לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

לצפיה ב-'פורום הסרת שיער נפתח ב'
פורום הסרת שיער נפתח ב|תפוז|
( לעמוד שלי בתפוז )
28/05/2014 | 12:12
10
|שמאל| טיפול הסרת שיער נהפך להיות חלק מהשגרה של חיינו, שפע המונחים והטכנולוגיות הקיימים בשוק יוצרים לא פעם בלבול. רבים מאיתנו חולמים על גוף חלק, נעים וסקסי. הסרת שיער בלייזר היא דרך נפלאה להשיג תוצאות מצויינות אך לעיתים התהליך לא פשוט ולפעמים אם נעשה בצורה לא נכונה הדבר יכול להוביל לנזק קוסמטי קשה. לפני שמגיעים לטיפול  חשוב לדעת את כל המידע על מנת שנוכל לקבל החלטה נכונה ולא נתאכזב מהתוצאות או מהתהליך!

לכן פתחנו בשבילכם את פורום הסרת שיער בו תוכלו לקבל מענה על כל שאלה שיש לכם בנושא, ללמוד ולהחכים.

אתם מומזנים להיכנס כבר עכשיו:
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/forumpage.aspx?f...
לצפיה ב-'פינת השפה העברית'
פינת השפה העברית
26/05/2014 | 23:35
2
43
(עם המוח גבינה-צהובה שלי.. נכנסתי לכאן קודם בשביל לכתוב אותה, ואז שכחתי לגמרי מה רציתי לכתוב וגלשתי לנושאים אחרים, ורק עכשיו כשחזרתי לעבוד נזכרתי.. אז חזרתי לפה מהר, לפני שאשכח שוב..)

והפעם, הפתגם האהוב על הרבה ישראלים, כשהם קוראים משהו שהם חושבים שהוא נכון ומגיבים:
כל מילה בסלע
כשהם חושבים שהם אומרים: כל מילה חקוקה בסלע.

הסבר הביטוי:
בעבר למטבע כסף קראו "סלע".
הביטוי המלא, אגב, הוא "מילה בסלע, משתוקא בתרי". כלומר, מילה אחת שווה סלע, אבל שתיקה שווה שני סלעים.

או,במילים אחרות, עדיף שתשתוק.

פתגם אחר שמעביר את זה טוב יותר (גם הוא מאותה תקופה של המשנה):
יפה שתיקה לחכמים, קל וחומר לטיפשים.
לצפיה ב-'הוי! לגמרי!'
הוי! לגמרי!
26/05/2014 | 23:48
22
זה אחד מהמשפטים המפורשים לא נכון שחוזרים עליהם הכי הרבה פעמים בעולם!
לצפיה ב-'החכמתי, תודה'
החכמתי, תודה
27/05/2014 | 00:00
19
אני יכולה לצאת מדעתי כשמתשמשים בביטוי "החלום ושברו" כאילו זה חלום שהתנפץ.
בעוד שהביטוי מתייחס לחלום ולפרשנות שלו.

יש עוד ביטויים שהמשעות שלהם התהפכה בלשון המודרנית.

למשל: אינו קוטל קנים. אומר על מישהו שהוא בעל שיעור קומה.
לצפיה ב-'קטע ראשון שתרגמתי מהפרוטוקול הבינלאומי'
קטע ראשון שתרגמתי מהפרוטוקול הבינלאומי
26/05/2014 | 23:10
2
69
זה מתייחס ל-ME / CFS. אבל יכול לסייע גם לחולי פיברו.

זה בהמשך לשאלה: מה אפשר לעשות כדי להשתפר? וזה דברים שלא עולים כסף.

מקווה לאט לאט לתרגם עוד קטעים מהמסמך.

כמה פשוטים ולכאורה טריוויאלים הדברים אבל כמה באמת עושים שיפור גדול. אלא המלצות של צוות ורופאים מומחים רציני מאד מכל העולם.

לצפיה ב-'תעשי טובה, וגם תנוחי'
תעשי טובה, וגם תנוחי
26/05/2014 | 23:46
1
44
עוד לא נכנסתי לקרוא, אבל אני כבר מורידה בפניך את הכובע ומודה על העבודה הנפלאה של התרגום, יש יותר מדי ימים שגושי טקסט באנגלית מעייפים אותי מראש...

אבל - ת נ ו ח י !!! באמא'שלך! את כל הזמן מתישה את עצמך עוד ועוד, גם אם זה מהמיטה, זה דורש ריכוז, לא? והקלדה.

זהו
לצפיה ב-'תודה שאת מזכירה לי לנוח '
תודה שאת מזכירה לי לנוח
27/05/2014 | 00:04
34
משהו קרה בימים האחרונים שאיבדתי את היכולת לדבר, אין לי מילים. נאלמתי, שזה טוב במקרה שלי.

ואיכשהו תפאום המוח כן מסוגל להתמודד עם תרגום טקסט באמת פשוט מאנגלית.

אז המוח שלי עכשיו שם. וזה נותן לי סיפוק עצום, שמשהו שלא הייתי מסוגלת לעשות פתאום התאפשר, בקונסטלציה מסוימת. וזה שזה בא במקום הפטפוט חסר הגבולות שלי מרגיש לי דווקא סבבה.

לצפיה ב-'מפגש פורום - מתי נוח לכן?'
מפגש פורום - מתי נוח לכן?
26/05/2014 | 22:11
42
71
(מותר "לכן" כי נרשמו רק בנות )

אני מניחה שזה יהיה אי שם במרכז, כי ככה עדיף לרוב (סליחה מכל הלב סיגלתינו!)
כלנית פנויה בשלישי רק מאוחר, לי נוחים שני שלישי וחמישי ובראשון פעם כן פעם לא,

האם יש...
המשך>>
(מותר "לכן" כי נרשמו רק בנות )

אני מניחה שזה יהיה אי שם במרכז, כי ככה עדיף לרוב (סליחה מכל הלב סיגלתינו!)
כלנית פנויה בשלישי רק מאוחר, לי נוחים שני שלישי וחמישי ובראשון פעם כן פעם לא,

האם יש יום שאתן לא יכולות?
וגם, אתן מעדיפות אחה"צ/ערב? או שלאו דווקא?

תכתבו בבקשה מתי לא ומתי כן, ואני אעשה סדר לראות מה אופטימלי.



ובנוסף - אם מישהי מכירה מקום שהוא קרוב ממש לתחבורה ציבורית מרכזית (עדיף לרכבת) + חניון ושהוא נגיש וכשר - בבקשה לשלוח לי במסר אישי, לא לפרסם פה על גבי הפורום



לצפיה ב-'שלום לכולם. רוצה לחלוק איתכם משהו שסוחבת איתי'
שלום לכולם. רוצה לחלוק איתכם משהו שסוחבת איתי
26/05/2014 | 21:49
22
111
מאז הכנס שהיה בבאר שבע.
הייתה גברת אחת שהציגה בכנס.
היא חולה בפיברו כבר כמה שנים
ניסתה כל מיני ומיני מכדורים ועד מחטים ללא תועלת רבה.
לאחר מכן עברה לאורך חיים בריא עם התעמלות וכו' וקיבלה את המחלה כחברה שלה שהיא צריכה לחלוק איתה לכל החיים.
אולי לא מילה במילה אך חברה בטוח היתה שם וזה צרם לי מאוד הרבה זמן ולא הבנתי מה
וכל הנוכחים יושבים שם ומקשיבים לה
והיא סיימה לדבר וירדה מהבמה במדרגות רגל רגל.

ואני דיברתי עם עובדת סוציאלית השבוע
איך זה ברית כזו היא הסכימה להיות חברה עם פיברו ואורח חיים בריא כזה ועדיין איך יורדת במדרגות.
ואמרתי לה שאולי אני תמימה ואולי הייתי יחידה באולם הכנסים הזה שחשבה שלא צריך חברה כזאת
ואני עדיין נמצאת בשלב של כעס
ואנ י חושבת שאני לא רוצה לעבור מהשלב הזה הלאה כי תדעך האש הזאת של הכעס
ואז אצטרך לוותר ולהשלים
ואני לא מוכנה עדיין להשלים
אני בחיים לא אהיה חברה של פיברו.

וכן הרפואה הקונונציונלית לא נותנת מענה. אז אז אפנה לרפואה סינית ויפנית גם למזדה וגם לטיוטה.
אני יותר מבטוחה שהתרופה קיימת. רק עוד לא מצאנו אותה.
לא מוכנה לרדת במדרגות רגל רגל גם לא בגיל 80.
והמחלה תצטרך לזוז הצידה.

(עדכון קטן בקשת למיץ שורשים שפעם רשמתי כאן.
בינתיים התרגלתי לטעם וכל רופא ששומע די מעודד בנושא.
התוצאות נראות בבירור לאחר חודשיים שלושה. ולפעמים לא נראות לפעמים פשוט מרגישים יותר טוב.
עדכון נוסף בהמשך)
לצפיה ב-'אני איתך.. '
אני איתך..
26/05/2014 | 22:02
47
כן יש משהו בלא ללכת נגד המחלה ראש בראש, כי היא תנצח.
חייבים להקשיב לגוף יאדה יאדה, אבל חברה? בחיים לא.
לצפיה ב-'לא מוכנה לחיות את החיים שלי בכעס'
לא מוכנה לחיות את החיים שלי בכעס
26/05/2014 | 22:03
2
54
כי כעס זה רגש שלילי ואני לא רוצה רגשות שליליים בחיים שלי. לא מתאים לי.
האם אני אנסה שיטות שונות להקל על עצמי? האם אנסה תרופות חדשות? האם אתעדכן בכל המחקרים החדשים?
בטח ובטח! וגם זה מתוך אמונה שהפתרון מצוא-יימצא. אבל לא חיה בתחושות קשות. לא של תסכול, לא של כעס, לא של "למה דווקא לי?" ולא "למה לא למישהו אחר?".
אני יכולה להגיד לך שאם יש משהו אחד שלמדתי מהעבודה הנוכחית שלי, זה - שלכל אחד יש את השק שלו בחיים, שהוא צריך לסחוב. וזה שנראה לך שפיברו זה קשה, זה רק בגלל שלא התמודדת עם שק של אדם אחר.

כן, זו מחלה מציקה, מעצבנת, מכאיבה, מגבילה, לא נעימה בכלל, לא מאפשרת יותר מדי דברים, מתסכלת, מרגיזה, מחלישה, ועוד הרבה יותר מדי סופרלטיבים בכלל לא מחמיאים ואפילו די גרועים.
אז מה?
אז אלה החיים שלי. זה מה שיש ועם זה ננצח!
ועם המחלה הזו הספקתי לא מעט בחיים הלא מאוד ארוכים שלי, כולל הישגים שבדיעבד הם בכלל בכלל לא טריוויאלים לחולת פיברו ותת"כ.
ואני ממש לא מתכננת לעצור כאן. אני אמשיך עד הסוף להתקדם בחיים שלי, לא לעצור לרגע ולנצח בכל יום מחדש.

אם הייתי מכלה אנרגיה על כעס, אני לא חושבת שהיה נשאר לי כוח להשיג הישגים משמעותיים בחיים שלי.
כך, אני מפנה את האנרגיות שלי לבניה של עצמי!
לצפיה ב-'ובנוגע ל"חברה"'
ובנוגע ל"חברה"
26/05/2014 | 22:22
1
43
היא חברה שלי פשוט כי היא שם, והיא חלק ממני, והיא לא הולכת לשום מקום.
אז אני יכולה להילחם בה (כבר הבהרתי שלא), ואני יכולה להתעלם ממנה (ולהיות מופתעת כל פעם מחדש) ואני יכולה לאמץ אותה, להתחשב בה, לדעת מה היא מסוגלת ומה המגבלות שלה, ולפעול בהתאם.
נראה לי שלה הכוונה במילה "חברה". ועם זה אני גם מסכימה
לצפיה ב-'אולי בהמשך דרכי אגיע לתובנות אלו'
אולי בהמשך דרכי אגיע לתובנות אלו
26/05/2014 | 22:49
36
ואולי המילה "חברה" קצת בהסתייגות כי כבר הייתה לי אחת כזאת
סיגריה יקרה שלי.
אולי צריך להחליף מילה חברה ב.... משהו אחר
לצפיה ב-' חייכת אותי עד לכדי צחוק ממש עם מזדה'
חייכת אותי עד לכדי צחוק ממש עם מזדה
26/05/2014 | 22:48
3
35
וטויוטה. תודה.

מנסיוני שלי, גם עם המחלה וגם עם דברים אחרים, "שלב" הכעס הוא לא משהו שאתה יכול באופן רציונלי להחליט לעבור אותו או לדלג מעליו. כמה שתדחיק אתה עדיין תכעס, וככל שתבטא אותו לדעתי כן ייטב, לבטן ובכלל ל"זרימה" של הכעס.

שמעתי את ההרצאה הזו, והיא אמרה שהמחלה היא "מתנה", מיד קפצו לי הפיוזים, ואז הסבירה שהיא אומרת את זה במרכאות.

אז כל אחד יכול להמציא לעצמו את עולם הדימויים שלו, את ממש לא חייבת להיות חברה של המחלה.
אני למשל ממש אשמח אם היא "תמות" או תזחל בחזרה לחור שממנו באה.
אבל אני מקבלת אותה כנתון, בשלב זה. למרות שהשבוע היה לי המון זעם ותסכול, המון!!

אם את רוצה דימוי ממני, אז כמו הרעש של המקרר. הוא שם, וצריך איכשהו להתרגל אליו, למרות שבשעות לילה שקטות ומאוחרות במיוחד הוא מפריע מאד מאד.

תזכרי שאת בדרך, וטפו טפו נשמע שעלית עליה, לשיפור והטבה. אז אולי לא תנצחי אותה כליל, אבל גם לנצח בנקודות זה משהו: נכון לעכשיו זה: קקטוס - 3: פיברו 1.
את מנצחת בנקודות.
לצפיה ב-'ואם כבר יותר ברצינות'
ואם כבר יותר ברצינות
26/05/2014 | 22:56
2
33
אז קניתי אתמול זרעי צ'יה ואני מתכוונת להכניסם לתפריט היום יומי שלי
שמעתי + קראתי עליהם נפלאות. אולי מכירה?
לצפיה ב-'שמעתי, קראתי והכל'
שמעתי, קראתי והכל
26/05/2014 | 23:18
1
29
אבל גם כספית וגם מבחינת יכולת, אני לא מסוגלת לקנות מצרכי מזון, ובטח לא להכין מהם אוכל. בשלב זה.

קונה אוכל מוכן, זה מסתדר לי כספית יותר טוב ומשאר הבחינות. אוכלת אוכל מאוזן ובריא. ולמען האמת לא אכלתי כ"כ טוב מזה זמן רב, אוכלת ארוחות מלאות וראו זה פלא, רזיתי, נכנסת לבגדים שהרבה זמן לא נכנסתי אליהם.

שמחה בשבילך שיש לך יכולת לדאוג לשיפור התזונה שלך. זה בודאי יעשה דברים טובים
לצפיה ב-'קראתי גם שגוף בריא יודע לווסת את עצמו. נראה ל'
קראתי גם שגוף בריא יודע לווסת את עצמו. נראה ל
26/05/2014 | 23:24
27
לי צאצלך התהליך מצליח לפחות מבחינה תזונתית.
גוף מזוהם לא יודע לווסת
ואני עולה ועולה
מקווה שלא הרבה יקראו את ההודעה הזו בשעה כזאת
אבל אני כבר קרובה ל92 קג
בגלל זה אני נעולה קודם כל על ניקוי הרעלים ואז אני מאמינה אני לפחות אעצור
וגם לנקות את כל הזיהום של הכדורים כמובן
לצפיה ב-'אגב, בזכותך שתיתי שבוע שעבר מיץ ירקות'
אגב, בזכותך שתיתי שבוע שעבר מיץ ירקות
26/05/2014 | 22:52
7
39
וזה היה מרענן ונעים מאד.

מקווה בהמשך להכניס את זה גם לדיאטה שלי, אצטרך לקנות את המכשיר הסוחט, וכאמור גם את הירקות עצמם
שזה לא נראה באופק כרגע.. אבל נגיע גם לזה.

אבל מעכשיו כשאני אעבור ליד מיצייה, אנסה לנצל את ההזדמנות למיץ ירקות.

סלרי זה כיף
לצפיה ב-'שימי לב כמעט כולם שורשים. ואני כרגע ממש בענין'
שימי לב כמעט כולם שורשים. ואני כרגע ממש בענין
26/05/2014 | 22:58
3
30
של ללמוד יותר על שורשים.
לצפיה ב-'את בפרק הרבה יותר מתקדם ממני'
את בפרק הרבה יותר מתקדם ממני
26/05/2014 | 23:33
2
31
אני עוד צריכה להפסיק לעשן, בשביל "להתחבר לשורשים".

כל הכבוד לך
לצפיה ב-'אני מאוד שמנתי מאז שהפסקתי לעשן'
אני מאוד שמנתי מאז שהפסקתי לעשן
27/05/2014 | 08:30
1
34
למעשה ההתפרצות העיקרית של המחלה גם היתה בצמוד להפסקת עישון.
וזה קצת אירוני כי כולם טענו בתוקף שכל צרה תיעלם עם הפסקת עישון
ואני חושבת שמשקל יתר עם אי התזוזתיות שלנו לא כל כך משתלב.
וזה גם כואב לי מאוד בדורבנות וכמעט לא יכולה ללכת
אם תרצי אתן לך את הכתובת של הבחור.
הייתי אצלו בשלושה ,כמדומני טיפולים בלייזר קר.
רק הראשון התשלום.
מהיום הראשון הפסקתי לעשן בלי הרבה טרה לה לה מסביב.
וחוץ מזה זה עולה בסביבות ה1800-2000 שקל.
לצפיה ב-'לנוכח זה לא מפתיע שעלית'
לנוכח זה לא מפתיע שעלית
27/05/2014 | 17:04
18
טיפול בלייזר, כלשהו, כפי הנראה מאד לא טוב לנו (לכן דוחה את הרעיון של הסרת שיער)
זה משהו שנבדק מחקרית.
אז יכול להיות שההחמרה קשורה לעצם הטיפול בלייזר.

בכל מקרה הפסקת עישון (היו לי עשרות כאלה, אני כמו אוסקר ווילד) מעוררת כל מיני שינויים בגוף, לפעמים הריאקציה הראשונה היא דווקא שלילית, עד שהגוף מתנקה מה#@$#@ הזה...

כשמדברים על עלייה במשקל בעקבות הפסקת עישון זה נובע משני דברים: 1. הצורך האורלי. שדוחפים דברים לפה במקום סיגריות, או שרגילים שסיגריה אחרי האוכל היא סימן להפסיק לאכול. מסטיקים ניסיתי עד שזה כבר הפריע לאנשים הרעש (שלא לדבר על מה שעשיתי למפרק הלסת שלי), צריך לעשות שינוי הרגלי אכילה ולראות מתי אוכלים "במקום" סיגריה.

בסדנאות להפסקת עישון תמיד יש גם דיאטנית, שנותנת המלצות איך לא לעלות במשקל.

דבר שני, חילוף החומרים יורד. כי ניקוטין מעלה אותו, לרמה כמובן לא טובה ומסוכנת, הוא מכווץ את כלי הדם ומעלה את לחץ הדם וככה.
הפתרון לזה הוא לעשות יותר פעילות גופנית מקודם. זה כמובן בעיה לנו, שקשה לנו עם זה.
אבל אפשר למצוא כל מיני דרכים, אפילו להזיז רגליים וידיים בשכיבה, אני עושה את זה מדי פעם, עדיף מכלום.

אז בעצם כל מה שאמרת על עלייה במשקל בעקבות המחלה הוא בעצם התחיל אחרי הפסקת העישון. זה מאד הגיוני ויש דרכים לשלוט בזה ולנהל את זה.

גם הפסקת עישון דורשת שינוי הרגלים, לטובה אבל לשם שינוי.

אז המיצי ירקות זו כבר התחלה טובה.

וברור לך שניקוי הגוף מהתרופות, שציינת, הוא כאין וכאפס לעומת ניקוי הגוף מכל החומרים האיומים שיש בסיגריות, זה לוקח הרבה יותר זמן לנקות.

אז מאחלת לך בהצלחה עם ההתמודדות עם המשקל, ובעיקר שתמשיכי לא לעשן.
מקווה להצטרף אלייך בשלב מסוים

ולא, אני לא אעשה לייזר וגם לא אלן קאר ודברים אחרים, עשיתי כבר הכל.
לצפיה ב-'אמרו לנו שהמכשירים האלה קשים לניקוי'
אמרו לנו שהמכשירים האלה קשים לניקוי
26/05/2014 | 23:42
2
34
קחי בחשבון...
לצפיה ב-'לוקחת בחשבון עד מאד'
לוקחת בחשבון עד מאד
27/05/2014 | 00:08
21
איזה כיף לי שיש לי חברה סינית שעוסקת בתחום של תעשייה, שתביא לי בעזרת השם בחודש הבא את המכשיר הכי טוב בסין, וגם במחיר של סין.
עם דגש על "קל לניקוי".
לצפיה ב-'אם את מתכוונת למסחטת המיץ-אז זה מאוד קל'
אם את מתכוונת למסחטת המיץ-אז זה מאוד קל
27/05/2014 | 08:37
22
לתחזוקה(שימו לב-לא בלנדר)
זה מתפרק ומורכב בצורה בכי פשוטה שיש
ובסיום השימוש יש רק להעביר מים אפשר עם קצת מטלית
למרות שאני עברתי למברשת כזו עם ידית  ערוכה וזה לא קשור למכשיר אבל זה עוזר מאוד בשטיפת חריצים
ולא צריך להכניס אצבעות ואז לא כואב. וגם נוגעים פחות במים
שמבחינתי לפחות זאת בעיה
לצפיה ב-'אש זו גם תשוקה וזעם ומוטיבציה'
אש זו גם תשוקה וזעם ומוטיבציה
27/05/2014 | 00:01
2
39
אז את לא חייבת לוותר עליה..

לי אין פיברו, יש כאב כרוני -
אני רק יכול להגיד לך שהאש של תחושת העלבון העמוק ממה שאני (לא) מקבל מהחיים - מובילה אותי לדברים מדהימים (באופן חיובי. בלי לפרט כאן, אבל החיים הפכו לדבר מרתק).
פשוט תכבדי את האינטואיציה שלך - אם את מרגישה שאת לא צריכה להשלים, אז אל תשלימי כרגע..
לצפיה ב-''
27/05/2014 | 00:07
9
לצפיה ב-''
27/05/2014 | 16:32
7
לצפיה ב-'אני דווקא רואה את זה אחרת'
אני דווקא רואה את זה אחרת
27/05/2014 | 16:31
2
28
עזבי רגע את המילה עצמה.
זה המטען שיש על המילה.
עבורך חברה היא משהו חיובי שאומר משהו חיובי כנראה. מכיוון שהמחלה שלילית, את לא רואה עצמך קוראת לה חברה לעולם.
עכשיו תחשבי שאצלה חברה אומר "משהו שנמצא איתי תמיד, לפעמים מעצבן אותי ובפעמים אחרות עוזר לי".
אם זו הפרשנות שלה, אז לה מתאים לקרוא לפיברו חברה.
זה עניין של פרשנות במילה ושל הסתכלות.
גם פה בפורום לא כולנו מסתכלות באותה זווית ראייה, למרות שרובנו חולקות את אותה המחלה.
בנוסף, ייתכן שהיא עברה תהליך ארוך מאוד עד שהגיעה לכאן, למצב בו היא מקבלת את קיומה ומכנה אותה חברה, תהליך שמי שלא עשה עדיין, לא יכול להבין או לראות איך היא הגיעה לשם.

זה בסדר גמור שהגישה שלך שונה.
אני מבינה אותה ומקווה שהיא מתאימה לך ותביא אותך להרגשה הטובה והבריאות לה את מייחלת.
אני פשוט חושבת שלכל אחד יש ראייה שונה ולפעמים קשה להבין את זה.
לצפיה ב-''
27/05/2014 | 19:12
9
לצפיה ב-'יש משהו במה שאת אומרת'
יש משהו במה שאת אומרת
27/05/2014 | 22:16
20
אני אפילו לא חשבתי עלזה
זה לבטח ההתנגשות בתת מודע של שתי המילים
המממ...
לצפיה ב-'היום בו החיים שלי הסתימו'
היום בו החיים שלי הסתימו
26/05/2014 | 15:39
4
121
הכתובת היתה על הקיר הרבה זמן, אבל העדפתי להתעלם ולקוות לאנמנזה אחרת, שנים של סבל גובר מצתברות ליום אחד, אבחנה אחת, ומחשבות.
למה אני, כמה קשה היה לרופאים לקבל את זה שגם גברים חולים, אבל האבחנה הגיע- Enthesopathy and FMS.
אין ממשיכים הלאה? הכאבים לפעמים קשים מנשוא- אבל המשפחה נושאת אליך עינים כמפרנס יחיד ואתה חושק שיניים וממשיך.

כל הקהילות, כל הקבוצות, רובן נשים (אין לי כלום נגד- נשבע), אין לי כתף, כמה עצב, כמה לבד...
זהו פרקתי לא יודע לאן הולכים מכאן, והשיר ממשיך לנגן לי בראש
כתובות אינטרנט מצורפות:
לצפיה ב-'אני עצמי במצב די חרבן עכשיו ולא אכתוב מדויק'
אני עצמי במצב די חרבן עכשיו ולא אכתוב מדויק
26/05/2014 | 16:39
54
בטח. קשה לי להתרכז.

אבל חייבת לפחות כמה מילים, מקווה שבהמשך אכתוב בצורה יותר מסודרת.

הלבד וזה שרוב האנשים לא מבינים הוא נורא קשה. זה שאתה מיעוט (גברי) בתוך מיעוט של חולים זה בטח מביא איתו התמודדויות בפני עצמן. אבל קודם כל אנחנו לא רק מקבלים אלא מברכים על גברים חולים שמשתפים איתנו, וגם אם לפעמים נראה לך שהשיח הוא "נשי" אז תבין שזה רק בגלל שמספרית אנחנו כאלה, אתה יכול להביא שיח משלך, ויהיה עם מי לדבר, מבטיחה לך.

לי מאד קשה להיות מיעוט של CFS בעוד שהרוב, גם בכלל וגם בפורומים הם פיברו. מאד קשה לי עם זה.
אבל מרגע שמצאתי את הפורום והאפשרות לחלוק עם אנשים שמבינים זה כאילו ניקז לי את זה ואז פחות יש לי צורך לחלוק עם מי שגם ככה לא מבין, זה שיפר את היחסים שלי עם הסביבה, ובעיקר עזר לי להכיל את עצמי ולהרגיש לא לבד עם הדברים האלה.

אז זה שהתחלת לשתף ולפרוק זה מעולה, מקווה שתמשיך, זה באמת נורא עוזר.

אני מבינה את התחושה שהחיים הסתיימו. אני חולה שנתיים ועדיין לא נפרדתי לגמרי ממי שהייתי פעם, ומהגעגוע לחיים שהיו לי לפני.

עוד לא שמעתי את השיר, אבל אם זה it's the end of the world as we know it אז בהחלט החיים כמו שהכרנו אותם כפי הנראה לא יחזרו.
אבל יהיו חיים אחרים. זה תהליך לעבד את זה ולקבל את זה ולהשלים עם זה וללמוד ליצור חיים משמעותיים עם המגבלות.

הבשורה הטובה היא שלפי מה שמספרים יש גלים, אז יכולים להיות גלים יותר טובים גם. וגם יש אנשים שהצליחו להגיע לשיפור מאד גדול בתפקוד והפחתה של בסמפטומים, אז אולי לא ל-100 אחוז ממה שהם היו קודם, אבל ל-70 אחוז, וזה מהשו שבהחלט יש לאן לשאוף.

אז תודה על השיתוף, אני שמחה בשבילך (גם אם נשמע שאתה לא) שיש לפחות אבחון, כי להיות בחוסר ודאות ובדיקות מלא זמן זה לא כיף ולא עוזר להרגיש יותר טוב. ואתה מוזמן לחלוק ולראות ניסיונם של חולים אחרים איך בכל זאת לומדים לשפר את התפקוד ולהתמודד עם הקשיים, ולעשות חיים הכי טובים שאפשר עם המגבלות.

לצפיה ב-'השיר כל כך מדויק '
השיר כל כך מדויק
26/05/2014 | 20:44
22
תודה.
לצפיה ב-'אכן רגשות קשות מנשוא. אך הפורום קיים על מנת ל'
אכן רגשות קשות מנשוא. אך הפורום קיים על מנת ל
26/05/2014 | 21:22
39
לתמוך ולעזור לפרוק ללא הבדל גבר או אישה זקן או צעיר שחור או לבן.
כשכואב זה לכולם כואב.
מזדהה איתך בקשר לפרנסה. אכן מאוד מאוד קשה
אני עזבתי את עבודתי לפני כחודשיים וכבר כל התוכניות העתידיות השתנו כמובן.
אתה צריך אבחנה ברורה ומהר מאוד למצוא כדורים שיעזרו לך לתפקד.
וזו משימה לא פשוטה כי כל אחד פה אינדובידיאלי עם התרופות שלו

אבל כמו שויויאן אומרת יש עליות ויש ירידות בתקופות
ואז בתקופה טובה אפשר להתאפס קצת ולסדר את הענינים ואת הראש
והפורום באמת עוזר את העזרה שלא תמצא אצל הראפאים.
תמיכה נפשית ופורקן שאף רופא לא יתן לך ולא חשוב כמה מומחה הוא.
כי יש פה אנשים שבאמת יודעים ומבינים על מה בדיוק אתה מדבר.

והחיים בהחלט לא הסתיימו. הם רק השתנו במידת מה
באיזו מידה - זה כבר תלוי אך ורק בך.
תרגיש טוב.


לצפיה ב-'קודם כל, תודה על השיר!'
קודם כל, תודה על השיר!
26/05/2014 | 22:17
30
אחד השירים הישנים והטובים שכיף תמיד לשמוע.
ומעבר לזה - זה נכון, כולנו צריכים סימפתיה ואמפתיה ואפילו סתם מישהו שיגיד לנו באיזה יום קשה במיוחד "אני רואה שקשה לך".
ואני בהחלט יכולה לומר, כמישהי לא קטנה במימדיה במיוחד, שגם מעבירה, ככל הנראה, מסר של "אדם חזק", אנשים תמיד מתפלאים לדעת עד כמה אני חלשה ואין לי כוח, כך שאני רק יכולה לנחש כמה זה קשה להיות גבר עם המחלה הזו, וכמה התגובות יכולות להיות לא מפרגנות, בלשון המעטה.
יש לי חברה טובה שבעלה חולה גם הוא, והיא מצאה את עצמה מפרנסת יחידה. אני לא שואלת אותה על זה, כי אני מרגישה קצת קרועה בין שניהם (הוא חולה במחלה "שלי" והיא חברה שלי), אבל ברור לי שלא קל להם בכלל, לא לה, שכל עול המשפחה נפל עליה, וגם לא להם כזוג, כי באמת יש לחברה איזו נטיה לראות בגבר את המוביל המשפחתי.

ובכל זאת, ולמרות הכל, ברוך הבא לפורום שלנו. כאן אנחנו מבטיחות גם סימפתיה וגם אמפתיה וגם סתם מילה טובה לפעמים, וכשממש קשה לבטא מילים, אנחנו לפעמים סתם נותנות שהוא הסמל הפורומי למילים "קראתי, ואני מזדהה עם כל מילה, ויש לי הרבה מה לומר, אבל יום קשה עובר עלי ולא אוכל לכתוב הכל עכשיו".
לפעמים, אגב, מגיעים גם השניים-שלושה גברים הסטטיסטיים שהמחלה פוגעת גם בהם, חבל שאנחנו לא מצליחות להשאיר אותם ליותר זמן. אתה מוזמן להיות הסנון (שזה אולי הזכר ל"סנונית" ואולי סתם המצאה פרועה שלי) הראשון.

ומכל מקום, אתה מוזמן לספר לנו קצת יותר על עצמך:
בן כמה, מאיפה, מה עושה בחיים (לבד מהתמודדות עם מצב רפואי מרגיז ולא קל), מצב משפחתי, איך אתה מתמודד, האם נרשמו לך תרופות, אילו, ועוד כהנה וכהנה.. אבל רק אם בא לך.

ברוך הבא!
לצפיה ב-'פורום טיפול זוגי ומשפחתי ב'
פורום טיפול זוגי ומשפחתי ב|תפוז|
( לעמוד שלי בתפוז )
26/05/2014 | 11:53
8
|לב|המועקה הזאת שנופלת על כל אחד מאיתנו בשלב זה או אחר של השבוע, החודש או השנה יכולה להשפיע עלינו ולשבש כל אחד מההיבטים בחיינו.
הפתרון לא תמיד צריך להיות בפסיכולוג או כדורים, אלא בקיומו של מקום שבו אפשר לפרוק את מה שיושב לנו על הלב, בלי שיצקצקו וישפטו אותנו. מקום כזה שאפשר פשוט להוציא את מה שמציק לנו.

בפורום טיפול זוגי ומשפחתי, תוכלו להתייעץ בכל שאלה, בעיה, או התלבטות בנוגע לחייכם הפרטיים.

אל תשמרו את הדברים בלב, בואו להתייעץ כבר עכשיו:
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/forumpage.aspx?f...
לצפיה ב-'פינת המשפט המחייך!'
פינת המשפט המחייך!
25/05/2014 | 16:29
2
57
אני מעדיפה להיות כוסית הוויסקי של מישהו מסוים, מאשר כוס התה של כולם.

שבוע מלא אנרגיות טובות,
נועה.
לצפיה ב-' '
25/05/2014 | 17:33
1
34
או כמו שאמרה פעם קארין ארד שאמרו לה אפרופו זה שהיא לא מוצאת זוגיות יציבה: את אשה לאספנים.
לצפיה ב-' לשתיכן.'
לשתיכן.
26/05/2014 | 15:08
10
לצפיה ב-'חנה נרקיס פיברומיאלגית'
חנה נרקיס פיברומיאלגית
24/05/2014 | 18:28
2
81
שלום לכולם
לאחרונה קבלתי כדורים של טראמדקס
100 מיליגרם ההמלצה היא פעם ביום אני לוקחת פעמיים ויש לי הקלה משמעותית
ד״ר אבלין מאיכילוב נתן לי את המרשם לתרופה
לצפיה ב-'אחלה'
אחלה
24/05/2014 | 18:38
1
43
ד"ר אבלין בטח אמר לך, וזה גם רשום בשליף שבקופסא, טרמדקס זו תרופה שהגוף מתרגל אליה, ואז צריך להעלות את המינון כדי להגיע לאותו אפקט. ולכן תיזהרי לא לקחת יותר ויותר ואל תעלי מעל המינון שהמליצו לך.
מינון גבוה מדי של טרמדקס זה לא בריא ועלול להיות גם ממכר, סד"כ משמש כתרופה לתקופות קצרות (אבל לא תמיד.)
לצפיה ב-'(=בד"כ)'
(=בד"כ)
24/05/2014 | 18:38
19
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה קשורה לאורטיקריה?'
פיברומיאלגיה קשורה לאורטיקריה?
23/05/2014 | 14:47
4
57
רופא אלרגיות אמר לי שזה קשור, לא מזמן אמרו לי שיש לי פיברומיאלגיה
לצפיה ב-'שלום לך'
שלום לך
23/05/2014 | 15:51
2
40
את יכולה בבקשה להסביר מה זו אורטיקריה?
כך יהיה לי יותר קל להבין אם אני יודעת על זה משהו או לא.

ברכות,


לצפיה ב-'או.קי. בדקתי מה זה'
או.קי. בדקתי מה זה
23/05/2014 | 16:32
1
42
הנושא של תופעות עוריות והקשר שלהן לפיברו הוא קצת יותר מורכב מאשר כן או לא.

לפי מה שקראתי ככה ברפרוף, פעם ראשונה שאני קוראת על זה אז אין לי מידע עומק או משהו, זה לא נראה לי שייך לתופעות העוריות שאני כבר כן יודעת עליהם דברים ויודעת שהם עשויים להיות קשורים.

כדי לקבל תשובה מוסמכת, שתצטלב עם התשובה של האלרגולוג, של רופא שמתמחה בפיברו, תצרכי לעשות כיתות רגליים אצל הרבה רופאים, שכפי שראית התורים אליהם ארוכים, כדי למצוא מישהו שכן או לא יוכל להגיד לך אם זה קשור.

(פרופ' רהב למשל, היחידה שהכירה את התופעה העורית שיש לי, אחרי הרבה רופאים שעיגלו עיניים).

אבל נראה לי שהטיפול בזה לא חייב להיות מחויב בידיעה אם זה קשור לפיברו או לא.

זה לא יפתיע אותי אם כן (כמו עוד המון המון סמפטומים אחרים) כי סטרס גופני, וגם רגישות לכל מיני חומרים (שממה שקראתי יכולים לגרום לאורטיקריה) מאפיינים מאד סמפטומים שמלווים פיברו.

אז אני חושבת שתטפלי בזה עם ובלי קשר לפיברו. וכמובן טיפול לפיברו יפחית סמפטומים, כאלה ואחרים.

בהצלחה ותרגישי יותר טוב
לצפיה ב-'תודה !'
תודה !
24/05/2014 | 12:40
7
לצפיה ב-'לאו דווקא,'
לאו דווקא,
23/05/2014 | 18:35
31
בכל אופן, זה לא אחד מהסימפטומים השכיחים.
אבל תמיד יכול להיות גם וגם...
לצפיה ב-'למקומות, היכון, סכמ"ש!'
למקומות, היכון, סכמ"ש!
23/05/2014 | 00:31
8
36
הטוב:
הפחוטוב:
הבלתי מוגדר:
מה החליש אותי:
מה נתן לי כוח:
איש/יצור השבוע:
מה בשבוע הבא:
קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש (אחרת בוא תבוא הצפרדע!):
מה עוד בא לכם לספר ואין סעיף מתאים:
ומה ממש מתחשק לכם לעשות בדיוק עכשיו:
לצפיה ב-'סיכמוש לשם הסיכמוש (אולי זה קיטור ארוך) '
סיכמוש לשם הסיכמוש (אולי זה קיטור ארוך)
23/05/2014 | 21:16
37
הטוב: יכולה למצוא מלא נקודות אור קטנות, למרות שהיה בעיקר מאד קשה ורע. אבל אני אבחר בעצם הניסיון לכתוב סכמש, עצם ההגעה לרגע שאני מוכנה בכלל לנסות לעשות את זה. בעצם הסיכמוש אני מנסה לעשות קצת משהו שדומה לשפיות, לשגרה, לכל הדברים שלא היו לי בתקופה האחרונה. הלוואי ואצליח גם בשבועות הבאים

הפחוטוב: השבוע האחרון, זה שלפניו, ועוד כמה שלפניהם. הגעתי לקצה של התרסקות, עד כדי כך שהבנתי שצריכה לעשות סטופ. כי המחלה נתנה לי כאפה רצינית לפנים.

הבלתי מוגדר: הכל. אאאאאאא. משהו אחד שאנסה להתמקד בו, זה שתובנות ולמידה וידע הם גם מחזקים וגם מזעזעים לפעמים. אז סוף סוף הדפסתי את הפרוטוקול הקנדי (יבורך המבקר בפורום שגילה לנו עליו) והתחלתי לקרוא. כי לקרוא חומר עיוני ובאנגלית וארוך על המסך, אין מצב. אורו עיניי, וזו שמחה אדירה שהוא בידי, אבל גם מזעזע להבין באיזו הפקרות מתייחסת אלינו מערכת הבריאות הישראלית, לחולי התת"כ בעיקר. הבנתי יותר בדיוק ובבירור עד כמה מצבנו מחריד. בדיקות שאני כבר שנתיים מבקשת מרופאים והם מנפנפים אותי נמצאות בפירוש ובדיוק בפרוטוקול הזה, רק לדוגמא. אז זה שיש לי חומר מקצועי ביד זה נהדר, רק שבד בבד הוא עזר לי להבין איזה דרך ארוכה עד בלתי אפשרית יש לחולי תת"כ (ובעיקר ללא מאובחנים) ללכת. אבל זה לא מרפה את ידי, פניי לרופאים מחו"ל. ואני אמצא אותם. לטובת כולנו.

מה החליש אותי: מלא דברים, מאיפה להתחיל? נסיעה באוטובוס, ביום שחשבתי שאני מספיק חזקה בשביל לעשות את זה, טעות: רעידות של האוטובוס גם בנסיעה ועוד יותר בעמידה – הפסאודו-אפילפסיה משתגעת לגמרי, הכריזה (שטוב שיש) שמודיעה על כל תחנה לפני ואחרי ותוך כדי בווליום די חזק, כנ"ל (רגישות לרעש על סף אובדן שפיות), נהג שנוסע כאילו כתבו לו בהוראות "כך תנהג כדי לגרום לנוסעים להקיא את בני מעיהם" ועוד דברים רק לגבי נסיעה אחת באוטובוס. ירדתי ממנו באיזשהו שלב שהבנתי שלא אוכל לשאת עוד שנייה מזה, ותוך כדי הנסיעה הזוועתית הזו איזה מישהי שהתקשרה ונפלה עלי עם איזה עניין, בלי להסביר מי היא ומה היא, ואני עוד כמו מפגרת לא יכולה להגיד: עזבי אותי באמ'שלך ומנסה לעזור לה. רק להבין מי היא ומה היא רוצה לקח לי דקות ארוכות של קצרים במוח עד כאב. סתם, דוגמא אחת קטנה.

מה נתן לי כוח: טוב, על העוזרת כבר כתבתי, לא שזה נתן לי כוח אבל זה לפחות לא לקח ממני. היתה לי שיחה מאד טובה ומחזקת עם חבר, ועוד שיחה עם גורם מטפל מאד מאד טובה.

איש/יצור השבוע: בתחום היצורים הנשגבים זה יהיה פוצי, חתולתי החכמה מאין כמותה. היא שכבה באיזו תנוחה חמודה במיוחד, צילמתי אותה, היא הרימה את הראש בקטע של לראות מה אני עושה, עשתה מבט של "אוף, תפסיקי לצלם אותי" ואז שמה את הכפה על הפנים, כמו שעושה כל סלב לפאפרצי

מה בשבוע הבא: חייבת "לחשב מסלול מחדש" ביג טיים. לנסות לבטל כל מה שאפשר, וזה חייב להיות שבוע מנוחה ככל הניתן, כדי שאצליח לחזור לאיזהשו תפקוד בלי לגרור את ההתמוטטות יותר זמן ממה שחייבים. אם באמת הייתי חזקה וגיבורה וחכמה, הייתי מכריזה עליו כשבוע מנוחה כללי, אני יודעת שזה מה שצריך לעשות, אבל עוד לא מסוגלת. חבל שכל פעם מחדש אני צריכה להגיע לתהומות בשביל להרשות לעצמי "סטופ כדור הארץ".


קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש (אחרת בוא תבוא הצפרדע!): הרצאת טד קצת שונה על ארבע לפנות בוקר.

מה עוד בא לכם לספר ואין סעיף מתאים: טוב, ברגע שאצליח אתחיל לכתוב פוסטים מסודרים לגבי זה. אבל אני כבר יודעת - כמו שקרה עם הרצון שלי לדווח על הכנס של אס"ף - שאם אני מחכה שיהיה הרגע המתאים זה פשוט לא נכתב. אז אולי צריך להתחיל ממשהו. אחלק את זה בין שני סעיפים שלא תמצא מגילה. אז בקשר לפרוטוקול הקנדי: זה כמו למצוא מים במדבר, סוף סוף אתה מחזיק ביד מסמך שמסביר הכל בצורה כל כך מדויקת. אם מישהו חשב, כולל אני, שעד עכשיו הייתי אקטיביסטית עם המחלה ואפילו "עובדת" בה יותר מדי, אז מסתבר שלא, אתמול נולדה בי הז'אן ד'ארק ( ) של התת"כ. הבנתי יותר בחריפות כמה אנחנו יתומים, ואתמול נולד בראש שלי צבא הישע של התת"כ, זה ייקח זמן אבל אני מתכוונת להגיע עד לווטרלו שלנו, או שלי לפחות. רק משפט אחד שאשחרר עכשיו (רוצה לכתוב כ"כ הרבה, וגם לתרגם חלקים מהמסמך): נפלה בי ההכרה החשובה שמה שהכאב הוא בפיברו, הדיסאוטונומיות הן בתת"כ. עכשיו בצורה ברורה וחריפה עוד יותר ברור לי שזה שתי מחלות שונות. אולי גורם פגיעה אחד אבל הפגיעה היא אחרת לגמרי.

ומה ממש מתחשק לכם לעשות בדיוק עכשיו: לא לנוח, אלא לעשות מלא דברים. אני כבר מתגעגעת עד טירוף לבני משפחתי שלא ראיתי, לחברים, וללעשות דברים באופן כללי. אבל אי אפשר. שונאת את המחלה
לצפיה ב-'סכמשון'
סכמשון
24/05/2014 | 21:42
1
41
הטוב: המווווון מוסיקה. אספתי שעתיים של שירים שנותנים שמחה וכוח, וכיוון שזו אני גם אספתי שלוש שעות וחצי של שירי משוררים. ועוד האירו לי את השבוע החרוזים מפלסטיק שארגתי זה לזה כמו פסיפס. כבר השתמשתי בתשע מאות ועשרים, יופי של ריפוי בעיסוק.

הפחוטוב: הייתי שפוכה כל השבוע, יכולתן להוציא אותי מהמיטה רק עם שפכטל. אני מתנצלת בפני כל מי שלא עניתי למסרו בשל כך, לא נשכחתם והתגובה בוא תבוא.

הבלתי מוגדר: כנראה עוד לא נמצאו בשבילו המילים.

מה החליש אותי: הנשימה.

מה נתן לי כוח: באופן תמוה, טיפול IPV (זוכרים, לסת וזה?)

איש/יצור השבוע: אחותי, שאחרי שבוע כזה באמת מגיע לה.

מה בשבוע הבא: ובכן...

קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש (אחרת בוא תבוא הצפרדע!): משהו לחייך בו את העיניים.

מה עוד בא לכם לספר ואין סעיף מתאים:

ומה ממש מתחשק לכם לעשות בדיוק עכשיו:


שיהיה לנו שבוע צלול-חיוכים
סיגל
לצפיה ב-'הלינק ששמת מדהים!'
הלינק ששמת מדהים!
26/05/2014 | 15:04
6
לצפיה ב-'סכמש'
סכמש
25/05/2014 | 00:36
3
39
הטוב - קניתי ספות. לא חדשות. יד שניה (או שלישית, או רביעית.. זה לא באמת משנה). הן במצב מעולה ואני ממש שמחה בהן. וגם - ממש כמעט מסיימת את הסמינריון.
הפחוטוב - חלשה נורא, כאבי ראש מחרידים. חוסר יכולת לשמוע מוזיקה או סתם כל רחש אפשרי. אנשים שמזמזמים או שורקים לידי (שלא לומר שרים) מסתכנים בחנק על בסיס קבוע. אני ממש לא יכולה לסבול כלום.
הבלתי מוגדר - להציע ספר הזוי למסירה באגורה ואז לראות את הטיפוס שבא לאסוף אותו.
מה החליש אותי - בעיקר לשבת כל השבוע על העבודה. ותכל'ס - גם המטופלות שלי. אין לי כוח אליהן כבר. מיציתי.
מה נתן לי כוח - העובדה שזה אוטוטו נגמר. וגם ששלחתי קו"ח לעבודה בתחום הטיפול המשפחתי. גם אם אני לא אקבל מהם תשובה חיובית, זו כבר התקדמות.
אשת השבוע - י. שעזרה לי המון
בשבוע הבא - סיומים מרגשים והתחלות חדשות וגם אחיין אחד שצפוי לבוא לשבת הבא לבד (כי עניין אותו לראות את הבית של סבא וסבתא בלי כל המשפחה שלו. חמודון שכזה!)
קישור/ ציטוט/ קטע - https://www.youtube.com/watch?v=0SZw8jpfAk0 רעיון מגניב שנתקלתי בו השבוע. בחיים לא הייתי חושבת על דבר כזה, והמתמטיקאים שבינינו בטח מכירים את זה מזמן, אבל לאנשים שלא מבינים במספרים,כמוני, זה ממש מפשט הרבה דברים. גם נרשמתי לערוץ שלו כי הוא נשמע בחור שיודע להסביר דברים קשים בצורה קלה.
מה עוד בא לי לספר ואין סעיף מתאים - שממש בא לי מפגש, וממש מתאים לי שתחליטו שאתן יכולות, כי מבעס אותי שזה שוב מתמסמס..
וממש עכשיו מה בא לי לעשות - כרגיל. לישון. מה עוד חדש?
לצפיה ב-'מעניין הקישור,נראה אם אצליח להסביר לקטנה שלי|'
מעניין הקישור,נראה אם אצליח להסביר לקטנה שלי|
25/05/2014 | 20:19
10
לצפיה ב-'למה לא לימדו אותנו ככה בבית ספר?'
למה לא לימדו אותנו ככה בבית ספר?
26/05/2014 | 15:03
1
21
ואני עוד הייתי מאלה שאת מכנה המתמטיקאים
כל כך פשוט, כל כך יפה.
לצפיה ב-'לגמרי.'
לגמרי.
26/05/2014 | 22:24
15
עכשיו אני מחפשת לי מתמטיקאי שיסביר לי את ההגיון בשיטה הזו
לצפיה ב-'יאללה, בכיף.'
יאללה, בכיף.
25/05/2014 | 16:27
27
הטוב: הוא. הערב שבין  שני ימי הסיור בו יצאנו כל הכיתה לבלות בירושלים. הפרק האחרון לעונה של סופרנטורל - לא יכולתי להירדם מרוב אדרנלין אחריו.

הפחוטוב: תשישות.

הבלתי מוגדר: עד הסיור - איך ילך הסיור. אחרי הסיור - הנסיעה לחיפה מירושלים.

מה החליש אותי: היום הראשון של הסיור. לא כיף לקום בחמש בבוקר.

מה נתן לי כוח: שיחה ביני לבינו. הבהרנו דברים שלא היו ברורים, והכל נהיה הרבה יותר קל בעולם...

איש/יצור השבוע: מישה. והוא.

מה בשבוע הבא: סיום פרויקטים. ארגון מחשבות. הגשת טפסים למס הכנסה.

קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש (אחרת בוא תבוא הצפרדע!): היה פרק פשוט מהמם! סיום עונה נהדר! אני מאושרת.

מה עוד בא לכם לספר ואין סעיף מתאים: לא יודעת. אין לי רעיונות.

ומה ממש מתחשק לכם לעשות בדיוק עכשיו: להתכרבל איתו בבית (אני במעבדה באוניברסיטה, וכואב לי הראש, ולא ראיתי אותו מאתמול באמצע הלילה, ולמרות שכבר כמעט שנתיים פתאום הכל נראה חדש).

נועה.
לצפיה ב-'סרטון בנושא פיברו'
סרטון בנושא פיברו
22/05/2014 | 23:14
12
102
סרטון שבן זוגי הכין על הפיברו במסגרת Kino TLV.
האתגר היה 12 שניות בנושא כאב.
נשמח לשמוע את דעתכם.
https://www.youtube.com/watch?v=B7D6X27WvEM&fe...
לצפיה ב-''
23/05/2014 | 00:32
12
לצפיה ב-'חזק.'
חזק.
23/05/2014 | 09:07
50
כזה עוד לא ראיתי, והוא אולי אפקטיבי יותר מכל הרצאה.
תודה.
לצפיה ב-'מאוד אהבתי את הרעיון'
מאוד אהבתי את הרעיון
23/05/2014 | 13:51
5
50
של להביע מושג כזה מורכב ב- 12 שניות, ובאמת מדהים מה שתמונות יכולות לעשות, ווידאו - פי כמה.
הדבר היחיד שהייתי משנה זה את הקריינות בסוף- הייתי לוקחת גבר עם קול דרמטי יותר (ורק גבר) ונותנת לו להקריא את זה בטון של כביכול פרומו לאיזה סרט.
אבל זה מעולה. ותודה!
לצפיה ב-'זו החוויה שלך של כאב כרוני?'
זו החוויה שלך של כאב כרוני?
23/05/2014 | 18:48
4
52
בסרטון מראים מצב קיצון (שיפוד, זריקה ממכונית) וכך מתארים כאב כרוני.

החוויה שלי שונה.

אני חשבתי שהעניין בכאב כרוני זה שדברים שהם לא נורמליים עבור אדם רגיל - שהוא היה מכנה אותם כ"מצב קשה", עם כאב כרוני זה נורמה.
ואז הדגש בתיאור הוא לא על הרגעים הדרמטיים, אלא על עוד רגע יומיומי, שעבור אדם שמרגיש טוב, זה היה בעייתי ולא "רגיל בכלל", אבל עבור מישהו עם כאב כרוני, זה עוד רגע שוחק.

ובמשפט: הקשה והלא רגיל - הפך לנורמה.

אני מצטער, אבל אני לעולם לא הייתי משתמש בסרטון כזה להעביר איך אני מרגיש, ולדעתי הוא לא באמת יעורר אמפטיה - כי התחושה הטבעית היא שמדובר בהגזמה.
לא סתם מי שמרוצה מהסרטון הזה - זה רק מי שמשתייך לקבוצה הזו. למי שמבחוץ זה יראה הגזמה.



לצפיה ב-'מסכימה חלקית'
מסכימה חלקית
23/05/2014 | 20:04
42
גם אני חשתי כמוך, שמישהו מבחוץ יכול לראות בזו הגזמה, למרות שזה ממש לא.

כאב, נראה לי יותר מדברים אחרים, זה משהו שנורא קשה להסביר לאחרים איך בנאדם מרגיש. אומרים שיש דבירם שרק אדם יכול להרגיש ואי אפשר באמת להזדהות איתו, מי שלא חווה את זה.

אם יורשה לי, ואני לא פיברו, אני תת"כ (שהחלק של הכאב זה לא החלק הקשה ביותר), אני חושבת שההגדרה שלך לא מתאימה לפיברו, כי אכן חלק מהכאבים כבר הפכו להיות כמו איזה צל שאנחנו חיים איתו יום יום. ה"רגיל" מה שאתה קורא.
אבל חלקים גדולים מהזמן הכאבים מגיעים לרמות של עינוי, של סבל, של בלתי נסבל, זה לא משהו סטטי.

בכלל לא סטטי, זה כל הקטע, שאם יש כאב במקום מסוים (לי היו כאלה מלפני המחלה) אז "מתרגלים" אליו, בפיברו / תת"כ הכאב, העוצמה שלו, ה"איכות" שלו והמיקומים שלו, ובכלל הכל משתנים כל הזמן. כל הזמן צצים כאבים חדשים מסוגים חדשים.

פיברומיאלגיה היא לא כאב כרוני, היא הרבה יותר מזה. מבלי לפגוע במי שסובלים מכאב כרוני

הדימויים שיש בסרטון בהחלט מעבירים חלק מהתחושות, שקשה להסביר במילים, אבל אני מסכימה איתך שזה לא אפקטיבי להסברה. אלא רק יגרום ריחוק למי שרואה את זה ולא חש על בשרו, או לא מכיר מקרוב מישהו חולה.

ובאופן כללי מברכת על כל עשייה שמקדמת את המודעות ובכלל בתחום,

שיהיה קצת פחות כואב ומטלטל לכולנו
לצפיה ב-'הדברים נלקחו מראיון של 2 חולים שתיארו את הכאב'
הדברים נלקחו מראיון של 2 חולים שתיארו את הכאב
24/05/2014 | 11:20
43
שני חולים רואיינו ותיארו בפרוט את הכאב.
משם הוצאו חלק מהדימויים.
בן זוגי הדביק להם דימויים ויזואלים לתיאורים אלו מתוך סרטים קיימים.
חלק מהדברים שעלו שם אני מכירה על בשרי.
לצפיה ב-'מבינה את דבריך וגם נוטה להסכים'
מבינה את דבריך וגם נוטה להסכים
24/05/2014 | 13:04
38
ראשית, כי זה באמת הדברים הקלים שהפכו בלתי אפשריים שקשה איתם ושנית כי מבחינתי, כשאני מספרת למישהו ששואל על כאב, אני שמה לב שעיניו נפערות כשאני אומרת שכבר שנתיים שאינני מסוגלת לגרר גזר על פומפיה או לסחוט לימון, גם במסחטה חשמלית.
אנשים לוקחים את זה יותר קשה מאשר כשאני אומרת שמרגיש כאילו פגע ברק ברגלי לפני רגע וכואב לי.
לצפיה ב-'תראה, כשאני רוצה להסביר עם מה אני מתמודדת '
תראה, כשאני רוצה להסביר עם מה אני מתמודדת
25/05/2014 | 00:44
98
על בסיס יומיומי, אני מדגימה עם הדוגמא של הכאב של שפעת, כי אותו אנשים מכירים היטב.
א-ב-ל החוויה שלי היא לא לגמרי השפעת הזו. כלומר, הרבה מזה כן, אבל הרבה פעמים זה מין "זץ" כזה כמו אותו שיפוד או ברק או כל דבר אחר שיכול לפגוע חד פעמית, לתת זבנג ענק ואז להשאיר אותך כואב למשך נצח עד שזה עובר. כך שאני כן יכולה להזדהות עם הסרטון.

בסופו של דבר, לגבי השאלה, האם הוא מעורר אמפתיה, אני לא בטוחה שהוא אכן מעורר אמפתיה. אני חושבת שהוא יותר מסביר -  ברמה הלוגית, מאשר מאפשר חוויה שאפשר להזדהות איתה או להיות אמפתים לגביה.
וזה לא גורע מהאיכות שלו. זו פשוט חוויה אחרת.
לצפיה ב-'היופי זה שבן זוגך הצליח להזדהות עם החוויה שלך'
היופי זה שבן זוגך הצליח להזדהות עם החוויה שלך
23/05/2014 | 18:50
3
55
זה לדעתי מה שהכי יפה
לצפיה ב-''
24/05/2014 | 13:05
10
לצפיה ב-''
24/05/2014 | 15:53
4
לצפיה ב-''
25/05/2014 | 20:22
6
לצפיה ב-'שלום לכולם'
שלום לכולם
22/05/2014 | 14:56
2
57
טוב אז זה פעם ראשונה שאני כותב פה אחרי כמה שבועות של מעקב.

אני סובל מכאבים חזקים בכל הגוף במיוחד במפרקים (ברכייים, כתף שמאל, גב תחתון ועוד...) כבר למעלה משנה.
הייתי אדם עובד שעושה ספורט ומלא חיים. והיום אני מרגיש שנהייתי חצי בן אדם. להגיד בגיל 25 שהגוף בגד בך זה די עצוב...

לפני כשנה וחצי עברתי ניתוח בברך בעקבות קרע במניסקוס ומאז חלה החמרה במצבי הגופני.

כבר עברתי שני ניתוחי ברכיים ועשיתי מלא בדיקות הדמייה. לאחרונה עלתה האופציה שמכיוון שהכאבים לא תואמים את הממצאים יכול להיות שיש לי פיברו או משהו יוכל לאתר..(עד היום הייתי בטיפול אצל אורתופד).

הרופא שקרוב לבית שלי (וסוג של הומלץ עליו) ונמצא בהסדר עם כללית מושלם נקרא בנק אילן.

האם מישהו שמע/היה אצלו?
ממליצים ללכת או לא ללכת אליו על מנת לקבל איבחון ראשוני?


בברכת שיהיה לכם יום נטול כאב..

תודה  לעוזרים
לצפיה ב-'בדיוק עשינו רשימת רופאים חדשה'
בדיוק עשינו רשימת רופאים חדשה
22/05/2014 | 16:15
36
אני לא רואה ד"ר אילן בנק שם, אבל זה לא אומר. אתה יכול ללכת ולדווח לנו אם הוא טוב או לא

או לבחור מישהו מההמלצות שלנו:
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewmsg.aspx?for...

מה שאתה מספר יכול להיות פיברו', טוב שאתה הולך לאיבחון. סביר שהרופא ישלח אותך לערימה של בדיקות לשלול סיבות אחרות שעלולות לגרום לסימפטומים דומים, כי אין עדיין בדיקת מעבדה שמאבחנת פיברומיאלגיה לצערינו הרב.
לצפיה ב-'לא מכירה את הרופא המדובר'
לא מכירה את הרופא המדובר
23/05/2014 | 08:23
18
רק שמעתי את השם.
נשמע טוב שתבדוק את עניין המפרקים, תוודא שלא מדובר במחלה ראומטולוגית כזו או אחרת.

אני מקווה שהפתרון יימצא במהרה ושתרגיש טוב!
לצפיה ב-'כנס לכסות בשקוף בבאר שבע עלה לנט לצפיה'
כנס לכסות בשקוף בבאר שבע עלה לנט לצפיה
22/05/2014 | 08:29
1
38
לצפיה ב-'תודה.'
תודה.
22/05/2014 | 21:27
6
לצפיה ב-'שאלה לגבי ראומטולוג'
שאלה לגבי ראומטולוג
21/05/2014 | 12:43
15
69

מישהו יודע אם דר אבלין מקבל באופן פרטי דרך הייעוצים ב100 ש"ח בכללית...?....

זה די דחוף ואני לא מצליחה לאתר את זה....

לצפיה ב-'שרשור רופאים מומלצים.....'
שרשור רופאים מומלצים.....
21/05/2014 | 12:51
13
50

נעשה פה כזה לא מזמן , מישהו יכול להעלות את הקישור כאן ?

תודה גדולה, אני בימים לא פשוטים ולא מצליחה לאתר...
לצפיה ב-'התשובה: כן. השרשור נמצא פה בדף השני'
התשובה: כן. השרשור נמצא פה בדף השני
21/05/2014 | 15:37
12
32
לצפיה ב-'רוב תודות '
רוב תודות
22/05/2014 | 10:43
10
9
לצפיה ב-'באותו עניין עוד שאלונת'
באותו עניין עוד שאלונת
23/05/2014 | 07:52
9
28


קיבלתי תור לעוד חצי שנה. וזה הרבההה זמן. מהמעבר על רופאי הרשימה רובם עובדים באיכילוב.

יש למישהו ניסיון טוב עם רופא ראומטולוג בכללית ,פשוט דרך הקופה..?......
לצפיה ב-'הניסיון הטוב היחיד שהיה לי בכללית'
הניסיון הטוב היחיד שהיה לי בכללית
23/05/2014 | 08:20
3
34
עם ראומטולוג הוא עם פרופ' בוסקילה, בבאר שבע.
עם זאת, אני ממליצה שתבדקי אילו שמות קיימים ותחזרי לכאן עם השמות הספציפיים. אולי מישהו מכיר את אחד הרופאים ויכול להמליץ לטובה.
לצפיה ב-'שכחתי לציין- באזור המרכז (ת"א, ר"ג)'
שכחתי לציין- באזור המרכז (ת"א, ר"ג)
23/05/2014 | 08:39
2
21
לצפיה ב-'שולחת לך מסר'
שולחת לך מסר
23/05/2014 | 08:56
14
לצפיה ב-'אם יש לך כוח להגיע עד רחובות'
אם יש לך כוח להגיע עד רחובות
23/05/2014 | 18:09
23
אז יש לי שתי המלצות לראומטולוגים בכללית.
לצפיה ב-'אני אשלח לך פרטים בפרטי'
אני אשלח לך פרטים בפרטי
23/05/2014 | 16:06
4
24
יש רופא בכללית שלפי  מה ששמעתי עליו זה מצדיק מעבר לכללית, עדיין מנסה לברר פרטים, להבין אם כדאי לי לעבור באופן כללי יותר .

קוראים לו ד"ר אנדרה מטלון, הוא מומחה לפיברו / תת"כ. הוא היה בין כותבי הפרוטוקול הישראלי לאבחון וטיפול.

לפי מה ששמעתי הוא מפנה בתוך הקופה לטיפולים (מסובסדים) שחברי מאוחדת רק יכולים לדמיין.
באזור פ"ת כ"ס. קבוצות התעמלות שמותאמות לנו וסיביטי שהוא מפקח עליו, ומגיע לחלק מהפגישות (חלום...)

באותו שבוע ששמעתי עליו נסים ונפלאות מחולה שהגיע אליו בתחילת אותו שבוע, חולה אחרת אמרה שאמרו לה שהוא לא מקבל פציינטים חדשים. אמרתי לה שרק באותו שבוע ידוע לנו על אחת שהוא כן קיבל, אז שתתעקש.
היא לא דיווחה לי תוצאות.

הוא נחשב יועץ פנימי של הקופה לנושא פיברו / תת"כ. בשביל להגיע אליו צריך הפנייה ספציפית מרופא משפחה, שמפקססים אליו למשרד.
לפי מה שהבנתי לא צריך טופס 17 אליו, כי הוא מתוך הקופה וההגדרה שלו מבחינתנו צריכה להיות כ"יועץ".

זה כפי הנראה דורש מאמץ ובלבול מוח ביורוקרטי, כי כאמור כששואלים את הנהלת הקופה איך אפשר להגיע אליו ואל הטיפולים שקיימים כפי הנראה באזור ההוא של הארץ, אז התשובה היא שאף אחד לא יודע.

אז אשלח לך בפרטי את פרטי ההתקשרות. ואולי אנסה להפנות אותך אל החולות שהיו אצלו או ניסו להגיע אליו. אולי המידע שהן יתנו יעזור לך לנצח את המערכת ולהגיע אליו.

בלי קשר אל תבטלי את התורים שכבר יש לך. כן, לרופאים המומחים שלנו המתנה של חצי שנה היא דבר שבשגרה. אני ממליצה לחכות אבל במקביל ללכת לעוד רופאים שהם יותר זמינים, אבל לבדוק ביורוקרטית שההליכה אליהם לא תפגע בזכאות שלך להגיע למומחים עוד חצי שנה.

הרבה ביורוקטריה יש, מזל שיש לנו את הנסיון אחד של השנייה שאנחנו יכולות לחלוק. אבל הכל די דורש מאמץ והתעקשות ונחישות. לא שמים לנו כלום על מגש של כסף, לצערנו.

אבל בכללית יש ממה שאני שמעתי הרבה ביותר מאשר במאוחדת. ואני רוצה לעבור אליהם, ברגע שיתנו לי מידע מסודר.
אני יודעת על שלושה מקומות בארץ שלכללית יש מערך טוב של שיקום לנו. ולא מצליחה לברר אם זה מערך ארצי ובאיזה עוד ערים יש גישה אליו.

ברכות
לצפיה ב-'כותבת עוד כל מיני פרטים טכניים'
כותבת עוד כל מיני פרטים טכניים
23/05/2014 | 16:21
2
27
כדי שמתישהו אולי נוכל לרכז את המידע הזה ולהכניס אותו לרשימת הרופאים המחודשת (נדמה לי שהוא כן מופיע ברשימות הישנות).

הוא לא קשור לאיכילוב.
הוא עובד בבילינסון, אם לא טועה בתקפיד די בכיר (צריכה לבדוק שוב את הנתונים שלי נדמה לי שהוא מנהל מחלקה).
הוא לא ראומטולוג הוא פנימאי. אבל כאמור מתמחה במחלה שלנו.

והדרך שלנו להגיע אליו היא לא דרך בילינסון. אלא דרך מרפאה ששם הוא מקבל פציינטים של כללית, לעניין הזה.
צריך להתקשר ספציפית למספר של המרפאה הזו, כי בשאר המרפאות שהוא עובד בהן יגידו לך שהם לא יודעים על זה כלום.

אכתוב עוד בפרטי אלייך, אני לא בשיא הריכוז איך לומר בלשון המעטה.
ואולי מתישהו אצליח לרכז נתונים, פלוס המלצות של מי שכן היו אצלו כדי להעלות לרישמת הרופאים.
סופ"ש נעים

לצפיה ב-'חבר'ה, תוסיפו עוד שמות לרשימה'
חבר'ה, תוסיפו עוד שמות לרשימה
23/05/2014 | 18:06
1
23
היא בעמוד השני. זאת הזדמנות טובה לרכז הכל.
לצפיה ב-'לי יש עוד שלל רופאים שהייתי אצלם'
לי יש עוד שלל רופאים שהייתי אצלם
23/05/2014 | 21:47
27
שאני רוצה לכתוב עליהם.

לאט לאט, העיקר ש"נפתחה הרשימה", תשואות לכלנית
לצפיה ב-'עוד טרם הגיע התור שלי אליו'
עוד טרם הגיע התור שלי אליו
24/05/2014 | 13:06
20
אחרי שנעבור את זה אספר חוויות, מקווה שיהיה חיובי.
לצפיה ב-'נדמה לי שלפי מה שכתבו פה אז כן'
נדמה לי שלפי מה שכתבו פה אז כן
21/05/2014 | 18:08
38
רק קחי בחשבון שהתורים אליו ארוכים.
לצפיה ב-'שאלות לגבי זכויות בפיברומיאלגיה'
שאלות לגבי זכויות בפיברומיאלגיה
21/05/2014 | 12:02
2
89
שלום לכולם,

רציתי לברר מניסיונכם- מתי מאשרים או שוללים הידרותרפיה כטיפול בפ"מ? דרך קופת חולים

ובכלל- לאילו זכויות והקלות זכאים חולי פ"מ? בקופת חולים, ביטוח לאומי וכו'...

תודה מראש!!
לצפיה ב-'שלום, זו שאלה מצוינת'
שלום, זו שאלה מצוינת
21/05/2014 | 13:05
56
רק שלי לפחות אין עדיין תשובות.

אני פועלת כדי שיהיו כאלה.

לגבי הידרו, בכל קופה זה אחרת, אז תגידי באיזו קופה את.

אני במאוחדת והם נותנים 12 טיפולים בשנה.

לגבי שאר הדברים, זה יותר מורכב לצערנו, לא משהו שאפשר לכתוב בצורה מתומצתת.
את יכול הלעשות חיפוש בפורום לפי שם הקופ"ח אולי תמצאי אינפורמציה.

בהצלחה,

יש כאן די הרבה אינפורמציה, אבל נושא ביוטח לאומי הוא יותר מורכב מאשר משפט אחד, וגם לגבי מה שקופות החולים נותנות זה משתנה מקופה לקופה ומעיר לעיר.

לצפיה ב-'ואנסה להרחיב'
ואנסה להרחיב
21/05/2014 | 21:30
39
באופן כללי המילה זכויות והמילה פיברומיאלגיה, ובדואי שתת"כ, שעל זה כמעט לא יודעים כלום בארץ, לא עולות בקנה אחד באותו משפט.
אין זכויות. נקודה. אנחנו עוד במאבק שבכלל רופאים יכירו בזה שאנחנו באמת חולים במשהו ולא "ממציאים".

ביטוח לאומי לא מכיר במחלה. מאיזו סיבה טכנוקרטית לחלוטין. אז הסיכוי לקבל על דברים אחרים (אם יש לאותו אדם, לצערו ולמזלו) הם יותר גבוהים מאשר על פיברו.
אבל זה לא מוחלט, יש כאלה שבצירוף כזה או אחר של נסיבות כן הצליחו לקבל קצבה כל שהי, אז לא להרים ידיים מראש, אבל להבין שזה לא פשוט.
מל"ל לא מכיר במחלה אבל הוא כן מכיר במגבלות שהיא גורמת. לכן צריך להביא מכתבים מכל הרופאים שתחומי העיסוק שלהם קשורים לכל מגבלה ספציפית. אבל עדיין זה מורכב מאד.

קופות החולים באופן כללי עונות לשאלה הזו בתשובה יחידה: מה שיש בסל הבריאות.
שזה קשקוש כי אנחנו כן יודעים על דברים שניתנים בקופות מסוימות ובאחרות לא.

כשאני אגיע לזה, ואם יהיה מישהו שירצה לעזור או יוכל לעשות את זה לפני, מאד אשמח: אני מתכוונת לכתוב מכתב לחבר הכנסת שאמר שהוא "יטפל" בנו, שהוא ישלח מכתב בשמי להנהלות כל קופות החולים כדי לבקש מידע מסודר מה כל קופה נותנת, כדי שנוכל לעשות השוואות ולהחליט לאיזה קופה רוצים לעבור.

נקווה שיבוא היום הזה. כמובן שאפרסם ברבים, אם יהיה מענה, כי לא בטוח שגם לח"כ הם יענו תשובה יותר רצינית מאשר לחולה.

פה בפורום יש הרבה מידע, גם על קופות החולים. תנסי לפי מילות חיפוש.
או תשאלי שאלות יותר ספציפיות, עם שם הקופה שלך.

בהצלחה לכולנו

נ.ב.
אני אולי קצת סקפטית יותר מאחרים, לגבי שאלת ההקלות, אז במוסדות אקדמיים יש חלק מהחולות שמדווחות שמקבלים הקלות שקשורות ללימודים וככה.
אבל צריך לחפור, לצערנו המצב הוא לא כזה שיש רשימה מסודרת של מה מגיע / לא מגיע לנו. צריך לירוק דם, ולו רק כדי לקבל מידע, מה שכמובן מאד מתאים לאנשים במצבנו, שאין להם אנרגיה להחזיק את עצמם עומדים
לצפיה ב-'אנשים ש..'
אנשים ש..
21/05/2014 | 00:18
2
53
מכירים את הסטטוסים האלה שמתחילים ב"אנשים ש.."?
אז אנשים שחושבים שהם יודעים עברית וכותבים "ד'אשתקד", למשל, כי הם חושבים ש"ד" זו תחילית צרפתית או משהו מגניב שכזה, ולא קולטים שבעברית אמיתית אין בכלל גרש מעל אותיות (אפילו לא מעל ג' וז', למרות שהיום יש בשמות). ו"ד" זה בכלל בארמית (כמו בדוגמא "דזבין אבא בתרי זוזי" שמשמעו "*ש*קנה אבא בשני זוזים") ולא בצרפתית (כמו אלכסנדר ד'יומא).

ואנשים שחושבים שהם יודעים יותר טוב אז הם אומרים חופים, בפ"א דגושה ובשורוק בוי"ו (CHUPIM) כי הם חושבים שזה כמו תופים ולא מעלים בדעתם שזה יכול להיות גם כמו קופים, למשל.

ואנשים שאומרים בדיעֶבֶד, ואומרים את ה"עבד" כמו זה שעובד Di-Eved. וחושבים שהם מה-זה חכמים..

היו לי עוד, אבל התחלתי את ההודעה הזו לפני כמה שעות ושכחתי אותה, ופתאום עכשיו קלטתי שעוד לא שלחתי, ומי זוכר עכשיו מה רציתי קודם לכתוב?
לצפיה ב-'אנשים מוזרים.. לא נתקלתי בשני האחרונים'
אנשים מוזרים.. לא נתקלתי בשני האחרונים
21/05/2014 | 00:31
15
לצפיה ב-'שמחה על חזרתה של פינת העברית '
שמחה על חזרתה של פינת העברית
21/05/2014 | 13:07
10
לצפיה ב-'ועכשיו נהפוך - שרשור שמשות!'
ועכשיו נהפוך - שרשור שמשות!
20/05/2014 | 16:01
16
64
ושלי - חפפתי! (איפה מחיאות הכפיים, איפה??)
לצפיה ב-'תשואות רמות '
תשואות רמות
20/05/2014 | 19:32
8
46
אני אתמול הצלחתי להתרחץ אבל לא לחפוף. ניחא.

אני בינתיים אשמור את השמש שלי לסכמש, בתקווה...

ואם תעלה לי איזו שמש פתאומית כזו, אשרשר

בעצם למה לשמור לסכמש אנחנו כולה ביום שלישי: אז אתמול לראשונה בחיי - היתה אצלי עוזרת!!

רגע מסעיר.

עוד לא עיבדתי את החוויה במלואה, אבל הקטע הזה שהבית נקי במידה מסוימת (מאד) ואני לא מתה ולא נגמרתי מזה, זו חוויה מאד מעניינת.

אז תחי המנקה, וכל מי שפעל למען הייתכנות של הדבר הזה, זה היה מסובך.
ובעיקר כל הכבוד לי שעברתי מחסום שהיה נראה לי בלתי עביר.

או באופן יותר כללי: לחיי היכולת לקבל עזרה
לצפיה ב-'יוו! את לא יודעת כמה זמן אני מנסה לזכור להגיד'
יוו! את לא יודעת כמה זמן אני מנסה לזכור להגיד
21/05/2014 | 00:44
7
51
להגיד לך שלתת למישהי/ו לנקות לך את הבית תמורת סכום כלשהו זה ה-דבר!

זה הפך את חיי לכל כך יותר סבילים, הייתי אומרת "את לא מבינה" אבל את כן מבינה.

יש לי שכנה מאוד נחמדה שאני מבקשת ממנה פעם בכמה שבועות, והבית שלי כזה פצפון (27 מטר) שבשעתיים היא מצחצחת אותו, כולל א המרפסונת הקטנה. היא גם מחליפה לי מצעים וזורקת פחים וכל דבר אידיוטי כזה שממש ממש מקל עלי.
בהתחלה ממש התפדחתי מהעניין, אבל היא כזאת נחמדה וגם מכירה את עניין המחלה וכשהבית מצוחצח ככה זה עושה כזאת הקלה גדולה לנפש.

יש מצב שהיא תצטרך להפסיק ואני אצטרך למצוא מישהו אחד, אני ממש מקווה שזה יהיה בסדר, כי הרבה זמן חיפשתי מישהו קבוע שלא ייקח ממני הון ושיעשה עבודה טובה בשמחה, ושאני גם ארגיש בנוח זה.
לצפיה ב-'אז תשואות רמות! וגם ועוד משהו:'
אז תשואות רמות! וגם ועוד משהו:
21/05/2014 | 00:53
5
34
זה בדיוק הדבר שאנחנו צריכות לעשות!

הניקיונות הפרטיים שלי הם כל כך פתטיים שזה נורא...

לקח לי מלא זמן לקלוט שזה שאני "בתפקוד" מספר שעות ביום לא אומר שאני גם יכולה להספיק לנקות ולבשל ועוד לעבוד כדי להרוויח כסף בשעות האלה. וזה בגלל שכל דבר גובה כ"כ הרבה אנרגיה, וכל פעולה היא הרבה יותר איטית והרבה פחות אפקטיבית מ"האדם הממוצע". אז עד לעירויים, הכמה שעות היומיות שלי לא תמיד הספיקו כדי להחזיק את עצמי יחסית נקייה ואכולה ועם גינה מושקית פעם בכמה ימים. להכניס עוד משהו למשוואה? אין סיכוי, לא בלי לוותר על משהו או להביא את עצמי לשבוע במיטה.

ההבדל הגדול שנהיה לי מאז העירויים זה שאת הבסיס של הבסיס אני מצליחה לסופסוף לעשות, ולא צריכה לוותר על כ"כ הרבה מקלחות וארוחות ודברים כ"כ בסיסיים פשוט כי נגמר הכוח ונרדמתי. אז עכשיו היומיום הרבה יותר טוב. להגיד שיש לי ספיירים לעוד משהו? רק טיפה. מקווה שגם זה יגיע פעם. השאלה האם זה יגיע מאוד מעסיקה אותי.
לצפיה ב-'אבל העיקר "כמה שאת נראית טוב!" ;-'
אבל העיקר "כמה שאת נראית טוב!" ;-
21/05/2014 | 00:55
1
27
כל כך קשה להסביר.
לצפיה ב-' כן. זה מסבך את הכל נורא'
כן. זה מסבך את הכל נורא
21/05/2014 | 13:11
12
לצפיה ב-' מאמינה ומקווה שכן '
מאמינה ומקווה שכן
21/05/2014 | 20:36
2
20
שעם הזמן זה יעזור יותר ויותר, והתפקוד יעלה בהתאם.

ברור שצריך לעשות סדרי עדיפויות.

רק שאצלי לפי ה"יומן מחלה" הקודם, הדברים הבסיסיים היו בראש סדר העדיפויות: להצליח לאכול, להתרחץ, לישון, וכל הדברים האלה שדי חשובים לעצם קיומך.

עכשיו זה התהפך. בחורף כמעט לא הצלחתי להתרחץ (כנראה המעברים של קור וחום) והנחתי לזה. מה שהיה טוב למארי אנטואנט כנראה גם לא יהרוג אותי.

ועכשיו יש דברים שאני צריכה לעשות שהם יותר חשובים, והניסיון להעזר באנשים שיעשו את זה בשבילי נחל כישלון, ובסוף השבוע שעבר גם שמעו את קול הנפילה

אז עכשיו דווקא לדברים הבסיסייים אני עושה אאוט סורסינג: כבר יותר מחודשים שאני קונה פעם בשבוע אוכל מבושל מוכן. זה יוצא אפילו פחות מלעשות סופר וקניות, וגם אני אוכלת טוב, וגם לא מוציאה אנרגיה על לנסות להכין, מה שלא מצליח בדר"כ.

והנה צעד גדול בתחום תחזוקת הבית. אם זה לא היה ברור קודם, וזה לא, אז היא לא מנקה טוב. אבל זה יותר טוב מכלום, ובטח יותר טוב משאני אהרוג את עצמי על זה.

שמחה שמצאת לך מישהו שיעשה את זה בשבילך. ומקווה בשביל כולנו שלאט לאט יהיה לנו יותר כוח לעשות את זה.
לי זה נותן תחושה טובה להצליח לעשות את הדברים הבסיסיים לבד. אבל עכשיו שיחררתי.

כל רעיון לקיצור דרך כמובן יתקבל בברכה תמיד
לצפיה ב-'הרגשה הכי טובה לעשות בעצמי, אבל'
הרגשה הכי טובה לעשות בעצמי, אבל
22/05/2014 | 00:43
1
21
אני נאלצת להכיר בכך שזה לא ממש קורה, ואז לתת למישהו אחר עדיף פי מיליון על שפשוט לא יהיה
לצפיה ב-'ברור. סדרי עדיפויות, כאמור '
ברור. סדרי עדיפויות, כאמור
22/05/2014 | 08:30
8
לצפיה ב-'זה לא שלא ידעתי על פונקציה כזו'
זה לא שלא ידעתי על פונקציה כזו
21/05/2014 | 13:10
22
ויש גם חברים שהציעו את עזרתם.

פשוט יש לי מום רציני, אני לא מסוגלת שמישהו אחר יעביר סמרטוט אצלי בבית.
ממש. זה היה ייהרג ובל יעבור אצלי.

אז זה היה ממש מחסום (נפשי) אדיר עבורי.

זה רגע היסטורי, בתולדות חיי.
לצפיה ב-'יש לי שמש. טריה מהערב!'
יש לי שמש. טריה מהערב!
21/05/2014 | 03:02
3
41
וכמו ויו, גם אני חשבתי לשמור לסכמש, אבל ויו צודקת. היום יום שלישי ובאמת חבל לשמור את זה:
אז השמש שלי היא - שהיתה לי שיחה של שעתיים עם אחותי בטלפון.
אני יודעת, זה נשמע סופר טריוויאלי להרבה אנשים, אבל אחותי ואני אף פעם לא היינו קרובות מדי או חברות טובות מדי, ואם אנחנו מדברות מספיק זמן אנחנו לרוב גם נמצא על מה לריב..
והערב היא התקשרה אליי לספר לי על איזה משבר שהיא נמצאת בו, ודיברנו על זה, ועודדתי אותה, והיתה ממש שיחה טובה, והיא נמשכה עוד ועוד ופתאום קלטנו שאנחנו כבר שעתיים בטלפון ושכבר עוד מעט חצות והלך לנו כל הערב.. אבל היה לי ממש כיף.
לצפיה ב-''
21/05/2014 | 17:14
4
לצפיה ב-'שיחות טובות, בטח עם אדם קרוב, זה שמש רצינית'
שיחות טובות, בטח עם אדם קרוב, זה שמש רצינית
21/05/2014 | 20:38
19
שמחה בשמחתך
לצפיה ב-'זה נשמע נהדר'
זה נשמע נהדר
23/05/2014 | 08:24
10
שמחה שנהנית כל כך.
לפעמים השמשות הקטנות האלה עושות את כל היום.
לצפיה ב-'איזה יופי!'
איזה יופי!
23/05/2014 | 08:24
14
חפיפה זה מעייף, כל הכבוד!
לצפיה ב-'שמש באיחור'
שמש באיחור
23/05/2014 | 08:27
1
12
דיברתי עם חברה בטלפון 50 דקות.
הפיברו היכתה אצלי קשות את רף הסבלנות.
אין לי יכולת לשבת כמו פעם ולשוחח על דברים יותר מכמה דקות.
פתאום, היא התקשרה והיה לי כוח, סבלנות, רצון.
אז דיברנו ואז היא אמרה שהיה ממש ממש כיף לדבר איתי הפעם.
זה היה מאוד נחמד.
אולי אני לא אבריח את כולם
לצפיה ב-' שמחה לשמוע'
שמחה לשמוע
23/05/2014 | 21:46
9
נראה לי שרק אנחנו החולים יכולים להבין כמה זה לא מובן מאליו להצליח לנהל שיחת טלפון, אפילו עם חבר קרוב.

משהו שקראתי באיזה מקום (אין לי שמץ של מושג איפה) שהירידה בריכוז גורמת לזה שאתה לא מסוגל להתרכז (בלשון המעטה, זה ממש עושה לי כאבים חשמליים כאלה בגוף ובראש) בנושאים שלא מעניינים אותך.

זה היה רגע של תובנה מעניינת. עד אז ניסיתי להחזיק את עצמי בכוח, כדי לא לפגוע בדובר. אחרי זה הבנתי שרגע לפני שהרעידות נהיות בלתי נסבלות זה הזמן להגיד בנימוס: סליחה, אבל אני לא מצליחה להתרכז, בוא נעבור לנושא אחר.

אז מזדהה.

כן, הרוב ברחו גם אצלי. אבל יש חדשים, שמקבלים אותי על מצבי החדש והם שווים את משקלם בזהב

או, אני חושבת שנזכרתי איפה זה היה, פה בפורום כמובן , נדמה לי שזה היה באחד מסקרי הסמפטומים הגדולים
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה'
פיברומיאלגיה
19/05/2014 | 02:37
1
91
האם יש הוכחה מדעית לכל הסיפורים שאכן תרופות עוזרות. כמו אלטרול. כמו לירקה או שזה אינטרס של חברת התרופות. התרופה עולה הרבה כסף. ומי זה בכלל F.D. I. כל שני וחמישי מוריד ומעלה תרופות. הכל מאינטרסים כלכליים. התרופה ארקוקסיה נפסלה על ידי F.D. I בארצות הברית. אבל בארץ ממשכים לשווק אותה, מבלי לידע את הנוטלים.
לצפיה ב-'בואי נעשה סדר בדברים שני (שם בדוי)'
בואי נעשה סדר בדברים שני (שם בדוי)
19/05/2014 | 16:13
58
קודם כל, את לא חושבת על ה- FDI, את חושבת על ה- FDA.
ה- FDA זו הרשות האמריקנית שאחראית על אישורי תרופות ומזון. בארה"ב.
למזלנו (או שלא) כאן אנחנו לא כפופים להם. לנו יש את מכון התקנים שלנו, כמו שבכל מדינה אחרת יש את הרשות האחראית שלהם.

שנית, תרופות בהחלט עוזרות לפיברומיאלגיה.
האם הן *מרפאות* פיברומיאלגיה? לא. אבל הן גם לא מתיימרות לעשות זאת. הן מתיימרות לעזור עם התסמינים של הכאב.
התרופות שציינת הינן תרופות שעובדות על העלאת רמות הסרוטונין אצל החולים, כיון שהוכח שככל שרמות הסרוטונין גבוהות, כך יש פחות נטיה להרגיש כאב.
אז כן, התרופות האלה עוזרות.

מן הסתם, ברור שיש גם לחברות התרופות אינטרס, אבל למי אין? ובסופו של דבר, אם זה עוזר, אז אני אישית שמחה לשלם למי שעוזר לי.

לא נראה לי שהכל קונספירציה אחת גדולה. אבל אם נוח לך לחשוב כך, לכי על זה.

(אה, ואת מוזמנת להירשם לתפוז ולהיכנס לחברה מהמניין לפורום שלנו)
לצפיה ב-'פורום קולנוע ישראלי נפתח ב'
|*|פורום קולנוע ישראלי נפתח ב|תפוז|
( לעמוד שלי בתפוז )
19/05/2014 | 13:02
6
|רמקול|בשנים האחרונות הקולנוע הישראלי מראה פריחה של ממש, עם סרטים כמו "בופור", "ואלס עם באשיר", "עג'מי" ואחרים, נראה שאנחנו בדרך הנכונה לכבוד והצלחה בינלאומיים.
אך לא צריך לשכוח את הסרטים הנוסטלגיים, כמו "סאלח שבתי", "מבצע יונתן", סדרת "אסקימו לימון", "אלכס חולה אהבה", "מבצע סבתא" ועוד רבים וטובים.

לכן פתחנו בשבילכם את פורום קולנוע ישראלי וסרטי בורקס |!|

מוזמנים להיכנס כבר עכשיו :-)
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...

חם בפורומים של תפוז

אירוח בנושא פוריות
אירוח בנושא פוריות
ד``ר נהרי מומחית לפריון מגיעה לענות על שאלותיכם
אירוח בנושא פוריות
אירוח בנושא פוריות
ד``ר נהרי מומחית לפריון מגיעה לענות על שאלותיכם
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

בעלי מקצוע

עמי לי נזר - היועצים לעסקים בישראל
עמי לי נזר

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ