לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
83418,341 עוקבים אודות עסקים

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

לצפיה ב-'נפתח פורום ייעוץ רוחני'
|*|נפתח פורום ייעוץ רוחני|*|
11/09/2014 | 17:29
18
23
|@|לפעמים הרגשתם שאין תשובות לשאלות שלכם אצל הפסיכולוג או הרופא?

יש רגעים בהם צריך להניח לרגע בצד את הטכנולוגיה ולחזור לשורשים, לרוח.
לרגל השנה החדשה -  בואו להתייעץ, לשאול ולפרוק את כל שעל ליבכם בפורום ייעוץ רוחני.

מחכים לכם שם עם תשובות:  
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...
לצפיה ב-'למי שבשבילו "חזרה לשורשים" היא אסטרולוגיה בגרוש'
למי שבשבילו "חזרה לשורשים" היא אסטרולוגיה בגרוש
13/09/2014 | 15:47
17
42
זה ניצול ציני של הפורום שלנו להציע פתרונות אסטרולוגים ונומרולוגים, במקום פנייה לרופאים ולפסיכולוגים.
לצפיה ב-'זו בעיקר התנסחות מגוחכת...'
זו בעיקר התנסחות מגוחכת...
13/09/2014 | 22:06
14
31
הרי זו הודעה שעולה אוטומטית בכל הפורומים באתר,
עצם זה שמישהו חושב ש"להניח את הטכנולוגיה" זה "לחזור לשורשים" ואז מסביר שהחזרה הזו לשורשים היא בעצם "יעוץ רוחני"...
 
ניסוח לא חכם ודי אומלל.
אין הכתוב מתייחס כמובן לנושא האמונה שלי ב"יעוץ רוחני"- פשוט כי אני לא באמת מבינה את נושאו של הפורום הנ"ל, וההודעה הזו ממש לא גרמה לי לרצות להכנס לשם כדי להבין.
 
לצפיה ב-'אין לי שום דבר נגד רוחניות, להיפך'
אין לי שום דבר נגד רוחניות, להיפך
14/09/2014 | 19:30
13
19
רק שניסוח המודעה הזאת לוקה בחוסר רגישות וביומרנות "קלים".
 
מהצצה חטופה בלינק, אנשים פונים לשם בשאלות מהותיות ומצוקה חריפה ומנהלת הפורום הזה נותנת המלצות ומנבאת את העתיד עפ"י תאריך הלידה....
לצפיה ב-'...והוא שאמרתי'
...והוא שאמרתי
14/09/2014 | 21:01
1
12
אני מגלה בעצמי המון ניצוצות של רוחניות שכזו, ולומדת אפילו לקבל אותה,
אבל הניסוח, ההתנהלות ו..לא, אני לא אכנס לפורום הזה כי ההפנייה אליו פשוט מרתיעה אותי, אלו מרגיזים אותי ועל זה נוסף הנושא שאליו התכוונת והוא הפירסום הגורף ללא אבחנה ולא במקום.
 
בקיצור- אני מסכימה איתך לגמרי
לצפיה ב-''
14/09/2014 | 21:15
3
לצפיה ב-'א-פרו-פו רוחניות, אנקדוטה קלה:'
א-פרו-פו רוחניות, אנקדוטה קלה:
14/09/2014 | 23:52
10
36
יצאתי לדייט עם איזה בחור שהוא חוזר בתשובה.
לא רוצה להישמע רע, אבל חוזרים בתשובה יש להם איזו נטייה כזו לא ברורה לרוחניות בשקל.
עכשיו, אני דתיה מאז ומעולם, מאמינה באלוהים וכל הג'ז הזה, אממה? לא רוחנית בשיט.
אני יודעת שזה נשמע כמו תרתי דסתרי, אבל ככה זה. אני רציונלית עד טיפת דמי האחרונה וכל ענייני הנומרולוגיה/ טארוט/ אסטרולוגיה וכולי לא מדברים אליי בכלל.
ההפך הוא הנכון. אני נוטה לראות בזה שטויות במיץ עגבניות וקשקוש בלבוש ועוד אי-אלו הגדרות חביבות.
 
בקיצור, אני יושבת עם הבחור על כוס משהו-חם-לשתות (הוא שתה קפה. אני בטוח לא שתיתי קפה בערב, אבל תהרגו אותי אם אני זוכרת מה כן שתיתי) והוא מספר לי שהאקסית שלו למדה תקשור עם מלאכים.
עכשיו, אני לא זוכרת שאמרתי משהו, אבל כנראה שפרצופי הסגיר בדיוק מה אני חושבת על העניין.
הבחור: "מה? זה היה ממש מעניין!"
אני: "אני בטוחה.."
הבחור: "המלאך סיפר לה מה היא היתה בגלגול הקודם"
אני: "נסיכה מצרית.."
הבחור: "די.. אני לא מאמין לך! איך את יודעת?? וואו, זה כזה מיסטי!! אני בהלם!!"
אני: "אה, ברור. אנחנו, אנשי המלוכה, יודעים לזהות אחד את השני גם בין הגלגולים"
הבחור: |לסת שמוטה|
 
עכשיו, ברור לכם שאני בשיא הצחוקים, כן? הוא לקח אותי ברצינות גמורה..
 
איך אומרים? פה חשדתי..
לצפיה ב-'אני מתגלגלת מצחוק פה '
אני מתגלגלת מצחוק פה
15/09/2014 | 00:58
6
לצפיה ב-'גדול '
גדול
15/09/2014 | 09:28
6
לצפיה ב-''
15/09/2014 | 20:54
5
לצפיה ב-'כולנו היינו נסיכים ונסיכות..'
כולנו היינו נסיכים ונסיכות..
17/09/2014 | 16:03
1
15
אני מחכה למתקשר שיגיד למישהו שהוא היה הומלס, רוצח, גנב, עבד בממלכה..
לצפיה ב-''
17/09/2014 | 20:32
7

 
לצפיה ב-' קרעת!'
קרעת!
17/09/2014 | 20:30
4
10
אשכרא שווה שתצאי לדייטים רק בשביל הסיפורים ההזויים האלה.
אבל מאחלת לך בעיקר כבר למצוא את המתאים ולא להאלץ להצטרך למצוא דרכים מקוריות ויצירתיות כדי להתחמק מאנשים הזויים.
מזלך רק שלא גילית את הקטע עם חברים שיש להם חברים מלאכים בדייט העשירי
 
אגב, יש פה מישהו שחובב את הפרלמנט? הקטע של ה"דתיים בעוונטה" הולך שם יפה מאד ומאד מצחיק אותי. והשבוע היה מערכון נוקב במיוחד. הקטע עם התיונים בשבת גרם לי לצחוק רם דקות ארוכות לבד בבית.
ואת זה רק מי שמכיר מבין.
לצפיה ב-'כלנית, אני ממשיכה את ויו, מתי את מוציאה ספר??'
כלנית, אני ממשיכה את ויו, מתי את מוציאה ספר??
18/09/2014 | 00:38
3
15
״הדייטים שלי״ - מסע אנתרופולוגי במעמקי הביצה
לצפיה ב-'עזבי, זה יהיה ספר כל כך מדכא..'
עזבי, זה יהיה ספר כל כך מדכא..
18/09/2014 | 14:22
2
12
שרק מלחשוב על הרעיון אני מתבעסת.
לצפיה ב-'אבל כמה שהוא יהיה מצחיק ;)'
אבל כמה שהוא יהיה מצחיק ;)
18/09/2014 | 14:28
1
9
לצפיה ב-'כן, כן, תצחקו לכם על חשבוני..'
כן, כן, תצחקו לכם על חשבוני..
19/09/2014 | 18:02
9
לצפיה ב-' ותודה על השפיות :)'
ותודה על השפיות :)
14/09/2014 | 02:22
1
12
לצפיה ב-'כןןן.'
כןןן.
14/09/2014 | 08:37
8
לצפיה ב-'הסקרנות גרמה לחתול להציץ מהשק'
הסקרנות גרמה לחתול להציץ מהשק
11/09/2014 | 16:29
23
105
שאלונת לי, ואתם מוזמנים להוסיף שאלות טיפשיות או חכמות

גם אתם מרגישים את הדופק שלכם תמיד, בבירור, בכל חלקי הגוף - מכפות הרגליים ועד קצה האף?
לצפיה ב-'לא, אבל כן כשאני עייפה..'
לא, אבל כן כשאני עייפה..
11/09/2014 | 23:09
7
64
גם לכם יש 'טיקים' כאלה בגוף כשאתם עייפים? כאילו, מין קפיצות כאלה של העור בכל מיני מקומות הזויים בגוף?
לצפיה ב-'לפעמים יש לי אבל לאו דווקא כשעייפה'
לפעמים יש לי אבל לאו דווקא כשעייפה
11/09/2014 | 23:11
6
50
יכול להיות שחסר לך מגנזיום ?
לצפיה ב-'מגנזיום בטוח לא חסר,'
מגנזיום בטוח לא חסר,
12/09/2014 | 12:39
5
60
אני עושה עירויי לידוקאין, ומוסיפים לזה גם 2 מ״ג מגנזיום, ישר לווריד
לצפיה ב-' השאלה על המגנזיום התייחסה לטיקים שכלנית שאלה עליהם'
השאלה על המגנזיום התייחסה לטיקים שכלנית שאלה עליהם
13/09/2014 | 10:32
4
25
לצפיה ב-'אופס, עכשיו אני נזכרת שקודם הבנתי את זה.. ואז התבלבלתי'
אופס, עכשיו אני נזכרת שקודם הבנתי את זה.. ואז התבלבלתי
13/09/2014 | 11:29
1
20
לצפיה ב-'אגב טיקים כשעייפים - כשאני במתח גדול יש לי כאלה'
אגב טיקים כשעייפים - כשאני במתח גדול יש לי כאלה
13/09/2014 | 11:33
33
שכאילו דוחפים אותי להתעורר כל פעם שאני מצליחה להירדם.
והדבר היחיד שעוזר זה כדור מהסוג המרגיע.
 
וזה יכול להגיע גם ״סתם״ מתשישות, בלי מתח.
או כמו שו אולי העירה - מחוסר מגנזיום, שעוזר להרפות את השרירים.
לצפיה ב-'לא שידוע לי.. אבל אולי שווה לבדוק.'
לא שידוע לי.. אבל אולי שווה לבדוק.
14/09/2014 | 00:09
1
17
לצפיה ב-'בננות הן מקור טעים למגנזיום :)'
בננות הן מקור טעים למגנזיום :)
14/09/2014 | 00:39
17
(אין סיבה לכדורים)
לצפיה ב-'פעם התחפשתי בפורים לחתול בשק, אבל השק יוטה גרד לי'
פעם התחפשתי בפורים לחתול בשק, אבל השק יוטה גרד לי
11/09/2014 | 23:09
11
46
אז בהמשך אותו החג עשיתי הסבה לחתול במגפיים.
 
לפעמים כשהדופק שלי משתולל אני מרגישה אותו, אבל לא בכל הגוף.
יש לך ל"ד גבוה ?
לצפיה ב-'נמוך דווקא, ורעיון מעולה לתחפושת!'
נמוך דווקא, ורעיון מעולה לתחפושת!
12/09/2014 | 00:14
10
41
יש מצב שזה קשור לדבר הראשוני שאני סובלת ממנו, ולכן רציתי לבדוק אם זה לא פיברואי, כי חשבתי שאולי זה כן, כחלק מהרגישות הכללית.
 
חזרתי לעשות בירורים רפואיים כי אני לא מסכימה לקבל את זה שאני צריכה ללמוד לחיות עם המצב הקטסטרופי שלי, וממה שחקרתי בינתיים דווקא היו שינויים מאוד מעניינים בתחום בשנים האחרונות. בעיקר יידע יותר מדוייק, וקצת צפי מבאס, אבל גם רעיונות לטיפול.
 
ואני יודעת שאת חושבת על pots, אבל זה כנראה חלק ממשהו שקצת מהתסמינים שלו כוללים את רוב תסמיני פוט״ס. והשאר כוללים בעיות במבנה ובכמות של אחד מסוגי הקולגן, זה שאחראי לגידים, רצועות וסחוס הרעועים שלי.
 
יש לי שני תורים חשובים בעתידי הקרוב, אני אדווח
לצפיה ב-'המצחיק (ומבאס) שזה לא שולל אבחנה לפיברו ותת״כ'
המצחיק (ומבאס) שזה לא שולל אבחנה לפיברו ותת״כ
12/09/2014 | 00:18
1
37
אלא להיפך, כי כבר ידוע שמשהו כמו 75% מפתחים בהמשך גם פיברו... ו/או דיכאון מהמגבלות והכאבים... כדי שיהיה בכלל נפלא.
 
אני מבאסת את עצמי בעודי כותבת... יופי אפרת.
לצפיה ב-'נחמת רבים '
נחמת רבים
18/09/2014 | 19:42
13
כמו שזה נראה מבחינה סטטיסית בהרבה מהמקרים פיברו או תת"כ לא באות לבד, אלא "נדבקות" אליהן או שהן נדבקות למחלות אחרות.
אז אולי זה קצת מנחם לדעת שאת לא לבד.
 
אבל אין ספק שזה הופך את הכל לקשה הרבה יותר (גם במובן של לקבל התייחסות רפואית) כשיש כמה מחלות ביחד.
התקווה הא שככל שתהיה יותר מודעות לפיברו ותת"כ (שהן עדיין "שקופות" במידה רבה) נקבל טיפול והתייחסות יותר טובים.
 
זה מטורף שכמה שזו דרך ארוכה ומפרכת להגיע בכלל לאבחנה רפואית, למעשה איבחון הוא רק תחילת הדרך. אבל לדעת זה יותר טוב מלא לדעת בעיני. ושוב, כל הכבוד לך על המוטיביציה להמשיך למציאת הדרכים לשיפור, זה לא מובן מאליו בכלל. אנחנו הרי קורסים רק מהעיסוק הזה בכלל
לצפיה ב-'הפעם דווקא לא חשבתי שזה קשור ל POTS '
הפעם דווקא לא חשבתי שזה קשור ל POTS
12/09/2014 | 00:26
6
31
לצפיה ב-'אפשר רמז?'
אפשר רמז?
14/09/2014 | 13:39
5
25
יש לי טיקים בעור בכל מיני מקומות בגוף (זה מרגיש מהשריר..), התקפי דופק לפעמים ותחושה שלו בכל מיני מקומות, וגם רעידות בשריר במאמץ קל :(.
בהתחלה אובחני בחשד לפוט"ס אבל אח"כ החליטו שכל שאר התופעות לא תואמות. אני מאובחנת בחשד לפיברו אבל אין לי מספיק נקודות כאב.
הבעיה שאני מצליחה לעשות חיל בבדיקה הנוירולוגית ולכן לא ממש התיחסו עד היום.
 
יש המלצה לנוירולוג שרואה מעבר? זה קשור לפיברו?
 
לצפיה ב-'אממ.. זה שונה ממה שיש לי'
אממ.. זה שונה ממה שיש לי
14/09/2014 | 15:00
1
17
אין לי נוירולוג להמליץ עליו
 
הבעיה העיקרית שלי היא מפרקים לא יציבים בגלל מעט סחוס ורצועות וגידים חלשים.
מה שגורם להמון פגיעות מכאיבות מתנועות לא טובות ומאמצים די קלים וגם סתם כך כשמתחשק למפרק להחליק לו.
 
(ולמי שתוהה, זה לא שולל אבחנת פיברו :( להיפך, יש צפי גבוה שאם נולדת ככה גם הפיברו או תת״כ יצטרפו אליך בהמשך, ככה לארח חברה)
לצפיה ב-'ואז אני גם חוזרת על עצמי '
ואז אני גם חוזרת על עצמי
14/09/2014 | 15:01
11
לצפיה ב-'מה הכוונה בחשד ל POTS ?'
מה הכוונה בחשד ל POTS ?
14/09/2014 | 19:09
2
23
מי העלה את החשד הזה ? האם הדופק שלך בעמידה במנוחה הוא לפחות 30 פעימות לדקה יותר מאשר הדופק בשכיבה ?
האם פנית לראומטולוג שמבין בפיברו ?
 
אולי יהיה קל יותר להמליץ לך למי לפנות אם תפרטי יותר מה את סובלת, ומאיזה איזור את בארץ ובאיזו קופ"ח.
לצפיה ב-'הכוונה היא'
הכוונה היא
14/09/2014 | 21:38
1
31

שבבדיקת טילט היה קפיצה של 30 פעימות אבל ההתקפי דופק שלי לא מתרחשים רק בעמידה ממושכת וכן אין לי שינוי גדול בל״ד.
מעבר לתופעות פיברו הנפוצות אני סובלת מהמון תופעות בעלות גוון נוירולוגי. יש לי קפיצות לא רצוניות בשרירים בכל מיני מקומות, זרמים של חשמל, יש לי חולשה באחת הידיים, רעידות ברגליים ובידיים בזויות מסוימות ועוד. 
 
אני סובלת ממחלה אוטואימונית לא קשורה וברגע שמצאו לי טיפול תרופתי מתאים עבורה פחתו לי הכאבים בצורה משמעותית אבל כלום לא עוזר לתופעות הנוירולוגיות. הייתי אצל שני ראומטולוגים שמומלצים  פה בפורום וגם אצל פרופ רהב. הם כולם היססו עם האבחנה בגלל התופעות הנוירולוגיות והשיפור הניכר והלא צפוי בכאבים. עשו לי MRI כשהסיפור התחיל ואמרו שיצא תקין אבל רופא אחר אמר שיכול לצאת תקין אם עשו ממש בתחילת המחלה. עוד אחד כבר לא יעשו.
 
אני קראתי מה שכתבת פה על טרשת, 
ליבי איתך...

אני מחפשת רעיון מה זה התופעות הנוירולוגיות האלה,  רק שיגידו מה יש לי....
אני במכבי במרכז הארץ אבל כדי לדעת אבחנה אלך לכל מקום.
תודה רבה!!!
 
המיואשת
לצפיה ב-'שלחתי לך מסר על נוירולוג שעוסק בבעיות אוטואימוניות'
שלחתי לך מסר על נוירולוג שעוסק בבעיות אוטואימוניות
14/09/2014 | 22:30
37
(ולא אני כתבתי על הטרשת, אני עדיין מחפשת אבחנה...)
לצפיה ב-'זה נהדר ומקסים שמצאת מוטיבציה להמשיך בבירורים'
זה נהדר ומקסים שמצאת מוטיבציה להמשיך בבירורים
18/09/2014 | 19:36
14
וניסיונות לשפר את מצבך. זה הרי כל כך קשה לנו, כל ההתרוצצות האלה והבדיקות וכל המתח ומה שזה עושה לנפש. אז שאפו. ובהצלחה
וגם מקסים אותי היכולת שלך לתמלל כל מיני סמפטומים, שאין לי אפילו מילים כדי לחשוב עליהן ופתאום שאני וראה תא זה כתוב זה מתחבר לי.
אני שמתי לב שיש מקומות שבהן אני רואה ומרגישה את הדופק בטירוף הרבה יותר מפעם, וגם התשוחה הזו שאת מתארת שמרגישים את הדופק בכל הגוף אני יכולה להתחבר אליה, חלק מהמיליון תופעות שנקראות במילה הכוללת post exertional malaise אבל זה מורכב מכל כך הרבה דברים שמאד קשה להסביר את זה בכלל, אפילו לעצמנו.
וכן, גם לי יש כל מיני תופעות שתואמות את ההגדרה של פוטס אבל הן מלוות בכל מיני ספטומים נוספים ונראה לי בעיקר שזה מין כדור שלג כזה, שההפרעות בדופק ובל"ד מובילות לתופעות אחרות של מערכות אחרות בגוף, וזה אפילו מסובך להפריד ולהגיד מה קשור למה.
 
לכן בעיקר אני צריכה לא להגיע לתשישות (להלן הביטוי היותר מדויק באנגלית).
 
אבל זה שהדופק וקצב הלב שלי לא סדירים זה ברור לי מאד. וזו דיסאוטונומיה מאד בסיסית בתת"כ. וזה שאני מבינה את זה לפחות זה עוזר לי להתמודד עם החוסר ודאות.
לצפיה ב-'לא'
לא
12/09/2014 | 08:29
37
חיבוק גדול על הבירורים והתקווה והבאסה. שיהיה טוב
לצפיה ב-'ברגעי מאמץ או כשאני בקריסה '
ברגעי מאמץ או כשאני בקריסה
12/09/2014 | 11:39
45
אז כן. אני מרגישה את הדופק גם באיזורים מטופשים למדיי כמו קצה הזרת.
לצפיה ב-'זה לא מציק בד״כ, סתם עוד תחושה שמלווה אותי ברקע'
זה לא מציק בד״כ, סתם עוד תחושה שמלווה אותי ברקע
12/09/2014 | 12:36
39
וכמו שאתן מתארות - בתשישות גדולה וכד׳ התחושה חזקה מאוד,
אבל זה גם פשוט נמצא שם כל הזמן, שנים על שנים.
לצפיה ב-'הודעה בנושא העברת תרופות נמחקה!!'
הודעה בנושא העברת תרופות נמחקה!!
10/09/2014 | 23:34
40
מי שיש לו אישור לקבלת תרופה כלשהי, אמור להיות לו מרשם.
מי שאין לו אישור כזה - יש לכך סיבה טובה, ואסור בתכלית האיסור לבקש מאחרים תרופות (לכ"ש לתת אותן..).
 
 
|משטרת הפורום|
לצפיה ב-'הבטחתי דיווח על הטיפול סי.בי.טי'
הבטחתי דיווח על הטיפול סי.בי.טי
10/09/2014 | 01:10
23
166
ועכשיו מקיימת.
מצרפת את זה כקובץ, כי זה יצא ארוך.
השורה התחתונה היא שזה נכשל. אז מי שלא רוצה שזה יבאס אותו מוזמן לא לקרוא.
 
לצפיה ב-''
10/09/2014 | 09:21
2
55
קראתי והתעצבתי כי אני יודעת כמה רצית שיעזור.
חבל שהמטפל לא הוכיח עצמו ושמשהו שם לא עבד.
אני שמחה שאת עדיין חושבת לנסות שוב ובסיבוב הבא לקחת מישהו מתאים יותר שיודע מה יש לך ומה עושים עם זה.
 
אל תתני לזה לייאש אותך, אני בטוחה שגם לדעת מה לא טוב הוא בעל ערך וגם זה חשוב.
לצפיה ב-' כל מילה'
כל מילה
10/09/2014 | 13:07
46
והמשפט האחרון כל כך חשוב ונכון.
לצפיה ב-'תודה, תודה '
תודה, תודה
13/10/2014 | 20:37
3
באיחור ניכר. אבל המון תודה.
 
כן, אני תמיד אמרתי (עוד לפני המחלה) שלמצוא מה לא מוביל אותך ללמצוא מה כן. רק שהאלימינציה הזו דורשת כל כך הרבה כוחות בגלל המחלה, שזה ממש מפרק אותך להתאמץ כל כך וגם להוציא כסף והכל ושזה לא.
 
בשלב מסוים שמתי את הגבול עם ניסונות של טיפולים אלטרנטיביים, כי הבנתי שהאנרגיה שאני מוציאה, גם כשהציעו לי טיפולים בחינם, היא אדירה, ושאין לזה סוף. וזה היה צעד חכם.
 
אז אני מקווה להמשיך לפתח את התובנה ואת הרגישות לניואנסים ולהשתדל לא להוציא אנרגיות איפה שלא כדאי. אבל באמת, נתתי לזה 4 חודשים צ'אנס, שזה פרק זמן מספיק מכובד, אז זה לא שאני אחשוב שאם הייתי מנסה עוד קצת זה היה עובד. אולי חבל שלא עשיתי את זה קודם, אבל אנחנו לא מושלמים.
לצפיה ב-'מצטערת לשמוע שזה לא הלך, הייתי מחפשת מטפל אחר בארץ'
מצטערת לשמוע שזה לא הלך, הייתי מחפשת מטפל אחר בארץ
10/09/2014 | 10:28
43
לא קל למצוא מטפל מתאים וזה יכול לקחת כמה נסיונות. החיפוש הזה יכול להיות יותר קשה ומתסכל מאשר החיפוש של רופא טוב, כי במקרה של טיפול נפשי לא מספיק שהמטפל יהיה מקצועי ושתהיה איתו תקשורת מינימאלית.
לדעתי בטיפולים כאלו חשובה מאד הכימיה עם המטפל, אמון הדדי, ההרגשה שיש שפה משותפת, שנוח להפתח מולו ולהחשף, שהוא רוצה לעזור, שאפשר לסמוך עליו ולעבוד ביחד. ואם זה לא הולך אין טעם להמשיך, אלא כדאי לחפש מטפל אחר.
 
אין לי ספק שיש גם מטפלים מעולים בארץ, והייתי ממשיכה  לחפש מישהו מתאים פה.
בטיפול מהסוג הזה אני מאמינה שיש חשיבות למפגש פנים מול פנים ולדעתי ליווי וירטואלי של מטפל בחו"ל יהיה פחות אפקטיבי. מה גם שלדעתי יותר קל בטיפול מהסוג הזה כשהוא בעברית, והמטפל מכיר את המנטאליות, התרבות, הבירוקרטיות והסביבה הישראלית.
 
 
 
לצפיה ב-'גם אני לא התלהבתי מ CBT. לדעתי, הטיפול לא מיועד לאנשים'
גם אני לא התלהבתי מ CBT. לדעתי, הטיפול לא מיועד לאנשים
10/09/2014 | 12:26
9
80
שמחלתם מתבטאת גם באופן פיסי,
אלא לאנשים בריאים שנקלעו למצוקה נפשית זמנית.
 
אני ניסיתי 2, ולא התרשמתי. בשני הפסקתי אחרי 2 פגישות.
מכרה שלי ניסתה, ואומרת שעזר לה מאוד...אבל לה אין מחלה, היא נכנסה לדיכי בעקבות מכירת העסק שלה.
 
ה"בעיה" עם הטיפולים האלה היא, שאנחנו "מומחים" למחלות שלנו,
ובד"כ יודעים הרבה יותר מהמטפלים, ולפעמים גם יותר מרופא המשפחה.
קשה מאוד לעבוד על מחשבות חיוביות כשהגוף כואב ודואב, ויש עוד כל מיני עניינים מרגיזים מסביב.
 
המטרה שלי היא, לא להכנס למצבי חרדה, משום שמצב כזה משבית אותי לגמרי.
השאלה היא, איך שומרים על מצב כזה לאורך זמן...
 
אני בתקופה של "אם אין אני לי, מי לי"..  
 
תרגישו טוב.
לצפיה ב-'ניסית ביופידבק/נוירופידבק להתמודדות עם חרדה ?'
ניסית ביופידבק/נוירופידבק להתמודדות עם חרדה ?
11/09/2014 | 00:47
1
39
לפעמים זה יכול להיות יעיל כטיפול ממוקד לחרדה.
 
לצפיה ב-'לא ניסיתי. אבדוק את הענין.'
לא ניסיתי. אבדוק את הענין.
12/09/2014 | 12:12
12
לצפיה ב-'שבשבת, לגבי החרדות והcbt'
שבשבת, לגבי החרדות והcbt
11/09/2014 | 09:17
1
39
זה אחד הדברים שדווקא חזקים בתחום הזה.
המטפלת שלי מלמדת אותי איך לזהות חרדות כשהן קטנות, ואיך לנטרל אותן או לפחות לקצר את משך החרדה אם היא כבר נחתה עלי.
 
זה הרבה מעבר למחשבות חיוביות, זה היכולת לצאת מתוך הרגש המציף ולהסתכל רגע במבט נקי יותר מלמעלה שממש עוזר להחזיר את הפרופורציות למחשבה, ולהרגיע את עצמך.
 
חשוב ללמוד מה גורם לחרדות להגיע, כדי להפחית, אבל לי עצמי הרבה יותר חשוב לדעת מה לעשות כשהן כבר הגיעו, כדי לא להיות בחרדה מהחרדות - כי במקרה שלי, אין מה לעשות אלא להכיר בכך שפה ושם יהיה טריגר מכיוון לא צפוי והחרדה תופיע.
 
לצפיה ב-'בהחלט הרבה מעבר למחשבה חיובית. יותר כמו זיהוי טריגרים, '
בהחלט הרבה מעבר למחשבה חיובית. יותר כמו זיהוי טריגרים,
12/09/2014 | 12:45
21
חרדה שמתחילה ונטרולה.
אז זה העניין, זה לא תמיד מצליח..
למשל, לי יש הרבה חלומות לא טובים במעט השינה שיש לי.
חלום כזה הוא מתכון לחרדה שעליה אני לא יכולה להשתלט, ואז מגיעים לפסקה האחרונה שכתבת.
 
הלילה חלמתי חלום בסגנון, אבל מאחר שהיה בו גם משהו חיובי, אז התמקדתי בו, ניסיתי להסתכל על ה"מסר" בעיניים וורודות,
ויצאתי מן ההרגשה האיכסית דיי מהר. לפעמים, זה לא קורה.
וכמובן שחלומות הן רק מקור אחד לחרדות..
 
נדמה לי שהתגובה הקודמת שלי באה ממקום מאוד אישי.
אני "מודעת מידיי" והמטפלים לא מאוד מחדשים, או עוזרים לי..
 
בדיוק לפני שנה נכנסתי לחרדות שהגורמים להם היו לא צפויים ומפתיעים כאחד, משהו שקשור במשפחה המורחבת.
אז הלכתי ל CBT בפעם שנייה, וזה היה גרוע (למצוא את האדם המתאים נכון בכל תחום, ובמיוחד בטיפול בריאותי).
היו לי מספר חודשים קשים, ויצאתי מזה. יצאתי מזה כי פתאום הרגשתי (רגש), שאני לא רוצה להיות מעורבת, לא מתעניינת, מתנתקת,
ובהכרח מפסיקה לחשוב על העניין. זו לא הייתה מחשבה שכלתנית (CBT).
 
על החרדות הקטנות אני מצליחה להשתלט לבד, השיחות עם הפסיכולוגית הנחמדה CBT ראשון, תמיד נמצאות ברקע, ועוזרות לזה.
העבודה בעיקר הייתה על להפנים את העובדה שמחשבה מייצרת מציאות, לזהות טריגרים וכו.
אי אפשר להתכחש לעובדה שחרדות מגיעות כתוצאה מחשיבה שלילית, דאגת יתר למשל..
מחשבה חיובית לא מייצרת חרדה.
זה הבסיס של CBT, לזהות אותן בעודן קטנות, לא לאפשר להן להציף ולסחוף, להשאר בפרופורציה ולהרגע, כמו שכתבת.
 
 
 
 
לצפיה ב-'אני בטיפול CBT'
אני בטיפול CBT
12/09/2014 | 11:36
4
50
ומאובחנת בהחלט.
הגעתי לשם מתוך הבנה שניסיתי הכל חוץ מהפן הנפשי.
עשיתי מחקר ארוך לאיתור מטפל מתאים ומצאתי. המטפל שלי מבין מה זה פיברו ומתמחה בטיפול CBT המיועד לכאב כרוני.
אני מרגישה שזה מאוד עזר לי ובשום שלב לא שמעתי ממנו כמה חשוב שאחשוב חיובי.
הבנתי את דפוסי החשיבה שפוגעים בי ואיך לצמצם אותם, קיבלתי כלים שאני משתמשת בהם גם בעת כאב או בעיות שינה ובאופן כללי, צמחה תועלת מהטיפול.
בקרוב אסיים אותו ואני באמת מרגישה שזה הדבר שקידם אותי יותר מכל הדברים האחרים שעשיתי עד כה.
 
אני חושבת שאכן כמו שאת אומרת, אנחנו כחולים יודעים הרבה יותר כי אנחנו חיים את המחלה.
ולמרות זאת, אם מוצאים מטפל מתאים שמכבד את הידע שיש לנו כחולים, את ההבנה ופתוח בעצמו ללמוד על תופעות חדשות, הטיפול יכול לסייע.
 
יצאה חפירה ארוכה כשרק ניסיתי לומר, שאולי צריך פתיחות לזה בעצמנו, אולי מטפל מתאים ואולי שילוב של כמה גורמים.
מקווה שתרגישי טוב גם את
לצפיה ב-'הי פינק. מאחר שאני "בטוחה" שהפיברו שלי הגיעה'
הי פינק. מאחר שאני "בטוחה" שהפיברו שלי הגיעה
12/09/2014 | 13:09
3
41
רק בגלל מצבים נפשייים לחוצים, וכנראה התפרצה בגיל רגיש,
אני מאוד מודעת לצד הנפשי ומשתדלת לעבוד עליו כל הזמן..
 
יחד עם זאת, כולנו זוכרים ומסכימים שפיברו ותת"כ מאוד משתנים מאיש לחברו.
כל אחד חווה עוצמות פיסיות ונפשיות אחרות, לחלקינו גם בעיות בריאותיות נלוות.
כנראה שנקודת הפתיחה - משנה את התמונה.
אני למשל, כבר 5 שנים בתוך זה וכל יומיים מגלה עוד משהו על המחלה ועליי .
 
ההתייחסות שלי ל CBT, השתמעה כמיעוט בערכה(?)..לא יודעת.
כמו שכתבתי באחד הפוסטים, יש לי ידידה שמצאה את הטיפול מאוד עוזר,
אני עוד לא מצאתי את הטיפול שיאפשר לי חיים חצי נורמטיביים,
משום שגם כשאני בתקופה טובה (כעת), אני מתעייפת כל כך מהר והכל נעשה בקצב של צב.
 
אבל אני אופטימית .
 
שבת שלום.
 
 
 
 
 
 
לצפיה ב-'יכול להיות שזה באמת העניין'
יכול להיות שזה באמת העניין
12/09/2014 | 13:15
2
26
נקודת הפתיחה ממנה מגיעים או המצב בו נמצאים בזמן הטיפול.
לא יודעת, גם אני עם מחלות נלוות שמוסיפות לכאבים בנוסף לפיברו ועדיין מגלה תופעות חדשות.
אני מניחה שלכל אחת מאיתנו דרך שהיא צריכה לעבור עד שהיא תמצא מה עובד ומה עוזר.
חבל שלך לא התאים אבל טוב שאת אופטימית כי אני בטוחה שיש משהו שכן ישפר את מצבך.
 
אני גם לא בחיים נורמטיביים לצערי אבל מאז ה-CBT אני מנסה יותר להתאים את החיים אליי ופחות להתאכזב שאני לא כמו קודם.
בקרוב נגיע רחוק
לצפיה ב-'אהבתי. "בקרוב נגיע רחוק" '
אהבתי. "בקרוב נגיע רחוק"
12/09/2014 | 13:20
1
21
אני כבר מקבלת שקודם - לא יחזור.
 
רוצה לקום בבוקר ולהיות מוכנה לפעילות משמעותית אחרת, ולא רק למנוחה..
לצפיה ב-'מדויק. שם גם אני נמצאת'
מדויק. שם גם אני נמצאת
12/09/2014 | 15:48
10
לצפיה ב-'הערה מאוד חשובה לגבי טיפולים (נפשיים):'
הערה מאוד חשובה לגבי טיפולים (נפשיים):
10/09/2014 | 23:43
1
63
עם מטפל נפשי חייבת, אבל ממש חייבת להיות כימיה. אם לא מהטיפול הראשון אז מהשני. חייבים לדעת שאנחנו והוא מדברים על אותם הדברים, שאנחנו "באותו עמוד", כמו שקראת לזה, ושהבעיה ברורה לשני הצדדים.
אם המטפל שהגעת אליו לא הכיר את המחלה, אז כנראה שהוא מראש לא יכול היה לעזור לך. כלומר, גם אם CBT עוזר תוך ארבעה חודשים (נאמר), אז ברור שרק מטפל בשיטה זו שמכיר את המחלה יוכל לעזור לך תוך ארבעה חודשים. אחרת, כמו שקרה לך, את מבזבזת חודש וחצי רק על הסברים מה זה...
בנוסף, אני חושבת שאולי חבל שלא הגעת לקבוצה של איכילוב אם ידעת שיש להם טיפול כזה. שם, אני בטוחה שהמטפלים יודעים טוב מאוד מהי פיברו (או תת"כ, במקרה שלך) ואין צורך לבזבז איתם זמן על זה.
 
בקיצור, אני עדיין לא מבינה לאן מיהרת כל כך.. התת"כ לא הולכת לשומקום, לצערנו. ואולי במקום למהר היית מגיעה לטיפול שכן היה עוזר לך יותר.
 
(מצד שני, טוב, אני )
 
תרגישי טוב!
לצפיה ב-'באישון לילה, עם מקלדת וירטואלית בעברית '
באישון לילה, עם מקלדת וירטואלית בעברית
14/09/2014 | 02:27
21

יש לי בעיות מחשב
אז יכול להיות שאעדר מהפורום קצת.
אבל רק בקצרה, זה לא שלא חיכיתי לקבוצה באיכילוב, חיכיתי ועוד איך ואפילו הגעתי לפגישה הראשונה (במוניות, על גחוני, 170 ש"ח) כדי לגלות שהם הזיזו את השעה ולא טרחו להודיע.
ואז היו להם עוד בעיות בירוקרטיות והפקידה שם צריכה לקבל את פרס ראש הנצנץ לשנת 2013-2014. ואז ביקשתי שיודיעו לי באיזו שעה הפגישה הבאה ואם התסדר להם השם שלי במחשב. לא חזרו אלי.
ואז אז התייאשתי סופית, ואחרי שחיכיתי המון זמן שתפתח קבוצה הבנתי שהביורוקטיה של איכילוב תהרוג אותי והלכתי למי שעושה את הקבוצה באיכילוב -  פרטי.
מלבד זאת הסתבר שהקבוצה לא ייעודית לפיברו תת"כים, אלא לכל מיני חולים בכאב כרוני למיניהם. כך שתת"כ (שהצד של הכאב הוא לא העניין המרכזי) לא נראה לי שיש להם ממש מה לעשות בקבוצה שבעיקר מדברת על כאב.
אבל בכל זאת רציתי לתת לזה צ'אנס.
אבל אחרי שנה של לרדוף ולרדוף, וגם החוויה הממש רעה שהיתה לי אצלם בהידרותראפיה הביאו אותי לייאוש מוחלט, הם שברו אותי.
אנסה לכתוב בהמשך, כשיהיה לי מחשב, יותר. אבל אני אנסה בשיטת הפיל הורוד, שמוביא אחריו מילים לפעמים:
מה שאני כותבת זו התנסות אישית שלי לגמרי.
אין לי ממש שום דבר רע להגיד על סיביטי כטיפול.
היתה פה בעליל חוסר התאמה עם המטפל. ומתוך המצוקה והייאוש שלי ניסיתי לדבוק בזה למרות שהיה ברור לי שזה לא לעניין. 
אני מניחה שעוד מאיתנו עברו את זה, עם טיפולים שאתה נאחז בהם בשיניים, בתקווה למשהו, לקצת משהו.
כמו שלנית כתבה זה חייב להיות  מבוסס על התאמה עם המטפל, ואת זה בדרך כלל אפשר להבין אחרי שלוש פגישות. ופה זה לא היה.
עוד לא קראתי את כל השרשור, אז סליחה אם אני כותבת רק חלקי דברים.
אבל מהנסיון הזה לפחות למדתי שרצון טוב (כמו שחיה כתבה) הוא לא מספיק בשביל שטיפול יהיה בעל ערך.
זאת בדיוק היתה הבעיה שלי לעזוב, כי הוא כל כך נחמד ומלא רצון טוב, אבל לא היו לו שום כלים שיכלו לעזור לי.
ושוב, מי שמוצא משהו שמתאים לו ומטפל שמתאים לו, זה נפלא.
רק רציתי לשתף בניסיון שלי. זה לא אומר שום דבר על המלצה או אי המלצה ללכת לטיפול נפשי בכלל ופרט, סביב המחלה והקושי שהיא גורמת, אם זה טיפול קוגניטיבי התנהגותי או כל מתודה אחרת.
תודה רבה על התגובות והאמפטיה.
ואחזור לדיון כשיהיו לי האמצעים הטכניים, משמע: מחשב
 
לצפיה ב-'עוד כמה מחשבות בעקבות דברים שנכתבו כאן'
עוד כמה מחשבות בעקבות דברים שנכתבו כאן
11/09/2014 | 00:43
2
48
מהנסיון שלי עם כמה מטפלים הכימיה והרצון לעזור חשובים הרבה יותר מאשר שיטת הטיפול, ואם המטפל מספיק מקצועי ואמפטי אז אני לא בטוחה שזה ממש עקרוני שהוא יכיר מראש ספציפית CFS/פיברו. מהר מאד הוא יוכל לצלול לתוך החוויות, להבין את הקשיים, ולנסות לעזור להתמודד איתם.
וכמו שכלנית כתבה, מספיקים מפגשים בודדים כדי להבין האם יש כימיה.
 
לגבי מה ששבשבת רוח כתבה, שלדעתה CBT לא מיועד לאנשים שמחלתם מתבטאת באופן פיסי, אני לא כל כך מסכימה עם זה. לדעתי טיפול נפשי (ולאו דווקא CBT) יכול מאד לעזור להתמודדות עם הקשיים הנובעים מהמחלה, להתארגנות טובה יותר עם הסביבה, הזמן, הכוחות, המשפחה, העבודה, הפחתת סטרס, ללמוד להיעזר...
לא הייתי מצפה מטיפול כזה שבאופן ישיר ישפר את המצב הפיסי, אבל הוא יכול לשפר את איכות החיים ובאופן עקיף גם את המצב הפיסי.
 
מצטערת שזה לא הלך, אני יודעת עד כמה נסיון כזה מאכזב וסוחט, מקווה שתמצאי את הכוחות לתת לזה צ'אנס נוסף ותמצאי מטפל שיוכל לעזור
 
לצפיה ב-'מסכימה איתך מאוד'
מסכימה איתך מאוד
12/09/2014 | 11:37
17
CBT בהחלט יכול לעזור דווקא עם התמודדות עם הקשיים הנלווים והתופעות שמסביב לפיברו.
לצפיה ב-'הסברתי את עצמי בפוסטים אחרים.'
הסברתי את עצמי בפוסטים אחרים.
12/09/2014 | 13:26
19
כשחרדה מובילה אותך לשיתוק מוחלט, ולעוד תופעות גופניות קשות לזמן ארוך - CBT בעיניי לא היה מועיל.
שוב, יכול להיות שעם מטפל מתאים - הוא היה, כן..
 
לצפיה ב-'מסכימה עם כלנית וגם עם ו אולי'
מסכימה עם כלנית וגם עם ו אולי
11/09/2014 | 09:10
32
כימיה מרגישים די מהר, והייתי אצל שתי מטפלות שלא הכירו את המחלות שלי ולמדו ואפילו קראו בזמנן החופשי, מעבר להסברים שלי שהן לקחו בלי להטיל ספק - רק לשאול כדי לחדד. וזה ממש חשוב.
 
הנוכחית משלבת פסיכודינאמי עם cbt וזה מרגיש לי שילוב מנצח.
לצפיה ב-'תודה על העדכון'
תודה על העדכון
11/09/2014 | 23:01
27
מצער לשמוע, אבל טוב לדעת.
כמו שאת יודעת, אפשר לקבל סיוע ב"ניהול המחלה" לא רק מפסיכולוג...
לצפיה ב-'אגב התמודדות עם המחלה'
אגב התמודדות עם המחלה
11/09/2014 | 23:21
1
71
מעתיקה הנה הודעה שמצאתי בסניף מכבי בקרית אונו.
תכננתי כבר הרבה זמן להתקשר לאחת מהן ולברר מה בדיוק כלול בסדנא, אבל לא נראה לי שזה יקרה בקרוב.
 
הזמנה לקבוצה
האם את/ה סבול/ת מתסמונת הפיברומיאלגיה או מתסמונת התשישות הכרונית?
האם את/ה חש/ה קושי להתמודד עם הכאבים, עם מגבלות התפקוד, עם תגובות הסביבה ועם תחושותייך שלך לגבי מצבך הרפואי?
אם כן,
אנחנו מזמינות אותך להשתתף בקבוצה, שתאפשר מרחב נינוח להבעת רגשות ומחשבות הקשורות בפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית.
המפגשים יתקיימו בסני, קריית אונו, באולם הפיזיותרפיה, קומה 2 בימי ד' בשעות 14:30-15:45
בתאריכים 22/10, 29/10, 5/11, 12/11, 19/11, 26/11, 3/12, 10/12
מנחות הקבוצה: גלית בן חמו וכנרת דלומי-כהן, עובדות סוציאליות מומחיות בתחום.
להרשמה
(יש מספרי טלפון - מי שיבקש אתן לו בפרטי)
או במייל
לצפיה ב-''
11/09/2014 | 23:50
7
לצפיה ב-'טקס תפוח הזהב 2014'
|גביע|טקס תפוח הזהב 2014|גביע|
09/09/2014 | 18:53
7
התאספנו לנו אתמול צוות הנהלת הפורומים בסינמטק תל אביב ביחד עם מבחר המנהלים מכל רחבי הפורומים והאשכולות של הפרדס.
המנהלים המקסימים והמוכשרים, שמשקיעים את כל כולם וליבם בפורומים, הם הליבה של הפרדס. ואחרי שעות, ימים ואפילו שנים של השקעה, רצינו לנצל את ההזדמנות כדי להגיד להם משהו חשוב: תודה!

האירוע התחיל עם אוכל איטלקי, מינגלינג ומפגש מרגש. והמשיך עם הקרנה מיוחדת של סרטון מבית היוצר של הנהלת הפורומים|!| :
http://tinyurl.com/mnkz7yf


בהמשך עוד נהנינו מהופעה מגניבה ומקפיצה של הMagical Mystery Tour עם כל שירי הביטלס האהובים ואוהבים עוד יותר, אבל לא לפני שערכנו כפי מיטב המסורת את טקס תפוח הזהב של שנת 2014|!|



סקרנים לדעת מי היו הזוכים|?|


|*|הפורום המבטיח: מבשלים כשר
הבת המתהוללת

|*|הפורום החברתי: הורים לילדים ביסודי
הפתעות נעימות ו-הפוך עם ראש כפול

|*|הפורום המקצועי: סלולארי
z1george

|*|פורום 24/7: האח הגדול
Maybe Mary ו-תרמוס עם נענע

|*|הפורום לשעות הפנאי: טיולים וחופשות בחו"ל
דניאלה1311

|*|והמנהל הוותיק
OrEl74 (מפורום NBA)
אריה31 (מפורום מצעדים וביקורת מוזיקה)
Aלון (מפורום  BDSM ויחסי שליטה)



|כתר|תודה לכל המנהלים של תפוז על התרומה הנפלאה והיום-יומית שלהם לאתר! |כתר|


מוזמנים לקבל קצת טעימה ממה שהיה לנו, בעזרת התמונות שלנו מהארוע:
http://www.tapuz.co.il/blog/net/viewentry.aspx?r=1&EntryId=4321846
לצפיה ב-' איך ניתן לשלוח אימייל או מסר אישי לפרופסור בוסקילה ?'
איך ניתן לשלוח אימייל או מסר אישי לפרופסור בוסקילה ?
09/09/2014 | 12:18
1
43
לא הצלחתי למצוא ברשת .
יש למישהו מושג ?
תודה רבה
לצפיה ב-'תנסי לפנות למרפאה ראומטולוגית (מרפאות חוץ) בביה"ח סורוקה - '
תנסי לפנות למרפאה ראומטולוגית (מרפאות חוץ) בביה"ח סורוקה -
11/09/2014 | 20:29
30
שם הוא מקבל מטופלים. וגם תנסי לברר , הוא גם מנהל מחלקה, אולי יתנו לך יותר פרטים ואולי דרכם תוכלי להעביר מסר .
לצפיה ב-'מרפאה באיכילוב'
מרפאה באיכילוב
08/09/2014 | 13:43
21
117
שלום, אני אובחנתי עם תת"כ ע"י ראומטולוג, אבל רוצה לקבל אבחנה נוספת, כדי להיות בטוחה שלא מפספסים משהו אחר. מעוניינת לקבוע תור אצל ד"ר מוטי פריד, שמקבל באיכילוב.  האם מישהו מכיר ויכול להמליץ? תודה
לצפיה ב-'לא מכירה אישית את הרופא '
לא מכירה אישית את הרופא
08/09/2014 | 16:09
20
67
אבל לאבחנה של תת"כ הייתי מציעה לך לראות את פרופ' רהב מתישהו. רוב הראומטולוגים לא יודעים הרבה על תת"כ. ויש מעט רופאים שכן.
לי היה ניסיון טוב במובן של שלילה של הרבה דברים אצל ד"ר דוד לברטובסקי, שגם הוא עובד במכון הראומ' באיכילוב.
לצפיה ב-'תודה ועוד'
תודה ועוד
08/09/2014 | 22:41
1
43
תודה.  הבנתי שהוא מתמחה בתת"כ, וקראתי ציטוטים שלו בנושא תת"כ באינטרנט.  הוא סגן מנהל מחלקה פנימית י' באיכילוב, אני חושבת שהוא לא ראומטולוג אלא פנימאי (יש דבר כזה?).  בכל אופן אחרי שקראתי את מה שנכתב כאן בעניין פספוס של טרשת נפוצה, אני רוצה לשלול את הכיוון הזה אצלי, כי מה שהכי מטריד אותי בנוסף לעייפות וכאבי ראש הוא חולשת שרירים קשה בגפיים התחתונות, ויש מצב שזה מתאים לטרשת נפוצה.  אני אבדוק את השמות שציינת, תודה רבה.
לצפיה ב-'לעניין טרשת נפוצה מי שאמור לאבחן / לשלול זה נוירולוג'
לעניין טרשת נפוצה מי שאמור לאבחן / לשלול זה נוירולוג
09/09/2014 | 02:32
47
והאבחון הוא די פשוט. אם יש סמפטומים שמתאימים צריך סי.טי או MRI של עמ"ד צווארי או ראש. ויש אבחון.
לצפיה ב-'פרופ' גליה רהב'
פרופ' גליה רהב
08/09/2014 | 22:51
1
68
איך אפשר להגיע לפרופ' גליה רהב? אני מבינה שהיא עובדת בשיבא. אפשר להזמין אצלה תור לבית החולים? אני לא כל כך מבינה בדברים האלה, בתור חברת שירותי בריאות כללית אני יכולה לבקש להיבדק במרפאות חוץ של כל בית חולים? זה בטח מצריך אישור של הקופה שלי, נכון? מניחה שהיא גם מקבלת פרטי. תודה :)
לצפיה ב-'היא כבר לא בשיב"א'
היא כבר לא בשיב"א
09/09/2014 | 02:37
42
היא מקבלת רק בירושלים. אני מניחה שאת כל קופות החולים (ללא תשלום, רק המתנה ארוכה) וכן אפשר גם פרטי. אבל אם זה לא דחוף נורא כדאי לחכות לתור, זה מגיע בסוף.
קובעים תור ישירות במרפאה, טלפונית, תשאלי אם היא מקבלת קופ"ח כללית. לא צריך הפנייה אליה למיטב זכרוני.
 
נראה לי שמותר לצרף פרטים בפורום כי הפרטים האלה בכל מקרה מופיעים ברשימת הרופאים של הפורום, אז קבלי:
 
פרופ' רהב גליה
כתובת: קניון מלחה ירושלים
ישראל
טלפון: 02-6799588
לצפיה ב-'פרופסור פריד יודע'
פרופסור פריד יודע
09/09/2014 | 00:45
15
57
אם את מצליחה להגיע אליו את בדרך הנכונה, הוא ופרופ רהב משתפים פעולה מתחילת דרכה של התת"כ בארץ.
 
פרופ' רהב אכן מקבלת פרטי, במרפאה בירושלים, עד כמה שאני יודעת בשיבא הפסיקה לקבל חולי תת"כ חדשים לפני כמה שנים...
לצפיה ב-'טוב לדעת שפריד מתמחה/ מתמצא בתת"כ'
טוב לדעת שפריד מתמחה/ מתמצא בתת"כ
09/09/2014 | 02:40
14
38
האם את יודעת להגיד מה תחום ההתמחות שלו? האם פנימאי, כפי שענבל כתבה?
 
נראה לי ששווה לי ללכת גם אליו. כי עדיין יש המון שאלות פתוחות. וטוב יהיה לשמוע עוד דיעה.
לצפיה ב-'פרופ'/ד"ר פריד'
פרופ'/ד"ר פריד
09/09/2014 | 10:29
9
38
הוא אכן פנימאי והתמנה לסגן מנהל מחלקה פנימית באיכילוב. אדם קשוב ואמפתי בצורה בלתי רגילה. בודק בעדינות ונכון לעזור ככל יכולתו.
מקצועי מאוד.
לצפיה ב-'תודה רבה.'
תודה רבה.
09/09/2014 | 13:53
2
28
והוא אכן מתמצא בתת"כ? לפחות כמו פרופ' רהב, לפי מה שחיה כתבה?
אז אני אלך אליו גם.
לצפיה ב-'....'
....
09/09/2014 | 17:11
1
23
הוא ריכז  בזמנו את המרפאה לתשישות כרונית באיכילוב 
(הוא זה שאיבחן ובדק)
לצפיה ב-'או.קייי. תודה'
או.קייי. תודה
09/09/2014 | 22:18
21
ממה שראיתי בינתיים באיכילוב לא ראיתי שהם בכל מבינים מה זה תת"כ. אבל אני אנסה להגיע אליו.
 
לצפיה ב-' מסכימה'
מסכימה
11/09/2014 | 13:10
5
26
אכן רופא מקצועי וקשוב. מומחה לתת"כ. 
 
לצפיה ב-'צהרים טובים ליושבי הפורום.'
צהרים טובים ליושבי הפורום.
11/09/2014 | 13:36
4
35
החלטתי לשאול מספר שאלות בנוגע למחלת הפיברומיאלגיה.
האם יש סימנים/כאבים אופיניים למחלה?
לפני שאני מעלה אפשרות כזאת בפני רופאת משפחה שלי?
משום מה ירד לי היום "האסימון" לכאבים ומצבי כיום.
משתפת כאן קודם ואשמח לתגובות.
ד.א. לפני כמה שנים גיליתי אתכם והפניתי לכאן חברה שהסתבר שיש לה פיברו....
 
לצפיה ב-'אולי תתחילי בלתאר מה את מרגישה?'
אולי תתחילי בלתאר מה את מרגישה?
11/09/2014 | 16:30
16
לצפיה ב-'עונה לך ריפנזל'
עונה לך ריפנזל
11/09/2014 | 21:02
2
20
כאבים בגב עליון, ראש , רקות, כאבים במפרקים, דכאון מלווה בבכי לעיתים, שרירים בשוקיים האחוריים, כפות רגליים
אני סובלת מתת פעילות בלוטת התריס ומטופלת ע"י אנדוקרינולוגית עם טיפול תרופתי. הרופאה אינה מתייחסת לתופעות שתיארתי כאן.
שינה קצרה מאד (3-4 שעות)
תודה מראש להתייחסותכם.
לצפיה ב-'הייתי מנסה להתיעץ עם הרופאת משפחה '
הייתי מנסה להתיעץ עם הרופאת משפחה
11/09/2014 | 23:05
1
12
ואם זה לא יספיק אז גם עם ראומטולוג טוב,
ואולי שווה להתייעץ גם עם מומחה לשינה.
 
תרגישי טוב
לצפיה ב-'כן אעשה זאת , תודה על התגובה'
כן אעשה זאת , תודה על התגובה
12/09/2014 | 06:41
9
לצפיה ב-'תור לד"ר פריד'
תור לד"ר פריד
11/09/2014 | 15:03
3
32
הייתי מותשת מסיבה מוצדקת, לילה בלי שינה (שבסיומו אחיין חדש, אחרי לידה של 48 שעות ובסוף קיסרי... אבל סוף טוב הכל טוב) ואחרי זה עוד יומיים מאד עייפים, כי לא השלמתי כל כך את השעות החסרות... אז רק עכשיו נכנסתי לכאן.  קודם כל תודה לכולן על התגובות.
אני שוחחתי בטלפון עם ד"ר פריד, והוא אכן היה קשוב ואמפתי.  הוא מקבל חולה אחד בשבוע, בימי שני בשעה 14, הם מקצים שעה לתור כך שנראה שהוא לא ממהר לסיים, והתורים זמינים, קיבלתי תור לעוד 3 שבועות, ואם לוקחים בחשבון את ראש השנה באמצע זה ממש מהר.  משלמים 250 ש"ח למרפאות החוץ.  כדי להזמין תור מתקשרים לטלפון 03-6973100 ועונה שם מזכירה בשם טטיאנה, שגם היא היתה נחמדה.  התור שלי ב-6 לאוקטובר, אשמח לספר רשמים אחר כך.
לצפיה ב-'אצל פריד ו על האחיין '
אצל פריד ו על האחיין
11/09/2014 | 23:13
1
21
לצפיה ב-'תודה רבה '
תודה רבה
12/09/2014 | 16:25
9
לצפיה ב-'מצטרפת ל בהצלחה ולמזל"ט'
מצטרפת ל בהצלחה ולמזל"ט
17/09/2014 | 20:35
14
ותודה על "קיצור הדרך" שנתת עם המידע.
 
אני אעשה לי פרינט וברגע שיתאפשר לי אנסה להגיע אליו.
כמובן שאשמח לשמוע רשמים.
 
רופא שנותן שעה לפציינט זה כבר מתחיל טוב..
לצפיה ב-'נפתח פורום חוויות ובילויים בארץ'
|*|נפתח פורום חוויות ובילויים בארץ
08/09/2014 | 12:24
2
|דגל|רוצים לדעת איזה הופעות שוות יש השבוע? רוצים להמליץ על מקומות בילוי? מחפשים מה לעשות הסופ"ש?
פתחנו במיוחד בשבילכם את פורום חוויות ובילויים בארץ, היכנסו לפורום ותוכלו לשתף, לעדכן ולהתעדכן בכל הופעה/טיול/ אטרקציה אפשרית|!|

מוזמנים להיכנס קישור הבא:
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/forumpage.aspx?f...
לצפיה ב-'פינת המשפט המחייך!'
פינת המשפט המחייך!
07/09/2014 | 13:47
3
53
"הבעיה בעולם היא שכל האנשים האינטילגנטיים יש מלאים בספקות בזמן שכל האנשים הטפשים מלאים בביטחון עצמי."
ציטוט של צ'ארלס בוקאווסקי.
 
נועה.
לצפיה ב-'אוי, זה כל כך נכון'
אוי, זה כל כך נכון
07/09/2014 | 18:12
26
מזכיר לי את הסרט Idiocracy, שהוא קומדיה עתידנית פוסט אפוקליפטית. מתחיל עם תיאור העתיד הקרוב, שכל ה"אינטליגנטים" מחכים עם לעשות ילדים, כי הקריירה, כי מימוש עצמי, וזה לא זמן מתאים עכשיו, ובינתיים ה"רד נקס" עושים ילדים בטירוף, ואז מגיעים לעתיד שכולו טמטום. סרט מומלץ. היה יכול להיות מדכא אבל בגלל שזו קומדיה כזו פרועה אז זה דוקא קתרטי.
לצפיה ב-'כמה שזה נכון..'
כמה שזה נכון..
07/09/2014 | 18:48
10
לצפיה ב-'יאפ.'
יאפ.
08/09/2014 | 07:54
10
לצפיה ב-'סיכומשבוע! '
סיכומשבוע!
06/09/2014 | 09:16
19
61
הו בנדנה בנדנה, מזכירה נשכחות....
בקיצור, סכמשו נא. מעתיקה את הסעיפים מהשבוע הקודם:

- החיוך של השבוע
- והאיכסה של השבוע
- והמלאך של השבוע
- והשטן של השבוע
- והלא מוגדר של השבוע
- והכי הכי של השבוע
- מה אתם אורזים מהשבוע הזה ולוקחים אתכם הלאה
- ומה אתם קוברים עמוק באדמה ולעולם לא רוצים לראות/ לחוות יותר
וכמובן, - סוכריית השבוע - מה הקישור המשמש/ מעניין/ הכי לא קשור לכלום שתשמחו לחלוק איתנו לרגל השבוע החדש הבא עלינו לטובה.

 
שבת טובה ושבוע שלום שיהיו לנו
לצפיה ב-'כן, לקח לי עד עכשיו לסכמ"ש'
כן, לקח לי עד עכשיו לסכמ"ש
06/09/2014 | 12:08
8
63
אם כי הייתה הפסקת 'האוס' באמצע. זה עדיין נחשב?
 
החיוך של השבוע: כתבתי המון ביד ושרדתי כדי לחייך על זה.
 
והאיכסה של השבוע: קצת מהכל וגם כואב לי החזה, כאבים שונים שמתערבבים זה בזה. חלק פיברו, חלק כי הוא משתנה, חלק מהמאמץ לנשום וחלק אני צריכה להתייצב במרפאה כדי לשלול.
 
והמלאך של השבוע: אממ...
 
והשטן של השבוע: מכבש כבישים. למה למה למה אי אפשר במקום ביפ ביפ ביפ להשמיע "אני נוסע לאחור, שימו לב"? אוף, מסתבר שאני לא מאוזנת כפי שחשבתי. זה כמו ההפך של הפיברו – את הפיברו רק אני חשה ואיש לא רואה, את האפילפסיה רואים רק אחרים ואני לא מודעת. לא יודעת מה עדיף.
 
והלא מוגדר של השבוע: זוכרות שגבהתי? אז זהו, שגדלתי קצת בכללי. בחזה למשל... תיאורטית זה טוב, לא עוד חולצות מכיתה ח', אבל הנשימה עוד יותר מוגבלת. התרגלתי כל כך להיות קומפקטית ובלתי משתנה שזה ממש מוזר לי עכשיו. זה גם אומר שצריך חזיות חדשות. לא קל למצוא משהו עדין-תפרים שלא מכאיב בגב ונטול מתכת באופן מוחלט. אחלו לי הצלחה בחיפושים.
 
והכי הכי של השבוע: ביום חמישי סגרתי בשעה טובה 4 דברים שהייתי צריכה להשלים עד יום ראשון. זה יכול היה להיות מרשים, אלמלא היה מדובר יום ראשון שעבר...
 
מה אתם אורזים מהשבוע הזה ולוקחים אתכם הלאה: סיכומים ותכנונים.
 
ומה אתם קוברים עמוק באדמה ולעולם לא רוצים לראות/ לחוות יותר: לא קוברת, מעבירה הלאה. בגדים נועדו למישהו שילבש אותם, לא להיות שנים בארון.
 
וכמובן, - סוכריית השבוע: לכבוד סוף עונת הרחצה, פסטיבל אמנות החול של יוקוהמה 2014.
 
 
שבוע טפוף חיוכים ושגרה מבורכת
סיגל
לצפיה ב-'חזיית ספורט'
חזיית ספורט
06/09/2014 | 20:51
3
52
כמו זו.
ואיך קרה שאת חזרת להיות המסכמשת?
לצפיה ב-'הן בד"כ צמודות מאוד'
הן בד"כ צמודות מאוד
06/09/2014 | 22:07
2
50
עם נפח אוויר 23% כל לחץ נחשב... אבל בטח יש גם משהו עדין. מצוא אמצא אותו.
 
וזה לא קרה, סתם התחשק לי היום. למה, יש לך התנגדות?
לצפיה ב-'ההפך הוא הנכון!!'
ההפך הוא הנכון!!
07/09/2014 | 00:10
1
32
בתור חובבת סכמשים, ובתור חובבת סיגל וסתם בתור חובבת - זו הצטרפות יפה מאוד של נסיבות ואירועים שרק משמחת אותי עוד יותר!
לצפיה ב-''
07/09/2014 | 09:14
21
אוהבתותך.
לצפיה ב-'לגבי הלינק שלך - איזה יופי שלא כולם שפויים!'
לגבי הלינק שלך - איזה יופי שלא כולם שפויים!
08/09/2014 | 07:42
20
לצפיה ב-'אה, ולגבי חזיות ספורט'
אה, ולגבי חזיות ספורט
08/09/2014 | 07:53
2
38
אחותי שונאת חזיות מושבעת, שגם בקושי זקוקה להן, אז זה הולך טוב ביחד.
בכל אופן, היא מוצאת כל מני חזיות ספורט שהן למעשה מן גופיות אקסטרה קצרות, עם מינימום מתח, ואם עדיין הרצועה שסביב הגוף לוחצת מדי היא עושה לה חתך שישחרר את הלחץ.
 
ברור שזה לא מחזיק כמו חזייה, אבל עושה קצת סדר מלפנים ומועיל מאוד עם חולצות שקופות/דקות מדי.
לצפיה ב-'מעניין, רשמתי לפניי'
מעניין, רשמתי לפניי
08/09/2014 | 10:32
1
24
מתישהו השבוע אצא לקניות, אני מקווה.
יש לי תור לרופא ריאות בסוף החודש ויהיה נחמד אם יהיה לי מה ללבוש
לצפיה ב-'כן, לקנות חזיות זה לא פשוט'
כן, לקנות חזיות זה לא פשוט
08/09/2014 | 16:12
53
בעיקר כשהכל כואב ומציק.
 
יש דווקא חזיות שהן לא גופיות, מאד מאד עדינות, בלי תפרים באזור החזה, מכותנה.
 
ו.... עוד מעט חורף, ואז כפי שלימדת אותי, לא תמיד חייבים חזייה כי אפשר ללבוש שכבות. יש למה לצפות
לצפיה ב-'השבוע שלי'
השבוע שלי
06/09/2014 | 21:17
50
החיוך - מחמאה שהגיעה דרך חברה של חברה שלפיה "כלנית מתלבשת ממש אלגנטי כל השבוע.. לא רק בשבת". עשתה לי טוב על הלב.
האיכסה - עדיין מתות"כת למדי, מה שגורם לכל מיני דברים להתבחבש בדרך. לא אוהבת לחיות מתוך ענן.
המלאך - חברים שלי. שגורמים לי להרגיש טוב עם עצמי, גם כשאני ממש לא ראויה לזה.
והשטן - רעשים בחוץ. כל הזמן מכל מיני. אם זה נהג שיושב באוטו, בחניה, ומקשיב למוזיקה רועשת מדי. אם זה אנשים שלא יודעים לדבר בשקט (או שוכחים שבניינים גבוהים מחזירים רעשים). כל מיני רעשים של כל מיני אנשים, שאין להם טיפת הערכה למושג הזה, שקט, ולשלווה שהוא נוסך באנשים כשהוא שם.
הלא מוגדר - בעל הבית שלנו, שהחליט לקנות לנו מקרר חדש, אחרי ששלנו התחיל למות. הוא קנה לנו מקרר קטן מדי (מהסוג שקונים זוגות צעירים שלא נמצאים ממילא בבית ולא מבשלים) וחדש וטרח לציין ש"אתן יודעות שזה לפנים משורת הדין, נכון?". כאילו, מה??? אין בעיה. אנחנו היינו קונות מקרר. בשביל זה שאלנו אותך. אוף!
הכי הכי של השבוע - הילדים חזרו לבתי הספר. לא, לי אין ילדים משלי והם לא באמת הפריעו לי, אבל היי, עכשיו הקניונים והרחובות חזרו להיות "שלנו" בשעות הבוקר, ולא של הילדים המציקים והמרעישים.
אורזת מהשבוע ולוקחת הלאה - הידיעה שכשלא יודעים, אפשר לעבוד על מצגת פאוור פוינט אפילו כמה שבועות ולא להצליח באמת לעשות את זה כמו שצריך. לחלופין, כשיודעים, זה לוקח גג חצי שעה. כולל אפקטים, כולל תזמונים, כולל הכל. סתם שתדעו.
משאירה עמוק בשבוע הזה - עבודה על שני פרוייקטים במקביל כשאת מתות"כת. זה גם לא באמת זז וגם את כל הזמן חוטפת על הראש.
סוכריית השבוע - והפעם לא קישור אלא המלצה לספרים. שניים.
האחד: העזרה. הבנתי שיש אותו גם בסרט, אבל כמו תמיד, הסרטים מפספסים משהו מהחוויה השלמה של הספר. בלעתי אותו.
השני: ד"ר זיוואגו. רק התחלתי ואני כבר סוגרת שליש. מרתק כל כך. בתרגומו של פטר קריקסונוב. יושב לי בבית כבר כמה שנים, מרשימת הספרים ש"יום אחד..". והיום הזה הגיע ואיזה כיף שהוא בא. ומי שזוכר/ת את המוזיקה מהסרט האלמותי.
מאחלת שיהיה שבוע מלא בשורות טובות, חברים ואהבות.
לצפיה ב-'הוי תודה, יש לי ימים קשים...'
הוי תודה, יש לי ימים קשים...
07/09/2014 | 10:41
44
חשבתי שיהיה לי כוח בסופ״ש, אך לא.
לצפיה ב-'סיכום'
סיכום
07/09/2014 | 16:19
28
- החיוך של השבוע - חתונה של חברה שלי, היה ממש נחמד.

- והאיכסה של השבוע - המון בחילות השבוע.

- והמלאך של השבוע - מישה.

- והשטן של השבוע - אין.

- והלא מוגדר של השבוע - הכל. ממש הכל.

סורי, לא במצב רוח הכי טוב, אבל רציתי בכל זאת לסכם.
נועה.
לצפיה ב-'מצטרפת לבאסה הכללית'
מצטרפת לבאסה הכללית
07/09/2014 | 17:28
4
50
יש לי דה ז'ה וו, שוב בבירור רפואי לאפשרות מאד לא סימפטית ומאד לא צפויה, אחרי התדרדרות ממושכת שבמהלכה יותר מדי רופאים נפנפו אותי, רק בגלל התווית "CFS".
גמורה מעייפות, בקושי מתפקדת בבית, ומתוחה עד מעבר לקצה.
 
אם לענות על בערך על כמה מהסעיפים, אז המלאך של שבוע שעבר, הוא רופא שסוף סוף לקח אותי ברצינות. ותחת הסעיפים של השטן, האיכסה, הלא מוגדר, ומה שהייתי רוצה לקבור עמוק ולא לראות יותר הייתי מכניסה את האפשרות לאבחנה שהועלתה (ושאני מאד מאד מקווה שתשלל), ובסדר גודל אחר גם את הבירוקרטיות סביב הבירור הרפואי.
 
וכמה קישורים, לא קשורים לכלום -
http://blogs.haaretz.co.il/rafiandspageti/
https://www.youtube.com/watch?v=ZwJfXgTO7J4&feature=relmfu
http://disneyunhappilyeverafter.tumblr.com/ 
 
לצפיה ב-'יקירה, המון תודה על החיוכים!!'
יקירה, המון תודה על החיוכים!!
07/09/2014 | 18:34
1
15
לצפיה ב-'מנסה להסיח את הדעת מהנאחס '
מנסה להסיח את הדעת מהנאחס
08/09/2014 | 10:24
7
לצפיה ב-'קישטה שטן דה ז׳ה וויי, לא אישרתי לך לבוא! '
קישטה שטן דה ז׳ה וויי, לא אישרתי לך לבוא!
08/09/2014 | 08:01
1
17
לצפיה ב-'תודה ומקווה שבקרוב יגיעו ימים יותר קלים לכולנו'
תודה ומקווה שבקרוב יגיעו ימים יותר קלים לכולנו
08/09/2014 | 10:22
13
לצפיה ב-'יקירותי, תעלו בבקשה סכמ״ש בשמי גם היום'
יקירותי, תעלו בבקשה סכמ״ש בשמי גם היום
11/09/2014 | 08:59
1
16
אני עדיין מקורקעת ועובדת רק מהאייפד (איזה מזל ענק יש לי שקנו לי אותו!)
וזה כאב ראש להעלות מפה פוסטים נורמלים עם הדגשות ואייקונים חמודים וסדר שלא מתחרבש...
 
אפשר שנסכם שתהיה לי החלפה עד שרגליי יחזרו מהחופשה?
 
אוהבתותכן! ||חיבוק
לצפיה ב-'אשתדל '
אשתדל
11/09/2014 | 10:40
10
לצפיה ב-'ותיקים וחדשים שלום- מרגישה מחוייבות לעדכן'
ותיקים וחדשים שלום- מרגישה מחוייבות לעדכן
03/09/2014 | 16:34
14
156
שלום לכולם,
למי שלא מכיר אני שנים נמצאת בפורום , לרוב סמויה.
המצב שלי בחודשיים האחרונים החמיר, זה התחיל מהרדמות של חצי בטן וחצי גב, עבר לרגל.
ניסיון ראשון לעלות על הבעיה היה במוקד- הרופאה טענה שזה מהגב- כנראה עמוד השדרה יושב על איזה עצב.
 בבוקר הלכתי לרופאה בקופה- קיבלתי את אותה תשובה בדיוק + הפניה לאורטופד ונוירולוג - C.T עמוד שדרה כדי להיות מוכנה לנוירולוג.
אורטופד שלל שזה גב, נוירולוג התעקש שזה גב ושלח ל MRI עמוד שדרה.
בין לבין גם ביקרתי במיון פעמיים- בדק אותי כירוג ולא נוירולוג , למרות שביקשתי.
גם ביקשתי MRI ראש בכל פעם שרופא בדק אותי ונאמר לי שאין צורך. כולם עושים לי בדיקות נוירולוגיות ואני עוברת אותם בגדול.
אבל מה....
בזמן שביצעתי MRI ראש כבר היו סחרחורות. לא יכולתי ללכת ללא ליווי.
שוב ראיתי רופאה גם בקשר לזה. כל פעם התייחסתי לזה כאל החרפה של מצב קודם, כל פניה למיון תמיד שאלתי : אתם בטוחים שזה לא קשור?, אתם בטוחים שלא יגרם לי נזק בלתי הפיך?" התשובה כמובן הייתה שאין שום קשר בין המקרים והסחרחורות הפעם הם כתוצאה מזה שזזו לי "קריסטלים באוזנים" המשכתי ללכת לעבודה כרגיל כשבעלי מוליך אותי כמו עיוורת - כי זה רק "קריסטלים" - הזמנתי תור לא.א.ג כבר כשיצאתי מהרופאה כי זה היה נשמע לי הזוי. בבוקר של התור ל א.א.ג כבר נרדמה לי חלק מהלשון וחטפתי כבר שוק. רציתי לרוץ למיון אבל בעלי אמר שעדיף שנראה את הא.א.ג המומחה מתל השומר לפני שחוזרים ל"סטג'רים" של בלינסון.
הוא כמובן קבע שזה לא קריסטלים שזזו והחלטנו שאנחנו הולכים לתל השומר.
ההחלטה הכי טובה שעשיתי בחיים.
קודם כל אני רוצה לציין שהבית חולים הזה נתן לי להרגיש שאני מקבלת יחס אנושי. בשום מקום אחר שהייתי בו לא קיבלתי יחס כזה. והייתי בהרבה בתי חולים.
אקצר ואומר (כי אני מתחילה להתעייף) במיון די תהו איך עד עכשיו לא עשו לי C.T מוח או MRI מוח 
אז היכונו לפצצה-
אין לי פיברו
אף פעם לא היה לי פיברו או תכ"כ
אושפזתי שבוע ויום.גילו שאני חולה ב MS טרשת נפוצה(למי שלא יודע).
 והמחלה קיימת כבר שנים כנראה כי כל המוח שלי מחורר בנגעים. בנקודה מס' 8 כבר הספקנו לספור.
 
זה טעות מאוד נפוצה לטעות בין פיברו וטרשת.
אני מרגישה חובה לתת איזה שהו סימן/ים כדאי שתוכלו לבדוק שלא נעשתה טעות גם אצלכם באיבחון.
ראשית ניתן לראות זאת בעזרת MRI מוח ועמוד שדרה צווארי- כך שתבקשו כחלק מהבירור גם שהבדיקות האלה יהיו תקינות אצלכם.
בעיקר כל אלה שמרגישים נימול. מי שחש שיש שיפור במצבו לאחר לקיחת ויטמין D כדאי לדעת שבטרשת נפוצה יש בעיה של הרס מיאלין והויטמין D משפיע מאוד.
למי שיש הרגשה כאילו יש לו קצר חשמלי, כאילו הוא מחשב ויש בעיה במגעים-(מצטערת אין לי שום דרך להגדיר זאת אחרת)- זה נורה אדומה שצריכה להידלק. כאבי ראש.
לפני 6 או 7 שנים אני זוכרת שהייתי בבלינסון- זו הייתה הפעם הראשונה שהרגשתי את"הקצרים החשמליים"האלה. שהיו מלווים בכאבי ראש. הנוירולוגית במיון בבילנסון שאלה אותי אם לקחתי משכך כאבים- אמרתי לה שלא כי לא רציתי לטשטש סמפטומיים שאני רוצה שהיא תמצא מה הבעיה. יצאתי משם עם הפנייה לפסיכיאטר כי אני לא רוצה לעזור לעצמי כמו בן אדם נורמטיבי, ושאני מנסה למשוך תשומת לב.כמובן שלפסיכיאטר לא הלכתי המשכתי לסבול בבית עד שזה חלף. אם אני לא טועה גם נתנו לי פעמיים זריקת ולטרן.
זה היה תקציר- בתוך החודשוחצי עד לאישפוז ראיתי אולי 11או 12 פעמים רופאים.הומלץ לראות רופאת נשים- גם את זה עשיתי
אף אחד לא מצא כלום. הבדיקות הנוירולוגיות היו תקינות עד למצב של הסחרחורות.
נתנו לי עירוי של סטרואידים 5 ימים ורק ביומיים האלה אני מרגישה שיפור. הרופאים אמרו שכל הרדמות כזאת היא בעקם התקף של המחלה.
אז תשימו לב ותהיו בריאים.
לצפיה ב-'יוו, ננה '
יוו, ננה
03/09/2014 | 16:40
1
83
על חשיבותו של איבחון נכון....!
 
גם ו אולי תמיד יכולה להזכיר לנו את זה.
 
וכמה קל ליפול בין הכיסאות.
 
תרגישי יותר טוב יקרה, אות פיברואית של כבוד שווה משהו?
לצפיה ב-'שווה המון'
שווה המון
03/09/2014 | 16:47
64
אני לא הולכת להעלם מכאן. זה הבית - גם אם לא הייתי פעילה....
לצפיה ב-'יו, ננה!!'
יו, ננה!!
03/09/2014 | 17:09
5
69
קודם כל, כיף שחזרת, גם אם החדשות שלך לא מזהירות בכלל.. התגעגעתי!
שנית, ממש ממש כל הכבוד לך על ההתעקשות על הבדיקות (גם הקטע ההוא בבילינסון עם המשככי כאבים - איזו רופאה מפגרת. תמיד אומרים לא לטשטש סימפטומים), וגם על זה שהתעקשת הפעם על MRI מוח, אפילו שזה לא שכנע אותם. טוב לדעת שאחרי כל כך הרבה רופאים וטיפולים, בסופו של דבר אנחנו מכירים את עצמנו הכי טוב..
ושלישית, מה זה אומר טרשת נפוצה? כלומר, בזכותך הלכתי לרפרף על ויקיפדיה כדי לראות מה זה בדיוק, אבל לא ממש הצלחתי להתמקד (גל ענק של תת"כיות עובר על כוחותיי). מה זה אומר "מוח מחורר בנגעים"? זה נשמע ממש מפחיד..
 
הכי חשוב, מזל מזל מזל שאבחנו אותך. מזל שהתעקשתם להמשיך להיבדק. מזל שהגעתם לתל השומר.
 
שולחת לך והרבה הרבה אהבה
וכמו שאמרתי, התגעגעתי!
לצפיה ב-'מה זה טרשת נפוצה?'
מה זה טרשת נפוצה?
03/09/2014 | 17:39
4
91
האמת שגם לי אין הרבה מושג אני אמורה להיות במרפאה שמיוחדת לטרשת נפוצה בתל השומר. שם נראה לי אמורים לבצע אזושהי אבחנה לגבי חומרת המחלה. יש לה שלבים. שפיר והתקפי וגם הם מסווגים לרמות .
המחלה היא אוטואימונית מה שאומר שאין לה תרופה וחולי טרשת מטופלים בתרופות או זריקות שמונעות את ההתפרצות שלה משלב שפיר להתקפי.במצב התקפי נותנים סטרואידים.
אני אנסה לתאר מה שהסבירו לי.
תחשבו שיש בעצם בעמוד השדרה חוטי חשמל שהם מצופים בציפוי שנקרא מיאלין.- חומר שומני כלשהו שאמור לבודד את העצבים האלה. אצל חולי טרשת נפוצה הגוף תוקף את המיאלין .משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה במערכת העצבים המרכזית - המוח וחוט השדרה - וביכולת של העצבים להעביר מידע. הפגיעה הזאת מובילה לכל מיני תסמינים אחד מהם לדג' זה הנימול.
לגבי הנגעים במוח לפעמים קוראים להם פוגים או כל מיני שמות אחרים. המוח שלנו מורכב מחלק אפור והנוזל הלבן. אצלי כחולת טרשת יש נקודות, מוקדים, נגעים, פוגים - יש להם הרבה שמות , בנוזל הלבן- כלומר בחלק שהוא קשור להולכות עצביות. זאת אומרת שיכול להיות מצב מנימול עד לנכות. לא תיהיה פגיעה קוגנטיבית כמו בחולי אלצהיימר. אני עדיין אדע חשבון (בערך...)
אבל לפי מה שהבנתי הטיפול המונע אמור לעשות אותי חדשה כך שאולי ארגיש יותר טוב מהמצב שהייתי בו קודם וזה מאוד מעודד אותי.
רק שאני מאוד מפחדת מלהזריק לעצמי.
ובטח ישללו לי את הרשיון שגם זה בעסה...אבל סך הכל אני אופטימית ולא נכנסת למרה שחורה.
 
לצפיה ב-'טרשת, חומר לבן, וחומר אפור'
טרשת, חומר לבן, וחומר אפור
03/09/2014 | 19:07
3
95
מערכת העצבים מורכבת מתאי העצב. לכל תא עצב יש גוף תא וממנו יוצא סיב שנקרא אקסון ומתחבר לתאי עצב אחרים.
התקשרות בין תאי העצב אחראית בין השאר להעברת ההמידע התחושתי (למשל מגע בעור, או קול שנכנס  לאוזן, או אור שנקלט ברשתית בעין) אל המוח, והעברת ההוראות לביצוע תנועה מהמוח לשרירים.
 
הסיגנל החשמלי מועבר לאורך האקסון, רב האקסונים במוח ובחוט השדרה עטופים בשכבה שומנית שנקראת מיאלין, ומשפרת את ההולכה של הסיגנל.
הצבע של המיאלין הוא לבן ולכן סיבי העצב הם לבנים, והם מהווים את החומר הלבן שבמוח.
גופי התאים, אינם עטופים במיאלין והם מהווים את החומר האפור.
 
טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף את המיאלין, ולכן יש פגיעה בהעברת הסיגנלים במערכת העצבים.
הסימפטומים תלויים במיקום שבו היתה הפגיעה, ואפשר לראות את הפגיעות האלו ב MRI והן נקראות פלאקים.
 
לגבי רישיון נהיגה, אם אין לך פגיעה ספציפית שמונעת ממך לנהוג, אני מאמינה שאין סיבה שישללו לך את הרישיון. יש לי חברה שנוהגת שנים עם טרשת, ועם האבחנה של הטרשת אולי תוכלי גם לקבל יחסית בקלות תו חנייה לנכים, וקצבה בביטוח לאומי.
 
שיהיה בהצלחה במרפאה בשיבא, שמעתי שמרפאת הטרשת שם טובה
 
לצפיה ב-''
03/09/2014 | 21:36
12
לצפיה ב-'תודה רבה על ההסבר ממומחית'
תודה רבה על ההסבר ממומחית
04/09/2014 | 13:53
1
48
את יכולה להסביר לי אולי למה הכתמים בסיטי (וכפי הנראה גם באמאראיי, לא בטוחה) הם לבנים?
זה רק בגלל שיטת ההדמייה (נגטיב?)?
סתם זה עולה לי בהקשר של חומר לבן חומר אפור.
 
אצלי בבירור הנוירולוגי בסיטי עמ"ש צווארי היה כתם לבן באחת החוליות. דווקא הנוירולוג ביטל את זה ואמר שזו הסתיידות שאופיינית לגיל.
אבל הייתי צריכה לחזור לאורטופדית, והיא פתאום נכנסה ללחץ, קראה למומחה הכי גדול שיושב שם לידה, ואנשים מחכים בשבילו שנים בתור. התייעצה איתו והוא החליט לתת לי MRI עמ"ש צווארי, ולקח זמן עד שראיתי שכתוב שם MS ואז הבנתי מה הם רצו לשלול.
 
בכל מקרה נראה לי שכדאי שאמשיך לעקוב אחרי אותה הסתיידות, כדי לראות באמת שהיא לא מתפתחת.
הנוירולג פתר אותי מהאם אר איי. הוא שלל MS קלינית.
לצפיה ב-'שיטות הדמייה'
שיטות הדמייה
04/09/2014 | 14:19
34
כשמתייחסים ל"חומר לבן" ו "חומר אפור" הכוונה היא ממש שהצבע של הרקמה שמכילה את האקסונים הוא בהיר יותר מאשר הרקמה שבה נמצאים גופי התאים. אין לזה קשר לצבעים שמתקבלים בשיטות ההדמייה.
הגוונים בשיטות ההדמייה נובעים מצפיפות הרקמה, כמות המים שבה, כיוון זרימת הנוזלים ועוד.
 
ב CT אי אפשר להבחין בין חומר לבן לחומר אפור, אלא רק בין סוגי רקמות כמו עצם, כלי דם וכו'
ב MRI יש מגוון שיטות הדמייה בחלקן החומר הלבן יהיה בהיר יותר מהחומר האפור ובחלקן זה יהיה להיפך.
 
יכול להיות שבהסתיידות הכוונה היתה לעצם ולא לרקמה העיצבית, אבל באמת שאין לי מושג בזה....
 
לצפיה ב-' הלב שלי איתך'
הלב שלי איתך
03/09/2014 | 17:47
2
44
השכל שלי לא עובד, כדי לכתוב משהו ממש מסודר. אני כל כך אוברוומלד ממה שכתבת וגם כל כך מעריכה את זה שכתבת את זה. זה יכול באמת לעזור לאנשים, וגם לרופאים. זה סיפור ממש ו-
 
יש לי כל כך הרבה מה להגיד, וכל כך מעט מוח, כדי לנסח.
השורה התחתונה היא שאני מאחלת לך שעשכיו שאובחנת (ואיזה מחדל נוראי זה) תהיה דרך קלה ולא מטרטרת כדי לשפר את איכות החיים.
ממה שראיתי בתל השומר (שבאמת גם אני חושבת עליו טובות, בעיקר לעומת איכילוב) יש מחלקה ייעודית בבית חולים השיקומי לטרשת נפוצה שלפחות לפי מה שכתוב באתר שלהם באמת נותנים טיפול וליווי מאד מאד מקיף, איכשהו התרשמתי שזה גם אחד מהמקומות הטובים בעולם (בית החולים השיקומי שלהם בכלל).
אז אני מקווה שלפחות מבחינת הכרה והוצאות כספיות וכל זה - שלא יעיקו עלייך יותר מהזוועה שהם כבר עשו.
והלוואי וזו התחלה של דרך חדשה לשיפור.
 
וכמובן שלא צריך להגיד (עוד לא קראתי תגובות אחרות) שתביעה על רשלנות רפואית יש פה בענק, בענק. והלוואי ותזכי, בהרבה כסף, שאולי במשהו יפצה אותך על כל הטרטור והאטימות והדברים הנוראים האלה שאת מתארת.
 
---
 
באופן אישי, אני דווקא "זכיתי" להפנייה ל-MRI עמוד שדרה צווארי, בשלב הכמעט לפני אחרון של האבחון, ולקח לי זמן להבין שזה מה שהם רצו לשלול.
אז כן, מחזקת את המסר שלך, חייבים לשלול MS לפני אבחון של FMS / CFS
 
יש הרבה סמפטומים דומים, ולמעשה ככל שאני קוראת יותר הן מחלות "בנות דודות" ולדעתי ככל שהמחקר יעמיק יבינו יותר כמה הן קרובות.
 
ובעיקר המון תודה שטרחת וכתבת את זה. ממש תודה. עשית שליחות חשובה וגדולה מאד.
ואם יש דרך לפרסם את הסיפור הזה אולי בתקשורת, אולי דרך עמותת אס"ף.
 
 
אם תסכימי לכתוב (אפילו בפרטי) מי הרופאים שאיבחנו אותך עם פיברו, אשמח לדעת. וגם כמה זמן את חולה. אני פשוט מה"חדשים" יחסית ולא מכירה את הסיפור שלך לאורכו.
 
תודה רבה ותרגישי טוב, אמן
לצפיה ב-'תודה על תגובתך.'
תודה על תגובתך.
03/09/2014 | 18:34
1
38
לא ממש הייתי רוצה להכנס לזה, בכל אופן לא בשלב הזה. אני עדיין מנסה לעכל.
לגבי איבחון הפיברו. כדי לאבחן צריך ללחוץ על נקודות מסויימות שכאבו לי בדיוק כמו שכואב לפיברואים.
כל הנקודות כאבו לי - שני מקומות היו כואבים ביותר ואפילו לא ידעתי מקיומם.
האבחנה הייתה מאוד זהירה במילים.
 "מתאים לתמונה של פיברומיאלגיה" והומלץ טיפול תרופתי שלא לקחתי אף פעם, העדפתי לחיות עם הכאב והפניה למומחה לשיקום שהמליץ להרשם לחדר כושר ולהיכנס להריון....
פשוט הקשבתי לגוף שלי ולא עשיתי שום דבר מעבר ליכולות שלי. היו תקופות שהייתי מרותקת למיטה, היות תקופות שבהן בעלי עזר לי להתלבש ולהתקלח , כל זה נעשה בידיעה שאני עם פיברו ואין תרופה למחלה. התאמתי את העבודה לפי היכולות שלי . היו שנים שלא עבדתי ושנים שעבדתי מהבית. אף פעם לא הצלחתי לעלות למשרה מלאה.
לא יכולתי ללכת לביטוח לאומי כי לא רואים עליי, אני נראית כמו בן אדם רגיל ומתפקדת לפי היכולות שלי. לא נתתי לאנשים להבין שמשהו לא בסדר.
נתתי להם להבין שאני גריאטרית מטבעי.
וכך גם הילדים גדלו. כיום הם בני 10 ו 11. והם תמיד הבינו את המוגבלויות של אמא.
יש בי כעס , שלא תביני אבל זה לא לשלב הזה...
לצפיה ב-'נשמע שבסך הכל ההתמודודת שלך עד עכשיו היתה טובה'
נשמע שבסך הכל ההתמודודת שלך עד עכשיו היתה טובה
09/09/2014 | 16:39
12
כי בהמון פרמטרים ההמלצות לשיקום ל-MS הם בדיוק אותם הם לפיברו / תת"כ.
רק שלפיברו יותר קשה לקבל הכוונה וליווי מהמערכת.
 
אבל אני בטוחה שמה שכבר עשית שימר במידה רבה את המצב. טוב שפעלת כך ולא אחרת.
מקווה שעכשיו תקבלי לפחות "רוח גבית" יותר טובה. וכן, שלב הכעס והתסכול והכל לוקח את הזמן שלו.
 
 
 
לצפיה ב-''
03/09/2014 | 18:49
27
הי ננה,
מרתיח ומתסכל אותי כל פעם מחדש עד כמה התווית של CFS (ואולי גם פיברו) יותר מאשר עוזרת לנו היא פוגעת באפשרות לקבלת התייחסות הוגנת מהממסד הרפואי.
אין לי ספק שאצל רבים מאיתנו ה"אבחנה" CFS ניתנה בקלות מדיי ומונעת את המשך הבירור, האבחון הנכון, והטיפול.
וגם כשהאבחנה הזאת מוצדקת היא מונעת התייחסות רצינית לכל בעיה רפואית נוספת אצלנו.
 
אמנם האבחנה של טרשת נפוצה לא קלה, אבל בסה"כ את כבר יודעת עם מה את מתמודדת ומה קצב ההתקדמות של המחלה אצלך, ובזכות האבחנה סוף סוף תוכלי לקבל יחס הוגן מהמערכת הרפואית, טיפול שישפר את המצב, ואם יש צורך אז גם טיפול שיעכב/ימנע את התקדמות המחלה.
 
כשיש סימפטומים נוירולוגים, לדעתי זאת רשלנות גדולה לאבחן CFS/פיברו בלי לבחון גם את האפשרות של טרשת נפוצה ומחלות נוירולוגיות אחרות.
אפשר לשאול מי היו הרופאים שאבחנו אצלך את ה CFS ?
 
מחזיקה לך אצבעות שעכשיו תוכלי לקבל טיפול שבאמת יעזור ותרגישי יותר טוב
 
לצפיה ב-'ננה'לה אהובה!'
ננה'לה אהובה!
03/09/2014 | 20:13
1
48
אני ממש שמחה שבאת לחלוק איתנו, תודה.
 
עצוב לי וכואב לי על כל השנים שבהן היית מאובחנת בטעות אבל אני גם טיפונת טיפונת שמחה כי מצאת אותנו
אני מאמינה שעכשיו כשאת מאובחנת תקבלי טיפול שאולי יקל עלייך ויאט מעט את התקדמות המחלה.
אוהבת אותך!
לצפיה ב-'לכבוד לי- תודה על כל התמיכה שנתתם לי.'
לכבוד לי- תודה על כל התמיכה שנתתם לי.
03/09/2014 | 21:35
19
לצפיה ב-'איך מתמודדים עם עייפות כרונית חמורה ?'
איך מתמודדים עם עייפות כרונית חמורה ?
03/09/2014 | 15:32
8
125
שלום לכולם
אשמח לשמוע איך אתם מתמודדים עם העייפות המטורפת הזאת ( אפשר לסבול את הכאבים אבל עם העייפות זה בלתי אפשרית )..
מהשניה שאני מתעורר בבוקר אני מת מעייפות וככה עד סוף היום - בסביבות שעה 11:00 אני ממש מתנדנד .
אם לא הייתי טיפוס טמפרמנטי באופיי, סביב להניח שלא הייתי יוצא מהמיטה .
אשמח לשמוע איך אתם מתמודדים עם עייפות .
תודה
לצפיה ב-'שאלת מיליון הדולר...'
שאלת מיליון הדולר...
03/09/2014 | 16:34
77
אני לרוב נופלת לשנ״צ ארוך באמצע, אבל לוקח זמן להתעורר ממנו. עדיין יותר טוב לי מלהחזיק את עצמי ערה כ-ל היום.
לצפיה ב-'בגלים של התתכ, כשאני עמוק בתוך העייפות,'
בגלים של התתכ, כשאני עמוק בתוך העייפות,
03/09/2014 | 17:13
4
67
שומדבר לא מצליח להוציא אותי מהמיטה. ובטח שלא עד 11 בלילה.
 
לצערי, לא מכירה תרופת קסם.
יש את הפרוביג'יל שיכולה לגרום לעירנות של 12 שעות, אבל גיליתי שבנטילה קבועה שלה היא מפסיקה להשפיע, וכמו כן, שאחרי יום של שימוש אני עייפה פי ארבעה. גם קשה לקבל אישור עבורה.
בזמנו ריפנזל (ממש מעליי) המליצה בחום על כדורי אספסת ואפילו הלכתי לקנות (אחרי התייעצות עם דיאטנית רפואית). לא ראיתי ישועות.
בסופו של דבר, כשהגוף עייף, אני נותנת לו לישון. זה מה שהוא צריך ואני לא אלך להתווכח איתו שזה מופרך. לא ניסיתי להיות גוף.. אם הוא אומר שהוא צריך - הוא יודע!
לצפיה ב-'זהו שהבעיה היא לא '
זהו שהבעיה היא לא
03/09/2014 | 17:50
3
65
מחסור בשינה .
אף פעם לא ישנתי יותר מדי ובטח לא שנת צהריים אבל גם היא הייתי מסוגל לישון 6 או 10 שעות הייתי קם עם כאבים ועייף באותה מידה .
אולי כדורי מרץ ?
לצפיה ב-'נכון שהבעיה היא לא מחסור בשינה'
נכון שהבעיה היא לא מחסור בשינה
03/09/2014 | 17:56
61
כי השינה לא מרעננת אותנו.
אבל אם הגוף דורש שינה - לתת לו כמה שהוא צריך. מסכימה עם הניסוח הנפלא של כלנית.
 
לפי מה שאני הבנתי כפי הנראה כל מה שהוא ממריץ, החל בריטלין וכלה בקפה שחור יעשה לנו בדיוק את ההיפך, הוא "יסחט" את מאגר האנרגיות המצומצם שלנו, ואולי נהיה ערניים בזכותו לזמן קצר, אבל אז הנפילה תהיה מאד קשה, וחידוש האנרגיות שלנו הרי דפוק, אז אנחנו "נשלם" על זה בהרבה זמן עד שנתאושש. לכן לא נותנים לנו כדורים או המלצות כאלה.
ואני גם גיליתי שעדיף לי להמנע מקפה, כי הוא יוצר עייפות ותישושת גדולות יותר באפטר אפקט.
 
בהצלחה לכולנו, בדרך הלא פשוטה בכלל הזו (אנדרסטיטייטמנט)
לצפיה ב-'הבעיה היא לא הכמות, היא האיכות'
הבעיה היא לא הכמות, היא האיכות
03/09/2014 | 20:22
1
44
איכות השינה של תת"כים ירודה מאוד לרוב וכנראה שיש אצל רבים פגיעה בשלב השינה העמוק שבו הגוף ממלא מאגרים הכי טוב.
 
אני מטופלת באלטרול שמעמיק את השינה ובכך מקל על תסמיני התת"כ והפיברו.
לצפיה ב-'אכן, "הנדסת השינה" היא פרויקט בפני עצמו'
אכן, "הנדסת השינה" היא פרויקט בפני עצמו
03/09/2014 | 23:30
41
אני לוקחת שלושה כדורים, שעוד לפני שהוספתי להם את הבונדורמינים והעליתי מינון של אלטרולט, הנוירולוג אמר שזה אמור להרדים סוס. אז: לא באורווה שלנו
ושומרת על "היגיינת שינה" באדיקות. גם אם לא בהצלחה של מאה אחוז.
 
אכן, אין שינה עמוקה, שנת חלום REM. אבל ממש באופן נדיר מדי פעם אם חלמתי, וגם זכרתי שחלמתי זה סיבה למסיבה כי הגעתי לשינה עמוקה.
 
כן, טיפול באיכות השינה הוא הבסיס שממנו בכלל אפשר להתחיל שיקום, כי אם השינה שלך היא לא שינה, אז מלכתחילה אין מה לדבר על אנרגיה, כלשהי.
 
טוב, לא מצליחה בדיוק לנסח את מה שרציתי.
 
אבל רציתי להגיד לך תודה על התזכורת שנתת שסוף הקיץ מרסק את כולנו - זה חשוב שהזכרת לי את זה.
ובזה הותיקים מאד עוזירם לנו ה"חדשים", כי יש לכם למידה של טווח ארוך, וזה עושה קיצור דרך לשמוע את התובנות שאתם כבר למדתן.
לצפיה ב-'נחים ו..הולכים'
נחים ו..הולכים
03/09/2014 | 20:20
57
אני כמוך, מצליחה להתמודד עם התקפי כאבים הרבה יותר טוב מהתקפי התשישות.
 
חשוב להבין שהקושי העיקרי של תת"כים הוא מילוי מאגרי האנרגיה.
אגם רגיל יכול לטעון מצברים בשינה של לילה, אצלנו זה לרוב לא מספיק והרבה יותר איטי.
יש כל מיני השערות למה אחת מהן קשורה לאיכות שינה- שווה לבדוק את זה עם הרופא המטפל.
 
אני ממליצה בהחלט לא לדחוק בגוף מעבר למה שהוא יכול לתת, לנוח ולמלא מצברים.
יחד עם זאת הוכח בכמה וכמה מחקרים שהדבר הכי טוב, כמעין אוקסימורון הוא פעילות גופנית.
 
ההמלצה שקיבלתי בזמנו וגם חזרנו עלייה המון המון בפורום הוא פעילות גופנית מאוד מאוד [מאוד!] מתונה והדרגתית.
 
בימים תשושים במיוחד אני נחה רוב היום אך מנסה לצאת החוצה אפילו לספסל הקרוב- שתיים שלוש דקות הליכה.
אחרי יומיים שלושה כאלו אני כבר מצליחה ללכת קצת יותר.
 
חשוב למצוא את המינון הנכון של לצאת, ללכת מעט, להזיז את הגוף ולנשום אויר טוב עם מנוחה וסבלנות שהגל יעבור.
 
ו..ברוך הבא למועדון- אנחנו מאשימים כל מה שאפשר בגלים האלו, תמיד בסוף הקיץ כו-לנו נופלים לגל החמרה כזה או אחר
 
 
לצפיה ב-'משהו עלה כאן לאחרונה בהקשר של תת״כ וגברים'
משהו עלה כאן לאחרונה בהקשר של תת״כ וגברים
04/09/2014 | 00:12
57
עשו לך בדיקת דם לרמות טסטוסטרון?
היה פה מישהו שהסתבר שהעייפות שלו נגרמה מרמות נמוכות, ואז הוא קיבל טיפול שעזר.
לצפיה ב-'נפתח פורום סדרות וסרטי אנימציה'
|*|נפתח פורום סדרות וסרטי אנימציה
03/09/2014 | 12:09
3
|אקשן| אנימציה היא גם אבל ממש לא רק לילדים. פתחנו בשבילכם פורום בו לדבר על סדרות אנימציה מנילס הולגרסון ועד ספיידרמן לדורותיו.
אז אם אתם אוהבים את סרטי דיסני, משפחת סימפסון או סתם אוהבים להיזכר בסדרות וסרטי אנימציה נוסטלגיים, הפורום הזה הוא בשבילכם.

|טי-וי|היכנסו כבר עכשיו לפורום סדרות וסרטי אנימציה
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...
לצפיה ב-'עכשיו רשמית אני חלק מכם'
עכשיו רשמית אני חלק מכם
01/09/2014 | 00:31
4
79
בעקבות המלצתה של קקטוס, ניגשתי לראומטולוג יעקב הורוביץ. אני קודם כל חייבת לציין שלמרות שחיכיתי שעה וחצי בתור, זה היה שווה את זה. הוא רופא קשוב ומקסים והרגשתי שסוף סוף יש מישהו שמבין אותי.
אז הוא טוען שמדובר בגמישות יתר, ובפיברו ברמה קלה. הוא בינתיים מעדיף בלי הרבה כדורים, בעיקר ספורט קליל. 
אז הצטרפתי רשמית למשפחה.
הוא המליץ לי בעיקר על טאי צ'י (אני פחות מכירה ויודעת מה קורה שם) ועל הידרותרפיה, פילאטיס ויוגה. האמת מתאים לי, בדיוק החוגים שאני אוהבת, אולי זה יתן לי דחיפה ללכת לחדר כושר קצת.
 
שאלה קצת פחות קשורה, בנוגע לביטוח לאומי, מישהי יודעת עד כמה יש סיכוי שבאמת יכירו במשהו? (בכל זאת אני רק בת 25, ודי מתפקדת). 
לצפיה ב-'ברוכה הבאה '
ברוכה הבאה
01/09/2014 | 09:20
44
נשמע המלצות טובות.
תזכירי לעצמך לא להתחיל שום דבר בכל הכוח, ולא לנסות להיות ברמה אחת עם שיעור של אנשים בריאים, כי הגוף שלך יתעייף ויכאב מהר יותר משלהם, וגם חלק תרגישי רק אחרי השיעור.
לאט, בעדינות, ולראות מה התגובה של הגוף.
 
והכי הכי טוב אם את מוצאת מדריך/ה שמכירים את המחלה,נאו אפילו קבוצה ייעודית (לי יש כזאת בבריכה, ברחובות)
לצפיה ב-'ברוכה הבאה למועדון הרשמי '
ברוכה הבאה למועדון הרשמי
01/09/2014 | 09:40
1
54
אם את עם פיברומיאלגיה קלה וגמישות יתר בלבד, אין לך מה לפנות לביטוח לאומי. על פיברו' קשה הם מתקמצנים עם 10%-30%, מה שפחות או יותר לא מקנה דבר, אז חבל סתם להיכנס לטרטור ולבירוקרטיה.
 
ובחזרה לתחילת הודעתך, אני מכירה אישית טאי צ'י, יוגה והידרותפיה - כל אחת בשעתה עזרה לי, מי בהקלה על הכאבים ומי בהתמודדות איתם ובמניעתם. לצערי, נאלצתי להפסיק אותן אחת אחת מסיבות כאלה ואחרות. בסופו של דבר אספתי לי מפה ומשם את התרגילים שעושים לי טוב ואני עושה לעצמי "חיוך גופני" שהוא סלט של דברים טובים מתובל במוזיקה טובה
מקווה שהם יועילו לך לא פחות, ולאורך זמן. בכל מקרה כדאי להתחיל לאט ולא להעמיס על הגוף בבת אחת.
 
מקווה שמשהו מזה יועיל לך, יועיל באמת.
חיוכים,
סיגל
לצפיה ב-'אה, כן, מה שסיגל אמרה לגבי ביטוח לאומי.'
אה, כן, מה שסיגל אמרה לגבי ביטוח לאומי.
01/09/2014 | 10:06
50
אני עם פיברו קשה ודיכאון קיבלתי 51%. שזה 30% + 30% במתמטיקה הפרטית של בט״ל.
גם חוקי הפיזיקה שלהם שונים, אל תשאלי.
לצפיה ב-'ברוכה הבאה'
ברוכה הבאה
01/09/2014 | 12:48
44
אני שמחה שהייתה לך חוויה חיובית עם הרופא.
טאי צ'י בהחלט מומלץ מאוד, אישית לא מצאתי באיזורי אבל שמעתי שזה טוב.
הידרותרפיה או התעמלות במים (אבל בבריכה מחוממת טיפולית!) עשו לי נפלאות, ממש ככה.
אני לא יודעת איפה את גרה אבל יש מקומות עם קבוצות מותאמות לחולי פיברו ובעיות פרקים, זה יכול להתאים גם לך.
ממליצה לך בעיקר להקשיב לגוף. לבדוק מה נעים, מה מכאיב, מה טווח הפעילות שאת יכולה לעשות והעיקר שתגרום לך להרגיש טוב!
 
לגביי ביטוח לאומי, אני מצטרפת לאחרות.
"למזלי" יש לי גם דלקת פרקים ופיברו קשה. רוב אחוזי הנכות התקבלו הודות לדלקת הפרקים ועד שהגעתי לזמן הזה עברתי הרבה הרבה בירוקרטיה
רק בריאות
לצפיה ב-'פינת המשפט המחייך!'
פינת המשפט המחייך!
31/08/2014 | 16:10
32
העובדה שאני מוגדרת כ'בוגרת' בצורה חוקית ממש מצחיקה אותי לפעמים.
 
שבוע חזרה ללימודים קל,
נועה.
לצפיה ב-'בקשר ל-תעסוקה....'
בקשר ל-תעסוקה....
31/08/2014 | 15:27
48
בעקבות ההודעה של אמבי בפורום (וכן תודה לכלנית על תגובתה החיובית), להלן כמה כתובות של אתרי אינטרנט המציאים מידע/הצעות עבודה לבעלי מוגבלויות וכו' - אולי זה יוכל לסייע לגולשים כאן בפורום. בנוסף - רשומות כאן כמה נקודות, כך שאם מי מהגולשים/גולשות כאן בפורום יהיה מעוניינים להתייחס לכך מנסיונם והידע שלהם ולשתף ולתרום לגולשים אחרים כאן בפורום, יוכל להתייחס.
 
 
אתרי אינטרנט לחיפוש עבודה ולמידע לבעלי מוגבלויות:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
נקודות להתייחסות:
1. עדיפות לעבודה מהבית או מחוץ לבית? - על פי דרגת החומרה של התסמינים, ההשפעה החיובית/שלילית על המצב הבריאותי או התפקודי, מרחק מקום העבודה מהבית, הסעות לעבודה, נגישות, וכו'.
 
2. סביבה חברתית בעבודה -עבודה בצוות/קבוצה או יחיד? עצמאית או תחת פיקוח והדרכה ? (למשל - מי שסובל מבעיות ריכוז ייתכן שיעדיף שיהיה מישהו מעליו שיפקח וידריך אותו), סביבה שקטה או יותר פעלתנית מבחינה חברתית, פעולות חברתיות במסגרת מקום העבודה או גם מחוץ לו או העדפה להשאר בבית, התמודדות עם מצבים לא נעימים בעבודה (איך להסביר אם בכלל על המצב הרפואי, מקומות עבודה עם נציג שאליו ניתן לפנות במקרים כאלו, מקומות עבודה עם /בלי מודעות לבעלי מוגבלויות וכו').  חברים לעבודה/מנהלים שניתן להעזר בהם, וכו'.
 
3.  עבודה עם אנשים (למשל : קבלת קהל, שירות לקוחות) או לא? - סוג התפקידים המועדפים לעבודה/פעילות במצב של עובד חולה פיברו' .  עבודות ש"חוסכות אנרגיה" וכוחות, מול עבודות שדורשות תשומת לב לאנשים מסביב והשקעה רגשית/נפשית. ודרכים להתמודדות.
 
4. היקף משרה - מלאה / חלקית .
 
5. עבודה כעצמאי, פרי לנס או שכיר וכו'.
 
6. תנאי העבודההפיזיים - נגישות, התחשבות בנוחות העובד (כסאות מותאמים, מעקה, מעליון, מדרגות/רמפה, עמדות מחשב נוחות, עבודה בעמידה/ישיבה, אוורור, איזור הומה או איזור שקט, וכו'), הסעות על ידי מונית/אטובוס/הגעה פרטית.
 
כמו"כ אם מישהו נתקל במקומות עבודה מתחשבים סבלניים ומתאימים, שמעוניינים לגייס עובדים ולהתחשב בבעלי מוגבלויות (אפילו ברחבי הארץ - כגון רשתות,  סניפים וכו') - אולי יהיה מעוניין לציין את שמם בפורום לתועלת שאר הגולשים ( הכל בכפופף לחוקי הפורום ולהסכמת מנהלת הפורום  - כלנית).
כמו"כ אם מישהו , כאמור, מעוניין להוסיף המלצות, טיפים, תובנות בנושא מנסיונו, מוזמן.
 
רפואה שלמה ובהצלחה.
לצפיה ב-'סימבלתה.'
סימבלתה.
31/08/2014 | 15:10
1
58
שלום, חדשה כאן. מישהו כאן לוקח סימבלתה ומתאים לו לדבר בפרטי?
לצפיה ב-'הי בריס וברוכה הבאה'
הי בריס וברוכה הבאה
31/08/2014 | 17:16
42
אישית לא לוקחת סימבלתה (וממילא אין לי כוחות לשיחות פרטיות, אבל -)
יש לך מצד שמאל של המסך, למעלה, רובריקת חיפוש.
הכניסי בה את המילה סימבלתה ותראי ישועות.
אם אחר כך עוד ישארו לך שאלות - את תמיד מוזמנת לשאול אותן פה בפורום.
לצפיה ב-'מה דעתכם על דיאטה ללא גלוטן?'
מה דעתכם על דיאטה ללא גלוטן?
31/08/2014 | 11:36
7
75
גיסי שלח לי כמה קישורים שמדברים על הקשר שבין פיברומיאלגיה לצריכת גלוטן.
מה דעתכם על הנושא?
האם יש פה מישהיא שניסתה?
אני מתכוונת לנסות, למרות שאינני תולה בזה  תקוות מרובות, לא איכפת לי לנסות משהו שלא עולה לי כסף, ולא יותר מידי קשה.
אדווח לכם על ההתפתחויות.
 
לצפיה ב-'עוד לפני שאני נכנסת לזה לעומק - רק כמה מילים'
עוד לפני שאני נכנסת לזה לעומק - רק כמה מילים
31/08/2014 | 17:19
72
בשנים האחרונות יש הרבה דיבורים על "גמילה מגלוטן" ועל כל הנזקים שגלוטן יכול לעולל לבני אדם.
יצא לי לשמוע כבר כמה וכמה רופאים/ מדענים וגם לקרוא איזה מאמר או שניים בנושא שטוענים, שמי שאין לו רגישות ידועה לגלוטן, אין שום סיבה שיימנע מגלוטן, ושיש בגלוטן אפילו לא מעט מרכיבים שאפילו בריאים לרוב בני האדם.
ככה שלפני שאת רצה לנסות, אולי שווה לשאול רופא טוב או מישהו שאת סומכת עליו.
 
מצד שני, אם זה יעזור, אז אחלה! אני בעד!!
לצפיה ב-'נשמע לי טיפשי'
נשמע לי טיפשי
01/09/2014 | 00:22
45
כל פעם אני שומעת שמשייכים את זה לרפואה שלמה ממחלה אחרת.
אני מסתפקת בבדיקת הצליאק ששלחו אותי אליה, ושמראש היה לי ברור שתצא תקינה.
לצפיה ב-'לא יודעת במאה אחוז אם זה נכון'
לא יודעת במאה אחוז אם זה נכון
01/09/2014 | 00:33
1
42
אבל שמעתי שדווקא אנשים שאין להם צליאק, מומלץ שיאכלו קצת גלוטן.
לפי מה שהבנתי, מצב שבו לא אוכלים גלוטן בכלל יכול לגרום לדכאון, (לא דכאון במובן העמוק של המילה, אלא חוסר מצב רוח)
לצפיה ב-'הורדה מהירה של פחמימות מהתפריט גורמת לעיתים לדיכאון'
הורדה מהירה של פחמימות מהתפריט גורמת לעיתים לדיכאון
01/09/2014 | 09:16
45
זה מה שאני זוכרת...
לצפיה ב-'גלוטן'
גלוטן
01/09/2014 | 14:39
47
המחקר בלינק הראשון ששלחת נראה מעניין, רפרפתי עליו, לא מספיק מרוכזת כרגע כדי לקרוא לעומק.
דבר ראשון רב הנבדקים שם סבלו לא רק מפיברו/CFS אלא מבעיות רפואיות נוספות מיגרנות, אריתריטיס, דכאון וכו' אז יכול להיות שהטיפול עזר לאוו דווקא לפיברו. חוץ מזה ברב המקרים הטיפול כלל לא רק דיאטה נטולת גלוטן אלא גם נטולת לקטוז, וניתנו תוספי מזון, ויטמין D, ברזל ועוד. אז לאו דווקא אפשר לשייך את ההטבה להפסקת הגלוטן.
 
לא ראיתי במחקר הזה פירוט על ההמלצות התזונתיות עצמן, ובאופן כללי, לאו דווקא בהקשר של המחקר הזה אני מניחה שהשאלה היא לא רק האם גלוטן משפיע באופן כלשהו לטובה או לרעה על אנשים שאין להם צליאק, אלא בעיקר לאיזה גלוטן מתכוונים...
 
זאת אומרת האם כאשר עוברים לדיאטה נטולת גלוטן מפסיקים לאכול מזון מעובד וקמחים לבנים, סביר מאד שזה יעזור אבל לאו דווקא בגלל הגלוטן. אני לא יודעת מה תהיה השפעה של דיאטה נטולת גלוטן כאשר מראש התזונה היתה מאוזנת, ללא מזונות מעובדים, והגלוטן שבה הוא מקמחים מלאים.
 
אני לא מכירה מספיק את הנושא ולא יודעת האם המנעות מגלוטן, ללא צליאק, היא טובה/מזיקה/חסרת משמעות. בכל אופן אם את הולכת על זה קחי בחשבון שיש גלוטן לא רק בלחם, פסטות וכו' אלא גם בתבלינים, רוטב סויה, ובהרבה מקומות אחרים פחות צפויים.
לצפיה ב-'דברי טעם דיברתן.'
דברי טעם דיברתן.
01/09/2014 | 20:56
1
44
אקח לתשומת ליבי.
אפשר לצרוך פחמימות גם ללא גלוטן בתפו"א או אורז למשל.
לא נראה לי שיזיק לנסות, אספר לכם על ההתפתחויות.
לצפיה ב-''
02/09/2014 | 00:58
7
לצפיה ב-'היי,הרצאה מעניינת על כאב ב-TED'
היי,הרצאה מעניינת על כאב ב-TED
29/08/2014 | 09:19
1
45
לצפיה ב-'נהדר'
נהדר
29/08/2014 | 10:03
30
הוא צלצל לי מוכר אז בדקתי שוב והסרטון כבר בן 3 שנים. מקווה שדברים התפתחו עוד מאז.
 
לצפיה ב-'שלום. אני חושדת שאולי אני סובלת מפיברומיאלגיה..'
שלום. אני חושדת שאולי אני סובלת מפיברומיאלגיה..
30/08/2014 | 23:32
8
117
שלום
 
אני בת 39, נשואה +שתי בנות .
מזה זמן מה שאני מרגישה עייפות כרונית - דבר שלא היה לי בעבר. לפני כשנה בערך עשיתי בדיקות בי 12 כי אני צמחונית וגילו שהוא מחוץ לטווח ואני מקבלת אחת לחודש זריקה.  אני ממשיכה להיות עייפה ברמה כזו שאני מרגישה חוסר יכולת כמעט מוחלט לתפקד. אין לי כח לעשות כלום, יש לי כאבים רבים בגב וברגליים, עיקצוצים ומעין תחושת זרמים. הלכתי שוב לרופא והוא שוב נתן בדיקות מקיפות וגילה שיש לי חוסר במגנזיום ונתן תוסף לכל יום. בתחילה כאבי הרגליים פחתו אבל שוב ישלי כאבים איומים ברגליים, עייפות נוראית, חוסר רצון לעשות דברים. אני מכריחה את עצמי מאחר ויש לי שתי בנות קטנות - בת חמש וכמעט שנתיים אבל אני עושה את הדברים ההכרחיים ואני פשוט עייפה וכל הזמן רוצה לישון. כאבי הרגליים לא עוברים ואין לימושג מה זה יכול להיות. קראתי קצת על המחלה ורציתי לדעת אם לדעתכם יש סיכוי שממנה אני סובלת. הבנתי שקשה לאבחן אותה.
אשמח ואודה על קצת הארה בנושא.
תודה ושבוע טוב
לצפיה ב-'אז איש הפיל זו... אישה???'
אז איש הפיל זו... אישה???
31/08/2014 | 17:51
7
74
היי איש הפיל וברוכה הבאה.
אקדים ואומר, שאני מאוד מאוד נגד אבחון דרך האינטרנט, בעיקר כיוון שאנשים לא יודעים עד הסוף, או לא מזכירים את כל הסימפטומים, וממש קל לקפוץ למסקנות בצורה כזו, ואז לכי תוכיחי שאין לך אחות.. זה מאוד לא פשוט.
כמה נקודות חשובות עלו לי ממה שכתבת:
קודם כל, העובדה שאת צמחונית, ושככל הנראה, או כך לפחות עולה ממה שכתבת, לא הקפדת על תזונה מאוזנת במהלך השנים כך שהגעת לחוסרים רבים של B12, מגנזיום וכו'. בהחלט יש מצב שזו סיבה טובה לדברים שאת מתארת. מצ"ב מקבץ מחקרים בנושא נזקי הצמחונות ועוד איזה מאמרונצ'יק בנושא סתם, לשם התחלה.
שנית, מה שאת מתארת זו בעיקר עייפות מאוד גדולה ופחות הנושא של הכאבים כלומר, יותר "תסמונת התשישות הכרונית (תת"כ)" ופחות "פיברומיאלגיה". שתי המחלות האלה צריכות להיות מאובחנות ע"י רופאים המומחים לנושא (פיברומיאלגיה ע"י ראומטולוג או נויורולוג ותת"כ ע"י מומחה למחלות זיהומיות/ ראומטולוג טוב) ורק אחרי שנשללו כל הסיבות האפשריות האחרות למה שאת מרגישה ע"י בדיקות דם, שינוי תזונה ועוד.
שלישית, את מתארת "חוסר רצון לעשות דברים". זה כבר יותר נוגע לעניין הרגש ופחות להרגשה הפיזית. במילים אחרות, יש מצב שאת גם סובלת מדיכאון (לא מאוד נדיר במחלות כמו שלנו, בהן הרבה פעמים מקושרת המחלה ל"סטרס נפשי" כזה או אחר, ורבים מאיתנו גם מטופלים אצל פסיכולוגים/ פסיכיאטרים וכדומה). אבל בהחלט צריך לשים לב לזה ש"חוסר רצון" זה לא משהו פיזיולוגי אלא מעבר לכך, ואולי שווה לטפל בזה במקביל.
 
זהו בערך.
אני מצרפת לך את רשימת הרופאים העדכנית שלנו לשנת 2014. תוכלי למצוא שם ראומטולוגים ושאר רופאים "ידידותיים" שמוכנים להקשיב, לשלוח לכל הבדיקות הנחוצות וגם לאבחן פיברו או תת"כ במקרה הצורך. את מוזמנת להיעזר (ולחזור אלינו עם תשובה בסוף..)!
 
והעיקר,
תרגישי טוב. זה הכי חשוב!
לצפיה ב-'תזונה צמחונית מאוזנת בד"כ בריאה יותר מאשר תזונה מהחי'
תזונה צמחונית מאוזנת בד"כ בריאה יותר מאשר תזונה מהחי
31/08/2014 | 22:10
5
41
דבר ראשון לגבי תזונה מהצומח, האגודה האמריקאית לחקר הסרטן (AICR) ערכה לפני כמה שנים סקירה מקיפה של המחקרים בנושא תזונה ואורח חיים, והמסקנות היו ששמירה על כמה כללי תזונה בסיסיים יכולה למנוע לפחות שליש ממקרי הסרטן, ולשפר את המצב גם במחלות נוספות. חלק מההמלצות שלהם היו להפחית בשר, ולהמנע לגמרי מכמה סוגים.
כאן למשל ה AICR ממליצים על תזונה צמחית:
וכתבה בעברית על ההמלצות הנ"ל:
 
מה שכן, כמובן חשוב שהתזונה תהיה מאוזנת, גם בטבעונות/צמחונות/קרניבוריות אפשר לאכול בריא או ג'אנק. ובטבעונות (ופחות בצמחונות) חשוב לקחת תוסף B12.
אצלי היה חוסר גדול ב B12 וחוסר במגנזיום עוד לפני המעבר לצמחונות ולטבעונות. אז B12 אני לוקחת כבר שנים בכדורים. ובעקבות המעבר לצמחונות ואח"כ לטבעונות המגנזיום אצלי עלה משמעותית, וגם התוצאות של בדיקות רבות אחרות השתפרו.
 
לגבי העייפות, כמו שכלנית כתבה, חשוב לפנות לבירור מקיף. לדעתי לפי מה שאת כותבת, כדאי להתחיל מנוירולוג וראומטולוג.
עשית בדיקות לבלוטת התריס ? אנמיה ? מחלת הנשיקה ?
 
תרגישי טוב
 
לצפיה ב-'זהו, שכאן הבעיה.'
זהו, שכאן הבעיה.
31/08/2014 | 23:12
4
38
ההנחה האקסיומטית ש"תזונה צמחונית בריאה מתזונה קרניבורית" היא הנחה שגויה.
אנשים שלא אוכלים בשר פשוט כדי לא לאכול בשר, לרוב לא יודעים איך לאכול בצורה נכונה, איך למלא את החסכים של הבשר והדגים שהם אינם מכניסים לגופם, וגם - הרבה פעמים אוכלים כמויות לא הגיוניות של סויה ומוצריו, שכבר הוכח ביותר ממחקר אחד שהוא גורם לנזקים הורמונליים ואחרים בגוף.
מה כן? מי שאוכל בצורה מסודרת, בריאה ונכונה. מי שיודע מה צריך להיכנס לגופו ועושה את זה על ידי אכילת כל אבות המזון ההכרחיים לגופו בצורה מושכלת וחכמה.
אגב, בצורה כזו אפשר גם לחיות חיים קרניבוריים בריאים ביותר.
לצפיה ב-'דווקא הרבה שעוברים לטבעונות טורחים סופסוף ללמוד איך לאכול'
דווקא הרבה שעוברים לטבעונות טורחים סופסוף ללמוד איך לאכול
01/09/2014 | 00:01
2
33
תזונה מאוזנת.
היה מחקר אחד טיפשי ומוטעה על צריכה מוגזמת של סויה. מאז עברו מלאאא מים בנהר, ואפילו ה-FDA הודיעו, שאפילו לנשים חולות סרטן השד אין מניעה מלאכול סויה.
כדי להגיע לרמה לא בריאה צריך לאכול בערך אך ורק סויה כל היום.
 
גם בתור אוכלת בשר היה חסר לי ברזל וB12... ועכשיו כל הערכים שלי יפים יותר, כולל הסידן, כי אני טורחת לבדוק מה אני צריכה לאכול לשם שינוי.
 
(היי!)
לצפיה ב-'בכל תזונה אפשר לאכול חכם ואפשר לאכול רע'
בכל תזונה אפשר לאכול חכם ואפשר לאכול רע
01/09/2014 | 00:16
1
25
ופיברואית - אישית, ההורדה של מוצרי החלב ממש טובה למעי הרגיש שלי. זה היה השינוי הכי משמעותי. נהדר שרק עכשיו גיליתי שאני לא מעכלת לקטוז... אני וחצי מהארץ.
לצפיה ב-'מצטרפת להמלצה על החלב'
מצטרפת להמלצה על החלב
01/09/2014 | 15:12
28
באופן מאד הדרגתי, ורק לפי היכולות שלי, אני שותה (בתה) חלב שיבולת שועל, או שקדים / אגוזים כשבא להתפנק. חשוב לבדוק שיש בזה סידן ושאר ערכים תזונתיים - כי אנחנו צורכים חלב בשביל הסידן והחלבון.
וזה באמת עשה לי טוב מאד לבטן. זאת אומרת פחות רע
מנסה לאט לאט, ושוב, לפי היכולות, גם של נגישות בעיקר וגם של כסף, לקנות מוצרים מחלב עזים נגיד או גבינות טובות וזקנות.
המלצות גורפות או שינויים גורפים הם לא חכמים לדעתי, כל אחד צריך לגלות מה טוב לו.
 
זה נכון שאימוץ צמחונות, או בכלל להתחיל לשים לב מה אתה אוכל ולהפקיד על זה שהתזונה שלך מאוזנת - יכול לעשות לאנשים שינוי. אבל כמו שכתבת בשורה התחתונה גם קרניבורים יכולים (מילירד ארגנטינאים לא טועים :))
 
אבל מה שאצלי עשה את ההבדל עכשיו עם המוצרי חלב, זה המכירה של תנובה לסינים. עוד קודם השתדלתי להחרים אותם. כשהם עוד היו בידיים בריטיות והעלו את המחירים ב-60 אחוז תוך כמה שנים.
אבל הסינים זה עד כאן. עכשיו מתוך הניסיון להחרים לא רק את תנובה אלא גם את כל תת החברות שהיא חולשת עליהן - זה מייצר לי עוד תשומת לב ושינוי הרגלים.
 
בינתיים נראה לי שחלב שיבולת שועל הוא גם הכי טעים וגם הכי בריא, שיבולת שועל ממש מנקה את המעיים. אבל צריך ללמוד מאיזה חברות לקנות, ואם זה מיובא אז זה יותר משומר וכיוב'.
 
יום יבוא ואני אסחוט לעצמי את החלב שלי. אבל הרבה מים בנהר עוד יזרמו עד שאגיע לזה.
כמו עוד שינויי תזונה שהייתי רוצה לעשות, אבל זה לא ביכולתי.
 
ויכול להיות שלחלב פרה יש את היתרונות שלנו, אבל שיהיה חלב ולא המים בצבע לבן שקוראים לו חלב אצלנו. (הוי, מי שטעם חלב מבקבוק זכוכית שהשאיר החלבן ליד הדלת לא יכול לחזור אחורה).
 
 
 
לצפיה ב-'תזונה טבעונית/צמחונית/בשרית'
תזונה טבעונית/צמחונית/בשרית
01/09/2014 | 15:10
35
בשר אדום, ומוצרי בשר מעובדים כמו נקניקים, נקניקיות, המבורגרים וכו' הם מזיקים יותר מאשר עוזרים.
גם אם לצאת מהנחה שבשר עוף יכול היות בריא, בשיטות הגידול כיום כשהעוף ניזון מתזונה תעשייתית, ועם האנטיביוטיקות ושאר החומרים שהוא מקבל, גם בשר עוף הוא לא מציאה כל כך גדולה. (ראית את הכתבה שהיתה בהארץ לפני כמה שנים על תעשיית הבשר בארץ ? http://www.haaretz.co.il/magazine/1.1774136 )
 
לפי הספר של פרופ' מריון נסל, שהיא פרופ לתזונה בארה"ב שמתארת את הפוליטיקה והשיקולים הכלכליים מאחורי ההמלצות התזונתיות בארה"ב, כנראה שמוצרי חלב מצד אחד הם לא מאד מזיקים (למי שלא רגיש אליהם, ובהנחה כמובן שאין בהם יותר מדי סוכר, מלח, וכימיקלים אחרים מזיקים) אבל מצד שני הם גם לא "מזון בריאות", אלא רק עוד סוג של מזון שאפשר לבחור האם לצרוך ממנו. (כתבה מעיתון הארץ על תעשיית החלב בארץ http://www.haaretz.co.il/magazine/1.1807145 )
 
לגבי פיטואסטרוגנים בסויה, כנראה שתעשיות החלב והבשר מאויימות מתחליפי הסויה ולכן הדמוניזציה שנעשתה להורמונים שבסויה. עפ"י מחקרים רבים, בצריכה סבירה אין בעיה עם סויה. מה גם, שמי שרוצה להיות טבעוני ובכל זאת לא לגעת בסויה יש מספיק חלבונים אחרים מקטניות אחרות, סייטן, אגוזים וכו'. ופיטואסטרוגנים יש גם בקטניות אחרות כמו חומוס.
בחלב עצמו, כמזון לעגלים, שמופק מפרה שמעוברת לעיתים קרובות, יש הורמונים הרבה יותר מזיקים מפיטואסטרוגנים.
 
לפחות אצלי במשפחה הקרובה ובין החברים, כמעט כל אוכלי הבשר שאני מכירה (כולל התזונה שאני גדלתי עליה) אוכלים הרבה פחות בריא מאשר הצמחונים והטבעונים, ופחות מודעים לנושא.
 
אם לשים בצד את השאלה המוסרית, האם בע"ח הם מוצר צריכה והאם אנחנו בוחרים לגרום להם לסבל,
ולהתייחס רק לפן הבריאותי אז לפי רב הגישות ההמלצה היא לצרוך מוצרים טבעיים כמו ירקות ופירות, ולהמנע כמה שאפשר ממלח, סוכר, וממוצרים מעובדים.
אני מסכימה איתך שגם תזונה שאינה מהצומח יכולה להיות מאוזנת אבל לדעתי ברב המקרים היא לא תהיה כזאת מכיוון שקשה יותר להמנע ממזונות מעובדים ומכמויות גדולות של מלח כאשר החלבונים שבתזונה מגיעים מבשר.
 
לצפיה ב-' ותודה על הלינקים החשובים'
ותודה על הלינקים החשובים
01/09/2014 | 15:14
12

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

אירוח בנושא יחסים בין אחים ואחיות
אירוח בנושא יחסים בין...
ביום ראשון, 19.11, נארח את קרן גאולה, מנחת הורים,...
אירוח בנושא יחסים בין אחים ואחיות
אירוח בנושא יחסים בין...
ביום ראשון, 19.11, נארח את קרן גאולה, מנחת הורים,...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ