לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

לצפיה ב-'דרושה כתבת שטח לארמניה!'
דרושה כתבת שטח לארמניה!
( לעמוד שלי בתפוז )
24/06/2014 | 13:58
15
Magma Challenge הוא מסע שטח המיועד לנשים שרוצות להתמודד עם אתגרים ומאמינות שהן יכולות.


המסע הקרוב יצא אל הנופים הנפלאים של ארמניה בין התאריכים 19-26/8/2014.


ספרי לנו בפורום שיחת נשים למה את צריכה להיות שם ואולי נשלח אותך למסע שטח נשי על חשבוננו.

הזוכה תצא בחינם למסע מאגמה צ'אלנג 2014 לארמניה ותכתוב בלוג על חוויותיה מהמסע!


|*| המסע הבא צפוי להתרחש בקוסטה ריקה. גולשות תפוז אשר ירשמו אליו יקבלו הטבה מיוחדת.
כדי להירשם למסע בקוסטה ריקה הקליקי כאן.
לצפיה ב-'החויה שלי עם כדור TRAMADEX FLASHTAB'
החויה שלי עם כדור TRAMADEX FLASHTAB
23/06/2014 | 21:12
5
214
אתמול לקחתי לקראת הערב והלכתי למיטה מוקדם.
אז לא היו תופעות כלשהן.
היום לקחתי לאחר ארוחת הצהריים וקינחתי בשני אקמולים ונורופן.
זה מה שהיה בנמצא.
לפי החגיגה אתן יכולות לתאר לעצמכן כמה כבר השתגעתי מהכאב
שלא הרפה כבר כמה ימים.
לא יודעת מין הדרדרות כזאת למרות שויויאן אומרת שאין כאלה.
בכל מקרה, אני בדרך לרופא שלישי מהבוקר, לאחר שלקחו לי ליטרים של דם
מיששו לי את כל הגוף באי עדינות שהצרכות שלי הגיעו מעבר לדלת של הרופא
וכן גם שאבו לי כמות מכובדת של נוזלים מהשד
ואני בדרכי לרופא הבא בתור שאיתן לי משהו נגד האלרגיה הנוראית שמכסה לי את הגוף
ומגרדת רצח.
בכל מקרה
אז הכדור החליט להפתח.
ואני יושבת ומרגישה שכל המרפאה היא אוניה אחת גדולה.
על הריצפה מופיעים כדמיוני הרב\ פרצופים משונים.
ואני מחזיקה את כוס הפלסטיק קרוב קרוב ללב כאילו זה מה יש לי בחיים.
ולא הבנתי למה חשוך , זה כי לא הורדתי את משקפי השמש.
בקיצור לאחר המתנה של עוד כמה זמן, אני מסטולה לגמרי.
הרופא ראה אותי-נבהל.
אמר להפסיק את הכדור מיד.
ואני נוסעת הביתה, ויוצאת מהאוטו בקלילות מדהימה
מדרגות הן לא מכשול, רק לקפץ עליהן
והיני אני בבית נהנית מהגמישות המטורפת של הגוף

קיבלתי את גופי חזרה לכמה שעות
וזה היה גן עדן.
פשוט עמדתי ועשיתי תנועות וקלילות וגמישות והעיקר ללא כאבים
תנועות שמזמן לא הגעתי אליהם.

אמה מה?- מסטולה לגמרי. צחוקים וכאלה, חבל על הזמן. ממש בלה לה לנד.

בכל מקרה, הכדור נחשב לנרקותי וממכר.
והגמילה ממנו לא קלה.
בעקבות זעמם הרב של בני משפחתי- ובצדק-ואני לא אקח אותו יותר.
ואין יותר גן עדן
כל עוד כותבת מילים אלו מרגישה את הסם מתפוגג והקשיון המוכר משתלט
על עוד חלק מהגוף ועוד ועוד.....
לצפיה ב-''
23/06/2014 | 21:15
2
37
אווווף!

זה יעזור אם תדעי שהאפקט הממסטל עובר אחרי כמה פעמים?
ושאפשר לקחת מינון מאוד נמוך ומדוייק גם? (בטיפות)

אולי שווה בכל זאת לא לוותר??
לצפיה ב-'ההתמכרות עובדת גם על מינון נמוך. פוחדת...'
ההתמכרות עובדת גם על מינון נמוך. פוחדת...
23/06/2014 | 21:25
1
47
על המסטולה לא איכפת לי.
מה זה צחוקים
בעלי חשב שנכנס לו חיזר לבית
והבת שלי- איזה מבטים..
ממש קטעים.
ואיזו הרגשה- גן עדן.
לצפיה ב-'זה לגמרי אישי'
זה לגמרי אישי
24/06/2014 | 18:13
29
להחליט מה עדיף לך, להשתמש במשהו גם אם זה אומר שתהיה התרגלות ותצטרך להפסיק את התרופה בשלב מסוים (כשיורדים מאד בהדרגה אז ה"קריז" פחות קשה, ולפעמים דווקא מתאים לי יותר לעבור "קריז" חזק של יומיים וזהו, עכשיו היה לי כדור שלא היתה לי סבלנות להפסיק אותו בהדרגה של חודשים, אבל זה חייב להיות מתואם עם רופא כמובן), אבל בינתיים להנות מהיתרונות של הכדור.

אגב, יש "התמכרות" ויש "התרגלות" ועם כל אחד מהם מתמודדים בדרכו.

אבל מה שרציתי להגיד זה שזה מזכיר לי שסבתא שלי (ז"ל, נפטרה בגיל 96) בגיל 91 נדמה לי, היו לה בעיות שינה (אלא מה?!) והרופא הציע לה לקחת כדורי שינה, ואז היא אמרה שהיא לא רוצה כי היא פוחדת להתמכר

לא יודעת אם הבדיחה עוברת גם ככה. הכוונה שהיא פוחדת שעוד כמה שנים היא לא תוכל לישון בלי כדורי שינה.

אז זה שיקול מאד אישי. יש צדדים לכאן ולכאן.
אולי על מינון ממש נמוך תהיי רק טיפלה מסטולה, והכאבים יירגעו לך רק בקצת, אבל זה ייתן לך כוח לעשות את הדברים שיעזרו בשיקום לטווח היותר ארוך, כמו הידרותפריה או ההתעמלות הזו. רק אומרת, לא שאני בעד גישה כזו או אחרת.

באופן אישי אני "שומרת" את המככי כאבים רק למתי שממש ממש צריך (בגלל ההתרגלות), אבל כשצריך אז צריך.
לצפיה ב-' אכתוב יותר כשאוכל'
אכתוב יותר כשאוכל
24/06/2014 | 00:07
35
אבל רק למען הפרוטוקול, לא אמרתי שאין התדרדרויות, להיפך זו מחלה שמאופיינת בעליות ומורדות. רק אמרתי שהקושי הקוגניטיבי הוא לא פרוגרסיבי, משמע שאנחנו הולכים ומאבדים את המוח - גם זה גלי, כמו שאר הסמפטומים.

גם לי היה ניסויון לאחרונה עם כדור שהעיף אותי לגלקסיה אחרת, ממש קן הקוקיה.
לצפיה ב-'התיאורים שלך הם להיט '
התיאורים שלך הם להיט
24/06/2014 | 16:56
30
הקטע עם המשקפי שמש מזכיר לי את אחת הסצינות שהכי מצחיקות אותי בעולם של רוברטו בניני, שהוא נהג מונית. זה סצינה שקורעת אותי מצחוק לרסיסים כל עם שאני רואה אותה.


הלוואי והיו לי מילים לתאר לך את הדברים המוזרים שקרו לי לאחרונה כשניסיתי כדור שינה אחר. שכבר לקחתי בעבר אבל לפני המחלה. זה היה כאילו שמו לי את המוח בבלנדר עם מלא ירקות, גם שומר וגם סלרי . הכל ריצד לי וכל מיני תופעות נוירולוגיות מוזרות, וגם כשישנתי הבלנדר המשיך לעבוד, אבל קמתי טוב, כמו שלא קמתי כבר המווווןןן זמן.
וזה פיתה אותי לנסות אותו שוב. אבל אחרי הפעם השנייה של קן הקוקייה ירדתי מזה. עם כל הכבוד לבקרים טובים

כדורים (כמו הרבה דברים בחיים ) זה כפי הנראה שיקול של רווח מול תועלת, אין "ארוחות חינם" כפי הנראה, תמיד יש גם איזה הפסד בצד הרווח, וצריך לעשות שיקול מה עדיף.

אז כדור שעושה שיפור אבל בלי תופעות לוואי משבשות חיים זה מבחינתי הרבה מאד.

אבל את אומרת שלקחת "קוקטייל" של משככי כאבים אז אולי התופעות היו בשילוב שלהן יחד?

בהצלחה עם הכל. ורק אם בא לך לספר: את יודעת למה קשורה האלרגיה? ומה הקטע עם השד?
המלצה שלי להרגעת הגירוד של האלרגיה זה לחלוט שיבולת שועל ולשטוף עם המים של זה, מחאט ומרגיע עד מאד.

לצפיה ב-'מילה '
מילה
23/06/2014 | 15:49
2
55
למדתי מילה חדשה. פליאטיב = הקלת תסמינים.

נראה שהשימוש בה יותר קשור למחלות קשות ממש. אבל יכול להיות שאני אאמץ את המילה הזו גם בהקשר שלנו.
למשל התרופות שנותנים לנו: ליריקה, סימבלטה, אלטרולט וכו' הן פליאטיב, הן לא מרפאות מהמחלה אלא מקלות על התסמינים.

לא בטוח שזה הקשר נכון להשתמש בה, סתם מתלהבת שמצאתי מילה חדשה
לצפיה ב-'וזה בעברית?'
וזה בעברית?
23/06/2014 | 21:18
1
11
לצפיה ב-'לא, לטינית'
לא, לטינית
24/06/2014 | 00:08
14
המינוח העברי הוא הקלת תסמינים.

לפי מה שאני מבינה גם הסברים לחולה נחשבים לפליאטיב, כי הם מקלים על החולה להתמודד.
לצפיה ב-'שאלון מדהים (לדעתי) שמצאתי|בועי'
שאלון מדהים (לדעתי) שמצאתי|בועי
22/06/2014 | 20:52
4
65
מקווה שזה בסדר שאני אשים את זה כאן.
כמו שאלון הכרות, אבל לדעתי הרבה יותר הכרות עצמית. לפעמים אנחנו מנסים לדמיין את הכאבים או העייפות כצורות, צבעים, תחושות. מתי פעם האחרונה ניסינו לדמיין ככה את עצמנו בכלליות? לא רק את הכאבים והעייפות, אלא הכל, הרע והטוב ביחד. אנחנו כשלם.
אני מרגישה שהשאלון הזה עושה בדיוק את זה.
הוא מנוסח כמשפטים בגוף ראשון, תרגישו חופשי למלא אותו. אם בא לכם גם להסביר את התשובות שלכם - אפשר, אבל לא חובה.

אם הייתי חודש, הייתי...
אם הייתי יום בשבוע, הייתי...
אם הייתי כוכב (לכת, אחר בחלל), הייתי...
אם הייתי חייה, הייתי...
אם הייתי רהיט, הייתי...
אם הייתי אבן-חן, הייתי...
אם הייתי פרח, הייתי...
אם הייתי סוג של מזג-אוויר, הייתי...
אם הייתי צבע, הייתי...
אם הייתי רגש, הייתי...
אם הייתי פרי, הייתי...
אם הייתי אחד מארבעת האלמנטים (אש, מים, אוויר, אדמה), הייתי..
אם הייתי מקום, הייתי...
אם הייתי טעם (לאוו-דווקא מר, מתוק, חמוץ, מלוח. יכול ליות גם דברים כמו 'טעם תות' או 'טעם של מסטיק בזוקה'), הייתי...
אם הייתי ריח, הייתי...
אם הייתי חפץ דומם, הייתי...
אם הייתי שיר, הייתי...
אם הייתי סוג של נעליים, הייתי...

נועה.
לצפיה ב-'והתשובות שלי'
והתשובות שלי
22/06/2014 | 21:37
2
23
אם הייתי חודש, הייתי... פברואר.

אם הייתי יום בשבוע, הייתי... שבת.

אם הייתי כוכב (לכת, אחר בחלל), הייתי... שבתאי.

אם הייתי חייה, הייתי... חילזון.

אם הייתי רהיט, הייתי... כיסא נדנדה מעץ.

אם הייתי אבן-חן, הייתי... אוניקס.

אם הייתי פרח, הייתי... גיבסנית.

אם הייתי סוג של מזג-אוויר, הייתי... סערת ברקים.

אם הייתי צבע, הייתי... סגול.

אם הייתי רגש, הייתי... געגוע.

אם הייתי פרי, הייתי... פטל.

אם הייתי אחד מארבעת האלמנטים (אש, מים, אוויר, אדמה), הייתי.. אדמה.

אם הייתי מקום, הייתי... אוקיינוס.

אם הייתי טעם (לאוו-דווקא מר, מתוק, חמוץ, מלוח. יכול ליות גם דברים כמו 'טעם תות' או 'טעם של מסטיק בזוקה'), הייתי... טעם של ויסקי מעושן.

אם הייתי ריח, הייתי... ריח של גשם.

אם הייתי חפץ דומם, הייתי... ספר ישן.

אם הייתי שיר, הייתי... The Way - Fastball

אם הייתי סוג של נעליים, הייתי... נעליי מסעות.

נועה.
לצפיה ב-'2 הקישורים הראשונים שלך הובילו להודעות שגיאה'
2 הקישורים הראשונים שלך הובילו להודעות שגיאה
22/06/2014 | 23:36
1
10
לצפיה ב-'לא מצליחה למצוא קישורים מוצלחים'
לא מצליחה למצוא קישורים מוצלחים
23/06/2014 | 17:43
14
אם בא לכם, תגגלו את אוניקס ואת גיבסנית אם אתם לא יודעים איך הם נראים. :)
לצפיה ב-'התחלתי לקרוא את התשובות שלך'
התחלתי לקרוא את התשובות שלך
22/06/2014 | 23:52
31
ואז הגעתי למסקנה שיותר שווה לנסות לבד ואז להשוות.
so here goes...



אם הייתי חודש, הייתי... חודש שבט
אם הייתי יום בשבוע, הייתי... יום שישי באמצע הקיץ.
אם הייתי כוכב (לכת, אחר בחלל), הייתי... פלוטו. יש אחד כזה, נכון?
אם הייתי חייה, הייתי... לברדור
אם הייתי רהיט, הייתי... כוננית ספרים ענקית עם דלת סודית באמצע.
אם הייתי אבן-חן, הייתי... אודם (Ruby)
אם הייתי פרח, הייתי... אני נאלצת לבחור בכלנית
אם הייתי סוג של מזג-אוויר, הייתי... ערפילים על גב ההר או לפנות בוקר שלאחר לילה מושלג.
אם הייתי צבע, הייתי...סגול בכל הטווח שלו, מכמעט לבן לכמעט שחור.
אם הייתי רגש, הייתי... רגש אימהי. הרבה חמלה ואהבה.
אם הייתי פרי, הייתי... ליצ'י.
אם הייתי אחד מארבעת האלמנטים (אש, מים, אוויר, אדמה), הייתי.. חבר טוב בדיוק שאל אותנו לפני כמה שבועות ולא ידעתי לבחור. חושבת שאולי אוויר.
אם הייתי מקום, הייתי... פסגת הר גבוה שתחתיו עמק יפהפה, ירוק, עם אגמים והרבה סוסים רועים בו.
אם הייתי טעם (לאוו-דווקא מר, מתוק, חמוץ, מלוח. יכול ליות גם דברים כמו 'טעם תות' או 'טעם של מסטיק בזוקה'), הייתי... עוגת שמרים עם קינמון.
אם הייתי ריח, הייתי... מאסק.
אם הייתי חפץ דומם, הייתי... זה לא כמו שאלת הרהיט?
אם הייתי שיר, הייתי... שיר רוסי עתיק בשלושה קולות
אם הייתי סוג של נעליים, הייתי.. פנטופלס (מה שהיה מכונה פעם "נעלי קיפי")
לצפיה ב-'עוד קצת מהעבודות'
עוד קצת מהעבודות
22/06/2014 | 20:45
6
69
לצפיה ב-'אדומה יפיפיה-עושה חשק לרקוד'
אדומה יפיפיה-עושה חשק לרקוד
22/06/2014 | 20:48
1
45
לצפיה ב-'וואו. זאת באמת יפהפיה..'
וואו. זאת באמת יפהפיה..
22/06/2014 | 23:34
20
וגם הרבה יותר מיוחדת.
לצפיה ב-'אחרונה להיום'
אחרונה להיום
22/06/2014 | 20:50
2
41
לצפיה ב-'מדהים. מדהים '
מדהים. מדהים
22/06/2014 | 22:24
1
28
כמה חיים וחום את מצליחה להכניס לחומר הכי קר, זכוכית ומתכת
לצפיה ב-'כמה שמחה אני שאת מצליחה לראות ובדיוק להגדיר'
כמה שמחה אני שאת מצליחה לראות ובדיוק להגדיר
22/06/2014 | 22:33
23
את החום שבחומר קר זה.
תוך כדי בחירת הזכוכיות וגם תוך כדי העבודה אפשר לתפוס אותי הרבה פעמים משתעשעת ובוחנת דרך הזכוכית את האור ואת ההשתקפות
בזוית זו או אחרת.כבר מתארת איך היא תשתלב בתמונה שלמה
ומשום מה היד כאילו מעצמה עוברת בליטוף רך על גבי הזכוכית.
גם כשהיא בשלבי בחירה וגם כשמחברים אותן יחד.
שוב ושוב אותו ליטוף
לראות את ההשתקפות, את המרווחים, את התמונה קמה לתחיה...
אכן המון חום ואהבה.
תודה.
לצפיה ב-''
23/06/2014 | 11:43
7
לצפיה ב-'התקדמות אנשים, התקדמות-הצטרפתי לפייס. אני על '
התקדמות אנשים, התקדמות-הצטרפתי לפייס. אני על
22/06/2014 | 19:12
6
66
המפה
לצפיה ב-'מברוק. מקווה שתהני שם'
מברוק. מקווה שתהני שם
24/06/2014 | 18:22
30
אנשים מספרים שזה פותח עולמות...

אני לא על המפה ואני אשתדל לא להיות על המפה כל עוד אוכל. אני אנטיפייסבוקרית.
ולתדהמתי אני כל הזמן מגלה עוד ועוד אנשים שלא שם, למרות שכל הזמן נדמה לך שאתה האדם האחרון על פני כדור הארץ שלא בפייס. והנה אפילו את, עד עכשיו לא היית, זה כשלעצמו משמח אותי.

אבל תהני, תעשי חיים. ותזכרי: הגדרות פרטיות. זה הדבר הראשון והכי חשוב
לצפיה ב-'אני גם התקדמתי בחיים - לחומץ תפוחים'
אני גם התקדמתי בחיים - לחומץ תפוחים
28/06/2014 | 00:11
4
37
רכשתי את החומר, עכשיו נותר לי לראות כמה זה מבאס ללגום שליש כוס של התרעלה הזו בבוקר.

סיגל, אם את במקהר רואה. מה הקוקטייל בוקר שלך שסיפרת עליו ?

כי רוצה לערבב את החומץ עם הדבש לא מעובד של הבוקר, מניחה שצריכה לחברת אותם במים חמימים או משהו כזה.
לצפיה ב-'ועזבתי את זה אחרי יום אחד - זוועה'
ועזבתי את זה אחרי יום אחד - זוועה
28/06/2014 | 13:59
3
25
אוי זה נורא. וגם הרג לי את הבטן.

לצפיה ב-'אהההה! האימה!!!'
אהההה! האימה!!!
28/06/2014 | 14:52
11
לצפיה ב-''
28/06/2014 | 17:31
1
15
נראה לי שיש לי אי שם מתכון לסלט עם חומץ תפוחים שבו הוא אפילו טעים, אם כי אני מאמינה לך שהוא איום ונורא לשתייה. כוס התרעלה שלי מורכבת מחצי לימון סחוט ושלוש כפות שמן זית. נשמע מגעיל אבל מתרגלים, וזה סידר לי לגמרי את העצירויות שנבעו מחולשה של מערכת העיכול.

מה שזה לא יהיה, לחיים!
לצפיה ב-'אה, אז את בכלל לא מנוטלי החומץ '
אה, אז את בכלל לא מנוטלי החומץ
28/06/2014 | 18:23
15
לא יודעת למה חשבתי ככה, אבל אחרי שניסיתי על בשרי, במכה אחת, בואנ'ה זה הורג את הקיבה. אז ברור לי שלא תקחי. לא יודעת למה חשבתי ככה.

אל תטרחי עם המתכון, כי לחתוך סלט זה משהו שהוא גדול עלי בשלב זה. ואם אני כבר עושה פעילות מורכבת שכזו, (שדורשת גם מוטוריקה עדינה, ואצבע אחת שלי משום מה יצאה משימוש, רק אחת עכשיו,,, מעניין) אז אני שמה חומץ בלסנמי.

נראה מה אני אעשה עם החומץ תפוחים שקניתי.

דוקא הלימון והשמן זית לא נשמעים כל כך נורא. אני אנסה לאמץ.
למרות שעד עכשיו היטוב עם הכפית דבש לא מעובד.

אז כפי שכבר אמרנו: אם זה לא מקולקל למה לתקן?

אולי צריכה לנוח מניסיונות חדשים לבינתיים...

לחיים
לצפיה ב-'פינת המשפט המחייך!'
פינת המשפט המחייך!
22/06/2014 | 17:29
3
38
מה הכינויי לאדם שהחליט להיות שחקן כדורסל במקום ללכת לאוניברסיטה? - אין בי איי.

נועה.
לצפיה ב-'נהדר!!'
נהדר!!
22/06/2014 | 18:23
6
לצפיה ב-''
22/06/2014 | 19:09
3
לצפיה ב-''
22/06/2014 | 20:27
7
לצפיה ב-'שבוע טוב לכולם. ונקווה לבשורות טובות.'
שבוע טוב לכולם. ונקווה לבשורות טובות.
21/06/2014 | 21:01
1
30
לצפיה ב-'אמן '
אמן
21/06/2014 | 22:05
6
לצפיה ב-' הסיכום השבועי! '
הסיכום השבועי!
19/06/2014 | 21:20
38
49
הטוב:

הפחוטוב:

הבלתי מוגדר:

מה נתן לי/גזל ממני כוח:

איש/יצור השבוע:

מה בשבוע הבא:

מה עוד את מבטיחה לעשות למען העולם כשתיבחרי להיות מלכת היופי?:

קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש (אחרת בוא תבוא הצפרדע!):

משהו שאני רוצה להשוויץ בו (אפשר ורצוי גם להראות!):
לצפיה ב-'סכמ"ש עכשיו או לעולם לא'
סכמ"ש עכשיו או לעולם לא
19/06/2014 | 23:13
6
40
הטוב: שעוד לא ממש חם. נותן לי תקווה שהקיץ אולי לא יהיה נורא. בד"כ מאמצע יוני מתחילה הזוועה. כל יום שהאוויר בו זז, הוא יום טוב. וגם הספר של וודהאוס "הקוד של בני ווסטר". כשיש ספר טוב להכנס איתו למיטה זה נותן כוח לסבול את כל היום.

הפחוטוב: קלגסות. שאני גם צריכה להתגונן מפניה, וכמובן שאין לי כוח, וגם לנסות לתפקד במעט שבמעט תוך ניסיון לא לתת לקלגסות הזו להשתלט על כל חלקה טובה.

הבלתי מוגדר: החיים, וגם היקום וגם כל השאר. חברה שעוברת דברים מאד קשים, ואני שמחה שאני מצלייחה להיות שם בשבילה, עם המגבלות שלי. וגם מעריצה את יכולת ההתמודות שלה, אבל פוחדת שהיא תישבר בשלב מסוים.

מה נתן לי/גזל ממני כוח: מה גזל זה יותר קל, אבל אולי עדיף שאני לא אכנס לפרטים. מה נתן לי כוח, שיש לי יועצת שהיתה זמינה ללוות אותי לפגישה די חשובה.

איש/יצור השבוע: החתולה שעושה לי כל כך טוב ואני כפי הנראה אצטרך להפרד ממנה בקרוב. כרגע זה מרגיש שלא תוכל להיות לי חתולה אחרת על פניה. אבל היא הבנאדם (בכוונה אני כותבת ככה) שהכי עזר לי בשנה האחרונה, וללא סייגים.

מה בשבוע הבא: ללמוד לא לתת לקלגסות לפגוע בי. זה תהליך ארוך, אבל אני מצויה בעיצומו של שדה קרב, והשיעור שלי זה ללמוד תחת אש איך לשמור על עצמי.

מה עוד את מבטיחה לעשות למען העולם כשתיבחרי להיות מלכת היופי?: להרוס את כל הבתי מלון והבנינים הגבוהים על קו החוף, שחוסמים את הבריזה, בעיר תל אביב למשל. ולעשות שמהצד השני של הטיילת יהיה אזור מפורז רק של גינות ומקומות נעימים לשהות בהם. אה, ובתור מלכת היופי שהיא גם ראש עיריית תל אביב, להוסיף הרבה הרבה עצים שנותנים צל. צל זה הדבר הכי חשוב בארצנו צרובת השמש.

קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש (אחרת בוא תבוא הצפרדע!): אחד השירים המקסימים, ומהקאברים הכי מוצדקים.

משהו שאני רוצה להשוויץ בו (אפשר ורצוי גם להראות!): שהבית שלי יחסית נקי, נקי יותר משהיה הרבה זמן. ממלא אותי שמחה. אבל זה קצת קשה להראות.
לצפיה ב-'מזמן הגעתי מעבר למחשבות שבית נקי זה הכי חשוב'
מזמן הגעתי מעבר למחשבות שבית נקי זה הכי חשוב
21/06/2014 | 17:39
5
32
בחיים.
אני עיצבתי את הבית שלי במינימליוסטיות וכמה שפחות דברים על פני השטח.
ומה זה הרבה יותר קל לנקות אותו...
כמו שהבת שלי אומרת
הבית חי בשבילך
לא את חיה בשביל הבית.

אבל אכן זה מקור להשווצה
אני מאז חלךיתי, לא מצליחה להביא את הבית לסדר כמו שצריך להיות.
ואם את לא יכולה לצרף תמונה של הבית אולי תשלחי לנו לפחות תמונה של החתול שלך.
במפגש הבנתי שכולם פה אוהבי חתולים.
לצפיה ב-'הי, אני גם במינימליזם '
הי, אני גם במינימליזם
21/06/2014 | 20:11
4
38
במידה רבה בשביל שיהיה קל לנקות, וגם זה יותר נעים לי בעין.

כן, מכירה את האמרה המצורפת:

אבל לי באופן אישי בית נקי עושה תחושה כל כך טובה, ממש מרומם את רוחי. ולעומת זה כשיש בלגן ולא נקי זה כאילו מקרין עלי ועל המצב רוח שלי.
אשרי מי שזה לא מה שחשוב בשבילו

גילית שבגלל שאני בנאדם שהמוח שלו לא מסודר, א זנורא חשוב לי שיהיה סדר בחוץ. לעומת זה יש אנשים שיכולים להתנהל, ולפעמים יכולם רק, בבלגן, ואני חושבת שזה אומר משהו על איזה שקט שיש להם בראש.
אבל זו עוד תיאוריה מני רבות.

העליתי כבר תמונה של החתולה (את יכולה להסתכל באלבום שבפרופיל). ועכשיו קצת קשה לי להעלות עוד אחת, כי אנחנו בשלבי פרידה

אני אני אתשדל להעלות יותר תמונות לפורום. איכשהו עכשעו אני והמצלמה לא הכי בקשר
לצפיה ב-'אכן מסכימה עם האמרה. אך אתקן ואבדיל בין שני '
אכן מסכימה עם האמרה. אך אתקן ואבדיל בין שני
21/06/2014 | 20:41
3
25
הדברים - נקיון ובלאגן.
למשל אצלי בכל מיני מקומות מונחים דברים שאין להם שום קשר לאותו מקום.
אמה מה- אני שמה אותם שם על מנת שיזכירו לי דבר זה או אחר לעשות.
בני ביתי כבר מכירים את הכוונה ולא מזיזים.
וכן לפעמים כמה שיותר חפצים-יותר מטלטת לעשות.
אנחנו צוחקים ואומרים
הגעת, הזזת-אבדה הכוונה לנצח.
זה הם כאילו צוחקים על הזכרון שלי.


ובקשר לחתולה
מבינה אותך בהחלט.
לא מזמן הרדמתי את אחת הכלבות שלי.
ממש זועה.
תגידי אולי אוכל לעודד או לעזור בנושא..
לצפיה ב-'כל הכבוד לבני משפחתך, שלא מזיזים'
כל הכבוד לבני משפחתך, שלא מזיזים
21/06/2014 | 22:03
2
32
גם אני שמה דברים במקומות מסוימים כדי שיזכירו לי.
ואם יזיזו לי הלך עלי.

לא כולם מבינים את זה.

צר לי למשוע על הכלבה. במקרה שלי לא מדובר חליליה על מוות, אלא על מסירה.
אני אולי באמת אתייעץ איתך בפרטי.
לצפיה ב-'ואם תחשבי למלא את החסר.. יש לי בשבילך משו-משו'
ואם תחשבי למלא את החסר.. יש לי בשבילך משו-משו
21/06/2014 | 22:36
1
19
לצפיה ב-'תודה. אבל אני עוד לא שם '
תודה. אבל אני עוד לא שם
22/06/2014 | 00:04
10
לצפיה ב-'It's now or never'
It's now or never
20/06/2014 | 12:19
12
55
(זו הכותרת של ויו שהעלתה לי את השיר הזה עכשיו לראש..)
הטוב - מפגש, מפגש, מפגש. היה כזה כיף. הטעין אותי לשבוע שלם. ומילא זה, אבל יום לפני זה גם הלכתי סופסוף לבקר אצל חיה, כך שהיו יומיים של חברות וזה כפול שניים בערך מכל השבועות האחרונים. הפחוטוב - המון המון דאגה לילדים החטופים. אוף..
הבלתי מוגדר - הסתיימה שנה ראשונה של לימודי התעודה בטיפול. לא יודעת אם לשמוח על זה שעברתי שליש או להתעצב על זה שעבר כל כך מהר.. (נוטה להתעצב)
גזל ממני כוחות - המון התעסקות עם רכישת סמארטפון. בסופו של דבר מרוצה מהתוצאה, אבל כל הבירורים האלה התישו אותי.
אנשי השבוע - האמהות השאקליות של הילדים, במיוחד אמא של נפתלי שהדהימה אותי בכוחות שלה. אוף, כבר אמרתי?
בשבוע הבא - כמה דברים. טסט לאוטו, התחלת/ המשך חיפוש עבודה חדשה/ נוספת, המשך עדכון אנשי הקשר שלי בג'ימייל (ותודה לחיה שהביאתני עד הלום), התחלת עבודה על התרגיל האחרון לשנה זו (הגשה עוד חודש. מקווה שיהיה לפני כן), כל מיני סידורים וועדות בעבודה (קיץ זו תקופה של וועדות), וקריאה. המון קריאה של "ספרות מקצועית". אה, ודיאטה. שוב.
כשאהיה מלכת היופי - אני מבטיחהלקדם את מעמדן של עוגות הקרמשניט בעולם.
צפרדעים לעולם ירוק יותר - http://sfglobe.com/?id=1041&src=share_fb_new_1...
משהו שאני רוצה להשוויץ בו - קיבלתי 90 בעבודה הסמינריונית שלי. והמרצה התקשרה אליי אישית כדי להגיד לי שהיא "מתה" לתת לי 100, אם אני רק אשפר את הדיון. אמרתי לה שממש אין לי כוחות לזה, וש- 90 זה טוב מספיק. אחר כך היא אמרה לי שאני חייבת להעביר את זה לפורמט של מאמר ולפרסם את זה. ושאני כותבת טוב. אה, וזה גם אומר שאני אקבל את התואר עם כולם בסוף יולי. כיףכיףכיף!!

שיהיה שבוע של בשורות טובות. הכי טובות.
לצפיה ב-'כן! קרמשניט! '
כן! קרמשניט!
20/06/2014 | 12:38
1
28
העוגה הכי שווה.

סחתיין עצום על הציון מקווה באמת שתפרסמי את העבודה.

והלינק נחמד, אם כי קצת מוזר לי. אבל שורת הסיום שלו היא מעולה.

שיהיה סופ"ש טוב ושבת שלום ובשורות טובת

לצפיה ב-'קטע כזה, של ילדות..'
קטע כזה, של ילדות..
20/06/2014 | 13:13
20
לצפיה ב-'מלכה '
מלכה
21/06/2014 | 10:03
26
על השוויץ, ופילצ'יק על כל השאר.
לצפיה ב-'אכו יש במה להשויץ. אני יודעת בדיות כמה כוחות '
אכו יש במה להשויץ. אני יודעת בדיות כמה כוחות
21/06/2014 | 17:27
23
צריך כי הבת שלי עברה את זה לא מזמן ואני כמובן בצמוד אליה (בתור הרושמת או העורכת).
כל הכבוד לך.. וגם שקשה לי- מוחה לך כפיים רמות.

ואכן - מפגש ....מפגש ..... מפגש.....
לצפיה ב-'יוו! את חייבת לפרסם'
יוו! את חייבת לפרסם
21/06/2014 | 21:04
7
20
לצפיה ב-'ריפנזל יקירתי, לא הבנתי מה לפרסם. העלתי היום '
ריפנזל יקירתי, לא הבנתי מה לפרסם. העלתי היום
21/06/2014 | 21:14
6
24
תמונות על ימין ועל שמאל. נא דייקי.
לצפיה ב-'קקטוסית, ההודעה כוונה אל כלנית'
קקטוסית, ההודעה כוונה אל כלנית
21/06/2014 | 21:43
5
23
ואל המאמר שלה, שהמליצו לה לפרסם באופן רישמי.

רואה את הנקודה הכחולה בתחילת ההודעות? (ריקה או צבועה) כשאת עומדת על הודעה מסויימת יוצא קו כחול מהנקודה אל ההודעה אליה הגיבו, זה עוזר לעשות סדר ולהבין את השרשור, שלפעמים מבלבל
לצפיה ב-'קו כתום. נקודות כחולות, קווים כתומים.'
קו כתום. נקודות כחולות, קווים כתומים.
21/06/2014 | 21:44
1
16
לצפיה ב-'OK'
OK
21/06/2014 | 21:46
11
לצפיה ב-'פייר, עדיין לא הבנתי מה ההבדל בין עיגול מלא'
פייר, עדיין לא הבנתי מה ההבדל בין עיגול מלא
22/06/2014 | 00:17
2
20
לריק
לצפיה ב-'הודעה עם תוכן או בלי תוכן'
הודעה עם תוכן או בלי תוכן
22/06/2014 | 00:21
1
8
לצפיה ב-'אהההה ! כמה מסובך זה לעבד את הנתונים האלה '
אהההה ! כמה מסובך זה לעבד את הנתונים האלה
22/06/2014 | 20:19
18
ולהבין את זה עד עכשיו ????

בטח לפני המחלה הייתי מבינה.

תודה
לצפיה ב-'הנני כאן '
הנני כאן
21/06/2014 | 00:04
6
48
הטוב: היה מפגש. איחרתי רק בשעה. היה מאוד מהנה. חזרתי והוא עדיין היה כאן. בנוסף, מצאתי עבודה חדשה והודעתי על התפטרותי מהחנות.

הפחוטוב: לחץ. חם לי עד מאוד. הצעת התזה שלי לא כותבת את עצמה.

הבלתי מוגדר: פסקאת הפתיחה לאחד הפרקים בהצעת התזה. הוא פשוט לא מסתדר לי טוב.

מה נתן לי/גזל ממני כוח: נתן - הוא, מישה, חברה שלי, המזגן בחנות. גזל - החום הנורא הזה, לקוחות מעצבנים.

איש/יצור השבוע: ראשת החוג שלי. נתתי אותה בתור ממליצה בראיון עבודה. הבוס החדש שלי התקשר אליי יום אחרי ומאר שהוא לא יודע כמה שילמתי לה, אבל לכל שאלה שהוא שאל היא ענה 'כן, כן, אתה רוצה אותה, כן.' נראה לי שהיא אוהבת אותי.

מה בשבוע הבא: עבודה חדשה (ועבודה בחנות, וסטאז'). אולי סוף סוף לסיים לכתוב את ההצעה.

מה עוד את מבטיחה לעשות למען העולם כשתיבחרי להיות מלכת היופי?: אני, בתור מלכת היופי, מבטיחה להשתדל לא להרוג אף אחד.

קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש (אחרת בוא תבוא הצפרדע!): אני כבר המון זמן מנסה לאסוף שירי אהבה שעונים על הקריטריונים הבאים:
*השיר הוא שיר אהבה של אישה לגבר.
*אישה שרה את השיר.
*השיר לא מקטין, יורד, או צוחק על הגבר.
*השיר לא מקטין, יורד, צוחק, או מבטל את האישה.
*שיר בעברית או אנגלית, לא שפה אחרת.
*לא שיר במזרחית.
*שיר שלא מגדיר את האהבה של האישה לגבר כ'הכל', הגבר הוא לא 'הכל', וגם האישה היא לא 'הכל'.

אתמול מצאתי שיר מושלם.

משהו שאני רוצה להשוויץ בו (אפשר ורצוי גם להראות!): היצירות האחרונות שלי.

אמנם לא כתבתי כלום היום, אך יש לי אוכל שהכנתי במקרר, הבית נקי וכמעט מסודר, והכביסה מתייבשת על מתקן הייבוש. מחר כותבים.
נועה.
לצפיה ב-'פיל ורוד ועייף '
פיל ורוד ועייף
21/06/2014 | 01:19
20
מזל טוב על העבודה החדשה

העבודות שלך מהממות

את השיר אשמע מחר נגיד.

ואני בהחלט אציע אותך למועמדות למלכת היופי
לצפיה ב-'קחי שני שירים נוספים שאני מאוד אוהבת'
קחי שני שירים נוספים שאני מאוד אוהבת
21/06/2014 | 15:37
2
29
לצפיה ב-'שירים מדהימים.'
שירים מדהימים.
21/06/2014 | 15:49
1
16
בכיתי קצת עכשיו, מהתרגשות.
תודה.
לצפיה ב-'זה קשה לקלוע עם שיר, אני שמחה!'
זה קשה לקלוע עם שיר, אני שמחה!
21/06/2014 | 16:12
12
אבל אל תבכי
לצפיה ב-'מאוד , אבל מאוד יפה.'
מאוד , אבל מאוד יפה.
21/06/2014 | 17:23
10
לצפיה ב-'וכמה שווה ראש החוג שלך'
וכמה שווה ראש החוג שלך
21/06/2014 | 21:05
14
ואני בטוחה שהיא התכוונה לזה
לצפיה ב-'סיכומשבועיים'
סיכומשבועיים
21/06/2014 | 11:39
2
26
הטוב: חם! חם חם חם חם חם!!! זה נפלא, כמו כרית חמה ומשככת על כל הגוף. גם הצלחתי להתמיד בחיוך גופני השבוע, שזה מעולה. רואים תוצאות.

הפחוטוב: הנשימה כבדה ומתישה יותר מהרצוי, כבר כמה ימים שלא הקראתי סיפורים. וגם היה רגע של סולו קלרינט נהדר, שאני זוכרת ששמעתי לפני שנה, וראיתי איך האצבעות מרקדות על הלחצנים במהירות וירטואוזית וכל מה שנכנס לי לאוזניים היו קטעי צלילים פה ושם. זה שולי, אני יודעת, אבל מוסיקה היא חלק מהבית שלי.

הבלתי מוגדר: האם לקוסמים יש מושג של אלוהות?

מה נתן לי/גזל ממני כוח: מזג האוויר, ומזג האוויר.

איש/יצור השבוע: חבר הוציא לאור את ספר השירה השני שלו, טרי טרי לחודש הספר. עוד לא קראתי, הוא רוצה לבוא ולתת לי אישית עם הקדשה. כזה חיוך!

מה בשבוע הבא: ביום שני בדיקת שמיעה. אני יודעת שזה טיפשי, ובכל זאת קצת עצבנית לקראתה.

מה עוד את מבטיחה לעשות למען העולם כשתיבחרי להיות מלכת היופי?: לכוון את החום אליי (ואל האמיצים והנאמנים שיצטרפו) ולהשאיר לכם (ולשאר בני האדם השפויים) את הבריזה. עשינו עסק?

קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש (אחרת בוא תבוא הצפרדע!): טוב, הנה מה שעפרונות צבעוניים יכולים לעשות בידיים של הכישרון הנכון.

משהו שאני רוצה להשוויץ בו (אפשר ורצוי גם להראות!): אתמול מצאתי את עצמי מסבירה לאבי בקצרה על תולדות היקום והיווצרות מערכת השמש, כדור-הארץ והירח, והכל כאילו זה מובן מאליו לזכור תהליכים ולתמלל אותם. לשם שינוי, הרגשתי שהראש שלי בעננים הנכונים.


שבת יפה שתהיה לנו, ושבוע של חיוכים ובשורות טובות
סיגל
לצפיה ב-'מה זה אומר עליי שגם בסרטון וגם בתמונות'
מה זה אומר עליי שגם בסרטון וגם בתמונות
21/06/2014 | 15:42
1
26
ניסית לזהות את סוג העפרונות שהיא משתמשת בהם, ואפילו הצלחתי את רובם (גם את המחדד הצלחתי להזות)?
לצפיה ב-'זה בגלל שגם את המחדד הצלחת להזות '
זה בגלל שגם את המחדד הצלחת להזות
21/06/2014 | 16:11
11
לצפיה ב-'אנסה לספר בתמונות כי ני לא מצליחה לקשר לפי'
אנסה לספר בתמונות כי ני לא מצליחה לקשר לפי
21/06/2014 | 18:11
7
39
הרשימה שלכם.
גם קשה לי לומר אם זה עצב או שימחה
אולי הביטוי הנכון הוא הנעה תבולה בעצב.

היה לנו אורוע מהסוכנות שלנו.
הרוכבים מגיעים מכל הארץ וזה כבוד גדול.
הגברים שלנו עמלו וטרחו משעות הערביים ועד שעות הלילה המאוחרות
למעשה הם גם ישנו בשטח.
והקימו צילונים וסימנו מסלולים לרכיבה.

בדרך כלל אני שם באמצע כל הבלאגן מארגנו, מתארגנת ומסדרת את החנות שלי.
כן כן אני לוחקת את כל הסחורה ומביאה לשטח..
אך לא הפעם.
הפעם  יכולתי לעזור רק שנשארתי עם הנכדה בבית.
לצפיה ב-'תמונה של החנות לא מצאתי'
תמונה של החנות לא מצאתי
21/06/2014 | 18:23
6
26
אבל את הרייזר מצאתי. עומד לו לבדו
שבדרך כלל אני משויצה בו ומעלה אבק
לצפיה ב-'אנשים התחילו להגיע ואני מדברת על 6-7 בבוקר'
אנשים התחילו להגיע ואני מדברת על 6-7 בבוקר
21/06/2014 | 18:26
5
26
ת'אמת היה ממש ממש חם
אבל קולם יודעים לקבל את העובדות - במדבר חם
ואני לא שם
לצפיה ב-'החברה שלי היו כל כך עסוקים בכל '
החברה שלי היו כל כך עסוקים בכל
21/06/2014 | 18:31
3
21
הקורה שאפילו טלפון לא קיבלתי
כאילו איך הולך או משהו
ואני ...כל נשמתי שם.
והייתי מאוד מאוד עצובה.

וכאן אנחנו מגיעים לנקודה שצריך לקבל את המחלה והמגבלויות שלה.
וכאן אני מעצובה עוברת למצב של כעס ממש.

ועוד תמונה אחת של ביתי על רקע המדבר המהמם.
לצפיה ב-'סליחה. הינה התמונה'
סליחה. הינה התמונה
21/06/2014 | 19:03
2
32
לצפיה ב-'אני מקווה שהיא מתגאה בג'ינג'י המהמם הזה!'
אני מקווה שהיא מתגאה בג'ינג'י המהמם הזה!
21/06/2014 | 21:11
1
20
תמיד אני פוגשת ג'ינג'ים לא מרוצים... ורק אני רציתי להיות ג'ינג'ית בעצמי ולא יצא.

ובלי קשר היא נראית שוויץ שווה ביותר!

ובאמת באמת מתסכל וחבל שלא יכולת להצטרף . זה ממש לא פייר. אני מקווה שבאירוע הבא תוכלי לפחות להיות נוכחת ושיהיו לך עוד המון ימים מאובקים ומאוד מספקים בעתיד.
לצפיה ב-'זהב אמיתי, חבל לך על הזמן. כשהיתה תינוקת'
זהב אמיתי, חבל לך על הזמן. כשהיתה תינוקת
21/06/2014 | 21:17
26
היתה נראת כמו אפרוח עם הפלומה. מה זה מצחיק.
לצפיה ב-'הנה הצלחת להיות קצת עם החוויה שלהם'
הנה הצלחת להיות קצת עם החוויה שלהם
21/06/2014 | 22:09
18
דרך התמונות.

הרי אם היית הולכת זה היה מנטרל אותך לכמה ימים לפחות. ובטח גם היית מרגישה לא טוב שם.

משתתפת בעצבונך על דברים שאנחנו נורא נורא רוצים לעשות, וההשלמה עם זה שלא יכולים היא לא קלה בכלל.

ומצטרפת לאיחול של ריפ שיהיו לך עוד הרבה טיולים והרבה אבק מדבר
אבל מציעה גם לראות מה את כן יכולה לעשות שהוא מיוחד לך, גם אם לא יכולה להיות פיזית במקומות שרוצה להיות.

לא רק להרגיש את החוסר, אלא לעשות במקום משהו שממלא ומסיח את הדעת ונותן איזושהי משמעות, בתוך המגבלות שלנו.

סתם, זה הכאיב לי שזה הדבר היחיד שהתיחסת אליו בסכמ"ש - הדבר שלא יכולת להשתתף בו.

אבל תמונות זה גם משהו
לצפיה ב-'וגם, לטובת הציבור: טבלת דירוג אנרגיה'
וגם, לטובת הציבור: טבלת דירוג אנרגיה
19/06/2014 | 16:50
15
97
שיכולה לעזור לנו בניהול יומן מחלה או יומן אנרגיה.

מקווה לתרגם את זה בקרוב לעברית ולהעלות גם לטובת מי שקשה לו עם אנגלית.

ואשמח לשמוע את דעתכם, אם הדירוג הזה באמת מתאים למה שמרגישים.
לצפיה ב-'לא בטוחה '
לא בטוחה
20/06/2014 | 00:28
1
43
לפחות אצלי הייתי מפרידה בין הדירוג של היכולת הקוגניטיבית, הכוחות הפיזים, והאנרגיה הכללית. יכולים להיות ימים שמתיש אותי להתקלח אבל יכולה להתרכז ולעבוד במיטה, ולהיפך.
לצפיה ב-'מסכימה איתך'
מסכימה איתך
20/06/2014 | 12:31
23
לא הצלחתי עוד לבודד לי מה בעייתי לי עם החלוקה הזו, לכאורה אתה אמור למצוא את מה שהכי קרוב.
אבל באמת לפעמים יש הפרדה בין היכולת הפיזית והמנטלית.

בכלל מתן דירוג ליום נגיד הוא בעייתי כי זה משתנה הרבה פעמים במהלך היום.
לצפיה ב-'בגדול, אני נעה בין 20% ל-50%'
בגדול, אני נעה בין 20% ל-50%
20/06/2014 | 13:45
10
43
נכון שיש ימים שיכולה להיות יותר מפוקסת משכתבו, למרות שרמת הפעילות נמוכה, אבל לרוב - ככל שהתשישות גדלה, כך הריכוז יורד. לא קורה הרבה שיש יום שאני תקועה במיטה מתשישות/כאבים אבל הראש מפוקס, וגם לא קורה כמעט שהראש צמר גפן אבל אין תשישות.
לצפיה ב-'ו-תודה! מעניין וטוב שיש כאלה בשביל רופאים'
ו-תודה! מעניין וטוב שיש כאלה בשביל רופאים
20/06/2014 | 13:51
9
29
גם אם זה לא יושב בול על כל אחד, כי אי אפשר ליצור מסמך כזה.
זה חוסך הרבה עבודת הסברה
ולהרבה רופאים (ולא רופאים!) נראה לי קשה להבין שהמצב באמת כזה ירוד.
לצפיה ב-'זה אמור להיות כלי גם למעקב אחרי שיפור'
זה אמור להיות כלי גם למעקב אחרי שיפור
20/06/2014 | 14:26
8
20
מעניין למשל לבדוק את זה עם הטיפול שאת עוברת. ככה יש אינדיקציה יותר ברורה.
למשל לראות אם יש יותר ימים של 50 אחוז ופחות של 20.

וכן, זה בהחלט נותן מילים וחוסך לנו להסביר לאנשים את התפקוד שלנו. למשל להסביר שלא יכולה לבצע עבודות בית שוטפות, או צריכה עזרה עם כאלה.

גם אצלי בגדול הפוג בא ביחד עם התשישות ביחס תואם, אבל יש מצבים שהם יוצא דופן.
לצפיה ב-'כן, בהחלט'
כן, בהחלט
20/06/2014 | 15:28
7
25
ולכל מי שזה מעניין אותו,

בשנה הראשונה הייתי בעיקר ב-10%, זה היה נוראאא.

אחר כך התחלתי לגוון עם 20%-30%, בעיקר בזכות ההידרו' והסימבלתה, אבל הייתי תקועה שם במשך כמה שנים.

הדיקור הקפיץ אותי והוסיף פה ושם ימיי 40%, אבל זה די מיצה את עצמו ורק אני באה פעם בחודשיים לתחזק כשהכוחות מתחילים לסגת.

העירויים הביאו איתם את ימיי ה-50%, שאחרי כל אחד שווה כזה מגיע לפחות יום אחד של 20%-30%, ויכול להיות גם יומיים-שלושה-ארבעה.

זה שינוי ענק, וזה מההה זההה לא מספק אותי!

ואני בטח אומרת את הברור מאליו, אבל חייבת לציין שה-50% שלהם ממש לא זהה ל50% תפקוד תקין...
לצפיה ב-'האמת, מאוד מעניין אותי מה המצב של שאר החברים'
האמת, מאוד מעניין אותי מה המצב של שאר החברים
20/06/2014 | 15:34
6
21
בפורום, לפי הסקאלה הזאת, אם זה נראה לכם רלוונטי ובא לכם לשתף.
לצפיה ב-'40% ומטה'
40% ומטה
21/06/2014 | 09:54
32
אני רוצה להוסיף את 5% - את במיטה כל היום, אין לך כוח לזוז בתוכה ואפילו לנשום זה מאמץ.
(זה היה בשיא התת"כ והפיברו, הרבה לפני בעיות הנשימה של השנים האחרונות, והשתפר ביחד עם כל השאר.)

שמעו, גם 40% ו--50% זה לא משהו לזלזל בו
לצפיה ב-'גם אותי זה מעניין מאוד.'
גם אותי זה מעניין מאוד.
22/06/2014 | 01:00
3
25
אני בסקאלה של עשר אחוז ומטה בלי כדורים.
עם ליריקה (או סימבלטה)   אני בין ארבעים לחמישים אחוז, אבל עדיין רוב היום במיטה.
    
לצפיה ב-'היי מבסרט! '
היי מבסרט!
22/06/2014 | 14:22
9
לצפיה ב-'היי כפול 2!!'
היי כפול 2!!
22/06/2014 | 23:54
1
12
'תגעגעת!
לצפיה ב-'תודה! כמה שאתן נחמדות!'
תודה! כמה שאתן נחמדות!
23/06/2014 | 11:27
6
לצפיה ב-'ייקח לי זמן לעשות את זה, כי זו "עבודה"'
ייקח לי זמן לעשות את זה, כי זו "עבודה"
27/06/2014 | 22:19
6
בפני עצמה. אני רוצה להתחיל לעבוד עם הטבלה הזו ונראה לי שזה יותר חשוב להתסכל על זה לאורך זמן. לך יש "ותק"

בגדול נראה לי שאני איפשהו בסביבות ה-20 אחוז.
למרות שגם אני בשנה הראשונה הגדרתי את עצמי כ-10 אחוז וזה די תואם את מה שכתוב בטבלה האמת.

נראה ל שיותר מעניין זה לעשות את הממוצע השבועי / חודשי וכו'. כי אם יש יותר ימים של יותר אחוזים ופחות ימים של פחות אחוזים, זה כל היופי

-----

זו הודעה שכתבתי מזמן ונגמר לי הכוח. אז עכשיו מסיימת ומעלה אותה.
אוקצור, נראה לי שלהיות חלק מהימים 50 אחוז ומעלה ואז בחלק מהימים 10 אחוז ומטה זה לא כזה רעיון טוב. אם אהיה 20-30 רוב הזמן זה יהיה נהדר, ומשם אתחיל לשאוף ליותר מזה. אבל בעיקר שיהיו מינימום, עד בכלל לא, ימים של התרסקויות קשות. או עשייה של דברים שהם מעל הפופיק שייקח לי חודש להתאושש ממשהו שעשיתי ביום מסוים.


לצפיה ב-'מעניין'
מעניין
21/06/2014 | 13:18
1
28
אני מתחיל לחשוב שיש כאן שני מסלולים שונים שבחלקנו מחוברים ובחלקנו לא.

יש קשר בין FMS ל- CMS אבל לא אצל כולם
אצלי למשל החלק של העייפות ושל הירידה הקוגנטיבית שולי. רוב הזמן אני אמנם עייף אבל תיפקודי וללא השפעה קוגניטיבית רבה, לא תשוש...
אצלי מירב ההתבטעות היא בכאבי שרירים וסביב מפרקים ברמה של ימים שלא יכול להחזיק ספל קפה כבד ללא מאמץ וכאב.

בסקאלה המוצגת אני בין 80-100 רב הזמן אבל זאת לא מיצג את שאר הסימפטומים.
לצפיה ב-'אכן, לפי ההתרשמות שיש לי עכשיו מדובר במחלות'
אכן, לפי ההתרשמות שיש לי עכשיו מדובר במחלות
21/06/2014 | 20:16
33
שונות. הן פוגעות במערכות זהות בחלק מן המקרים, ואולי גם המחולל שלהן דומה.

75 אחוז מחולי תת"כ נופלים גם לקטגוריה של פיברו, אבל אחוז יותר קטן של חולי פיברו הם גם תת"כ.
אז נשמע שאתה לא תת"כ - אשרייך. כי יש כאלה שהם גם וגם.

אתה לגמרי פיברו מן.
יש פה הרבה יתר חולי פיברו, כך שתוכל להעזר בניסיונם.
ואם הכאבים הם העניין אז פחות רלוונטי לך לבדוק את עצמך לפי סקלה של אנרגיה אולי.

לצפיה ב-'זה מה שקופ"ח מאוחדת נותנת לנו'
זה מה שקופ"ח מאוחדת נותנת לנו
19/06/2014 | 16:39
1
68
במסגרת הניסיון לאסוף מידע מרוכז על מה יש בכל קופת חולים.

אני טרם בדקתי את מה שכתוב פה בדף. אשמח אם יש לכם ניסיון שתעלו לפורום.

---

פשוט במסגרת סדר שעשיתי בניירות מצאתי את זה וכמובן בכלל לא זרכתי שיש לי את זה.
לצפיה ב-'כן ירבו '
כן ירבו
20/06/2014 | 14:08
9
לצפיה ב-'תוהה לעצמי-'
תוהה לעצמי-
18/06/2014 | 15:43
8
90
כמה מכם ביקשו פעם לעשות בדיקת דם לויטמין D?
כמה מכם נתקלו בדרישה לאישור חריג או סירוב?

ומי הפנה אתכם לבדיקה הזו?

היו לנו כאן כל מיני דיונים על זה, אבל אני לא זוכרת מה עלה בהם,
רק קלטתי שקיבלתי הפנייה לויטמין D  והבדיקה נערכה לי בלי שום בעיה, אבל בתור בקופ"ח בשיחה אגבית גילתי שלא כך אצל כולם...

[לי, מסתבר, עדיין יש חוסר די גדול, למרות שחשבתי שאני משלימה אותו בישיבה על המרפסת]
לצפיה ב-'אני ביקשתי וקיבלתי בלי בעיות (אני במכבי)'
אני ביקשתי וקיבלתי בלי בעיות (אני במכבי)
18/06/2014 | 15:46
1
27
לצפיה ב-'אותך יש זכרתי'
אותך יש זכרתי
18/06/2014 | 15:47
33
כי אמרת שאת אוהבת את הטיפות על בסיס שמן,
ואני בכלל לא רציתי טיפות
לצפיה ב-'ביקשתי, איפשרו לי, עשיתי, קיבלתי טיפות'
ביקשתי, איפשרו לי, עשיתי, קיבלתי טיפות
18/06/2014 | 16:00
34
... והן יושבות אחר כבוד במגירה כי אני עצלנית מדי לקחת אותן!!
לצפיה ב-'עשו לי בדיקה בלי בעיה'
עשו לי בדיקה בלי בעיה
18/06/2014 | 16:45
1
46
הטיפות עשו לי יופי של כאב בטן אז האנדוקרינולוגית רשמה ספציפית כדורי מציצה מסוג מסויים ובמינון מכובד ביותר, וכיוון שכך זכיתי שהקיבוץ יקנה לי את אלה שמסתבר שהם הרבה יותר יקרים...
לצפיה ב-'הטיפות עם השמן זית? עשו לך כאב בטן?'
הטיפות עם השמן זית? עשו לך כאב בטן?
18/06/2014 | 17:15
29
הטיפות שיש בהם כל מיני כימיכלים ואספרתם לא רק עשו לי כאבי בטן אלא גם כאבי ראש ותחושת הרעלה באופן כללי.

יש טיפות שהן רק שמן זית וויטמין (שהוא חסר טעם או נוכחות). אני לוקחת את המינון הגבוה (נדמה לי שזה 4K יחב"ל או משהו כזה), ואחרי שנאבקתי זמן רב בטפטפת הזאת שאתה מנער ומנער ושום דבר לא יוצא, ורק כשאתה מנסה לסגור את הבקבוקון אז נוזל מלא
אז השיטה שפיתחתי (לטובת כלנית אולי גם) זה לטפטף על כף יד, נקייה כמובן, מהטיפות שמן זית האלה וללקק את היד. - זה עובד.

עוד אין לי אינדיקציה בבדיקות דם שזה מעלה את הרמה (גם עם זה נתמודד מתישהו) אבל תשמרי את השם של הכדורי מציצה שאת לוקחת, למקרה שאני אגלה שהטיפות לא עושות את העבודה
לצפיה ב-'אני במאוחדת ועושים לי באופן שגרתי'
אני במאוחדת ועושים לי באופן שגרתי
18/06/2014 | 17:11
27
מה שכן מעצבן זה שבהתחלה היה ערך, שהעיד על רמה נמוכה. התחלתי לקחת תוסף, ובבדיקות הבאות לא היה ערך, שינו את השיטה כפי הנראה במעבדה, ורק כתוב: יש לבצע שוב אחרי ששה חודשים (לא זוכרת את הננסוח המדויק) באתי עם זה לרופא משפחה אומרתי לו שזה לא פייר, כי כך אי אפשר לדעת אם המינון שאני לוקחת אכן נספג.

הוא הסכים איתי שזה לא פייר, אבל עוד לא פיצחתי איך לעשות שיכתבו אחרת. הוא הסביר לי שכל עוד כתוב שיש לחזור על הבדיקה תוך שישה חודשים זה אומר שיש חוסר.

הפנייה מרופא משפחה.

לצפיה ב-'קיבלתי בקלות בקופ"ח כללית ולעיתים קרובות'
קיבלתי בקלות בקופ"ח כללית ולעיתים קרובות
19/06/2014 | 14:55
10
לצפיה ב-'לא ניתקלתי בסרוב'
לא ניתקלתי בסרוב
19/06/2014 | 19:53
23

ומנסיון אישי אגלה לכם, שכשאני מזפזפת, חשה היטב את הכאבים.
וכשאני חוזרת  "לסדר" בהחלט מרגישה הקלה בכאב
לצפיה ב-'כמו שהראתי לכן את תמונת ההכנה לטכס'
כמו שהראתי לכן את תמונת ההכנה לטכס
18/06/2014 | 12:40
2
46
הענקת התעודות לבתי.
אז כן
זה היה אתמול והיא כמובן מאוד התרגשה מהמתנה ואני אעלה אותה בהמשך
אבל הידיעה היא על כך שאתמול גיליתי עוד משהו שבאמת לא חשבתי שאגלה משהוא חדש
תנחשו מה..
אני לא יכולה למחוא כפיים.
ובאמת לא יכולתי בשביל בוגרים אחרים
אבל בשביל הבת שלי מחיתי
ומה..
אחר כך בקושי יכולתי לנגוע בהגה.
לצפיה ב-'מזל טוב - ו-מוכר!!'
מזל טוב - ו-מוכר!!
18/06/2014 | 13:02
13
לצפיה ב-'מחיאות כפיים '
מחיאות כפיים
18/06/2014 | 17:20
25
זה אכן עושה כואב. במקרים שחשוב לי שיראו, או שנגיד זה מאד לא יפה לא למחוא, אני עושה תנועות עם הידיים בכאילו, בלי ממש לטפוח
אבל גם זו טרחה די גדולה, להניע את הידיים ככה, אז רק במקרים ממש מיוחדים אני עושה כאילו במקרים רבים אני נותנת לעצמי פטור, אם הם היו יודעים כמה זה קשה לי הם היו מבינים.

בשביל הבת שלך בטח היה שווה. אבל ליטוף על הראש ונשיקה גם עושים את העבודה, לא?
לצפיה ב-'שלום בנות יקרות(למרות שלאחרונה נוחכנו לדעת'
שלום בנות יקרות(למרות שלאחרונה נוחכנו לדעת
18/06/2014 | 11:40
26
96
שיש ויש בפורום שלנו כמה גבירם)
קודם כל רציתי להתיחס לפגישה הנהדרת שלנו.
המקום היה בסדר
האוכל היה טוב
האנשים היו......איך להגיד...
טוב... גם בסדר  

היה לי לכבוד להכיר את כולכן.
זה קצת משנה לדבר עם "ניק נאיימ" שאת יודעת את הפנים שמאחורי.
בשבילי הערב עבר יותר מידי מהר.
וכך גם האנרגיות התעופפו להן כלא היו.
ואני כל כך חיכיתי וציפיתי וזה כאילו --פוף ועבר.
הבנתי שמפגשים כאלו לא מתקיימים הרבה כי קשה לארגן ולהגיע
אבל אני בכל זאת מקווה למפגש קצת יותר קרוב מהרגיל.

ותזכורת לכולם
לקראת הסוף הוזכר שהיו פעם תמונות בפורום.
וזה לדעתי ממש יפה.
תקחו לדוגמא את הדלעת של ריפנזל
אז אל ללתעצלו ותוסיפו תמונות.
אוהבת את כולכם
גרטה.
לצפיה ב-'כן, כן, תומכת ומגבה!'
כן, כן, תומכת ומגבה!
18/06/2014 | 12:11
8
38
המפגש - נהדר וקצר מדי (כי כבר נגמר הכוח!) וצריך הרבה יותר כאלה!

ובואו נפתח שרשור השווצות כמו פעם?
בינתיים אפשר ורצוי להוסיף לסכמ"ש.
לצפיה ב-'יאללה, תעלי תמונה של הויטראז'ים שלך!'
יאללה, תעלי תמונה של הויטראז'ים שלך!
18/06/2014 | 13:19
7
23
לצפיה ב-'טוב טוב .. לא להתנפל .. אחת אחת בבקשה'
טוב טוב .. לא להתנפל .. אחת אחת בבקשה
18/06/2014 | 21:08
44
טוב זאת הראשונה  שלי.
לצפיה ב-'ועוד אחת להיום'
ועוד אחת להיום
18/06/2014 | 21:15
1
32
לצפיה ב-'מקסים '
מקסים
18/06/2014 | 21:18
19
שניהם. איך לא שלחת לנו עד היום? זה ממלא את הנפש
לצפיה ב-'ואת זאת עשיתי כשהיה לי ממש עצוב'
ואת זאת עשיתי כשהיה לי ממש עצוב
18/06/2014 | 21:25
3
43
ובכלל אני מעריצה גדולה של זאבים
לצפיה ב-'יא! זה ממש מקצועי!'
יא! זה ממש מקצועי!
18/06/2014 | 21:50
1
21
עזבי ת'משרדים ותמכרי עבודות!
לצפיה ב-'מה שהיא אמרה^'
מה שהיא אמרה^
19/06/2014 | 14:46
21
באמת, קקטוס, את מיוחדת ומעולה.
לצפיה ב-'שאפו קקטוס, עבודות מקסימות '
שאפו קקטוס, עבודות מקסימות
19/06/2014 | 19:49
8
לצפיה ב-'באמת רציתי לספר על המפגשון שלנו'
באמת רציתי לספר על המפגשון שלנו
18/06/2014 | 16:09
11
40
אבל, אתם יודעים, פיברו וזה... וגם בזבזתי את כל האנרגיות שלי על יום שני (גם מפגש וגם שבועספר בערב אחד..), ואתמול יום הלימודים האחרון לשנה זו.. ואז גם לא נרדמתי כל הלילה... כן, אני קוטרית. ידוע.

היה מפגש כ-ז-ה כיף!! בחיי, לא זכרתי כמה שאני מתגעגעת למפגשי פורום. ועכשיו שאני זוכרת, אני בטח אוטוטו אשכח, אבל למי זה משנה? היה כיף גדול, ואולי מישהי תחליט בקרוב לארגן עוד אחד כזה, כי באמת שצריך.

אז מי הגיעו?
robinebony
וקקטוס
ו- rainbow עם בן זוגה
וריפנזל
וזמפנו
וחיה קרן האחת והיחידה
וגם אנוכי הקטנה.

והיה כיף גדול לראות פרצופים שכבר מזמן לא ראיתי (ולא, לראות בפייסבוק זה לא נחשב!!), וגם להכיר אנשה חדשה (שתדעו לכם שקקטוס היא אחד הגילויים החשובים של המפגש הזה - כיף של בנאדם!), וגם להיתקל בפרצופים שאני יודעת שצריכים להיות מוכרים לי אבל נו, לא באמת הצלחתי לזהות (דיס- מה זה היה, שדיברנו עליו אז? עם הזיהוי פרצופים?).
ובעיקר, היה לי קצר מדי (ולא רק כי יצאתי ראשונה משם..) והשאיר טעם של עוד.
לצפיה ב-'את, את מצ'וגעת, אבל אנחנו אוהבים אותך'
את, את מצ'וגעת, אבל אנחנו אוהבים אותך
18/06/2014 | 17:37
9
34
שבוע הספר זה כזאת התשה בפני עצמה, אז גם וגם?? 'צ'וגעת!

יאללללה, מי מארגן את המפגש הבא?

נתחיל להתארגן עכשיו, ואז יש סיכוי שנפגש עוד השנה
ומצטרפת לסופרלטיבים על קקטוס

וחוזרת לנוח כי אני עדיין גמורה לא התעוררתי היום בזמן לטיפול, ובכל מקרה הייתי תשושית בלי פוקוס מכדי לנהוג בביטחה... מזל שיש מקום פנוי גם מחר! אבל בשביל זה הייתי צריכה לדחות תור אחר
אבל תדעו שעם כל הפולניות הזאת - הייתן שוות את זה!
לצפיה ב-'נו, אולי בכל זאת המפגש הבא יוכל להיות בעיר'
נו, אולי בכל זאת המפגש הבא יוכל להיות בעיר
18/06/2014 | 21:16
8
29
העתיקה בירושלים..

http://megafon-news.co.il/asys/archives/218860

את השיפועים על המדרגות יש כבר איזה אלף שנה לפחות. כי כלי רכב הרי לא יכולים להכנס לשם והכל נעשה על עגלות וטרקטורונימצ'יקים. אבל אם הם אומרים שיש הנגשה גם מעבר לזה. אז לא נותר לנו אלא להסתער. אחרי שנשלח נציג ראשון לראות שבאמת מונגש.
לצפיה ב-'אה, שחכתי להגיד שרק צריך להנגיש עכשיו את העיר'
אה, שחכתי להגיד שרק צריך להנגיש עכשיו את העיר
18/06/2014 | 21:17
4
24
ירושלים לשאר הארץ

לצפיה ב-'עובדים על זה'
עובדים על זה
18/06/2014 | 21:40
3
24
או שלא נסעת על כביש ירושלים-תל אביב בזמן האחרון?

חכי, ככה, עוד עשרים שלושים שנה. יהיה כביש משו-משו!
לצפיה ב-'ורכבת! חצי שעה מת"א, עוד 40 שנה ככה'
ורכבת! חצי שעה מת"א, עוד 40 שנה ככה
18/06/2014 | 21:48
2
12
לצפיה ב-'אתמול הייתי בירושלים. וכמובן היה לי הכבוד'
אתמול הייתי בירושלים. וכמובן היה לי הכבוד
18/06/2014 | 22:01
1
24
לעמוד בפקק האדיר של כביש 1
אבל לאורך כל הכביש ישנם תשתיות להרחבת הכביש ועמודים ענדיים שיפגישו בין הגבעות
לדעתי לא יותר מ5 שנים. מקסימום ותהיה אוטוסטראדה
לצפיה ב-'אופטימיסטית חסרת תקנה את '
אופטימיסטית חסרת תקנה את
18/06/2014 | 22:50
12
לצפיה ב-'לשם? רק עם רחפת.'
לשם? רק עם רחפת.
19/06/2014 | 14:45
2
23
הגרסה העילגת של המדרגות עם השיפועים הקטנים... אוי ואבוי.
לצפיה ב-'טוב, אז נשאר לפנות לגוף הזה שמטפל שם בהנגשה'
טוב, אז נשאר לפנות לגוף הזה שמטפל שם בהנגשה
19/06/2014 | 16:30
1
23
ולבקש רחפת  נורא פשוט. אם זה לא היה זה היה
לצפיה ב-''
19/06/2014 | 20:45
4
לצפיה ב-'אהבתי מה שאמרת עלי |נשיק'
אהבתי מה שאמרת עלי |נשיק
18/06/2014 | 22:16
19
בנות נא לקחת דוגמא
לצפיה ב-'בואו נקבע מפגש לסוף אוגוסט!'
בואו נקבע מפגש לסוף אוגוסט!
20/06/2014 | 13:56
4
21
נכון שנמות מחום ולא יהיה לנו כוח לזחול מחוץ לאוטו, אבל אחרי זה מגיעים (תנו לי ב-) "החגים"! וז הסתיו שמפיל אותנו כמו עלים נושרים.

מה'תן אומרות??? (/רים??)
לצפיה ב-'ֿבואו צפונה '
ֿבואו צפונה
20/06/2014 | 15:19
1
13
לצפיה ב-''
20/06/2014 | 16:08
7
לצפיה ב-'אני באה איפה שתקבעו ומתי שתקבעו'
אני באה איפה שתקבעו ומתי שתקבעו
21/06/2014 | 17:19
1
7
לצפיה ב-'מעולה. אני במינה שיש פה עניין של מומנטום '
מעולה. אני במינה שיש פה עניין של מומנטום
21/06/2014 | 20:18
15
נראה שמתחיל להסתמן פה משהו: לפני החגים... צפון...?

נראה לי שבכל מקרה, גם אם זה צפון זה צריך להיות קרוב לרכבת.

אני בזרימה מלאה עם זה, עכשיו. מי יודע מה יהיה איתי באוגוסט. אבל אולי תקווה וכוונה וכל זה.
לצפיה ב-'מגנזיום'
מגנזיום
17/06/2014 | 16:23
4
76
אני רוצה לשתף, אבל מאד מאד בזהירות עדיין: לאחר שלוש שנות סבל יתכן שמצאתי את הסיבה לבעיה שלי, או לפחות דרך להקל.  לפני שלוש וחצי שנים עברנו לבית חדש: אזור חדש, בית שרק נבנה, מכשירי חשמל חדשים (כולל כיריים אינדוקציה), וגם מסנן מים ביתי (בלי שמות בינתיים...). לאחר מספר חודשים החלו תופעות שנמשכות עד היום, והתעצמו לאחרונה: חולשה גדולה מאד בידיים, כאבי שרירים ומפרקים, חולשה איומה עד כדי אפיסת כוחות, מרגישה שהגוף הוא בכלל סוג של נוזל ולא מוצק... קשה להסביר את התשישות הזאת למי שלא מכיר, רק כאן יבינו אותי. לפני חודשיים התפטרתי מהעבודה, ולאחרונה התסמינים החריפו בצורה מדאיגה, בעיקר התכווצויות שרירים, כאבים ברגליים ותשישות משתקת. קבעתי תורים לראומטולוג ולנוירולוג, אני עוד לא מאובחנת, אבל די ברור לי שאני עם פיברו או תת"כ, כי כל השאר כנראה בסדר. ואז חברה שמבינה אמרה שאולי חסר לי מגנזיום. לאחר כמה ימים, ממש במקרה, מישהו שביקר אצלנו סירב לשתות מהמים שהצענו לו, ואמר שהוא שותה רק מים מהברז. שאלתי למה, והוא אמר שהמסננים האלה מסננים גם את המינרלים, ושחבר שלו שהחל לשתות רק מים מסוננים סבל מבעיות קשות בשרירים ובמפרקים ומחולשה, והסתבר שחסר לו מגנזיום, לאחר שקיבל מגנזיום התופעות חלפו. הוא סיפר את זה לגמרי בלי קשר למצב שלי, שאליו לא היה לגמרי מודע. כמובן שגיליתי עניין רב... שאלתי וחקרתי, ומאותו רגע ביליתי הרבה זמן מול המחשב, כאשר בהתחלה חיפשתי רק תוצאות על "מגנזיום" ואחר כך (באנגלית) "מגנזיום פיברומיאלגיה" והגעתי לתוצאות מעניינות ביותר, הרגשתי שאני ממש על סף תגלית בשבילי.  אני מתנצלת מראש אם הנושא כבר מוכר ונדוש כאן, אני חדשה בפורום ולא יודעת איזה תכנים כבר נידונו כאן. וגם מתנצלת שאני לא מחכה קצת יותר עד שאני כותבת, אבל בכל זאת רוצה לספר ולשמוע את דעתכם.  אז מסתבר שהנושא נחקר ומוכר, ומצאתי אפילו כתבה שמתארת כיצד מחסור במגנזיום תורם ואפילו גורם להרבה תופעות של פיברו (אני משערת שזו לא הסיבה היחידה, אבל אולי זה נכון לחלק מהאנשים), וכיצד תוספת מגנזיום עזרה להפחית את תופעות הפיברו.  בתרגום שלי: "כל הממצאים האלה תומכים בעובדה שמגנזיום משחק תפקיד חשוב בהתפתחות של פיברומיאלגיה".  עוד למדתי כי שליש מכמות המגנזיום מסופק באמצעות המים שאנחנו שותים, וכי מים מסוננים אכן לא מכילים מגנזיום. זה התאים לעובדה שהבעיות שלי החלו מספר חודשים אחרי שהתחלתי לשתות מים מסוננים.  הלכתי לרופא המשפחה, שהיה ספקן מאד (אבל זה לא הפתיע אותי), ואז לבית המרקחת, שם המליצו לי על מגנזיום שנספג הכי טוב (מותר לכתוב כאן שמות והמלצות?), לקחתי לפני השינה, ובאורח פלא התכווצויות השרירים נרגעו.  אחרי ארבעה ימים של מגנזיום אני מרגישה הרבה הרבה יותר טוב, אבל פוחדת לפתח אופטימיות, כי גם כך יש לפעמים ימים טובים יותר (למרות שלא היו לי הרבה כאלה לאחרונה).  אתמול בלילה לא לקחתי מגנזיום, כי עשיתי היום בדיקת דם לבדוק את כמות המגנזיום, והיום שוב חזרו כל התסמינים.  זה נראה לי כמו איתות שאני בכיוון הנכון.  אעדכן בהמשך, מקווה עם חדשות טובות. רק עוד משהו: אני קוראת שרק אחוז אחד מהמגנזיום נמצא בדם, וכאשר יש חוסר הגוף מגייס את המגנזיום לדם כך שלא ייוצר שם חוסר, על חשבון נוכחות המגנזיום בתאים, ואז מתרחשות תופעות של כאבי שרירים וחולשה.  ולכן לרוב בדיקות הדם למגנזיום תקינות, וזה לא אומר כלום. אכן, הבדיקה שעשיתי הבוקר כבר חזרה, והתוצאות תקינות... ועוד משהו: הרבה סוגים של מגנזיום לא נספגים בתא, הם מגיעים לדם ונפלטים בשתן, ואז לא עוזרים למעשה. הסוג שאני לקחתי, לפי מה שמופיע באתר של היצרן, יוצא ספיגה בתא, והוא בעצם פטנט ישראלי שחולל מהפכה בתחום הזה.  מקווה שלא אמרתי הרבה דברים שכבר מוכרים, בכל מקרה הוספתי כאן את החוויה האישית שלי, ואעדכן בהמשך.  מקווה שבחדשות טובות, ושלא אנחול אכזבה... אני מניחה שלא גיליתי את אמריקה, אבל אולי זה יוכל לעזור לחלק מהאנשים, אז אני מוסיפה כמה קישורים שעליהם התבססתי בדברים שכתבתי.  אשמח לשמוע את דעתכם.
לצפיה ב-'קישורים'
קישורים
17/06/2014 | 16:25
28
לצפיה ב-'שמחה שאת מוצאת דברים שעוזרים'
שמחה שאת מוצאת דברים שעוזרים
17/06/2014 | 17:22
37
ולומדת ומחכימה.

אבל רוצה קצת להרגיע, פשוט כדי שלא תתאכזבי. תוספי תזונה, בעיקר אם צריך,יכולים לתת הרגשה קצת יותר טובה. וכן מגנזיום כמו עוד תוספי מזון יכולים לעזור לנו קצת להרגיש יותר טוב, בהנחה שמה שיש לנו זה תת"כ / פיברו ולא משהו אחר.

אבל תיאוריות קונספירציה אלטרנטיביות למה גורם לפיברו / תת"כ שנשענות על בסיס רופף ולא מוצק של סטטיסטיקות נרחבות יש כמו מים. רק "מרגיעה" אותך קצת, כי אנחנו יכולים להטלטל בין תיאוריה אחת למשניה ולשים את כל יהבנו על משהו ואז להתאכזב נורא.

אני שותה מי ברז. רק לצורך העניין. וכמוני בטח עוד הרבה חולים אחרים.

יש עוד המון תוספי מזון שתוכלי למצוא המון מאמרים ותיאוריות שהם הפתרון לפיברו, לצערנו זה לא כך.

אני לא רוצה לבאס אותך, להפך, אני רוצה לתת לך כוח להתקדם קדימה, לאט אבל בטוח, ולא לתלות ציפיות גדולות במשהו ואז נורא נורא נופלת הרוח כשזה לא עוזר או עוזר רק קצת.

בדעיבד אני מצטערת על הזמן והאנרגיה הרבה שבזבזתי בכל מיני בירורים וחקירות על כל מיני תוספי מזון שאנשים המלצו לי שלא לומד לחצו עלי ודחפו אותי ולא ממש השאירו לי ברירה, אלא לבדוק את הדבר הזה שהם טוענים שהוא מרפא פיברו / תת"כ.

למשל, הרבה זמן הוצאתי סביב שמן קוקוס. לקרוא מאמרים ולמצוא איפה מוכרים שמן טהור ללקיחה פנימית. כי אנשים הפנו אותי למאמרים שאמרו שזה מה שמרפא מהמחלה, ועוד תוספי מזון ועוד שיטות למיניהן.

אז אכן, אסור לכתוב פה שמות של מוצרים מסחריים או חברות מסחריות מהסיבה הפשוטה שיש מתקפה ענקית של כאלה עלינו, בגלל שהתסמונת שלנו עדיין אין תרופה אחת, אז כל אחד יכול להגיד מה שבא לו, ואנשים אוכלים מזה ומוציאים המון כסף.

הפורום הזה הוא "אזור בטוח" מפרסומים שיש להם אינטרס או מ"תרופות פלא" שמישהו מצא ואכן אני מבינה את ההתלהבות שלך, אבל יש מלא דברים שאנשים כתבו אחרי שבועיים או אפילו חודש שזה עזר להם, וכן, הם חושבים שגילו את אמריקה.

אז בהחלט כולנו מכירים את הדיבור על מגנזיום כמו דיבור על הרבה דברים אחרים. וזה בסדר גמור שאת חולקת את ההתלהבות שלך, מובן מאד.
יש דברים שאכן עוזרים למישהו אחד, אבל לא עוזרים לעשרות אלפי אחרים, לכן צריך להיות שקולים עם העניין הזה, כי יש כ"כ הרבה אנשים שמקווים למצוא את תרופת הפלא, ואנחנו במצב די רגיש נפשית עם זה איך לומר.

לגבי מים, כמו כמעט עם כל דבר אחר יש גישות לכאן ולכאן. במי ברז יש מינרלים שאין במים מסוננים ומבוקבקים או למינהם, ואילו המנעות מפלואוריד שיש במי ברז למשל, זה משהו שאני לפחות רוצה לנסות, בגלל הרגישות לכימיכלים שיש לנו.

אז שווה לנסות דברים ולבדוק, ניסוי וטעיה זה שם המשחק. אבל מתוך אכפתיות גדולה אני אומרת לך להזהר עם צפיות גדולות, כי אני מכירה את עומק הנפילה והאכזבה שמגיע בעקבותיהם.

אני שמחה מאד לשמוע שאת מרגישה יותר טוב ומעודדת אותך להמשיך ולחפש דרכים.
אבל ברור לך, וזה יגיד לך כל רופא / נטורטופט, שהשלמה של מינרל לא משפיעה באופן דרסטי תוך כמה ימים.

ברכות ובהצלחה, בכל דבר שתנסי כדי לשפר את מצבך.
לצפיה ב-'מגנזיום...'
מגנזיום...
17/06/2014 | 22:03
1
51
כן.
לגבי מגנזיום שמעתי פעם מנטורופת שאכן מגנזיום יכול לסייע בהרפיית השרירים (אצל חולי פיברו' מנגנון הכיווץ וההרפיה של השרירים איטי יותר , ולכן, על פי מחקר שנעשה, פעולה רגילה יומיומית עלולה לגרום  להחמרה במצב, ולתסמינים של הפיברו' וכו', (מחקר שבוצע על ידי ד"ר ורדה ציזר קורלשטיין. ניתן לקרוא על כך באינטרנט. ). מגנזיום מבחינה כימית אכן יכול לסייע ולשפר את ההרגשה. כמובן שחשוב מאד לבדוק את רמות המגנזיום (ושאר מינרלים וויטמינים רלבנטים) בגוף ולכן טוב שעברת בדיקות דם.
לגבי שיפור, אני לא יודעת מבחינה מדעית וסטטיסטית, אבל לעניות דעתי זה יכול להשתנות מאדם לאדם, וזה תלוי מאד במצבו האישי, רמות המגנזיום שיש לו בגוף וכו'. ייתכן מאד שתוך זמן קצר תרגישי שיפור מסויים (כפי שציינת ), וזה בגלל התנודה הגבוהה בין רמת מגנזיום נמוכה בגוף לרמה גבוהה עם נטילת המגנזיום כתוסף מזון. ואז זה מתחיל להשפיע לטובה על השרירים. אבל חשוב שזה יהיה לאורך זמן (אותו כנ"ל לגבי חוסר בויטמינים למשל: B12.  B1. B6 ועוד, שאז הנטילה שלהם, בפרט לאורך זמן יכולה לגרום לשיפור המצב, אבל חשוב גם לעשות בדיקות דם. כנ"ל לגבי ויטמין D - ציינתי את הויטמינים האלו כי אצל חולי פיברו' (לפחות אצל חלקם) יכול להיות חוסר בהם או בחלק מהם, וזה עלול להשפיע לרעה על מצב העייפות וכן על מצב השרירים. תנסי לשאול ראומטולוג מומחה שגם מבין בדברים האלו.... וגם לנסות לקבל הפניה לבדיקות דם כדי לבדוק אם יש חוסר).

אם את מעוניינת לשתות מים מינרלים - כדאי לבדוק את רמות המגנזיום (יוני מגנזיום : mg+  mg++) שיש במים המינרלים, זה גם יכול לסייע.


קראתי (ובחלק מהמקרים גם שמעתי מאנשי מקצוע (ראומטולוג, נטורופת ,אורטופד)) שיש דברים שיכולים לסייע לחולי פיברו' כגון: בדיקות חוסר לגבי הויטמינים הנ"ל, ונטילת תוספי מזון בהתאם, אומגה 3, גלוקוזמין וכואנדריטין, מגנזיום, וכו'.

כדאי שתתייעצי עם מומחים בתחום שמכירים את נושא הפיברו' הן מהפן הרפואה הקונבנציונלית והן מהרפואה המשלימה (אני לא רופא ולא בעל הכשרה רפואית או טיפולית, ולכן מה שרשמתי כאן זה מדברים ששמעתי , קראתי, קיבלתי כתשובה, וניסיון...), אבל חשוב גם לבצע את ההמלצות בדבר פעילות גופנית מתונה, פיזיוטרפיה, הידרותרפיה וכו'. ולהתייעץ עם רופא בתחום.

לגבי שמות המוצרים שנמנעת מלרשום בהודעתך. איני יודעת בדיוק מה מדיניות הפורום, וסביר להניח שכדי לרשום משהו שעלול להתפרש כפרסומת למוצר מסויים - צריך לקבל את אישור מנהלת הפורום (ניתן לפנות אליה במסרים אם את מעוניינת בכך), אבל ... לעניות דעתי יש הבדל בין לציין את שם המוצר הפרסומי, לבין לציין את השם הכימי. כלומר: אם את משתמשת ב"מגנזיום ציטראט" או ב" מגנזיום קרבונאט" או שם אחר שדומה לכך - זהו שם המולקולה הכימית של המוצר (ולא שם פרסומי גרידא, גם אם הוא מופיע על האריזה), ואם איני טועה אפשר לציין את זה בהודעה בפורום , מכיוון שהמולקולה הזאת היא כימית וקיימת גם ללא החברה שמשווקת אותה, ויש חברות רבות שיכולות לשווק את זה תחת אותו שם. לעומת זאת, אם השם הוא פרסומי גרידא, ולא שם מולקולרי כימי. למשל: נניח - "חיוכי מגנזיום" - אז זהו שם פרסומי טהור, שמזהה מוצר אחד ויחיד בעולם שמשווק תחת שם זה , ואז זה אכן עניין שעלול להכנס להגדרה של "פרסומת". (זה למשל ההבדל בין מוצר שכתוב עליו: "ממרח שוקולד", לבין מוצר שכתוב עליו: "השחר העולה" . "ממרח שוקולד - זה שם המוצר שהוא גם השם המהותי שלו, וכל ממרח שוקולד הוא ממרח שוקולד, ולא משנה תחת איזה שם שיווקי הוא מוצג, אבל הממרח הוא המהות. לעומת זאת: "השחר העולה" - זה שם של מותג, שם פרסומי של אחד מממרחי השוקולד המשווקים בארץ, ואז זה שם פרסומי - שמזהה מוצר מסויים שמיוצר ומשווק על ידי חברה מסויימת.).
-  זו אמנם רק הדעה שלי (גם לפי דברים שיצא לי לקרוא בנושא), אבל תוכלי לפנות למנהלת הפורום ולקבל הנחיה מדוייקת יותר לגבי האסור והמותר בפורום, באופן מפורט יותר ולמקרה לגופו.

רפואה שלמה



לצפיה ב-'אכן יש לנו איסור פרסום למותגים וזה לדעתי די '
אכן יש לנו איסור פרסום למותגים וזה לדעתי די
18/06/2014 | 11:28
31
נכון, אבל אני אישית מרגישה בגלל מגבלות השפה ואת האתרים בעברית מיציתי את כולם,
אני מרגישה שאני לא נחספת למספיק חומר.
אולי אפשר לדון או להציג את תוכן האתר זה או אחר ללא קישור ישיר אליו
אולי רק קטעים ממנו.
ואם זה מדבר על התוכן משפות אחרות אז עוד יותר טוב.
ברור שאם יש חויה של חולה שמרגיש טוב מדבר זה או אחר- אשמח לשמוע גם בשבילו
ולנסות את מה שהוא עשה במישור בשבילי.
בסיפור שלך לא לקחת בחשבון- וכך אני רואה מהצד- את המעבר עצמו של הדירה.
רבים יגידו שזה גם אירוע טראומטי ועון וכן גם מעורב הרבה מאמץ פיזי פיתאומי.
אולי זה היה הסטראס שלך ולאו דווקא המים.

מצד שני גם אני שלעתי על מגנזיון.אבל ממה ששמעתי לא כך כך השתכנעתי
ולא זוכרת אם עשיתי בדיקה לזה או לא.
אבל עכשיו אעשה שוב.
לצפיה ב-'הכאב שבבדידות- הרהורים'
הכאב שבבדידות- הרהורים
16/06/2014 | 15:08
20
126
מיומנו של גבר פיברו...

להיות גבר עם פיברומיאלגיה, זה כמו להיות גבר עם חזה נשי- לאחוז מסויים יש, אתה מתבייש לספר כי אתה מרגיש כאילו אתה אשם שיש לך.
איך מתמודדים עם המשפחה? איך מיתמודדים עם זה ש- "נמאס להם לשמוע שעבר עליך לילה מחורבן" ש"כואב לך לזוז", "שאתה מותש", "שאתה לא רוצה יותר"/ "יכול יותר"/ "מוכן יותר", אבל חייב להמשיך? שאתה מכניס אותם לדיכאון?

כשלמישהוא יש נכות, רואים את זה, כשמישהוא עבר תאונת דרכים, משתתפים בצערו, מבינים אותו, איך מתמודדים עם זה שאתה נראה בסדר? עושה פעילות גופנית ענפה בחלק מהימים ולא יכול לנהוג או לישון מכאבים בימים אחרים?

לפעמים אני מתפלל שיקרה לי משהוא שיהיה לו יצוג חיצוני כמו תאונת דרכים, שהכאבים יקבלו "לגיטימציה" והבנה מהחברה...
לצפיה ב-'כמוך כמוני '
כמוך כמוני
16/06/2014 | 22:50
57
כל מה שאתה מתאר מוכר לי מאד, ואני שייכת כביכול ל"רב" ז"א אני לא, אני תת"כ בכלל.

אני יכולה לתאר לעצמי שבנוסף לכל הקושי שאנחנו מכירים, אז להיות גבר, שהוא גם "מיעוט" במחלות האלה, וגם יש ממנו ציפיות חברתיות מסוימות (זה שאנחנו חיים בחברה שוביניסטית פוגע בשני הצדדים, כידוע) זה מקשה בדרך נוספת.

אתה מוזמן לספר יותר על החוייה שלך, בכלל ובפרט, על היותך חולה פיברו, וגם על היותך גבר, ושהוא גם חולה פיברו

כל מה שאתה כותב פה מוכר מאד מאד, הכי מקרוב.
הקטע שזו "מחלה שקופה", והרצון "שיראו" אותה, כולל רצון "להתנדב" להיותצ נכה בצורה כזו שיראו.
וזה אבסורד מטורף, יש אנשים עם נכות נראית לעין שמתפקדים בכל מובן שהוא יותר טוב מאיתנו, והם חוטפים את הסטיגמה ההפוכה, נמאס להם בטח שכל הזמן מציעים להם עזרה ו"מבינים" שיש להם מגבלה. ולפעמים המגבלה שלהם ממש לא מפריעה להם, חוץ מאשר הסטיגמה החברתית.
ואנחנו - אותו דבר רק להיפך.

וכן: חוסר ההבנה וחוסר הסבלנות של אנשים לשמוע שקשה, והדיכאון שזה עלול להביא איתו, במקרים לא מבוטלים.

האם זה יעזור לך לקרוא נגיד או לשמוע על ולראות גברים אחרים עם פיברו?
אני לא רוצה לתקוע פה סתם, אבל לא מסמן ראיתי (בפורטל של כמוני אגב) גבר שנראה כלפי חוץ הכי ג'אבר, והוא מתאר את החוויה שלו עם החוסר אונים שלו סביב המחלה.
ויש עוד סרט שמישהו עשה על המפשחה שלו, ואבא שלו איש רב פעלים מאד מאד, מנהל בית ספר לשעבר וכאלה, מנסה לתאר לפבני משפחתו איך הוא מרגיש.
אם זה יעזור לך אני יכולה לשלוח לך בפרטי.

בכלל, לא יזיק שיהיו קבוצות תמיכה גם "סקטוריאליות" בתוך המחלה. וכל מה שצריך לעשות בשביל זה זה קצת יוזמה (ואולי גם קצת אנרגיה, טוב.. ), כי יש גופים, כולל עמותת אס"ף, שעוזיקם להקים קבוצות של עזרה עצמית והכל.

להורים לילדים יש מצוקה ספציפית של איך להתמודד עם להסביר לילדים וכל הרגשות אשמה שזה מביא איתו.
וכן, מן הסתם לגברים עם פיברו / תת"כ זה יכו להיות מחזק להכיר עוד במצב דומה.

אבל גם קבוצת תמיכה "כללית" תעזור לכולנו נראה לי, רק שיש פרדוקס מובנה, שקשה לנו להגיע למקומות.

אתה מוזמן לשתף ולשמוע מהחוויות שלנו פה, יש גם חולים גברים. כי בסופו של דבר עם כל הגיוון שיש בתסמונות האלה, וכל הקשיים המיוחדים שיש לכל אחד בגלל נסיבות מסוימות, אני מוצאת שהמכנה המשותף רב על ההבדלים.

אני מאד נעזרתי פה בפורום, גם עם בכלל שאלת ה"איך חיים עם זה", וגם מאד עזר לי פה להתמודד עם זה שהמשפחה לא מבינה ובכלל עם חוסר ההבנה.
ובעיקר מה שעזר לי זה לחלוק עם אנשים במצב דומה, ואז יש גם בפני מי לחלוק קשיים ש"זר לא יבין", וזה מעצמו הוריד לי את הצורך שאנשים אחרים יבינו.

אז ברוך בואך לפורום, לא יודעת אם זה "ביקור ראשון" שלך. וגם אם דברים נכתבים בלשון נקבה,אני חושבת שתגלה שהחוויה היא דומה.
אבל אני משוכנעת שלהיות גבר עם התסמונת הזו מביא איתו עוד קשיים יותר ספציפיים, ואתה מוזמן לחלוק.

נקווה שלאט לאט ביחד ולחוד נמצא את הדרך להתמודד עם הקושי שמביאה איתה גם חוסר ההכרה וההבנה, ומשם רק נתחזק, פיזית ונפשית, כפי הנראה אפשר להגיע לשיפור מאד גדול באיכות החיים. יש פה דוגמאות חיות, תרתי משמע

הסוד של השיפור הוא ככל הנראה להשתמש באנרגיה שלנו מאד בתבונה, ולחסוך. ועל מצוקות רגשיות ודיכארון ותסכול וכל זה אנחנו מוציאים המון המון אנרגיה. אם מגיעים למצב שלומדים להתמודד עם זה יותר בבקלות, אז מאליו יהיה לנו יותר כוח ואנרגיה.

בהצלחה בדרך הלבנים הצהובות , גם אם לאט לאט אנחנו ננצח
לצפיה ב-'גבר פיברו יקר,'
גבר פיברו יקר,
17/06/2014 | 01:36
9
73
אני לא חושבת שצריך להתפלל שיקרה לך משהו גרוע יותר. לכל היותר, להתפלל שלאנשים תפקחנה העיניים והם יוכלו לראות שקשה.
לצערנו, זו המציאות של כל החולים במחלה - גברים ונשים גם יחד.
אתה מטופל בצורה מסודרת? יש לפחות מישהו אחד בסביבתך שמבין לליבך? אולי מישהו שיכול להגיע איתך לביקור אצל אחד הרופאים, ולו כדי לקבל קצת מושג על מה שעובר עליך ועל כך שאתה לא מתחזה?

מכל מקום, אני בוחרת לרוב שלא להכביד על אחרים עם תלונות. לא שעבר עליי לילה גרוע, לא שאני תשושה ולא שכואב לי לזוז - אלא אם כן זה ממש מצב חמור.
המסקנה שלי היא שאנשים לא אוהבים לשמוע תלונות כל הזמן - ותכל'ס, יכולה להבין אותם. אין הרבה מה לעשות עם התלונות האלה ממילא, כך שלמה סתם להעיק?
אני עונה בכלליות למי ששואל בכלליות, ואם מישהו מתעקש לדעת עד הסוף, אז גם אענה בהתאם.

ועוד דבר חשוב: אתה כותב שבחלק מהימים אתה עושה פעילות גופנית ענפה ובחלק מהימים לא יכול לנהוג. קוראים לזה ניהול אנרגיות ואתה עושה את זה בצורה גרועה למדי.
העצה שלי: אל תבזבז את כל האנרגיות בפעם אחת על פעילות אחת. תחסוך בפעילות הגופנית, תנוח בין פעולות ותשמור לך כוחות לדברים אחרים, לימים קשים יותר. הרי האנרגיות שלנו לא מתחדשות אחרי שנת לילה, זה עניין של ימים. שבועות אפילו, לפעמים. פשוט תלמד להתנהל נכון.

ואתה מוזמן לכתוב פה לעיתים קרובות יותר.

אה, וגם - תקרא את הספר "לכסות בשקוף". זה בדיוק העניין הזה של הנראות כלפי חוץ.
לצפיה ב-'יומני פיברומן'
יומני פיברומן
18/06/2014 | 02:10
8
43
תודה על התשובות...

צרת רבים באמת מנחמת?
העם העובדה שאני עובד, מתאמן וסובל צריכה לעודד אותי שאני עדיין מתפקד, או לסמן לי לאן אני עוד יכול להתדרדר?
אני מסרב בשלב זה לעבור לנרקוטיקה יותר חזקה, אני לא יכול להרשות זאת לעצמי.

כמספר הרופאים מספר הטיפולים, מספר הדעות ובשלב זה עוד לו בחרתי לי "רב"
גם על הפעילות הגופנית אני לא יכול לוותר כי היא באה לטפל בבעיות רפואיות אחרות ובלעדיה בעיות אחרות לוקחות פיקוד...

השקט שנשאר; השקט שנשאר באוויר מלווה בצעקה השקטה בראש כל פעם אחרי שאתה לוחץ יד למישהו בסוף פגישה. אתה קולט שאתה מתחמק מאנשים בכדי לא ללחוץ להם את היד, התחושה של הכאב שעוברת בכל עצם ושריר מהאצבעות דרך שורש כף היד למרפק לכתף ומשם לעצב חשוף אי שם במעמקי המוח שלך...
איך אתם מתמודדים עם הסיטואציה, אני חושב שמכל הדברים לאחרונה זה מתיש אותי הרבה.

וכלנית חיננית "עצימת העיניים" היא figure of speech
לצפיה ב-'הי פיברומן, זה יותר קל לזכור ולזהות מהניק שלך'
הי פיברומן, זה יותר קל לזכור ולזהות מהניק שלך
18/06/2014 | 18:03
7
35
אחרי זה ראיתי שכבר כתבת פה בעבר, עם השיר הנוגה והמקסים.

קודם כל נרקוטיקה היא ממש לא הכיוון, היר רק תביא להעאלת מינון עד שתפסיק להיות אפקטיבית.
הקונספט הוא להוריד את המאמץ עד למצב שאין כמעט סמפטומים, או מעט מאד, ומשם "לבנות" חזרה למעלה ולזהות איפה עובר ה"גבול" ואז צריך להשאר בתחום תפקוד שאנחנו מסוגלים לו, ועוד קצת אחורה, כדי שיהיו "ספריים" של אנרגיה. אחרי שמגיעים למצב סביר להתחיל שיקום באופן מדורג שמתאים למצב ובכלל, האם קיבלת משהו מהטיפול התרופתי שנמצא כעוזר לנו, באופן מערכתי כולל, ולא כמשכך כאבים נקודתי?

ומשם עולים, אבל לאט. הדרגה היא מילת המפתח. אם מנסים לתפקד בנגוד לכוחות שיש לגוף הוא רק ייקח אותנו יותר למטה, או במקהר הפחות גרוע ישאיר אותנו במקום.

ברור גם לי ומן הסתם גן לכלנית שעצימת העיניים היתה ווי אוף ספיץ', בדיוק לזה כלנית כיוונה. שאם אתה מגיע בנהיגה לנקודות של תשישות / דיכאון / ייאוש אז לא חכם להיות על הכביש.
בכלל כדאי לשקול כל מיני פעילויות שבתחילת ההתמודדות עם המחלה נראה לנו שהן הכרחיות, חיוניות ובלתי ניתנות להימנעות, ולאט לאט לומדים שיש דברים שאפשר לא לעשות והעולם אינו נחרב, היינו מאד רוצים לעשות אותן, אבל אנחנו משלמים על זה בבריאות, שלא תשתפר אם לא נוותר עליהם.

לגבי לחיצת היד, ע"ע מה שקקטוס כתבה.
הפתרון: "לצאת מהארון" - אני יודעת שזה קשה וכל אחד צריך את הזמן שלו בשביל התהליך הזה. ולפני שמגישים לך יד ללחיצה, תגיד: קשה לי ללחוץ יד כי יש לי כאבים בידיים (למשל), עם חיוך או כל פתרון חברתי אחר, ותראה שהעולם לא עוצר מלכת

אכן "למצוא רב" במחלה הזו זה לא פשוט. אני לאחרונה מצאתי כזו, אם זה מדבר אלייך אני יכולה להעביר אלייך בפרטי את הפרטים. למעשה זה לא היא ה"רב" כי היא בקנדה. אלא חוברת עבודה שלה לסיביטי שמותאם אלינו. כולל, שמתייחס לכל האספקטים.
אני מנסה לעשות את הטיפול סיביטי הזה במעקב של מטפל סיביטי שאמנם לא מצוי עד הסוף בצורה העבודה הזו, אבל מכיר את המחלה.

זהו, אני אעצור פה, כי נגמר לי האוויר...

בהצלחה




לצפיה ב-'תובנות פיברומן'
תובנות פיברומן
18/06/2014 | 23:10
6
46
העובדה שאחרי עשרות שנים יש לזה שם- לא עוזרת הרבה
צריך ללמוד לחיות עם זה
זה בטח לא כיף וצרת רבים היא לנחמה ל...

כל האמור למעלה גם אישתי אומרת עלי...

אז מה היה לנו פה...
לשמור על אופטימיות (קל להגיד)
להוריד עצימות אימונים (כרגע 4 X שעה וחצי בשבוע) - יחכה לפגרת הקייץ
להוריד שעות עבודה ולחץ בעבודה (כן גם אני רוצה לחיות בארץ לעולם לא)
לא לקטר למשפחה (נו בחיכם גבר שלא מקטר שהוא מרגיש לא טוב?!?!?)
לספר בעבודה (כן בעולם התחרותי של היום ובגיל מתקדם רק צריך לתת עוד סיבה למקומות עבודה למה אתה צריך ללכת הביתה)


תודה על ההקשבה, מקווה שזה לא יותר מדי

לצפיה ב-'סיכום שלי לסיכום שלך'
סיכום שלי לסיכום שלך
19/06/2014 | 18:04
5
28
1. לשמור על אופטימיות - ברור שקל להגיד, אבל כמו בספורט, אחרי שמתאמנים על זה זה הופך להיות קל יותר ויותר.
2. להוריד עצימות אימונים - בשביל מה צריך שעה וחצי ארבע פעמים בשבוע, רבאק? אתה חולה. יש לך כמויות אנרגיה מאוד מאוד מוגבלות (!!!!!!!!!!), למה לבזבז את המעט שיש על כל כך הרבה אימונים אם אחר כך אין כוחות לדברים חשובים יותר?
3. להוריד שעות ולחץ בעבודה - מבינה שזה קשה. אם אי אפשר אז לא. אבל אי אפשר גם להוציא הרבה אנרגיות בעבודה, גם להוציא הרבה אנרגיות באימונים וגם לצפות שיהיו כוחות לדברים אחרים.
6. כאן אני קופצת לסעיף האחרון לרגע רק כדי לומר שהוא באמת הכי מתאים לפה, אבל אנחנו נלך עם הסדר שלך..
4. לא לקטר למשפחה - תראה, אם קיטורים היו עוזרים, או אם היית מקבל תמורתם הבנה, אמפתיה ותשומת לב אז היינו אומרות לך - לך עם זה עד הסוף. העניין הוא שזה לא עוזר, ותכל'ס, כשחושבים על זה, בשביל מה זה טוב בכלל, הקיטורים האלה? הרי אותנו הם לא מקדמים ממילא, והאחרים סתם מתעצבנים מזה. מה גם, שכשתכיפות הקיטורים פוחתת, אז מתייחסים יותר ברצינות לאלה שכן מגיעים (קצת כמו "זאב, זאב!". כשזה גור זאבים זה אמנם זאב אבל בשביל זה להזעיק את כל הכפר?!).
5. לספר בעבודה - יכולה להבין שזו בעיה עם השוק של היום. לא יודעת בן כמה אתה או איפה אתה עובד, וגם לא כמה תחרות יש על התפקיד שלך. אבל לפעמים זה יעיל שמישהו בעבודה יודע, גם אם זה כדי שפעם בשבוע תוכל לישון עוד שעה בבוקר ולהגיע קצת באיחור..
6. וחזרנו לסעיף 6. תכל'ס הוא הסיכום של הסיכום של הסיכום. השורה התחתונה, בעברית. והשורה התחתונה אומרת - לסדר את הראש!
במילים אחרות, לתת לעצמך להבין שאתה כבר לא מי שהיית, עם כל הקושי שיש בזה. אתה כבר לא בריא, אתה כבר לא עם כמויות בלתי נדלות של אנרגיה ואתה כבר לא מסוגל לרקוד על כל החתונות וגם לאכול את כל העוגה וגם לאחוז במקל בשני קצותיו (מקל בעוגה זה מוזר..).
אתה פשוט חייב להפנים שאתה חולה, שהמצב השתנה ושהוא לעולם לא ישוב להיות כמו שהוא היה, ושאין ברירה, חייבים להיערך שינויים בחיים שלך, ויפה שעה אחת קודם!
ובסופו של דבר, אם תקבל את זה, אני חושבת שיהיה לך קל הרבה יותר לקבל גם את הצורך בהורדת שעות האימון, ואפילו בלספר בעבודה ובלשמור על אופטימיות וכל שאר הדברים. כי כשאין ברירה, אז אין ברירה!
לצפיה ב-''
19/06/2014 | 20:47
7
לצפיה ב-''
20/06/2014 | 00:19
3
10
מאד לא קל ולוקח זמן לעכל את המצב, ללמוד להתמודד, ללמוד איך להתנהל במצב הזה, איך ועד כמה להסתדר עם עבודה, המשפחה וכל השאר, איך לחלק את הכוחות.


לצפיה ב-' '
20/06/2014 | 14:50
2
14
אכן זה לוקח זמן וזה לא פשוט.

כלנית צודקת לגמרי, צריך לקום ולהריח את החומוס (כמו שאומרים בסינית).  אבל אני רוצה להוסיף במילותיי שלי:

לא חייבים להיות אופטימיים, לדעתי - אני ממפלגת האנטי אופטימיות - אני בעד ריאליזם זהיר.
אופטימיות למשל יכולה לגרום לנו לעשות יותר ממה שאנחנו יכולים. או לחשוב שהתסמונת הזאת תתעופף פתאום מחוץ לחלון אם נתעלם ממנה.
אבל זה עניין סמנטי. יש הקוראים לזה אופטימיזם ריאליסטי או וואט אבר.

לגבי הקיטורים. זה כמובן קשה כשאין עם איש לחלוק, המשא כבד, אבל באמת כדאי לנסות למצוא גורמים שאצלם אפשר "לקטר" בלי שזה ישחוק אותם, כמו למשל פסיכולוגים, או חולים אחרים, בקבוצת תמיכה למשל.
ואז יש לאן לנקז את התסכול והמצוקה.

אני מניחה שאתה מתכוון בקיטורים לזה שאתה מנסה להסביר לסובבים אותך מה אתה מרגיש, והם לא מבינים.
אז אני חושבת שמה שכלנית מתכוונת זה ש"קיטורים" שלא מביאים תועלת, שאין הבנה וזה שתגיד את זה שוב ושוב כפי הנראה לא יעזור להבין יותר, הם מיותרים. חבל "לשחוק" את ה"זאב" ואת עצמך.

לעומת זה ההמלצה של מישהו קודם, לקחת יאתך בני משפחה לרופאים שיסבירו להם, שיחוו איתך את הדברים וגם אולי לקרוא חומרים מקצועיים (רק מי שרוצה יקרא, אז אפשר "להניח את זה" ומי שבאמת רוצה להבין אולי יקרא ואולי גם יבין).

אז ברור שאתה רוצה שיבינו מה אתה מרגיש, ואני יודעת כמה קשה למצוא את המילים בכלל להסביר. ואנשים שלא חולים בזה לא מבינים כשאנחנו אומרים: עייפות, חולשה, תשישות, הם חושבים שהם מכירים את זה והם לא מבינים שזה מקטגוריה אחרת לגמרי.

בקיצור, בהצלחה עם ההפנמה שלך, היא זו שתוביל לשאר הדברים.
לצפיה ב-'אני חושב שמצאתי דרך פשוטה '
אני חושב שמצאתי דרך פשוטה
20/06/2014 | 19:49
1
22
אני חושב שדווקה מצאתי דרך פשוטה לתהסביר את איך מרגישה המחלה...

מכיר את זה שבסוף ריצת 20 ק"מ/ רכיבה על האופניים/ שיעור ספיננינג של שעתיים, קול הגוף כואב, אין אנרגיב, השרירים והמפרקים כואבים אבל יש לך תחושה של סיפוק, אופוריה על ההשג?

אז אותו דבר, בלי הסיפוק והאופוריה וכלללללללללל הזמן...
לצפיה ב-' '
20/06/2014 | 21:38
15
אכן, במקום תחושת סיפוק ואופוריה יש תחושה שלא תוכל יותר לעשות צעד בחיים, או להוציא מילה מהפה וכו' וכו'

מנסיוני התיאור שלך לא מספיק. אבל אני תת"כ אז אולי זה קצת אחרת, כי התשישות ברמות הקשות שלה זה כמו חייל שלא ישן שלושה ימים והיה בשדה קרב - מאמץ קוגניטיבי ופיזי עצום, ואז אי אפשר גם להתעלף, כמו שהיה קורה לאדם נורמלי.

אתן לך הגדרה שראיתי באיזה סרטון, ונראה אם זה עובד בעברית: שזה כמו להיות ביום הכי קשה של השפעת וגם לרוץ מרתון, ביחד, כל הזמן.

וזה רק מגדיר את החלק של התשישות...

למצוא דימויים זה ספורט אתגרי בפני עצמו
לצפיה ב-'יומן הפיברו-הרהורי חרטה...'
יומן הפיברו-הרהורי חרטה...
17/06/2014 | 08:24
5
90
גבר עם פיברו... fibro man, נשמע כמו שם של גיבור על!?
מה כוחות העל של פיברומן? היכולת לעמוד בכאב, היכולת להרגיש שקוף?


לחיות עם פיברומיאלגיה זה לחיות עם כאב מתמיד שבסולם של בין 1-10 נמצא תמיד על הסקלה של 6 עד 11, בימים של 10-11 אתה אדם חסר סבלנות בלתי נסבל, שנמצא תמיד בקצה בעבודה ונזהר מאד. כשאתה מגיע הביתה אתה רק רוצה שיעזבו אותך ובדרך רומס עוד את טיפת הכבוד והאמפטיה שהיו למשפחה אליך.

למי עוד פה עברה המחשבה בזמן הנהיגה, בסוף יום עבודה של 12 שעות, כשכל הגוף מרגיש כאילו עבר עליו מכבש, ובראש כבר מזמן נדלקה הנורה של "עומס היתר", רק לעצום את העיניים לדקה והכל ישתנה...

לצפיה ב-''
17/06/2014 | 12:31
29
שיתוף מדהים - מבינה, מזדהה ושולחת חיבוק עדין עדין ומאחלת לך ימים טובים - הרבה רבה הרבה ימים טובים!
לצפיה ב-'אני די הזויה שבסימנים של הפורום זה נקרא '
אני די הזויה שבסימנים של הפורום זה נקרא
17/06/2014 | 14:51
49
משמע, לא ממש יכולה לכתוב בהיר או משהו.
אבל אנסה.

אני חושבת שכוחות שעל של פיברו מן הם לחיות יום אחרי יום, עם הקושי שכל דבר פשוט לאדם לא חולה דורש אצלנו מאמץ וכוחות נפש בערך פי מאה.
אז אנחנו כפי הנראה חזקים מאד מאד אם אנחנו מצליחים לחיות יום ועוד יום עם הקושי האדיר הזה.

כן, אני לא חושבת שיש פה מישהו שלא עברה לו המחשבה הזו שזה אולי חלום ואולי זה יעבור ברגע, כמו שזה בא, ובכלל שנחזור פתאום להיות מי שהיינו קודם, וזהו.

אבל כפי הנראה השלב הכי התחלתי, ונשמע שאתה כבר בתוכו שזה הרבה, כי יש אנשים שמדחיקים שנים ובכלל לא מוכנים להודות שיש להם משהו, זה לקבל את הדבר הזה. וזה כפי הנראה תהליך שלוקח זמן. לכל אחד את הזמן שהוא צריך.

להבין שזה פה, להבין שאנחנו לא מיי שהיינו קודם, אז מי אנחנו בכלל (רפרנס לקוני למל ), להבין מה אנחנו מרגישים, מה המגבלות שלנו, מה תחום הפעילות שאנחנו כן יכולים לתפקד בו בלי להגיע לקצה של הקצה של ההתרסקות, לכעוס על העולם, שבכלל יש לנו את זה וגם על זה שהוא לא מבין.

מה שלי מאד עזר עם התסכול האדיר עם זה שהמפשחה מכחישה בכלל שיש לי משהו זה משהו שסיגל כתבה לי: שזה לוקח גם לנו המון זמן להבין בכלל מה זה, וזה בטח לוקח לא פחות זמן לסובבים אותנו להבין.
וזה שחרר לי, הנחתי לזה, לניסיון להסביר, לתסכול עם זה שלא מבינים. די לי ש"המפשחה" פה פורום מבינה אותי והחלטתי שאני "מתנהגת חולה" (שזה צעד אדיר נוסף - "לצאת מהארון") ומי שיבין יבין וייקח לו את הזמן שלו להבין. ואני באמת רואה איך נופלים אסימונים פה ושם לסובבים אותי.

בעיקר נראה לי שככל שאנחנו מבינים את המצב שלנו ומקבלים אותו, זה מקדם את זה שהסובבים אותנו יבינו.

אז נראה לי שאתה בשלב ה"להבין מה זה" ולהבין מי אתה ומה שייך אלייך ומה שייך למחלה ואיך עושים סינטזה ביניהם. השלב של לקבל את המצב הוא מאד מאד לא פשוט לבשון המעטה. אבל כאמור חסכון באנרגיה מאד חשוב לנו, וכשאני למשל החלטתי "להכנע" למצב ולהפסיק להאבק בו מאליו הוצאתי םחות אנרגיות ומצבי השתפר.

בהצלחה, אתה מוזמן לשתף מהגיגייך הפיוטיים.

ונקווה שנעזור ונעזר אחד בשני.
לצפיה ב-'רק דבר קטן - '
רק דבר קטן -
17/06/2014 | 16:14
1
44
אין צורך לפתוח שרשור חדש לכל תוספת או עניין. אם זה באותו נושא, אפשר בהחלט להמשיך ולשרשר לאותו מקום.

ועוד משהו - אם באמצע נהיגה עולה מחשבה כזו, ודאי אם היא עולה באופן תדיר - אתה חייב לעצמך ולאחרים להתחיל לחשוב על להפסיק לנהוג ולהתחיל להשתמש בתחבורה ציבורית, כי "מילא" אתה (וזה במרכאות, כי אתה לא "מילא" אבל לפעמים אנחנו מוכנים יותר "לוותר" על עצמנו) אבל יש גם אחרים בכביש ואני לא חושבת שזה נכון וראוי לקחת אחריות גם על מה שקורה להם..
לצפיה ב-'לא לגלות לאף אחד'
לא לגלות לאף אחד
18/06/2014 | 00:12
41
אבל אני מהסיבה הזו לא נוהג.

הרבה פעמים אני עובד רגיל אחרי שעתיים שינה ולפעמים גם זה לא, שזה סבבה סתם ככה - אבל לא נראה לי שזה תורם לכביש.
מכיוון שמבחינתי כל יום יכול להיות ככה, אני לא רואה סיבה לנהוג בכלל.
מה גם שמכיוון שזה המצב - יש לזה כבר הרבה יתרונות (אפשר לעבוד ולחשוב תוך כדי נסיעה ועוד. עדיף לי שעתיים ברכבת משעה ורבע לנהוג).

כמובן ידוע שבכוכב הזה בני האנוש נוטים לתת משקל יתר ל"נראות" על פני מהות, ולכן זה נתפס שלילי,
אבל איך לומר את זה הכי בעדינות - מבחינתי אני קובע את הסטנדרטים במה שקשור אליי.
מי שלא מוצא חן בעיניו - שיסתדר. (בשביל הנימוס אני מסביר שגם גדעון סער לא נוהג וזו הסיבה שהוא הגיע לאיפה שהוא הגיע.
לצפיה ב-'ואולי היכולת לייצר מוטיבציה פנימית?'
ואולי היכולת לייצר מוטיבציה פנימית?
18/06/2014 | 00:21
40
באופן אישי ממזמן הפסקתי לייחס חשיבות לנושא ה"קבלה" בחברה.

על עצמי הרגשתי שזה פשוט מטופש לנסות לקבל הכרה מהחברה על נושא שבכלל לא מעניין אף אחד.
את מי זה מעניין בכלל חוץ ממי שלא מרגיש טוב בעצמו?
ומי בכלל יכול לקבוע למי אתה אמור להגיע חוץ ממני?

או כמו שמישהי אמרה לי פעם - אז אם לפעמים אין לך כוח לעשות דברים, אל תעשה. גם ככה יש דברים שאתה עושה שאחרים לא עושים.

אישית הרגשתי שלנסות לקבל הכרה מהחברה - זה סתם להסתובב במעגל ללא מוצא. אני צריך לקבל הכרה ממני.

בנושאים מקצועיים - שם אני כן דואג לקבל הכרה, אבל שם אני לא תלוי באחרים.

לא אומר שהכיוון שבחרתי בו נכון יותר, רק שאישית באמת נראה לי ניסיון עקר לנסות לשכנע את מי שלא מעוניין.
לצפיה ב-'לינק לדיון שהיה בפורום על היחס של החברים'
לינק לדיון שהיה בפורום על היחס של החברים
17/06/2014 | 23:05
35
אנשים קרובים ובני זוג.

ובכלל על הקבלה של המצב. מקווה שיהיה לך לעזר.

http://www.tapuz.co.il//forums2008/viewmsg.aspx?fo...
לצפיה ב-'מתוך הכתוב שלך מרגיש שאתה צריך ללכת דחוף'
מתוך הכתוב שלך מרגיש שאתה צריך ללכת דחוף
18/06/2014 | 11:32
1
36
לאיזה טיפול CBT או פסיכולוג או משהו קודם כל.
הטיפול המחלה זה אחר כך.
תתרכז ב-איך לקבל אותה כי הדכדוך שלך נשמע יותר קשה מהכאבים.
לצפיה ב-'מסכימה'
מסכימה
18/06/2014 | 12:12
17
לצפיה ב-'הבקסטריט בויז מגיעים ל אנשים!'
הבקסטריט בויז מגיעים ל|תפוז| אנשים!
( לעמוד שלי בתפוז )
16/06/2014 | 11:40
3
|מאוהב|אי אפשר להתעלם מהעבודה שאחת מלהקות הבנים הכי פופולאריות בעולם מגיעה לארץ!
הבקסטריט בויז כבשו את העולם, והיו להקת הבנים הכי גדולה של שנות ה-90, ובכלל. בשנת 1993 התאחדו חמישה בחורים צעירים - איי ג'יי מקלין, האווי דורו, ניק קרטר, קווין ריצ'רדסון ובריאן ליטרל - ויצרו את מעצמת העל שנקראת ה"בקסטריט בויז". אז רגע לפני שהם מגיעים לארץ בואו להיזכר בלהקה הכי שווה שיש ולהתעדכן בכל מה שחדש|!|

|*|היכנסו עכשיו לפורום הבקסטריט בויז|*|
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...
לצפיה ב-'שאלה חשובה ושיתוף מקרה '
שאלה חשובה ושיתוף מקרה
15/06/2014 | 19:31
5
80
שלום וברכה  

אז ככה:  כנראה שהסיבה לחולשה הנוראית שלי היא ירידה חדה ברמות הטסטסטרון
אמנם האנדוקרינולוגית שלי  (ד"ר קרן תורג'מן הנפלאה) מעט מפקפקת בכך אך בפועל כשאני נוטל ג'ל טסטסטרון אני על הרגליים- כמעט 80 % ממה שהייתי.
אם ישנם גברים שאובחנו בתתכ (כמוני) ולא בדקו את רמות הטסטו-כדאי מאוד לעשות זאת.

יחד עם זאת אני רוצה להעלות בעיה נוספת שאני סובל ממנה ואשמח להתייחסותכם

מאז שהתחילה האפיזודה הנוראית הזו של חולשה שמתי לב לכך בצורה מובהקת שכשתמיד אני ישן במהלך היום- אני קם מאוד חלש עד כדי רעד בגופי.
במקום שהשינה תחזק את גופי אני קם מאוד חלש וזה עובר לעיתים אחרי ייומיים.
חיפשתי בנט את התופעה-חולשה לאחר שינה במהלך היום דווקא ולא מצאתי על כך חומר-אמורה להיות לי בדיקת שינה במעבדה עוד כמה שבועות

האם התופעה מוכרת ?   מה הגורמים ?  כיצד ניתן להתגבר ?

אנא התייחסותכם
לצפיה ב-'מאוד מומלץ לבדוק בלוטת התריס. העייפות מאוד דו'
מאוד מומלץ לבדוק בלוטת התריס. העייפות מאוד דו
15/06/2014 | 20:19
40
דומה גם קמים עייפים לאחר שינה וגם רוצים לישון כל הזמן
לצפיה ב-'חדשות נהדרות!'
חדשות נהדרות!
16/06/2014 | 13:37
1
39
לצפיה ב-'היי נראה לי את בשירשור הלא נכון '
היי נראה לי את בשירשור הלא נכון
16/06/2014 | 14:48
20
לצפיה ב-'אשמח לקבל חוות דעתכם בעניין '
אשמח לקבל חוות דעתכם בעניין
21/06/2014 | 22:29
9
ותודה לקקטוס
אגב-התכוונת ל-TSH ??
לצפיה ב-'אני באופן אישי לא מכירה את הסמפטום שאתה שואל '
אני באופן אישי לא מכירה את הסמפטום שאתה שואל
22/06/2014 | 00:20
10
לגביו.
בכל מקרה אני ישנה רק עם כדורים, אז לא מכירה בכלל מצב של לישון בלי.

האם שאלת את הרופאים שאתה מטופל אצלם?
לצפיה ב-'לא יודעת כמה קשור לפיברו'
לא יודעת כמה קשור לפיברו
13/06/2014 | 19:46
3
78
המלצה לרופא גסטרו באזור צפון/אזור חיפה-קריות.
סובלת בשנה האחרונה מכאבים עזים בבטן, שכוללים לסירוגין (מתנצלת מראש) שלשולים עצירויות מלווים בכאבי תופת והתכווצויות.

מזמן לא כתבתי כי לצערי אין לי זמן עם הלימודים והעבודה ובאופן כללי מרגישה המון עומס ותשישות .

שבת שלום לכן אנשים יקרים
לצפיה ב-'אני לא מהצפון אז לא מכירה'
אני לא מהצפון אז לא מכירה
13/06/2014 | 21:06
2
40
אבל השילוב זה שאת כותבת על סבל גדול של המעי הרגיז ובד בבד על עומס של עבודה ולימודים זה הולך מאד יפה ביחד, כשמדובר בפיברו / תת"כ

כמובן שתמיד צריך לשלול שינויים בסמפטומים בנפרד. אבל אם בתקופה שיש עלייך פחות לחץ התופעות האלה יירדו או יירגעו אז זה אומר שזה קשור למחלה ומחמיר, כמו שאר הסמפטומים, כשמתאמצים מדי.

אני סלבתי מזה די קשה בשנה הראשונה למחלה, וכל שלמדתי להאט ולחיות "בקצב של המחלה" זה ירד בצורה משמעותית.
אבל עדיין קיים.

זה ה"איתותים" המאד לא מרומזים של הגוף שעשינו יותר מדי.

אז בלי קשר לרופא גסטרו מאחלת לך שתמצאי את הדרך להורדת עומס וסטרס, זה הכי יעזור.

שבת שלום גם לך
לצפיה ב-'תודה רבה. הלוואי ויכוחתי להוריד '
תודה רבה. הלוואי ויכוחתי להוריד
14/06/2014 | 20:34
1
29
מהעומס ובעיקר מהסטרס.

תודה רבה
לצפיה ב-'תשתדלי כמה שאפשר'
תשתדלי כמה שאפשר
14/06/2014 | 21:40
23
גם לפעמים כשנדמה שאין איפה "לחתוך בשומן" זה אפשרי אפילו בדברים ממש פצפונים.
ובעיקר תנסי למצוא דברים שעושים לך שקט וקצת מנקים את הראש ונעימים.
אני יודעת כמה קשה לבצע את זה, אבל זה באמת עובד. חמש דקות של להסתכל על פרח או על עץ או על נמלים... כל אחד ומה שעובד בשבילו.

כל מה שתצליכי לעשות שיוריד ממך קצת סטרס ירגיע לך את הבטן, לדעתי. עוד לפני שנכנסים לעוד עומס ו"משימות" של לרוץ ולרופאים ולעשות בדיקות. זה כדאי בלי קשר, אבל כמה שאפשר לנסות לעשות דברים ברגוע כן ייטב.

מאחלת לך שתרגידי יותר טוב ושבוע טוב
לצפיה ב-'פינת המשפט המחייך!'
פינת המשפט המחייך!
15/06/2014 | 11:17
20
74
כל סלט יכול להיות סלט הקיסר עם מוסיפים לו 23 סכינים.

נועה.
לצפיה ב-''
15/06/2014 | 18:12
11
לצפיה ב-' צר לי להודות אבל לא הבנתי '
צר לי להודות אבל לא הבנתי
16/06/2014 | 13:52
18
47
ולא בטוח שחייבים להבין כל דבר...

האסוציאציה שלי לקיסר (במובן הרומאי שלו) זה הקטע שהם היו מרעילים אחד את השני. אז לשים נחש בתוך הסלט דווקא מסתדר לי, את הקטע עם הסכינים לא הבנתי...
לצפיה ב-'להלן:'
להלן:
16/06/2014 | 14:25
17
55
לצפיה ב-'הו, תודה '
הו, תודה
16/06/2014 | 14:44
16
33
אז עכשיו הבנתי את הבדיחה

טוב, מסתבר שאני לא זוכרת את תולדות האימפריה עד הסוף.... וגם איכשהו חשבתי שאולי זה קשור לאיזו תוכנית בישול ריאליטי שאני לא מצויה.

אז המון תודה על פתרון החידה
לצפיה ב-'נו באמת ויויאן... הברזת משיעור זה?'
נו באמת ויויאן... הברזת משיעור זה?
16/06/2014 | 14:47
15
15
לצפיה ב-'בטוח שידעתי את זה פעם '
בטוח שידעתי את זה פעם
16/06/2014 | 16:02
14
29
כמו את כל תולדות הקיסרות, כולל תאריכים, כולל פרטי טריוויה. אבל המוח שלי יצא לחופשה ללא תשלום. ולא שולח גלויות..

והיום למשל גם איך קוראים לסלט הזה, שחתוך דק-דק עם המון פטרוזיליה, נו סלט מהמטבח הערבי. לא חושבת שזה סלט בורגול, ולא מוצאת איך קוראים לו. אז גם את זה אני לא זוכרת.

מסלט לסלט באותו עניין, יצא בטעות

אני כמובן הברזתי מכל השיעורים, כי זה היה בזבוז זמן גמור, בעיקר בהיסטוריה שהכי אהבתי. אז יצאתי מהכיתה (עם רשות או בלי) וישבתי לי וקראתי את יוספוס פלאוויוס וכל מיני ספרים, כדי שבית הספר לא יפגע בהשכלה שלי

הייתי אמורה לעשות 6 יחידות היסטוריה. בכיתה ט' עשיתי יחידה אקסטרה על המהפכה הצרפתית, ועד לא מזמן זכרתי הכל, יום אחרי יום.
ואז עשיתי את כל הבחינות אקסטרני לפני שאר הכיתה בכיתה י' כמדומני. 5 יחידות היסטוריה כמובן, אבל הסתבר שהם לא יכולים לספור את היחידה הזו, כי עשיתי את הבחינות חיצונית, תוך כדי התיכון, אבל לא היתה סיבה לחכות לכיתה י"ב כדי לעשות אותן.

משהו כזה... תשובה ארוכה וסבוכה לאמירה קלילה
לצפיה ב-'את רצינית כאילו עם כל יחידות ההיסטוריה?'
את רצינית כאילו עם כל יחידות ההיסטוריה?
16/06/2014 | 23:01
5
11
לצפיה ב-'רצינית כמו המוות כמו שאומרים'
רצינית כמו המוות כמו שאומרים
16/06/2014 | 23:47
4
25
שש יחידות בגרות בהיסטוריה זה המקסימום שאפשר לעשות ועשיתי את כולן, רק שבאחת לא הכירו לי בסוף מסיבות טכניות-ביורוקרטיות.

המנהל של בית הספר שלא רק היה מורה להסיטוריה הוא היה ממש פריק מטורף של היסטוריה הציע להגיש אותי ליחידה הנוספת הזו, לא זוכרת אולי היו עוד כמה תלמידים בודדים אבל נדמה לי שרק אי עשיתי אותה, זה לא היה במסגרת הלימודים הרגילים.

היסטוריה היא אולי האהבה הכי גדולה שלי (חוץ מחתולים ועוד איזה מיליןו דברים ), אבל גם יצא ככה שהייתי אוטודידקטית (באוני' זה היה סוציולוגיה ואנתרופולוגיה). אבל כל זה עף עם הרוח, עם הזכרון של דג זהב. איפה הימים שידעתי לנקוב בתאריכים וככה..

אבל אולי יותר חשוב זה הכאן ועכשיו ולנסות לזכור את הדאחקת פיברופוג הנבחרת של השבוע זה הישג יותר מזהיר מאשר לזכור איך נרצח יוליוס קיסר, או איזה קיסר שזה לא היה שדובר בו לפני שני פוסטים בלבד, אבל כמובן ששכחתי.

ראש ריק והעיקר הצחוקים
לצפיה ב-''
17/06/2014 | 10:48
3
16
גם אני אוטודידקטית ברמ"ח איבריי. נראה לי שהעובדה שלמדתי את כל החטיבה והתיכון בבית (בגלל הפיברו והתת"כ) איפשרו לי ללכת רחוק ומעניין יותר מהשעמום בכתה. כשהייתי בכתה ט' נרשמתי להנאתי לקורס באו"פ על הספרות העברית בראשית המאה העשרים, או משהו כזה, שגם היה יכול להיחשב לי בבגרות. בערך שבועיים לפני הממ"ן הראשון חטפתי זעזוע מוח וחודשיים ראיתי כפול ולא יכולתי לקרוא. מאז הלך האומץ... אז אני במיוחד מעריכה אותך על זה. וגם מבינה איך זה להיות הרבה מעבר, ואז כבר לא. עוד חיבוק
לצפיה ב-'השכלה ממסודת ומוכרת זה נחמד '
השכלה ממסודת ומוכרת זה נחמד
17/06/2014 | 15:43
2
17
אבל יותר כיף ללמוד לבד , חבל באצלך זה היה בגלל נסיבות מגבילות. לא יודעת מה זה ממ"ן, אבל הזעזוע ראש לא נשמע להיט בכלל
אם זה היה מסתכם בזה שלא ניגשת לבגרות ניחא. אבל אני מניחה שהיו לזה השפעות יותר מבאסות.

אבל כשהמוח נשאב אל הריק זה כבר לא כל כך משנה מה זכרת או ידעת פעם.. החוכמה הגדולה את לימדת אותי, להתסכל על זה בהומור.

בית ספר זה משעמם, מזל שאני לא צריכה לעבור את זה עוד פעם. לשמחתי בתיכון היו כמה מורים שהבינו לרוחי, ואיפשרו לי להיות מחוץ לכיתה ולקרוא, בלי להשתעמם בכיתה שלועסים פרק שלא רק שכבר קראתי אותו אלא כבר גמרתי את כל הספר.
שנות בית הספר בגדול זכורות לי לרעה מאד. בגדול.

ומאידך אני בטוחה שלך לא היה כיף ללמוד לבד בבית מתוך כורח הנסיבות.

בקיצור, זיכרון והשכלה בכלל איז אובר רייטד, כי מה זה עוזר לי עכשיו שאני לא מצליחה לזכוא נגיד איזה חודש עכשיו
לצפיה ב-'בשביל לזכור איזה חודש עכשיו'
בשביל לזכור איזה חודש עכשיו
17/06/2014 | 17:20
1
23
המציאו לוח שנה, וכדי לזכור כיצד בדיוק נרצח קיסר יש ספרים - הרבה יותר מעניין פשוט לדלג על המובן מאליו ולהקדיש את המוח כולו ליצירתיות יתר מנומנמת. לא?

לצפיה ב-''
17/06/2014 | 17:24
13
צודקת, אבל לצערי היצירתיות המנומנמת שלי גם היא לא משהו, אנסה לעבוד על זה
בינתים נהנית משל אחרים.

לקח לי כמה שעות אבל נזכרתי במילה שקודם חמקה ממני - פורמלי. השכלה פורמלית
לצפיה ב-'אה.. וסליחה :bazakg זה אני בפורום אחר.איכשהו '
אה.. וסליחה :bazakg זה אני בפורום אחר.איכשהו
16/06/2014 | 23:04
4
27
זה התבלבל לתפוז.
זה KAKTUS14
לצפיה ב-' ואני חשבתי שאת טרול!'
ואני חשבתי שאת טרול!
17/06/2014 | 10:57
3
7
לצפיה ב-'טוב... אני לא יכולה להגיד שאני לגמרי טרול, כי'
טוב... אני לא יכולה להגיד שאני לגמרי טרול, כי
17/06/2014 | 12:34
2
26
ראית אותי אתמול.
איזה באסה...הלך הקטע ההתחזותי
לצפיה ב-'אבל אני מוכנה לא לגלות לאחרים!'
אבל אני מוכנה לא לגלות לאחרים!
17/06/2014 | 13:58
17
יוווו כמה שאני עייפהההההה!!
טוב, זה היה מתוכנן מראש. כתבתי ביומן: יום שלישי - לישון, לקטר שאני קווץ' לא נורמלי ולהיות מבסוטית נורא
לצפיה ב-''
17/06/2014 | 14:53
8
לצפיה ב-'מאוד חסרת לי היום במפגש. ציפיתי מאוד להכיר או'
מאוד חסרת לי היום במפגש. ציפיתי מאוד להכיר או
16/06/2014 | 23:07
2
29
אותך. וחוץ מזה הפסדת קטעים חבל על הזמן
וחברה מענגת ביותר.
וגם סוכם על העלאת יותר תמונות בפורום.
לצפיה ב-'אני ממש מתבאסת שלא הייתי'
אני ממש מתבאסת שלא הייתי
16/06/2014 | 23:37
1
34
ומצד שני זה היה כל כך חכם לא לנסות לבוא. ניסיתי לעשות משהו אחר אחרי התור לרופאה שיהיה לי, ופשוט זלגתי לתוך עצמי, התמוססתי ולא הייתי מסוגלת לעשות כלום, למשל לשבת על כסא.

זחלתי הביתה, וחשבתי לעצמי שטוב שלא ניסיתי לבוא. כי מגיע למפש פורום שאני אבוא אליו רעננה (יחסית ) ועם כוחות כשכל כולי בתוך העניין הזה. זה לא משהו של לעשות כלאחר יד מבחינתי.

מקווה שלמפגש הבא אצליח להגיע.

ואשמח לשמוע רשמים
לצפיה ב-'בסיבוב הבא '
בסיבוב הבא
17/06/2014 | 21:53
10

חם בפורומים של תפוז

בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ