לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
85138,513 עוקבים אודות עסקים

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

לצפיה ב-'פינת המשפט המחייך!'
פינת המשפט המחייך!
26/10/2014 | 09:03
5
65
בובות מטריושקה ממש מעצבנות אותי, הן כל כך מלאות בעצמן.
 
שבוע משובח,
נועה.
לצפיה ב-'LOL'
LOL
26/10/2014 | 14:18
14
לצפיה ב-'LOL לגמרי '
LOL לגמרי
26/10/2014 | 20:34
10
לצפיה ב-'לנועה, משפט מצחיק ומוצלח מאוד'
לנועה, משפט מצחיק ומוצלח מאוד
27/10/2014 | 09:46
14
לצפיה ב-''
27/10/2014 | 14:16
9
לצפיה ב-''
29/10/2014 | 21:19
6
לצפיה ב-'לכל הסטודנטים שביננו, בהצלחה בשנת הלימודים '
לכל הסטודנטים שביננו, בהצלחה בשנת הלימודים
26/10/2014 | 00:06
23
לצפיה ב-'עדכון.'
עדכון.
25/10/2014 | 22:28
4
89
שלום לכם. הבטחתי עדכון בנושא הגמילה מגלוטן, זוכרים?
אז אני מחזיקה בדיאטה נטולת גלוטן כחודשיים, יפה לי...
ומה יש לי לספר על השינויים שחלו במצבי?
כלום.
אני פחות או יותר באותו מצב, חלשה בצורה מבוקרת, כאובה במידה מתונה.
אולי קצת נחלשתי יותר, אבל אני תולה את זה בהסתגלות לכדור, לא בדיאטה.
בקיצור, לא התחוללו ניסים ונפלאות,והקסם המיוחל לא קרה.
בינתיים אני ממשיכה בדיאטה, פשוט כי זה לא עולה לי כסף, וזה לא כל כך קשה לי.
אני רוצה לדעת שמיציתי את הניסוי.
תרגישו טוב, כולכם.
לצפיה ב-'לאיזה כדור את מסתגלת?'
לאיזה כדור את מסתגלת?
25/10/2014 | 22:47
2
45
הוא קשר לדיאטה?
 
ואני מצטערת באמת לשמוע שהקסם לא קרה, למרות שלא באמת חשבתי שיקרה.. אבל זה עדיין מצער לשמוע על מישהו שניסה עוד משהו עם איזו תקווה בלב, שהתעופפה לה יחד עם תוצאות הניסוי.
 
שבוע טוב יקירתי ובשורות טובות,
לצפיה ב-'זה לא שאני מסתגלת לכדור,'
זה לא שאני מסתגלת לכדור,
26/10/2014 | 16:44
1
52
זה הוא שמתרגל אלי, כלומר, כעבור תקופה מסוימת שאני משתמשת בליריקה, הגוף "מתרגל" אליו,
והוא מפסיק להשפיע.
מה שאומר, שאני כל הזמן צריכה לעלות במינון, עד שאני מגיעה למקסימום, ואז מוכרחה להחליף תרופה.
יש לי עוד כמה תובנות חשובות לגבי הליריקה, אבל אני חושבת שזה ראוי לפוסט נפרד, לתועלת המשתמשים.
לצפיה ב-'מכירה את ההתרגלות הזו...'
מכירה את ההתרגלות הזו...
27/10/2014 | 14:58
37
את הליריקה, מסיבות שונות, הפסקתי עוד לפני שהגעתי לשם, אבל עם תרופות אחרות זה קרה וזה מבאס. עד שסוף סוף היה משהו טוב... מקווה שיימצא משהו חדש
 
באשר לדיאטה, חבל שלא עזרה (למרות שאני לא יודעת למה היא כן הייתה אמורה לעבוד על פיברו', שיהיה), מקווה שלפחות יש בה גם דברים טעימים
 
חופן חיוכים,
סיגל
לצפיה ב-'טוב לשמוע. כי אני חשבתי שהמחלה מחריפה. אז נגביר כדור ונחיה '
טוב לשמוע. כי אני חשבתי שהמחלה מחריפה. אז נגביר כדור ונחיה
29/10/2014 | 21:18
26
עוד כמה חודשים.
אני אישית הייתי אצל מטפל.
הייתי בדיאטה צמחונית ממש.
נכון לעכשיו עדיין לא אוכלת סוכר ובצק.
וזה כנראה לכל החיים.
לא יודעת כמה זה משפיע על פיברו, כנראה שלא משפיע
אבל יש לזכור שיש לנו גם הבטים אחרים בגוף שאנחנו צריכים לדעוג להן.
המטפל שלי כל הזמן אמר ששני הדברים האלו בין היתר סותמים את הזרימה החיובית
אני אומרת שזה לא מזיק. כמו גם ללא הגלוטן.
וזה לא קשה לשמון.
אני גם משתדלת יותר ירקות , מרקים וברורררר שללא חומרים משמרים למיניהם הכתובים ברכיבי המוצר.
לא חושבת שיש לזה קשר לפיברו אבל זה עובר לי במשקל ובטח בריא יותר.
ואולי מחר מחרתיים ימציאו כדור פלא וכולנו נפסיק לסבול............
לצפיה ב-'היי כולם '
היי כולם
23/10/2014 | 21:09
5
89
ביום חמישי הקרוב (30/10) תעלה בקשת סדרה דוקומנטרית המתעדת 100 זוגות משלב ההחלטה על כניסה להריון ועד ללידה עצמה. הסדרה תעקוב אחרי מגוון רחב של זוגות ותיתן הצצה נדירה לרגעים אינטימיים ומרגשים במסע הזוגי המורכב שבסופו ישתנו חייהם. 
"9 חודשים" – פרק הבכורה: החל מה-30/10 ב-21:00 ערוץ 2 
יש לי ולבעלי 2 פרקים לא ברור מתי ישודרו . ההריון עצמו לצד גם של הפיברומיאלגיה. 
לצפיה ב-'מחכה בקוצר רוח'
מחכה בקוצר רוח
23/10/2014 | 22:01
27
לצפיה ב-'גם '
גם
26/10/2014 | 21:54
23
וואו, גם לעבור היריון וגם להצטלם את זה זה מדהים.
 
תודה על העדכון ועל התמונה המתוקה (אני מבינה שזו מספר 2 ?)
וזה שסיפרתם את הסיפור שלכם של היריון ולידה בצל הפיברו זה כמובן נהדר במובן של מודעות ציבורית 
אבל קודם כל זה נהדר לכם אישית  שיש לכם תינוקת :) למרות כל הקשיים.
 
אני לא חושבת שאצליח לעקוב אחרי הסדרה (גם אין לי טלויזיה אבל זה לא תירוץ ). אז אם יצא ויבוא לך ויתאים לך להגיד מתי הפרקים "שלכם" אני מאד אשמח לצפות, בטח אפשר יהיה גם לצפות באינטרנט אחרי שישודר בטלי.
 
ברכות והמון נחת
לצפיה ב-'גמני!'
גמני!
28/10/2014 | 13:50
2
11
לצפיה ב-'מבטיחה שכשאראה את הפרומו '
מבטיחה שכשאראה את הפרומו
28/10/2014 | 13:59
1
19
אני יעכדן פה , ואם הפרק יעלה באינטרנט אדאג לכן לדעת ... 
לצפיה ב-''
28/10/2014 | 19:22
5
לצפיה ב-'מישהו שמע על זה ? עשה את זה ?'
מישהו שמע על זה ? עשה את זה ?
23/10/2014 | 18:27
17
110
תראו את המאמר על ניסוי בהשתתפות פרופסור רחל לב - ויזל .
אשמח לקבל את חוות דעתכם .
תודה
לצפיה ב-'כן, אפשר לעשות חיפוש כאן על ריפוי בתא לחץ'
כן, אפשר לעשות חיפוש כאן על ריפוי בתא לחץ
23/10/2014 | 23:35
1
71
אם אני זוכרת נכון מדובר בסדרה של טיפולים (שגם עולה לא מעט) שמשפרת בהרבה את המצב אבל לא מרפאת לגמרי (נכון ללפני שנתיים-שלוש).
כבר לא זוכרת מי היתה פה שגם ניסתה את זה.
בקיצור, החלון למעלה בצד שמאל. המילים "תא לחץ". את מוזמנת לחפש.
לצפיה ב-'תודה (-:'
תודה (-:
26/10/2014 | 08:52
13
לצפיה ב-'תודה רבה . כל פרסום בנושא שהוא רלוונטי הוא בשורה טובה'
תודה רבה . כל פרסום בנושא שהוא רלוונטי הוא בשורה טובה
26/10/2014 | 21:12
48
ומשמחת.
אבל כמו שכלנית כתבה נכתב פה כבר הרבה, והעניין העיקרי עם זה זה העלות.
נשעו מחקרים מסודרים בנושא של תא לחץ והסתבר שזה לא עוזר לכל חולי הפיברו / תת"כ. לא זוכרת כרגע אחוזים אבל מה שכתוב בכותרת של הכתבה הזו זה לא רציני.
 
מה עוד שההגדרה: ריפוי מלא, היא בעייתית ובדרך כלל מעידה שמי שכותב את זה לא באמת יודע ומבין את המחלה הזו. (אפרט בהמשך בתקווה להצליח לכתוב קצר וממוקד ).
 
אני באמת לא זוכרת את הנתונים בע"פ, אבל כן התגלה שלאחוז לא מבוטל תא לחץ כן עזר עם הפחתת תסמינים, אבל.... גם לאלה שזה כן עזר, אחרי תקופה של כמה חודשי הפסקה זה חזר. לגמרי.
ובשורה התחתונה אלה שנותרו עם שיפור גם אחרי פרק זמן הוא די זניח. לכן מסתמן שמי שזה עוזר לו אמור להשמשיך עם זה כל החיים. אני מקנאה מאד בגברת שמתראיינת פה, והצליחה "להגריל" טיפולים לכל החיים בעבקות ההשתתפות במחקר.
 
העלות של הדבר הזה אסטרונומית. לכן, חוץ מאשר לאלו שהפרוטה מצויה בכיסם מלוא החופן זה לא נגיש.
(כמו שכלנית הזכירה היתה לנו מישהי בפורום שהחליטה לשים את כל יהבה, וכסף שאין לה, על הטיפול הזה, היא התייחסה לזה כאל "מוצא אחרון" שאחריו היא לא רואה שום אופציה.
ולדאבוננו היא דיווחה לנו באופן שוטף, איך הטיפול המאד יקר הזה לא עזר לה בכלל, ועוגמת הנפש שלה היתה באמת דבר מאד מאד מכמיר לב.
 
הכתבה הזו מבורכת וכל "מלחמה" שנוכל לעשות היא טובה כי זה טיפול שקודם כל אם הוא לא מועיל הוא לא מזיק (חוץ מההתרוצצות להגיע לשם, זה הרבה הוצאת אנרגיה). ושנית הוא כן נבדק ונחקר ויש לגביו אינדיקציות מסודרות. בואי נגיד שאם מציעים לי או לך, זה מסוג הדברים ששווה מאד לנסות, כי יש סיכוי שזה יעזור. אבל השאלה הגדולה היא אם באמת אפשר להמשיך בטיפול לכל החיים אם יש צורך.
 
בגלל שזה טיפול כל כך יקר, אני לא רואה בעתיד הנראה לעין מצב שבו שירותים הבריאות מספקים לנו אותו, לנו, הכוונה חולים כרוניים. כי זה אומר שיצטרכו להיות המון המון תאים כאלה בכל הארץ. רק אנחנו זה 5 אחוז מהאוכלוסיה ויש חולים נוספים שיכולים להעזר בזה. אז הסיכוי שיעשו את זה הוא קלוש.
 
מצד שני, ולהבדיל, גם דיאליזה זה לא משהו שהיה זמין ונגיש תמיד. וברוך השם היום מי שזקוק לדיאליזה למען הישארותו בין החיים ממש, מקבל אותה.
לא שזה תענוג ולא הייתי מתחלפתעם אף אחד.
 
אז אולי החלום הזה כן יקרה מתישהו.
אבל עדיין הנתונים שיש ממחקירם בתא לחץ לא מספיק מובהקים לצד החיוב כדי שזה יהפוך להיות הטיפול המומלץ והנגיש לנו.
אבל הלוואי.
 
כמובן שכל מי ששומע משהו על מחקר (כבר כתבתי את זה פה בעבר): מיד שיספר לנו. ואני לפחות ארוץ לעמוד בתור להשתתפות במחקר.
 
תודה ששיתפת.
 
לצפיה ב-'שמעתי, עשיתי - מרגישה פי מיליון יותר טוב!'
שמעתי, עשיתי - מרגישה פי מיליון יותר טוב!
29/10/2014 | 15:10
10
64
אחרי 100 טיפולים. כן זה המון, כן זה מלא כסף, כן אף אחד לא רוצה לממן לנו את זה... אבל אותי לפחות - זה הציל!
וגם רחל, שעדיין מגיעה לתא כמעט כל יום, מודה שזה עובד.
 
כתבתי פה בעבר על הטיפולים בתא לחץ, אבל אשמח לחזור ולספר, האמת שהרבה זמן לא נכנסתי לפה כי אני כבר כמעט ולא מרגישה פיברואית, וגם כשאני מרגישה את כל התסמינים מחלחלים חזרה, אני חוזרת לכמה טיפולים בודדים, מרגישה איך שהגוף שלי יונק את החמצן במהירות ובזללנות וחוזרת לעצמי. לא לעצמי המכונה ע"י החברים והמשפחה "שירלימיאלגיה" אלא כמעט לגמרי לעצמי לפני 6 שנים, לפני המונונולקליאוזיס שפרץ לי למוח וגרם לחרא הזה שכולנו מכירות/מכירים כפיברו.
 
אז זו הייתה תקופה של כשנה, מתישה, מייאשת ומלאה בעליות ומורדות. ובפגישות הפיברו שהיו אחת לכמה ימי שישי של כל המטופלים/ות עם פיברו בתא לחץ באסף הרופא, היו אלו שגם אחרי 100 טיפולים לא הרגישו הרבה הבדל אבל התמידו והיו אלו שאחרי 30 טיפולים הרגישו כמו חדשות/ים. היו כאלה שהרגישו צורך לחזור אחת לתקופה למה שפורפ' שי אפרתי המקסים מכנה "בוסטים" והיו אלה שחזרו לבקר בלי שום צורך בטיפול - פשוט כי המקום הזה מרגיש כמו בית ומשפחה תומכת (הצוות בתא הלחץ באסף הרופא מקסימים אחד-אחת ובאמת תומכים ומסייעים להפוך את כל ה"חוויה" הזו להרבה יותר נעימה, מלאה צחוק ומצב רוח, אחווה וייעוץ אינסופי. הם פשוט עובדים שם מכל הלב וזה בהחלט מסייע לתהליך ההחלמה. כן, החלמה!)
 
אני לא אומרת שזה מרפא, כי אמנם המחקר כבר הסתיים אך טרם פורסם, ועם כל הידע שלי בביולוגיה כשאני כבר לקראת סיום התואר, עד שזה לא פורסם כתוב והוכח - אני לא אשקר.
אני לא אומרת שזה עוזר לכל אחד ואחת.
 
אבל אני כן אומרת - אם הגעתם למצב בו המפלט היחידי הוא משכחי כאבים נרקוטיים חזקים שגורמים לכם לאבד את עצמכם, את הרצון, את הביטחון, את העצמה, את השמחה, את זכותכם לחיות ללא אובך וערפל שעוטפים את מוחכם..
אז עיצרו רגע, נקו את הרעלים מהגוף כמה שאתם יכולים.. ותנסו.. תנו לזה הזדמנות, תנו לעצמכם הזדמנות לחשוב קדימה על החיים שאתם רוצים לבנות לעצמכם בלי כאבים בלתי פוסקים ושאר "חברים"
 
לדעתי, הטיפולים הללו שווים כל אגורה,
התא לחץ, יותר נכון, החמצן - החזיר לי את החיים שלי!
את היכולת לסיים את התואר הראשון שלי למרות הכל!
את היכולת לחזור לעבוד!
את האנרגיה והיכולת לחזור להיות ספורטאית כמעט כמו פעם - חזרתי לרכב על הסוסות שלי כמעט כל יום!!
את היכולת ללכת חצי שעה רצוף ואפילו לא לשים לב!
 
וגם אם אני צריכה לחזור למקום מלא החום, האהבה והחמצן הזה אחת לכמה זמן - זה שווה כל רגע וכל גרוש.
 
כולי תקווה שהטיפולים הללו יעזרו לכמה שיותר אנשים, ושעם פירסום המחקר (בקרוב) הקהילה המדעית והרפואית תכיר בטיפולים הללו כמועילים לטיפול בחולי פיברומיאלגיה, ושיפסיקו לקרוא לזה תסמונת ולזלזל, שיעבירו את הטיפול מהראומטולוגים לידי הנוירולוגים ושנוכל להחלים ולחיות בכבוד המגיע לנו.
 
אגב, לידיעתכם הכללית - בטיפול בעצם נמצאים בתא בו מעלים את הלחץ ל2 אטמוספרות ומזרימים 100% חמצן (הלחץ עוזר להתמוססות החמצן בדם, הובלתו לרקמות ופריקתו שם ביעילות), זה לא כואב, זה לא מסוכן ואין תופעות לוואי. הטיפול מסתמך על תיאוריה המוכחת במחקר שנעשה באסף הרופא, שאומרת בעצם שתסמיני הפיברומיאלגיה נוצרים בעקבות פגיעה בתאים מסויימים במוח (תאי גלייה) שאחראים על ייצור תאים במוח (נוירוגנזה) והתחדשותם (כולל רקמות צלקתיות). כשהפגיעה יכולה להיגרם כתוצאה מטראומה נפשית, טראומה פיזית מכנית (כמו תאונה דרכים), או פיזית ויראלית (כמו במקרה שלי שוירוס EBV חדר למוח דרך מחסום הBBB).
 
בקיצור - סליחה על החפירה..
ואני מאחלת לכולם המון בריאות, אנרגיה ונחת
לצפיה ב-'משמח מאד לשמוע '
משמח מאד לשמוע
29/10/2014 | 17:46
9
35
וזו בכלל לא חפירה . אין דבר יותר משמח מלשמוע על דרכו של מי שמצא דרך לשיפור. הרבה פעמים אלה שמרגישים יותר טוב חוזרים לחייהם (וטוב להם וטוב שכך) וכבר לא פעילים בפורומים ולא מדווחים לנו איך זה מרגיש אחרי שיש שיפור משמעותי. וזה כיף ומעודד לשמוע את זה.
 
נתונים מחקריים לגבי תא לחץ יש יחסית זמינים ויחסית ברורים. השאלה היחידה היא "מאיפה הכסף?".
 
לא רוצה חלילה להכנס לך לכיס אבל לפי מה שהבנתי זה יוצא אלף שקל לכל "ישיבה" כזו. משמע 100 טיפולים זה 100,000 ש"ח!!
אז אני לא רוצה שאת תגידי לי באופן אישי איך מצאת את המימון לזה, אבל אולי יש לך רעיונות בכללי איך אפשר לגייס סכום כזה?
 
ובגלל שבאחוזים די נכבדים כפי הנראה צריך להמשיך לאורך הרבה זמן, אז בעיקר בגלל זה אני לא רוצה בכלל להכנס לזה. כי נאמר ואני אקח (עוד) הלוואה, של 30K ואעשה 30 טיפולים, שזה המינימום. אם הם לא יעזרו, טאף לאק, הפסדתי את הכסף ולא יהיה לי מאיפה להחזיר.
אבל גם אם זה כן יעזור לי, ונגיד יביא אותי לכושר עבודה, נגיד אפילו מלא. בסכומים שאני השתכרתי לא היה לי גרוש שיכולתי לשים בצד, אז מאיפה יהיה לי כסף להמשיך את הטיפולים המאד יקרים האלה?
 
אם היתה ודאות מוחלטת ש-X טיפולים מחזירים לך את הבריאות לתמיד. אז הייתי לוקחת גם 100K, לא שאני יודעת מאיפה, מתוך המחשבה שבזה אחזור להיות בנאדם מתפקד ופעיל. אבל זה לא ככה. אין ודאות שזה יעזור.
 
אז זה באמת מאד מאד משמח לשמוע על חולים שחייהם השתפרו בזכות הטיפול הזה ויש לקוות שיופעל מספיק לחץ בשביל שיום אחד זה יהיה נגיש לכולנו.
 
סתם זה מסתכל שבהשוואה לטיפול של עירויי לידוקאין,שם זה מסובסד, ואמנם יש ביורוקרטיות כמו תמיד, אבל לא מגבילים אותך ותוכל לעשות את הטיפול כמה שתצטרך.
נקווה שיבוא יום וזה יהיה המצב גם לגבי תאי לחץ.
 
וכל מי ששומע שביב מידע על איך אפשר להשתחל לניסוי או משהו, אנא שתפו
לצפיה ב-'350, לא 1000'
350, לא 1000
29/10/2014 | 21:50
8
36
אמנם עדיין לא מעט, אבל הרבה פחות ממה ששמעתם כנראה..
אז עדיין נאלצתי להיעזר בהורים, שלשמחתי היום מסוגלים לעזור.. אבל הם מאוד באים לקראת גם מבחינת תשלומים והכל. בתא לחץ באסף הרופא הם באמת עוזרים ומבינים את המצוקהובראש ובראשונה רוצים לעזור ולתמוך.
אגב, אל הטיפולים היומיים בתא לחץ מתלווים ( למי שמעוניין) גם טיפולים בדיקור מוח ייחודי ומקצועי שמסייע להליך הטיפול עם רפואה סינית, ללא תוספת תשלום. וכל דבר שהם יכולים לעשות מעבר, הם עושים. במטרה שבאמת המטופל יצליח להחלים כמה שאפשר.
מה שכן, הניסוי המחקרי נגמר, אז אל תצפו לניסוי חדש שיאפשר השתתפות ללא תשלום בזמן הקרוב.. לצערנו..
אבל שתדעו שהכסף המשולם על הטיפולים הולך לקרן מחקרים על מנת שבאמת יוכלו לבצע את המחקר ולעורר מודעות ולהבין מה גורם לנו להרגיש כל כך מקולקלים ואיך לעזור לנו.
לצפיה ב-'וואלה? תודה על המידע'
וואלה? תודה על המידע
29/10/2014 | 23:07
3
28
אבל אני מבינה שבהתחלה צריך לעשות כל יום. אז לשבוע זה 1,750 ש"ח ולחודש 7,000 ש"ח. זה עדיין סכום מאד מאד גבוה מכדי שאוכל לשקול את זה בכלל. ולפי מה שהבנתי סדרה של 30 טיפולים זה המינימום.
.. חודש וחצי 12 אלף. 3 חודשים זה בערך 30 אלף. שזה סכום שהיה הרפרנס שלי לחברה שלקחה הלוואה לטיפול בתא לחץ שלא עזר לה בכלל. לעניין אחר.
 
את הקטע של הדיקור במוח אני משאירה לשונאיי. סורי זה מצמרר אותי רק לחשוב על זה.
 
מתוך הניסיון שלך באסף הרופא יש מצב שהם כן נותנים סיבסוד למישהו שלא יכול לשלם, מסיבות כאלה או אחרות?
 
זה שהם נחמדים זה כמובן נהדר. וחשוב לפדבק
אבל זה שהכסף הזה הולך למחקרים, צר לי שאני צינית, אבל בסופו של דבר הכסף הגדול לא מגיע מהכיס שלנו. ולא מפה תבוא הישועה. והרי ימצאו איזו דרך מטומטמת לבזבז את הכסף הזה אם חלילה הוא אשכרה יחזור אלינו.
כמו הפרדוקס המקסים שיש יותר מכשירי MRI בארץ מאשר רופאים שיודעים לנתח MRI, אז מכשירים עומדים מושבתים, כי אין מי שיפענח את הבדיקות.
סליחה שאני כזו מרירה. אני כזו
 
ואת כותבת דברים כל כך מלאים אופטימיות וחיוביים.
 
אני באמת הכי שמחה בשבילך מעומק הלב וזה כיף שאת מספרת על השיפור ועל היחס החיובי והכל.
זה נותן תקווה מצד אחד (שאפשר להגיע למקום יותר טוב), מצד שני לדעת שיש טיפול שיכול לעזור והוא לא בהישג ידך זה עוד מהדברים הלא נעימים שאתה צריך ללמוד לחיות איתם, ולראות את "הכוס המלאה". והכוס המלאה במקרה הזה מבחינתי זה שגם אם היה לי את הכסף זה זה לא בטוח שהטיפול היה עוזר, אז אני מנסה לחשוב ככה.
 
אני מנסה להתמקד בדברים שהם נגישים לי ובהישג ידי (מכל הבחינות, לא רק כספית) ולא להטריד את עצמי בדברים שהם יותר רחוקים ואז גם להתבאס שאני לא יכולה לעשות אותם. ומסתבר שיש הרבה שאפשר לעשות שזה רק תלוי בנו, בלי כסף ובלי אמצעים חיצוניים, בשינוי זווית ראייה למשל (אבל זה לוקח זמן, הרבה זמן).
 
והנה, סיגל לימדה אותי לצחוק, אז אני רוצה לשאול אם יש מישהו שרוצה את הדיקור גולגולת החינמי ממני (שלא רוצה אותו) במתנה ובתמורתו אקבל תא לחץ  או משהו שווה אחר.
אני מוכנה לוותר על עשרות דיקורים כאלה, בכיף. עלי!
 
לצפיה ב-'ממה שבדקתי בזמנו, 350 זה אחרי סבסוד רציני'
ממה שבדקתי בזמנו, 350 זה אחרי סבסוד רציני
30/10/2014 | 09:24
2
35
המחיר המקורי הוא 800 ₪ נדמה לי, כך שלשאלתך - דווקא עוזרים ומסבסדים :) אבל זה בהחלט עוד רחוק מאוד ממה שרובינו יכולים לממן. וזה בלי הבטחה שניפול בצד הנחמד של הסטטיסטיקה של למי זה עוזר.
לצפיה ב-''
30/10/2014 | 11:12
6
לצפיה ב-'תודה '
תודה
31/10/2014 | 00:01
13
לצפיה ב-'דיקור מוח - הכוונה לדיקור ראש יפני?'
דיקור מוח - הכוונה לדיקור ראש יפני?
30/10/2014 | 09:33
3
28
את יודעת במקרה?
 
בדיקור היפני שמים מחטים קטנות יחסית, באיזור קו השיער בעיקר וקצת אחורה, ומאחורי האוזניים. זה טוב מחזיר לי קצת אנרגיות ומזרים הכל כך שכאבים יורדים. ועוזר לשחרר לחץ - ההוא שגורם לי לנעול לסתות או אחד החברים׳שלו
 
ויו- המחטים לא באמת נתקעות בגולגולת (אם זה מה שאני מכירה) אלא נכנסות מעט, בזווית שטוחה. מצחיק שאחרי המון דיקורים מכל מני סוגים אני עדיין הכי מפחדת מהדיקור הסיני שבכל הגוף, יותר מדיקור ראש, יותר מבדיקת דם וחיסונים, ונדמה שלי שאפילו ההכנסה של העירוי כבר מלחיצה אותי פחות
לצפיה ב-''
30/10/2014 | 11:11
7
לצפיה ב-'וואו. אם את עם נידל פוביה ובכל זאת עושה את העירויים אז את '
וואו. אם את עם נידל פוביה ובכל זאת עושה את העירויים אז את
31/10/2014 | 00:13
1
20
הרבה יותר  ממה שאני כבר יודעת, וכבר המלכתי אותך על רוב היבשות והימים
 
את מבינה שהעירויים למשל שאת עושה, הם בכלל לא משהו שהוא בטווח המחשבה שלי, כי כל מה שקשור במחטים הוא אאוט אוף קווסצ'יון. מעבר להרי החושך, לא עובר את קו המחשבה אפילו.
 
אני יודעת שבדיקור סיני המחט רק טיפל'ה נתקעת ולא נכנסת. אבל זה לא חשוב העומק, מחט זה מחט. וכל מי שניסה אחרי שכנועים מרובים לעשות לי דיקור סיני, כמעט רצחתי אותו נפש - אותו, ואת כל הקליניקה שלו. יש לי פוביה קשה מאד.
 
ואני לא מתפלאה ממה שאת אומרת על זה שדיקור סיני של הגוף יותר מפחיד אותך, ממה ששמעתי מהרבה אנשים שעשו דיקור, הבנתי שהשלב שבו אתה תקוע עם המחטים הוא סוג של עינוי סיני (לפחות לרב האנשים), את ההקלה מי שמרגיש מרגיש אחרי.
ועם רגישות של פיברו אני בכלל לא רוצה לדמיין. זה יכול להיות איום ונורא.
 
אז אם הדיקור היפני של הראש עושה לך את זה, ויחסית אסף הרופא לא מאד רחוק ממך, אולי שווה לך לברר... אולי יתנו מסובסד גם למי שלא מגיע אליהם דוקא מהתא לחץ.
 
אני מכירה את נקודת הלחיצה בגולגולת שאחראית להעלאת דופק או משהו כזה (לא רוצה לפרט כדי שלא יעשו סתם), אבל גילו לי על מה צריך ללחוץ אם מרגישים שעומדים להתעלף / לאבד הכרה. שזה דומה למה שאת מתארת על הזרמת אנרגיה ושחרור הלחץ.
 
ויש לי עוד כל מיני לחיצות שאדם יכול לעשות לעצמו, שמתאימות למצב שלנו.
 
בתכלס, שיאצו ודיקור סיני עובדים על אותם נקודות ואותם מרידיאנים, ואני גיליתי ששיאצו היה אפקטיבי בשבילי פלאים (עם המטפלת המתאימה) כך שאני לא צריכה להכנס למצב מלחמה עם מחטים בחדר.
אפילו שכל העולם ואחותו אומרים לך לעשות דיקור. שיעשו הם. או שסתם יסתמו
לצפיה ב-'חן, חן, קבלי תואר אצולה, כי אני המלכה ובא לי '
חן, חן, קבלי תואר אצולה, כי אני המלכה ובא לי
31/10/2014 | 13:37
11
הרגע הכי נורא בעולם זה כשמתקרבים אלי עם המחט ועוברות השניות הכי ארוכות בעולם עד שהיא בפנים.
אחר כך קצת פחות, וכמובן שהכי נפלא כשמוציאים.
 
למדתי מההרגשה ותחקור של המטפלת איפה הנקודות המשמעותיות ואיך למצוא אותן (לפי התחושה, קשה להסביר), ובין הטיפולים אני לוחצת בעצמי על הנקודות - זה חוסך לי הרבה טיפולים המחט יותר אפקטיבית, אבל גם סתם לחיצה שהיא במקום הנכון מועילה.
בגלל שכבר לא התקדמנו יותר מאיפה שהגענו אליו, אני נפגשת איתה אחת לחודשיים לתחזוק, ובאמצע מטפלת בעצמי
 
הלוואי שכל הדברים היפים האלה היו מביאים לתוצאות יותר משמעותיות, כי אני ממש אוספת אותם פרוטה לפרוטה, וחייבת לתחזק את כ-ל הכיוונים... וזה כדי להיות במצב הנוכחי שלי. טוב, לפני כל תוספת היה יותר גרוע... ובהתחלה היה מזעזע, אז זה שווה את זה. רק שהרצונות גדולים בהרבה.
לצפיה ב-'מותר לנצל״ש ולספר שוב על העירויים?'
מותר לנצל״ש ולספר שוב על העירויים?
30/10/2014 | 09:52
2
34
למי שהכאבים זה סימפטום עיקרי אצלו:
 
יש טיפול בעירויי (אינפוזיה, כן) של:
לידוקאין - חומר מאלחש
ומגנזיום - מרפה שרירים וגם כלי דם, נימים, כשזה בעירוי, כך הסבירו לי בערך.
 
הטיפול ניתן בחינם ע״י קופות החולים.
מה צריך?
הפנייה ממרפאת כאב של הקופה.
 
מרפאת כאב זה גם בחינם, רק צריך לחכות הרבה בתור...
בכלל, יש להם הרבה טיפולים להציע שלראומטולוגים אין אישור או היידע לתת לנו.
 
בזמן הטיפול מרגישים את האילחוש, וסחרחורת, ובהתחלה גם כאב ראש ובחילה.
כל זה עובר כעבור מספר שעות כשהחומר נשטף מהגוף אחרי הטיפול, אבל משאיר את רישומו על העצבים ועוד.
 
הלידוקאין לא נשאר בגוף כמו תרופות אחרות, ולכן לא גורם לנזק מצטבר.
 
לוקח כ-4 טיפולים עד שמתחילים לחוש באפקט, ובהתחלה זה רק לכמה שעות, יום.
מפעם עם ההשפעה עולה, אצלי כבר מחזיק שבועיים ברצף, ובקרוב אני אנסה לרווח את הטיפולים לפעם בשבועיים וחצי, ונראה אם נגיע גם לשלושה. ויש אנשים שמגיעים לשם פעם בחודש.
 
הטיפול עצמו לוקח כשעתיים, ואחרי צריך מלווה לדרך הביתה, בגלל הסחרחורת.
 
רמת הכאב שלי נמוכה בהרבה, ובעקבות כך השינה יותר טובה, ויש יותר אנרגיות פנויות.
מה שאצלי אומר שעכשיו יש לי כוח לטפל יותר לעומק במפרקים ה״מיוחדים״ שלי, שיהיו יותר חזקים ויציבים ויאפשרו יותר פעילות - אבל זה המקרה המאוד פרטי שלי, לא קשור לפיברו׳.
לצפיה ב-'הבהרונת'
הבהרונת
30/10/2014 | 09:58
1
27
רמת כאב נמוכה בהרבה - משהו כמו 50%, אבל לא 100%. וזה כנראה הגבול שלי, כי לא מסכימים לשים לי יותר חומר
עדיין, זה שינוי משמעותי.
לצפיה ב-'שרק ימשיך '
שרק ימשיך
31/10/2014 | 00:20
16
זה היה ניצלו"ש ממש נהדר
 
ומי שמכיר כאב () יודע ש-50 אחוז זה מאד משמעותי. מאד.
אבל טוב שהבהרת שזה לא העלמות מוחלטת שלו. למרות שנקווה שנגיע גם לשם.
לאט לאט.
לצפיה ב-' וסיכמ"שו סיכמו"שם לעיתים '
וסיכמ"שו סיכמו"שם לעיתים
23/10/2014 | 16:50
17
45
תראו, תראו, עדיין חמישי וכבר יש סכמ"ש!
 
סכמ"שו להנאתכם, לפי הסעיפים או שלא:
 
 ללא מילים - השבוע באמוטיקונים - 
 הטוב של השבוע - 
 הפחוטוב - 
 הבלתי מוגדר -
 המסקרן - 
 מה בשבוע הבא?
 למי/למה אתם מתגעגעים?
 טיפ מוותיקים לחדשים לקראת החורף -
 לינק/בדיחה/המלצה או השווצה - זהירות, הצפרדע עומדת על המשמר!
לצפיה ב-'וואו, איזה כיף! בדיוק חשבתי שהלוואי שהיה כבר זמן לסכמש'
וואו, איזה כיף! בדיוק חשבתי שהלוואי שהיה כבר זמן לסכמש
23/10/2014 | 23:54
34
השבוע באייקון: . בעיקר. וגם סתם עייפות. כך שאולי אייקון של מיטה או כסא נוח היו מתאימים יותר.
הטוב של השבוע - לפגוש את כל הבנות מהתואר האחרון שלי במסיבת קבלת התארים. כמה שאני התגעגעתי אליהן..
הפחוטוב - עיינו ערך אמוטיקון השבוע. לא עוברת העייפות הזאת. פשוט לא עוברת. ואני בטוחה שזה קשור לזה שנשבר לי סופית מהעבודה שלי ושבא לי להיות מובטלת לאיזה חודש-חודשיים ככה, ואז למצוא עבודה חדשה ומדהימה. אבל כיוון שאני לא יכולה להרשת את זה לעצמי, אני ממשיכה להיות בבעסה של עבודה מייאשת וכבר לא כיפית.
הבלתי מוגדר - ספות. מחפשת, קניתי, לא אוהבת, מוכרת, מחפשת שוב.. ספות נורמליות זה דבר שקשה למצוא, שתדעו!
המסקרן - איך תהיה הסושייה.
(לשם ההסבר: אני גרה מעל מרכז מסחרי, ממש מול אוניברסיטת בר אילן. כל שנה-שנתיים סוגרים כאן חנות ופותחים אחרת במקומה. רוב החנויות מן הסתם, הן חנויות אוכל, כי בונים על הסטודנטים הרעבים. לאחרונה נסגרה כאן חנות פלאפל (שדווקא היה בה פלאפל לא רע בכלל) ועמדה ריקה כמה חודשים, עד שבאו והתחילו לשפץ אותה. היום ראיתי שהעמידו בה בקבוקוני רוטב סויה, כך שהבנתי שהולכת להיפתח סושייה. וחבל. כי אני אוהבת סושי. {זו לא טעות הקלדה. זה משמין!} אז מסקרן איך היא תהיה וכמה זמן היא תחזיק מעמד).
בשבוע הבא - קצת יותר זמן פנוי. נגמרה ההכשרה שהעברתי, נגמר הספר שהגהתי, בטח יש עוד איזה שבוע-שבועיים עד שיתחילו לי הלימודים (עוד לא יודעת מתי בדיוק מתחילים).
געגועים - לא בטוחה שיש לי כרגע געגועים. אבל אולי לכמה ימי חורף סגריריים.
טיפ לחורף - קודם כל, חיסון נגד שפעת (אני התחסנתי השבוע ועדיין יש לי כתם אדום, בולט ומגרד על הזרוע כהוכחה). והרבה תה חם. ובכלל, כל מה שמחמם אתכם. לא להתקמצן על חימום.
הצפרדע השבועית - https://www.youtube.com/watch?v=GLkkYcVVYsQ לחובבי חוק וסדר SVU
 
לצפיה ב-'מסכמש"ת'
מסכמש"ת
25/10/2014 | 22:55
3
40
הטוב של השבוע - הצלחתי להיות יותר בשמש, הישג מכובד למישהי שמבלה את רוב היום במיטה. עכשיו שיש לי שולחן במרפסת, תענוג ללמוד עליו. גם הייתי אמיצה והתקשרתי לאנשים בטלפון!
 
הפחוטוב - התחבטויות עם עצמי ועייפות רבה.
 
הבלתי מוגדר – מעבר ממסגרת מחשבתית של שיקום למסגרת מחשבתית של שגרה. כל כך לא מובן מאליו...
 
המסקרן – הממ...
 
מה בשבוע הבא? הרבה סידורים...
 
למי/למה אתם מתגעגעים?
 
טיפ מוותיקים לחדשים לקראת החורף – בשקט בשקט, כשאף אחד לא מסתכל, כוונו את המזגן ל-30 מעלות. זה מה שאני עושה.
 
לינק/בדיחה/המלצה או השווצה - זהירות, הצפרדע עומדת על המשמר! אממ... אה, הנה!
 
 
שיהיה לנו שבוע שקט וונעים-חיוכים,
סיגל
לצפיה ב-'אוי, המעבר ממסגרות מחשבתיות כל כך מוכר וכל כך מתסכל'
אוי, המעבר ממסגרות מחשבתיות כל כך מוכר וכל כך מתסכל
26/10/2014 | 20:34
23
וכמה שאי אפשר להסביר את זה למישהו "מבחוץ".
הייתי שם ועודני, ובטח עוד אזגזג ביניהן לא מעט. מקווה ללמוד את הריקוד הנכון
 
איך אתה מחכה לשלב שבו תוכל להתחיל "מסגרת מחשבתית" (שזה עוד לפני הביצוע בפועל, אבל דורש שינוי של הכל, הכל) של שיקום, של צעד קדימה. ואז לפתע יש נסיגה או נתון אחר שדורש חישוב מסלול מחדש ואתה מוצא את עצמך צריך לשנות הכל, בעיקר את צורת החשיבה, והדגשים ולמה לתת יותר פוקוס ולמה פחות, כדי להצליח לתמרן שגרה, שגם זה מבצע צבאי בפני עצמו.
 
אז בהצלחה עם זה. הלוואי ונצליח להגיע לפחות מדי פעם לשגרה שמנוהלת בצורה סבירה שאולי תאפשר גם לעתים עוד הליכה קצרה בדרך האבנים הצהובות של השיקום (הו, קקטוס החזירה אותי לארץ עוץ ).
 
יש לי משפט שמחכה כבר די הרבה זמן כדי להעלות לפורום , ונראה לי שזה הזמן המתאים. לך באופן אישי בנקודת הזמן הזו, ולכולם.
 
זה היה באיזה סדרת טלויזיה או משהו, כשמישו נשאל את השאלה הכל כך מסובכת (לנו בעיקר): אז מה אתה עושה בחיים / במה אתה עובד?
והוא ענה: I'm kind of between ambitions right now.
 
 
 
לצפיה ב-'אהבתי את הסרטון בלינק'
אהבתי את הסרטון בלינק
31/10/2014 | 01:15
1
13
לצפיה ב-''
01/11/2014 | 00:19
6
העברתי הלאה, וגם תלמידי תיכון לאנימציה דיגיטלית נהנו מזה מאד. אז מוסרת לך תודה גם בשם המורה שלהם
לצפיה ב-'ואגב, לגמרי לגמרי אהבתי את הכותרת.'
ואגב, לגמרי לגמרי אהבתי את הכותרת.
26/10/2014 | 03:45
1
17
לצפיה ב-' כך קיוויתי'
כך קיוויתי
26/10/2014 | 14:31
8
לצפיה ב-'תורי'
תורי
28/10/2014 | 14:09
7
18
 ללא מילים - השבוע באמוטיקונים - 
 
 הטוב של השבוע - היו כמה ימים שווים, שהרגשתי נחמד, והיתה בריכה, ומשתלה, וקישקשתי עם חברות, וגם ביקרתי אצל אחת! ויש אדומי חזה ושתילונים שמחכים לי. והמדרסים החדשים אחלה, התרגלתי אליהם מהר, רק צריכה שיוף קטן כדי שיישבו יותר טוב בנעלי הליכה.

 הפחוטוב - ואז באו שני דברים שערערו לי לגמרי את המצברוח. קשה. וגם התגובה לחיסון שפעת קשה יותר מבשנים הקודמות. ועדיין - תתחסנו!

 הבלתי מוגדר - הדבר השני גם טוב באיזשהו אופן.. כי זה הראה לי שיש לי אומץ, אבל עדיין מוצפת וזה קשה. סליחה על חוסר הפירוט.

 המסקרן - אנחנו פותחים את הדלעת שלי בימים הקרובים, מעניין מה נגלה בפנים. אם יהיה כתום ויפה - התחלנו לחשוב על מתכונים.

 מה בשבוע הבא? קיוויתי להרגיש טוב יותר וכבר להספיק לזרוע... השגתי לי "תינוקייה" מהמשתלה, כדי להכין הרבה שתילונים. מחרכך...

 למי/למה אתם מתגעגעים? לאולי שלי 

 טיפ מוותיקים לחדשים לקראת החורף - בקבוקים חמים, כריות מיקרו, תה עם קינמון (ולא עם קמומיל - קמומיל מקרר) וחיסון לשפעת! 

 לינק/בדיחה/המלצה או השווצה - זהירות, הצפרדע עומדת על המשמר! כשהמחשב/תפוז יסכים לצרף תמונה...
 
לצפיה ב-'היום נלמד לספור'
היום נלמד לספור
28/10/2014 | 14:43
4
27
לצפיה ב-' תודה רבה! וזה עוד היפנים'
תודה רבה! וזה עוד היפנים
28/10/2014 | 19:45
2
17
שהם שפויים לגמרי, יחסית לסינים. FOW ו EITO זה הגיוני לגמרי לעומת איך שהסינים מתעקשים לקרוא לאותיות באנגלית. ביום שבו אכתוב את חוויותי יהיה נתח נכבד לנסיון שלי ללמד אותם קודם כל את השמות של האותיות. וזה תלמידי אוניברסיטה שמילדות (לימדתי גם בגן ילדים וקיוויתי שמשהו שאני מטמיעה בהם יתפוס, אבל לא נראה לי, מערכת החינוך והאילוף הסינית לא תאפשר להם לא לדעת רק את הטעויות ורק אותן  ), כולם בסין אומרים את אותם טעיות באופן נשיונלי. ספרי הלימוד מלאים בשגיאות שמקפידים לא לתקן אותן חלילה, עשרות בשנים.
 
לצערי אני לא זוכרת כרגע את המצחיקים מביניהם. כשיהיה לי אשתף.
 
אבל מה שיוצא מזה שאתה בתור נגיד דובר אנגלית בשלב מסוים נאלץ לדבר צ'ינגליש, כי זה מה שהם רוצים שתלמד אותם. ואז אתה כבר לא זוכר בשלב מסוים מה נכון.
 
אז כמו שעונים כל הסטודנטים לאנגלית (99.9 %) על שאלה לשלומם: איים ורי האפינס אוורי דיי.
 
אה, והסגנית לפרופסור לאנגלית באוני' הקומוניסטית שבה עבדתי אמרה לי שיש לה בן בגיל: אילוון אוקלוק.
 
(זה היה יכול להיות פיברופוג, אבל זה פרוטקציהפוג . מכל הסטודנטים והמורים זו שהכי לא ידעה אנגלית זו הוויס פרופסור: מינוי של המפלגה)
 
תודה על הבדיחה שפגעה לי בדיוק במקום הנכון
לצפיה ב-'פספסת את 10, 100, 1000'
פספסת את 10, 100, 1000
28/10/2014 | 21:20
1
16
זה הכי קורע
לצפיה ב-'ברור! אבל זה כמו השפה הפקצית נראה לי. או סוג של מתמטיקה אלטר'
ברור! אבל זה כמו השפה הפקצית נראה לי. או סוג של מתמטיקה אלטר
28/10/2014 | 23:10
9
לצפיה ב-'מעולה! תודה!!'
מעולה! תודה!!
29/10/2014 | 00:46
8
לצפיה ב-' '
28/10/2014 | 19:57
1
18
מבאס לשמוע שקרו דברים שערערו לך את המצב רוח.
אני בדיוק מנסה לטפס למעלה מכזה.
 
וזה מבאס כשאתה כבר עולה על איזה גל טוב ופתאום קורס, ולפעמים מדברים שהם לכאורה פעוטים, למי שלא חולה ורגיש ופגיע כמונו, עם כל כך מעט כושר התמודדות ובעיקר הסתגלות לדברים פתאומיים.
 
אז מקווה שזה יעבור, ושתחזרי במהירה לגינון ההארד קור שלך. אולי תמצאו בתור הדלעת תינוק  או מיליון דאלאר :)
 
חיבוקים רבים.
לצפיה ב-'תודה '
תודה
28/10/2014 | 21:23
4
לצפיה ב-'הפרק שלנו ביום שני אחרי החדשות '
הפרק שלנו ביום שני אחרי החדשות
01/11/2014 | 11:22
1
14
לצפיה ב-'יווו!'
יווו!
01/11/2014 | 16:42
7
נעלה מחר הודעה בעמוד הראשון, שכולם יראו? :)
לצפיה ב-'טיפול בעקיצת דבורים.'
טיפול בעקיצת דבורים.
22/10/2014 | 21:40
1
105
היום ראיתי בנשיונל תוכנית על זוחלים למיניהם כמו עלוקות, חלזונות וכאלה 
וכמה הם יכולים להןעיל בטיפול מחלות למיניהן. טיפול טבעי לחלוטין ושיטות עתיקות מאוד.
אחד מהם היה טיפטל בעקיצת דבורה.
מסתבר שבארס הדבורה ישנו חומר מרפא. כך גילה הדברן שבמקרה כשהיה צריך להעביר כוורת נעקץ במרפק חשוף
על ידי הדבורים ולמחרת כל כאבי המפרק שלו נעלמו.
הייתי גם גברת חולת פיברו.
היא סיפרה שהיתה מרותקת למיטה
שהחיים שלה היו קיום בלבד
והיום, לאחר סדרת זריקות עם חומר ארס של דבורים היא התחילה לחיות.
והיא ממשיכה את הטיפול כמובן.
האם מישהי יודעת? מכירה? ניסתה?
לצפיה ב-'אכן זה מוכר.'
אכן זה מוכר.
26/10/2014 | 20:56
38
אני גם חושבת ששמעתי בעבר שזה עשוי לעזור (במקרים מאד ספציפיים) לדלקות מפרקים. אבל נדמה לי שמקומיות ולא לדלקות פרקים כמחלה ראומט'.
אבל לא הייתי רצה לכיוון הזה. קודם כל צריך למצוא אנשי מקצוע ממש מקצועיים בתחום הזה, ואני לא בטוחה שיש בארץ. ללמוד את הנושא על בוריו, ואת הסכנות שבו, ולדאוג גם המטפל מבין בדיוק את הפיברו ואם אומר שזה טיפול מתאים שזה לא יהיה מתוך תאוות בצע אלא מתוך הבנה אמיתית.
וזה בטח גם עולה לא מעט.
 
אז זה תמיד טוב להיות עם אוזן כרויה ולשמוע על אופציות נוספות לשיפור איכות החיים שלנו. אבל צריך לזכור שזה שיש בנאדם אחד (או אפילו כמה) שמשהו מסוים עזר להם עם הפיברו, זה לא משהו שכדאי לבנות עליו. עד שיהיה יום שבו יהיה מחקר אמפירי ורחב היקף, שבו אם לאחוז ניכר יש שיפור, וזה כולל גם את שיקלול תופעת הפלסיבו, אז אפשר יהיה להתחיל להוציא משאבים על לברר על משהו ששמענו שעבד למישהו אחד.
אנחנו מחכים לשמוע על משהו שעזר לאלפים ועשרות אלפים וסטטיסטית לקבוצה הגדולה יותר של נבדקים. בעיקר אם זה כרוך בהוצאה כספית ובירורים שיכולים ליהות מאד מתישים ואין סופיים.
 
כמו שכבר נאמר כאן: ביום שימצאו מה עוזר לרבים, אנחנו נדע מזה. כל שנה יש כנס בינלאומי גדול, שגם עמותת אס"ף משתתפת בו וכל המידע הכי מעודכן ומהימן נמסר שם. ויש הרבה אנשי מקצוע שעוסקים בזה יומן וליל.
 
תיכף התייחס לעניין התא לחץ.
 
אבל לגבי השימוש בארס, כדאי קודם להבין מה הן הסכנות. ובעיקר קודם כל לדעת מי מאיתנו אלרגי לארס דבורים, הרבה אנשים לא יודעים את זה על עצמם בכלל, וזה ממש סכנת חיים.
 
ובכלל, כל הנושא של דבורים (שהולכות ונכחדות וזו מסתמנת כאחת ההפרות איזון בטבע, אם לא הגדולה שבהם שמסכנים את החיים כמו שאנחנו מכירים אותם), וכל הנושא של תוצרי כוורות, זה נורא מורכב ומעניין. אבל כדאי ללמוד ולהבין אותו לפני שעושים משהו שמישהו המליץ.
 
מה עוד שיש עוד הרבה דברים שכן הוכחו מחקרית שעוזרים ועוד לא הגענו (לפחות לפי הדיווחים של שתינו פה) לנסות את כולם. אז כדאי לנסות קודם את מה שבדוק ונגיש לפני שהולכים לדברים אזוטריים, למרות שהם תמיד נשמעים יותר מפתים, בסגנון: קסם וזה עובר  
לצפיה ב-' נפתח פורום קצת אחרת '
|*| נפתח פורום קצת אחרת |*|
22/10/2014 | 11:20
13
מי מאיתנו לא מרגיש שונה לפעמים? או מוזר? שקשה לנו להשתלב בחברה.
פורום קצת אחרת נועד לאנשים שמרגישים קצת שונים וחריגים בחברה ורוצים להכיר אנשים שמרגישים כמוהם.

אתם מוזמנים להיכנס כבר עכשיו ולייעץ ולהתייעץ, לחבק ולנחם, לשתף בחוויות טובות ובחוויות לא טובות, לחלוק רגשות ופשוט לדבר.
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...
לצפיה ב-'התגעגעתי אז באתי...'
התגעגעתי אז באתי...
19/10/2014 | 19:24
7
102
מרגיש לי שיובלות לא ביקרתי כאן. הייתי נטולת כוחות לחלוטין ועוד כמה דברים שהשתיקה יפה להם.
אבל לשם שינוי הסיבה טובה, גדל לי משהו בבטן
וזה מסע לא פשוט בכלל ,אז פליז תחזיקו לי אצבעות חזק חזק ואם אפשר עוד קצת יותר חזק
ובחיי שהתגעגעתי......ואיזה כיף הגשם שמרענן את האוויר. והכי מתחשק קרמבו, יש למישהו??
לצפיה ב-'יו, תראו מי פה!!'
יו, תראו מי פה!!
20/10/2014 | 15:24
6
48
שולחת לך כי הרבה מעבר לזה אין לי כוחות עכשיו לחשוב/ לכתוב. אבל שמחה שאת פה, והחדשות שלך - בכלל!
לצפיה ב-'הייתה גם בשמים בימים האחרונים '
הייתה גם בשמים בימים האחרונים
20/10/2014 | 18:38
5
25
לצפיה ב-'לא ראיתי. אפילו שחיפשתי המון..'
לא ראיתי. אפילו שחיפשתי המון..
21/10/2014 | 00:10
4
25
לצפיה ב-'גם אני לא, אבל האדום חזה הגיע!'
גם אני לא, אבל האדום חזה הגיע!
21/10/2014 | 17:26
3
29
עכשיו רק שיגיע החבר שלו, כדי שיהיו דיאלוגים
מזגתי לו מים, ובמקרה אתמול בצהריים גם פיזרתי כל מני זרעים אכילים בחוץ לחברים.
לצפיה ב-'היי, יש לי ספר בשם "אדום חזה" של יו נסבו.'
היי, יש לי ספר בשם "אדום חזה" של יו נסבו.
21/10/2014 | 17:49
2
32
ספר מצויין על התנהלות הנורבגים בזמן מלחמת העולם השנייה.
ובאשר לציפורים שבאות לאכול, אני מאכילה חבורה של 12-15 חתולי חצר, וכשנשאר להם אוכל בקעריות, באות יונים ועורבים וקיפוד אחד, ופה ושם איזה כלב מהרחוב ששומע על החגיגה.
לצפיה ב-'באמת כל הכבוד. ובקשר לחתולים- את בפורום הנכון.'
באמת כל הכבוד. ובקשר לחתולים- את בפורום הנכון.
21/10/2014 | 21:33
11
לצפיה ב-'אכן ספר נהדר '
אכן ספר נהדר
27/10/2014 | 23:35
6
ובכלל מותחנים סקנדינביים זה חומר חזק מאד, לחובבי הז'אנר.
ואם מישהו מחפש אסקפיזם אז בהחלט ממליצה על כאלה.
 
לצפיה ב-'פינת המשפט המחייך!'
פינת המשפט המחייך!
19/10/2014 | 18:44
3
64
אם בעולם של סקובי-דו היה יכול להיות כלב מדבר, למה לא יכולו להיות גם רוחות רפאים אמיתיות?
 
המשך ערב סגרירי ומושלם לכולם,
נועה.
לצפיה ב-'בכלל בעולמות המצויירים'
בכלל בעולמות המצויירים
20/10/2014 | 15:27
30
הם רצים שעה באוויר ורק כשהם שמים לב לזה (כלומר, הם עוצרים, ומסתכלים ואז -) הם נופלים.
או שיש כל מיני חיות מדברות אבל אז לחיות האלה יש איזו חיית מחמד והיא אילמת.
לצפיה ב-''
20/10/2014 | 18:37
5
לצפיה ב-'ומשפט שאני מאוד אוהבת: בקרוב אגיע רחוק!'
ומשפט שאני מאוד אוהבת: בקרוב אגיע רחוק!
21/10/2014 | 18:20
17
לצפיה ב-'נפתח פורום תוכנית לידה'
|*|נפתח פורום תוכנית לידה|*|
19/10/2014 | 11:54
6
|@|לקראת לידה? כנראה שחששות ומחשבות לא מפסיקות ללוות אותך. בואי להתייעץ עם מיילדת מקצועית בעלת ניסיון רב בתחום שתשמח לענות לך על כל שאלה.
הפורום ילווה אותך ברגעי השיא ? לקראת הלידה, במהלכה ובימים הלא פשוטים שאחריה.
זה הזמן והמקום לחלוק עם אחרות את השאלות הקשות שעולות בך ? האם הבעל צריך להיות נוכח בחדר הלידה? מה עושים אם לא מתחברים למיילדת? איך מתמודדים ביום שאחרי? ועוד...

מחכים לך עכשיו עם כל התשובות, בפורום תוכנית לידה:
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...
לצפיה ב-'בקשה לעזרה'
בקשה לעזרה
18/10/2014 | 08:02
2
85
שלום רב לכולן
 
אני מאובחנת מזה שנה וחצי עם פיברו, בעיקר סובלת מכאבים בכל הגוף, בעיות שינה ובעיות זכרון חמורות!!!!!! אני נושוא עם ילדה בת 5. אני במקור עולה "חדשה" (רק ממש לא חדשה כבר) אבל עדיין ללא משפחה מהצד שלי....או ע=יותר נכון, כמה בני דודים בארץ, אבל רחוקים ממני.
כך שבעלי הוא מקור יחיד/עיקרי לתמיכה.
 
אני חיה ועובדת בעברית, אבל עדיין מתקשה להשתתף בפורומים - לא מספיקה בדרך כלל לעקב אחר כל הכתוב.....האמת גם קשה לי בכלל להתרכז לאורך זמן. זו הסיבה שלמרות ששמעתי דברים טובים מאוד על הפורום כאן, לקח לי עד עכשיו בכלל להיכנס.
כפי שאמרתי,
 
אני נשוא וזו הסיבה שכרגע אני פונה......
אני מבקשת הכוונה למאמרים שיכולים להסביר ממש לבעלי על המחלה. כמובן הוא קרא מאמר שנותן הסבר ראשוני, אבל זה ממש לא שינה דבר בתפיסתו. ולעכן, אם יש מאמר שמישהי קראה ויודעת שהוא מאוד מסביר וממש נותן להבין את הכאב, הקושי והתסכול של המחלה.....אני מאוד!!!!!! אודה לכן.
 
שיהיה שבוע טוב לכולן, תודה
קרן
לצפיה ב-'תשתמשי ב״תיאוריית הכפות״, זה הסבר ראשוני נפלא!'
תשתמשי ב״תיאוריית הכפות״, זה הסבר ראשוני נפלא!
18/10/2014 | 11:21
69
מהדף הנוכחי, מוסיפה לינק שלא תלכי לאיבוד:
 
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewmsg.aspx?for...התרגום לעברית מצויין.
לצפיה ב-'המחשה וויזואלית '
המחשה וויזואלית
18/10/2014 | 12:51
56
אני לרוב מסבירה  שיש לי כמו הבטריה של הסמארטפון, ואי אפשר להטעין אותה וחייבת לבחור על מה להוציא אנרגיה ועל מה לא וכמה.
כמו כן מעלה תמונות שתרגמתי מאנגלית להמחשה וויזואלית של הפיברו.
יש גם הרבה תוכניות טלוויזיה שבהם הרופאים הסבירו כמה זה כואב וקשה (לדעתי כשרואים רופא מכובד מסביר זה משפיע על האנשים)
בדיוק אתמול היתה בפורום הודעה עם ריכוז כתבות טובות.
2 סירטונים קצרים שבן זוגי הכין בנושא:
 
להורי לקח המון זמן להאמין ולדעתי מה שהכי עזר,  שהם נחשפו לכתבות בטלוויזיה ועיתונות 
 
 
 
לצפיה ב-' קישורים לאינטרנט ולתוכניות טלויזיה-פיברו ועייפות כרונית'
קישורים לאינטרנט ולתוכניות טלויזיה-פיברו ועייפות כרונית
17/10/2014 | 23:22
1
390
בתקווה שגם יהיה לעזר למישהו , אני כמו כל אחד פה שיש להם את התסמונת הזו
והקישורים הם לא מתוך מטרה לפרסם שמם של מטפלים או אנשים כלשהם- אספתי אותם לידע אישי בלבד.
(מקווה שלא עברתי פה על כללי הפורום)
 
התייעצות באתרים ישראלים
אתר תפוז- פורום פיברומיאלגיה וCFS
בפייסבוק- קבוצה מאד פעילה - פיברומיאלגיה - חברים למען חברים
פורום נענע - עייפות כרונית
 
תוכניות טלויזיה
מבט שני- כאבים בלתי נראים עם ראיון של פרופ' בוסקילה דן, ובדיקת ה MRI הפונקציונאלי עם חולות נוספות -
מאתר נענע 10 תוכנית עם פרופ' קרסו רפי וד"ר אבלין יעקב על הפיברומיאלגיה
ד"ר אוז (מפורסם בארה"ב בנושא בריאות בכלל )
הקישור לתוכנית של ד"ר אוז(לא הצלחתי להפעיל משום מה)
 
עיתונות ישראלית
אתר וואלה- כתבה על פיברומיאלגיה
 
בדיקות שטוענים שדרכן יכולים לאבחן כאב בגוף ובתקווה לאבחן את הפיברומיאלגיה (ולא ממהרים לעשות אותן בארץ )
בדיקת MRI פונקציונאלי (FMRI) דרכו מודדים את תגובת מקומות מסויימים במוח לכאב וללחיצות שלאנשים רגילים לא יהוו כאב אבל לחולי פיברומיאלגיה כן .
בארה"ב טוענים שיש בדיקת דם שמגלה פיברומיאלגיה .
מגלים היום שיש סבירות גבוהה של הופעת נוירופתיה של סיבים דקים  (כאבים ברגליים,שריפה,תחושת דקירות וכדומה) גם בחולי פיברומיאלגיה
יש עוד תחומים שקשורים בנוירולוגיה (וזה ממה שקראתי): תסמונת הרגליים הבוערות, תסמונת רגל חסרת מנוחה (Restles feet syndrom)
 
סריקת מוח
בדיקות שעושים בארה"ב (מרפאה פרטית) למצבי כאב ופיברומיאלגיה.
טיפול בתא לחץ  יש הטוענים שמרפא פיברומיאלגיה
 
 
אתרים עם מחקרים לגבי פיברומיאלגיה
הסימפוזיון הישראלי הראשון לפיברומיאלגיה
מחקר ששופך אור על פיברומיאלגיה והגורמים לה
האתר האוסטרלי לפיברומיאלגיה עם המון חומר על הנושא
ארגון בריטי המרכז מספר תסמונות ומחלות "מיאלגיות"
נזק למערכת העצבים מפיברומיאלגיה
 
לצפיה ב-'תודה רבה. מוסיפה שני לינקים לסרטוני הסברה טובים, באנגלית'
תודה רבה. מוסיפה שני לינקים לסרטוני הסברה טובים, באנגלית
30/11/2014 | 22:03
3
זה נהדר שריכזת ככה את החומר.
אני כבר לא זוכרת אם כתבתי את זה, אבל יש לי גם מיליון לינקים ומסמכים, מעריצה אותך שהצלחת לסדר את זה ככה. ומקווה מתישהו לעשות סדר גם בשלי ולהגיש אותם לטובת הציבור כמו שעשית.
לצפיה ב-'סרטון קומי להעלאת המודעות לפיברו'
סרטון קומי להעלאת המודעות לפיברו
17/10/2014 | 18:51
1
62
לצפיה ב-'ואלה- זה בדיוק מה שאני מרגישה. רק שלפעמים יש ימים טובים יותר'
ואלה- זה בדיוק מה שאני מרגישה. רק שלפעמים יש ימים טובים יותר
17/10/2014 | 21:07
28
לפעמים זה רק משאית ולא רכבת 
לצפיה ב-'אפרתי? סכמש?'
אפרתי? סכמש?
17/10/2014 | 17:37
20
32
לצפיה ב-'כן, כן, סכמ"ש '
כן, כן, סכמ"ש
18/10/2014 | 11:42
16
42
סליחה, לא שכחתי, נגמרו לי ה"כפות" 
 
חוזרים לשגרה! היאח הידד!
 
 הטוב של השבוע - 
 והפחוטוב - 
 הבלתי מוגדר - 
והמסקרן - 
מה בשבוע הבא?
 מחשבות על חזרה לשגרה -
טיפ מהוותיקים לחדשים או מחדשים לוותיקים - 
ומשהו לא קשור - מצחיק/מעניין/מעורר מחשבה, השווצה שווה, או כל דבר שתחפצו:
לצפיה ב-'ומיד מסכמ"שת לפני ששוב אפספס'
ומיד מסכמ"שת לפני ששוב אפספס
18/10/2014 | 12:19
13
44
שזה מצחיק, שאני מפספסת סיכמו"ש.. בהיותי זו שמעלה אותם.. איך אמרה סבתא פירי? "נו, מה'ל'עשות."
 
 הטוב של השבוע - השפעת מאחורי! כולל השיעולים שוברי הגב (שהקינזיו-טייפ עזר מאוד לעצור מלהפוך לגב תפוס).
 עשיתי יופי של עבודה בגינה וכך זכיתי לגלות שהרקפות התחילו להרים זרועות קטנות, ולאחת כבר ממש יש עלים נאים. גם זרעתי זרעי חורף ראשונים ושתלתי ייחורים שחיכו ים זמן. בתחילת השבוע גם אספתי ערימה של סתיו שכבר כיסתה יותר מדי את הגינה - היא תשמש למצע-נגד-עשבים באיזור העציצים. עוד שני סיבובים כאלה, לדישון וסיום זריעה/שתילה ואני אהיה שוב מלכת-גינה מבסוטה מעצמה.
 ואתמול שבתי בשמחה וצהלה לקבוצתי האהובה בבריכה
 ואחרי עשיתי חסד קטן ומחמם לבבות חתוליים ואנושיים, וקפצתי עם אבא שלי להביא כלמני דברים למישהי מקסימה שמטפלת ביותר מדי חיות והיתה צריכה עזרה עם מזון גורים, ועם הכנת מחבואי חורף חמימים מפני הגשם לחתולי החצר - והיה לנו בדיוק משהו טוב בשביל זה. גם היה טוב לשמח, וגם היה מאוד נעים וחמים לשמוע את אבא שלי משוויץ בי על שאני מאמצת גוזלים שנפלו מהעץ.
 ואתמול ערב סושי עצמאי בבית עם האחים שלי ועם ידידה של אח שלי שאנחנו מאוד אוהבים.
 
 והפחוטוב - די, אני מטפסת מהבור, היו יומיים טובים מכדי לקטר.

 הבלתי מוגדר - מה יוליד המחר. מנסה לקחת כל יום בעיתו.

 והמסקרן - טיפול חדש (כפי שהמליץ הפיזיותרפיסט) שנראה לי מאוד מתאים לי. המטפלת מקסימה, זה די פרטי שלה אני חושבת, מבוסס במקור על פלדנקרייז אבל היא לקחה את זה למקומות אחרים. מאוד מאוד מאוד עדינה ומבינה את הגוף המסובך שלי באופן שממש מפתיע אותי. העבודה היא בעיקרון חצי תרגילים אקטיביים וחצי פאסיבי, ומתאימות לפי היום. הייתי כבר 3 פעמים, ואני שמחה. המטרה שלה בין השאר היא להוציא אותי מכל טיפול יותר מאוששת, לא עם צורך לנוח. מרענן.

 מה בשבוע הבא? חיסון  ברצינות, היא קפצה עלינו בשבוע הראשון של אוקטובר! זה לא חוקי.
וגם - המדרסים החדשים שלי מוכנים, אוספת אותם מחר. אני סקרנית! מזכירה לעצמי שלוקח קצת זמן להתרגל.

 מחשבות על חזרה לשגרה - אךךך כמה זה מבורך.

 טיפ מהוותיקים לחדשים או מחדשים לוותיקים - גם הנפש חשובה, לא רק הגוף והאנשים האחרים. גם עליה צריך לשמור, ולהתחשב בה.

 ומשהו לא קשור - מצחיק/מעניין/מעורר מחשבה, השווצה שווה, או כל דבר שתחפצו:  מטריית "שדה כוח", בלי "גג"! אני צריכה כזה.
לצפיה ב-'הנה טעימה מהחורף המגיע:'
הנה טעימה מהחורף המגיע:
18/10/2014 | 12:55
3
54
לצפיה ב-'רקפות?'
רקפות?
18/10/2014 | 15:49
2
23
לצפיה ב-'כן '
כן
18/10/2014 | 20:17
1
23
חילצתי אותן מאתר בנייה בקיבוץ לפני החורף הקודם. הנוי אספו את הרוב, אבל השאירו לא מעט מאחור. נכון מגניב?
לצפיה ב-'לגמרי תעדכני אותנו בצילומים על ההתפתחות שלהן'
לגמרי תעדכני אותנו בצילומים על ההתפתחות שלהן
18/10/2014 | 21:37
9
לצפיה ב-'שבוע טוב ריפנזל וכל חברי הפורום'
שבוע טוב ריפנזל וכל חברי הפורום
18/10/2014 | 18:50
8
48
נהניתי מאוד לקרוא אותך, באמת זה היה כמו משב אוויר רענן על פניי העייפות...
אני חדשה כאן ואין לי הרבה מה להוסיף לכן או לחדש. 
היה לי שבוע קשה נורא כי קיבלתי אנטיביוטיקה בגלל דלקת בדרכי השתן והאנטיביוטיקה הזאת מחרבשת לי את הנשמה. אני שונאת אנטיביוטיקות ברמה של פוביה.
היא מחלישה אותי וגורמת לי למצב רוח מדכא נורא. בנוסף, כל הגוף כואב לי מאוד וגם המסאז'ים שעושים לי בני המשפחה כבר לא ממש עוזרים. בגלל החגים לא הייתי המון זמן אצל הפיזיוטרפיסטית
ואני מרגישה את זה בעצמותיי. 
מחר אני מסיימת את האנטיביוטיקה ואז אגש לחסן את עצמי. 
אני לא אלאה אותכם במכאוביי, אבל הבעיה שלי היא בעיקר בשכמות ובצוואר. כלומר פלג הגוף העליון. למרות שעברו שנים רבות מאז ששברתי את הצלעות בתאונה, אני עדיין מרגישה את עצמותיי כאילו
וזה קרה לא מזמן. כנראה שזה מה שמאפיין את הפיברומיאלגיה. אחרת אין לי הסבר רציונאלי לדבר הזה. ברגע שהגוף שלי חלש בגלל האנטיביוטיקה, אז הכאבים פתאום הופכים לחזקים יותר ומעצבנים 
עוד יותר... הדבר היחיד, למרבה הפלא, שעוזר לי בשלב זה, זה רק בכי טוב ומשחרר. רק אחרי זה אני מרגישה הקלה כלשהי.
 
בכל אופן, אשמח לשמוע קצת יותר פרטים על הטיפול החדש שלך. אולי זה יעזור לי גם.
בעניין הנפש, אני מסכימה איתך. אני חושבת שההתדרדרות חלה בימים האחרונים בגלל שאחי בבית חולים במצב קשה והאחים שלי רבים ביניהם בהקשר לזה ואני מרגישה שאני נמחצת ביניהם והם שואבים
ממני את הכוחות המעטים שעוד נותרו בי.
סליחה שפרקתי את מכאוביי כאן בפניכם, אבל זה הדבר היחיד שמקל עליי כרגע וזה פשוט להיות כאן ולדבר על זה.
תודה ושבוע טוב לכולם
לצפיה ב-'אני שולחת לך הודעה פרטית עם פרטים על המטפלת '
אני שולחת לך הודעה פרטית עם פרטים על המטפלת
18/10/2014 | 20:22
1
38
שמחה שהצטרפת אלינו
לצפיה ב-'תודה'
תודה
18/10/2014 | 20:46
13
לצפיה ב-' '
19/10/2014 | 00:15
5
18
אין לי מילים כרגע.
לצפיה ב-'תודה'
תודה
19/10/2014 | 11:51
4
14
לצפיה ב-'יחפה בפארק יקרה, אנא אל תתנצלי. אני שמחה שמצאת אותנו'
יחפה בפארק יקרה, אנא אל תתנצלי. אני שמחה שמצאת אותנו
19/10/2014 | 14:16
3
23
ואת יכולה לפרוק מעצמך מועקות של הגוף והנפש.
ברור שהמתחים שאת עוברת משפיעים על מצב הגוף ואת כאילו בעונש.
אני מקווה שהמצב יוטב בכל הגזרות ותרגישי יותר טוב.
 
איחולי להשתפרות במצב
לצפיה ב-'תודה רבה רבה זה באמת עוזר'
תודה רבה רבה זה באמת עוזר
19/10/2014 | 14:17
12
לצפיה ב-'רציתי גם לאחל לאחיך הבראה מהירה ושלמה'
רציתי גם לאחל לאחיך הבראה מהירה ושלמה
19/10/2014 | 14:18
1
16
לצפיה ב-'אמן ואמן'
אמן ואמן
19/10/2014 | 14:24
9
לצפיה ב-'אחרי החגים שמח לכולם '
אחרי החגים שמח לכולם
18/10/2014 | 15:48
1
53
לא אצליח לסכ"מש אז רק מעלה תמונה.
 
ומורידה את אזהרת המסע על חתולים. התקדמתי מאז. ותודה על הרגישות.
לצפיה ב-'איזה מתוק ומשגע!! איך קוראים לו?'
איזה מתוק ומשגע!! איך קוראים לו?
21/10/2014 | 18:24
9
לצפיה ב-'ביום שישי עוד היה לי מלא כוח לסכמש..'
ביום שישי עוד היה לי מלא כוח לסכמש..
19/10/2014 | 00:46
2
31
כמובן שהוא נעלם כלא היה תוך דקות מספר, אבל הוא היה שם.
עכשיו אני סתם דוחה כתיבת מיילים שאני חייבת לשלוח עוד הערב (טוב שלא אמרתי היום, כי היום עבר לפי כל קנה מידה אפשרי) אז נכנסתי קצת.
הטוב - אני חושבת שלראשונה בחיי העזתי לקחת את ימי החופש ולעשות בהם בדיוק מה שרציתי לעשות - כלום בריבוע!
ישנתי המון, קראתי המון וגם עשיתי כלום המון.  ולא הרשיתי לעצמי לרגע אחד להרגיש רע עם זה שיש לי חופש ואני לא מנצלת אותו ל.. מיליון דברים אחרים.
התירוצים היו מוכנים בשפע: מה, להיכנס לפקקים עם כל עמך בית ישראל? מה, ללכת לכל האירועים-שהפכו-לפסטיבלים רק בשביל להגיד שניצלתי את החופש? מה, ללכת לטייל ולעייף את עצמי עוד יותר?
בסופו של דבר באחד הימים שוכנעתי ללכת ליריד של יד2 בתלביב. הגענו בזמן, מצאנו חניה חינמית לגמרי ממש לא רחוק, הלכנו קצת על החוף וקצת שכשכתי במים. זה היה כיף. היו לנו בערך 40 דקות לשרוף עד שהתחיל (בשש, או בשבע, כבר לא זוכרת). הגענו מייד עם פתיחת השערים ובכל זאת עמדנו קצת בתור.
נכנסנו, עברנו בין הדוכנים, אני חושבת שבסך הכל היינו שם קצת יותר מחצי שעה.
נורא שמחתי שאחרי חצי שעה גם חברה שלי הבינה שזה ממש לא בשבילנו. אם לסכם את החוויה בשבע מילים: היה צפוף מדי, רועש מדי ולא מאורגן מדי.
יום אחד אני עוד אבין למה בכל התקהלות של בני אדם, אנשים חייבים לשמוע מוזיקה. ממתי המוזיקה הפכה להיות חלק אינטגרלי כל כך מהחיים שלנו שאנחנו כל כך מפחדים משקט?
מה שכן, קניתי ארבעה ספרים (כל אחד בעשרה ש"ח) והחברה המדהימה שלי סחבה אותם בשבילי כמעט כל הדרך.
הפחוטוב - נגמרו החגים. זה כשלעצמו טוב, אבל זה אומר שחוזרת השגרה ואני חוזרת לעבודה וזה מדכא לי את הצורה שאין לכם מושג בכלל. אוף אוף אוף!!!!!!!
הבלתי מוגדר - מזג האוויר. כל לילה נתקעת מחדש עם השאלה האם להוציא שמיכה עבה יותר או לסגור חלון, או שמא להשאיר חרך, ואולי רק הסדין יספיק הלילה.. לא אוהבת עונת מעבר!
המסקרן - אין כל כך..
בשבוע הבא - מיליון. גם עבודה, גם טקס קבלת התואר (סוף סוף!!), גם מיליון פרוייקטים שרוצה להתחיל.. ואני בכלל עוד תת"כית וסופרת כפות כל יום.. תוהה מה אספיק. אולי זה ייכנס לקטיגורית "המסקרן".
מחשבות על חזרה לשגרה - איכסה, איכסה, איכסה!!!
טיפ - כשאנשים מתווכחים איתכם מי יותר חלש, אל תפתחו צנצנת חדשה שניה אחר כך. הם לא מאמינים לכם אחרי דברים כאלה ולכו תוכיחו שאין לכם אחות.. (מקרה אמיתי שקרה!)
ומשהו לא קשור - לא לינק, אבל מחשבה: משפחה עם הומור שחור שיושבת שבעה, זה אחד הדברים, אם לא ה-.
לצפיה ב-'צהרים טובים לכולם'
צהרים טובים לכולם
19/10/2014 | 13:10
1
28
אני חשה כמו תושבת חוזרת בעבר קראתי והשתתפתי בפורום ולכן חשה כמו משפחה או כמו תושבת חוזרת
נהנית לקרוא להתעדכן לנסות למצוא מזור, אשמח להיות שוב חלק  מפורום זה
המשך יום נפלא לכולנו.
לצפיה ב-'ברוכה השבה! '
ברוכה השבה!
19/10/2014 | 13:37
12
לצפיה ב-' פותחת שרשור דאחקות פיברופוג '
פותחת שרשור דאחקות פיברופוג
17/10/2014 | 02:05
5
83
עכשיו כתבתי לחברה אם היא יכולה להשאיל לי לפ טוב.
 
(תרגום: לפ טופ.)
לצפיה ב-'הינה לכם תמונה שלי לימינה של אליסה'
הינה לכם תמונה שלי לימינה של אליסה
17/10/2014 | 21:14
4
90
כן, אני הוא איש הפח. והוא לפחות משומן והולך.
לצפיה ב-'יצאה לך עוד דאחקת פיברו בלי ששמת לב - זו דורותי! '
יצאה לך עוד דאחקת פיברו בלי ששמת לב - זו דורותי!
18/10/2014 | 11:03
2
26
לצפיה ב-'אכן. אבל אני פיברואית. מותר לי להתבלבל. ובבקשה להתפקס על איש'
אכן. אבל אני פיברואית. מותר לי להתבלבל. ובבקשה להתפקס על איש
18/10/2014 | 20:01
1
28
הפח.
לצפיה ב-'איש הפח זו דוגמא מעולה. ממש '
איש הפח זו דוגמא מעולה. ממש
18/10/2014 | 21:44
28
בטח שמותר להתבלבל, וכל הקטע זה לצחוק על זה, במקום להתבאס ולהיות נבוכים ומתוסכלים שהמוח לא מחובר לראש.
 
נתת פה אחלא אימג' ודימוי למחלה. אני אנסה לזכור את זה, אפילו כדי להצחיק רק את עצמי
 
עוד לא עדכנתי אתכם בנסיונותי לרכוש מחדש או ללמוד מחדש איך לעקוף את המגבלות ולהחזיר לעצמי יכולת נהיגה (רק כשמרגישים מספיק טוב בשביל זה כמובן, אבל גם ללמוד את זה צריך). אז אתמול נהגתי, עם מישהו, ואז יצאתי מהרכב, הוא עשה שני צעדים ראשנים של בנאדם רגיל ואמרתי לו, רגע עכשיו אני מתחילה להיות נכה.
כי כאילו שאני מאחורי ההגה אז אני "נורמלית". יש ניידות.
ובאמת אם הייתי מסתכלת על צעמי מבחוץ אני חושבת שנראיתי כמו איש הפח שהולך וגם תלוי עליו משקל של איזה 300 קילו.. מ"מ בדקה בערך.
 
אבל העיקר לצחוק על זה.
 
אז תודה על האימג'.
לצפיה ב-' חבל שאי אפשר לרקוע פעמיים בנעליים האדומות'
חבל שאי אפשר לרקוע פעמיים בנעליים האדומות
18/10/2014 | 14:43
34
ושהמחלה תלך לארץ עוץ
 
ואם ריפ לא היתה אומרת, גם אני לא שמתי לב לאליס...
לצפיה ב-'נפתח פורום האבא החדש'
|*|נפתח פורום האבא החדש|*|
13/10/2014 | 12:27
7
|*|העולם השתנה, ההורות השתנתה וכיום לאבא תפקיד חשוב ומרכזי בגידול ילדיו.
לכן פתחנו פורום במיוחד בשבילכם האבות (וגם אימהות) את פורום האבא החדש.

מוזמנים להיכנס כבר עכשיו ולדבר, לשאול, להתייעץ וגם סתם לפרוק.
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...
לצפיה ב-'רוצה לספר לכם כמה עובדות מענינות'
רוצה לספר לכם כמה עובדות מענינות
12/10/2014 | 22:34
65
בשלושת השבועות האחרונים, כמה ימים לפה או לשם,
כל המשפחה עוברת צינון קשה כולל כאבי גרון חזקים, חום, נזלת, וכו'.
התינוקת הביאה מהגן וכפי שידוע - הדביקה את כל הבית כולל אותי כמובן.
עובדה ראשונה-תקופת הדגירה של המחלה הייתה הרבה יותר ארוכה- חליתי אחרונה
עובדה שניה-הסימפטומים היו הרבה יותר קלים
שלישית- הייתי חולה רק ימים ספורים ולא שבועיים ויותר כשאר בני משפחתי.
ועוד משהו מעניין-חוויתי ממש שעות ארוכות של הרגשה טובה.
אני מבינה שיש לתת כבוד רב לכמות אדירה של כדורים שלקחתי על מנת לרכך את הסימפטומים של צננת המפלצתיתי הזו
אבל הייתי כזה בתנועה ופתאום הבנתי שהגוף שקט ולא דואב.
זאת גבירותי , הייתה הרגשה שמימית.
גוף שקט וחלק.(למרות הטירוף של הצינון)
ואת קוצר זמן המחלה אני מייחסת למיץ שלי שאותו אני ממשיכה לשתות באדיקות.
אם אתן זוכרות הוא מלא זג'ינג'יר, לימון וכל מיני כאלה.
הכל אופן
החגים כמעט מאחורינו. ראש השנה ויום כיפור עם כל האיחוליים למיניהם
אבל אני לא הייתי פה בחגים ולכן ארשה לעצמי להשיג בברכות ולאחל לכם עכשיו ומעכשיו
 גוף שקט וחלקלק בכל איבריו.
אוהבת.
לצפיה ב-'איך אדע אם יש לי פיברו או לא?'
איך אדע אם יש לי פיברו או לא?
12/10/2014 | 10:25
17
163
אני כבר מטופל אצלי רופאי כאב כמה שנים, בגלל כאבי ראש כרוניים מאוד קשים, בהתחלה חשבו שזה קלסטר, אבל זה לא רק פעם בשנה או רק בעונות המעבר, וזה לא רק באיזור העין שמאל, אלא כל פעם זה בצורה אחרת, עוצמה אחרת וכו'.
בנוסף יש לי שרירים תפוסים באופן קבוע, שגם כואבים לעיתים (יכול להיות כאבים נסבלים ויכול להתפרץ לחזקים, אבל פחות אופייני אצלי למרות שלאחרונה זה התגבר)
הרופאים החליטו לאחרונה שהצוואר התפוס גורם לכאבי ראש, ואין התייחסות לשאר הכאבים.
אני מטופל במגוון תרופות, עד לאחרונה בגבהפנטיין סלודרלין, טרמדקס, רוקסטפלוס והאחרונה חביבה ליריקה, ואת האמת? אולי זה עוזר לי לסבול את הכאבים לאורך הזמן, אבל כאשר יש התפרצות כאבים בראש שום דבר כמעט לא עוזר (כבר עם טרמדקס 300mg)
ועכשיו במקרה ראיתי את הפיברומלאגיה מול העינים והחלטתי לבדוק לעומק ולהשוות מול התסמינים שלי, ואני כבר לא כלכך בטוח מה קורה איתי.
לצפיה ב-'אה ושכחתי כמה אני עייף! '
אה ושכחתי כמה אני עייף!
12/10/2014 | 10:27
67
וכמעט לא ישן, אני במיטה כל ערב כי אם אני לפחות לא מנמנם אז כל היום הולך לי יותר גרוע.
לצפיה ב-'היית אצל ראומטולוג?'
היית אצל ראומטולוג?
12/10/2014 | 13:02
3
67
כשיש מחלות רקע יכול להיות קשה לאבחן, או שאתה חושב שהאבחנה היחידה היא למעשה פיברומיאלגיה?
מצד שני, מחלות/מצבי רקע מתישים הם קרקע פוריה להצטרפות של פיברו' בנוסף לקודמים. אתה מרגיש הבדל בתסמינים החל מזמן כלשהו?
 
מי שנותן את האבחנה בד"כ זה ראומטולוג, אפילו שכבר מבינים שזה לא ממש קשור לתחום.
הייתי מציעה לך בתור התחלה להעלות את האפשרות בפני רופא הכאב הנוכחי שלך, הם גם אמורים להכיר את זה.
ואם אתה רוצה, לקבוע תור אל אחד הראומטולוגים מהרשימה שלנו, שמכירים טוב את המחלה ויוכלו לאבחן.
 
לצפיה ב-'לא הייתי אצל ראומטולוג, כי אני מטופל כבר כמה שנים אצל רופאי'
לא הייתי אצל ראומטולוג, כי אני מטופל כבר כמה שנים אצל רופאי
12/10/2014 | 13:51
2
71
כאב.
משום שכאבי הראש הם עיקר הבעיה שלי, לא איבחנו, וגם הכאבי שרירים והפרקים הם תמיד שוליים, בעיקר בעונות המעבר, אני רגיש לקור שגורם לשרירים שלי להיתפס בקלות, אבל אף פעם לא התייחסתי לזה כמשהו משמעותי, סתם קור שמשפיע.
אבל בשנה שעברה התחלתי להרגיש שהכאבי ראש מתפשטים לאיזור העורף, ואז הרופאים גם שמו לב שיש לי צוואר תפוס די קבוע, העניין שהוא לא תפוס מבחינת אי אפשרות לזוז (אלא אם היה חשוף לקור) אלא שרירים קשים.
לפני כמה שבועות התחלתי לקחת תרופה מסויימת ולא יודע אם זה סתם היה מקרה כי את התרופה כבר הפסקתי לפני כשבועיים, ועדיין יש לי כאבי שרירים תחושת הירדמות כמעט קבועים בידים והרגלים.
אני סיפרתי לרופאת כאב, והיא בדקה תחושת מגע וטענה שאין מה לדאוג, אבל בגלל שעכשיו עד שאראה אותה עוד כחודשיים וחצי זה בעיה, כי זה מרגיש שזה רק מחריף
לצפיה ב-'האם שללו MS?'
האם שללו MS?
13/10/2014 | 20:56
1
84
האם עשו לך MRI ראש?
 
אם לא אז חשוב מאד שכן.
אני מניחה שעשו לך EMG לנושא ההרדמויות של הגפיים, אבל גם כשתקין מסתבר שכדאי לעשות אחרי זה מעקב.
 
ובנושא השינה, האם נבדקת במעבדת שינה?
 
זה בדיקות מאד חשובות ובסיסיות שצריך לעשות.
לצפיה ב-'חובה לשלול MS- מומלץ MRI ראש ועמוד שדרה צוארי'
חובה לשלול MS- מומלץ MRI ראש ועמוד שדרה צוארי
14/10/2014 | 22:59
46
לצפיה ב-'מה שעזר לי לשינה '
מה שעזר לי לשינה
17/10/2014 | 23:51
11
65
שלום
אני גבר בגיל ה30 שמאובחן עם פיברומיאלגיה ועייפות כרונית
והייתי בדיוק במצב שלך גם עבדתי ולא ישנתי כמעט ,הייתי ישן אולי שעה בלילה. בלילות טובים 4-5 שעות שזה גם לא מספיק.
התחלתי עם חצי כדור של אמביאן CR ולפעמים העליתי לכדור שלם .
כשכבר ישנתי טוב יותר הכאבים גם לפעמים פחתו. אבל החוסר שינה וכל המצב הזה של הכאבים גרמו בין היתר לתופעות קוגניטיביות קשות של חוסר ריכוז ובעיות בזיכרון.
הכדור שינה הזה היה ממש הצלה בשבילי. לא יודע כמה נזק עוד היה נגרם לי בלי הכדור הזה.
כמה שהשינה חשובה לגוף. כל מערכת העצבים תלויה בזה.
משתדל עכשיו להימנע כמה שאפשר כדי לא לפתח תלות.
תבדוק עם רופא שזה לא יתנגש עם התרופות שאתה לוקח (נראה לי שיש אזהרה לתרופות נגד דיכאון עם זה)
תמצא רופא משפחה טוב.
לא האמינו לי הרופאי משפחה שהגעתי אליהם לאחר האבחנה הרשמית  (היו כמה באותה מרפאה) והגעתי בעצמי לאבחון דרך רופא פרטי.
למזלי עברתי למרפאה אחרת בתקווה לקבל טיפול טוב יותר ונפלתי על רופא משפחה שהוא גם רופא כאב. ממש לא האמנתי רק היחס הטוב שלו והאמפתיה שלו והרצון שלו לעזור ונתן לי הפניות כשביקשתי למרפאות שינה (למרות שסירבו), ולמרפאת כאב ולהידרותרפיה .
אשמח להמליץ לך עליו , אני גר באזור המרכז.
עם הכאבים אני עכשיו בבעיה ומנסה לצאת מזה, גם פעילות פיזית קשה לי. אני מחלק את הפעילות הפיזית לחלקים ונח יותר (המליצו פה על זה ) ולפעמים הכאבים אחר כך מגיעים ברמה גבוהה יותר .וזה לוקח כמה ימים לצאת מזה והכאבים האלו מתישים.
 
לצפיה ב-'תודה על ההמלצה'
תודה על ההמלצה
18/10/2014 | 03:28
4
37
אני לוקח ליריקה יום יומי 225mg וטרמדקס 300mg לכאבים חזקים.
נוקטורנו לשינה מידי פעם לא מכיר את האמביאן CR
 
לאחרים ששאלו, עשו לי MRI ראש, ועדיין לא אישרו MRI צווארי מחכה לאישור.
בנתיים אין ממצאים.
מה זה MS וEMG?
לצפיה ב-'קודם כל אם ה-MRI ראש יצא תקין זו כבר בשורה טובה'
קודם כל אם ה-MRI ראש יצא תקין זו כבר בשורה טובה
18/10/2014 | 16:35
3
50
MS זו טרשת נפוצה, התסמינים שלה ושל פיברו / תת"כ דומים בשלבים מוקדמים, וחשוב לשלול (אבחנת פיברו תת"כ מתבצעת על דרך השלילה) והתסמינים שתיארת, בעיקר הרדמויות הגפיים נראה לי מחייבים לשלול את זה. יכול להיות שאם לא שלחו אותך אולי הם שללו את זה ואתה לא יודע, אבל כדאי שתשאל.
MRI של עמוד שדרה צווארי ביחד עם ראש ישלול.
 
EMG היא בדיקת הולכה עצבית, וכשיש מצב של נימול או הרדמות של איברים מיד עושים אותה. בנוסף לבדיקות הדמייה של עמוד השדרה, כדי לראות אם יש פגיעה עצבית, ואם כן איפה היא נמצאת. בחלק מהמקרים אפשר לטפל בזה וחשוב לא להזניח.
 
לגבי תרופות שינה ומה שכתב הבחור שלפני, עם כל תרופה, ובעיקר עם כאלה מאד מאד כדאי להזהר להמליץ למישהו אחר מה שאתה לוקח. כי לכל אחד יש סיפור רפואי שונה, לכל אחד יש קומבינציות תרופתיות שונות ורגישויות שונות.
 
אני מניחה שאם אתה על נוקטורנו אז כבר ניסו לתת לך מלטונין לעניין הזה - זו התרופה הראשונה שנותנים לבעיות שינה, למעשה זו לא תרופה אלא הורמון שהגוף שלנו מפריש בשעות החשיכה. למי שהמנגנון שלו "נדפק", כמה חודשים עם מלטונין יכולים להסדיר את השעון הביולוגי, אבל אפשר גם לקחת אותו לאורך זמן אם נדרש.
יש לו גם גרסת סלואו ריליס CR (שחרור מושהה) ומינונים שונים.
 
רק אם זה לא עובד, אז עוברים לכדור שינה.
כדאי גם לנסות קודם משהו מהתרופות הצמחיות לשינה, חלקן עובדות ממש טוב.
 
 
לי באופן אישי גם נוקטורנו וגם אמביאן עשו מאד מאד רע. לאמביאן ממש אסור לי להתקרב.
אז לא כדאי לעשות משהו בקטע הזה כי למישהו אחר זה מתאים.
צריך ניסוי וטעיה מאד זהירים, עם רופא שעוקב ויודע מה ההתנגשויות הבין תרופתיות וכולי.
 
 
נחכה ביחד איתך ונשמח לשמוע על תוצאת MRI עמ"ש צווארי תקינה. אם חלילה לא יאשרו לך, חזור אלינו וניתן לך "נשק" איך לנסות להילחם אותם שכן.
 
ואתה מזומן לשבת איתנו ולספר על כל מה שבא לך, זה מאד מאד לא פשוט להיות חולה כרוני ולהיות לא מאובחן. מאד לא פשוט.
אז פה אתה יכול לשפוך את כל מצוקותיך. אנחנו מבינים ועוברים דברים דומים.
 
בהצלחה
 
 
נ.ב.
ההתמודדות עם הממסד הרפואי היא לא פחות קשה, ואולי אפילו יותר, מהמחלות עצמן, לפעמים.
אבל כמו שכתב הבחור קודם, לפעמים דווקא מקבלים יחס נהדר וטיפול מסור.
אז לשמור על תקווה זה תמיד לא מזיק.
לצפיה ב-'אז קודם כל תודה על התשובה המושקעת'
אז קודם כל תודה על התשובה המושקעת
18/10/2014 | 16:54
2
42
אני באמת מקווה שיאשרו לי את הMRI צווארי,
אני סובל מכאבי ראש וכתפיים וצוואר תפוסים כבר כ15 שנה, והבזקי כאב בפרקים ושרירים, אף פעם לא חשבתי שהכאבים הללו מצביעים עם מחלה כלשהי, אלא סתם כאבים שלא קשורים לכלום, כי התדירות שלהם הייתה נמוכה, וגם הכאבי ראש היו רק בעונות המעבר ונרגעו עם דקסמול אחד או שנים,
לפני כ3-4 שנים התחלתי לסבול ממש כאבי ראש מטורפים וחשבו שיש לי קלסטר, לא התייחסו לצוואר והכתפיים התפוסים, כי התנועה הייתה חופשית, והכאב היה חלש עד לא קיים.
אפילו היה לי נוירולוג שרמז שאני מדמיין את הכאבים, ממש ככה, ואז אמר לי אין לך שום בעיה נוירולוגית ושלח אותי ממנו כי טען שאין לו מה לעשות איתי יותר.
רופאת המשפחה שלחה אותי למרפאת הכאב ברמב"ם ושם כבר התחלתי כל מיני טיפולים, לא ממש עזרו, ושוב לא התייחסו לצוואר והכתפיים.
רק עכשיו שעברתי לירושלים ורופאה חדשה התחילה לטפל בצוואר והכתפיים ועשתה לי IMS כואב אבל לא ממש עזר,
שלחה אותי לדיקור סיני וטווינא, הטווינא הקלה על השרירים קצת, הדיקור הסיני רק עשה לי יותר כואב.
לפני חודש הכאבים בשרירים ובמפרקים פתאום התחזקו והופיעו בתדירות גבוהה יותר ועם חולשה וקושי בהליכה.
ואז בימים האחרונים נתקלתי במקרה בהודעה של מישהי עם פיברו שתיארה את בעיותיה ופתאום קלטתי שהיא מדברת על דברים מאוד מוכרים אצלי אז התחלתי לקרוא על הפיברו' וממש קלטתי שיש לי פיברו, כי התסמינים הם אחד לאחד כמעט כל התסמינים.
אז מה שנותר זה להגיע לראומטולוג שיאבחן ויקבע על המחלה,
מקווה שסוף סוף אני אבין ואדע בוודאות מה יש לי, 15 שנה בלי לדעת למה כואב לי זה 15 שנה של סבל אינסופי
לצפיה ב-'וואו. 15 שנה להיות באי ודאות מה יש לך זה נורא נורא קשה'
וואו. 15 שנה להיות באי ודאות מה יש לך זה נורא נורא קשה
18/10/2014 | 21:58
1
25
מעבר לקושי של המחלה עצמה, החוסר ודאות זה דבר נורא בפני עצמו.
 
כמו שכתבתי האבחון של פיברו / תת"כ נעשה על דרך השלילה, וזה יכול לקחת שנים של בדיקות. אז כן, אם יש לך חשד כזה, או בכלל אם לא שללו לך הרבה דברים. וזה די מטורף שלא שלחו אותך לבדיקות האלה. אז ראומטולוג שמכיר את המחלות האלה לפחות ידע מה לשלול, ועל הדרך או שיגלו מה יש לך (והלוואי וזה בר טיפול) או לפחות תדע מה אין לך, שזה גם משהו
 
זה שהדיקור עשה לך רק יותר כואב אני אד יכולה להבין, אפילו היתה פה מישהי שממש עשו לה נזק עם זה.
אבל ההמלצה לנו, וזה בטח לא מזיק גם לפני שיש לך אבחון, זה פעילות גופנית אירובית מתונה מאד ומדורגת. מומלץ מאד הידרותרפיה, חלק מהקופות מממנות, וטאי צ'י ועוד כל מיני.
אז במקביל לנסיון להגיע לאבחון מציעה לך גם לנסות דברים כאלה. דגש על מאד מאד מתון. לא להגיע לכאב או תשישות, להפסיק הרבה קודם ואז ביום הבא לעשות טיפה יותר. או בשבוע הבא..
 
מומלץ מאד הליכות מתונות מאד, על גבול המדיטציה. קצת קצת כל פעם. וזה לא עולה כסף.
 
לגבי ה-MRI עמ"ש צווארי. הנוירולוג שהיית אצלו אידיוט! לצערנו פגשנו הרבה כאלה, הכי קל להם להגיד שזה בראש לך. עם כאבי ראש כסימפטום הכי קשה נוירולוג הוא האיש שאמור לתת לך אם.אר.אי, תגיד להם MS, ו"תאיים" עליהם כאילו. כי הם הרי צריכים מאד להזהר מרשלנות רפואית. ואיבחון שגוי זה "כתם" עליהם.
 
לצערנו אנחנו צריכים להלחם על הדברים האלה, ואנחנו הרי לא מרגישים טוב מלכתחילה. זה קשה וזה מבאס לאללא, אבל אין לנו ברירה אלא להמשיך להלחם על האיכות חיים שלנו.
עשו לך סי.טי של האזורים האלה?
לפעמים הבדיקה הנכונה היא סי.טי ולפעמים אם.אר.אי. כל אחת מהן נותנת אינדיקציות קצת אחרות. בכל מקהר לשלילה של טרשת נפוצה אם. אר.אי היא ככל הנראה הבדיקה הנדרשת (למדתי מילה חדשה, אז מתחילה לעשות בה שימוש. ראשי תיבות של: אם אני לא טועה).
 
לצפיה ב-'המון תודה, אני אקח לתשומת ליבי כל מה שכתב'
המון תודה, אני אקח לתשומת ליבי כל מה שכתב
18/10/2014 | 22:12
15
המון תודה
לצפיה ב-' מסכימה איתך לגמרי ומאד חשוב להבין שאם לא ישנים'
מסכימה איתך לגמרי ומאד חשוב להבין שאם לא ישנים
18/10/2014 | 16:41
5
31
זה גורם לנזקים חמורים בהרבה מאשר למשל לקחת כדור שינה. או בכלל. בלי שינה אדם הוא לא אדם. לכן צריך להתחיל עם בירור של זה, ולנסות בכל מיני אמצעים להגיע לכמה שיותר שינה איכותית שאפשר.
 
זה הדבר הראשון שעוזר. ברגע שישנים יותר או יותר טוב כבר מרגישים יותר טוב.
זה ממש חשוב לטפל בזה.
 
והיום גם הרופאים וגם הרוקחים אומרים בפה מלא שהנזק שבלקיחת כדורי שינה (אני לא מעודדת פה חלילה, עדיף להמנע ככל הניתן) הוא פחות מאשר הנזק בחוסר שינה.
 
אבל צריך להזהר עם המלצות על תרופה ספציפית. הכוונה טובה, אבל מה שטוב לאחד יכול להיות הרסני לאחר, אז לספר חוויה אישית זה סבבה. אבל אסור לנו להמליץ על טיפול תרופתי.
 
וברוך הבא לפורום
נשמע שעם כל הקושי, הצלחת עם חוכמה עצמית וגם עם פגישה עם אנשי מקצוע טובים (מעודד לשמוע את זה, תודה שכתבת) להבין איך משפרים איך איכות החיים עם המחלה.
מאחלת לך שהשיפור רק ימשיך, עד לכדי מינימום סמפטומים / קבלה של המצב ומציאת סגנון החיים שמאפשר לנו לחיות חיים טובים ככל הניתן 
 
לצפיה ב-' אכן חשובה מאוד השינה'
אכן חשובה מאוד השינה
18/10/2014 | 17:00
4
22
אני נכנס למיטה כל ערב, וכמעט לא קם ממנה, דואג שלפחות אני אנמנם, מנסה כל דבר שאפשר להרגיע את עצמי, רק שממש כואב ואני לא מצליח לישון נניח כמה ימים ברצף רק מנמנם, אז אני לוקח כדור, הבעיה היא שהוא משפיע רק חצי לילה, אבל זה  יותר טוב מכלום.
 
וצודקת לגבי ההמלצות, לתת המלצה על תרופה כאשר לא מכירים את הצד השני זה  מאוד מסוכן, יש לי רופאים בשביל זה, רופאת הכאב שלי היא אוסנת וונדי מירושלים, ובגדול היא מקצועית ומנסה לעזור, וגם מקבלת אותי במקרי חירום בלי תור שזה מאוד חשוב לי.
עכשיו עם הידיעה על הפיברו נראה מה היא תגיד.
תודה על הקבלת פנים
לצפיה ב-'אם הכדור משפיע רק לחצי לילה'
אם הכדור משפיע רק לחצי לילה
18/10/2014 | 22:07
3
18
אז יש מקום לדבר על סלואו ריליס. וזה אומר שהכדור מופרש לאורך פרק זמן יותר ארוך. ויכול לכסות את כל הלילה, אבל צריך למצוא את המינון כדי שההשפעה לא תמשיך לשעות הבוקר כשכבר צריך לתפקד.
 
כן, השינה היא אבן הבסיס, להכל.
לנמנם כמה לילות ברצף גם לא נשמע לי להיט. בנאדם צריך לישון!
תבדוק את העניין, אבל בטח אתה כבר יודע שלכל כדור יש את תקופת ההסתגלות ותופעות לוואי וכל הג'ז הלא סמפטי הזה. אז גם לנסות לשנות כדורים זה סיפור בפני עצמו, לפעמים עדיף לדבוק במה יש, עד שיהיה כוח לנסות משהו חדש.
 
תדבר עם הרופאים. ולא כתבת אם עשית מעבדת שינה או היית אצל רופא לעניין הזה? לא שיש להם איזה תשובות אבל יש כמה דברים שכן אפשר לשלול במעבדת שינה (תסמונת הרגל הקופצת, דום נשימה בשינה ועוד כל מיני - שיכולים להוביל אולי למלכוד 22)
 
כמובן שאם אתה מצליח לישון בלי כדורים זה עדיף. תשאל אותם על מלטונין. יש לו גרסת סלואו ריליס, שעדיין לא זוכרת את שמה, ונדמה לי שקופות החולים לא ממנות אותה והיא די יקרה (איזה 100 ש"ח לחודש או משהו כזה). אבל שווה לבדוק. לדעתי. כי אין להם את ההשפעות הפחות טובות של כדורי שינה (משמע, שינה "שטוחה").
לצפיה ב-'יש לי מלטונין, אבל היא לא ממש השפיעה עלי'
יש לי מלטונין, אבל היא לא ממש השפיעה עלי
18/10/2014 | 22:17
2
34
אני לא יודע איזו גירסה זו, קניתי אותה בiHerb
אני אשאל את הרופאה שלי לגבי מעבדת שינה, נראה מה יהיה עם זה.
תודה על ההמלצות.
לצפיה ב-'צריך לנסות את המלטונין לפחות חודשיים-שלושה. ושוב '
צריך לנסות את המלטונין לפחות חודשיים-שלושה. ושוב
18/10/2014 | 22:21
1
18
אם הוא לא עוזר מנסים מינון יותר גבוה ואז סלואו ריליס שלו.
ורק אם זה לא עוזר. אחרי שלוקחים פרק זמן לא מבוטל ברצף, ממשיכים קדימה.
 
בהצלחה רבה.
 
אגב, גם העניין של הנימול בגפיים זה בתחום של נוירולוגיה. אם תגיע לראומטלוג טוב הוא בטח גם ישלח אותך ל-EMG. אבל חשוב לבדוק את זה.
זו בדיקה לא הכי נעימה שבעולם. אבל יש גרועות ממנה. וזה מציק רק בזמן הבדיקה כשזה נגמר אתה לא "סוחב" איתך כאב, לפחות במקרה שלי..
לצפיה ב-'תודה, אני לא מתרגש היום מכל הבדיקות'
תודה, אני לא מתרגש היום מכל הבדיקות
18/10/2014 | 22:28
19
גם ככה אני סוחב כאב בלי סוף כל היום כל יום.
אז שטויות, מקווה שהראומטולוג הזה יהיה טוב, כי הוא היה השני בירושלים במכבי, והראשון שרציתי המליצו לי עליו שהוא מתמחה במיוחד בפיברו'
לצפיה ב-'פינת המשפט המחייך!'
פינת המשפט המחייך!
12/10/2014 | 13:26
7
58
תקופת הבגרות היא פשוט זרם בלתי פוסק של שיחות טלפון שאתם לא באמת רוצה לעשות, אבל צריך.
 
מועדים לשמחה,
נועה.
לצפיה ב-'היום זה יותר SMSים אבל העיקרון זהה '
היום זה יותר SMSים אבל העיקרון זהה
12/10/2014 | 18:18
22
לצפיה ב-''
12/10/2014 | 20:24
5
35
ולהיות מבוגר עם פיברו / תת"כ אומר שיש לך עוד הרבה יותר שיחות לעשות שאתה לא מסוגל
לצפיה ב-'אז זו לא רק אני שלא?... '
אז זו לא רק אני שלא?...
13/10/2014 | 10:34
4
37
לצפיה ב-'אם יש פה מישהו שכן - שיצביע '
אם יש פה מישהו שכן - שיצביע
13/10/2014 | 20:39
3
34
להצליח לעקוב אחרי תקליט אוטומטי כדי לשלם חשבון דרך הטלפון משול לבניית סכר אסואן מבחינתי.
 
 
לצפיה ב-'זה כלום יקירתי. ניסית פעם להתקשר ל YES?'
זה כלום יקירתי. ניסית פעם להתקשר ל YES?
13/10/2014 | 20:43
2
11
לצפיה ב-'השם ישמור !!!'
השם ישמור !!!
13/10/2014 | 20:51
1
26
יס???? או חלילה הוט???!!!!! - זה לשונאים שלי. אני לא מתחברת מלכתחילה כדי לא להתמודד עם המפלצות האלה.
 
ואת יודעת כמה כסף שילמתי על חובות לכאורה שאני לא צריכה לשלם? רק כי אני חלשה ולא יכולה לעשות את כל המלחמה הזו.
מי אביבים שממציאים קריאות מונה מים סתם איך שבא להם... ועוד גורמים.
 
מה שיפה זה לא רק שאני משלמת כסף לביטוח לאומי (ואני באובדן כושר עבודה, כן? זה מהלוואות, כסף שאין לי). הם גם ממציאים חובות שהם לא נכונים, שיש לי הוכחות ששילמתי את זה, אבל אין לי כוח להתווכח, וגם הניסיונות למצוא מי יעזור לי וילחם בשבילי הם המון הוצאת אנרגיות, בשביל שבסוף יגידו לי: "תשלמי את זה וזהו, חבל על האנרגיות שלך". תודה רבה באמת, את זה הייתי יכולה לעשות גם לפני שביקשתי עזרה.
 
עדיף שאני לא אתחיל עם זה בכלל......
 
ואם ללכת לתחום היותר פשוט והחיובי אפילו: להחזיר טלפון לחברה, שאשכרה בא לי לדבר איתה אבל אין לי כוח, ואז אני מרגישה לא נעים שהיא תחשוב שאני לא חוזרת אליה ולא תבין באיזה מצב אני נמצאת - גם טלפונים כאלה מאד מאד קשה לי לעשות.
 
לצפיה ב-'מבינה אותך יקירתי'
מבינה אותך יקירתי
13/10/2014 | 21:43
9

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ