לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן

פורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

הנהלת הפורום:

אודות הפורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

אל תתאבלו עלינו

מאת: ג'ים סינקלייר  פורסם: 21/07/2011  עדכון אחרון: 21/07/2011  
 
 
אל תתאבלו עלינו 
 
"הורים לעיתים קרובות מספרים כי הגילוי כי בנם אוטיסט הוא הדבר הטראומטי ביותר שקרה להם אי פעם. אנשים שאינם אוטיסטים רואים באוטיזם טרגדיה גדולה והורים חווים אכזבה מתמשכת ואבל בכל שלבי החיים של הילד המשפחה.
 
אך אבל זה לא נובע מהאוטיזם של הילד. זהו אבל על האובדן של הילד הנורמלי שההורים ציפו וקיוו לו. גישות וציפיות של ההורים, והפער בין מה שההורים מצפים לו מן הילד בגיל מסוים לבין מצב ההתפתחות בפועל של הילד יוצרים יותר מתח וצער מאשר המורכבויות האמיתיות של החיים עם האדם האוטיסט.
 
מידה מסוימת של אבל היא נורמלית כאשר הורים מתחילים לקבל את העובדה שמערכת היחסים שציפו לה לא תתממש. אך צער זה בגין אותו ילד נורמלי דמיוני צריך להיות מובחן מהתפיסה של הילד הקיים: הילד האוטיסט שזקוק לתמיכה של מטפלים בוגרים ושיכול ליצור מערכת יחסים משמעותית עם אותם מטפלים, אם יתנו לו את ההזדמנות. ההתמקדות המתמשכת באוטיזם של הילד כמקור לאבל פוגע בילד ובהורים ומונע מראש התפתחות של מערכת יחסים מקבלת ואותנטית ביניהם. למענם ולמען ילדיהם אני דוחק בהורים לעשות שינוי קיצוני באופן שבו הם תופסים את האוטיזם.
 
אני מזמין אתכם לראות את האוטיזם שלנו, ולראות את האבל שלכם מנקודת מבטנו.

אוטיזם הוא לא נספח
אוטיזם הוא לא משהו שלאדם יש, והוא לא כמו קליפה שהאדם לכוד בה. אין ילד נורמלי שמתחבא מאחורי האוטיזם. אוטיזם הוא סוג של קיום. הוא מתפתח, הוא צובע כל חוויה, כל תחושה, תפיסה, מחשבה, רגש וכל היבט של הקיום. אי אפשר להפריד את האוטיזם מהאדם ואם זה היה אפשרי, האדם שהייתם מקבלים לא יהיה אותו אדם שהתחלתם איתו.
 
חשוב לקחת רגע ולקחת את זה בחשבון. אוטיזם הוא סוג של קיום. אי אפשר להפריד את האדם מהאוטיזם.
לכן, כאשר הורים אומרים:
הלוואי ולילדי לא היה אוטיזם,
מה שהם באמת אומרים הוא:
הלוואי שהילד האוטיסט שיש לי לא היה קיים והיה לי ילד אחר במקומו (שאינו אוטיסט).
 
קראו זאת שוב. זה מה שאנחנו שומעים כאשר אתם מתאבלים על קיומנו. זה מה שאנחנו שומעים כשאתם מתפללים לתרופה. זה מה שאנחנו יודעים כשאתם מספרים לנו על חלומותיכם ותקוותיכם בשבילנו – ששאיפתכם הגדולה ביותר היא שיום אחד אנחנו נחדל מלהתקיים ושזרים שאותם אתם יכולים לאהוב, יעברו לגור מול פנינו.
 
אוטיזם הוא לא חומה בלתי חדירה
אתם מנסים לתקשר עם ילדכם האוטיסט, והילד לא מגיב. הוא לא רואה אתכם. אתם לא יכולים להגיע אליה. אין כניסה. זה הדבר הקשה ביותר להתמודד איתו, נכון? העניין הוא שזה לא נכון.
 
בחנו זאת שוב: אתם מנסים לתקשר כהורה לילד, בזמן שאתם משתמשים בהבנתכם שלכם את הילד הנורמלי, בתחושות שלכם לגבי הורות, החוויות והניסיון שלכם לגבי מערכות יחסים. והילד לא מגיב בשום דרך שאתם יכולים לזהות כחלק מהמערכת הזו.
 
זה לא אומר שלילד אין יכולת לתקשר ככלל. זה רק אומר שאתם יוצאים מתוך הנחה שיש מערכת משותפת, הבנה משותפת של סימנים ומשמעויות, שהילד לא חולק איתכם. זה כאילו וניסיתם לנהל שיחה אינטימית עם מישהו שאין לו שום הבנה בשפתכם. מובן שהאדם לא יבין על מה אתם מדברים, לא יגיב כמצופה על ידכם ועשוי למצוא את כל האינטראקציה כמבלבלת ולא נעימה.
 
תקשורת עם אדם ששפתו אינה זהה לשלך, מצריכה עבודה. ואוטיזם חודר עמוק יותר משפה ותרבות. אנשים אוטיסטים הם "נוכרים" בכל חברה. אתם תצטרכו לוותר על הנחותיכם בדבר משמעויות משותפות. אתם תצטרכו ללמוד לחזור לרמות בסיסיות יותר ממה שחשבתם קודם, לתרגם, ולוודא שתרגומכם הובן. תצטרכו לוותר על הוודאות שבשהייה בטריטוריה הטבעית שלכם, על שידיעה שאתם בשליטה, ולתת לילד שלכם ללמד אתכם מעט על שפתו ולהדריך אתכם לתוך עולמו.
 
התוצאה, אם תצליחו עדיין לא תהיה קשר הורה – ילד נורמלי. ייתכן שהילד האוטיסט שלך ילמד לדבר, ילך לבי"ס בכיתה רגילה, ילמד בקולג', ינהג ברכב, יחיה באופן עצמאי, יפתח קריירה – אך הקשר שלו איתך לעולם לא יהיה דומה לקשר של ילדים אחרים עם הוריהם. או שילדך האוטיסט לא ידבר לעולם, יעבור מבי"ס לחינוך מיוחד לדיור מוגן, יצטרך השגחה וטיפול מקיף ומתמשך כל ימי חייו, אך הוא עדיין לא יהיה מחוץ להשגתך באופן מוחלט. הדרך שבה אנחנו יוצרים קשרים היא אחרת. דחף את ילדך לפי ציפיותיך ותחווה תיסכול, אכזבות, טינה ואולי אפילו זעם או שנאה. גש אליו בכבוד, בלא הנחות מוקדמות ועם פתיחות ללמוד דברים חדשים, ותמצא עולם שלא יכולת אפילו לדמיין שהוא קיים.
 
נכון, זה דורש יותר עבודה מאשר ליצור קשר עם אדם שהוא לא אוטיסט. אך זה יכול להיעשות. אלא אם לא-אוטיסטים הם הרבה יותר מוגבלים מאיתנו ביכולת שלהם לייצר קשר. אנחנו מעבירים את כל חיינו בעשיית הדבר הזה. כל אחד מאיתנו שלומד לדבר, כל אחד מאיתנו שלומד לתפקד בחברה שלכם, כל אחד מאיתנו שמצליח לגעת וליצור קשר איתכם פועל בטריטוריה זרה ויוצר קשר עם יצורים זרים. אנחנו עושים זאת כל חיינו. ואז אתם אומרים לנו שאיננו יכולים ליצור קשר..
 
אוטיזם הוא לא מוות
מובן שאוטיזם הוא לא משהו שהורים מקווים לו כשהם מצפים לילדם. הם מצפים לילד שיהיה כמותם, שיחלוק את עולמם וייקשר אליהם בלי הכשרה אינטנסיבית בתקשורת עם עולם זר. גם אם לילדם יש מוגבלות אחרת, הורים מצפים לתקשר עם הילד בתנאים שנחשבים נורמליים עבורם. וברוב המקרים, למרות המוגבלויות האחרות, ניתן לקיים את סוג הקשר שהורים מקווים לו.
 
אך לא כאשר הילד הוא אוטיסט. רוב אבלם של ההורים הוא על אי קיומו של הקשר שהם מצפים לו עם הילד הנורמלי שהם ציפו לו. האבל הזה הוא אמיתי ויש לצפות לו ולעבוד עליו, כדי שאנשים יוכלו להמשיך בחייהם. אך אין לכך שום קשר עם אוטיזם.
 
בשורה התחתונה מדובר על כך שציפית למשהו שהיה מאוד חשוב לך, וקיווית לו בשמחה ובהתרגשות רבה ואולי לפרק זמן מסוים אפילו חשבת שהוא קיים, ואז, אולי בהדרגה, נאלצת להודות שהדבר שלו חיכית לא קרה. והוא לא יקרה. לא משנה כמה ילדים אחרים יש לך, שהם נורמליים, שום דבר לא ישנה את העובדה שהפעם, הילד שחיכית לו ותיכננת לגביו וחלמת עליו, לא הגיע.
 
זה דומה למצב שבו הילד מת בלידה או כאשר הילד חי לתקופה קצרה ומת בינקותו. זה לא קשור לאוטיזם., זה קשור לציפיות מנופצות. אני מציע לטפל בסוגיה הזו לא בארגונים המוקדשים לאוטיזם, אלא במסגרות של תמיכה ויעוץ להורים שכולים. במסגרות אלו הורים לומדים לקבל את אובדנם – לא לשכוחו , אך להניח אותו בעברם, שם האבל אינו מכה בפרצופם בכל רגע ורגע של חייהם. הם לומדים לקבל שילדם איננו, לעד, ולעולם לא יחזור. וחשוב יותר, הם לומדים לא להשליך על ילדיהם החיים את אבלם על הילד האבוד. זה קריטי כאשר אחד מילדם החיים מגיע כשהילד שמתאבלים עליו מת.
 
לא איבדתם ילד לאוטיזם. איבדתם ילד משום שהילד שחיכיתם לו לא התקיים. זו אינה אשמתו של הילד הקיים, וזה לא צריך להיות הנטל שלנו. אנחנו זקוקים וראויים למשפחות שיכולות לראות אותנו ולהעריך אותנו בתור מי שאנו, לא למשפחות שראייתם אותנו מעורפלת על ידי רוחותיהם של ילדים שמעולם לא חיו. אבל הוא הכרח שלכם, על חלומותיכם האבודים. אך אל תתאבלו עלינו. אנחנו חיים. אנחנו אמיתיים, ואנחנו כאן מחכים לכם.
 
בזה לדעתי ארגונים למען אוטיסטים צריכים לעסוק: לא להתאבל על מה שמעולם לא היה אלא גילוי של מה שקיים. אנחנו זקוקים לכם. אנחנו זקוקים לעזרתכם ולהבנתכם. עולמכם אינו פתוח אלינו ואנו לא נשרוד בלי תמיכתכם העזה. כן, ישנה טרגדיה באוטיזם. לא בגלל מה שאנחנו, אלא בגלל הדברים שקורים לנו. היו עצובים בשל כך אם אתם רוצים להיות עצובים לגבי משהו. אך יותר טוב מלהיות עצובים – תכעסו. ואז תעשו משהו בנדון. הטרגדיה היא לא שאנחנו כאן, אלא שבעולמכם אין לנו מקום. ואיך זה ישתנה, כל עוד הורינו עדיין מתאבלים על עצם הבאתנו לעולם?
 
הסתכלו על ילדכם האוטיסט מתישהו ואמרו לעצמכם מה הילד הזה לא. חשבו לעצמכם: "זה לא הילד שציפיתי והתכוננתי לו, זה לא הילד שחיכיתי לו במשך חודשי ההיריון ושעות הלידה, זה לא הילד שאיתו רציתי לחלוק ולחוות. הילד ההוא מעולם לא הגיע. זה לא הילד ההוא." ואז לכו והתאבלו כפי רצונכם – הרחק מהילד האוטיסט, והתחילו ללמוד להרפות.
 
אחרי שהתחלתם להרפות, בואו והתבוננו בילדכם האוטיסט שוב, ואמרו לעצמכם: "זו לא הילד שציפיתי והתכוננתי לו. זהו ילד זר שנחת אל חיי בטעות. אינני יודע מי הילד הזה או כיצד הוא יתפתח, אך אני יודע שזהו ילד, נטוש בעולם זר, בלי הורים מסוגו שלו לטפל בו. הוא זקוק למישהו שיטפל בו, שילמד אותו, שיתרגם עבורו וישמש דובר שלו. ומאחר וילד זה נחת בחיי, המשימה הזו היא שלי אם אני רוצה בה."
 
אם הרעיון הזה מרגש אתכם, אז הצטרפו אלינו, בעוצמה ובנחישות, בתקווה ובשמחה. הרפתקה של חיים שלמים מצפה לכם."
 

 
  2 תגובות למאמר
אל תתאבלו עלינו  
Idoa2112ו | 06/12/2011 21:07:50
תודה - ומילה על האבל של ההורים  
michal ogniו | 25/05/2013 13:11:34

חם בפורומים של תפוז

בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ