לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
הסתרת שרשור מעל 
עדכן
פורום פיברומיאלגיה ו- CFS
ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

שאלה לגבי השאלה מה שלומך?
12/03/2014 | 13:12
15
105
נוצר לי קשר מעניין עם מישהי שהיא ידידה של חולת פיברו /תת"כ.
והיא שאלה אותי כל מיני שאלות של איך לעזור לחברה במצב כזה.
זה היה מאד מעניין ופתח לי צוהר לראות את הדברים מנקודת מבטו של חבר של חולה.

והיא שאלה אותי שאלה מאד מעניינת, שקצת עסקנו בה פה כבר. איך היינו רוצים, אם בכלל, שישאלו אותנו מה שלומנו?

כי היא אמרה שהיא מרגישה שהשאלה הזו מטרידה ומתסכלת, ומצד שני מרגישה שזה לא מנומס להתעניין ולשאול.

לי עצמי זה עוד לא ברור דיו, ולמען האמת אני מעדיפה שלא ישאלו.

אז אני שמה את השאלה הזו לפני חברי וחברות הפורום.

שאלה מעניינת
12/03/2014 | 20:53
3
70
חשבתי על זה רגע והחלטתי שאין לי בעיה עם השאלה, רק אם מתעניינים בתשובה.
לא אוהבת ששואלים רק כדי לצאת ידי חובה ובלי להקשיב, זה רק גורם להרגשה עוד יותר גרועה.
מצידי אני גם מנסה לא לחפור רק אם שאלו מה שלומי.
אם יש שאלות המשך אני מבינה שזה כנראה ממקום אמיתי ומתעניין ועונה.
בעבר היה לי קשה למצוא לזה תשובה, היום יותר קל לי להגיד מה שלומי גם במילה.
סחתיין על פיצוח המכניקה של זה
13/03/2014 | 23:11
2
32
להלן: שיטת השכבות.

ומה המילה הזו?



אני גיליתי שאיכשהו התשובות שלי הצטמצמו לאחת משלוש אופציות:

1. זוועה (שיש לה גם וריאציות: מתה / גמורה)

2. סביר

3. בסדר - בימים ממש טובים.


ומי שמכיר אותי, עם המחלה, יודע מה פירוש הדברים.

לנוכח הצבע אדום באיזור קקטוס. אולי צריך לדרג את התשובה לצבעים?
וכך לפתור את הבעיה הסבוכה.

סיגל נתנה לזה פרשנות מעניינת.

אבל אפשר גם: אדום, כתום, כתום-בהיר, צהוב וכולו וכולו
הו, אלה האפשרויות?
14/03/2014 | 09:52
1
31
שלי קצת אחרות. עניין של אופי ובחירת מילים, אני מניחה. אבל כשאת באה לחפש מילה לתחושה שלך בימים ממש טובים, למה לא לומר פשוט שזה יום ממש טוב, או לפחות יום ממש טוב יחסית?

את האפשרויות השונות את מודדת לפי הסרגל של מי שהיית לפני שחלית, או הסרגל שלפיו את חיה היום?
השאלה האחרונה מאד מעניינת
14/03/2014 | 12:36
29
לא נתתי עליה את דעתי..

אבל עכשיו כשאני חושבת על זה, אז לא. לפי הסרגל של המחלה. כי החיים כבר לא דומים בכלום לחיים של לפני.

זה התשובות שמסתכמות במילה אחת.

רק עם חולות אחרות אני "מרשה לעצמי" להכנס לתיאור יותר מפורט. כי אחרים לא מבינים, וזה סתם בזבוז מילים, כך גיליתי.

הימים הטובים הם כ"כ נדירים. היו לי נגיד ארבע או חמישה בשנתיים מאז שאני חולה. אז אני לא ערוכה לתת תשובה לזה. בדרך כלל כשכבר מתענייניים בשלומי אני כבר בהתרסקות של אחרי יום טוב, שבו משכתי יותר מדי. ואז זה נאמר בדיעבר: אני ממוטטת כי היה לי יום טוב ועשיתי יותר מדי.

גם יום טוב הוא בדרך כלל לא העדר כל הסמטומים. בהתחלה היה לי יום אחד כזה. שהרגשתי כמו "עצמי" לגמרי.
יום טוב זה שכואב לי כל הגוף, אבל המוח עובד. זה התלהבות שיא, אבל עדיין לא עונה להגדרה של ""ממש טוב".

"טוב יחסית" זה כן מילה שאני משתמשת בה. בימים ממש יוצאי דופן. בדרך כלל בשלב של התאוששות אחרי נפילה גדולה.

בפורום אחר שאני כותבת בו
13/03/2014 | 00:17
1
67
פורום של רווקים ורווקות, תמיד עולה השאלה כמה מפריע לאנשים שאחרים מאחלים להם "בקרוב אצלך" בחתונות.
קצת דומה ל"מה שלומך" לפיברואיות.

האמת, לא זה ולא זה מפריעים לי.
אם מישהו שואל בכנות אני עונה בכנות - לא חייבים לענות בצורה מכבידה ולהפיל על השואל את כל התיק. אפשר לומר סתם "קצת קשה לי היום", או "היום עייף לי", אפילו בלי שהשואל יודע בדיוק עד כמה ומה יש לי. גם לבריאים יש ימים קשים או עייפים או ימים שלא מרגישים בהם הכי נפלא, וזה בסדר. זה עובר.
ומי ששואל כחלק מהרוטינה ("אהלן, מה קורה, מה נשמע..") או לחלופין, אנשים שלא ראיתי זה עידן ועידנים (אבל באמת) ששואלים מה נשמע, עונה שהכל בסדר, כי באמת שאין טעם להיכנס לזה. אף אחד מהם לא שואל באמת בשביל לדעת ולכן אני לא עונה בשביל לתת תשובה אמיתית אלא רק בשביל הקטע. כי זה "מה שמצפים ממני".

אגב, בעניין האיחולים: פעם ממש הציק לי שהיו אומרים לי "בקרוב אצלך" ואפילו הייתי מציקה לאנשים שהיו אומרים את זה ושואלים אותם אם יש להם מישהו להכיר לי, כי איחולים סתם לא באמת עוזרים לי להגיע למטרה.
היום ויתרתי כבר על הגישה המיליטנטית ואני מעדיפה פשוט לומר "אמן" ולקוות שבאמת בקרוב גם אצלי.
אהבתי את ההקבלה
13/03/2014 | 01:47
27
כן, גם ה"בקרוב אצלך" זה משפט מעיק ומעצבן אפילו.

אני למדתי לענות על זה, בעיקר לצד הדוסי - "כל דבר בזמנו ובעתו".
לפעמים, רק כדי לא לענות לעניין
13/03/2014 | 11:36
5
69
כי למי יש כוח לענות לעניין, אני אומרת בהתלהבות: "היום לא כואב לי האף!"
עוד תשובות שימושיות להבכת השואל, בנימה עניינית ושמחה כרגיל: "סגול נוטה לתכלת עם כתום-ירוק בשול השמאלי", "שלומי? זה בערך בין ראש-הנקרה למצובה", "נהדר, ארבע בסולם מיקי", "ככה" - עצירה לאפקט דרמטי - "וככה", או התשובה האולטימטיבית - "מה שלומך?"ֿ (תגובת השואל: אני שאלתי קודם. תגובתי המחוייכת: אמרתי את שלי, עכשיו תורך.")

אני יודעת שזה לא מנומס ואני לא עושה את זה למי שאני חושבת שלא יקבל את זה טוב.

ולמה ככה? כי "מה שלומך?" היא שאלה מעצבנת שכאילו מכניסה אותי בכוח לעמדה אגוצנטרית, ואולי לא טוב לי לדוש בזה עכשיו?. לכן כששואלים ברצינות, זה לא "מה שלומך" אלא "מה נשמע" לסוגיו (מיטיבי לכת מוסיפים "איך עוברים עלייך הימים?"), כך אני יכולה לבחור מה לספר שהוא לא בהכרח סובב סביבי או סביב המצב הגופני, כי כמה כבר אפשר להגיד אותו דבר.

(יצא קצת מבולגן ואולי קצת ציני אבל זו אני היום, תתמודדו )

חיוכים לכולן
ועוד הרהור
13/03/2014 | 11:48
38
כששואלים לשלומי תוך כדי שיחה, כשהאדם השואל מבחין בעצמו שמשהו קורה, שלא טוב לי או שכן טוב, ושואל מה שלומי באופן ענייני - זה הרבה יותר אמיתי ובמקום. לתחושתי.
מעולה. קיבלתי השראה
13/03/2014 | 21:50
36
ואם אין זכויות יוצרים אז אולי אאמץ כמה, הכי אהבתי את בין ראש הנקרה למצובה (וזה בלי שאני יודעת איפה זה מצובה ).

אכן, נראה לי שגם פה העם היהודי (וגם מי שאינם) צריכים להשתמש בהומור כדי לשרוד. ובאופן כללי להצחיק את עצמך (כל עוד זה לא בא חשבון מישהו אחר כמובן) נראית לי כדרך התמודדות טובה. עם הרבה דברים. אנסה לאמץ.

ואם זה גם מצחיק את הצד השני, אז בכלל לטובה.

נתת לי זווית חדשה לעניין הזה.

וכן את צודקת, ורציתי לכתוב את זה גם לפינק. שיש פה "שיטת השכבות". מי ששואל רק מה שלומך, זו השכבה הראשונה. מי בשאמת מתעניין נכנס לשכבה היותר נמוכה.

אבל אני בהחלט יכולה להבין שגם מביך וקשה לשאול שאלות יותר ספציפיות, כי לפעמים זה לא בא טוב לבנאדם. אז צריך למצוא ניסוחים נייטרליים, שהם שכבה אחת מתחת למה שלומך, אבל מספיק כלליים כדי לא להכניס אדם לפינה, ולשאול אותו דווקא על מה שלא בא לו לדבר עכשיו.
טוב, עכשיו כשבדקתי איפה זה מצובה
13/03/2014 | 23:33
2
46
זה יותר מצחיק אותי.

כי כאילו... הבנתי את הבדיחה

זה נשמע לי מסוג הבדיחות העבשות של: מה העניינים - בונים בניניים וכאלה. או מדור קצת יותר מתקדם: סבבה בפיתה (אני מכירה מישהי שפסלה שידוך על זה כבר בשיחת הטלפון )

אני מאמצת.
14/03/2014 | 09:21
1
32
זה^ על שתי השורות הראשונות בהודעה הזו שלך. אין עלייך לחיוך על הבוקר!

יבוא יום ואכתוב את עלילות חבורת הברייקדאנס של הקרנפים, שאחת לזמן מה מרימה הפקה מושקעת בתחרות אל תוך הלילה. עליי.

(יודעת מה? עכשיו באמת מתחשק לי לכתוב את עלילותיהם )
כתבי, כתבי
14/03/2014 | 13:14
24
רוצה לשמוע את עלילות הקרנפים.

חשבתי שהשיפוצים כבר מאחורייך... או שמדובר חלילה בפיגוע האקוטסי שנקרא "רייב"?
אישית הודעתי למשפחה ולחברים הקרובים
13/03/2014 | 12:43
2
71

שהם מקבלים פטור מהשאלה

לא כולם אהבו, או שלא זכרו, או שלא נעים להם
לא לשאול, ואני נאלצת לומ ר את האמת, , כמעט תמיד ,  מגיעה
התמיה, אבל אתמול היית בסדר, אפילו התבדחת.
אבל את נראת מצויין הלחיים שלך וורודות

ברור לי שאדם בריא לא יוכל לעולם להבין , ואני עייפתי מלנסות להסביר, וותירתי על
האפשרות שמישהו יבין, ושרק יניחו לי לנפשי

אפילו אחותי יקירתי, כשהיא מתקשרת לשאול , ואני עונה שאני
היום מרגישה רע מאד,, מיד באה הפצצה "מה קרה היום ? "

אז די, אנשים יקקים, אני לא אכעס, רקקקקקק הניחו לי לנפשי
תוספת קטנה
13/03/2014 | 12:45
36

באמת שטרחתי ושלחתי לכולם חומר
על מנת שיבינו , ולו במעט את התסמונת
מסכימה וסחתיין
13/03/2014 | 21:56
24
גם אני עם חברים באמת יותר קרובים, כשהם שואלים מה שלומך, אני לפעמים אומרת: סקיפ. בוא נדלג על השאלה הזו.

אבל יכולה להבין שמתוך נימוס אנשים מרגישים צורך להתעניין או להתייחס באיזוהיא צורה.

לקח לי זמן גם ללמוד להגיד לפעמים: לא בא לי לדבר על זה.


וכן, מה שאנחנו בעיקר רוצים זה שיניחו לנו. אנחנו בקושי סוחבים את עצמנו. אז להניח לנו זה הדבר הכי טוב שמישהו יכול לעשות

אבל זה טריקי, כמה שאלה פשוטה לכאורה מעמידה אותנו וגם את השואל בפני דילמה.

היו אנשים, שמתוך זה שלא היה לי כוח כבר, כשהם היו שואלים שוב ושוב מה שלומך, אני הייתי עונה בקביעות: רע. עד שהם הפסיקו לשאול.
כי באמת מי ששואל רק מתוך נימוס, זה מיותר לגמרי.
פ(נ)ינת הלשון/ השפות/ ה-מה שזה לא יהיה
10/03/2014 | 22:01
9
57
והפעם - ביטויים משפות שונות בנוגע לגוף וחלקיו השונים:

למשל, ביטוי בערבית שאומר "אלוהים, הגן עלינו מפני נשים שעירות וגברים חסרי זקן".
ביוונית יש ביטוי - ת'ה פס בואוקטו (THA FES BO-U-KETOׂ) שפירושו המילולי "הסולטן יעמיד אותך במקום" ומשתמשים בו כדי לומר למישהו שהוא יקבל סטירה.
בפורטוגזית יש ביטוי "קָבֶּטָה דָ'אליו שוֹשוֹ" שמשמעו מילולית - יש לו ראש של שום רקוב. מעשית מתכוונים לאדם משוגע.
בגרמנית יש מילה "פוֹמָדֶנהֵנגְסט" - מילולית: סוס הרבעה של קרם שיער. המשמעות: גנדרן.
והשוס - באלבנית יש 27 מילים שונות לתיאורי שפם שונים, החל משפם עבות, דרך שפ בצטורת כידון או עם קצוות מגולגלים וכלה ב"ללא שפם". ויש גם 27 מילים שונות לתיאורי גבות.
וואו. את הגבות אני חייבת
10/03/2014 | 22:43
8
42
את יכולה לשלוח לי בנפרד?
אני מכירה נראה לי חמישה מושגים לגבות.

ושפמים ברור לי שזה תחום מאד נרחב, כי עד לאחרונה גברים היו מגונדרים יותר מהנשים (כמו בטבע, ככה צריך להיות )

ושאמח לשמוע את המושגים באלבנית. אבל בטח יש מלא גם בשפות אחרות. אז אולי לא כדאי לי להכנס לזה

המשפט בערבית הוא נחמד. אבל דווקא בתאילנד, כשניסינו למצוא דרך להבדיל בין נשים לבן ליידיבויז הבנו שאם יש לה שפם זה אומר שהיא אשה.
ויש עוד תרבויות שדווקא שפם לאשה אומר עליה דברים טובים.

כמו ברוסיה של הצאר
11/03/2014 | 00:26
2
20
מה ברוסיה של הצאר? לא הבנתי..
11/03/2014 | 16:21
1
12
אני לא מוצאת את זה, אבל זוכרת משהו על שפמים
13/03/2014 | 14:52
17
חתימות שפם המהדרות את פני הגברות
גבות ושפמים
11/03/2014 | 23:36
4
28
המחבר לא כתב את כל המושגים, כנראה רק את טלה שהכי מצאו חן בעיניו.
מכיון שאין לי כוח לנקד, כותבת בתעתיק לועזי.
גבות:
VETUL KALEM - גבות דקות כקו בעיפרון
VETUL-VRENYETUR - גבות זועפות
VETUL-HECHUR - גבות מרוטות
VETUL REPT- גבות מכווצות
VETUL GAITAN - גבות ארוכות ומעוצבות בעידון
VETUL PERP-YEKUR - גבות מחוברות
VETUL NEGRUSUR - גבות עגמומיות
VETUL HEN - גבות בצורת חצי סהר

שפמים:
MUSTACHE - זה שפם ואליו מוסיפים את מילות התואר
MATH - שפם עבות
HOL - שפם דק
VARUR - שפם מדולדל
BIG - שפם בצורת כידון
KATSADRE - שפם עם קצוות מגולגלים מעלה
GLEMB - שפם עם קצוות מחודדים
POSHT - שפם שקצותיו שמוטים
FSHESS - שפם זיפי דמוי מטאטא
DIRS UR - אניצי שפם (של נער מתבגר)
RUAR - שפם מגולח
תודה. כיף
12/03/2014 | 01:34
3
8
שכחתם פצצות לגבות
13/03/2014 | 16:56
2
7
יש גם את
13/03/2014 | 22:54
1
24
רסיסים לריסים.

אבל איכשהו זה נראה לי פחות מצחיק כשעפים עליכם פצמרים.

אבל אם את מתלוצצת זה כבר סימן טוב
גדווול!!! דווקא עכשיו. אם לא נצחק מה נשאר?
14/03/2014 | 21:48
6
בנות יקרות, קשה לי כל כך
09/03/2014 | 20:49
11
120
09/03/2014 | 23:03
34
מה קרה?
משהו השתנה?
כואב? עצוב?
שתפי, זה הרבה פעמים עוזר
משהו ספציפי קרה היום?
09/03/2014 | 23:36
71
רוצה לדבר על זה? לספר לנו מה קורה איתך?
גם אני עם מה שפינק וכלנית כתבו לך
10/03/2014 | 00:05
53
אבל לפעמים אולי אין יכולת לפרט או להרגיש או להגדיר.
אולי רק לכתוב את המשפט הזה כבר היה חשוב לך.

וגם בלי שתסבירי אנחנו יודעות כמה קשה. ומנחמות ומחזקות ומזדהות.



אבל אם תרצי להרחיב אנחנו כאן כדי לשמוע.
לקחתי חופש ארוך מעבודה
10/03/2014 | 10:03
7
103
לא חושבת שאני חוזרת לשם
עבודה שאני מאוד אוהבת
אבל צריך להוריך הילוך
לפי איך שלא חושבים על זה, המוצא הוא אחד- אני לא שם
וכאן השאלה המרכזית
מי ירצה שבר כלי כמוני?
חופש זה כבר טוב.
10/03/2014 | 23:06
45
אני יודעת שזה לא נראה לך כך כרגע.

אבל אני יכולה להגיד לך ממש מהימים האחרונים. שאחרי שלושה ימים של חופש אמיתי, שאתה באמת עושה סוויץ' בראש ולא חושב על מה ואיך, ומה יהיה, ומה צריך לעשות ומה לא עשיתי וכל זה - אתה נהיה באמת בנאדם אחר.

אז קודם כל תנסי (וזה לא פשוט בכלל, אני יודעת, גם אצלי היה צריך גורם חיצוני כדי שיגרום לי באמת לעזוב את כל הכדורים שבאוויר, בלי להסתכל אחורה לראות אם ולאן הם נפלו) - קודם כל לנוח. לנוח בלי לחשוב על מה יהיה.

המנוחה והחופש יחזקו אותך, ואז גם המחשבות ייראו לך אחרת. כי תהיי יותר חזקה ויותר מפוקסת.

וגם ילמדו אותך לנוח - כי זה ממש ענף אולימפי

כן להוריד הילוך, כשצריך אז צריך. ומתי ואיך תעברי להילוך ראשון, ואז שני... אל תחשבי על זה עכשיו.
אני יודעת שזה קשה. אבל זה הבצפר של המחלה הזו.

זה בטח מרגיש לך טראגי (אני יודעת, הייתי שם) אבל זו נשמעת כמו בשורה טובה, שלקחת חופשה ארוכה מהעבודה.
כי להסתובב על הגלגל הזה של החיות האלה.... נו שכחתי איך קוריאם להם.. אה, אוגרים! - זה רק משאיר אותנו באותו מקום.

אתה מנסה להזיז את הגלגל ונשאר באותו מקום.
אז לעשות סטופ זה כבר התחלה של משהו טוב

ברכות

המחשבה שלך הגיונית
12/03/2014 | 20:57
28
גם אני חשבתי על עצמי כשבר כלי בלתי רצוי בשלב מסוים.
אני חושבת שטוב שלקחת חופש, אולי הוא גם יעזור לך לחזור לעצמך ולצאת ממצב שבר הכלי הזה שנקלעת אליו.
כמה שזה קשה, במחלה כמו שלנו חשוב לא לחשוב 400 צעדים קדימה ולהתמקד בעכשיו.
אז תתמקדי בלהרגיש טוב יותר, למצוא מה משפר את מצבך ולחזור לעצמך עד כמה שאפשר.
מקווה שהתחושה השתפרה בינתיים.
חזרתי לעבודה לאחר חופשה בת שבועיים כמעט
16/03/2014 | 19:46
4
41
ואכן בודאות המקום שלי לא שם.
בקושי סיימתי את היום וגם בחפיף כזה.
לגבי השבר כלי-עדיין מדכא נורא אבל
כנראה צריך לסגור דלת על מנת שאחרת תיפתח
וזה כבר מחשבה יותר חיובית.. נכון?
חג פורים שמח לכולם
לגמרי.
16/03/2014 | 23:35
19
מישהו אמר לי איזה משפט בתחילת המחלה. לא בטוחה שיכולה לצטט אותו במדויק.

אבל זה משהו על זה שלפעמים דווקא מתוך מצוקה ומלהיות עם הגב לקיר אתה יכול להגיע למקומות שלא היית מגיע אליהם אחרת. ולהיות מופתע לטובה.

אני למשל הבנתי שאני לא יכולה לסמוך על כושר העבודה שלי שנמדד לפי שעות, וצריכה לנסות לחשוב על פתרונות יצירתיים לפרנסה. למשל יזמות זעירה.
בתור מישהי שהיא בת לשכירים, וגדלה תמיד עם המחשבה שלהיות שכיר זו הדרך היחידה להתפרנס, אני עכשיו עושה איזה סוויץ בראש ומבינה שיש עוד אופציות להרוויח את לחמך.

ללמוד ולבחון מה אנחנו יכולות לעשות בשביל פרנסה, ולשאוב רעיונות יצירתיים אחת מהשנייה זה בהחלט משהו שהפורום יכול להועיל בו, נראה לי, לחלקנו לפחות, ששואלים את עצמם את השאלה הזו.

אבל אני חושבת שכמו שכתבת להבין מה אתה לא יכול לעשות זו בהחלט אבן בדרך לשם.

חזקי ואמצי. אני מאמינה שלאט לאט עקב בצד אגודל כולנו נלמד לראות את הנקודות החזקות שיש בנו. ונבין שאנחנו לא שבר כלי.
אולי לא יכולות לעשות את מה שרצינו לעשות, אבל בהחלט אנחנו יכולות להיות תורמות: לסביבתנו הקרובה, או הרחוקה. ובכלל לעולם.

לחיות עם המחלה הזו יום יום מעיד שאנחנו מאד חזקים. כי היא דורשת תעצומות.



וחג שמח

17/03/2014 | 08:21
5
17/03/2014 | 11:25
4
אכן יותר חיובי
17/03/2014 | 13:35
11
ארבע בבוקר לא נרדמת
08/03/2014 | 04:27
7
114
היי לכם,

פעם ראשונה שאני כותבת כאן...
אז לפני כמה חודשים אובחנתי בפיברומיאלגיה וכנראה גם תשישות כרונית ע"י פרופ' עמיטל, שהיה הרופא הראשון שחיבר את כל הנקודות...
לא הכרתי את המחלה לפני כן ואפילו הייתי ספקנית בעצמי כשקיבלתי את האבחנה.
פתאום כל התסמינים ה"מוזרים" שגרמו לי להתרוצץ שמונה שנים (!!) בין אורטופדים, נוירולוגים, ראומטולוגים וכו' - התחברו.
הייתי ממש בהלם.
היה לי מוזר שיש תסמונת כזו, שהכל מתאים לאבחנה שלה (בעיות הכאב, השינה, העייפות, העיכול, המיגרנות.. רשימה שאני בטח לא צריכה לפרט כאן..).
עוד יותר מוזר היה לי, כמהנדסת מאוד by the book והגיונית שזו מחלה ללא אבחון ברור וחד משמעי וחמור מכך.. ללא תרופה שפותרת את הבעיה.
בהתחלה שמחתי - הנה, אני לא משוגעת בכלל, יש לי תסמונת אמיתית וקיימת...
עכשיו אני בוכה.
כל הגוף שלי כואב, אני מרגישה כאילו חבורת בריונים תפסה אותי בסמטה ו"פוצצה" אותי במכות בכל מפרק, גיד ושריר שקיים.
כואב להקליד את האותיות במחשב, אפילו הלסת שלי כואבת!!

בנוסף לפיברו' הארור הזה, אני סובלת גם כמה שנים מדלקות חוזרות ונשנות באגן ופריצת דיסק.
השילוב המלבב הזה כנראה בילבל גם את הרופאים בדרך לאבחנה הנכונה (נראה לי שב-8 השנם האלו בדקו אצלי כל מחלה ראומטולוגית/אורטופדית/נוירולוגית אחרת חוץ מפיברו'...), כי כן היו לי תסמיני דלקת כלשהם בבדיקות דם ובדיקות דימות, רק לא היה ברור למה דלקת באגן גורמת לי לכאבים במפרקים של כל הגוף וכמובן שלא היה ברור הקשר לתסמינים מתחומים אחרים.

וגם... אני בהריון...
אמורה לשמוח (ולרוב שמחה ועל גג העולם), אבל אין ספק שזה החמיר את המצב בכל הפרמטרים.
אני פשוט לא מתפקדת, לפני כמה ימים בעלי היה צריך לגרוב לי גרביים כי כ"כ כאבו לי הידיים.
זה היה משפיל וכיאה להריונית הורמונלית ממילא גרר בכי היסטרי
כמובן שמרבית התרופות המטפלות בפיברו' אסורות בהריון. אני אנסה להתחיל טיפולים שהמליצו לי עליהם כמו הידרותרפיה ופיזיותרפיה.

אשמח לשמוע ממי שהייתה בהריון עם פיברו'... איך התמודדתן? מה עזר לכן? אני ממש אובדת עצות...
כמו כן, אם יש כאן סטודנטים וסטודנטיות (אני סטודנטית לתואר שני) - קיבלתם הכרה כלשהי מהאוניברסיטה? הקלות בבחינה?
יש לי בחינה ביום א' הקרוב, אבל בשבוע-שבוע וחצי האחרונים היה לי את אחד מהתקפי הכאב הקשים שחוויתי בחיי ואני ממש מתקשה להאמין שאצליח לעבור.

אני חושבת שכשארגיש קצת יותר טוב אנסה גם לקבל הכרה מביטוח לאומי.
עד היום לא חשבתי על כך, אבל עכשיו אני מרגישה באמת.. נכה. מוגבלת. מאוד...
קודם כל מזל טוב!
08/03/2014 | 09:16
1
79
אני בהריון השני שלי הייתי עם פיברו [שני ואחרון...  (: ]
והיה קשה ברמות שחצי הריון הייתי על כיסא גלגלים של המחשב מסתובבת ככה בבית.
אני מאמינה שאז לא הבנתי שזה פיברו רק חשבתי שהגוף שלי קרס.
ואז הגיע דיכאון קשה עקב החוסר יכולת לתפקד עם התינוק.
זה ילד ראשון שלך?
את יכולה לארגן לך מראש ממש מערך עזרה כוללני!
שהכל יהיה קבוע מראש ותתארגנו בהתאם.
זה שווה את הכל יקירתי עכשיו הוא בן ארבע בערך בגיל שלוש הקושי הפיזי יורד, לא צריך להרים סלקל או לשלוף עגלה מהאטוטו,,,,
בשנים הראשונות המסגרת החינוכית עד ארבע,,,,זה נותן אויר לנשימה ומאפשר לנוח למשמשרת שניה.

זה קשה יותר מהרגיל
אבל זה לא בילתי אפשרי.
לפ]עמים בהריון עצמו יש הפוגה מהפיברו.

מזל טוב חמודה!

התגובה שלך העלתה לי חיוך
08/03/2014 | 17:35
49
אני בטוחה שזה שווה את זה.. מחכה לה כבר בקוצר רוח (כמעט חצי כבר מאחוריי!).
ברוכה הבאה לפורום
08/03/2014 | 13:15
47
נתחיל מההתחלה - קודם כל מזל טוב על ההריון!
עוד לא חוויתי הריון עם הפיברו אז אין לי עצות מעשיות אבל אני בטוחה שאלה כאן שכן עברו זאת יוכלו לסייע ברעיונות פרקטיים.

אני זוכרת שאובחנתי, ברגע הראשון כל כך שמחתי שלאוסף התסמינים יש שם וברגע אחרי בכיתי בהיסטריה כי לא הבנתי מה עושים עם כל זה עכשיו.
אז את לא לבד, התנודות האלה הגיוניות וזה בסדר להיות המומה בהתחלה.

לגביי התואר אני דווקא כן יכולה לסייע.
עשיתי 2 תארים עם הפיברו כשבשני הייתי בקריסה במהלכה ביליתי חודש על הספה בלי יכולת לזוז.
אני לא יודעת איפה את לומדת, אבל ממליצה לפנות לדיקן הסטודנטים או לאגודה, מישהו בוודאי יוכל לסייע או להפנות לגוף שאחראי לעזור לסטודנטים בעלי מוגבלויות כאלה או אחרות.
את לא צריכה להתנצל על כך שאולי קשה לך לשבת בשיעור או שאת צריכה לנוע הרבה, ואצלי באוניברסיטה הריון בפני עצמו סיפק הקלות באי אילו עניינים, אז שווה לפנות אליהם ולבדוק גם את זה.

נסי להתחיל עם ההידרותרפיה, אצלי היא עזרה קצת להרגשה ולשרירים ואפילו איפשרה לי לבצע כמה תנועות שלא יכולתי לבצע זמן רב לפני עקב הכאבים.

ההתחלה עם המחלה באמת קשה, להבין מי נגד מי ומה קורה, אבל זה משתפר, באמת. תרגישי חופשי לשפוך כאן את הכל, מי כמונו מבין אותך...

לימודים
08/03/2014 | 14:26
1
45
ברוכה הבאה ומזל טוב על ההריון
אני לא יודעת לעזור לגבי השאלות על התמודדות עם פיברו והריון, אבל לגבי לימודים עם המחלה יש לי הרבה נסיון.

אפשר לקבל גמישות והקלות, הרושם שלי שלפעמים יותר פשוט לקבל עזרה כשפונים ישירות למרצה, למתרגל, למזכירות וכו' מאשר בצינורות הבירוקרטים של דיקאנט הסטודנטים, וועדות הוראה וכו'.

אם תוכלי להגדיר לעצמך יותר במדוייק אילו סוגי הקלות יעזרו לך, ותבואי עם בקשות ספציפיות לגורמים המתאימים, יש סיכוי שיבואו לקראתך.
בקשות שאישרו לי בעבר היו בין השאר הארכת זמן בבחינה שהיתה כרוכה במאמץ פיסי של הליכה ועמידה, גמישות במועדי הגשה ובחובת נוכחות בשיעורים, פריסת הלימודים על פני תקופה ארוכה יותר כדי להוריד את העומס, ואישור חנייה בקמפוס בסמוך לבניינים שלמדתי בהם.

את לומדת במסלול עם תזה ? יש לך מנחה ? אם כן, אולי כדאי שתתייעצי איתו/ה מה אפשר לעשות כדי לגרום ללימודים להיות יותר אפשריים.

אם את סובלת גם מעייפות ומפגיעה קוגניטיבית, יכול להיות שכדאי שתבדקי את האפשרות להעזר ב Provigil/Modafinil. זה עזר לי מאד כמה פעמים לצלוח בחינות וימים אחרים שהייתי חייבת לתפקד בהם ולהיות מרוכזת.  

שיהיה בהצלחה !
תרגישי טוב ותחזיקי מעמד

תודה, אתן ממש מקסימות ומעודדות
08/03/2014 | 17:32
34
היום אני מרגישה קצת יותר טוב (נרדמתי בשבע בבוקר וקמתי אחרי 4 שעות עם כאבים נסבלים ולא מהלומות פטיש).

לגביי ההקלות באוניברסיטה - אכן כבר מקבלת הקלות עקב ההריון.
עם זאת, אחרי ההריון אגיש בקשה בנפרד גם בנוגע לפיברו'. הדבר העיקרי שקשה לי, ואלי זה נשמע מצחיק.. אבל.. לשבת המון שעות בבחינה. אני צריכה לקום, להתנועע (גם בגלל הדלקות השונות)...
אם זו תקופה קשה, אז אני מוצאת את עצמי "מנקרת" מרוב עייפות בבחינה עצמה (שלא לדבר על יכולת ריכוז שואפת לאפס... קוראת אותה שאלה שוב ושוב ושוב, אפילו שאלות טריוויאליות).

אני אנסה לפנות ללשכת דיקן הסטודנטים אצלנו לגביי מועד נוסף במידה ואצטרך (כנראה שאצטרך ), רק שלא יודעת מה להגיד...
אף אחד לא מכיר את התסמונת הזו (אפילו רופאת המשפחה שלי, שאני מתלוננת לה על כל התחלואים כבר שמונה שנים, נזכרה רק אחרי שהגעתי עם האבחון מהראמטולוג) ואני מפחדת להראות כמי שמתרצת תירוצים ומחפשת הקלות, כי אני ממש ממש לא... באמת קשה לי מאוד, ברמה שלעיתים מביאה אותי לסף ייאוש וקוברת אותי בבכי ומצב רוח מחורבן בבית...

אני גם מאוד גרועה בלבקש עזרה

כבר עכשיו קשה לי שאני "מפילה" על בעלי המון דברים בבית... הוא הכי תומך ומנסה לגרום לי להרגיש טוב עם עצמי, אבל בכל זאת...

בקיצור, נראה לי שאקטר כאן עוד הרבה. שוב תודה על התשובות המעודדות והעצות!!
קודם כל ברוכה הבאה,
08/03/2014 | 20:15
28
אני רואה שעשו לך כאן קבלת פנים נאה, אז רק אוסיף שכל מתמודד/ת עם התסמונות הפיכסות האלה מוזמנ/ת לכאן - ואני ממש שמחה שמצאת אותנו. את בהחלט במקום הנכון!

בקשר להיריון - לצערי הרב עוד לא הייתי שם, אבל לימודים הייתי גם הייתי (ועודני) עם שני תארים שניים וכיום לימודי טיפול.
בגדול מה שעשיתי בתואר האחרון היה לגשת לכל אחד מהמרצים/ מתרגלים ולספר להם שאני חולת פיברו, שקשה לי עם לחץ ושבבקשה יבואו לקראתי ויאפשרו לי להגיש עבודות מאוחר יותר.
תכל'ס רוב הלימודים לתואר שני זה עבודות ולא מבחנים (טוב, אני לא בהנדסה..) כך שזה הסתדר לי.
לגבי מבחנים הפרוצדורה למיטב הבנתי קשה הרבה יותר, כי זה לקבל אישור מכל מיני וועדות וכאלה שמותר לך לקבל הארכה בבחינות, ואני, מה לעשות, לא מסוגלת להאריך בחינות. מבחינתי כמה שיותר קצר יותר טוב ואם לא יצאתי אחרי חצי שעה מהמבחן אז כנראה שנכשלתי בו.
אבל, מה שאת קודם כל צריכה לעשות זה לקבל מכתב מהרופא שלך (עמיטל לצורך העניין) שקשה לך עם לחץ, שכואב לך, כל הדברים שמפריעים לך ומגבילים את היכולת שלך להצליח במבחנים/ עבודות.עם זה ללכת למדור בחינות/ למזכירות התואר ולבקש הקלות/ התחשבות וכו'.
אני לקחתי את המכתב שפרופ' רהב כתבה לי בשנה הראשונה ללימודים של התואר השני (השני) וסרקתי אותו למחשב. ככה יכולתי להעביר אותו במייל לכל מרצה שרק ביקש או רצה לראות מה בדיוק אני צריכה.

בהצלחה רבה!
מזל טוב
10/03/2014 | 08:48
25
שיהיה בהצלחה עם ההריון
בנוסף לכל הטיפים שנתנו לך אני מצרפת טיפ חשוב מאוד להריון : הליכה מתונה של שעה ביום מספר פעמים בשבוע, מאוד קשה ליישום אבל לדעתי הכרחית, בשלושת ההריונות לא ויתרתי למרות שהגוף ביקש את ההפך... (מומלץ להאזין למוזיקה תוך כדי או לדמיון מודרך) התנועתיות מאפשרת לגוף יציבות וחוזק וגם נפשית מרגישים טוב יותר. שומרים על משקל תקין וחשים יותר שליטה גופנית. ובעיקר מגיעים ללידה בכושר ועם הרגל מצויין כך שאחרי הלידה תוכלי להמשיך לצאת לצעידות ולהתרענן מידי פעם.
בכלל מומלץ לכל פיברומיאלגית באשר היא, לא לוותר על תנועתיות, מומלץ למצוא חוג שמשלב מוזיקה ותנועה. אני רוקדת כבר 4 שנים ריקודי עם, התחלתי בצעדי תינוק והתקדמתי בקצב שלי...לפעמים אני ממשיכה לרקוד עם כאבים אבל ההנאה גוברת עליהם באיזשהו שלב והתחושה שאני לא נכנעת ויכולה להמשיך לעשות מה שאני רוצה מחזקת אותי ובסופו של דבר מטמיעה בי הרגלים של עשייה, אם נכנע לכל כאב נתאבן בשלב מסוים, חייבים ללמוד טכניקות להתמודדות עם כאב. אחרי הריקודים או צעידה אני משלמת מחיר אבל אמבטיה חמה מקלה באופן משמעותי...  
בהצלחה
סכמ"ש
07/03/2014 | 16:09
47
86
הטוב של השבוע:

הפחותטוב של השבוע:

הבלתי מוגדר:

מפגש מעניין או שיחה שקרו השבוע:...
המשך>>
הטוב של השבוע:

הפחותטוב של השבוע:

הבלתי מוגדר:

מפגש מעניין או שיחה שקרו השבוע:

מישהו או משהו ששימח אותי:

מה למדתי על עצמי ועל תת"כי / פיברתי השבוע:

טיפ שבועי מוותיקות יותר ל"טריות" יותר:

הישג, גדול או קטן, שאני גאה בו:

סיפור משעשע / קישור / ציטוט, להרמת המורל:

פינת ה"קיטור": משהו שלא יכולה לקטר עליו מחוץ לפורום:

תוכניות לשבוע הבא:

שאלה פתוחה, כל מה שבא לכן להוסיף:
ואני בכלל נכנסתי לסכמש.
07/03/2014 | 15:26
2
48
טוב, אז לא..

שבת של כלניות ורקפות,
ממש בקרוב, מקווה להספיק עוד לפני כניסת ה
07/03/2014 | 15:59
17
שבת שלום
08/03/2014 | 08:17
14
ערב טוב
05/03/2014 | 21:46
5
111
אם עוד לא ראיתם כאן
בבקשה
כתובות אינטרנט מצורפות:
הרבה כל הזמן חיכיתי שמישהו יעשה סרט
05/03/2014 | 22:58
3
58
ומשמח אותי מאד שזה הולך לקרות.

וגם משמח הדגש שבוסקילה שם בשיחה הזו על התמיכה וההבנה של בני המשפחה. אני מניחה שזה יהיה חלק מרכזי בסרט. שבן בעצם עושה על אמו.

זה כל כך חשוב, וכל כך לא מדברים על זה מספיק. בעצם, אולי אפילו יותר חשוב מקבוצות תמיכה לנו החולים, חשוב שיהיו קבוצות תמיכה לבני המשפחה.

כי אני שומעת מאנשים את הקושי הגדול שזה יוצר. ובני משפחה נפגעים לא פחות מהחולה עצמו. כמו שיש תמיכה לבני זוג או בני משפחה של חולים במחלות אחרות. היה מאד כדאי שיהיה גם לזו.

כי כמו שבוסקילה אומר פה. זה מאד מאד מהותי. התמיכה וההבנה של הסובבים.

הכי אהבתי את המשפט שהוא אמר שהמצב הכי נורא ולא בריא לחולה זו החוסר ודאות.
זה בהקשר של האיבחון יותר. אבל זה כן מחזק לשמוע את המילים האלה נאמרות על ידי רופא.

תודה ששיתפת
את יודעת למה אני הכי התחברתי?
06/03/2014 | 07:28
2
64
התחברתי לכך שהוא אמר שאישה יכולה להיראות יפה ומטופחת ובריאה ואף אחד לא יקשר את זה למחלה.
וכך זה בדיוק אצלי
ממש לא רואים עלי, בפרט שהעבודה שלי כל כך משמחת אותי ועם כל כך הרבה אדרנלין שההתרסקות פשוט קיצונית.
בדרך לכלה אני מפהקת, כל הגוף כואב לי, אני מתחילה לעבוד, כאילו כלום..וכשאני נכנסת לאוטו לוקח לי חצי שעה להתחיל להזיז את עצמי..
מי ששומע פשוט לא מאמין..לא מאמין שאפשר לחיות בכאלו קצוות
כל הכבוד לך שאת עדיין מצליחה לעבוד
06/03/2014 | 13:07
42
ועוד בסביבה לחוצה עם כלה מתארגנת שבלחץ על כל שיער וכל טיפת איפור ששמים עליה.
זה באמת מדהים כמה אנשים אומרים "אבל את נראית טוב" ולא יודעים שזה אחד מתסמיני המחלה, לא רואים כלום אבל ממש כואב.
זה באמת מאד חשוב שהוא אמר את זה
06/03/2014 | 23:07
86
נקווה שיהיה הסרט הזה ושתהיה עוד ועוד מודעות.

וכל הכבוד לך על תחזוקת שגרת הטיפוח. זה לא פשוט בכלל (היה שרשור מתישהו שחיה שאלה על זה). אני כשלתי בזה כבר מזמן ואפילו כבר אין לי ציפיות מעצמי.
אם אני מצליחה להתרחץ זה הישג אדיר, אז עם להתאפר, או ללבוש משהו שאינו פיג'מה / סמרטוט / טרנינג / כל דבר שלא דורש חזייה....

זה מזכיר לי שפעם כשהייתי באיזה שפל נוראי של דיכאון (זה היה בזמן שביתת הפסיכולוגים הגדולה) הגעתי לרופאת משפחה. וסיפרתי לה על מצבי הנפשי הדלוח מאד מאד.
ואז היא אמרה לי: אבל את מאופרת ומלובשת ונראית טוב. אז איך יכול להיות שאת בדיכאון?
ועניתי לה שדווקא מתוך המצולות של הדיכאון אני מקפידה להתאפר ולהתלבש וזה, כי זה כמו מין מסיכה כזו. שאתה רוצה לפחות שלא יראו מה אתה מרגיש, או קצת "לשקר" לעצמך.

וגם על העניין הזה של ה"מסיכה" של האיפור והטיפוח עם המחלה כתוב בספר "לכסות בשקוף". שאם לא קראת עדיין אז ממליצה לך.

זה אבסורד מטורף, שכאילו "אסור" לך להראות טוב, כי אז לא יאמינו לך שאתה חולה. פסיכי.

(זו פעם ראשונה שאני מוצאת הזדמנות להשתמש באייקונים האלה )
תודה על הקישור
06/03/2014 | 13:06
44
העברתי גם למכריי התוהים מה זה המחלה הזאת ומה זה אומר.

שוב הזכיר לי כמה מזל יש לי שהאיש האמפטי הזה מטפל בי, הוא באמת מתייחס לכאב כמשהו בלתי נסבל ואף פעם לא אומר שאין מה לעשות וצריך לחיות עם זה.
שלום בנות מסתבר שהליכה עוזרת
05/03/2014 | 20:06
4
79
שלום לכולם
עבר זמן מאז שכתבתי בפעם האחרונה
מאז החלטתי שאני נאבקת בכל כוחותיי
אז התחלתי תוסף מזון בשם מגנוקס וגם שמן קוקוס ושמן זרעי פישתן כתוספים למזון ובעיקר לסלט
הפחתתי כמות הבשר האדום באוכל שלי
ובעיקר התחלתי ללכת כהתחלת פעילות ספורטיבית
להגיד שזה קל! לגמרי לא ואף אני עושה את זה מתוך הכרח כדי אולי לשפר את ההרגשה הכללית
ולהפתעתי אחרי שבועיים אני מתחילה להרגיש בעיקר קצת יותר כוח לעשות דברים שלא עשיתי מזמן
אני חושבת שזה הכיוון
איני יודעת מה בדיוק מבין כל אלה עזר הכי הרבה אך במבחן התוצאה מסתמנת התקדמות כל שהיא
אני עדיין מתעייפת מהר אני עדיין קשה לי להירדם בלי עזרת התרופות
אך נפשית מרגישה יותר טוב וטיפה יותר כוח
רציתי לשתף איתכם אולי מי שיהא תעזר אני בדרך! שבחרתי לעצמי
שיהי לכולנו בהצלחה
בהצלחה סמירה. טוב ממש לשמוע. גם אני חושבת
05/03/2014 | 21:18
34
לשנות את סדר היום/השבוע שלי ולהתחיל בהליכות (בהתחלה סביב הבית כמובן)
שבוע הבא יש לי תור לאורטופד ואני מקווה לרכוש מדרסים
ואז סיבובים סביב הבית
אני אזכור אותך כשאלך את צעדי הראשונים
הליכה בהחלט עוזרת
05/03/2014 | 22:53
38
ואכן כל הרופאים, אבל ממש כולם, ממליצים לעשות פעילות גופנית גם אם "קלה" כמו הליכה. ובאמת צריך לשים לב שלא להגזים ולא להתחיל ללכת קילומטרים על גבי קילומטרים וגם לא לעשות הליכות מהירות מדי, כי אז גם תבוא הנפילה - וחבל!
מה שכן, לגבי בשר אדום או שאר תוספי מזון והמלצות תזונה - שם יש אמביוולנטיות רבה במחקר, אבל בעיקר - אין המלצה חד משמעית לכאן או לכאן. במילים אחרות, בעוד שהליכה היא בהחלט "כן" גדול ודבר חיובי לעשות, שאר הדברים שציינת הם דברים שאני שמחה שעוזרים לך, אבל בהחלט קשה לי לסווג אותם כהמלצות גורפות.

ושמחה שמצאת משהו שמקל עליך!
נהדר. משמח. שרק ימשיך וישתפר
05/03/2014 | 23:04
24
כל הכבוד לך.

תמשיכי לשתף. זה מאד מעודד ומשמח
07/03/2014 | 20:44
4
פיברו+עייפות- התמודדות,יחסי-חולה רופא,נכות ?
04/03/2014 | 22:35
10
158
שלום שמי רון בן 30
1. לפני מספר ימים אובחנתי באופן פרטי על ידי פרופסור שהוא ראומטלוג . רופאת משפחה מסרב להכניס אבחנת פיברומיאליגיה ועייפות כרונית לתיק הרפואי כחלק מהמחלות הכרוניות. נתתי מסמך רשמי מהראומטלוג עם כל האבחנה (14 מתוך 18 נקודות) ולא התייחסה אליו. ואמרה לי אפילו לקחת את המסמך כי אין היום תיקים והכל ממוחשב. האם מותר לרופא משפחה לעשות את זה? למי אפשר להתלונן? . האם זה בכלל חוקי , לא להתייחס ולשלול אבחנה של רופא מומחה?
2. אני סובל מעייפות ולא מוכרת על ידי הרופאים כבר חמש שנים. לרופא משפחה אין מושג ממה העייפות. יש לי בעיה של תת פעילות בלוטת התריס שלטענתם מאוזנת.
הטיפול שנתן הראומטלוג כולל כרגע רק כדור שינה (שמתווה לטיפול בדיכאון) אלדרונט והתעמלות גופנית האם יש דרך לצאת מזה בנוסף למה שהוצע ?
3. אני עובד במשרה מלאה, וסוחב את כל העייפות המתישה הזו. אך בחצי שנה אחרונה חולה בוירוסים וכל חודש מבלה לפחות 4-5 ימים בבית. מבחינת כאבים בגוף הם מפריעים אבל רוב הזמן נסבלים. וכשלא אז עם משככך כאבים בעיקר בלילה.
השאלה : האם על סמך אבחנת פיברומיאלגיה ועייפות כרונית אפשר לקבל נכות כלשהי מביטוח לאומי?התלונות העיקריות: עייפות איומה ,חוסר יכולת להתרכז,עצבנות מצב רוח ירוד עקב התחושות האלו,כאבים בגוף בעיקר בשכמות וכתפיים,בלילה לעיתים חוסר שינה למרות העייפות(בדיקת שינה שללה בעיות שינה),חוסר יכולת לתפקד יעיל בעבודה.רגליים חסרות מנוחה לפני שינה, פעמים רבות קושי לקום מהמיטה בבוקר למרות יקיצה מוקדמת ורצון להירדם שוב.
אודה לתשובתכם וניסיונכם
רון
היי רון וברוך הבא,
04/03/2014 | 23:51
79
לצערי אני עייפה אז אעשה את זה קצר ופחות "מכניס אורחים" מבד"כ. סלח לי.
קודם כל, תחליף רופא משפחה למישהו קצת יותר אמפתי, שגם מוכן להתייחס לפיברו כאל מחלה (בוא נאמר שגם בהמשך אם תישאר אצל רופא ש"לא מאמין" במחלה זה לא יעזור לך, כל שמוטב מוקדם ככל האפשר), ואחר כך - בהחלט: מכתב להנהלת הקופה, המחוז וכל מי שיש לו צד בעניין עם תלונה.
אם לרופא יש בעיה עם אבחנות של מומחים, שיתכבד ויעזוב את המקצוע.

שנית, התשובה בקצרה לעניין ה"תרופה שמתווה לדיכאון": ככל שרמות הסרוטונין (החומר במוח שמופקד על הדיכאון שלנו) נמוכות יותר - אנחנו חשופים יותר לכאב וסובלים ממנו יותר. לכן תרופה מוכרת וידועה לפיברואים הן תרופות נגד דיכאון. זה עוזר לנו, מסתבר.
שנית וחצי, כי זה קשור, נסה לקבל הפניה למכון שינה כדי להבין את מקור העייפות שלך. בעיות שינה הן חלק אינטגרלי, לצערנו, מהמכלול.

ושלישית, פיברו בלבד או תשישות כרונית לצערנו לא מוכרים בבט"ל אבל אפשר בהחלט לקבל נכות (צריך רק לדעת על מה בדיוק מבקשים).
מכיוון שאני גמורה אני לא מסבירה את עצמי טוב, לכן תועיל לעצמך יותר אם תעשה חיפוש בקופסית הקטנה משמאל למעלה עם המילים "ביטוח לאומי". תראה ישועות!

לסיום, ברוך הבא. מוזמן להישאר, לספר על עצמך ולקחת חלק בעולמנו הקט.
רק פיפס קטן, לגבי המסמך
05/03/2014 | 01:00
77
גם הרופא שלי לא לוקח ממני את הדפים, כי באמת יש לו אותם במחשב והוא אמפתי ומבין והכל. אם זה רופא שעובד עם הקופה אז זה מתווסף לתיק הממוחשב.

אז זה ספציפית לא בטוח שקשור.
היי רון וברוכה הבאה לפורום
05/03/2014 | 14:06
7
61
קיבלת כבר כמה תשובות טובות אז אוסיף רק מספר הערות קלות:

1. לגביי הרופאה הסרבנית, גם שלי התעלמה והחליטה שפרופסור שכתב זה לא מספיק מרשים. עברתי רופאה.
אם אתה מרגיש שהיא לא קשובה לך ומתעלמת, אולי כדאי לפנות לחיפוש אחר רופא משפחה אחר.
תרגיש חופשי להתייעץ איתנו בהתאם למיקום הגאוגרפי שלך והקופה.
לצערי חצי מהקסם בהתמודדות עם המחלה הזו הוא להתעקש שיקשיבו לך ויתייחסו אליך באופן הולם.

3. ממליצה לך להתחיל לקרוא בקישור המצורף לגביי תהליך הגשת התביעה.
זה מתיש ואולי הרבה עבודה בירוקרטית, אבל בהחלט יכול להוביל לתוצאות.
http://www.tapuz.co.il/forums2008/articles/default...
עוד הערה ששכחתי להוסיף
05/03/2014 | 14:08
6
51
כדאי שתהיה במעקב ראומטולוגי קבוע כדי לקבל המלצות לטיפול מתאים.
יש דברים שיכולים לסייע בהתמודדות עם העייפות, הכאבים וכל הנלווה למחלה
תודה על קבלת הפנים ומספר שאלות נוספות
05/03/2014 | 21:29
5
46
שלום
זה רון שוב .
1. עשיתי בדיקת שינה ולא גילו אצלי שום בעיה.
2. האם לא מסוכן להיות תלוי בתרופה פסיכיטרית אפילו אם היא ניתנת רק לבעיות שינה. האם עם הזמן אהיה תלוי בתרופה ולא אוכל לישון בלעדיה ?
2. ראיתי שהרבה חולים מוצאים הקלה בדיקור סיני, הומאופתיה והידרותרפיה. יש עוד המלצות ?
3. ממש התעצבנתי מאותה רופאה. אבל אפילו אם היא לא מאמינה לי שזה פיברו ועייפות כרונית , היא יכולה לא להכניס את האבחנה לתיק הרפואי ולמחלות כרוניות ?
   זה נראה לא הגיוני שרופא לא יקבל אבחנה של בכיר ממנו ? ואם זה היה חס וחלילה מחלה ממראת גם יש לה זכות ?
     הרופא שאבחן אותי לא היה רופא של הקופה, כי צריך לחכות חודשיים עד שמתפנה תור של רופא מהקופה . הלכתי אליו במסגרת הביטוח הנוסף של הקופה
3. בעניין הרופאה שסירבה להתייחס לאבחנה. האם מספיק לשלוח מכתב לדעתכם לפניות הציבור של הקופה,למי עוד אפשר לפנות ?

תודה רבה על העזרה והתגובות

רון
הי רון, וברוך הבא
05/03/2014 | 23:37
3
48
גם אני תשושה מדי מכדי לענות על השאלות לגבי מה אפשר לעשות, רפואה אלטרנטיבית וביטוח לאומי. יש פה המון חומר בפורום. מקווה שתמצא תשובות וצר לי שלא יכולה לפרט כרגע בעצמי.

אבל מה שאתה מספר על הרופאה הזו פשוט מקומם אותי ומוציא אותי מדעתי. אז נכון, בעיקר במחלה שלנו כשאנחנו עם אנרגיות כל כך מועטות צריך "לבחור את המלחמות שלנו". כי יש כל כך הרבה דברים שמכעיסים (בלשון המעטה) שכל אחד צריך להחליט למה יש לו או אין לו כוח להלחם עליו.

אני באופן אישי ממש נטרפת ממה שאתה מספר. ומיד הייתי פונה למנהל הסניף של הקופ"ח.
היא חייבת לכתוב בסיכום הביקור שלך שרופא כך וכך איבחן כך וכך. וזה לא משנה אם זה רופא מהקופה או רופא מחוץ לארץ, כל עוד יש לו רישיון רפואי.

ולפעמים הם גם סורקים למערכת מסמכים שמגיעים מרופא חיצוני. (בדרך כלל זה יותר בהקשר של תרופות, אבל לא רק).

אני הייתי קובעת פיזית פגישה עם מנהל הסניף (או סגן גם בסדר) ולקבוע איתו ביחד להכנס לרופאה הזו, להגיד לה מולו שאתה רוצה שזה יהיה מצוין בתיק הרפואי שלך - ונראה אותה מסרבת.

אני פעם הייתי מאד חזקה במכתבים (היום ממש לא, קשה לי להתנסח). אבל גיליתי שמכתבים גם להנהלות של קופות החולים לא בהכרח נושאות פרי. אפילו לא תשובת "קיבלנו את מכתבך" מנומסת.

היתה לי הזדמנות לאחרונה, כשפניתי לעו"ס של הקופה על איזה עניין שפשוט לא הייתי מסוגלת לנסח מכתב, וביקשתי את עזרתה שתעזור לי לכתוב את המכתב הזה. והיא קבעה פגישה יחד עם מנהלת הסניף. שיצאה מגדרה כדי להיות הכי אמפטית ומכבדת וגם שאלה אם אני רוצה שיידעו אותי בסיום הטיפול.

לא כתבת באיזו קופה אתה, ואני לא יודעת איך בדיוק פועל המערך של הסניף שלך. ואתה מוזמן להתייעץ איתי בפרטי, כי אני (הייתי) המקגיוור של הביורוקרטיה.

זה דברים שמוציאים אותי מדעתי. ובחלק מהמלחמות שלי לא הצלחתי (למשל תלונה על רופא שקובעים אליו לאותה שעה שלושה מטופלים ביחד, בשעות שהוא בכלל עוד לא מגיע לסניף, באופן שיטתי. נענתה בדממה דקה מצד הנהלת הקופה), אבל יש מקומות שבהם כן עשיתי שינוי.

ובמסגרת מה שאני מגדירה כ"אזרחות טובה", אני חושבת שצריך לנסות לשנות או להתלונן לפחות, כי אם לא אז שום דבר לא ישתנה (זה נכון רק למי שיש לו כוח כמובן. אני את הכוח שלי כבר גמרתי).
אז רק לצורך הדוגמא החיובית, לפני הרבה מאד שנים  עשיתי בדיקת איידס בבי"ח הדסה, ובטופס היה צריך למלא גם מה ההעדפה המינית שלך. ואני כתבתי בשורה הזו שזו שאלה שאין לה שום משמעות, כי גם סטרייטים חולים באיידס.
וכשהגעתי לשם לקבל את התשובות, אמרה לי המזכירה שבגלל מה שכתבתי הם שינו את הטפסים, ולא ישתמשו יותר בטפסים הישנים.

אז לפעמים גם במאמץ קטן אפשר לעשות שינוי גדול.

אז עניתי כרגע רק לשאלה 3 שלך.

בלי שום קשר תחליף רופא משפחה. אבל קודם תכנס באם-אמא של הרופאה הזו.

בהצלחה, עם כל ההתמודויות כולן
כל הכבוד שהבאת לשינוי הטופס!
06/03/2014 | 13:13
22
כן, לגמרי כל הכבוד!
06/03/2014 | 15:32
1
14
צעד קטן לאדם
08/03/2014 | 01:27
16
הדוגמא שהכי מקסימה אותי בהקשר של שינוי שהאדם הקטן יכול לעשות זה קבוצה של כמה תושבים ממרכז תל אביב שלפני כמה שנים הגישו בג"ץ על זה שזכותו של הולך הרגל על המדרכה.

נשמע הזוי, נכון?

אבל הם ניצחו ובזכות זה עיריית תל אביב עשתה שינוי אדיר, שבטח עלה להם המון כסף. לא יודעת מי מכן זוכרת את תל אביב של לפני השינוי הזה - שכל המדרכות היו מתוקלות בפחי זבל, בטוסטוסים ואופנועים ובשאר ירקות, כך שהולך הרגל כל הזמן נאלץ לרדת לכביש מרוב שהמדרכה היתה מלאה ב... (שכחתי את המילה שהתכוונתי. דברים שמפריעים בקיצור).

והם בשבילי הסמל לעניין הזה.

לא שהיום המצב מושלם. ממש לא. הבתי קפה שמשתלטים על המדרכות זה מטריף אותי. אבל כן נעשו צעדים משמעותיים, זה שעשו חניות לדו גלגליים על הכביש. זה אמנם צמצם את מספר החניות לרכבים. אבל הי, תל אביב בלי בעיות חנייה כבר לא תהיה תל אביב. על זה מבוססת העיר . אם לא יהיו בעיות חנייה בת"א, אז היא תהיה אמסטרדם
הי רון ושוב ניסיון לענות
06/03/2014 | 13:11
35
לא מזיק לפנות לפניות הציבור. ככה אומרים לפחות, למרות שאולי זה תלוי בקופה הספציפית.
אני בשלי כבר התייאשתי מהם, לא שווים את המאמץ, בעיקר מעצבנים אותי שוב.
אני לא יודעת אם מותר לה להחליט לא לקבל אבחנה ועל איזה בסיס היא בדיוק מחליטה, אבל אני מקווה שפנייתך לערכאות עליונות תעזור.

לגביי טיפולים-
אתה בעיקר צריך למצוא מה עוזר לך.
יש מי שהידרותרפיה תעשה לו נעים ומישהו אחר שזה לא ישנה את מצבו.
אותו הדבר עם דיקור או כל טיפול אחר.
אתה צריך לנסות ולבדוק מה מתאים לך.

אני לא יודעת לענות לך בנושא תלות בתרופות, מאמינה שזו שאלה לרופאים.
יש לי פיברו או לא?
04/03/2014 | 21:40
6
143
הייתי אתמול במרפאת כאב אצל אחת רצינית.
לחצה לי את הידיים בשילוב ועוד כמה נגיעות בידיים, ואמרה לי - אין לך פיברו.
בגדול אין לי את הנקודות שרגישות למגע רגיל - לחיצה עם טיפי לחץ כואב.
יש לי נוקשות 24/7 באגן ובצוואר.
כאבים בכתפיים וברכיים.
ועם כל תופעה ככמעט שתיארתן כאן כולכן.
עברתי מלא רופאים הארבע שנים האחרונות ואפ אחד לא אמר לי כך.
חודש הבא  יש לי דר' אבלין אציין את זה בפניו.

חוצמזה הרופאת כאב אמרה שאפשר להחלים מפיברו,,, וכששאלתי איך - ענתה:"כי החליטו לצאת  מזה"
יש מצב שאין לי פיברו
ואם כן יש לי פיברו אוכל להחליט...?
נשמע שהלכת לרופאת כאב רצינית
04/03/2014 | 23:54
3
109
אבל מהסוג הלא נחמד, כלומר, לא מאמינה בפיברו.

החליטו לצאת מזה? אר יו קידינג מי?
שתלך ותחפש ת'חברים שלה, זה מה שיש לי לומר לגברת רופאה הרצינית שלך.

קיצ, לכי לד"ר אבלין. הוא מומחה לפיברו. הוא מבין בפיברו והוא יגיד לך חד משמעית אם יש לך או אין לך. ורוב הסיכויים שיש לך אם זה מה שאמרו לך עד היום.

ואחר כך תשלחי מכתב תלונה על הרופאה המטומטמת.


(רואים שאני עייפה ואין לי סבלנות לשטויות?)
כל מילה.
05/03/2014 | 09:22
1
79
לא צריך להיות עייפה כדי לאבד סבלנות לשטויות שאנשים אומרים, מספיק רק לשמוע אותם בפעם השנא-עשרה-אלף...

"החליטו לצאת מזה" הוא משפט קלאסי. כן, יופי, צאו החוצה לכמה שעות באמצע אוגוסט ואל תזיעו כי  ה ח ל ט ת ם  שלא. תודה באמת.

בובי, אני מבינה את סימני השאלה, איך עד שסופסוף הקרקע מתייצבת עם אבחנה והתמודדות איתה, פתאום שוב בא מישהו עם חלוק לבן ותואר וטורף את הקלפים. קרה לי לא פעם. למה? כי ככה. כי לא משנה כמה בדיקות עשית עד כה, אצל אילו רופאים מומחים היית, כמה זמן את סובלת ועד כמה את מותשת מהמרדף הזה... ישנה אפשרות, לפחות תיאורטית, שהיא צודקת, הרי פיברו ותת"כ מאבחנים על דרך השלילה ואולי יש משהו שפספסו, אבל השאלה החשובה היא לא כן או לא אלא מה עושים מכאן והלאה. אם יש לה מה להציע מוץ מלרצות לצאת מזה - יופי, אם לא אז היא לא רלוונטית.

נראה לי נכון להעלות את העניין בפני ד"ר אבלין ונראה מה יש לו לומר, אבל בינתיים אל תטבעי בתוך הלא נודע מחדש, עד כמה שאפשר, כי זה כשלעצמו לא בריא לנו...

חופן חיוכים,
סיגל


נ.ב. גם אני הגעתי אל רופאת כאב שלא מכירה בפיברו, אבל לא היה לי כוח להיכנס לדיון אז פשוט הורדתי את הפיברו' מהשולחן ונשארתי עם שאר המחלות המכאיבות ולמזלי זה הספיק. אבל זה לא פיתרון.

נ.ב.ב. אני רוצה להציע להחליף את "מאמינה בפיברו" ל-"מכירה בפיברו'. אמונה יכולה להתבסס על מציאות או דמיון, אבל הכרה היא רק במשהו שהוא באמת ובהחלט  ק י י ם.
תודה על חופן החיוכים
06/03/2014 | 09:53
28
ועל התשובה המושקעת !

בהחלט אבקש מדר אבלין "לאבחן אותי מחדש"
ובהחלט אעדכן.

לא יודעת אם היא לא מאמינה או לא מכירה בפיברו
אין פה חופש הביטוי ברפואה
דעתה האישית לא רלוונטית
יש מחלה! יש הבחנה! יש את כל הסינטומים האפשריים,,, שלושה כדורים פסיפיאטרים כשאחד מהם כחול קטן אבל קטלני (:

בנתיים אשב בחושך ואחכה לפגישה המיוחלת עם אמן הפיברו
מרוקו...? (:
06/03/2014 | 09:44
38
אני אסלח לה כמו לשבעמאות רופאים שראיתי בשבע שנים האחרונות.
תודה
מקסימה הרופאה הזאת
05/03/2014 | 13:59
1
54
"החליטו לצאת מזה" שקול מבחינתי ל"תחשוב טוב יהיה טוב".
שמחה שיש לך תור לאבלין שיוכל לבחון את הנושא ברצינות ולתת לך תשובה האם אכן כך או לא.
ברור לי לגמרי שאני פיברואית
06/03/2014 | 09:57
43
ובל בהחלט מחכה לשמוע שוב ממנו.
וסתם אגב הייתי אצלו כבר שלוש פעמים, לא אמר לי מעולם לגבי ספק הפיברו שלי.

הפעם באמת נתמקד על איבחון מחדש.

עברתי כמה שנים טובות של טיפולי פוריות
שנים כולם מסביב אמרו לי "תירגעי וזה יבוא" כל פעם מחדש הייתי נקרעת מהמשפט הזה.
ועדיין זה מפרק
מילת השבוע
04/03/2014 | 00:10
32
69
השבוע - בעקבות הודעה של מישהי כאן בפורום - נזכרתי שפעם רציתי לתקן את כל שגיאות הדיבור הנפוצות בפורום. מניחה שיש גם לכן דוגמאות מלבבות ומשעשעות:

והדוגמא הראשונה היא מילה שפעם היתה מאוד נפוצה בפורום, ולשמחתי שכיחותה ירדה בשנים האחרונות. עם זאת, היא שבה מדי פעם לביקור מולדת: "משכחי כאבים" -
אני מניחה שהסיבה לטעות המשעשעת הזו היא העובדה שאנשים לא מבדילים היום בדיבור (לרוב) בין חי"ת לכ"ף, אבל יכול מאוד להיות שזה נובע גם מהעובדה שהרמה של העברית המדוברת ירדה למדי בשנים האחרונות ואנשים פחות מכירים את השורש ש.כ.כ.
ובכן, הפועל "שכך" פירושו "נרגע, התמתן, עצמתו פחתה", שזו בדיוק הפעולה של, ובכן, תרופות משככות כאבים.
השימוש השגוי ב"משכח כאבים" נותן את התחושה כאילו ניתן לשכוח את הכאבים או כאילו השימוש בתרופות גורם לאבדן זיכרון - מה שלא נכון.
הדוגמא השניה (שהופיעה בפורום וגרמה לי להעלות את הפינה דווקא כך הפעם) היא "ניסוי ותהיה" -
הביטוי הנכון הוא, כמובן, ניסוי וטעיה, כלומר, שאם מנסים יש סיכוי שמא טועים, אבל אז מנסים שוב. לאחרונה אני נתקלת בלא מעט אנשים שכותבים "ניסוי ותהיה", כאילו שזו מטרת הפעולה, לתהות כל פעם מחדש מה יפעל.
הדוגמא האחרונה לכרגע היא ביטוי שהרבה משבשים, וכיוון שאם כבר - אז כבר, חשבתי שזה המקום לתקן: "במידה ו" -
בכמה מקומות בחז"ל (בעיקר במשנה) נמצא הביטוי "במידה שאדם מודד מודדים לו", כשהמשמעות היא שיש מידה כנגד מידה. אנשים רבים היום נוטים לומר ש"במידה ו.... אזי ...", אבל כמו שניתן להבין הביטוי הזה בעצם אומר ש"אם יקרה מצב שכך וכך, אזי התגובה תהיה כך וכך" כלומר, גם כאן מדובר במידה כנגד מידה.

מוזמנות לשרשר דוגמאות משלכן ואפילו שאלות. אשתדל לענות כמיטב יכולתי.
פינה מבורכת
04/03/2014 | 00:41
35

אין לי כוח עכשיו לחשוב על כלום, אבל לגבי "במידה ו" הטעות הזו לדעתי, כל כך שגורה, וכמו שכתבת, הרבה משבשים.
אני מאמינה שיש יותר המשבשים, מאשר לא.
ומה לגבי הלוואי?
04/03/2014 | 08:38
4
52
מצד אחד, בועז שרעבי שר "הלוואי ומענן תרד עלינו קשת", ומצד שני שלגיה של דיסני שרה "הלוואי ש, הלוואי שאהוב ליבי יופיע יופיע היום" (מה שהפתיע אותי כשהבנתי, כי משום מה חשבתי קודם שהגיוני שהיא שרה "הלוואי ש, הלוואי שהמומינים, יופיע יופיע היום"...)

וישנו גם, אם כבר ניסוי וטעייה ותהייה, עוד אח שלפעמים עושים בו שימוש: תעייה, מלשון הליכה "על עיוור", ללא ידיעת דרך וכיוון.

הפינה כל כך באה לי בטוב, תודה
ולשאלתך
04/03/2014 | 23:58
3
30
התייעצתי עם לשונאית הבית שלי (מכרה וירטואלית ברובה עם דוקטורט בלשון) שתשובתה היתה כזו:
ה"כלל" הוא (בהנחה שאכפת לך מכללים נורמטיביים, כי לי לא), שרק ל´הואיל´ מצטרפת וו החיבור. לכל יתר המילים שפותחות משפטים טפלים, ובכלל זה ´הלוואי´, מצטרפת שין הזיקה.

כמו כן היא טוענת (המכרה) שלדעתה אפשר למצוא את הכלל הזה גם באתר של האקדמיה, אבל לא היה לה כוח לנבור שם.
נכון, זה הכלל
05/03/2014 | 03:32
2
29
אני הייתי גם מגיהה וגם עורכת לשונית. וזה בהחלט שימוש מוטעה צורם מאד, לי.

תודה על הפינה.
שהפעם היא חזקה ונוקבת מתמיד. יישר כוח, תמשיכי.

אני רואה שריפנזל כבר ענתה, אבל חלקנו משתמשים ב"ניסוי ותהייה" לא כטעות לשונית אלא כאיזו התחכמות שבאה דווקא מתוך היכרות עם השפה התיקנית. אלא כדי לציין מצב רגשי מסוים.

העניין בטעויות כאלה,
05/03/2014 | 18:55
1
26
שאז מגיעים האנשים הפחות חכמים/ משכילים וחושבים שכך יש לומר/ לכתוב.
אבל האנשים האלה בכלל לא כותבים
05/03/2014 | 19:34
32
הם רק "רושמים".

והם גם לא גומרים שום דבר הם "מסיימים".

אצלי ניסוי ותהייה זה בכוונה
04/03/2014 | 14:35
14
44
בתקופה שמנסים כל כך הרבה דברים, יש גם הרבה תהיות "מה הטעם" "מה הסיכוי שהפעם זה יפעל.." "כמה עוד אפשר לנסות לעזאזל"

ומשכחי כאבים היה מצחיק אותי נורא, וגם צורם. ומצחיק.

לגבי במידה ו.. לא ידעתי

ננסה להיזכר בעוד כאלה
יש כאלה שהבינו את השנינה
05/03/2014 | 03:39
13
33
משכחי כאבים נראה לי נוצר בעיקר מפיברופוג.

אבל זה שילוב (שכחתי את המילה המדויקת) בהחלט מצחיק אם כותבים אותו בכוונה. כאילו שישכיח את הכאב.

אצלנו במשפחה יש קאדר יש סיכולי מילים, שאותנו הוא מצחיק עד דמעות.

וזה הכי מצחיק כשזה יוצא טבעי. האחרון שלי היה: משכיח ניזכרות ( mashkich nizkarot) וזה בהחלט נובע מהטעויות פיברופוג המצחיקות.

לחי השפה העברית, יחי, יחי
סיכולי מילים זה בכלל כיף
05/03/2014 | 18:53
10
29
יש את גזרת השמות כמו "רחוב סנה חנש" או "גזי גבית" או "פיקה צביק"
יש את הביטויים כמו "זרח מפרחוני" או "חצי בוחק, חצי צוכה", "שבורית זכוכה", "מיש מיצמיץ, ו"חיבור צירפנה עלי" ואפילו בגזרת הציטוטים התנ"כיים את "שמשים עליך, פלישתון!".
ואז יש את כל הסיכולים באנגלית כמו "גלידת ג'ן אנד בריז", "הורס יור הולדרס", וכשלמדנו בבר אילן היו תמיד את הסטודנטים שמגיעים לשנה אחת מחו"ל, שנקראו "וואן ייר פרוגרם" ואנחנו היינו מכנים אותם "וואן ייר פרובלם".
האמת, שעכשיו אני נזכרת בעוד אחד שהיה נפוץ אצלנו: תמיד בדפים שהמורים היו מחלקים לפני טיולים (שנתיים או אחרים) הם היו כותבים שבסוף הטיול נחזור "עייפים אך מרוצים". איכשהו אצלנו זה שונה ל"עייפים אך רצוצים" - שזו בהחלט סיומת יפה לטיול פיברואי!!

וחברה הזכירה לי עכשיו את "החילזון מהשפן" שזה לא לגמרי שיכול מילים אבל זה בהחלט אחד המשעשעים בקטיגוריה.
ייייששש! איזה כיף שגם את בעניין
05/03/2014 | 19:32
8
40
אצלנו זה ממש לחם חוק. אנחנו נופלים לרצפה וצוחקים עם דמעות מכאלה.

יש לנו אוסף משפחתי, שכל שנה מתחזק. ובעיקר בפורים (בסעודת עד דלא ידע) אנחנו חוזרים עליו, והוא מצחיק אותנו כל פעם מחדש.

יש אוסף ששייך למגזר הדתי. אני כרגע לא זוכרת. מקווה שאחרי פורים הקרוב אצליח לזכור חלק מהם.

ויש כלליים יותר. חידשת לי פה כמה

החילזון הוא מהשפן אהוב עלי במיוחד, זה של דובל'ה גליקמן מזהו זה. אותו אני זוכרת בזמן אמת.
שמשים עלייך פלישתון זה כמובן קלאסיקה - הגשש.
מסתבר שהיה לשייקה אופיר מערכון שלם כזה, שממנו באה שבורית זכוכה. והיה בו אחד שלא הכרתי בכלל: החקולטה לפקלאות.

אצלנו יש, מקורי שלנו דברים שבאמת יצאו בטעות לגמרי, את "ההרגש מובדל". זה אחד מאלה שהכי מצחיקים אותנו.

חבר פעם שאל אותי כשהוא הגיש אוכל אם אני צריכה גם פלח ומלמל.

את הציפור אני מכירה בגרסה קצת שונה. חשבתי שזה מקורי, אבל הנה גילית לי שלא: חיפור צירבנה עלי.

יש לנו מלא, אבל הזיכרון שלי הוא ממש לא מה שהיה פעם.

אחרי סעודת פורים אני אשתדל לזכור כמה. כי אמנם כולם שתויים, ולכן מגיעים לצרחות מטורפות של צחוק. אבל אני לא משתכרת, בגלל שאסור לי לשתות עם הכדורים. אז אנסה להביא אל הפורום כמה מאלה.

נתת לי פה כמה שלא הכרתי, בעיקר את האנגלית. אבל לשייקה אופיר היה את המערכון המפורסם של המורה הערבי לאנגלית עם: טייק יור נואוז אאוט אוף יור פינגר!

ובאחת הארוחות המשפחתיות הדוסיות שהייתי בהן אז גיסי אמר לגיס השני: תנער, יש לך זקן בלחם.

היסטרי. אשמח לשרשורים כאלה בכל זמן ובכל עת.


אה, נזכרתי בעוד כמה: החדר עשון אפף

ואח שלי אמר יום אחד למישהו שהוא פגש ברחוב: פגשתי לשמוח אותך.
האחרון שבה אותי
05/03/2014 | 20:46
1
17
גם אותי. בהחלט.
05/03/2014 | 22:46
9
יוו הרגתן אותי מצחוק!
06/03/2014 | 15:35
5
28
ואני בכלל צריכה להיות דבוקה למיטה ולא לקרוא שטויות בפורום סיימתי את קרסולי (והעירוי חלף עבר לו, אחרי 8 ימים טובים. בראשון הסיבוב הבא. יצא רחוק מדי בגלל תורים תפוסים... שישימו וולטרן!)
אוי...
06/03/2014 | 15:40
9
נקווה שבקרוב כשתחזרי לקצב הרגיל
06/03/2014 | 22:58
3
16
אז הטיפול יעזור יותר ימים. ומשם - השמיים הם הגבול

ותחזרי להצחיק אותנו, וגם את הקופים - תספרי להם מה כותבים בפורום, הם ימותו מצחוק

ותספרי לנו מה הקופים אומרים / עושים. הם חיות מצחיקות בטירוף.

ומזל טוב על עניין הקרסול שמאחוריך

כן, שישימו וולטרן.

אני עוד צריכה לעדכן אתכם במה שהיה אמור להיות הפגישה הראשונה של CBT באיכילוב. זהו, שלא היתה. 140 ש"ח מוניות הלוך חזור בשביל כלום. שישימו וולטרן מלא.
משהו פצפון חדש מהפארק
07/03/2014 | 00:15
2
24
עורבנים אוהבים לעשות חיקויים. כשעזבתי היה שם עורבני שחיקה חתול כל הזמן, ועכשיו יש שם שניים שמחקים את הקופים, נשבעת לכם! יש להם כמה קולות של קופים שונים שהם התלבשו עליהם - היסטרי.

קוף אחרי בנאדם עאלק
קורע
07/03/2014 | 15:11
12
מעניין מה הקופים חושבים עליהם? הם לא זורקים עליהם קקי בתגובה?

פעם שמעתי קול של גור חתולים בוכה בוכה. ואני כמובן מיד נזעקתי להבין מי הוא החתול הזקוק להצלה. חיפשתי, חיפשתי ולא מצאתי. הלכתי אחרי הקול, ואז ראיתי, אני חושבת שזה היה דררות או ציפור אחרת - עושה קולות של גור חתולים בוכה למעלה על העץ.

ויש גם אנשים ששמים קול של חתול ברינגטון. וכבר היו עם זה קטעים. פעם הייתי במונית שירות ופתאום היה הרינגטון הזה והנהג נכנס ללחץ - מה, יש פה חתול? מי הכניס חתול?

07/03/2014 | 20:39
2
יאללא, משנכנס אדר (ב') מרבים ב
08/03/2014 | 00:58
21
עתש אותו יקוץ

ויש גם טעויות של ילדים. אצלנו יש את - שפרפר (שרפרף)

"פִיל סְפּוּד!" (שיבוש של "פוּל ספּיד", ביטוי באנגלית שמשמעותו "סע במלוא המהירות"). - זו מהויקי.

•כְּמַעַיָר המִתְגַבֵּן (כמעין המתגבר).

פינת העברית חביבה עלי עד מאד
כמובן שצריך להיות "שיכול" ולא סיכול
05/03/2014 | 19:09
1
23
זה הפיברופוג, הארור אך גם מצחיק, לפעמים.

ממגיהה שעוקרת מן השורש כל טעות כתיב או אות מיותרת, ורואה אותם ממרחק קילומטרים. הייתי יכולה לראות דף כתוב ומיד היו קופצות לי הטעויות שצריך לנכש.

הפכתי לאמא של הדיסלקטיות. שגם במיליון הגהות אחרי עצמי, עדיין נשארות טעויות.

חוץ משיכולי אותיות, שאין כמעט מילה שאני כותבת אותה בלי שהאותיות יעמדו במקומות שונים מאיפה שהן צריכות להיות. גם יוצאות לי מילים אחרות לגמרי. אני רוצה לכתוב "גם" יוצא לי "כמו". רוצה לכתוב "הי" יוצא לי "זה". וגם במילים יותר מורכבות, שאני כמובן כרגע לא זוכרת.

מילים אחרות לגמרי. טקסט שאני כותבת אותו בלי הגהה, הוא לא קריא למאכל אדם או חיה. ואם אני לא בודקת את עצמי בזמן אמת אז כמובן שאין לי מושג איזו מילה התכוונתי לכתוב ויצאה מילה אחרת. כי הזיכרון לא מחזיק הרי מה שהיה לפני עשירית השנייה.

אז לכן כל כך כיף לי לכתוב פה. שזה מקום שמקבל מלמפרע שגיאות פיברופוגיות כאלה ואחרות

וזה גם עזר לי עם היכולת להתבטא, וגם עם התסכול עם העניין הזה.

הפכתי לממש מפגרת. גם כשאני מדברת יוצאות לי מילים אחרות ממה שהתכוונתי להגיד, חוץ מזה שאין משפט שאני לא נתקעת בו כמה פעמים כי שכחתי מילה נורא נורא טריוויאלית.

---

ואז עוד אנשים אומרים לי שאני נשמעת בסדר. או שהטקסט שלי קריא (אחרי מיליונתלפים הגהות, שהם לא יודעים עליהן).
ומה זה אומר עלי? או עליהם?

שהם לא שמים לב שהפכתי מייצור רהוט וקוהרנטי לממש מפגרת (בלי לפגוע באוכלוסיה הזו, זה רק כמילת סלנג), מגמגמת, מדברת שטויות, לא זוכרת אחרי שנייה מה אמרתי, או מה אמרו לי.

ופה אני בהחלט תוהה
05/03/2014 | 20:48
12
כי גם אני.
אוי, ניסוי ותהיה עושה לי חררה.
04/03/2014 | 17:39
43
על משכ-חי כאבים כתבת פעם [או יותר] ואני חושבת שזה נמצא במאמרי הפורום או במילון שלו.

וניסוי ותעיה [הטעות במקור] תמיד מחרפן אותי

והפינה שלך נהדרת. תענוגית.
אני רואה את זה מצויין אצל הבת שלי,הSMSים שהם
05/03/2014 | 19:51
9
37
כותבים,הם שפה מקוצרת ועוד משהו
אני אפילו לא תמיד יודעת אם זה באמת בעברית או מקודד
ומשם זה נדבק
ואז שוכחים מה נכון בכלל.
אבל משכ-חי כאבים זה גדול
יש מישהו
05/03/2014 | 20:21
8
36
(ואני יכולה אפילו לתת קרדיט כי חשוב להגיד דברים בשם אומרם).

שהמציא לשפה הזו שם - עילגית.

אבל השפה הפקצית של הסמסים זה כבר בכלל שפה אחרת, שאני לא מתיימרת אפילו לנסות להבין אותה.
איך אמרו במצב האומה: אתה יכול לדעת את גילו של צב לפי מספר המשבצות על גבו, אתה יכול לדעת גיל של עץ לפי מספר העיגולים בגזע ואתה יכול לדעת את גילה של קטינה לפי כמות ה-חחחחחחחח שלה.

זה קרדיט לעמית סגל.

והעילגית קרדיט ל.... וואו, שכחתי, איזה עצבים! הוא אח של חבר. בעסה. לא מצליחה לדלות את השם...
יש. מצאתי
05/03/2014 | 20:25
7
33
וזה בא עם עוד תוספת.

זה מייל ששלחתי:

חידוש לשוני בשפה העילגית.
שהזכויות עליה הן כמובן של ארז עמירן.

מישהו כתב בטוקבק:
יא עליג מטומטם.
לקח את זה עוד כמה צעדים קדימה

מה כתוב?
05/03/2014 | 20:51
2
10
הקרדיט לממציא שם השפה
05/03/2014 | 22:06
1
28
עילגית.

הוא ארז עמירן.
אכן הוא ניצח, נגמרו לי המילים
06/03/2014 | 21:02
8
צובגת להנאתי!
05/03/2014 | 22:48
3
14
??? אפשר תרגום?
05/03/2014 | 23:08
2
23
שוברת את הראש ולא מצליחה למצוא מה זה יכול להיות צובגת.

זה התרגום העברי ל- LOL, שפירושו
07/03/2014 | 00:32
1
25
Laughing Out Loud - כלומר, צוחקת בקול גדול, או בקיצור, צובגת.
תודה. למדתי משהו חדש
07/03/2014 | 15:15
17
אני כל כך רחוקה מלהבין את שפת הקיצורים האלה. זיקנה, כוס תה וכו'
בנות יקרות, אני כרגע לאחר down רציני הרביעי א
03/03/2014 | 21:19
12
89
או החמישי במספר.
תופעה מאוד מוזרה שחוזרת על עצמה בחודשים האחרונים
זה מתחיל בעייפות ותשישות
הולך ומתגבר
והינה תוך יום יומיים אני במיטה ולא מצליחה לפתוח עיניים מרוב עייפות
רק שהעולם יעזוב אותי בשקט ויתו לישון
ההרגשה הכללית היא שיש לי חום גהוהה וכל הגוף כואב, סמרטוט, כאילו הצטננות כזה
בקושי יש כוח לאכול, וזה גם שמישהו יכין
כמובן שאין צורך לדבר על הפסד ימי עבודה וימי חיים.
האם מישהי מכירה?
אולי אפשר לרכך את התופעה?
מה זה בכלל?
אנחנו קוראות לזה "נפילה"
03/03/2014 | 21:33
10
69
וזה מגיע לכולנו, צערינו.

ככה אני רואה את זה מניסיוני:

מה מזרז נפילות? מאמצים וריצות - במקום מנוחה מספקת והקשבה לקצב החדש שהגוף מכתיב, מתח נפשי גדול, מזג אוויר ממש מחורבן (אההממ....) ובעיקר - לא להצליח לעצור בזמן ולהבין שחייבים לקצת להוריד עוד יותר את הקצב כדי שהגוף יוכל להירגע ולא לקרוס.

ככל שתופסים את זה בזמן ומרשים לעצמינו לנוח טוב טוב ככה הנפילה קטנה ומתקצרת ואפשר להכיל אותה גם בתוך יום-יומיים. במצב קשה ואם אי אפשר לנוח נפילה יכולה גם להימשך שבועות וחודשים...
מה שבועות? אני אין לי זמן כאילו לשבועות
03/03/2014 | 22:04
6
51
ואם ויויאן לא ענתה לי אז נראה לי שאולי גם היא ב"נפילה"
אני שולחת לה בכל מקרה הרבה
בכל מקרה תופעה לא מובנת
זה כאילו הגוף לא מספיק את הרכבת.
יש מצב תוספת ברזל תעזור?
לא ידוע לנו היום אם יש "משהו" שעוזר במצב כזה
03/03/2014 | 23:47
4
55
אבל לפי מה שאת אומרת באמת נשמע שאת חיה במרוץ (אין לי זמן לזה) ואולי זה באמת מה שגורם לכל הנפילות בזמן האחרון.

נסי לפעול לפי עצתה (המלומדת והחכמה) של ריפנזל ותראי ישועות!
התגברות על נפילות
04/03/2014 | 09:56
2
49
הבעיה בפיברומיאלגיה היא שלאורך הזמן אנחנו מפתחים חוסר אונים נרכש שמשבית אותנו ומחמיר את התסמינים הגופניים והנפשיים!

הדרך הטובה והמהירה ביותר שאני מכירה להתגברות ולחידוש כוחות היא דרך המוח, זה מפתיע אותי בכל פעם מחדש כמה כוח יש למוח שלנו לגרום לנו להרגיש אחרת גם במצב של תשישות, כאבים, דיכאון וכו'. אם לא להעלים לגמרי אז לפחות לשפר את המצב. העניין הוא שנסחפנו למערבולת של מחשבות ורגשות שליליים שהפכו עם השנים לבני בית אצלנו ולחלק מהדימוי העצמי שלנו ואפשר בתהליך מסויים להתחיל להשים לב איפה המיקוד שלנו רוב היום. בכאבים, בתסכולים, בקשיים והתמודדויות, לא פלא שמשם הדרך קצרה לדיכאון ולמצב רוח רע. ידוע שכשחשים עצבות ופסימיות עוצמות הכאב הולכות וגוברות וכך אנו חיים במעגל אכזרי שהיציאה ממנו קשה מאוד. ועל כן, אחרי שנים של עבודה עצמית וחיפוש פתרונות, הגעתי להבנה שהתרופה העיקרית שלנו תגיע בעיקר מהראש!!! ולכן אנחנו חייבים להשים לב מה אנחנו חושבים רוב הזמן ולעבוד על מחשבות אופטימיות יותר.
דרך פרקטית שאני יכולה להציע לך היא להשים לב כשאת קמה בבוקר איזה מחשבות ראשוניות קופצות לך לראש ולהחליף אותן. את יכולה לשבת ולכתוב באופן ספונטני את כל התחושות והמחשבות שלך וכשתרגישי שהתרוקנת מכל השלילי, הקיפי את כל מה שרשמת ותני לזה כותרת בשם : מחשבות ורגשות. עכשיו תנסי לבודד עצמך מכל אלה ותשאלי את עצמך איזה אדם שפוי יכול לתפקד באופן נורמטיבי כשכל היום מחשבות כאלה עוברות לו בראש (מעבר לתסמינים הגופניים), המחשבות האלה מסרסות אותנו!!! את חייבת להבין שיש לך אפשרויות נוספות ויש עוד המון מקום בדפים אחרים שעליהם תהיה הכותרת: פתרונות! שם את יכולה לבחור להיות מורת הדרך של עצמך להתחבר לאני האופטימי שלך ולתת לו להוביל, לגבי כל בעיה או אמירה שעלתה לתת מענה ממקום חיובי ומחוזק.
אני מבטיחה לך שאם תתמידי בכך מספיק זמן אופן החשיבה שלך יתחיל להשתנות ויהיו לכך גם השלכות גופניות.
אכן כולן צודקות ואני באמת מקשרת את התנודות של
04/03/2014 | 21:23
1
31
שלי למזג האוויר הנוראי שהיה אבל בזה בזה אי אפשר לשלוט ועוד פחות
לשלוט בבת שלי בת ה17 שלא מפספסת חס וחלילה שום שלב מגיל ההתבגרות שלה.
וכל משבר כזה כמובן נותן את אותותיו.

אכן , מהירות מרוץ החיים היא רבה בעידנינו אך יש בי פחד גדול להרפות
שמה החיים ימשיכו ואני אשאר במיטה.
ובכתבי דברים אלו , אני מבינה שהפחד הוא ולא האופטימיות מקימים אותי מהנפילה כל פעם מחדש.

לגבי האופטימיות אני חושבת שאני האדם הכי אופטימי שאני מכירה בסביבה
וכל בוקר אני קמה עם מחשבה אחת ויחידה - שהיום יום חדש.
מסכימה איתך בהחלט - אופטימית22-שהאופטימיות במקרה שלנו היא כמקבילה לתרופה כרונית
וזה משום שמעורב פן נפשי בהתמודדות  עם סבל רב ומתמשך.
תודה לכולם על התמיכה.

05/03/2014 | 00:50
9
09/03/2014 | 16:10
4
אכתוב יותר בהרחבה בהמשך על ה"נפילה" שלי עכשיו
05/03/2014 | 03:46
34
אבל ברזל לא לקחת אם אין חוסר בדם. עודף ברזל הוא יותר מסוכן מחוסר.

ומניסיוני ברזל לא עוזר לעניין הזה. אבל אם יש חוסר אז בלי שום קשר כדאי לקחת.

בחזרה.
05/03/2014 | 03:44
8
מה שהיא אמרה
05/03/2014 | 14:01
18
09/03/2014 | 16:08
4
אכתוב בקצרה. כי עוד מעט ארבע בבוקר
05/03/2014 | 03:43
45
ואנסה לכתוב יותר בהמשך.

לגבי השאלה האחרונה, מה זה? זה החלק ששיך לתת"כ. דמוי שפעת עם חום וסמפטומים של הצטננות וכאבים בגוף כמו של שפעת, הם אחד הסמפטומים של תת"כ.

אני חיה עם זה כבר שנתיים, אם זה מנחם אותך.
או לפחות עוזר לך להבין מה זה.

להשתמע, ושתרגישי יותר טוב
מומחה בפיברומיאלגיה
03/03/2014 | 19:03
1
89
הי אופחנתי לפני חודש כחולה בפיברומיאלגיה .מחפשת מומחה למחלה. תודה אם תעזרו
תותי, נסי לפנות למי שאבחן אותך
03/03/2014 | 19:34
56
האם הוא ראומטולוג? נוירולוג? אלה בד"כ הרופאים המומחים למחלה.
אם תספרי לנו באיזה אזור בארץ את ובאיזו קופה את נוכל לעזור לך יותר.
כנראה שהגיע הזמן...
03/03/2014 | 11:25
32
236
שלום חברים,
מעצם היותי פיברומיאלגית אני מיד מתחברת לפורום הזה ולכל פיברומיאלגי שקיים על כדור הארץ, מעין תחושת שותפות גורל שכזו... שרק מי שחי את זה מסוגל להבין את זה.
אני סובלת מהתסמונת מילדות ואובחנתי רק בגיל 26. היום אני בת 33 אמא ל3 ילדים מקסימים, בחיי שלא האמנתי שאני מסוגלת לגדל אפילו כלב... מסתבר שהחיים חזקים מכל כאב.
בכל מקרה אני לא מטופלת והטיפול העיקרי שלי הוא טיפול עצמי, בעיקר ברבדים הנפשיים, אני באה מהתחום ואין ספר לעזרה עצמית וספר פילוסופי שלא קראתי. כמובן שעברתי המון מהמורות, היו ימים טובים וימים מזוויעים, במיוחד שבוחרים להתמודד עם הכול לבד והסביבה לא ממש תומכת ומבינה על מה המהומה.
אני לא אפרט כי אתם כבר מכירים מקרוב את התמונה...
היום בחרתי להיכנס לפה כי הגעתי להבנה שאני זקוקה לעזרה, כלו כוחותיי. כחלק מהתהליך אני שוקלת לפנות לביטוח לאומי (בשנים האחרונות בקושי עבדתי) ואני בהתלבטות אם לפנות למרכז למימוש זכויות רפואיות או לגשת בעצמי?
אודה לכם אם תוכלו לייעץ בעניין, למי כדאי לפנות ומה הפרוצדורה הנדרשת?
תודה
יום נפלא לכולם
שלום לך אופטימית,
03/03/2014 | 19:40
4
83
נחמד שנכנסים הנה מדי פעם גם אופטימים. זה משמח את הלב!
אז קודם כל ברוכה הבאה. הפורום שלנו הוא בהחלט בית לחולי וחולות פיברומיאלגיה ותשישות כרונית, ולא רק בקטעים של עזרה הדדית (כשברור שהרבה יותר קל להתמודד עם בעיות ומשברים כשיש קבוצה שלמה מאחורייך), וטוב שמצאת אותנו.
לגבי שאלתך: ביטוח לאומי זה אחלה של פתרון, אבל ההמלצה שלנו היא לעשות את זה לבד (מקסימום עם עזרה של עו"ד) ולא עם אחד מהמרכזים הללו, שנוטים לעשות יותר כסף מהתביעות האלה מאשר הפונים עצמם.
אם תעשי חיפוש בפורום תמצאי לא מעט תשובות של חיה (בעיקר) בנושא של פניה לביטוח לאומי וכל מה שצריך בשביל הפניה הזו. מקסימום, אם יש לך שאלות קונקרטיות יותר אחרי תחילת התהליך - את מוזמנת לחזור לשאול.
וחוצמזה, בלי שום קשר, את מוזמנת להישאר איתנו ואצלנו  ולספר לנו עוד על עצמך וחייך.
כל מה שכלנית אמרה
03/03/2014 | 21:34
3
36
תודה
04/03/2014 | 09:26
2
38
תודה על קבלת הפנים החמה, אני אבדוק את העניין לעומק. כמובן שאשמח להישאר בפורום, לשתף ולהשתתף
יום נפלא.
ברוכה הבאה
04/03/2014 | 10:49
1
48
שיהיה לך בהצלחה עם הבט"ל. זה לא פשוט - אבל אפשרי.
תודה
05/03/2014 | 19:39
16
ברוכה הבאה
05/03/2014 | 14:11
25
53
שיהיה בהצלחה עם ביטוח לאומי.
תאזרי כוחות לתהליך, יהיה בסדר.

בהערה אחרת:
כל הכבוד לך על גידול 3 ילדים.
אני נשואה טרייה יחסית שמתה מפחד מהריון בכלל וגידול הילד.
אשמח, אם תרגישי בנוח, אם תוכלי לספר על ההחלטה או להרגיע אותי שאפשר לעשות את זה.
נדיר למצוא פיברואיות עם ילדים...
ילדים
05/03/2014 | 20:18
6
46
תודה אבל הרעיון של הביטוח לאומי הגיע וחלף לו באותה נשימה, זה קורה לי לעתים קרובות עם הנושא הזה, הדבר האחרון שבא לי לעשות זה לצאת למאבקים ולהוכיח לאחרים שאני דוברת אמת, כנראה שאני צריכה להגיע למקום מאוד נואש כדי לפנות אליהם.

לגבי הריון וילדים, אז קודם כל מזל טוב ושיהיה לך בהצלחה במסלול הנישואים.
אני בחרתי להביא 3 ילדים למרות שלא קיבלתי סיוע מאף צד במשפחה של שנינו וכמו שאת יכולה לתאר לך זה לא פשוט...
הרצון שלי להביא ילדים גבר על הכול וטוב שכך, הילדים שלי הם הדבר הכי טוב שקרה לי בחיים, הם הופכים את החיים ליפים ומשמחים יותר  והלב מתמלא באהבה בכל יום מחדש למרות כל ההתמודדויות האינסופיות, בפרט שהיו קטנים יותר.  אני לא אשקר, יש ימים קשים וקשים מאוד שזקוקים להמון תמיכה (במקרה שלי אין כזו...). אבל דווקא במקומות הכי נמוכים, הילדים הם אלו שמסייעים לי לצאת משם, אני חייבת לקום ולהמשיך להתמודד בכל בוקר,כי אין אף אחד אחר שיכול להחליף אותי והם זקוקים לי! הם אלה שמאפשרים לי להמשיך אחרת הייתי שוקעת בעולם של כאב ועצבות אינסופיים.
העניין של ילדים הוא מאוד אינדיבידואלי, את צריכה להיות מודעת למשאבים הפנימיים והחיצוניים שלך ולהיערך לקראת הבאות  בהתאם ובתבונה.
שיהיה בהצלחה, תרגישי בנוח לפנות ואם תרצי גם לדבר באופן אישי
תמיכה וחיזוק שלא הספקתי קודם
05/03/2014 | 22:35
2
45
וברוכה הבאה.

זה באמת מקסים לשמוע שאת מגדלת שלושה ילדים ומוצאת את הדרך לחיות עם המחלה, ומוצאת בעצמך את הכוחות.

לגבי ביטוח לאומי, אני מהצד של המחשבה שחלפה.
אני צריכה קודם להגיע למצב הרבה יותר טוב בשביל בכלל להיכנס לזה.

אבל ממה שביררתי, יש עו"דים שמתמחים במחלה הזו ספציפית. והם לא לוקחים ממך כסף מראש, אלא מתוך הקצבה שהם ישיגו לך, הם גוזרים איזשהו סכום, אבל בתשלומים קטנים. כי אתה הרי צריך את הקצבה כדי לחיות.
ואני די בטוחה שעם עו"ד אפשר לקבל יותר מאשר אם הולכים לבד. ועם עו"ד שמתמחה במחלה הזו עוד יותר. אז מבחינה כלכלית לפחות נראה לי שאין מה להפסיד בלנסות.

מה שכן, סביר להניח שתהיה התרוצצות לא מועטה, בשביל חו"ד ודברים כאלה. למרות שהעו"ד יכול לעשות הרבה דברים בשבילך. ולחסוך לך הרבה התרוצצויות.

אבל נדמה לי שעו"ד מסוים שהומלץ פה. אם את לא מוצאת בחיפוש אני יכולה לחפש ולשלוח לך. באתר שלו כתוב שיש לו גם סידור עם רופאים מקצועיים בשביל חו"ד. וזה בטח יוצא יותר זול מאשר "בחוץ", וגם יש לו כבר את הרופאים הרלוונטיים.

שאלה שבעצם רק עכשיו עלתה לי. זה מתי משלמים את העלויות של החו"ד? כי פחות סביר שגם את זה משלמים רק אחרי קבלת הקיצבה. אבל אולי כן. עוד משהו ללמוד.

עוד דבר. מקבלים קיצבה רטרואקטיבית (אם נקבעה לך כזו כמובן) מפתיחת התיק בבי"ל, אבל עד 15 חודשים אחורה.

אז בתכלס אולי כדאי לפתוח תיק קודם כל, ואז יש לך שנה ושלושה חודשים בשביל לעשות את כל מה שצריך שם לאט לאט. זה בכל מקרה ייחשב לך אחורה הזמן הזה.

בהצלחה עם כל בחירה שתעשי.

והלוואי ויבוא יום ונוכל לדווח אחת לשנייה על גבי הפורום על קבלת קצבה

ביטוח לאומי
06/03/2014 | 10:19
1
39
תודה  על כל המידע, נראה שתמיכה של עו"ד מאוד יכולה להקל בעניין.
אני מכירה מישהי פיברומיאלגית שמקבלת 100 אחוזים של קצבת נכות שעברה דרך יסוריים והגיעה לתוצאה הזו אחרי מספר פניות ולבסוף עם עו"ד צמוד. הבעיה איתה שאין לה מספיק אנרגיות להיפגש או לדבר, כך שאין לי יותר מידי מידע...
הלוואי שכולנו היינו מקבלים את מה שבאמת מגיע לנו... הבעיה היא שכשאנחנו מרגישים טוב אנחנו כבר מעדיפים להתעסק בדברים אחרים וכשאנחנו מרגישים רע אין לנו מספיק כוח לקום ולרוץ אחרי כל הפרוצדורה הזו.


זה כל כך נכון, צריך המון אנרגיות בשביל זה
06/03/2014 | 19:36
25
כזה אבסורד
תודה רבה לך
06/03/2014 | 13:01
2
28
על המזל טוב וגם על המילים שכתבת בנוגע לילדים.
הראיתי את זה גם לבן הזוג, לנסות להוכיח לו שזה אפשרי ואפשר להסתדר עם הכל. זה עודד גם אותו אז אני בעצם מודה לך כפול.
ייתכן שאכתוב לך עוד בהמשך, לצערי יום קשה היום וקצת קשה לי לכתוב באריכות או לנסח שאלות.
יופי, תשמרו על הרוח החיובית
06/03/2014 | 18:10
1
22
תרגישי טוב
מקווה שהיא תישמר לאורך זמן
08/03/2014 | 13:17
8
סליחה על ההתפרצות, אבל בתור אמא לשתי בנות
05/03/2014 | 21:11
17
70
(רציתי 6-5, אבל אלוהים החליט אחרת) את ביתי השניה משכתי כל ההריון בשמירה וזה לאחר אין סוף הפלות מסיבה לא ידועה.
הכוונה שאז עדיין לא הייתי חולה בפיברו, בטח הבלוטה הייתה אשמה או איזושהי חררה אחרת
אבל להביא חיים זהו מעשה שכבודו במקומו מונח למרות מחלה זו או אחרת
והרבה נשים שאני מכירה יגידו לך את זה למרות הסיכון או הקושי שעברו בשביל ילד.
הרבה גם יעשו הכל בשביל זכות זו..
ותאמיני לי שההרגשה היא ממש,אבל ממש לא טובה כשאומרים לך שאת לא יכולה להביא יותר ילדים
זה כאילו את מוצר נשי פגום.
תעשי ילדים כל עוד את צעירה ובריאה מבחינות אחרות.
תקווי שהגוף שלך - הטבע הנשי- ינצח
וכמובן שבעל צעיר ונמרץ תמיד שימושי :)
ואת תסתכלי על היצור הזה וכל הקשיים נראים מה זה קטנים
מה זה פיברו בכלל- את חוצה ימות ויבשות אם צריך בנשימה אחת.
ואת תחשבי כאילו איך יכולת בכלל לחשוב אחרת
אני מקווה שהעברתי את הנקודה.

ילדים זה שמחה...
06/03/2014 | 10:35
15
35
אין ספק שילדים הופכים להיות מהות חיינו, אבל חשוב גם לדעת לקראת מה הולכים, למה לצפות ולגייס את כל המשאבים לקראת הבאות. לקחת בחשבון שיקולים שונים. אני למשל בחרתי להביא את הילד הראשון אחרי שסיימתי ללמוד למרות כל הלחצים מצד בעלי חיכיתי לסיום התואר, ידעתי שלא יהיו לי כוחות לעמוד בכל הלחצים והעומס יחד. וגם את השניים האחרים בתזמון המתאים לנסיבות.
דווקא אנחנו יותר מכולם בסביבתנו חייבים לאמוד נכון את כוחותינו ולתכנן בתבונה את חיינו ואת מערך הוצאת האנרגיות שלנו.


עוווף, את מדברת בדיוק כמו הבת שלי וגם היא
06/03/2014 | 22:07
14
47
הביאה את ילדה הראשון לאחר חישוב מחושב מאוד ולאחר סיום הלימודים רק היה חסר שתתכנן את החודש המדויק.
וגם אני בזמני קצת לימודים וא"כ עבודה חדשה, תפקיד חדש, עוד קצת לימודים וכו'
ובסוף נשארתי עם שתי בנות בלבד(למרות שלפי ההתנהגות שלהם הן כמו חמישה בנים לפחות)
מה שאני אומרת, אם אלוהים נותן לך הזדמנות , תנצלי אותה, אל תהיה "פולניה" כמו הבת שלי. כי לא תמיד הוא ממשיך לתת הזדמנויות.
בכל מקרה שיהיה לך רק הרבה הצלחה והרבה "קל יותר", "לא עמוס" ו"לא מתח"
את מדברת בהכללה ובחוסר סובלנות
07/03/2014 | 14:11
12
41
אני לא יודעת מה חומרת מצבך אבל כדאי שתדעי :
-לא כולנו באותו מצב פה
-לא כולם עומדים במצבים קשים באותו אופן!
-לא לכולם אותם נתונים של משאבים פנימיים וחיצוניים.
עברתי אינספור ימים בשנים האחרונות של יאוש ואפיסת כוחות ובתוך כל אלו חייבים לתפקד כי אין מי שיחליף אותך
מהמקום הזה הדרך קצרה לשיגעון וטירוף
אני עומדת מאחורי הדברים שלי, שכן צריך לדעת להתכנן, להערך ולשקול את הפעולות שלנו.
לא כל הסיפורים נגמרים באותו אופן, את מוזמנת לבקר מידי פעם בשירותי הרווחה...
אני איתך, אופטימית.
07/03/2014 | 15:13
1
18
גיליתי עכשיו שהיה דיון ער על השאלה הזו
17/03/2014 | 00:30
4
כבר ב-2007.

תחת הכותרת: תכנון משפחה בצל המחלה:

http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?For...

עוד לא הספקתי לקרוא.
אבל מקסים לגלות שבפורום יש הכל, הפוך בו והפוך בו.

נמנעתי מהלכנס לדיון הזה עד כה
07/03/2014 | 15:24
4
34
כדי לא לבאס.

אבל באמת מצד אחד יש את הגישה (שקקטוס מייצגת) שאף פעם אין את הזמן הנכון לעשות ילדים. ולכן צריך פשוט להחליט לקפוץ לבריכה.

מצש שני אני מאד מסכימה איתך עם הגישה של ביקור בשירותי הרווחה. יותר נוטים לספר את הסיפורים על איך למרות כל הקשיים ילדים זה שמחה. ופחות מדברים על המון מקרים שאנשים לא מצליחים לגדל את הילדים שלהם, ולצערנו בתי יתומים (היום כבר לא קוראים להם ככה) הם לא מועטים ויש הרבה מאד ילדים שההורים שלהם עשו אותם אבל לא יכולים לגדל אותם.

אז אני בהחלט חושבת שזו החלטה שצריך לקבל אותה בצורה אחראית ושקולה. זו ההתייחבות הכי גדולה שאדם יכול לקחת על עצמו, וזה לכל החיים. ולעשות ילדים סתם זו לא חוכמה, החוכמה זה לגדל אותם, כשיש לך את האפשרות לעשות את זה.

אני כן מחזקת את פינק ובן זוגה, כי יש אנשים שכן מצליחים לגדל ילדים גם בתוך קושי גדול מאד. מה שחשוב זה מה שיש בלב ובנפש, גם אם הגוף לא אייאייי.

וכן, אם חושבים על זה יותר מדי, עלולים להגיע למצב שכבר אי אפשר ואז הרכבת כבר נסעה.
אבל נראה לי שכשהזמן הנכון מגיע, בעיקר רגשית (כי טכנית תמיד יש סיבות למה זה לא מתאים עכשיו).

אז כן ילדים זו שמחה גדולה, אבל גם אחריות גדולה.

ובעיקר אני לא חושבת שלמישהו יש זכות להכנס למישהו אחר לרחם. אפשר לייעץ מניסיון אישי. אבל לשפוט מישהו על זה שיש לו או אין לו ילדים - זה לא מקובל עלי בכלל. וזה חלק הטירוף הילודה שיש בישראל. כיאלו אם אין לך ילדים משהו אצלך דפוק.
ולא כך היא. יש אנשים שדווקא מתוך אחריות גדולה מחליטים שלא, כי הם חושבים שזה לא יהיה נכון או לילד.

בהצלחה לכולם, וגם כל הכבוד לכולם על ההתמודדות שלהם, עם או בלי ילדים, ונכדים


מה שויו אמרה. (אני מלאת תובנות היום, הא?)
07/03/2014 | 16:00
1
14
07/03/2014 | 16:13
18
אני בדיוק על אמצע הציר שציינת
08/03/2014 | 13:20
1
19
מצד אחד מאמינה שאף פעם אין זמן נכון בדיוק וצריך לזרום ומצד שני חייבת לתכנן כי מתה מפחד לגלות שלו הייתי מתכננת משהו היה לי קל יותר.

כרגע, במסגרת גישת החיים בהולד, אני מתמקדת בעצמי, בניסיון שיפור בריאותי ומשם אני מקווה שהכל ייכנס למקום הנכון ונמצא את הזמן הנכון להגדיל את המשפחה ולהיות שלמים עם ההחלטה שלנו.

לגמרי
08/03/2014 | 20:09
9
נראה לי שכשהזמן הנכון מגיע אז הוא מגיע.

ולא בכוח. שזו קצת גישה שיש היום.

אני יכולה לספר לך על חברות שלי שהרו בגיל מבוגר, שהן אמרו שדווקא הבגרות מאד עזרה להן, וזה היה נורא אם הן היו עושות את זה צעירות.

כמובן שהגיל הוא גם פרמטר שלא משחק לטובת העניין.

אבל השלמות הרגשית עם הצעד הזה (שהיא כפי הנראה אף פעם לא מיליון אחוז, אבל יש איזה רגע שבו אתה מוכן לקפוץ לבריכה). היא החשובה, יותר מלחצים שלוחצים אותך בסביבה, או כל מיני חשבונות טכניים כאלה ואחרים.


יש לי חברה שדיברנו על זה הרבה. היא עברה סרטן בגיל צעיר, והקרנות ולא יכלה להכנס להיריון מעצמה. מה שהפך את ההתלבטות ליותר מורכבת, כי אין סיכוי ל"היריון ספונטני".

והיתה לה זוגיות מדהימה. ויחד עם זה היא מאד מאד חששה מהצעד הזה, מהמון סיבות, לא רק בריאותית. ואז בשלב מסוים היא אמרה לי שהיא פשוט החליטה "להכנע".

והיא אמרה לי שיש משהו מאד משחרר בלהכנע הזה. להפסיק את כל הדיון הזה בראש של בעד ונגד וכל זה.

והשבח לאל מהשמיים עזרו לה והיא נכנסה להיריון במכה ראשונה מתרומת ביצית, שזה בגדר נס ממש.

אז יש סיפורים לכאן ולכאן.

בכל מקרה נראה לי שזו לא החלטה שאפשר לעשות מהראש. צריך להתבשל ולהגיע רגשית לרגע שהאסימון נופל. לכאן או לכאן. או שלא... וזו גם אופציה.

ואני מאמינה שהדברים קורים איך שהם צריכים לקרות. וכן בעניין הגיל מבחינת פוריות יש שעון שמתקתק לנו, בראש בעיקר, ורכבות שצופרות. אבל מבחינת חווית ההורות והיכולת הרגשית, דווקא חברות שהרו בגיל מאוחר אמרו לי שהן שמחות שזה לא קרה קודם.

מה שלא יהיה, בהצלחה. והחשיבה באמת צריכה להיות על שיפור מתמיד. אם מסכלים רחוק מדי זה מלחיץ, כי אנחנו בסוג של חוסר ודאות מאד גדולה עם המחלה. אז צעד-צעד. כל דבר שיחזק אותך, יביא אותך עם יותר כוח לצעד הבא.


לא התכוונתי להכעיס חס וחלילה. ומצבי על הפנים
07/03/2014 | 18:14
3
26
ז"א די קשה וכן יודעת מה זה קו הטרוף, הייתי גם שם
אבל אני באמת מדברת ממקום של פייטרית ואני באמת מאמינה שלא צריך לתת למחלה להרים את הראש עד הסוף.
אכן אנו נשים מתורבתות ומחושבות עם החלטות הגיוניות ולא שבט
אך צריך תמיד לחדד ולומר שחיינו אנו יותר חשובים מהמחלה
ולשאוף לעבור אותם יותר כאנשים נורמטיביים מאשר אנשים חולים
ושוב כל זה בגדר המלצה ולא בכדי לעצבן
ואם נגעתי וכואב אז מבקשת סליחה שוב
קודם כל מבאס לשמוע שאת על הפנים
08/03/2014 | 01:17
24
מקווה שישתפר במהירה

אל תשכחי שאת בפרספקטיבה אחרת, שכבר עברת את שלב גידול הילדים (אני מניחה) וכבר יש לך נכד (או נכדה, סורי לא זוכרת).

אז תובנות של גיל יותר מאוחר מגיעות בזמן שלהן, ואומרים שבדרך כלל שוכחים את הקושי. אז מי שנמצאת בתור הגיל הזה והשלב הזה רואה את זה אחרת. כי זו תעלומה גדולה הרי. רק כשהילד שלך הוא כבר בנאדם בפני עצמו אתה מבין מה גידלת, ושמח על כל מה שהיה בדרך.

יש אמירה שאומרת: מה השלב הכי קשה בגידול ילדים? - עכשיו!

אני תמיד אמרתי שאני מעדיפה להיות ישר סבתא. ואני מקווה ובטוחה שאת מוצאת המון נחת מהשלב הזה בחייך.
תרגישי טוב
09/03/2014 | 10:26
1
18
כולנו פה פייטריים ונלחמים על שפיות ונורמטיביות בתוך גוף שכולא אותנו אבל לא מוכנים לכלוא גם את נשמתנו. יש לנו חלומות, שאיפות ורצונות ואנחנו פשוט לומדים עם הזמן להגשים אותם כל אחד בקצב שלו. אין מקום לוויתור, בשום אופן לא על זה דיברתי! במקרה שלי, מעולם לא ויתרתי על הרצונות שלי, להפך הסביבה רואה בי מושא לקנאה על היכולת שלי להשיג יעדים, אין להם מושג קלוש מה עבר או עובר עליי כי קשה לי להפגין חולשות וגם כי הסביבה נוטה להתרחק באופן טבעי מאנשים מ"מעכירים להם את האווירה עם התחלואים שלהם". הפכתי עולמות שלמים כדי לעמוד במטרות שהצבתי לעצמי, כדי להיות נורמטיבית...וכמובן שגם שילמתי מחירים כבדים כי לא הסכמתי לקבל את המחלה ואת מגבלות שלי, חייתי במשך שנים על קצה גבול היכולת ומתחתי את החבל עוד ועוד, לקחתי על עצמי יותר מידי... כדי להוכיח בעיקר לעצמי שאני לא פחות טובה מאף אחד אחר. מה שהביא אותי להתשה ולנפילות קיצוניות. עם הזמן התחלתי להפנים שמצבי שונה, כמו מצבם של כל מי שחי על הפלנטה הזאת, לכל אחד התמודדויות שונות, כשאני בוחרת להתעלם מהשונות הזאת שלי, מגבולות היכולות הגופניות שלי אני משלמת מחיר כבד בגוף אבל בעיקר בנפש. לכך התכוונתי שכל אחד יעשה את הדברים בקצב שלו ובהתאם למערך כוחותיו. בעלי מתחנן כבר מספר שנים לעוד ילדים וגם אני הייתי רוצה, אבל אני לא מרשה לעצמי בשום אופן!!! אני יודעת שזה מעבר לכוחותיי הפיזיים והנפשיים ומעדיפה לגדל את הילדים המקסימים שלי באופן המיטבי ולתת קצת מקום גם לעצמי  
09/03/2014 | 13:49
21
(שמשמעותו - קראתי, הזדהיתי, תומכת אבל אין לי כוח לכתוב).

רק בשתי מילים. זה בדיוק הכותרת של הפורום הזה - לחיות עם המחלה.

וחלקנו למדנו, בדרך הקשה, ש"להלחם" במחלה רק גורם יותר נזק.

התובנות שאת מתארת פה. הן בדיוק מה שאני הגעתי אליהן ואז מצאתי את הפורום נהפלא הזה שחיזק לי את זה ברובד הרגשי, מאד מאד.

וזה שהגעת לתובנות האלה לדעתי כבר שם אותך במקום מאד מאד טוב עם המחלה.

הדחקה היא כפי הנראה שלב בלתי נמנע בדרך, ואי אפשר לקצר אותו או לדלג מעליו. ואני לא שופטת בכלל מי שנמצא בשלבים כאלה או אחרים של הדחקה, או הכחשה.

אבל ככל שאתה "מתקדם" עם לקבל אותה, זה לדעתי המפתח לחיים טובים, ואולי לא להחלמה מלאה, אבל זו תחילת הדרך ל"הבראה", שיפור עם המחלה. ובעיקר עם ההתמודדות הרגשית, שמשפיעה על הגוף, ולהיפך.

כל טוב, באמת
07/03/2014 | 20:38
6
סליחה, שכחתי שאמרת שיש לך בת טינאייג'רית
11/03/2014 | 19:18
12
כתבתי שהיה נראה לי שגמרת את שלב גידול הילדים, ואז נזכרתי שיש לך בת בגיל העשרה.

ורק המחשבה על טינאייג'ר בבית כבר ממוטטת אותי מלחשוב על זה.

אז הכוונה היתה שאולי גמרת את השלב, שהוא יותר פיזי, שאכרא צריך לסחוב אותם על הידיים וככה.

אבל לגיל ההתבגרות יש את ההתמודדויות משלו. וזה בטח לא קל.

תחזיקי מעמד,
תודה לך
06/03/2014 | 13:04
40
זה באמת נכון שהחיים מזמנים הפתעות ואין לדעת מה יהיה כשכבר מחליטים על הריון.
אני מקווה שזה יגיע ואמצא בי כוחות חדשים להתמודד עם זה.
אני באמת חוששת בגלל מצבי אבל בסוף כנראה שאצטרך לקפוץ למים ולנסות...

גם את הודעתך הראיתי לבן הזוג שלי שמצא בה עידוד, אז תודה.
מקווה שיעזור לך....
10/03/2014 | 12:57
15
מניסיון אישי אני יודעת שביטוח לאומי אמנם מכיר בפיברו, אבל  בפועל, הרבה פעמים, לא קובע אחוזי נכות גבוהים מספיק לקבלת קיצבה.
אני לדוג', כך הסבירו לי ב"חברה המרכזית למימוש זכויות" שעזרה לי: קיבלתי 30% על פיברו (שזה הרבה מאוד(, אבל לא מספיק בשביל לקבל קיצבה.
ממה שהבנתי, שבשביל לקבל רק על פיברו צריך להיות מדובר במצב חמור.
אם מעניין לדעת, במקרה שלי החברה עזרה לי לקבל 40% ואז קבעו שאני זכאית לקיצבה חלקית של 74%
בוקר טוב
03/03/2014 | 09:20
5
97
קבעתי תו ר למחר לפרופ סגל ראומוטולוג
מישהו שמע מכיר?
הרופא שלי הקודם כבר לא עובד עם מכבי
דר אבלין
ברוכה השווה אתי,
03/03/2014 | 23:44
2
49
אני לא מכירה את הרופא הנ"ל (באיזה אזור זה?) אבל ניסית לבדוק ברשימת הרופאים המומלצים שלנו?
היי
04/03/2014 | 09:07
1
42
לא בדקתי ברשימת הרופאים המומלצים
הרופא שלי היה דר אבלין
הוא כבר לא מקבל ממכבי
לאור ההנחיות החדשות של משרד הבריאות
ואחרי אינספור דחיות שלהם לגבי קנביס פשוט חיפשתי את התור הכי קרוב
ומצאתי אותו
הוא מאסף הרופא
גמני לא מכירה...
04/03/2014 | 14:38
37
לד"ר אדוארד מילר מרחובות יש בד"כ תורים די קרובים... והוא עובד עכשיו גם עם מכבי (לא יודעת ממתי)
אסתר'קה!
05/03/2014 | 21:06
1
34
נו? הלכת?
איך הוא?

ומה שלומך בכלל?
מתגעגעים אלייך פה!
תודה מותק
05/03/2014 | 21:49
33
הוא מקסים, אמפטי ומבין לגמרי לגמרי את המחלה הזאת.
ואני?
דואבת ועייפה אבל משתדלת.
כל עוד שאני עסוקה ויוצרת ועוטפת את עצמי ביופי ובעבודה שלי קל לי יותר.
איך שאני מתיישבת הצניחה נוראית
פינת המשפט המחייך!
02/03/2014 | 23:38
4
74
המיטה היא מקום קסום בו נזכרים בכל הדברים שהיינו צריכים לעשות ולא עשינו.

נועה.
יאפ.
04/03/2014 | 14:38
17
אם כך, הפיתרון לפיברופוג ובעיות זיכרון
05/03/2014 | 12:21
2
54
הוא להיות במיטה?

כמה יעיל
נכון.
05/03/2014 | 15:18
16
לא רואה שום בעיה עם הפתרון זה...
05/03/2014 | 18:07
29
יעילות היא לא מילה גסה.
בנות יקרות, הלכתי לרופא עם מה שקראתי בפורום ן
28/02/2014 | 21:46
21
176
ביקשתי בדיקות ויטמין B וD
הרופא שלי אמר לי שאין בדיקות ספציפיות כאלו אין
גם לא ברפואה הפרטית ולא ברפואה כלל.
איך אני ממשיכה מכאן
מצטערת על שגיאות , הבלוטה משתוללת.
נתן לי ברזל
קשה לקשר בין אצבעות למקלדת
כמובן שמיפוי העצמות יצא בסדר
זה קצת רירוני שכמה הבדיקות בסדר ככה לא טוב.
יום הולדת למחלה אני לא זוכרת
אני חושבת היא באה כזה בשקט כל יום קצת יותר יותר
אני פעם בחצי שנה עושה בדיקה לויטמין D
01/03/2014 | 01:11
1
94
ופעם בשנה לB12. רופאי משפחה בכללית ובמכבי שלחו אותי בלי שום בעיה.

אז שלא יקשקש.
רוצה לחזק את דברייך.
01/03/2014 | 23:23
65
אני ביקשתי מהפסיכיאטר שלי (ששיך ועובד בקופה שלי - לאומית) בדיקה של ויטמין D ו B12, והוא נתן בלי בעיות.
תחליפי רופא.
02/03/2014 | 01:13
65
לסרב לתת לחולה כאב לעשות פרופיל ויטמיןB  די גובל לדעתי שהתרשלות, כיון שיש למשפחה הזו השפעה עצומה על מנגנוני עיבוד כאב.
יותר מזה- בבואך להתעקש על כך, הקפידי לבקש גם בדיקת רמות של חומצה פולית, שכן שמה מטעה והיא בעצם חלק ממשפחת הויטמינים, גם היא B.

בקיצור- רופא שמסרב לתת יד לבירור ראשוני נכון ובסיסי הוא לא רופא שאת רוצה שימשיך להיות האחראי למעקב ולטיפול בך.
אין מילים..תמצאי לך רופא אחר כמו שכתבה חיה.
03/03/2014 | 20:15
16
41

ועוד איך יש.
אני נבדקת כל חצי שנה בערך, ולוקחת כבר תקופה 10000 יחידות בשבוע.

מאוד חשוב למצוא רופא שמתייחס באמפטיה.


אני חושבת אולי הוא לא הבין אותי נכון
03/03/2014 | 21:09
15
35
אולי יש שם יותר רפואי לבדיקות אלו?
כי בדרך כלל הוא שולח אותי לכל בדיקה יקרה שאני מבקשת
אז מה איכפת לו בדיקות שבשיגרה...
מצחיק..
03/03/2014 | 21:26
14
39
שם רפואי -
בדיקת דם לויטמין D
ובדיקת דם לB12 ושאר ה-B שעושים להם.. חיה יודעת..
וחומצה פולית.
זה הכל

אגב ויטמין D - אם חסר לכם, תבקשו בבית מרקחת בטיפות לתינוקות - זה גם נספג הכי טוב וגם עולה רק ההשתתפות העצמית המינימלית. ויטמין D בכדורים עולה המון, וסתם אין סיבה.


אני משלמת אותו מחיר...
04/03/2014 | 14:51
2
27
ושונאת את הטיפות, בכדורים זה הרבה יותר נעים לי.
כל זמן שיש מרשם זה גג 12 שח.

ואין שם נוסף- בדיקות דם לויטמינים הן כאלו.

את הקטע של החומצה הפולית למדתי בעצמי ממש לא מזמן, אחרי שרופאת המשפחה החליטה לעשות בדיקה מקיפה קצת יותר בגלל נושא התירואיד, וכשהתחלתי לקבל את החומצה הפולית קראתי מה היא כדי לדעת עם מה אפשר לקחת אותה [מבחינת זמנים ןשאר התרופות.]
מעניין.. כנראה שונה בן הקופות
04/03/2014 | 15:14
1
28
את הטיפות המתוקות אני לא אוהבת, את אלה על בסיס שמן זית אני מאוד אוהבת! שמה בסלט ובסנדוויץ'.
(י)
04/03/2014 | 15:14
9
אזהרה לגבי הטיפות לתינוקות
05/03/2014 | 04:19
10
728
חברת נובימול,בין היתר, שמה בכל התרופות שלה שמיועדות לתינוקות קטנים מאד אספרטם, שזה סוג של סוכרזית.
לתינוקות בפרט זה פשוט רעל. עד גיל 7 בערך אין לילדים את האנזים שמפרק את החומר הזה וזו פשוט הרעלה.

אני מתכננת מתישהו תביעה ייצוגית נגדם.
הם מוכרים רעל לתינוקות. עם כל הפרסמות החביבות שלהם

והאספרם ושאר חבריו: סכרין וכיוצא בזה, הם גם רעילים מאד לנו, לנוכח הרגישות שלנו לכימיכלים.

ויטמין D רק של חברת ויטאמד. זה רק שמן זית וויטמין די, בלי שום תוספים (ויטמין די צריך לקחת עם שמן בשביל הספיגה).
היום משווקים אותו בבתי המרקחת מטעם מכבי. אבל הוא מיוצר ע"י ויטאמד. וכן, כדאי לקחת את המינון הגבוה יותר. 400 או אפילו 1000. כי יש בעיה בספיגה. אבל אחרי שהמדדים שלו תקינים בבדיקות דם, להפסיק. כי עודף שלו הוא גם לא בריא.

תפיצו בבקשה גם לחבריכם שיש להם תינוקות. לא לתת לתינוק שום דבר של חברת נובימול המרושעת. צריך לתת לתינוקות מגיל 0 ויטמין D3, מדי יום. ויש בזה סוכרזית. שזה ממש רעל לתינוקות.

וגם שיהיו מודעים לזה שלא לתת לילדים עד גיל 7 מוצרים שיש בהם אספרטם. כמו דיאט קולה ודומיו.
מה שמכעיס עם נובימול זה שהם שמים את זה בתרופות שמיועדות לילדים, וזה ממש פשע.
והרבה אנשים לא מודעים לזה.

גם החברה ששכחתי כרגע את שמה, שהמוצר שלהם כשר, שמה אספרטם. אז שימו לב.
ולפי ידיעתי מוצר שיש בו רק שמן זית לא צריך להחמיר בו עם כשרות, כי אין בו שום דבר לא כשר.

ממליצה לבדוק עובדות לפני...
05/03/2014 | 13:46
9
54
אני נציגה של חברת כצט המשווקת את סדרת מוצרי טיפטיפות, תרופות מותאמות לפעוטות.

טיפטיפות נובימול, טיפטיפות ויטמין D  ושאר מוצרי סדרת טיפטיפות אינם מכילים אספרטם וצר לנו על כך שועלתה לפורום תגובה מטעה וחסרת בסיס מסוג זה.
בטעות כתבתי נובימול, שם הסדרה היא טיפטיפות
05/03/2014 | 15:56
81

יש לי עלון שמצורף לתרופות. ושם בפירוש כתוב שיש אספרטם (או סכרין אחר).
גם בתרופה להורדת חום לתינוקות נובימול, וגם בויטמין D שאמור להנתן לתינוקות בני יומם.

אני אשמח להעלות לפורום, אם תתעקשי על כך, את הנתונים האלה.

אני מזהירה כל הורה שאני פוגשת לא לקנות שום מוצר של טיפטיפות, כי יש בהם סוכרזית. ולא הגיתי את זה מלבי, כי אם מרשימת המרכיבים שמופיעה בעלון  לצרכן.

ובכל מקרה תביעה ייצוגית בדרך.

--

אני מניחה שאת עונה לזה מטעם כצט, שמחפשים איפה כותבים עליהם דברים רעים בנט (וגם בטח משלמים לטוקבקיסטים כדי להלל ולשבח את המוצרים שלהם), ולא כי את חולה בפיברו / תת"כ ופעילה בפורום (תקני אותי אם אני טועה).

אני גם מאד מאד לא אוהבת וחושבת שזה לא אתי ולא מוסרי לכתוב דברים לא מבוססים בפורומים.

אם יהיה עניין מצד מישהו נוסף מחברי הפורום, חוץ ממך שתפקידך הוא ליח"צ את כצט.
אני אטרח ואעלה את כל העלונים לצרכן של התרופות של טיפטיפות פה בפורום. כדי שכל אחד יוכל לשפוט בעצמו אם המידע שנתתי הוא אמין.


---

זה בינתיים משפט מתוך פמפלט שהפצתי בתפוצת נאט"ו באינטרנט בנושא הזה. בתחקיר שעשיתי:

הויטמין D של טיפטיפות מכיל סוכלרוז ופוליסורבט, בנובימול (התכשיר להורדת חום שהם מפמפמים בפרסומות) המרכיב במינון הכי גבוה הוא סורביטול. בסימיקול לכאבי גזים לתינוקות יש שתי נגזרות של סורביטול כמרכיב במינון הכי גבוה בתרופה.

למי שלא מכיר, כל אלה הן נגזרות של ממתיק מלאכותי כימי. שהוא מאד רעיל במינונים גבוהים. ורעיל גם במינונים קטנים,אבל מצטברים, לילדים מתחת לגיל 7 או אנשים שאין להם את האנזים שמפרק אותם. כולם שמות שונים לאותו דבר שבשפת העם אנחנו קוראים – סוכרזית.

ואם אני טועה, חובת ההוכחה עלייך. אנא העבירי מידע שסותר את זה.

ואת מוזמנת גם לתבוע אותי על לשון הרע. זה מהלך משפטי יותר מהיר מאשר תביעה ייצוגית. ככה נגיע לבית משפט יותר מהר.

אם אתם רוצים לתבוע אותי, אני בשמחה אעביר לכם את הפרטים האישיים שלי. כי פה הלוא כולנו אנונימיים, גם את.
והנה העובדות:
05/03/2014 | 16:01
7
49

עלון לצרכן של משרד הבריאות של נובימול:

http://www.old.health.gov.il/units/pharmacy/trufot...

סימיקול:

http://www.old.health.gov.il/units/pharmacy/trufot...

ויטמין D

http://www.tiptipot.co.il/?CategoryID=294&Arti...

מתוכו. וזה מהאתר של חברת כצט:

מרכיבים בלתי פעילים
סודיום פוספט, חומרי טעם ומים. חומר משמר: מתיל פרבן. ממתיקים: סוכרלוז, גליצרין. מתחלב: פוליסורבט 80. מייצב BHT, E321.


פוליסורבט גם בשימושו כחומר מחליב הוא עדיין נגזרת של סורביטול.
ולמעשה אין צורך בכלל בחומר מתחלב בויטמין די, שכן הספיגה שלו צריכה להיות עם שמן.

סוכרלוז: מתוך הויקי - סוכרלוז (Sucralose) הוא ממתיק מלאכותי המשמש כתחליף סוכר. ידוע בשמו המסחרי בתור "Splenda" בארצות הברית ו"סוכרה דיאט" ו"סוכרלייט" בישראל. באיחוד האירופי הוא מסומן בתור תוסף E955.

הממתיק התגלה בשנת 1989. הוא מתוק פי 500-600 מסוכרוז, כלומר פי שניים יותר מתוק מסכרין ופי שלושה מאספרטם.


---

צהריים טובים לכולם. :)

אני מקווה שזה הסביר למה הויטמין די שיש בו רק שמן זית, הוא הטוב, ושהמוצר של טיפטיפות הוא רע.

ובאופן כללי: תסתכלו טוב טוב ברשימות המרכיבים של תרופות או מזון שאתם קונים.

שימו לב כמה יעילה המערכת הזו של חברות התרופות, שקופצת על כל פוסט לא מחמיא באינטרנט, עם קידום האתרים שלהם בגוגל ובכלל. זו תעשייה מנוולת, צינית ואכזרית, שעושה המון המון כסף.

ולנו, האזרח הקטן והתמים נותר רק להסתכל ברשימת המרכיבים שלהם ולא להתפתות אחרי הפרסומות (שעולות המון כסף והוא מגולם במחיר התרופה שאנחנו משלמים), של כל מיני בובות עליזות שקופצות על מסך הטלוויזיה.

מוכרים לנו שקרים גסים, ובמצח מחושה.

המשך יום נעים, ושליו :)
אשמח לראות מחקרים
05/03/2014 | 16:56
6
37
על ההשפעה של אספרטם וחבריו על הגוף, ובפרט בילדים. זו הנקודה החשובה לדעתי שצריך לבסס. אין לי כוח לחפש עכשיו, אם יש לך בשלוף זה יהיה נחמד.

חיוכים!
אני אשלח לך בפרטי, ברשותך
05/03/2014 | 17:13
5
27
את הפמפלט שכתבתי ושיגרתי לכל כיוון.
כדי לא להעמיס על הפורום. אם עוד מישהו ירצה, בשמחה.

אספרטם (כשם כללי, כן) הוא רעל איום ונורא. יותר מציאניד לפי מה שהבנתי.
והשימוש הנפוץ בו כיום, כי אנשים כל כך מפחדים להשמין שהם מעדיפים לקחת רעל, ובלבד שיהיה מתוק, הגיע לרמות מטורפות. עד כדי כך ששמים אותו בתרופות! ולתינוקות! - תינוקות בני יומם שלא צריכים בכלל להכיר טעם מתוק, ושמן זית טעים להם באותה מידה שהוא טעים לנו. די נייטרלי.

מבין כל הרעלים שסובבים אותנו, זה אחד הרעלים שאין לאנשים מספיק מודעות אליהם והם נמצאים בכל מקום.

גם לאנשים בוגרים ובריאים צריכה מתמשכת של דיאט קולה למשל גורמת נזק מצטבר גדול (כל מוצר שכתוב עליו "דיאט" מיד לחשוד בו ולראות אם יש בו את הסכרינים האלה).

לי באופן אישי יש אלרגיה אליו, משמע אי סבילות, כפי הנראה אין לי את האנזים שמפרק אותו. ואפילו נגיעה בלשון בממתק שיש בו אספרטם גורמת לי לתופעות של הרעלה. לכן אני מאד נזהרת ובודקת כל מוצר בשבע עיניים.

פגשתי עוד אנשים שיש להם את הרגישות הזו, וממה שקראתי מחולות אחרות "שלנו", הן מתארות את אותו הדבר בדיוק (כאבי ראש, סחרחורות, כאבי בטן ותחושה כללית איומה), וזה כפי הנראה קשור לרגישות הגבוהה שלנו לכימיכלים בגלל המחלה.

אני לא ארחיב פה לגבי ילדים (אני אשלח לך בפרטי). אבל הנזקים שלו הם פגיעה מוחית ובעיות גדילה. לנשים בהיריון "שלתומן" צורכות סוכרזיתים וסכרינים בצורותיהן השונות זה יכול לגרום לנזק מוחי לעובר.

---

אני אעצור פה.

ובפעם אחרת אולי אכתוב על עוד כימיכל שמאז המחלה אני מנסה לבדוק עד כמה הוא לא טוב לי, וזה פלואוריד.

שמחה ש"ההתנפלות" שלי על גברת יח"צ כצט, עוררה מודעות, אפילו לאדם אחד. חוץ מאשר המכתב שאני מצפה לקבל מהמחלקה המשפטית שלהם
האם מדובר על סוכרזית למיניהם? תשלחי גם לי.
06/03/2014 | 22:16
4
20
על פלורואיד קראתי חומרים שמצאתי
לדעתי יש חיה כזאת הרעלת פלואוריד
לא בדיוק הבנתי באיזה מוצרים ישנו בריכוז גבוהה חוץ ממשחת שיניים ומים בברז.
לא כל כך מצאתי חומרים
אשמח לשמוע אם תמצאי משהו.
אשלח לך בפרטי
06/03/2014 | 23:25
11
בלינק השני שאשלח לך תראי שבמחלות, שצריכה של ממתיקים מלאכותיים לאורך זמן יכולה לגרום, כתוב גם פיברו.
אבל.. לצורכי מחקר אני דוגמא לזה שהמחלה שלי לפחות היא לא מצריכת סוכריזתים. כי אני נמנעתי מהם כל חיי.

אני מאד בעניין של פלואוריד עכשיו. כי קראתי על חולים שכתבו שכשהם נמנעו מפלואוריד היה להם שיפור עצום.

וזה כמובן בלי קשר למאבק הארצי והעולמי עם זה. כי פלואוריד הוא מאד מאד שנוי במחלוקת. ולאחרונה סוף סוף החליטו (זה היה ממש בתחילת הקדנציה של השרה גרמן, שיפסיקו את הפלרת המים בישראל, ויישרו קו עם מדינות מתקדמות אחרות).


אז אני רוצה לבדוק את זה מתישהו אמפירית. זה אומר לא מי ברז. אני כבר משתמשת במשחת שינים בלי פלואוריד שנים. (אבל כן משתמשת במשחת פואוריד פה ב.. למניעת רגישות של צוואר השן), ולקח לי זמן לגלות באיזה מי פה אין פלואוריד. כי כמעט בכולם יש.

אני אכתוב בפרטי למי שמתעניין, כי באמת לא רוצה לעשות פרסומות גלויות או סמויות לשום חברה.

אני רוצה לבדוק תקופה בלי שום פלואוריד בכלל (וגם לבקש מהשיננית לא לעשות לי מסיכת פלואוריד) ולראות אם זה עושה שינוי.

אני בהחלט מרגישה על עצמי מאד חזק את העניין של רגישות לכימיכלים.

כתבתי את זה פה לא מזמן, אז סליחה שאני חוזרת על עצמי. אבל הייתי בנאדם שמאד אהב ריח של אקונומיקה למשל, זה היה בשבילי ריח של ניקיון. ובדיעבד שמתי לב שמאז שהתחילה המחלה אני לא משתמשת בה. אותו דבר עם ריח של דלק, שאהבתי פעם היום לא יכולה להכנס לתחנת דלק, ועוד כל מיני.

אז לעצמי אני מנסה לראות איפה אני יכולה להמניע מכימיכלים. כי אני מרגישה שזה מאד דרמטי לי עם המחלה.

ואשמח כמובן להמלצות ושיתופים בעניין הזה.
אוףףףף מחק לי תגובה
06/03/2014 | 23:44
1
14
כתבתי לך תשובה מפורטת על הפלואוריד, ועכשיו אני רואה שזה לא עלה.

איזה עצבים! צריכה לחזור שוב להקפיד לכתוב בקובץ קודם כל.

נראה אם מתישהו אני אצליח לשחזר מהזיכרון את מה שכתבתי

בכל מקרה שלחתי לך בפרטי את הלינקים וזה, על הסוכרזיתים.
טוב, עכשיו פתאום זה כן עלה
06/03/2014 | 23:47
12
אנחת רווחה......

אבל אקפיד על גיבויים בכל מקרה. כי יש פה איזה משולש ברמודה של תגובות בתפוזון
באיחור פיברואי ניכר הבנתי שכתבתי פה משהו
13/03/2014 | 23:01
15
בטעות.

זה לא להאמין איך המסננת, שבמקום המוח, לוקח לה כ"כ הרבה זמן לעבד נתונים.

כתבתי בטעות שחיפשתי שטיפת פה בלי פלואוריד. הכוונה שלי היתה בלי סורביטול.

כי כמעט בכולם יש, ואחרי חיפוש ארוך מצאתי אצל מי אין. - סורביטול.

רוב שטיפות הפה מבוססות על פלואוריד. אבל כן יש גם (לפחות אחת שאני יודעת עליה) שמבוססת על קונספט אחר, ושם יש ממש טיפ טיפה ואולי אפילו בכלל לא, נדמה לי, פלואוריד.
בכל מקרה כשאני אנסה את ניסוי הבלי פלואוריד אני כמובן לא שאתמש גם בה.

אבל לא יכולתי בכלל להשתמש בשום שטיפת פה, כי כמעט בכולם יש סורביטול.
כמו גם כמעט בכל דבר. זה סיוט.

בברכת בריאות שיניים טובה אסיים

קודם כל שמחה שהמיפוי עצמות
05/03/2014 | 04:02
30
יצא עם תוצאות טובות.

הרופא הזה מקשקש. נשמע שהוא אולי מתחזה לרופא.

יש בהחלט בדיקת ויטמין D בדם. וזו בדיקה חשובה בעיקר לנו.

וגם בי 12 זו בדיקה מאד חשובה, בעיקר לנו, בדרך כלל בודקים איתה במקביל גם חומצה פולית, כי הן משפיעות אחת על השנייה.

תפטרי את הרופא זה. אם הוא לא יודע דברים כל כך בסיסיים נשמע לי שהוא לא צריך להיות במקצוע הזה.

ותמצאי רופא נורמלי שיבדוק את הערכים האלה בדם. זה הדבר הראשון שצריך לבדוק אצלנו.

סכמ'ש /
28/02/2014 | 15:37
11
44
הטוב של השבוע:

הפחותטוב של השבוע:

הבלתי מוגדר:

מישהו או משהו ששימח אותי:

משהו שתיסכל אותי / הטריד אותי:

משהו מיוחד שעשיתי למען עצמי:

איש (אדם / יצור / יישות) השבוע:

הישג, גדול או קטן, שאני גאה בו:

סיפור משעשע / קישור / ציטוט, להרמת המורל:

פינת ה"קיטור": משהו שלא יכולה לקטר עליו מחוץ לפורום:

מטרה או שאיפה לשבוע הבא:

מחר כך. בלי נדר.
28/02/2014 | 15:53
33
בינתיים מאחלת שבת של שךלו, שלווה וצחוק מתגלגל של ילדים קטנים ואהובים.
מה? כבר סופ"ש?
28/02/2014 | 21:51
47
הטוב של השבוע: הצלחתי לסיים את המצגת ולהעביר אותה, ומאוד נהניתי מזה (מקווה שגם החברים שלי, אבל לא ממש היה לי אכפת, ממש נהניתי). ראש המגמה שלי הציעה לי להיות אסיסטנטית של המרצה לטכנולוגיות תיעוד, אז מיום ראשון אני לא רק עובדת מעבדת השימור שלנו ואחראית על מכשיר הניטור והמדידה כסטאז', אלא גם אסיסטנטית ואחראית טכנולוגיות התיעוד במעבדה כסטאז' (שמשלמים לי עליו בכלל לא רע). המרצה האהוב עליי שאיתו טסנו לטוסקנה החזיר לי תשובה למשהו במייל שהתחילה במילים "היי נועה'לה", עוד חלום שאשפר לסמן עליו וי.

הפחותטוב של השבוע: הייתי ממש חולה כל השבוע, מה שהפריע מאוד להכין את המצגת. מזל שאת כל החומר כבר קראתי הרבה לפני כי זה חלק מהמחקר שלי בתזה.

הבלתי מוגדר: אני ואוכל. אני רעבה, אבל כלום לא טעים לי. אולי זה עדיין המחלה שלא עברה לגמרי.

מישהו או משהו ששימח אותי: מישה. מאוד חששתי שהיא תכעס עלי ותעניש אותי כי לא הייתי שמונה ימים. גם ההודעות ממנו על כך שהיא נהייתה קצת יותר אלימה הדאיגו אותי. אבל ברגע שנכנסתי הבייתה ועד עכשיו, כל עוד אני לא זזה הרבה או במקלחת - היא עלי. אני לא מתלוננת (למרות שלא ממש קל להקליד עכשיו כשהיא שוכבת על חצי מהיד שלי).

משהו שתיסכל אותי / הטריד אותי: חם לי כל כך רוב היום. זה ממש לא נעים לי, במיוחד כשאני חולה. אני עדיין לא יודעת ממה סבלתי יותר, מכאב הגרון או מזה שהיה לי חם.

משהו מיוחד שעשיתי למען עצמי: החלטתי לא לקחת על עצמי רגשות אשם על זה ש"הפלתי" על חברה שלי שעובדת איתי בחנות את יום ראשון (אי אפשר להיות גם באוניברסיטה וגם בחנות...). דבר ראשון, היא הסכימה. וגם אם זה לא ממש נוח לה (והיא אמרה לי את זה), אני צריכה לחשוב על עצמי ועל העתיד שלי. זאת חתיכת מקפצה גם למחקר, גם להתמקצעות בטכנולוגיות, וגם לכניסה לקריירה אקדמית שפתאום אחרי 30 שנות חיים התחילה אצלי השאיפה אליה.

איש (אדם / יצור / יישות) השבוע: המרצה שלי, שעם כל המחלה והתסכול מהמצגת האיר את חיי עם ה"היי נועה'לה" שלו...

הישג, גדול או קטן, שאני גאה בו: למרות המחלה, לקחתי כדורים והלכתי לעבודה ולאוניברסיטה. אני בטוחה שאם הייתי נשארת בבית הייתי רוצה למות יותר. והחלטתי לוותר על סיור של יומיים לנגב עם המגמה שלי, כי ברור לי שאני לא אעמוד בו גופנית (ללכת יום שלם במדבר זה כנראה דבר שאני כבר לא אוכל לעשות בקצב של אנשים בריאים). אני מתפקדת חשוב לי הרבה יותר מאני בסיור בנגב.

סיפור משעשע / קישור / ציטוט, להרמת המורל: קצת סיכום טוסקנה? היה מדהים וקשה וכואב ונהדר ומתסכל ביחד. טוסקנה היא אזור מדהים. היה לנו מזג אויר מושלם - מעונן חלקית וקריר. התאהבתי בעיר לוקה. פחות בפירנצה, למרות שהיינו בה שלושה ימים. רוב הערים בטוסקנה הן על הר, אז היו המון עליות קשות במדרגות או בשיפועים, שבהן חברות שלי דחפו אותי למעלה (פעם אחת אפילו המרצה דחף אותי, כי זאת הייתה עליה שהוא לא תכנן לעשות והרגיש רע אם זה שהוא הבטיח לי יום רק עם ירידות ופתאום התכניות השתנו). בכיתי פעם אחת, ביום שבו קמתי בבוקר והרגשתי כל כך רע שידעתי שמתישהו אני אבכה במהלך היום. היום הזה, דרך אגב, הסתיים מדהים עם גלידה מעולה, הליכה איטית ברגל בפירנצה, וארוחת ערב מדהימה. ראינו המון אמנות (טוב, זה היה סיור אמנות בטוסקנה), ביקרנו בהמון קתדרלות. זה נשמע כל כך קלישאתי, אבל כל כך נכון, שמי שלא ראה את הפסל של דויד מקרוב לא באמת יכול להבין כמה הוא יפה. וואו. צילמתי קצת יותר מ 1200 תמונות. צחקתי המון. שתיתי המון יין ואכלתי המון פסטה. הייתי בדירה עם אנשים נהדרים (כלל המרצה) ובחדר עם בחורה מדהימה ששתינו היינו ברות מזל שיצא שישנו ביחד (אף אחד אחר לא היה מצליח לישון איתנו, ואנחנו לא היינו מצליחות לישון כמו שצריך עם אף אחד אחר. מסתבר ששתי ממש אוהבות לישון בסאונה - חלון ודלת סגורים ומזגן על 30 מעלות). זה באמת משהו שרציתי להיות חלק ממנו כבר קרוב לשבע שנים (מאז ששמעתי שהמרצה האהוב עליי מארגן סיורים לאיטליה לסטודנטים שלו), ועם כל הקושי, הכאב, הפחדים, והתסכולים, הייתי עושה את זה שוב אם היו מציעים לי, ואני לא מתחרטת ולו לרגע אחד על כך שהייתי חלק מזה.

פינת ה"קיטור": משהו שלא יכולה לקטר עליו מחוץ לפורום: יש ימים שהיו יכולים להיות ממש מושלמים אם יד ימין שלי לא הייתה כואבת כל הזמן...

מטרה או שאיפה לשבוע הבא: להנות מלהיות אסיסטנטית, להתקדם בצבירת הידע שלי, למצוא דברים טעימים לאכול, לסיים את כל התחפושות שאני צריכה לתפור.

ושלא תגידו שאני לא חושבת עליכם, תמונה של אסיזי שצילמתי.
נועה.
סיכומיישן
02/03/2014 | 00:08
4
24
אני חוזרת הביתה הערב ותוך כדי נהיגה מנסה לחשוב לעצמי מה תכננתי להערב ועל מה אאלץ לוותר, כי התעכבתי יותר מדי זמן בכל מיני מקומות.
שתי דקות אחרי שאני מסיימת למנות לעצמי מה צריך לעשות הערב והמוח מתפנה לשמוע את הרדיו, אני מוצאת את עצמי מחלישה שוב את הווליום ואומרת לעצמי בקול "סיכמוש. צריך לסכמש גם", מגבירה את הווליום ואז מצחקקת לעצמי.
מזל שאף אחד לא היה איתי באוטו.
אז כך:
הטוב של השבוע - היה מועד ב', ניגשו פחות סטודנטים ממה שציפיתי, וסיימתי לבדוק את המבחנים בול בזמן. אפילו היו ציונים טובים ברובם המכריע.
הפחוטוב - חולשה, עייפות, כאבים. לא כיף וכשיש גם (הרבה) יותר מדי מטלות על פני זמן קצר מדי (כי יש בו פחות מדי שעות לקרוס לשינה) זה הופך למעמסה של ממש.
הבלתי מוגדר - ללכת לבקר חברה חולה בסרטן ולדבר על הכל רק לא על.... עד שהיא אומרת משפט כמו "כן, בית החולים שחרר אותי כדי למות בבית". בסופו של דבר אני אופטימית. בעזרת השם יהיה ממש טוב.
מישהו ששימח אותי - האחיינים המדהימים שלי. הם נהיים יותר מדהימים ככל שהזמן עובר.
משהו שהטריד אותי - מישהי שאני עובדת איתה. כבר לא כיף לי לעבוד איתה אבל אני מנסה שזה לא ייראה וזה ממש ממש קשה.
משהו מיוחד שעשיתי למען עצמי - כמה קניות. קניתי לי חזיה חדשה ויפה וגם שני ספרים "מקצועיים" השבוע. מנסה להגדיל את הספריה המקצועית שלי וזה קשה כי המחירים ממש ממש יקרים, כך שכל קניה טובה שאני מבצעת משמחת אותי עד מאוד.
אנשי השבוע - האחיינים שלי. שוב. פשוט, הייתי אצלם בשבת. אחותי אמורה ללדת (מס' 6, אם תהיתם) וכיוון שעבר שבוע מהתאריך שלה היא קצת פחדה מה יהיה בשבת אם היא תצטרך ללדת והזמינה אותי. וואו, היה לי כל כך כיף!!
מורל - https://www.youtube.com/watch?v=S3IO8ecWcEY=3m27s מסוג השירים שאני לא מבינה את המילים שלהם בכלל, אבל רק המוסיקה, והקול היפה כל כך, ועכשיו גם עם הוידאו שפתאום הכל נראה בו כל כך תמים.. אני לא צריכה הרבה יותר מזה. מבחינתי המורל שלי עלה.
בשבוע הקרוב - חזרה לדיאטה, חזרה לחדר כושר, פחות לאכול בחוץ, להשלים עבודה אחת ולנסות לעבוד ברצינות על עבודה נוספת.
טוב, הלינק לא מדהים. תקפצו ל - 3:27.
02/03/2014 | 00:09
12
לינק מתוקן
02/03/2014 | 00:13
1
15
אני רק...
02/03/2014 | 00:42
26
http://www.diggiloo.net/?1964it

|חוזרת לשבלול המשופע-ועוד ג'יפות|
אין על סאן רמו
05/03/2014 | 03:56
10
אני פריקית גדולה של הדבר הזה.

תודה על הלינק שלא הכרתי
סיכמו"ש חופשי בשלישי
04/03/2014 | 15:12
3
20
היותרטוב: חזרו העירויים! ועוד יותר טוב - ביקרתי אתמול אצל הקופיפים המתוקים! איך התגעגעתי! ום הספקתי לתת שעתיים וחצי של מיון ניירת מאוד נחוץ במשרד שם - הוריי!
והמצברוח במגמת התייצבות - זה מאוד מאוד טוב.

הפחוטוב: אני עייפהההה. המזגאוויר הזה לא בא טוב בכלל. טוב, גם נסעתי להמון זמן אתמול (לעצמי) ועוד הוספתי חפיפה טובה לשיער בערב.
לפחות הכאבים פחותים מבימים כאלה קודמים, בזכות העירוי. היום נחים.

הבלתי מוגדר: ציפצופקי שלי המצחיק והמתוק שמבלה כמעט כל יום כמה שעות לבדו בחוץ, אבל עדיין לא רוצה לעזוב אותי. קח את הזמן קטנצ'יק, אני אתגעגע קשות כשתעוף. רק שיפסיקו להגיד לי שאני "צריכה כבר לשחרר אותו" ואפילו "לקחת אותו לאנשהו רחוק ולהשאיר אותו שם, שלא יוכל לחזור". כמו שאתם רואים בתמונה, הוא משוחרר כציפור והוא עף המון ורחוק כאן בסביבה. הוא גדל שונה בגלל שהיה נורא חולה והתעכב בצמיחה. בסוף הוא יפגוש יונה חתיכה ויחליט להישאר איתה בחוץ. גם אני נורא חולה והתעכבתי... גם לי לוקח זמן, אפילו שאני מרגישה יותר טוב ממקודם. הו איזה מזל שיש לי את הפסיכולוגית שלי שעושה לי "שוואייה שוואייה" כל הזמן.

קישור: דף הפייסבוק האהוב עלי: "ילדים הם התסריטאים הטובים בעולם"

https://www.facebook.com/KidsRtheBestWriters

"רוני אל תפחדי, זה אריה צעצוע - הוא טורף רק צעצועים!"
יו, כיף שבאת!
05/03/2014 | 00:00
2
9
ויום שלישי זה אחלה יום לסיכמושים, ושאף אחד לא יעיז לטעון אחרת!!
05/03/2014 | 01:03
1
10
(ישנתי היום יותר שעות משהייתי ערה! נראה לי הייתי ערה אולי 7-8 שעות במצטבר היום... בין שינה לנמנום. זה היה טוווב!)
סדר יום כלבבי
05/03/2014 | 13:22
10
אולי אי אפשר לראות את הבלוג שלי מהסמארטפונים
27/02/2014 | 13:08
2
39
ורק דרך מחשב, כי כדי שהבלוג יהיה מותאם לצפייה בכל האפליקציות צריך לשלם כסף...
פשוט לא העתקת נכון את הלינק בפעם הראשונה
28/02/2014 | 20:04
1
21
זה הלינק:

http://fibrotheory.wordpress.com/

בהודעה הראשונה שלך הוא קטוע, זה הכל.
כן, אח"כ ראיתי את הרווח שלחצתי כנראה בטעות.
28/02/2014 | 20:09
11
אושר קנביס רפואי לחולי פיברו'
28/02/2014 | 11:31
6
134
פורסם היום במעריב
וועדת ההתוויות של משרד הבריאות החליטה לכלול את התסמונת כמחלה המזכה את החולים בה
באישור לקנביס רפואי.
מגניב. תודה על היידוע
28/02/2014 | 15:09
82
הנה הלינק שמצאתי במעריב:

http://www.nrg.co.il/online/1/ART2/559/473.html?hp...

מעניין אם בעוד מקומות כתוב בצורה יותר מסודרת למשל ממתי זה נכנס לתוקף.

אני שמחה מאד בשביל מי שזה עוזר לו. זה יחסוך הרבה התברברויות עם המערכת.

הוריי! לא יאמן.......
28/02/2014 | 19:58
1
43
מקפיצה, כי זה חשוב
28/02/2014 | 20:04
53
(היסטורי?)

מק מק מק
רק שיש כל כך הרבה חולי במערך הנוכחי
02/03/2014 | 01:16
63
זו הודעה משמחת ואני מקווה לטוב,
אבל הנסיון מוכיח שלצערנו הדרך עוד ארוכה ארוכה.

ועדיין- אני שמחה על ההתפתחות החשובה הזו.
הבהרה.
05/03/2014 | 21:54
1
31
אכן אושר הקנביס לפיברומיאלגיה
אה-מה-מה?
רק ראומטולוגים יכולים להמליץ
והאישור ינתן רק בתנאי שהוכח מעל לכל ספק שכל הדברים האחרים לא עזרו.
אכן היה כתוב שזה אחרי שנה של ניסיונות
05/03/2014 | 22:13
88
של הכדורים האחרים.

הבשורה הטובה בזה, זה ששנה זה מספיק. כי הניסיונות עם שלל הכדורים יכולים לקחת הרבה הרבה יותר.

וזה שרק ראומטולוג ימליץ נשמע סביר, בהתחשב בזה שהם בעיקר מתעסקים איתנו.

אבל מעניין להבין יותר למשל ממתי זה נכנס לתוקף וכיוב'.

כמו שחיה כתבה, זה בטח עדיין יהיה תהליך מאד ארוך ומסורבל ולא פשוט לאדם החולה.

אבל זה שיש התוויה זה נהדר. כי למשל זה יכול לקצר את הדרך, אצל אנשים כמוני למשל שמוכנים לנסות את זה, אבל לא בלי פיקוח.

זה בהחלט צעד היסטורי. כמה זה יעבוד ויעזור באמת בפועל? אנחנו כבר יודעים כמה הדרך ארוכה ומפותלת... ויודעים שצריך כמה בלוני חמצן רזרוויים בכל עניין שקשור לממסד הרפואי.
חם בפורומים של תפוז
זוכים בספר צביעה
זוכים בספר צביעה
שתפו אותנו ביצירות שלכם עם הילדים ותוכלו לזכות...
זוכים בספר צביעה
זוכים בספר צביעה
שתפו אותנו ביצירות שלכם עם הילדים ותוכלו לזכות...
מזונות לילדי
מזונות לילדי
מה שיעור המזונות שעלי לדרוש מבעלי אחרי 27 שנות...
מזונות לילדי
מזונות לילדי
מה שיעור המזונות שעלי לדרוש מבעלי אחרי 27 שנות...
מרגיש הורה רע
מרגיש הורה רע
עכשיו בפורום, ``אני נתקל במצבים שגורמים לייאוש...
מרגיש הורה רע
מרגיש הורה רע
עכשיו בפורום, ``אני נתקל במצבים שגורמים לייאוש...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
הודעות נבחרות
לירז בנגו יחסי ציבור
עד כמה העסק שלך מוכר?
מקרא סימנים
בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ