והצליח לא רע, אבל החליט שזה לא בשבילו.
ישב עוד חצי שנה בבית "סתם" (המרכאות כי זה לא באמת סתם),
והתחיל לחפש כיוון חדש.
רוצה לנסות לעשות רשיון נהיגה, גילה שמדפסות-תלת-מימד מעניינות אותו,
אולי יעמיק בזה.
השני ישב בבית שנתיים "סתם", עכשיו נרשם לקורס אחד באוניברסיטה הפתוחה.
 
לצפיה ב-'באמת הגיוני שבחור בן 18 יישב בבית כמה שנים?'
באמת הגיוני שבחור בן 18 יישב בבית כמה שנים?
11/09/2018 | 14:37
13
92
לא בטוח שהייתי עומדת בזה.
מה הם עשו כל היום?
לצפיה ב-'אם זה מה שהוא צריך- כן'
אם זה מה שהוא צריך- כן
11/09/2018 | 19:14
12
93
הדרך צריכה להתאים לאדם, לא האדם לדרך.
היא צריכה להיות "הגיונית" עבורו, לא לפי ה"הגיון" הסטנדרטי.
 
לאמנדה באגס יש סרטון ביוטיוב שרואים אותה קמה מהספה:
היא יושבת דקות ארוכות בלי נוע, ואז לפתע קמה.
לכאורה לא עשתה כלום כל אותן דקות,
אבל למעשה עשתה הרבה- מבפנים, אספה את עצמה.
גם ה שלי אמר לי פעם, לפני שנים, כשזרזתי אותו לקום מהמיטה לביה"ס:
"את לא רואה את זה, אבל אני קם".
לצפיה ב-'אבל מה הם עשו כל השנים האלה?'
אבל מה הם עשו כל השנים האלה?
11/09/2018 | 21:06
1
84
ואיך הבית התנהל? אתם הלכתם לעבודה והם נשארו כל היום בבית?
האם ידעת שמתישהו זה ייגמר?
אגב, גם עכשיו זה נשמע כפתרון חלקי מאד (קורס אחד באוניברסיטה).
 
לצפיה ב-'"מתישהו זה ייגמר"'
"מתישהו זה ייגמר"
12/09/2018 | 12:24
74
זה לא נגמר לעולם, כי ה"זה" עליו מדובר
הוא החיפוש העמוק והמורכב של 'מי אני? מה אני רוצה? מה אני יכול? מה מקומי בעולם?'
כל עוד הבנאדם חי, ובטח בנאדם חושב ורגיש כמו הבנים שלי, כמו רוב הא"סים ולא רק הם,
החיפוש הזה לא באמת נגמר, אין תשובה סופית
 
אבל כן, עמוק בלב ידעתי תמיד ועדיין יודעת, שהם לא יישארו תמיד בתוך הקונכיה שלהם,
שכל אחד מהם מלא בכ"כ הרבה יש, שאין מצב שהוא לא יחלחל איכשהו מתישהו החוצה.
מה שלא אומר שלא היו, ומדי פעם יש ובטח יהיו, רגעים של דאגה וכאב
שמא היש שלהם נתקל בחסמים פנימיים וחומות חיצוניות שחונקות אותו חלילה.
בבר-המצוה של הבכור, שמתי את השיר הזה,
שאנשים בד"כ לא ממש מקשיבים למילותיו,
וכן...זלגו לי שם כמה דמעות...
 
 
לצפיה ב-'זה משהו שמעסיק אותי'
זה משהו שמעסיק אותי
11/09/2018 | 21:26
81
מה באמת ידוע על בוגרים בתפקודים גבוהים? איך הם מתמודדים אחרי תום הלימודים? מה לגבי בוגרות?
לצפיה ב-'קצת קשה לי לקחת ברצינות את אמנדה באגז'
קצת קשה לי לקחת ברצינות את אמנדה באגז
12/09/2018 | 01:13
8
123
בעיקר עם כל הדיווחים המפורטים הללו http://abaggs.blogspot.com/
שמדווחים שהייתה סטודנטית לרפואה עם התנהגות נורמטיבית לגמריי (כולל ורבליות), שבשנה האחרונה שלה נעשתה פסיכוטית בעקבות לקיחת משני תודעה ומאז מחפשת זהויות מהדי אס אם
 
אבל גם אם ניקח את הסנריו שאמנדה באגס אכן אוטיסטית, נראה שהיא עושה מה שהיא יכולה במסגרת המגבלות שלה והבחירות שלה
אני גם לא חושב שמישהו מסתכל עליה ורואה בה איזהשהוא מודל להשראה או משהו שהוא רוצה להיות כמו שרואים בקרלי למשל שנמצאת באותם קשיים פיזיים וברמה הבסיסית "תפקוד" כמו שלה
רק שקרלי מרחיבה הרבה יותר את העולם שלה
 
הייתי פעם בקבוצת וואטסאפ של אנשים עם צרכים מיוחדים, היו שם עיוורים שסיפרו על ההצלחות שלהם. אחד הצליח להכין חביתה לבד, אחד הצליח להחליף את הסדין, אחד הצליח לזרוק את הזבל וכה'
והם מאוד התלהבו ובצדק, כי במקום שבו הם נמצאים זה באמת הצלחה גדולה
 
אני לעומת זאת אם אכין חביתה לבד אמנם זה לא יהיה כלום כי כמו שאת אומרת כל פעולה היא משהו אבל זה לא יהיה הרחבה של העולם שלי
לצפיה ב-'זה בכלל לא משנה '
זה בכלל לא משנה
12/09/2018 | 12:11
62
אני לא נוטה להאמין לכלמיני תאוריות קונספירציה וכן מאמינה לאמנדה באגס,
אבל הסוגיה אינה אישיותה, זהותה ואמינותה של הגברת,
אלא המשמעות של עשייה, בכלל ובהקשר האוטיסטי בפרט.
אמנדה פשוט מנסחת ומדגימה את הדברים בצורה נהירה לדעתי.
 
לא אמרתי שכל פעולה היא משהו, למרות שגם זה נכון,
אמרתי שכל פעולה היא כמו קרחון- רק הקצה נגלה לעין, הרוב מתחת לפני המיים.
כלומר גם אם לכאורה הבנאדם לא עושה כלום,
למעשה יתכן מאד שהוא עושה המון, כי עיקרה של פעולה הוא פנימי,
הוא במחשבה ובהתארגנות המנטלית והפיזית לקראתה.
על אחת כמה וכמה, כשמדובר במשהו מורכב שהוא הרבה מעבר לפעולה יחידה -
בחירת כיוון לחיים וישומו.
כאן מדובר בתהליך טעון ומורכב מאין כמוהו, הן מהבחינה הרגשית,
הן ברמת ההחלטות והבחירות, הן ברמת ההתארגנות לכל הצעדים לביצוע.
אז לא נראה לי נכון להצמיד לבנאדם סטופר
או להדביק אותו לסרגל ההתפתחות של טיפת-חלב המודד אם הוא תואם גיל.
חשוב בעיניי שהבנאדם יחצוב את הדרך שלו, הנכונה עבורו,
שבמיוחד בהיותו א"ס, אינה דומה לדרכים של אחרים ולכן אינה סלולה מראש.
כן חשוב בעיניי, ללוות אותו, לנסות לחוש האם הוא אכן עושה את התהליך שלו
או שמא הוא הולך לאיבוד ושוקע,
שאז הוא זקוק לאיזושהי יד שתעזור לו להתפקס על עצמו.
לצפיה ב-'מזעזע, מרתיח ומעציב הסיפור שלה.'
מזעזע, מרתיח ומעציב הסיפור שלה.
12/09/2018 | 14:32
6
46
לצפיה ב-'תוהה למה יש אנשים שנורא חשוב להם להשקיע זמן ואנרגיה בהכפשתה '
תוהה למה יש אנשים שנורא חשוב להם להשקיע זמן ואנרגיה בהכפשתה
13/09/2018 | 11:08
5
62
במקום להתייחס לתוכן דבריה ולמסר שלה.
המסע הזה נגדה נמשך כבר שנים.
אולי המסר שלה מאיים מדיי עבור אותם אנשים
 
 
 
לצפיה ב-'למה? למשל כי היא מציגה מצג שווא'
למה? למשל כי היא מציגה מצג שווא
13/09/2018 | 11:25
4
72
בפני הורים לילדים לא-ורבליים עם אוטיזם (ומכריהם) כאילו היא אחת מהם, וכאילו היכולות שלה (למשל יכולת הביטוי בכתב) והרעיונות שהיא מביעה הם מה ש"כלוא" אולי אצל הילד שלהם וטרם בא לידי ביטוי. כשבעצם היא ל-א אחת מהם, ורק מעמידה פנים שכן, והקשר בין ה"תובנות" שלה כמתחזה לאוטיסטית לא-ורבלית לבין האמת שחווים אותם ילדים לא ברור בכלל. השקר שלה פ-ו-ג-ע באוטיסטים ובהבנת האוטיזם ולא עוזר. אולי חלק מהסיבה שיש אנשים שמקבלים את השקרים שלה כ"תובנות" היא שהם מבוססים על לימוד שלה (מבחוץ) את הנושא והדהוד של הידע הקיים, ואישור שהם "צדקו" באופן שבו הם תפסו את האוטיזם הלא ורבלי. כשבעצם היא לא מוסיפה כלום לידע, כי היא לא חוותה את העניין. יכול להיות שהיא כן אוטיסטית ברמה כלשהי ותמיד הייתה - אבל העניין בה (והסיבה שזכתה לפרסום והסרטון שלה עניין רבים) היה שהיא אוטיסטית לא ורבלית בתפקוד נמוך שפותחת צוהר לחיים של אנשים כמותה. אבל לא צוהר ולא בטיח. שקר, רצון לפרסום, הפרעה נפשית כזאת או אחרת, ניצול של אנשים שמשוועים להבין את הילד שלהם, וכו'. ויש רבים בעולם שבכלל לא יודעים שזה שקר. שלא יודעים שהיא דיברה שוטף והייתה בתכניות מחוננים כתלמידה מן המניין (מה שלא סותר אוטיזם - אבל כן סותר אוטיזם בתפקוד נמוך, לא ורבלי, וכו').



לצפיה ב-'לא בטוח, אולי הטענות האלה הן השקר, ובכל מקרה'
לא בטוח, אולי הטענות האלה הן השקר, ובכל מקרה
13/09/2018 | 12:49
3
54
בעיניי פחות משנה ופחות מעניין מי היא ואיזה אבחון יש או אין לה,
לא מתייחסת לדבריה כשיתוף אישי אלא ברמה המהותית של הדברים.
אפשר לחלוק על דבריה באופן מוחלט או חלקי
אפשר לבטלם כהבל ורעות-רוח
אבל הם ראויים לדעתי להתייחסות עניינית.
הרבה פעמים כשקשה לאנשים להתייחס עניינית
הם מעדיפים לבזות אישית את הדובר.
גם אם אכן הדובר בזוי, זה לא פותר אותנו מבחינה ביקורתית וישרה של דבריו.
הדובר אינו נושא הדיון.
ולפעמים הדובר אינו בזוי, וביזויו הוא רק טקטיקה להתחמק מהתייחסות עניינית לדבריו.
 
לצפיה ב-'אבל במקרה שלה הדובר הוא כן נושא הדיון,'
אבל במקרה שלה הדובר הוא כן נושא הדיון,
13/09/2018 | 13:24
1
64
כי היא מציגה את עצמה כמישהי שמספקת גישה לידע שקשה להגיע אליו אחרת.
אם הידע הזה לא אצלה, אסור להתייחס אליו כידע נכון. 
משנה מאוד מאוד אם מדובר בדעה של מישהו על איך זה אולי להיות אוטיסט לא ורבלי, בהמחשה של ידע שהוא צבר מבחוץ, וכו' - או בדעה של מישהו שהוא באמת אוטיסט לא ורבלי על איך זה להיות הוא, על איך הוא מרגיש, וכו'.
אם היא הייתה מלכתחילה מציגה את זה כהצגה, ומבהירה שזו לא החוויה שלה אלא הרושם שלה שזו החוויה של אותם אנשים - אפשר היה אולי להתייחס לתוכן של הדברים (כמו שמתייחסים ליצירות אחרות שעוסקות באוטיזם או מספקות ייצוג של אוטיזם). עד שיופיע disclaimer על כל הדברים שהיא עושה שאומר שהיא דיברה עד שנות ה-20 שלה, וכו' - אני מסכימה עם מי שחושב שהכי חשוב במקרה שלה הוא להפיץ את העובדה שהיא לא אוטיסטית לא ורבלית בתפקוד נמוך כמו שהיא מציגה את עצמה. לא ברור לי למה את קוראת לזה לבזות אותה. אולי לחשוף אותה - אבל מה מבזה בלהבהיר שמישהו הוא לא מה שהוא מנסה להציג?
 
 
לצפיה ב-' אני רק חייב לציין '
אני רק חייב לציין
14/09/2018 | 22:47
46
שישנם אוטסטים שדיברו ואז הפסקו לדבר בכלל כלומר אובחנו בתפקוד גבוה ואז הפכו לתפקוד נמוך אני מכיר מקרה אחד כזה לכן יכול להיות שהיא כרגע באמת במצב של תפקוד נמוך ולא ורבאלית התפקוד הוא עניין חלקלק אני אישית להפך לא דברתי בכלל והתחלתי לדבר בגיל יחסית מבוגר גם עכשיו אני בקושי מדבר רק יותר בסיסי ומתכתב לכן קיים שני הקצוות הללו מגבוה לנמוך ומנמוך לגבוה זהו הייתי חייב לציין את זה  
לצפיה ב-'אני אישית נוטה להאמין לדברים שכותבים שם'
אני אישית נוטה להאמין לדברים שכותבים שם
13/09/2018 | 22:19
53
למרות שגם לא מאמין בדרך כלל
אנשים עם תארים שניים ושלישיים נחשפים בשם המלא שלהם ואומרים שלמדו איתה
יש להם פרטים מפורטים ומדוייקים עליה, על מקום מגוריה ומשפחתה שלא נחשפו על ידה
ואף אחד מטעמה, לא היא ולא משפחתה יצא נגד הסיפור הזה
סך הכל אם זה מופרך אפשר להוכיח את זה דיי בקלות ולראות שהיא לא למדה במכללה המדוברת
 
וזה ועוד איך משנה הסיפור חיים שלה עם אותנטי או לא
אם זה לא משנה אז גם כל אלו שמנצלים לרעה פאסיליטייטד קומיוניקיישן, עם הורים או עם רבנים כאלו ואחרים שכותבים ואומרים שילדיהם כתבו
גם הריי פה אפשר לאמר "המסר המדובר חשוב" אבל זה נוראי
 
המון אוטיסטים שמתחילים לתקשר סובלים מספקות כאלו בגלל דברים כאלה
 
דבר שני ההיסטוריה של הבן אדם משפיעה על המסרים שהוא מעביר
אם הסיפור נכון, אצלה, בניגוד לשאר האוטיסטים הלא ורבליים היה תהליך הפוך
אצלם זה מחוסר תקשורת לתקשורת
אצלה זה מתקשורת לחוסר תקשורת
 
הם הגיעו ממצב שלא ציפו מהם כלום ודרשו מהם כלום למצב שעכשיו מאמינים בהם
היא הגיעה ממצב שציפו ממנה ואולי גם דרשו ממנה הרבה ועכשיו אין ממנה הרבה ציפיות
וזה הבדל
 
בספרים של אוטיסטים שיצא לי לקרוא יש להם הרבה צמא ליידע, ללמוד, לצאת מהגבולות שלהם
אמנדה שומרת על הגבולות שלה
במצגת שהיא עשתה על "להוציא את האמת החוצה" היא הגנה על כך שהיא יושבת כל היום ובוהה בקיר, על כך שהיא נמצאת בחיתולים ואפילו הולכת בעצמה לקנות אותם ולא מתביישת, על כך שהיא תלויה בהורים שלה והם צריכים לקבל את זה
מעבר לזה שהמסרים הללו דיי מסוכנים ונותנים סוג של כוח למוסדות והוסטלים כמו שהם עכשיו
 
זה פחות נשמע לי כמו אוטיסטית שגילו שיכולה לתקשר
ויותר כמו בחורה שחוותה משבר בגיל 20+ ועכשיו נסוגה אחורה
בכל מקרה ההסטוריה שלה, במידה ונכונה אכן משפיעה
לצפיה ב-'מה את עושה כל היום בבית לבד? '
מה את עושה כל היום בבית לבד?
11/09/2018 | 17:24
42
לצפיה ב-'עונה לך'
עונה לך
11/09/2018 | 22:44
1
100
היי
אני אמא לילדה קטנה על הרצף בתפקוד גבוה מאוד,
ובדיעבד אני חושבת שכילדה הייתי על הרצף בתפקוד גבוה מאוד בעצמי אבל לימדתי את עצמי התנהגות "נכונה" במרכאות וכך גם האיש שלי, אבא של ביתי התמודד כל השנים בעצמו עם קשיים תקשורתיים ולא אובחנו כילדים. 
אני יודעת שכילדה שההורים שלי עבדו כל כך קשה בשבילי כילדה שהיתה "לא רגילה" במרכאות, וגם כבוגרת, זה שיצאתי מהבית בגיל 19 והתמודדתי עם עצמי מחוץ לבית, עם עזרה שלהם ככל שניתן, וזו היתה התמודדות קשה הרבה פעמים, זה רק עזר לי . רק עזר לי ולהם לא לשבת להם בבית ולצאת לחיים עצמאיים ככל האפשר. 
אני חושבת שאת צריכה להתחשב בהורים שלך שנתנו לך את הכל כל החיים ולחשוב גם מה טוב להם ואם להם עצמם נוח שאת כבוגרת בת 20+ נמצאת להם בבית שלהם מהבוקר עד הערב בלי לעשות שום דבר מועיל. דבר מועיל זה אומר לעבוד או להתנדב או לפחות לנקות כל יום ולסדר את הבית שזה גם יכול מאוד מאוד לעזור להורים רק אם הם רוצים בזה. 
אני חושבת שכדאי לך למצוא עבודה גם אם זה לא מושך אותך, גם אותי לא מושך לעבוד, גם אני עם הקשיים שלי מתמודדת עם מקומות עבודה שלא תמיד נחמד להם להעסיק עובדת ששומעים את הטיקים שלה כי יש לי טיקים  או שמתעייפת, יש לי הפרעות שינה ואיבדתי מקום עבודה כי נרדמתי על השולחן באמצע היום או מאבדת ריכוז באמצע יום עבודה כי יש לי הפרעות קשב וריכוז, אבל אני הולכת לעבודה כי אין מה לעשות וצריך להתפרנס ולצערי פוטרתי פעמיים בגלל קשיים שלא תלויים בי. אני לא רוצה שההורים שלי יממנו אותי כל החיים ואני עצמי סך הכל צעירה בת 26 , לא הרבה יותר מבוגרת ממך. 
אם את בבית כדאי לך לצאת לעבוד בעבודה נגישה שמתאימה לך ולצרכים שלך, גם אם זה בשכר מינימום , גם אני עם התואר שלי וזה שאני עובדת בשיניים כרגע גם על תואר שני , עובדת בשכר נמוך לצערי שמישהי עם פחות קשיים הייתה מקבלת יותר כסף בטוח. 
ואם לא לעבוד בחוץ אז תשבי עם ההורים ותשאלי מה את יכולה לעשות בבית שיעזור להם , לנקות, לסדר, לבשל בישול קל, יום אחד ההורים שלך כבר לא יוכלו לעשות את כל הדברים האלה בעצמם וזה יעזור לך ללמוד לעשות אותם.
אני לא חושבת שהוסטל זו חובה אם זו ניראת לך אפשרות רעה. 
ואני חושבת שכן, אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה, צריכים לגמרי בשלב מסויים, גם אם לא בגיל 18, אז בקצב שלהם גם בגיל 20 ומשהו.. לעשות משהו חוץ מלשבת כל היום בבית ולחיות על הכסף של ההורים. ואם לא יכולים לעבוד לפחות שיעשו מה שהם יכולים כדי לעזור בבית. ואם ההורים שלהם לא יכולים לסבול את זה שהם כל היום מהבוקר עד הלילה בבית, אז שילכו להתנדב אם לא מסתדר להם מקום עבודה. העיקר לא להיות תקוע בבית כל הזמן בלי לעשות שום דבר. זה מחרפן. אין מה להתעצל או לחשוב שאם אני "לא רגיל" אני לא חייב. כולם לא רגילים. אין אף בן אדם נורמלי בעולם . יש כאלה שהם לא עם אוטיזם אבל יש להם משקפיים ויש כאלה שאין להם משקפיים אבל הם לא שומעים טוב ויש כאלה שהם שומעים טוב אבל הם בדיכאון ויש כאלה שלא בדיכאון אבל הם כל היום צועקים על הילדים שלהם. אין אף אחד "רגיל" בעולם הזה. לכל אחד יש את הדברים שלו והקשיים שלו. למדתי שהחברות שלי שהן הכי "רגילות"
והכי מתקשרות והכי תמיד מאופרות ונראות טוב ויפות וחכמות ומוצלחות , גם להן יש את הקשיים שלהם ואת ההתמודדויות שלהן.
בהצלחה!!
לצפיה ב-'צודקת לגמרי'
צודקת לגמרי
12/09/2018 | 01:03
29
לצפיה ב-'נורמלי ולא נורמלי לא אמור לעניין אותך'
נורמלי ולא נורמלי לא אמור לעניין אותך
12/09/2018 | 01:29
79
אם זאת אני חושב שאם לא היית מרגישה בעצמך איזהשהוא חוסר סדר בזה שאת בבית לא היית כותבת פה וזה לא ממש היה מפריע לך מה אחרים חושבים
 
למסגרת יש שלושה תפקידים עיקריים
1. לאסוף אותך, לארגן סדר יום עם שעות קימה קבועות, ארוחות מסודרות יותר, יוצר הבדלים בימים, בין לילה ליום, נותן משמעות לסופיי שבוע וחופשים אחרים
2. להוציא אותך מעצמך, יש מישהו אחר שזקוק לך באותו רגע ואם לא תהיי ירגישו בחסרונך
3. להרחיב את העולם שלך לדברים חדשים
 
מאיך שאת כותבת פה אני לא חושב שאת צריכה "מסגרות לאוטיסטים", זה אכן לא יעשה לך טוב כרגע
אני מציע שפשוט תסתכלי במודעות דרושים ותסתקרני מה את חושבת שאת יכולה לעשות, מה יכול לעניין אותך
בלי להתקשר עדיין, רק לסמן מה כן ומה לא כדיי לראות איזהשהוא נתיב של התחלה כלשהיא
יכול להיות שתסמני ותגיעי למסקנה שעדיין לא מתאים לך לצאת וזה בסדר
לצפיה ב-'גירויים ויזואליים, גם במחקר, עלולים להשפיע על הנפש לשלילה'
גירויים ויזואליים, גם במחקר, עלולים להשפיע על הנפש לשלילה
13/09/2018 | 13:23
1
60
פתחתי כרטיס אנונימי על מנת לשתף בחוויה שלילית שעברתי משילוב של תשאול מקצועי ו'גרוי ויזואלי'. 
 
אני לא מאובחנת בספקטרום.
בעבר הגעתי לרופא ששילב שאלות אישיות עם תיאורים ויזואליים בוטים, למרות שבמקביל הוא היה מקצועי והפגין חביבות.
 
בנוסף לשאלות לגבי סיבת הפנייה הרופא גם שאל אותי במה אני עובדת, והוסיף לשאול עד שהגיע לרמת הסניף בדיוק, דבר שלא היה קשור לסיבה הרפואית בגללה הגעתי.
כרופא ומכיוון שהגעתי אליו לבדיקה שבמילא דורשת שיתוף פעולה מילולי מצידי - היה לו כוח וסמכות וזו הייתה לי חוויה לא נעימה שנחוותה כחודרנות שאינה במקומה.
הרגשתי שמרוב לחץ נפשי אני ממצמצת בעיניים, הרופא מצידו המשיך בתיאורים הגרפיים בדיבורים הבוטים ואף חזר על עצמו מדי פעם.
 
ידוע הקשר בין כאב נפשי וביטויו דרך העיניים, כדמעות. דרך סגירת עיניים, בדמעות או הסבת מבט אדם יכול להקל על עצמו רגשית כאשר הוא נפגע או מובך. מחקר הכולל גירויים ויזואליים, מיועד כהגדרתו לגרום לתגובות שונות, ולא כולן בהכרח חיוביות.
"גרוי - גורם חיצוני המעורר תגובה בגוף האדם" 
לא סתם מציינים בחלק גדול מהמחקרים שיש אפשרות לעזוב באמצע. 
כשיודעים שיש משתתפים שירצו לעזוב באמצע, אפשר להניח שיש סיבה ידועה שבגללה חלק מן הנבדקים ירצו לעזוב. בהנחה שמשתתפים מגיעים במטרה לסייע ולעבור את כל שלבי המחקר- ניתן להניח שהסיבה היא שעלול להיווצר במהלך המחקר קושי למשתתפים, קושי שהמשתתפים לא יצפו אותו טרם ההשתתפות במחקר, קושי משמעותי וידוע מספיק כך שמראש מניחים שלפחות חלק מהם יעדיפו להפסיק את המחקר ולוותר על המשך ההשתתפות בו ולכן גם יפסידו את המשך התשלום בעבור המפגשים הנדרשים עד לסיומו, המפגשים אליהם הם לא יגיעו. 
 
כדאי לזכור שבעוד התשלום עבור ההשתתפות יכול להיות ידוע מראש, התוצאות האפשריות כתוצאה ממנו, בין אם הן חיוביות או שליליות, אינן בהכרח ידועות לחוקרים, ויתכן ויהיו חוויות שליליות אותן ירגישו המשתתפים במחקר- 
במחקר אשר מטרתו מראש לגרום להם לגירויים שונים.
 
מי יסייע למשתתפים במחקר, במידה ומישהו מהם ירגיש שבמהלך ההשתתפות במחקר הוא נפגע רגשית? 
לצפיה ב-'תשובה לתגובתך (עין היא חלון לנפש)'
תשובה לתגובתך (עין היא חלון לנפש)
16/09/2018 | 17:18
20
שלום רב,
 
תודה על התגובה.
חשוב לציין שבמחקר שפרסמנו כאן מטעם המעבדה להדמייה באוניברסיטת בן-גוריון, מדובר במחקר EEG (כמצויין בתוכן ההודעה) ומכאן כי 'החשיפה לגירויים ויזואליים' הינה על-פני מסך מחשב וללא כל התערבות סובייקטיבית של אף אדם במקביל.
אני מצר על העובדה והחוויה הקשה שעברת במהלך המחקר בו השתתפת (שלפי תיאורייך איננו עולה בקנה אחד עם ערכי האתיקה והמקצועיות הנדרשת).
 
מאידך, המחקר מטעמנו (המפורסם/משותף כאן) הינו מחקר משמעותי שעוסק בהבנת המרכיבים הייחודיים במערכת התפיסה המוחית באוטיזם והינו עומד בכללי האתיקה והמקצועיות הנדרשים ממחקר מדעי אמפרי.
 
תודה ובברכת שנה טובה!
יניב פז
לצפיה ב-'מחקר תפיסתי בבוגרים על ספקטרום האוטיזם בתפקוד גבוה'
מחקר תפיסתי בבוגרים על ספקטרום האוטיזם בתפקוד גבוה
13/09/2018 | 11:39
54

שלום לכולם,
 
בימים אלו נערך מחקר חשוב ומשמעותי שבודק איך מערכת הראיה של בוגרים על ספקטרום האוטיזם מגיבה לגירויים ויזואליים. המחקר כולל מדידה של פעילות המוח על ידי הקלטה עם מערכת EEG 
בזמן צפייה בתמונות של טקסטורות. 
אנו פונים אליכם בבקשה לסיוע בהפניית בוגרים עם אבחנה של אוטיזם וללא אפוטרופוס, שיסכימו להגיע למספר מפגשים בתשלום של 50 ₪ לשעה. המחקר נערך באוניברסיטת בן-גוריון בבאר-שבע ואנו נכסה את עלות הנסיעות. את התשלום יקבלו הבוגרים גם אם לא יסיימו את המפגש ויחליטו שזה לא בשבילם. 
 
נשמח מאוד גם לקבלת המלצות ואת הפנייתכם אל מסגרות דיור ומסגרות חברתיות בהן שותפים בוגרים עצמאיים, שעשויים להתאים למחקר. 
בהתאם לכך מצ״ב מכתב פנייתנו לבוגרים. נעריך מאוד במידה ותוכלו להעבירו ולהפיצו בקרב בוגרים ומסגרות שעשויים להיות מתאימים. כמו-כן, כל סיוע בנושא יתקבל בברכה ואנו מודים לכם מראש!

לפרטים נוספים, אנא צרו קשר עם:
יניב פז – דוקטורנט במעבדה של פרופ. אילן דינשטיין במחלקה לפסיכולוגיה
בטלפון: 050-8825442
או באי מייל: yanivpa@post.bgu.ac.il
 
 
לצפיה ב-'הזמנה להשתתפות במחקר תפיסתי במבוגרים בתפקוד-גבוה'
הזמנה להשתתפות במחקר תפיסתי במבוגרים בתפקוד-גבוה
12/09/2018 | 18:12
52

שלום לכולם,

בימים אלו נערך מחקר חשוב ומשמעותי שבודק איך מערכת הראיה של בוגרים על ספקטרום האוטיזם מגיבה לגירויים ויזואליים. המחקר כולל מדידה של פעילות המוח על ידי הקלטה עם מערכת EEG 
בזמן צפייה בתמונות של טקסטורות. 

אנו פונים אליכם בבקשה לסיוע בהפניית בוגרים עם אבחנה של אוטיזם וללא אפוטרופוס, שיסכימו להגיע למספר מפגשים בתשלום של 50 ₪ לשעה. המחקר נערך באוניברסיטת בן-גוריון בבאר-שבע ואנו נכסה את עלות הנסיעות. את התשלום יקבלו הבוגרים גם אם לא יסיימו את המפגש ויחליטו שזה לא בשבילם. 
נשמח מאוד גם לקבלת המלצות ואת הפנייתכם אל מסגרות דיור ומסגרות חברתיות בהן שותפים בוגרים עצמאיים, שעשויים להתאים למחקר. 

בהתאם לכך מצ״ב מכתב פנייתנו לבוגרים. נעריך מאוד במידה ותוכלו להעבירו ולהפיצו בקרב בוגרים ומסגרות שעשויים להיות מתאימים. כמו-כן, כל סיוע בנושא יתקבל בברכה ואנו מודים לכם מראש!

לפרטים נוספים, אנא צרו קשר עם:
יניב פז – דוקטורנט במעבדה של פרופ. אילן דינשטיין במחלקה לפסיכולוגיה
בטלפון: 050-8825442
או באי מייל: yanivpa@post.bgu.ac.il
 
 
לצפיה ב-'פסיכיאטר'
פסיכיאטר
12/09/2018 | 11:37
55
יש לי ילדה בת 6 , אוטיסטית בתפקוד גבוה + בעיות בווסות רגשי+ הפרעת קשב , האם מישהו  התנסה עם ילד בטפול אצל הפסיכיאטר פרופסור אבי ויצמן
לצפיה ב-'חוג ספורט חינם'
חוג ספורט חינם
12/09/2018 | 11:16
41
שלום. אני בן 46, מאמן טניס מוסמך מטעם וינגייט באזור כפר סבא-הוד השרון-רעננה.
אני מעוניין לתרום חוג של פעם בשבוע לקבוצה ילדים עם צריכים מיוחדים ובתקווה
שנוכל בהמשך לשלב אותם בקבוצות הרגילות.
מי שמעוניין 054-5503398..
לצפיה ב-'דרוש נער עם אספרגר בתיפקוד גבוה להיות חבר לנער במצב דומה'
דרוש נער עם אספרגר בתיפקוד גבוה להיות חבר לנער במצב דומה
11/09/2018 | 23:21
63
מחפשת חבר לבן שלי בן ה16 עם בעיית תיקשורת חברתית.
 
בחור אינטלגנטי מחפשת לו חבר עם בעיה דומה בתיפקוד גבוה בלבד.
 
אספרגר בתיפקוד גבוה. אנו גרים ברחובות חוה 0507116276
 
חוה 0507116276
לצפיה ב-'דרוש/ה מטפל/ת ABA לנער אוטיסט'
דרוש/ה מטפל/ת ABA לנער אוטיסט
11/09/2018 | 20:34
29

דרוש/ה מטפל/ת לנער אוטיסט מדהים בן 15 בת"א לתכנית התנהגותית ביתית, הקניית כישורי חיים ותכניות למידה, בהנחיית מנתחת התנהגות מוסמכת. שני אחה"צ בשבוע (החל מ 17:00).
 
סמדר: 0504-712326
דני: 0547-378389
לצפיה ב-'שנה טובה'
שנה טובה
10/09/2018 | 11:46
24
שתהיה לכולנו שנה של ברכה
שכל עצב יהיה מהול בשימחה
שנה של צמיחה, של לב מתרחב בלי חשש
המוציא מכל עז שיבוא את הדבש
 
לצפיה ב-'שאלה להורים שכאן'
שאלה להורים שכאן
08/09/2018 | 04:11
17
174
אתמול מישהי המליצה לי לנסות לשבת לשיחה ולא לדבר רק על הילדה.
מצאתי שאני לאחרונה כל הזמן עוסקת רק בזה ואני תוהה איך מוצאים איזון בין הצורך הזה לעסוק בילד עם צורך מיוחד לבין דברים נוספים. לפעמים אני מרגישה שאני מאבדת את הזהות האישית שלי לטובת העיסוק בזה ואני חושבת שזה לא בריא בכלל...
תוהה מה עושים האחרים... אם בכלל.
לצפיה ב-'עד לפני כמה שנים'
עד לפני כמה שנים
08/09/2018 | 14:13
8
116
היה לנו כאן שרשור שבועי בנושא הכאוב הזה...
הנה דוגמא אחת ממנו-
 
תוכלי למצוא עוד שרשורים כאלה אם תקלידי 'פעמיים כי טוב' בחלונית החיפוש בפורום.
 
נראה לי שהמסקנה המרכזית שלי מנסיוני ומנסיון אחרים ששיתפו כאן לאורך השנים
היא שהאיזון הזה לא קורה מעצמו.
כדי להגיע אליו- וחשוב ביותר להגיע אליו- צריך לעסוק בו באופן מודע.
זאת ועוד- העיסוק בו אינו חד פעמי, כי החיים הם כידוע עניין דינמי,
לכן כמו לוליין על החבל, צריך כל הזמן להיות קשוב/ה לשינויים, לצרכים ולכל השאר
ובאופן מודע ומכוון לחפשו מחדש.
זו צריכה להיות נקודה קבועה בסדר-היום, בתכנית העבודה הפנימית.
לצפיה ב-'זה היה באמת שרשור שבועי חשוב. אולי נחזור לזה? '
זה היה באמת שרשור שבועי חשוב. אולי נחזור לזה?
08/09/2018 | 17:45
1
27
לצפיה ב-'אם יש עניין- בשימחה '
אם יש עניין- בשימחה
08/09/2018 | 18:50
27
לצפיה ב-'לגמרי לגמרי מבינה שזה משהו תהליכי שאני אצטרך לשלוט בו'
לגמרי לגמרי מבינה שזה משהו תהליכי שאני אצטרך לשלוט בו
08/09/2018 | 19:10
5
56
זה ממש קשה אגב... כרגע אני כל הזמן רוצה לדבר רק על זה עם כל מי שזז... אני מחפשת סוג של תמיכה לנו... תוהה אם ניתן להפריד גם ביני לבין האיש כדי שכל אחד יוכל לדבר בנפרד על הצד שלו בסיפור הזה ולא רק ביחד. אני נוטה להשתלט על השיחה כששנינו ביחד...
לצפיה ב-'נכון, משהו תהליכי, ומעבר לזה- תהליך שלא מסתיים'
נכון, משהו תהליכי, ומעבר לזה- תהליך שלא מסתיים
08/09/2018 | 19:36
4
43
זה לא שאפשר לעבור את התהליך ואז להגיע למנוחה ולנחלה...
זה כמו לחיות ליד מדבר, כשכל יום צריך לעמול שהחולות לא יכסו אותך.
אני אוהבת מדבר וחולות, אבל אי-אפשר לנשום אם החולות מכסים אותך לגמרי.
 
אבל יש בהחלט גם עניין של שלב בחיים.
יתכן שבשלב זה של חייך יש לך צורך להתעסק הרבה בנושא,
אולי זה חלק מתהליך העיבוד של העניין.
יש הורים שיש להם צורך ללמוד, לשאול ולחקור,
להבין מה זה בעצם,
ומה זה אומר לגבי הילד/ה הפרטי/ת .
אחרי שה אובחן, גם אני עברתי שלב כזה,
כאילו אין בעולם שום דבר אחר
אוטיזם בקר צהריים וערב.
אם זה כך, נראה לי שנכון יהיה לתת לעצמך את הזמן שאת צריכה.
 
 
"כל אחד יוכל לדבר בנפרד על הצד שלו בסיפור הזה" -
את מתכוונת שאתם הולכים יחד לקבוצת תמיכה
ואז יוצא שבעיקר את מדברת והוא שותק?
לצפיה ב-'לגמרי נקרעת בין שני העולמות'
לגמרי נקרעת בין שני העולמות
09/09/2018 | 07:55
3
50
היינו - מאוד זקוקה לשוחח על הנושא... אבל מרגישה שצריכה לשוחח על זה במקום שזה נועד לו וצריכה להיות מסוגלת גם לשוחח על דברים נוספים. אתמול נפגשתי עם חברה והשתדלתי להמעיט בשיחה סביב הילדה. זה היה טוב ונהנתי אבל שסיימנו ונפרדנו הרגשתי עצובה... כנראה שלא באתי על פרקי בנושא של פריקת את אשר על הלב. איפשהו אני חושבת שאני לגמרי צריכה לדבר על זה כדי לפרוק אבל מבינה גם שצריך להציב גבול. את האיזון פה טרם מצאתי.
 
הלכנו בעבר להדרכת הורים במסגרת טיפולים שעברה הילדה. כל שבועיים מפגש עם המטפלת של הילדה. למדתי מאוד להעריך את המפגשים האלו כי הם נתנו לי מקום לדבר וגם בחלק מהמקרים תשובות לשאלות ולדאגות שלי. מה שקורה במפגשים האלו שאני נוטה להשתלט על השיחה והאיש שלי שהוא אדם פאסיבי משהו (ואולי גם הוא נמצא על אותו הרצף... ) נשאר שקט מרבית השיחה. חשבתי שאולי הוא צריך מקום לשוחח בלי שאהיה שם - זה ידרוש ממנו גם להיות יותר אקטיבי ואולי גם אני חלק מהבעיה והוא צריך לדבר שלא בנוכחותי... האם דבר כזה קיים? הדרכת הורים שלעיתים נחלקת לכל הורה בנפרד?
לצפיה ב-'ומה הוא חושב בעניין? '
ומה הוא חושב בעניין?
09/09/2018 | 08:11
2
55
הצורך לדבר על זה הוא שלך, והוא לגיטימי
ולעניות דעתי אין סיבה שתגבילי את עצמך
או תרגישי לא בסדר בגללו.
כדאי רק באמת לעשות את זה עם שותפים מתאימים-
עם האיש שלך או בקבוצת תמיכה או כאן בפורום.
 
אם אכן גם לאיש שלך יש צורך כזה וקשה לו לעשות זאת במחיצתך
אפשר לחפש קבוצת תמיכה נוספת , כל אחד מכם יילך לקבוצה אחרת.
הדרכת הורים נפרדת לא בטוחה שכדאי,
כי יתכן מצב של הבדלי השקפות בין המדריכות שעלול להוביל להנחיה לכיוונים שונים
מה שעלול לצור איזשהו קונפליקט ביניכם.
זה כשלעצמו בסדר גמור, אם זה קורה באותו חדר ואפשר ללבן את זה יחד,
אבל אם כל אחד "מתבשל" בחדר אחר ואז "משוגר" לכיוון מנוגד, פחות...
 
לצפיה ב-'המממ...'
המממ...
09/09/2018 | 08:25
1
40
הוא זרק את זה לאוויר בעצמו...
 
אבל אני יותר חשבתי על הדרכה בנפרד מידי פעם עם אותה מדריכה.
 
בהקשר לקבוצת תמיכה - מודה שאני מתקשה עדיין בהיבט הזה עם עצמי - זה דבר אחד לדבר כאן באנונימיות... או לדבר בחדרי חדרים עם אדם מקצועי... קשה לי בהיבט הזה בפני קהל, גם אם אוהד לכאורה. אין לי מושג גם לגביו - הוא נוטה לשתוק... בקבוצה כזו יש מצב שלא ישתף.... ואולי כן...
לצפיה ב-'אם שניכם חושבים/מרגישים'
אם שניכם חושבים/מרגישים
09/09/2018 | 10:20
32
ששווה לנסות מדי פעם פגישות נפרדות עם אותה מדריכה - למה לא?
לא הייתי מוותרת גם על פגישות משותפות, כל עוד אתם נעזרים בה.
יש חשיבות לסינרגיה ביניכם, עם או בלי המדריכה.
לצפיה ב-'למה ללכת ראש בראש עם המציאות?'
למה ללכת ראש בראש עם המציאות?
08/09/2018 | 17:10
6
70
החיים משנים אותנו, החיים מעצבים את הזהות שלנו, הזהות שלך משתנה בעקבות כל מני דברים, כשאת מתחתנת, כשנולד לך ילד, כשאת מטפלת בבן אוטיסט שאת אוהבת....
 
את משתנה, תזרמי עם השינוי, הדבר הלא בריא זה שאת מרגישה רע עם השינוי. חושבת שזה לא תקין, שזה מעסיק אותך כל כך.
 
אנשים אחרים לקחו את השינוי הזה והפכו אותו לקריירה שניה.
 
 
העובדה שאת עסוקה בילד ובאוטיזם, זה לא רע בכלל.
שלומית פתחה פורום תמיכה, הורים אחרים הפכו למטפלים, וגם את יכולה לצמוא דרך להשלים עם השינוי שקרה לזהות שלך בעקבות המציאות שהיא שלך.

להתנכר לעצמך ולמציאות זה טירוף, אומרת ביירון קייטי.
אל תצטערי על מה שהיית אם היום יש דבר אחר שיותר מזהה אותך, להיפך תשתדלי לזרום עם זה עד הסוף.
לצפיה ב-'זה עיניין של בחירה ולא סותר את הצורך לנוח לפעמים. גם זה חשוב'
זה עיניין של בחירה ולא סותר את הצורך לנוח לפעמים. גם זה חשוב
08/09/2018 | 17:47
21
לצפיה ב-'אולי לא הייתי ברורה'
אולי לא הייתי ברורה
08/09/2018 | 18:27
3
51
לשנות זהות זה דבר אחד אבל לתת לזה להיות כל הזהות זה לטעמי לא בריא. אני מרגישה שאני צריכה שזה יהיה חלק אבל לא משהו שמשתלט על הכל. כל תחומי העניין שלי פתאום הם סביב זה - אני מדברת עם כולם רק על זה, צופה במלא תוכניות ויוטיובים וקוראת באינטרנט רק על זה ומבלה כל הזמן בקבוצות על זה... אני מרגישה שזה עבר את גבול הזהות והפך למן אובססיה... אני חושבת שפתאום קבלתי שיקוף למצב בשאלה ששאלו אותי ואני פתאום קלטתי מה קורה וזה מדאיג אותי.
לצפיה ב-'אצלי אותו המצב (או דומה) כבר 5 שנים'
אצלי אותו המצב (או דומה) כבר 5 שנים
09/09/2018 | 00:25
2
62
מאז האיבחון. אני די אובססיבית על אוטיזם. אני פשוט מרגישה שכשאני קוראת או מדברת על זה אז  יש סוג של הקלה כזאת...אבל זמנית. ואז אני שוב חוזרת לנושא.
וגם יש לי סוג של קנאה. לאמהות שיש להם רק ילדים עם צרכים רגילים.
למרות שאף פעם בחיים לפני זה לא קינאתי..וגם עכשיו לא מקנאה בשום נושא אחר....
 
לצפיה ב-'זה משהו שמפריע לך?'
זה משהו שמפריע לך?
09/09/2018 | 04:41
1
58
או האם זה מפריע לסובב אותך?
 
אני תוהה אם ההתעסקות שלי סביב זה שגורמת לי לנהל המון שיחות עם כלל העולם סביב זה גורמת לאנטי... וגם תוהה מתי זה ירגע... אני לא יודעת אם זה גורם לי להקלה כשאני עוסקת בזה כמו שאני פשוט לא מוצאת ששום דבר אחר חשוב כרגע...
 
ולגבי קנאה... מאוד מאוד מזדהה. לכאורה הילדה שלי מוגדרת ... מקרה קל... אבל זה לכאורה לגמרי.
 
לי יש גם תסכול אחר, אנשים מקטינים את הבעיות של הילדה או מבטלים אותם... גם אם הם לא מנסים להקטין אלא מנסים להגיד לי שהיא ממש בסדר, היא מתמודדת או כל דבר אחר, אני לוקחת את זה למקום לא נכון - מפרשת את זה כזלזול באבחון. אני עסוקה בלהסביר את הקשיים שלה כל הזמן במקום להסתכל על הצדדים החיוביים מתוך תחושת התגוננות אישית שלי - כל הזמן מרגישה שיש ביקורת עלי על עצם האבחון של הילדה ועצם ההחלטה לקחת אותה מבית הספר שלה ולשים אותה במקום אחר...
 
אנחה.
לצפיה ב-'מי מבקר אותך על המעבר מבה"ס?'
מי מבקר אותך על המעבר מבה"ס?
09/09/2018 | 12:37
44
לגבי התייחסות של צוות של כיתה קטנה.
בני המאובחן היה 4 שנים בגן תקשורת\אלוטף ( אלוטף זה מעון שיקומי לפעוטות אוטיסטים).
אני מכירה את הגישה שלהם. הם ממש מנסים להציג את הילד להורים הכי חיובי שאפשר. לדעתי זה למטרה לחזק את הקבלה\יחס\תפיסה של הורים כלפי ילדיהם. כי הורים שמגיעים לשם, הם בדרך כלל מאוד מתוסכלים ומרוכזים רק על בעיות ועל הקשיים. לא רואים דברים חיוביים. הם מנסים לשקם את המצב.
כלומר יכול להיות, שהם מציגים לך את הילדה יותר טוב ממה שאת חושבת לא כי מזלזלים באיבחון אלא כדי לעזור לך לראות בה לא רק את הקשיים אלא גם את היופי שיש בה. לפחות כך אני הרגשתי אחרי הדרכות הורים שהיו לי. קיבלתי הרבה מאוד פירגונים על בני והיתי יוצאת משם בדרך כלל יחסית שמחה...
 
התעסקות באוטיזם נותנת לי הקלה לזמן קצר. החסרון בזה זה ביזבוז זמן. וגם הנושא פחות מעיניין לסובבים....
מכאיב לי בעיקר יחס הורים של ילדי הכיתה... 
איך התיחסו לבתך הורים של ילדי הכיתה בשנה שעברה? הסכימו להביא את הבנות כשהזמנתם חברה הביתה?
לצפיה ב-'לא מדובר פה על שינוי'
לא מדובר פה על שינוי
08/09/2018 | 18:34
62
בכתבה שהבאת, אנשים מצאו דרך חדשה לבטא את הווייתם,
שמתאימה לשינוי בהווייתם, כמו שהסברת.
אבל כאן מדובר על ביטול עצמי.
על מחיקה מוחלטת של הצרכים, המאוויים,
הדברים בהם האדם ביטא ומימש את אישיותו,
לא ביטוי עדכני להוויה שנוצרה,
לא מאוויים חדשים אלא ביטול הזכות למאוויים בכלל.
מחיקה, חניקה.
לעתים גם הזנחת בריאותו של ההורה.
וזה רע מאד, גם לילד שצריך את ההורה בריא, שמח ומלא אנרגיות חיים.
נדמה לי שזה קורה (באופן לא מפתיע בכלל) לאמהות יותר מלאבות.
 
אגב, לא אני הקמתי את הפורום
 
 
לצפיה ב-'אני כמעט ולא עוסקת באוטיזם'
אני כמעט ולא עוסקת באוטיזם
09/09/2018 | 13:26
66
ישר אחרי האבחון טיפה עסקתי בזה, אבל גם לא יותר מדי. בעיקרון, אחרי שטיפלתי בכל הנושאים של סייעת - שאר ענייני השילוב - פסיכולוגית - קבוצת מיומנויות, די עזבתי את זה.
ה"מזל" שלי הוא שיש לי עוד 3 ילדים שגם להם צריך לדאוג, 2 הקטנים לוקחים המון אנרגיה וזמן פנוי.
אז ככה שאוטיזם לא תופס הרבה מקום בחיי אלא ההורות באופן כללי.
אבל גם אם הייתי רוצה, אז זה לא אפשרי. הרי אנחנו לא מגלים לאף אחד (האמת, גם אין כל כך למי - משפחה קרובה אין לנו, חברים קרובים יש מעט והם מהישוב שלנו אז בעייתי לגלות כי הילדים לומדים ביחד).
לצפיה ב-'דיור לאוטיסטים בתפקוד גבוה.'
דיור לאוטיסטים בתפקוד גבוה.
08/09/2018 | 21:55
1
112
לא ברור לי איך נעשית חלוקת הדיירים לפי תפקודים שונים, בהוסטלים של אלו"ט?
האם יש התייחסות מיוחדת לאוטיסטים בתפקוד קוגניטיבי גבוה, שמעוניינים ללמוד, אך אינם עצמאיים בחיי היום יום, ואינם נוסעים באוטובוס?
(הבנתם גבוהה מאד והם זקוקים לתכנים "גבוהים", בניגוד לשאר חבריהם בהוסטל)
לצפיה ב-'הניגוד עשוי להיות לכאורה בלבד'
הניגוד עשוי להיות לכאורה בלבד
09/09/2018 | 10:54
77
זכורה לי למשל כתבה בה סיפרה אמא אחת, ששנים חשבה שבנה הוא "עציץ" (מילה שלה),
עד שלמד להקליד ולבטא מחשבותיו, ופתאום הסתבר שהבחור חכם ורגיש.
 
לכן לעניות דעתי, במקום להתעסק בהפרדות על בסיס "רמת תפקוד",
רצוי, לטובת כולם, לעסוק בחיפוש הדרך הנכונה לכל אחד לחיות ולתקשר.
בהחלט יתכן שדוקא הבנאדם שנראה לאחרים כ"עציץ" הוא בדיוק החבר הנכון , האדם הנכון, עבור מישהו שחכמתו נראית לעין .
 

חם בפורומים של תפוז

חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

בעלי מקצוע

יורה דעה- הכנה למבחנים מחוננים ופיתוח חשיבה יצירתית
יורה דעה- הכנה למבחנים
פורום הורים למחוננים
פורום הורים למחוננים
פורום מיסים והחזרי מס
החזרי מס לשכירים וחברות

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ