לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

לצפיה ב-' נפתח פורום לרזות בראש אחר '
|*| נפתח פורום לרזות בראש אחר |*|
( לעמוד שלי בתפוז )
03/08/2014 | 15:30
2
|שמאל|ניסיתם את כל הדיאטות האפשריות? דיאטת כרוב לא עזרה לכם?
אנחנו מזמינים אתכם לפורום לרזות בראש אחר, בו תוכלו להתייעץ, לשתף וללמוד איך משנים את התפיסה כלפי האוכל לא רק מהבטן, אלא גם מהראש!

היכנסו עכשיו |קדימה|
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/forumpage.aspx?f...
לצפיה ב-'סכום שבוע בשם ריפנזל'
סכום שבוע בשם ריפנזל
01/08/2014 | 00:46
7
19
אז ריפנזל שלנו, מסיבותיה שלה, לא יכלה לפתוח שרשור, ולכן אני פה.
אז -
השבוע האחרון של יולי, השבוע השלישי למבצע, השבוע הראשון של חודש אב - מה יש לכם לומר להגנתו ולחובתו? איך הוא השפיע עליכם? מה הוא עשה לכם? איפה הוא נגע בכם?
מה הטוב שהיה לכם השבוע?
מה הפחוטוב?
את מי פגשתם/ עם מי דיברתם שעשה לכם טוב על הלב?
איפה תפסה אתכם האזעקה (המקום הכי הזוי/ לא נעים/ בלתי אפשרי וכו')?
חצי חופשגדול עבר - איך אתם חיים עם העובדה הזו?
ולסיכום, מה אתם מאחלים לכולם לחודש אוגוסט/ אב הבאים עלינו לטובה?
 
שיהיה שבוע קל..
 
לצפיה ב-' אי אפשר להשאיר אותו מיותם'
אי אפשר להשאיר אותו מיותם
03/08/2014 | 14:08
7
שבוע קשה, כ"כ הרבה אבדות. כל פנים או תמונה נכנסות ישר ללב. והלחץ מהאזעקות לא מוסיף ,על אף שאני במרכז וזה הרבה פחות ממה שקורה בדרום- זה גרם לי להרהורים  על החיים שלנו כאן. על אנשים רבים שחיים תחת איום הרקטות שנים רבות. חזרתי לילדות ונזכרתי איך היו אומרים לילדים "עד שתהיה בן 18 כבר לא תצטרך להיות חייל ולהתגייס". ודור אחרי דור מתחלף ושום דבר לא משתנה. וזה עצוב וכואב.
מי שבכל זאת הצליחו לשמח אותי אלה האחיינים שלי, תום ופשטות של ילדות. חבל לי כ"כ שאתם רחוקים ואני לא רואה אתכם לעיתים קרובות יותר. מצאתי את עצמי משחקת איתם קלפים ופשוט נהנית. רגעים קסומים של ילדות.
 
ולחודש אב הבא עלינו לטובה, אני מאחלת שיהיה שקט , ללא אזעקות וטילים. שהאחדות והתמיכה שהתגלו במהלך החודש האחרון יישארו פה ויגדלו ויתרחבו.
וחיבוקים מקטנטנים- זה פשוט עושה טוב על הנשמה!
 
לצפיה ב-'ככה, אה? כשאני פותחת שרשור סכמש אתם מתעלמים?'
ככה, אה? כשאני פותחת שרשור סכמש אתם מתעלמים?
03/08/2014 | 21:43
13
טוב, אז לא צריך. אני אענה ואצטרף לריינבואו המקסימה:
הטוב של השבוע - קשה למצוא אותו. היה שבוע קשה.. אבל בכל זאת, גם אני, כמו ריינבואו ביליתי את סוף השבוע שלי עם האחיינים החמודים שלי, בירושלים, עיר ללא אזעקות (שלוש עד היום). ואם לא היה עובר אופנוע על הכביש המהיר בלילה, כשהכביש ריק, ומפיל לי את הלב לתחתונים מרוב פחד שיש אזעקה, הייתי יכולה לסכם את השבת כממש ממש ממש טובה ורגועה. עם האופנוע היא היתה רק ממש ממש טובה ומאוד רגועה.
ומסכימה שאחיינים זה משהו מדהים. אחת התרופות הכי טובות בעולם לכמעט הכל.
הפחוטוב - נו, צריך להגיד? המצב. המתח. חוסר הידיעה. השמות של החיילים שנהרגו כל פעם. ואלה שנפצעו.
וגם - בגזרת הפיברו - כאבים חדים ובלתי מוסברים ו"שריפות" בזרועות ובידיים.
פגישות בשבוע שחלף - עם חברה שתמיד גורמת לי לתהות אם יש לי על מה לדבר איתה. מסתבר שיש.
אזעקות - תופסות אותי במקלחת (כבר פעמיים) ובשבוע שחלף היא תפסה אותי גם באמצע ראיונות לעמותה שאני מתנדבת בה. יצאנו שתי מראיינות ומרואיינת לחדר מדרגות חשוך ומחניק.היה מוזר.
חופש גדול? תזכירו לי מה זה..? אה, זאת הסיבה שמיליוני ילדים שורצים בכל מקום מוצל וממוזג כל יום כל היום? מעיק. אבל לא באמת קשור אליי.
ומה אני מאחלת? רק טוב!
 
לצפיה ב-'כלנית יקרה, כמה נחמד שפתחת שירשור'
כלנית יקרה, כמה נחמד שפתחת שירשור
04/08/2014 | 20:49
2
9
נותן לי הזדמנות לומר את מה שבלב.
למרות שלא אצליח לעקוב אחרי סדר של דיווח סוף שבוע
אבל אספר לך כך:
סוף שבוע זה בילינו כל המשפחה בכנרת ועוד צפונה.
יש לציין שבאמת ישנן הטבות רבות לאנשי הדרום והרבה אטרקציות פשוט בחינם.
קבלת אורחים מעבר לכל מצופה.
אבל יושבים אנחנו בחוץ ומשקיפים על הכנרת
לא הדלקנו טלויזיה אף יום,
פשוט ישבנו בחוץ ושמענו את השקט כל ערב. הבעיה היחידה שהינו צריכים לדאוג לה זה מאיזה עשב לרקוח את כוס התה שממנו נלגום.
באמת קשה ממשקיפי נוף ושקט זה להבין לדרומיים כמה כוחות נפשיים נדרשים לעמוד בלחץ מתמשך זה.
בתקשורת מתעללים בנו עם הידיעות על הפסקת אש כל רבע שעה ידיעה חדשה.
ואנחנו יוצאים מעזה ומשאירים לילדינו הבטחות החמס למערכה יותר קשה
ולא מבינה אני למה קוראים לזה המלחמה בדרום.
המוות הגיע למיני ישובים בארץ גם לישוב הזה שעברו שגר בו פעם חייל שלא יכלו לקבור.
הכאב והזעם הפנימי גדול מלכתוב 
הרבה דמעות, הרבה עצבנות.
נכנסנו לחודש אב בדיוק עם מצב נפשי מתאים. בדיוק עם שכול וחורבן.
מצטערת יקירתי שאין לי מה לכתוב לך משהו משמח
לא קלה לנו שגרת המלחמה או איך שקוראים לה.
מצב מצחיק או מביך בזמן אזעקה גם לא יכולה לספר לך, רק לומר שהתמונות שמכסים את התינוקות הן תמונות הרבה יותר נפוצות ממה שמראים.
מראים יותר את הבכי של הילדים של עזה
לנו מזל היה שהיה איזה בחור שראה כשהבת שלי רצה לאחורי האוטו במקום לרוץ למחסה והבין מהר שיש תינוקת ועזר לה להוציא אותה מהרצועות
ושניהם נשכבו עליה.
ואני ליבי נקרא כי יודעת אני שהיא יצאה לפני שתי דקות ובטוח שהאזעקה תפסה אותה בדרך
ובעלי תופס אותי ולא נותן לי לרוץ לכיוון הכביש ודוחף אותי לכיוון ההממד.
ובקושי הצלחתי לחייג אליה. כל כך רעדו לי הידיים.
אין קליטה מהממד. רק דקות ארוכות מאוד של מריטת עצבים
ואז המון המון בומים ואנחנו מנחשים זה יירוט או נפילה..
לצערי הנזק מארועים כאלו מצטבר הרבה יותר ממה שחושבים וכמה לילות על הכנרת והמון אטרקציות רק הורידו שכבת אבק מסויימת. כל מה שיש לי בפנים.
שוב הפסקת אש על המרקע
אולי הפעם זה אמיתי.
שוב מצטערת על העצב אבל זה
 
לצפיה ב-'גם אני לא הבנתי למה זו המלחמה בדרום'
גם אני לא הבנתי למה זו המלחמה בדרום
05/08/2014 | 19:07
14
זו בהחלט מלחמה בכל הארץ.
ואני כולי תקווה שלא יעזבו את עזה עד שאחרון האיומים לא יוסר מעל תושבי הדרום ושאר המדינה.
 
העם איתך!
לצפיה ב-'קקטוסית יקרה '
קקטוסית יקרה
07/08/2014 | 04:37
17
כל הזמן אני שומעת ״מחבקים״ ״מחבקים״ ״מחבקים״, ו״העם איתכם״ ואני חושבת על העול הנפשי הלא יאומן שהשנים האלה גורמות, וכמה החיבוקים קצרים ולא מספקים.
ומה אני הקטנה יכולה לעשות חוץ מגם כן לשלוח חיבוק ולאחל פיתרון למצב הבלתי אפשרי הזה. מתסכל כל כך.
לצפיה ב-'מקווה לריפנזל שסיבותיה שלה רק יטיבו איתה'
מקווה לריפנזל שסיבותיה שלה רק יטיבו איתה
04/08/2014 | 20:51
6
לצפיה ב-'הלו סליחה שנעלמתי'
הלו סליחה שנעלמתי
07/08/2014 | 04:27
15
זה התחיל מבעיות כניסה לתפוז + נסיעה לסופ״ש נהדר אצל קרובים בצפון, והמשיך להמון עשייה שנדחפה לשבוע הזה, שהיתה מאוד טובה, אבל השאירה אותי בלי כוחות וזמן פנויים.
ועכשיו ׳סתם׳ נדודי שינה מעפנים שיש לי יותר מדי לאחרונה מאז המלחמה, רק שהיום לכאורה אין לי תירוץ. כנראה לוקח זמן עד שהמוח מסכים לי לישון שוב ולא לקפוץ להתעוררות כל רגע... גם היתה לי סופסוף פגישה עם הפסיכולוגית אחרי שני טיפולים שבוטלו... וזה היה בחלקו מאוד כבד... וזה תמיד סיבה טובה לשינה גרועה.
לצפיה ב-'מעבר מציפרלקס לסיבלטה'
מעבר מציפרלקס לסיבלטה
31/07/2014 | 08:44
2
22
הי לכולם
לאחר 3 חודשים עם ציפרלקס וליריקה שבו באמת פחתו התקפי החרדה והכאבים אך סבלתי מדופק מהיר ורעידות בשרירי הגוף. הומלץ לי לעבור לסימבלטה 30 מ"ג.
למישהו יש ניסיון?
 
לצפיה ב-'סימבלתה יכולה לעזור, אבל זה אינדיבידואלי'
סימבלתה יכולה לעזור, אבל זה אינדיבידואלי
31/07/2014 | 17:10
13
אני מקבלת 120 מ"ג סימבלתה. ליריקה עשתה לי תופעות קשות וציפרלקס לא ניסיתי
שלושתם כדורים שמדווח שעוזרים עם הסימפטמים, אבל כל אחד מושפע אחרת.
בכל מקרה, אלה כולם כדורים מאוד מוכרים ובשימוש ע"י הרבה חולים.
לצפיה ב-'כל אחד מגיב לכל תרופה בצורה אינדיבידואלית!'
כל אחד מגיב לכל תרופה בצורה אינדיבידואלית!
01/08/2014 | 11:41
11
שלום גל,
אחד הדברים שאנחנו חוזרים ומזכירים בפורום הזה הוא, שכל אחד מאיתנו אדם שונה, עם רגישויות שונות, תגובות שונות ואפילו כאבים וסימפטומים שונים (זו אחת ההגדרות של תסמונת - כמו פיברומיאלגיה ותשישות כרונית - כל אחד חווה את זה בצורה אחרת ובדרגות שונות).
לכן חשוב מאוד לזכור שהתגובה שאדם אחד חווה ביחס לתרופה מסויימת לא תהיה בהכרח התגובה שאדם אחר יחווה ביחס לאותה תרופה ואפילו באותו מינון, ואפילו אפילו - בשביל אותו כאב או אותם סימפטומים.
אם רופא המליץ לך לעבור לתרופה אחרת, הוא עשה את זה בהתייחס לתגובות שהיו לך לתרופות הקודמות, אבל גם בהתייחס להסטוריה הרפואית שלך, לרגישויות שלך ואפילו לגובה ולמשקל שלך או כל עניין אחר.
אנחנו יכולים לכתוב לך מה היו התגובות שלנו לסימבלטה או אם זה עזר לנו, אבל זה לא אומר בשום צורה איך תהיינה התגובות שלך או אם זה יעזור לך.
אז רק לתשומת הלב.
לצפיה ב-'שלום בנות יקרות'
שלום בנות יקרות
30/07/2014 | 23:08
1
21
מתקשה לכתוב כי קוראים הרבה דברים יחד.
ברצוני לספר וכבר הזכרתי שאני מבקרת זה כבר חודש שני אצל  נאוטורופאט.. לבטח לא כתבתי נכון
בכל מקרה מרפא טבעי כולל דיאטה קשה+מסזים+דיקור ועוד כל מיני...
וכן המון  רקיחות שהוא נתן לי. אין לי מושג מה יש בפנים, לא מתכוונת לשאול.
אני רוצה להיות קצת אופטימית ולהגיד שכבר כשבועיים אני מצליחה לעשות עבודות בית אלו ואחרות
 
לא...לא ספונג'ה לא להגזים. אבל ישנן מחשבות חוטאות על לעשות כל מיני דברים כמו לשטוף חלון בחדר או את המלונה של הכלב
גם מפנטזת על עבודות בגינה.
בכל מיקרה אלו מחשבות שכבר הרבה זמן לא היו לי.
מורגשת בהחלט עליה באנרגיה
אני מודדת לפי המדרגות לחדר השינה שלי. היו זמנים ועליתי אותן על ארבע.
היום אני עולה את כולם ואפילו בלי מעקה.
כמובן עדיין לוקחת ליריקה
לפעמים שוכחת ואז הכאבים מזכירים בצ'יק
מבחינת שינה ורוגע לא יכולה לספר לכם כלום כי יש הרבה לילות ללא שינה וכמובן הרבה כדורים להרגעה.
 
ביום שישי נוסעים צפונה.
באתי להגיד קצת להרגע אבל אי אפשר לדעת.
אוהבת את כולכם.
בכיף הייתי באה לעוד מפגש.
 
 
 
לצפיה ב-'משמח מאד לשמוע. תודה על השיתוף'
משמח מאד לשמוע. תודה על השיתוף
31/07/2014 | 02:57
7
מקווה שמגמת השיפור תמשיך.
איזה כיף זה לשמוע על טיפול שעוזר למישהו מאיתנו.
 
אם להשתמש במטאפורה שלך אז נשמע ש"עלית מדרגה" ביג טיים :)
 
אם יהיה עוד מפגש פורום אשמח מאד. ואשמח אם הוא יהיה בצפון.
לצפיה ב-'התווספות כפתור עריכה חדש ב'
התווספות כפתור עריכה חדש ב|תפוז|
( לעמוד שלי בתפוז )
30/07/2014 | 13:35
1
4
אנו שמחים להודיע שהחל מהיום נוספה לפורומים אפשרות חדשה- עריכת הודעה|!|

ניתן לערוך את ההודעה עד רבע שעה מפרסומה (גם אם נוספו לה תגובות),

ולאחר מכן יהיה כתוב על גבי ההודעה שהיא נערכה.



|*| איך עורכים את ההודעה?|*|

לאחר פרסומה, יש לפתוח את ההודעה בפורום.

בשורה הכחולה שבתחתית ההודעה, בסופה (צד שמאל שלה) יופיע: ">עריכה".

לחיצה על "עריכה" יכניס חזרה לתוכן ההודעה ויהיה ניתן לערוך ולשנות אותה לחלוטין!



בכל עניין (טכני או כללי) ניתן לפנות אלינו באחת מהדרכים הבאות:

?    בשרשור המיועד בפורום משוב:  http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...

?     במסר ל"הנהלת הפורומים"

?    למייל: forums@tapuz.co.il.
לצפיה ב-'מגניב, הכי נדרש לפיברופוגים'
מגניב, הכי נדרש לפיברופוגים
30/07/2014 | 15:50
5
שלוחצים סנד ואז מבינים שעשו טעות
יבוא יום ונלמד גם את כל הפונקציות האלה.
מקווה שפינק תהיה לי זמינה, כי היא היועצת טכנולוגיה בפורום שלי
אבל אולי גם אחרות יוכלו לעזור..
לצפיה ב-'התסכול בהתמודדות עם הדבר הזה '
התסכול בהתמודדות עם הדבר הזה
29/07/2014 | 17:23
5
40
שלום
כתבתי כאן בעבר. אני בחור בגילאי ה 30 שלי. מאובחן בפיברומיאלגיה ועייפות כרונית.
בתקופה האחרונה המצב חמור יותר העייפות מתגברת והכאבים גם .
אין מילים כמה שהרופאים אטומים לסבל של אנשים. החלפתי כבר רופא משפחה בגלל שלא רק שלא עזר בכלום אלא טען שגם הלכתי ליותר מדי רופאים. (שני ראומטולוגים שאליהם הלכתי באופן פרטי כי הרופא משפחה אפילו לא טרח להגיד לי שיש כזה דבר ושלח אותי להתמודד לבד עם כל זה ואפילו אמר לי את זה , שהיחיד שיכול לעזור לעצמי זה אני, באמת תודה על הפילוסופיה בגרוש , ממש קל להגיד !)
הייתי אצל רופא תעסוקתי שחוץ מלהגיד לי שיש כזה דבר פיברומיאלגיה ושהוא יכול להמליץ למעביד שלי על הפסקה לשעה באמצע היום למנוחה והארכת (כן כן) והארכת יום העבודה בשעה תמורת זה . לא מספיק שבן אדם מגיע כמעט ללא שינה ליום עבודה ומושך ככה תקופה ארוכה עם הרבה נפילות וניצול כמעט מוחלט של כל ימי המחלה שלו, אז ממליצים לו לנוח במהלך היום ולא להפחית שעות עבודה. פשוט לא יאומן. איפה אני אמור לנוח ? על ספסל בחוץ? ובאמת המעסיק שלי יקבל את זה .בקושי נותנים הפסקת לארוחת צהריים מול עמדת העבודה, אז עוד הפסקה של שעה ? איך מצפים מבן אדם לעבוד נורמלי אם הוא עייף כל הזמן, בקושי ישן וסובל מכאבים  ותחושה של שריפה ושרירים תפוסים.כאילו שזה לא מספיק אז מסביב עוד מערימים קשיים. מספיק הלחץ של יום עבודה, אוטובוסים , נסיעות . מגיעים עם הלשון בחוץ
מה לא ניסיתי, התעמלות , שחיה, כדורים נגד כאבים. כדור שינה עם מרשם בלי מרשם , (היחיד שעוד איכשהו עוזר זה אמביאן CR וזה לכמה שעות וכדורים נגד כאבים), הומאפתיה שלא עזרה, דיקור סיני. ויטמינים תוספים ומה לא.ראומטולוג שולח לפסיכיאטר שחוץ מלרשום תרופות לא יכול לעזור בכלום. ומי שכואב לו ולא ישן ברור שיסבול גם ממצב רוח רע ודיכאון, אפשר אחרת ? כבר לא לדבר על הכסף שנזרק.
אני כבר מתוסכל מכל זה , כי אני סוחב כל יום ,ממש ככה סוחב רק שיעבור היום.
אי אפשר ככה כל יום להתמודד ולסבול ולחכות עד שיעבור היום כדי שאפשר יהיה לנוח בבית לפחות .
אני בספק אם אני אוכל לקבל משהו מביטוח לאומי למרות שיש אבחנה. הבנתי שלא בדיוק קל וביטוח לאומי לא ממש מכיר בזה. וזה לא קל להוכיח כאבים ועייפות על בסיס עדות של הבן אדם ,כשאין שום בדיקות שמוכיחות שזה באמת ככה.
התסכול הזה וההתמודדות הזו מתישה עוד יותר. גם צריך להתפרנס . זו הרגשה שכל הזמן נלחמים בהישרדות ותחנות רוח ועוברים מרופא לרופא ולא רק שאין הקלה, גם לא עוזרים ,אלא מעבירים ביקורת ומסבירים לך שכזה ותסחב בתקווה שכמו שזה הגיע זה יעבור.
למישהו יש עצה ? תודה מראש וטוב שיש לפחות מקום שאפשר לפרוק את הדברים ולהתייעץ. מי שלא חווה את זה , לא יודע מה זה
רק בריאות .
רון
לצפיה ב-'שלום רון '
שלום רון
29/07/2014 | 18:09
17
קודם כל קבל , מה שאתה מתאר זה כל כך אחד לאחד דברים שאני עברתי, נדמה לי שמישהו כבר קרא לזה "הפיברו דלרוזה" (זה היה רופא בהרצאה).
אז קודם כל אין לי בכלל מילים כדי להגיד לך כמה מזדהה וכמה מכירה את זה, עד לפרטים הקטנים ביותר של מה שאתה מתאר. כי כמו שאתה אומר: כמה שמנסים להסביר אנשים לא באמת מבינים.
וכתבת כל כך יפה ומדויק ואמיתי שאני ממש חותמת על זה שזה יהיה איזה מניפסט רשמי אפילו.
 
לא יכולה כרגע לכתוב יותר לעומק. אז בשלב זה הזדהות גדולה. ואתה צודק צודק צודק. לא נותנים לנו מענה, ויתרה מזו מטרטרים אותנו ומזלזלים בנו הרבה פעמים. ואנחנו תקועים עם המצב שלנו, בלי הכוונה או עזרה או משהו.
 
אבל כן יש דברים שאפשר לעשות. וכפי הנראה כן אפשר להגיע לשיפור, גדול אצל חלק.
אבל זה לא משהו שאפשר לכתוב בשורה.
ויש גם את כל ההיבטים השונים: מה לעשות עם הירידה או אובדן בכושר עבודה; מה לעשות כדי לשפר את המצב הבריאותי / הנפשי; מה לעשות עם איך להסביר את זה לסביבה ואפילו לרופאים שלא מכירים את זה או בזה; מה לעשות עם התסכול והזעם והתחושה שהמחלה גם ככה גורמת לנו להרגיש כל כך חסרי אונים, ועוד מוסיפים לנו קושי במחוץ; ובכלל איך לחיות עם הדבר הזה (שזו ההגדרה של הפורום: לחיות עם פיברומיאלגיה / תת"כ).
 
אבל עצם זה שיש מי שחווה את אותם דברים ואפשר לחלוק ולדעת שבאמת מבינים זה הרבה מאד (בשבילי לפחות), בתור התחלה.
לאט לאט ננסה לעזור לך למצוא דרכים להתמודד עם הדבר הזה. כי יש פה אנשים שחיים עם המחלה כבר המון שנים וכל אחד או אחת בדרכה מצאו דרך להתמודד, לחיות ואפילו להגשים חלומות ולהתקדם בחיים: לימודים, נישואים, ילדים וכל מיני דבירם אחרים שדווקא לא כלולים ב"סל" הנורמטיביות
 
בתור התחלה אני אצטט לך משפט מעודד מאד בעיני שכתבה כלנית ( מקווה שזה בסדר? ) שחיה עם פיברו כבר המון המון שנים, היא כתבה (ציטוט חופשי מהזכרון): אני יכולה לעשות הכל, אבל יותר לאט.
אז יש תקווה, ויש לאן להשתפר ויש מה לעשות.
 
אז שב איתנו, שתה , תנשום כמה נשימות עמוקות מאד, למרות המצב הקשה בארץ תתפנק על וביחד נקווה שנוכל לסייע: אחד בשביל כולם וכולם בשביל אחד
גם אם לא עונים תמיד מהר, גם בגלל המצב עכשיו וגם כי לפעמים אנחנו גמורים, ואז יש את סמליל שאומר: קראתי, הזדהיתי, כרגע לא מסוגל לכתוב יותר. אנחנו קוראים ומשתדלים לענות ולסייע, גם אם באיחור לפעמים וגם אם התשובות לא ב"מכה" אחת.
 
אגב, כמה שנים אתה חולה?
 
אה, אני לא מנומסת: שלום, אני סובלת מתת"כ. שנתיים וחצי. די חדשה בעניין ועדיין לומדת בכלל מה זה איך מתמודדים עם זה ואיך מסתכלים על העתיד ומנסים ליצור חיים כמה שיותר טובים בתוך המגבלות.
והתסכול. הרבה תסכול יש.
לצפיה ב-'כמה עצות'
כמה עצות
30/07/2014 | 17:58
2
32
אני לא יודעת כ"כ מה המצב שלך (חוץ ממה שכתבת, וזה נ"שמע" לא נעים), אבל יש אולי מס' דברים שאולי יכולים לסייע:
 
1. תנסה לקבל מהמרפאה שלך הפניה לטיפולי הידרותרפיה (פיזיוטרפיה במים ) שזה עוזר ומסייע . (כדאי גם לבקש הפניה והמלצה מראומטולוג). בחלק מהמקרים זה  לא תמיד קל לקבל הפניה כזאת וטיפול כזה, אבל זה מומלץ לחולי פיברו' ויכול להקל.
 
2. יש תרגילי פיזיוטרפיה והתעמלות שיכולים לסייע לחולי פיברו' (אבל לעשות אותם לאט ובאופן מדורג בהתאם למצב שלך וגם חשוב שהפיזיוטרפיסט יכיר את התסמונת ויהיה מודע למצב). תנסה לקבל הפניה מהמרפאה שלך לטיפולי פזיוטרפיה (אבל חשוב שוב, שבמכון הפזיוטרפיה יהיו מודעים לכך שאתה סובל מפיברו'!). אפשר גם לקבל המלצה מהראומטולוג.
 
3. בנוסף יש באינטרנט אתרים שבהם מופיעים תרגילים שאפשר לבצע (לאט ובמתינות) בבית. יש אתר של ד"ר ורדה ציזר קורלשטיין ("פיברוג'ים") שחקרה היבט/ים מסויימ/ים של פיברו'. באתר שלה היא מציעה תרגילים ויש לה המלצות.
 
4. תנסה לנוח כמה שאתה יכול. לפי דבריך נראה שהעבודה מקשה עליך והעומס כנראה גבוה ביחס למצב שלך, ולכן.... חשוב מאד לדאוג להפסקות ולשיטות עבודה חסכוניות ומקלות כמה שניתן, כדי שהגוף שלך לא יגיע למצב שבו הוא מאותת לך על הדרדרות שמשפיעה לרעה אח"כ על התפקוד שלך באופן כללי. תנסה לחשוב האם תוך כדי עבודה וגם לגבי סוג העבודה שאתה מבצע, האם יש שם מקום לשיפור שיטות העבודה כך שלא תוציא יותר מדי אנרגיה ושהמצב שלך יתדרדר? האם יש לך אפשרות להעזר במישהו? לא לעשות עבודה פיזית? לא לעבוד בלחץ גבוה של זמן? או אם יש שיטות שיכולות להקל עליך את ביצוע העבודה? (הדברים הנ"ל נכונים גם לגבי תפקוד בבית, ומחוץ לעבודה).
 
5. המנע ממצבי לחץ ועומס כמה שיותר. תנסה לשלב גם דברים שאתה אוהב בחיים שלך (ואפילו בעבודה אם מתאפשר ומותר) כמו: שמיעת מוסיקה מרגיעה, תוכנית רדיו מרגיעה,  תחביבים, פעילות שחביבה עליך אבל לא כרוכה בעומס ומאמץ פיזי וגם לא לחוצה, משהו שאתה נהנה מזה. ספרים שאתה אוהב, תמונות, אנשים טובים וחברים טובים שנוח לך להיות איתם וכו' וכו'.  טיול של מס' דקות (כמה שהגוף יכול, לא יותר מדי וגם בקצב מתאים - אפילו איטי) - בפארק ציבורי קרוב, על חוף הים, טבע, וכו' - מה שקרוב יותר לביתך.
 
6.  נראה מדבריך שאתה מצוי בסדר יום לחוץ - וסביר להניח שזה משפיע לרעה, לכן תעצור....! תקח לך יומיומיים (שאפילו אם אתה עובד בימים אלו, אז בשעות שלאחר העבודה) - ובהם , בימים האלה או בשעות האלו,  תעשה פסק זמן, אל תחשוב על העבודה שלך ועל הדברים שמלחיצים אותך. תקבע לך ככה שעה ביום שאתה רק מתמקד בעצמך - בטיפול עצמי שלך (פיזיוטרפיה, מנוחה, מוסיקה מרגיעה וכו') ולא חושב על הדברים שמלחיצים. תרפה את השרירים, תנוח, תחשוב על שיטות שיחסכו לך אנרגיה. אני מניחה שאתה עושה את זה ביומיום, אבל זה צריך להתאים למצב של פיברו' . פעולות פיזיות שיש לך אפשרות לחלק או להקל בקשר אליהן (למשל: עבודות ניקיון בית, בישול וכו') תשב בנחת ותתכנן איך אתה יכול לעשות אותן ולחלק אותן כך, שלא תבזבז את האנרגיות שלך ולא תתאמץ יותר מדי - כך שהעומס על הגוף שלך ירד!
 
7.  לבקש עזרה - אם יש מישהו בסביבתך הקרובה שיכול לסייע לך במשהו, בפעילות פיזית כלשהי (למשל בעבודות בית, בטרמפ לעבודה - אולי תקבע עם חבר לעבודה לנסוע יחד, אם יש לו רכב והוא נוסע וגר לידך או עובר ליד ביתך) . כמו"כ תנסה לבדוק מה מקום העבודה מציע לך - אילו הקלות יכולים לתת לך או לבוא לקראתך (נסיעה במונית לעבודה? - למשל, או עבודה בחדר שבו המזגן לא פועל על טמפרטורה קרה יחסית - שזה יכול לדרדר את המצב).
 
8. תזונה נכונה - יש מטפלים שממליצים על תזונה טובה יותר ונטולת חומרים משמרים, צבעי מאכל, וכו'. כמו"כ יש שממליצים על תוספי מזון כגון: ויטמינים מסוג B, מולטי ויטמין, מגנזיום (מרפה את השרירים), קואנזים קיו 10 וכו', אומגה 3. יש אנשי מקצוע מתחום הרפואה הקונבנציונלית שמכירים את תחום של פיברו' וממליצים על אומגה 3, מגנזיום וגם ויטמין B12  B1  B6 .  כדאי שתתעניין אצל רופא (ראומטולוג למשל) שגם מכיר את תחום הרפואה המשלימה והעניין התזונתי שיכול להמליץ לך. כמו"כ כדאי לערוך בדיקות דם בקשר לויטמינים מסויימים ומינרלים מסויימים בגוף - אולי יש חסר וזה משפיע לרעה. (למשל ויטמין D ,  ויטמין B12,  והויטמינים הנ"ל. יש רופאים / ראומטולוגים שיש להם ידע בנושא וכדאי לשאול. ).

כל הנ"ל אינו תחליף לייעוץ מקצועי ורפואי, לכן שוב, כדאי להתעניין אצל ראומטולוג שמכיר היטב את הגישה הקונבנציונלית וגם את גישת הרפואה המשלימה והתזונתית לנושא.
 
ספר שהומלץ לי על ידי רופאה שהיא גם מטפלת ברופאה משלימה:
 
מה שהרופא שלך לא יודע על רפואה תזונתית עלול להרוג אותך/ ד"ר ריי סטראנד.
 
 
רפואה שלמה והקלה מהירה
לצפיה ב-'ֶ^ איזה הסבר מפורט ומדהים, שאפו'
ֶ^ איזה הסבר מפורט ומדהים, שאפו
30/07/2014 | 22:22
1
22
אם כבר הזכרת ספר, אז רון אולי יעזור לך, ואולי גם לסובבים אותך, לקרוא את הספר "לכסות בשקוף" של עדי פינקלשטיין.
לי זה מאד מאד הדהד ועזר: למצוא מילים בכלל לתסכול ולבלבול, לקרוא חוויות של חולות אחרות.
 
לצפיה ב-'כן. תודה, קראתי כאן בפורום על הספר הזה.'
כן. תודה, קראתי כאן בפורום על הספר הזה.
31/07/2014 | 16:00
12
לצפיה ב-'נוסף לכל מה שהבנות אמרו, תנסה ליריקה. לי זה עוזר'
נוסף לכל מה שהבנות אמרו, תנסה ליריקה. לי זה עוזר
30/07/2014 | 22:56
20
לצפיה ב-'מה תרצו שיהיה בדור הבא של הפורומים?'
מה תרצו שיהיה בדור הבא של הפורומים?
( לעמוד שלי בתפוז )
28/07/2014 | 13:18
2
11
אנו מתחילים בימים אלו  תהליך אפיון ועיצוב מחדש של הפורומים בפרדס ומאוד מעוניינים שאתם תהיו שותפים לו.

  
כרגע אנחנו ממש בתחילת התהליך ונשמח לקבל מכם הצעות... מה פורום החלומות שלכם?

|שמש| איפה בעיניכם החוזקות של הפורומים|?|  באילו דברים לדעתכם אסור לגעת|?|
|שמש| אילו פיצ'רים חסרים לכם|?| מה לדעתכם כדאי להוסיף|?|


אתם מוזמנים להגיב בפורום פורומים 2015

לצפיה ב-'כנסו ותגיבו, זה נראה לי חשוב'
כנסו ותגיבו, זה נראה לי חשוב
28/07/2014 | 22:35
1
7
שלא נתעורר ונגלה ששינו הכל בלי לשאול אותנו.. כי הנה, שואלים
לצפיה ב-'את צודקת '
את צודקת
29/07/2014 | 00:15
4
אבל אין לי כוח לנסח דברים יותר בסיסיים מזה.
אם היה לי כוח אז למשל הייתי כותבת להם שידאגו שיהיו פחות תקלות טכניות ובעיקר כשאתה שולח הודעה למוקד של תפוז על תקלה טכנית שלא תהיה גם שם הודעה שאי אפשר לשלוח את ההודעה הזו בגלל בעיה טכנית.
 
בקיצור, קטונתי.
 
לצפיה ב-'פינת המשפט המחייך!'
פינת המשפט המחייך!
28/07/2014 | 00:17
2
26
לִפְעָמִים
כּׂל מַה שֶצַרִיךְ לַעָשׂוֹת
זֵה לֵחַלֵק אֵת הָשׁוּרוֹת
וֶלֵנַקֵד,
כֵּדֶי לֵהַרְגִיש
מֵשׁוֹרֵר.
 
נועה.
לצפיה ב-'וולא לשכוח כמובן את הסוודר הישן והגינס הקרוע'
וולא לשכוח כמובן את הסוודר הישן והגינס הקרוע
28/07/2014 | 02:55
1
22
זה כבר משורר לאומי, קונצנזוס.
ממלא את קיסריה.
 
 
לצפיה ב-'אהבתי, יפה!'
אהבתי, יפה!
28/07/2014 | 11:03
6
לצפיה ב-'ניסיתם כבר לכתוב הודעה חדשה בפורום?'
ניסיתם כבר לכתוב הודעה חדשה בפורום?
27/07/2014 | 20:46
11
39
עולם אחר ממש.. אין מה להשוות בכלל!!
 
 
לצפיה ב-'פוחדת לנסות'
פוחדת לנסות
27/07/2014 | 20:59
10
20
לצפיה ב-'באמת? למה?'
באמת? למה?
27/07/2014 | 22:52
9
25
זה כמו הודעת וורד..
 
אם כי כאן, בתגובה, זה לא.. מוזר.
לצפיה ב-'כי יש המון תקלות...'
כי יש המון תקלות...
28/07/2014 | 11:49
8
21
כי מדברים על עמוד ההודעה הזה עוד מתחילת תקופתי בניהול
 
וכן, זה שזו רק הודעה ראשית ולא תגובה זה סוג של..מצחיק.
העורך החדש של הודעות נראה ממש כמו העורך של הבלוגיה, וזה שיפור נהדר.
 
אני ממעטת להגיב ולכתוב בגלל ריבוי התקלות והקשיים הטכניים.
מקווה שזה ישתפר בקרוב
לצפיה ב-' כן, גם אני באימה מהשינויים שעשו'
כן, גם אני באימה מהשינויים שעשו
28/07/2014 | 15:18
7
14
למה להערים קשיים? אני גם ככה עוד לא למדתי להשתמש בכל הפונקציות של הפורום, אז למה לסבך? ועוד עכשיו... כאילו אין לנו מספיק צרות.
לצפיה ב-'להפך'
להפך
29/07/2014 | 20:23
6
2
לדעתי זה הרבה יותר אינטואיטיבי עכשיו.
לצפיה ב-'לי אופן שליחת ההודעות פחות נוח'
לי אופן שליחת ההודעות פחות נוח
29/07/2014 | 23:30
5
5
וגם ללמוד משהו חדש זה מסבך אותי.
 
ואולי אני אנצל"ש בהזדמנות זו שהחלטתי במסגרת איזה "חופש בראש" שאני רוצה לעשות באוגוסט, לא להכנס לפורום (גם "שלך"), ולעשות איזה שינוי בחלוקת הזמן שלי וכיוצ'.
אז אפרד בצורה מסודרת ביום חמישי, לחודש הפסקה. ומקווה לחזור עם כוחות מחודשים. ואולי גם עם תובנות חדשות. אני אקרא לזה "ויפסאנת פורום"
לצפיה ב-'אולי... תכתבי, אבל רק קשקשת של כיף?'
אולי... תכתבי, אבל רק קשקשת של כיף?
29/07/2014 | 23:40
3
2
בלי לענות על שאלות של גולשים ולחפש אינפורמציה וכל זה?
 
מה, חודש שלם בלעדייך??
לצפיה ב-'כן, זה יהיה קשה '
כן, זה יהיה קשה
29/07/2014 | 23:54
2
2
בלי פינת המשפט המבריק השבועי, הסכמ"שים המרתקים ובכלל הרוח הטובה וההומור שעוזרים מאד להתמודד עם התסכול והקושי.
מצד שני, אחרי אוגוסט יהיה לי הרבה מה לקרוא בפורום ובטח יהיה נורא כיף לחזור.
במסגרת המגבלות שלי (שלא קשורות למחלה) אני יודעת שאני "אגרר" לחפש מידע ולתת תשובות וכל זה.
אם אצליח בזמן הזה גם לא לקרוא חומרים על המחלה מה טוב, אולי רק להתמקד בפרק ספציפי במנואל של ד"ר שטיין זה יהיה מספיק.
עייפתי ונשחקתי מ"להתמודד", צריכה חופש מזה.
הלוואי ויכולתי לנסוע לחו"ל או לאיזו התאווררות אחרת, אבל זה מבצע שגדול עלי. אז אנסה לעשות ואקאנס באוגוסט בכל מיני דרכים, ואקח חופש גם מדברים שנעימים לי ולו רק כדי לשנות שגרה.
אני שחוקה מאד מאד, ואוגוסט זה החודש הכי קשה בשנה במבחינתי (חוץ מחגי תשרי וחגי האביב , שאולי זה קשור גם לזה שאלה עונות מעבר שקשה לי בהן במיוחד).
 
צריכה חופש. אני לוקחת גם חופש מהסיביטי ומכל גורם מטפל אחר. הותשתי. כמה אנרגיה צריך בשביל "לעבוד" בלקבל עזרה.
 
הלוואי ובספטמבר אוכל לדווח על דברים טובים שבהם אשקיע יותר (במקום לשבת ימים שלמים על המחשב), כמו ללכת יותר לים לראות את השקיעה, אם הייתי מצליחה לעשות את זה כל יום זה בכלל יכול להיות מדהים.
 
טוב, אני עוד פה עוד יומיים. אני אתגעגע גם. אבל יהיה כיף לחזור אחר כך.
 
לצפיה ב-'אז נחכה לך '
אז נחכה לך
30/07/2014 | 01:57
1
1
דרך אגב, יש עדכוני חתולה?
לצפיה ב-'זה בשיאו, היום הגיע לפיק, של התמודדות שדורשת אסרטיביות'
זה בשיאו, היום הגיע לפיק, של התמודדות שדורשת אסרטיביות
30/07/2014 | 15:52
3
חזקה מאד, וזה גומר אותי.
 
ובדיוק קודם חשבתי שזה אומר שבאוגוסט אני אהיה בלי שני דברים שגורמים לי להרגיש מאד טוב...
אבל נראה.
לצפיה ב-'או, אבל עכשיו ראיתי שזה יאפשר להעלות יותר מקובץ אחד'
או, אבל עכשיו ראיתי שזה יאפשר להעלות יותר מקובץ אחד
30/07/2014 | 00:53
3
של תמונות או קובצים אחרים באותה הודעה. אז אני מתחילה לראות את החיוב.
וגם עכשיו הבנתי את הצבעוניות בטקסט שכלנית השתמשה בה. פותח עוד אופציות
 
 
לצפיה ב-'עליית עמוד ההודעה החדש ב'
עליית עמוד ההודעה החדש ב|תפוז|
( לעמוד שלי בתפוז )
27/07/2014 | 11:59
9
גולשות וגולשים יקרים,
היום העלנו את עמוד הוספת הודעה החדש בכל הפורומים :-)

העמוד החדש כולל:
- עורך חדש בעמוד ההודעה שיאפשר הדגשת טקסט, לינקים, גדלי וצבעי פונט שונים.
- העלאת מספר תמונות  / סרטוני וידיאו / קבצים אחרים להודעה אחת.

בכל עניין (טכני או כללי) ניתן לפנות אלינו בשרשור המיועד בפורום משוב, במסר ל"הנהלת הפורומים" או למייל forums@tapuz.co.il.
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewmsg.aspx?for...

לצפיה ב-'הריון עם כדורי ויפאקס'
הריון עם כדורי ויפאקס
25/07/2014 | 07:54
4
167
שלום לכולן,
יש לי שאלה לגבי כדורי ויפאקס במינון 75 מ"ג לאורך כל ההריון.
בדקתי עם המרכז הטרטולוגי ואמרו שלא ידוע על מקרים שנגרם נזק.
האם משהי מכן עברה הריון בלי להפסיק את הכדורים ולאחר הלידה האם היו תופעות לתינוק או משהו שצריך לשים אליו לב.
אני שוקלת הריון אבל חוששת שהפסקת הכדורים תגרום לי נזק מבחינת עייפות, מצבי רוח כאבים וכו'.

תודה לכן,

עדי
לצפיה ב-'הי עדי'
הי עדי
25/07/2014 | 17:19
1
69
קוגם כל מחזקת את יידיך עם ההחלטה להכנס להיריון ושיהיה בהצלחה ובקלות

אני הייתי סומכת על מה שאומרים במרכז הטרטולוגי. הם מוסמכים בדיוק לעניין הזה.

אני לא עברתי הירין ולא לקחתי ויאפקס, אז לא יכולה לייעץ ממקור ראשון. מקווה שיהיו כאלה שיוטכלו לתת לך תשובה אולי מנסיון אישי.

אבל קחי בחשבון שהיריון משבש בכל מקרה, עם ובלי קשר לכדורים ותהיי מוכנה לזה, ובעיקר שיהיה לך רופא שאת סומכת עליו שתוכלי להתייעץ.
כל היריון הוא אחר ואי אפשר ממש לצפות איך יהיה ואיך הגוף וגם המצב רוח יושפעו.

רב הסיכויים השהעייפות תגבר מאד בשליש הראשון - זה קורה כמעט לכולן, אז תכיני את עצמך מראש.
ובשליש האחרון הכובד והלחץ עלכל מיני איברים בגוף בדרך כלל מביא איתו כאבי גב ועוד כל מיני כאבים.
אבל לפי מה שמספרים השליש האמצעי הוא הכי כיף

אבל יש כאלה שההיריון עובר להן בקלי קלות, שאין להן כמעט בחילות ועייפות בשליש הראשון, ויש כאלה שמקפצות ומדלגות גם בימים האחרונים של חודש תשיעי.


לדעתי האישית אם יש כדור שעוזר ומותר לקחת אותו בהיריון, לא להפסיק.

היריון זה אירוע מתגלגל, שאין לצפות איך תרגישי במהלכו. אז קחי הרבה נשימה והרבה חשיבה חיובית ותתמודדי עם כל מה שזה לא יהיה שיצוץ כשהוא יצוץ, עם רופא שמבין את מצבך ותומך ומלווה.


לצפיה ב-'תודה ויויאן על העידוד והתשובה'
תודה ויויאן על העידוד והתשובה
25/07/2014 | 20:24
30
לצפיה ב-'תריצי חיפוש-בראש הפורום'
תריצי חיפוש-בראש הפורום
25/07/2014 | 20:50
1
44
יש שורה כחולה שדרכה אפשר להגיע לחיפוש מתקדם ושם תמצאי המון מידע וחיות של חולות שנשאו הריון עם ובלי תרופות.

ואם אני לא טובה- יש לנו גם מאמר או שניים בנושא...

עוד חשוב לעשות את כל התהליך- לפני, תוך כדי ואחרי- בליווי רופא נשים טוב וכן ליווי של פסיכיאטר, ולא משנה כרגע ההתוויה לה נרשמה התרופה.

שיהיה לך בהצלחה!
חיה
לצפיה ב-''
25/07/2014 | 23:56
9
לצפיה ב-'תופעה לי קטנה ומטרידה'
תופעה לי קטנה ומטרידה
25/07/2014 | 07:31
2
83
מישהו אולי מכיר תופעה של רעידות של הרגליים, לאחר מאמץ  קל של כמה רגעים, של  שרירים ברגל?

קורה לי לפעמים באצבעות הידיים בימים של חולשה אבל ברגליים זה לא קרה בעבר (לפני שנה כשעשיתי בדיוק אותם פעולות). אני מנסה לעשות יוגה (מאוד בסיסי וקל) ובאמצע השיעור הרגלים רועדות ברמה שלא ניתן להמשיך :(


אני תוהה אם זה מחלה חדשה, נוירולוגית משהו, או שאפשר לדחוף את זה תחת המטריה של פיברו?
אני אציין שבאחד האבחונים לפיברומיאלגיה שיתפתי את הרופא ברעידות הידיים והוא אמר שלדעתו זה המערכת הסימפטתית השתבשה, אבל הוא לא אמר מה עושים בנידון.
אני לא רוצה להימנע מפעילויות אלו :(

סליחה על החפירה וסופשבוע נעים ושקט..
לצפיה ב-'לדעתי אם זה קורה לעיתים קרובות כדאי לבדוק'
לדעתי אם זה קורה לעיתים קרובות כדאי לבדוק
25/07/2014 | 09:02
36
האם הרעידות קורות במנוחה בלי תנועה ?
האם הן רק כאשר השריר מתעייף תוך כדי מאמץ ?
האם זה התחיל/התגבר בעקבות שינוי תרופתי ?

המערכת הסימפטטית אחראית על תגובת סטרס, וב CFS/פיברו ההפרעות בפעילות סימפטטית ופרה-סימפטטית הן די שכיחות.
כשהסימפטטית פעילה מדיי אז (כמו במצב של לחץ גדול) יכולות להיות רעידות.
האם הרעידות מתגברות ביוגה בעקבות תרגילי נשימה ? הם עשויים להשפיע על האיזון הסימפטטי/פרה-סימפטטי.

האם הרעידות ביוגה מתגברות בשריר כאשר הוא מאומץ ? אם כן זאת יכולה להיות רעידה נורמלית כאשר השריר חלש ועייף, למשל אחרי תקופה ארוכה של מנוחה וחוסר פעילות, אם זה המצב אז תרגול הדרגתי יוכל לעזור.
ליתר בטחון כדאי לפנות לרופא משפחה ולנוירולוג כדי לשלול מחלות שגורמות לחולשת שרירים.

רעידות יכולות להיות גם תופעת לוואי של תרופות, למשל של חלק מהתרופות נגד דכאון, או של תרופות שמגבירות פעילות סימפטטית.

לצפיה ב-'מוכר לגמרי'
מוכר לגמרי
25/07/2014 | 16:54
39
אצלי התגובה הכי בסיסית למאמץ יתר זה רעידות שמתחילולת ברגליים ועוברות לכל הגוף.

זה הכי תת"כ. (וגם פיברו לפי מה כתבו פה חולו פיברו).

אבל אני מסכימה עם ההצעה הנבונה והאחראית של ו אולי. תמיד כדאי לבדוק כל סמפטום חדש לגופו.
אבל אני מציעה גם במקביל לא להלחץ נורא, לבדוק אבל בלי פאניקה (שמחמירה את מצבנו), כי זה בהחלט יכול להיות מהפיברו.
איש המקצוע לגשת אליו עם זה זה נוירולוג (לא זוכרת כבר אם  ו אולי כתבה את זה).

וגם: זה ממש אבל ממש לא חפירה, בדיוק בשביל זה הפורום קיים.
לצפיה ב-'סכמ"ש?'
סכמ"ש?
24/07/2014 | 14:15
12
28
עשיתי לנו שדרה של עצים. חורשה יותר נחמד.


עד שיהיה יותר מצברוח (זה רק אני או שהחתול הזה בדיכאון?)

ספרו לנו אפילו במילה או שלוש מה שלומכם. או באומטיקון.
אם מתחשק לכם לפרט? נשמח.
אם יש לכם לינקים מצחיקים להסחת הדעת, תמונות, משהו - בכלל נשמח.


ונסיים בברכת - 'איזה יופי, אמרו בתחזית שיתקרר קצת בסופ"ש' שמח (סיגל, זה לא מיועד לך).
לצפיה ב-'המממ..'
המממ..
24/07/2014 | 14:51
3
39
לא חושבת שיש אמוטיקון אחד שימצה את מה שעובר עליי

לפרט? אנסה די בקצרה:
שבועיים אחרי קיצור קיבה.
לא יודעת להחליט אם אני מרגישה טוב ואם אני מסתדרת עם הדיאטה.
מעל הראש מתפוצצים פה טילים ונראה שאני בדרך להיות חלק מסטטיסטיקת "נפגעי חרדה".

אני מניחה שעצם העובדה שאני מחלימה, ישנה טוב, כאובה הרבה פחות משציפיתי ושהגג מעל הראש שלי שלם כולם דברים טובים...

לינקים וכו- אני מחכה עם כולם. הכי מצחיק שהיה השבוע אני לא מצליחה לשמור ולהביא לפה, אז..נחכה.

[כן כן, אני פה כמעט כל יום. רק שלא מצליחה לכתוב. כמעט בשומקום.]
לצפיה ב-'חיה יקרה. אני כן מתארת לעצמי את מה שעובר עליך'
חיה יקרה. אני כן מתארת לעצמי את מה שעובר עליך
24/07/2014 | 21:42
1
35
כי מכירה כמה אנשים מקרוב שעברו את זה. כמובן שתופעות הלוואי הן זועתיות
אך תחשבי שכל יום מרחיק אותך מהניתוח ומקרב למטרה.
אני עצמי כבר 3 שבועות על דיאטה חריפה ללא כל דבר שהיה חי, ללא בצקים או סוכרים.
אני חייבת להודות שאנחנו די תלויים באוכל שלנו ואם לוקחים לנו אותו זה מתסכל ביותר ואפילו די משגע.
ואני עדיין שמחה על כל 100 גרם שאני יורדת

את בחורה צעירה ויפה ויותר מכך חכמה
תחשבי כמה זה תורם לבריאות והינה לך מטרה מקודשת.הרי זה לא מה שאנחנו כולנו מחפשים
קצת יותר בריאות.\
ואני מאחלת לך המון ממנו...
רק תחזיקי מעמד.
לגבי הסטטיסטיקה של נפגעי חרדה , תצטרפי אלינו הדרומיים ואני מבטיחה לך הרבה חיבורים חמים
וזה עוזר.

לצפיה ב-'קודם כל- תודה'
קודם כל- תודה
24/07/2014 | 21:48
34
אני שלמה עם הניתוח, ועם ההחלטה ועם השינוי,
ואני לא ממש מקטרת עליו, כמו שכתבתי- אני שמחה על כל התקדמות, על כל שיפור.

אני מבינה שאני מחלימה ושזה תהליך,
ו...לא מצאתי עדיין אמוטיקון אחד שהצליח להכיל את כ-ל מה שאני מרגישה, בין התהליך האישי ובין כל מה שקורה מחוץ לחלון שלי.

אני לא מתחרה עם אף אחד, אני יודעת מה זו חרדה, כל ילד שגדל בירושלים בשנות ה90 יודע.

כולנו עוברים תקופה לא קלה,וכולנו מקוים שתיגמר.  מהר.
לצפיה ב-'שתהיה המשך החלמה קלה '
שתהיה המשך החלמה קלה
24/07/2014 | 22:13
17
לצפיה ב-' אוהבת את היער שלך'
אוהבת את היער שלך
24/07/2014 | 18:39
5
30
הוא משדר פסטורליה שחסרה לי מאוד בימים אלה.

מה שלומי? שלומי חם, ועייף ויגע וחסר סבלנות ומחבק ותומך ומקווה לטוב ולסיום יעיל של המצב הזה של הטילים והמנהרות והכל.
וליתר פירוט - מה, אני צריכה לפרט? זה לא ברור?
ולינקים מצחיקים - אמרתי שאשמור השבוע אבל לא היו. צר לי.
לצפיה ב-'הנה אחד לעידוד. '
הנה אחד לעידוד.
24/07/2014 | 21:58
2
30
לצפיה ב-'כן..כן יש לנו עדיין גמלים ברחובות '
כן..כן יש לנו עדיין גמלים ברחובות
24/07/2014 | 22:12
1
16
לצפיה ב-'תודה גמל זו חיה מאד מצחיקה'
תודה גמל זו חיה מאד מצחיקה
25/07/2014 | 00:09
17
בעיקר כשהם "שורקים" כזה.

נו, אם לא יבוא השלדג שוב להציל אותי אז אני אצטרך ממש לסכמש....
לצפיה ב-'לינק משעשע לסטודנטיות שביננו'
לינק משעשע לסטודנטיות שביננו
24/07/2014 | 23:08
1
31
כתובות אינטרנט מצורפות:
לצפיה ב-'ענק!!'
ענק!!
24/07/2014 | 23:29
12
לצפיה ב-'טוב מאוד ותודה'
טוב מאוד ותודה
25/07/2014 | 14:58
1
30
שזה לא מיועד בשבילי. כבר ימים רבים אפשר למצוא אותי בחולצות ארוכות-שרוולים וצעיפי צמר רכים. ונעים לי. המשמעות הפשוטה של זה היא שהגוף נחלש וזקוק לחום חיצוני. אין דבר, לשם כך המציאו את הבגדים ואת הקיץ (ואת הביפאפ...). מנגד, היו לי שתי הליכות קטנות משמחות השבוע שהתארכו מהשבוע הקודם. כמו כן, הסתבר שגבהתי (כל הכבוד לעצמות! ), ונכון להיום אני מתנוססת לגובה מטר חמישים ואחד וחצי, מה שאומר שעכשיו כמו פלא החוליה השבורה עברה את קו המשענות של הכסאות בבית, ואני יכולה לשבת עליהם נטולת כאב גב. ריקוד ניצחון על הדשא, רגעים של אושר בתוך כל ערבוביית החדשות והשמועות והתקוות והכאב.

אחי עלה על מדים וירד דרומה, להצטרף לעוד בני משפחה וחברים ומכרים... שמור על עצמך, בחור
אני מתעדכנת כל הזמן, משגע אותי כמה שקט ופסטורלי פה. צופה בהפגזות, ביירוטים, בבתים המתמוטטים, בדמעות, בגבורה... אבל בשיחות דיפלומטיות להפסקת אש ובמסיבות עיתונאים אני לא מסוגלת לצפות, ושם קורה לא פחות. אוף, צריך להמציא מצלמות-עיתונות טובות ללא פלאש. או חיסון נגד אפילפסיה. או גם וגם. אבל זה נורא קטנוני מצידי, העיקר שיביאו את השקט וישובו הבייתה בשלום, והלוואי שהבית יהיה שלם לכשישובו.

שתהיה לנו שבת רכה וברוכה.
חופן חיוכים,
סיגל
לצפיה ב-'אוח, את...'
אוח, את...
25/07/2014 | 19:24
11
לצפיה ב-'הלילה הוא כל כך יפה ופסטורלי'
הלילה הוא כל כך יפה ופסטורלי
23/07/2014 | 00:58
4
39
בגלל שאין ירח זוהרים הכוכבים. ושקט כל כך. הרבה יותר שקט מלילה רגיל. לא מכוניות, לא רכבות,לא רעש מסיבות... רק שירת הצרצר תחת חלוני משתלבת בין הדי הפיצוץ הנשמעים לא כל כך מרחוק. לפעמים בצרורות לפעמים בודדים אך לא פוסקים לרגע. אני יודעת שלמרות כדור השינה הנוסף מחכה לי לילה לבן. רק אני הצרצר והדי הפיצוץ. נו , ניחא, לפחות לא לרוץ מהשינה. השבוע תיארתי את ההרגשה שזה כמו סופרמן המנסה להשתחרר מהשפעת האבן הירוקה כשהיא בקרבתו ושואפת ממנו את כל כוחותיו ואז קיבלתי בתגובה שאם זה באמצע הלילה אז כולם פחות או יותר סופרמנים כמוני. עכשיו היה אחד חזזזק כל הזגוגיות רעדו אפילו הצרצר שתק. ... לא לדאוג הוא התחיל שוב. איזה זמנים מטורפים. היום ראיתי סרט עם אנגלייה גולי. הגברת ממש יודעת איך לנוע. ואני מתלוננת כבר יומיים על השיפשוש שקיבלתי כשתפסתי מחסה ... אלוהים מה לא הייתי נותנת על מנת להרים ככה רגל. (כן כן גם בסיטואציה ההיא שאני לא יכולה לציין כאן), סליחה שהכל כתוב יחד. אני יודעת שלפי בריות קשה לקרוא ככה גם אותי זה פעם עצבן. אבל כותבת לכם מטאבלט ועוד לא גיליתי איפה זה הורדת שורה. חושבת עליכן הרבה בזמן האזעקות. מאחלת מכל הלב הקלה ולו במעט אפילו במשהו.ולילה שקט לכולנו.
לצפיה ב-''
23/07/2014 | 09:41
5
לצפיה ב-'חיבוק גדול'
חיבוק גדול
23/07/2014 | 13:42
5
לצפיה ב-'היום התכתבתי עם חברה'
היום התכתבתי עם חברה
24/07/2014 | 00:23
1
19
שדואגת לשלום חייל פצוע, בן של חברים שלהם (שחר בן נעמי שרה, למי שיכול ורוצה להתפלל), והרגישה ממש רע עם כל המצב.. אמרתי לה שלו אני בנעליה, כלומר, לא עובדת וללא חרב פיטורים מרחפת מעל לראשי אם אבריז מהעבודה) הייתי נוסעת לדרום להתנדב ולעזור. לשמח ילדים, להרגיע מבוגרים, לתמוך ולעודד את תושבי הדרום ולהזכיר להם שכולנו איתם, למרות שלקח לנו 14 שנה להראות את זה..
מאוחר יותר בערב נסעתי לבית של מישהי מקסימה לגמרי בפתח תקווה שמצאה דרך מקורית לתרום לחיילים. מסתבר שחיילים רבים (גם לא דתיים, אולי אפילו בעיקר) מבקשים להיכנס למלחמה עם ציצית לגופם, ואין להם.. אז היא קונה ציציות ושולחת אליהם והם מאושרים עד השמיים. רואים את זה בתמונות אצלה. תרמנו לה כסף ויצאנו מאושרות שעשינו משהו למען עם ישראל.
ובכל זאת, הלוואי שהייתי יכולה יותר. לחבק, לתמוך, אפילו להציע את הבית שלי כמקום של רגיעה. אבל אין לי כל כך איפה וגם - אפילו אצלנו יש פעמיים ביום אזעקה. אז זה לא כמו אצלכם, ועדיין.
ובכלל, מדהים כמה טוב מוצאים ברחובות בימים אלה. אנשים פשוט כל כך טובים אלה לאלה. אולי זה מרוב רצון להיות טובים לאנשי הדרום ולחיילים, ומחוסר ברירה פשוט נאלצים להיות טובים אחד לשני. אבל זה הכל בזכותכם, שם, למטה בדרום החם.

וקקטוס, תודה שאת שומרת לנו על באר שבע. ותהיו חזקים שם, שומעת?
לצפיה ב-'כן כן אני ורוביק נשארנו בעורף כי מישהו צריך ל'
כן כן אני ורוביק נשארנו בעורף כי מישהו צריך ל
24/07/2014 | 08:39
12
להשאר לשמור. לבית חולים אי אפשר להתקרב. מלא במבקרים ובלונים ומנות אוכל.
ממש מחמם את הלב.
אוהבת
לצפיה ב-'הרופא אמור ללות אותי?'
הרופא אמור ללות אותי?
22/07/2014 | 09:51
19
65
שלום,
אובחנתי לפני שנה וחצי כסובלת מcfs. שני הרופאים שאבחנו אותי לא ביקשו ממני להישאר במעקב וכששאלתי אם אוכל לשאול שאלות בהמשך ענו שאפשר להתקשר אך לא זימנו אותי למעקב או ביקשו שאהיה בקשר. כל אחד מהם המליץ על תרופה אחרת שלא יכולתי לקחת עקב תופעות הלוואי ועקב חוסר הליווי. אמנם אמרתי להם שיש לי פסיכיאטר שיוכל ללוות לגבי התרופה אך זה הסתבר כלא נכון כי זה לא היו תרופות שהוא המליץ עליהן ומהר מאוד גיליתי שזה לא לעניין והקשר עם הפסיכיאטר נפסק.
בשבועות האחרונים אני חשה תופעות חדשות או מוחמרות שמדאיגות אותי ורוצה להתייעץ שוב, אבל אני רוצה מישהו שיעקוב אחרי! שיקח אחריות על טיפול או בכלל על מצבי הרפואי. יש דבר כזה? מי אמור לעשות את זה? הראומטולוג? רופא משפחה ? (שגם לא התעניין במצבי כלל, שלא לדבר על בקשה למעקב. מחפשת אחד חדש אבל לא בטוחה שזה הפיתרון). האם מי שהלך לראומטולוג היה אצלו גם במעקב? ואם כן אפשר לקבל המלצה על כאלו שנוהגים כך?
תודה
לצפיה ב-'גם לי זה ממש חסר, סוג של ליפול בין הכסאות'
גם לי זה ממש חסר, סוג של ליפול בין הכסאות
22/07/2014 | 11:46
4
33
יוצא שאנחנו לגמרי מנהלים את התיק הרפואי שלנו וזה מה זה לא לעניין.

עברתי לפני חצי שנה לראומטולוג דר. אדוארד מילר, הוא מקבל ברחובות, מכבי וכללית. ושיתפתי אותו בתחושות האלה שלי ושאלתי אם הוא יוכל לעקוב אחרי. הוא הסכים, ומאז אנחנו נפגשים אחת ל-4 חודשים ומדברים על מה השתנה ומה להמשיך בינתיים או לשנות.
זה שיפר לי קצת את ההרגשה, שיש מומחה שמסתכל עלי לאורך זמן.

יש לי גם רופא במרפאת כאב, אבל הוא כ״כ קצר בזמן שהוא רק מחדש לי אישורים קודמים שהוא נתן בינתיים. ומזה אני קצת מתוסכלת. כי נכון שהם עוזרים, אבל עדיין יש לי צורך בעוד הרבה מאוד שיפור כדי להגיע בתפקוד חצי נורמלי. ומבחינתו מספיק שהמצב השתפר.

הבעיה העיקרית היא שאין מקצוע רפואי שבאמת רואה את כל התמונה שלנו ומכיר את כל האפשרויות הקיימות. רופא כאב למשל יכול לרשום המון תרופות וטיפולים שראומטולוג לא יכול, אבל אף אחד לא טורח להפנות אותנו אליהם. והתורים שלהם ארוכים נורא, בגלל שיש המון מטופלים שזקוקים להם ומעט מאוד מומחים.
לצפיה ב-'ורופא המשפחה מאוד מנסה ונחמד'
ורופא המשפחה מאוד מנסה ונחמד
22/07/2014 | 11:50
3
35
אבל הידע שלו מאוד מצומצם, למרות שהוא פנימאי ויש לו עוד מטופלות פיברואיות. אבל הוא מאוד משתף אחתי פעולה ועוזר בהפניות ומרשמים שאני מקבלת.

ומבקש שאעדכן אותו כדי שהוא יוכל להמליץ לשאר המטופלות הפיברואיות שלו. אבסורד. איש טוב. לא מכירה הרבה רופאים שמוכנים ככה לשתף פעולה ולקבל מידע מהמטופל שלהם.
לצפיה ב-'תודה'
תודה
22/07/2014 | 15:15
1
22
שמחה שמצאת פיתרון גם אם חלקי. אבל אני באמת לא מבינה מה הרופאים מצפים. לתת תרופות מבלי לעקוב אחרי החולים? לא ברור לי. מישהו אמור לעקוב.
לצפיה ב-'לגמרי'
לגמרי
23/07/2014 | 19:52
11
יש פה ואקום מטורף, ביום שמישהו יקים מערך לשיקום וליווי של חולי פיברו / תת"כ הוא יעשה המון המון כסף.
יש כ-200 אלף חולים בארץ, שלא מקבלים מענה.

הראשון שירים את הכפפה תהיה לו הרבה מאד עבודה, וסיפוק, וגם כסף.

אני יודעת שאת לא רוצה שידכאו אותך אבל אנחנו "מחלה יתומה" במידה רבה. זה נאמר בכל מיני פורומים בכל מיני דרכים. הבשורה הטובה היא שהמגמה היא יותר ויותר להכרה וטיפול (בזכות עבודה של אנשים ברוכים), אז אם לחפש את הנחמה אני אומרת מזל שחליתי לפני 2.5 ולא לפני 10 כי אז באמת היה אפשר רק לדבר אל הקיר.

יש לי כל מיני חלומות בהקשר שלנו. ואולי חלק מהם יתגשמו, אולי גם קצת על ידי ואולי על ידי אחרים. אבל בתה"ש למשל יש מערך שלם ומקיף לתמיכה וטיפול ולווי ושיקום ל- MS למשל. ואין שום סיבה שבעולם שלנו לא יהיה מערך כזה.
ועוד יהיה. עוד יבוא היום

---

לא יודעת אם התעדכנת בבשורות המרעישות שהיו בכנס האחרון. אבל ביטוח לאומי עמל בימים אלה ממש על קביעת קריטריונים לפיברו ותת"כ.
אם זה יקרה (יש לאחל בריאות ואיכות ימים לשופט אליקים רובינשטיין, שכפי הנראה כל עוד התיק הזה יהיה על שולחנו הוא לא יוותר להם), לדעתי ביום שהמדינה תתחיל לשלם קצבאות לנו, שזה 5 אחוז מהאוכלוסיה, אז פתאום הם יגלו שזה יעלה להם פחות לשקם אותנו.
כרגע די מתעלמים מאיתנו. זה המצב. ואנחנו צריכים להשמיע קול ולא לוותר (במידה שהכוחות שלנו מאפשרים לנו כמובן)
לצפיה ב-'יבורך'
יבורך
23/07/2014 | 19:43
14
נשמע נהדר, אם מוצאים רופא משפחה שמוכן לרכז אצלו את הכל, גם אם הוא לא מתמחה בזה (וזה הרי ההגדרה של רופא משפחה, שהוא כללי ולא ספציפי), ויש איתו דיאלוג טוב, והוא סבלני וגם עם ראש פתוח, זה נפלא.

אולי יבוא יום וגם אני אמצא כזה.

בתחום רופאי המשפחה הרופא שהייתי אצלו טוען שאין מחלה כזו, כופר בעיקר
ואז עברתי לרופא משפחה שכן מכיר, זה היה מדהים בהתחלה. ואז הבנתי שהוא יודע רק פיברו ולא מבין את ההבדל, ואומר לי דברים שנכונים לפיברו אבל לא לתת"כ והוא נעול בראש ומנסה שאני אתאים לספר ולא להתאים את הספר לפציינט.
אז חזרתי לרופא שכופר בכלל בקיומה של המחלה כי מבחינה פרקטית הוא הרבה יותר נכון ויעיל ומתאים לי.

בשורה התחתונה מה שחשוב זה האישיות של הרופא (בתחום כזה, לא בכירורגיה נגיד). ומה שהכי חשוב זה שיהיה דיאלוג טוב עם הרופא, לפני הכל.

ישועות ונחמות
לצפיה ב-'זו אחת מהשאלות החשובות שאין עליהן תשובות'
זו אחת מהשאלות החשובות שאין עליהן תשובות
23/07/2014 | 13:59
2
27
ז"א התשובה היא מבאסת שכן אנחנו די לבד וקשה למצוא רופא שמכיר את המחלה ויהיה זמין לליווי, אבל כפי הנראה כן יש מעט כאלה.
אני חושבת ששלחתי לך בזמנו בפרטי את השם של הרופא. נראה לי שזה בסדר לכתוב את זה כאן שוב בגלוי.

דר' אנדרי מטלון. עושה מעקב, כולל שותף פעיל בסיביטי. הוא בכללית, והטיפולים שהוא מפנה אליהם הם בתוך הקופה ללא עלות. וכפי הנראה הוא מפוצץ, בגלל שהוא ממשיך מעקב עם החולים שלו. במרפאה אומרים שהוא לא מקבל מטופלים חדשים, אבל אני יודעת לפחות על אחת שכן הצליחה להתקבל אצלו גם אחרי שאמרו את זה.

אז יש כמה, צריך לקושש. גם ריפ נתנה לך שם.

אבל מה שיותר חשוב לי להגיד זה שלתת"כים, להבדיל מפיברואים, אין כל כך מה לחפש אצל ראומטולוגים, התחום המקצועי שלהם לא רלוונטי לנו מעבר לשלב השלילות של האיבחון.

בארץ, מקצוע הראומטולוגיה "ניכס" גם את התת"כ ומתייחסים אליהם כאל מקשה אחת, למרות שלראומטולוגים אין באמת ידע על תת"כ.

(יש לי גם ציטוט של פרופ' עמיטל שאומר את זה במילים הכי ברורות - שתת"כ לא שייך לראומטולוגיה בשום צורה)

התחום המקצועי שאמור לטפל בנו זה נוירולגים, או אנדוקרינולוגים או תחום שכרגע נשמט מזכרוני אבל אני אחפש לך, כדי לתת לך גם המלצה ספציפית.

יש את דר' יהודה קורצקי (אני חושבת שגם פה אני טועה בשם משפחה, אני אחפש את השם המדויק או שהוא יחזור לי) הוא נוירולוג שמתמחה בתת"כ. אני מתכוונת ללכת אליו בשלב מסוים.
ואני זוכרת שלאחרונה אחת מחברתנו פה אמרה שהיא מתכוונת ללכת אליו, וביקשתי שתעדכן אחרי זה איך היה.

יש עוד שלושה רופאים בחיפה (רמב"ם ובני ציון) שמתמחים בתחום שברח לי מהזכרון כרגע. אני אחפש ואכתוב לך, כי אני מתכוונת להגיע אליהם גם כשיתאפשר לי.

חוץ מזה, לא יודעת אם להציע לך משהו פרטי זה עוזר וביכולות שלך. אבל יש מכון, שיש לו סניפים בתל  אביב ובנתניה (אם אני לא טועה) שאמור לתת ליווי מקיף ורב תחומי - הם בעקרון מטפלים בצד הפסיכולוגי, של מחלות כרוניות בכלל, עם התמחות ומערך נפרד לתת"כ ופיברו.
אני אשלח לך את הלינק הרלוונטי בפרטי.

דיבתרי איתם והם אומרים שהם עושים גם אינטגרציה בין הרופאים בתחומים השונים, ולכאורה מציעים לנו את הדבר הזה שאנחנו כל כך צריכים אותו - מישהו שירכז.

זהו בשלב זה... אכתוב יותר, עם פרטים יותר מדויקים בהמשך.

בינתיים
לצפיה ב-'את מקסימה כתמיד'
את מקסימה כתמיד
23/07/2014 | 14:04
1
22
תודה!
אבל לא שמעתי על זה שנוירולוגים מבינים בתת"כ. את בטוחה? כי אני מתלבטת כרגע אם להגיע לנוירולוג או להגיע לראומטולוג. יש לי כאלו תופעות שאני כבר לא יודעת למי זה שייך. (כנראה לאף אחד...)
לצפיה ב-'מקווה בהמשך למצוא בשבילך את הפרטים'
מקווה בהמשך למצוא בשבילך את הפרטים
23/07/2014 | 19:27
18
מקווה שעוד היום.

התחום השלישי הוא וירולוגיה. פרופ' רהב למשל (שאם עוד לא ביקרת אצלה אז מומלץ) היא וירולוגית. הייתי אצל וירולוג אחר לפני שהגעתי אליה, אבל הוא היה דפוק.

אבל התחום שבו מתמחים הרופאים מחיפה הוא קצת אחר, אני צריכה לבדוק מה כתוב לי. זה מה שקשור למערכת העצבים האוטונומית בעיקר.

תת"כ, וגם פיברו היא מחלה נוירולוגית.
למעשה בציטוט של פרופ' עמיטל הוא אמר את זה גם על פיברו, שבעצם למה אנחנו מופנים אליהם ומטופלים על ידם? הוא אמר את זה בצורה מאד בוטה ומפורשת. כי זו הרי לא מחלה אוטואימונית. הוא גם ענה שזה סוג של ברירת מחדל (פה בארץ - זה אני אומרת).

ראומטולוגים יכולים להמליץ המלצות שקשורות נושא של כאבי שרירים ופרקים, כי הם מתעסקים במחלות עם סמפטומים דומים. ויש ראומט' שמתמחים בפיברו.

למי שהכאבים אצלו הם לא החלק המרכזי אין ממש מה לעשות אצל ראומ'. והם גם לא מבינים בתת"כ. ממי שהייתי אצלם היחידה שמבינה בתת"כ זו פרופ' רהב. ואני מקווה בהמשך להגיע לאחרים שאני יודעת עליהם. ולהווכח כמה באמת הם יודעים. אני עם ציפיות מאד נמוכות.

כל כך רוצה כבר להגיע לרופא ש"יודע יותר ממני", אבל מאד יכול להיות שזה יהיה רופא לא מהארץ.

אתמול ראיתי הרצאה באוניברסיטת סטנפורד של חוקר שעוסק במחקר של המחלה. אז המידע שאני מגיעה אליו בנט, בלי לקום מהכסא, הוא עד כה לאין שיעור יותר ממה שהפקתי מרופאים שחיכיתי לתורים אליהם המון זמן, ונסיעה והמתנה בתור וכד'.

לא שאני אומרת שאין לנו מה ללמוד מהרופאים פה, אני אומרת את זה עלי אישית. שאין לי ציפיות. אז אני לומדת לבד.

לא כל נוירולוג מבין בתת"כ. בארץ אין כמעט כאלה. אבל שמעתי טובות מאד על קורצקי והוא נוירולוג.


אם את רוצה את מוזמנת לספר לי בפרטי אם יותר נוח לך איזה סמפטומים חדשים מטרידים אותך עכשיו, אולי אדע משהו.. או אוכל לכוון מידע כללי או משהו...

זה לא פשוט, כל הסיפור הזה בכלל (וסליחה שעוד לא עניתי לך מזמן מזמן) וגם למצוא רופא מלווה. אבל אסור לנו להתייאש, גם אם בצעדים קטנטנים אנחנו בסוף ננצח  
לצפיה ב-'האמת היא, שאני הופכת בנושא מאז שהעלית את '
האמת היא, שאני הופכת בנושא מאז שהעלית את
24/07/2014 | 00:05
3
31
הנושא, ואין לי תשובה למה זה בעצם חשוב והאם אכן חשוב לי (או בכלל) שרופא יעקוב אחריי המצב.
בסופו של דבר, זו מחלה די סטטית. כלומר, היא לא מחמירה עם השנים והתפקוד לא מתדרדר בה. מה שהיה בה הוא שיהיה.
אז נכון שלפעמים אנחנו לא יודעים אם תסמין מסויים שייך או לא שייך אליה. מצד שני, בשביל זה מספיקה לי (לרוב) רופאת המשפחה המדהימה שלי, ואם משהו נמשך באמת זמן רב מדי, הוא כבר יזכה לטיפול מרופא מומחה (אחרי שאתייעץ עם הפורום לגביו - מבחינה זו יש לפורום, לדעתי, תפקיד חשוב מאוד, ואחד הדברים שאני הכי שמחה שאי פעם נעשו פה הוא "סקר התסמינים הגדול", בדיוק מהסיבה הזו).
מעבר לזה, אני עוקבת אחרי הגוף שלי ואחרי המחלה שלי. אני יודעת מה אני אמורה להרגיש, ומה מרגיש לי אחרת או שונה. אני גם קוראת תגובות של כותבים וכותבות בפורום ויודעת למה אני יכולה לצפות לעיתים. למשל, לאחרונה שורפת לי הזרוע. מן שריפה קטנה כזו, חריכונת כזו, ובהתחלה לא הבנתי מה זה. ואז נזכרתי שחולים רבים מדווחים על תחושה של שריפה באיברים שונים והחשש הקל שעלה - נרגע מהר מאוד.
אז קצת כמו שאני עוקבת אחרי המחזור החודשי שלי - יודעת בדיוק מתי הוא אמור להגיע ומתי הוא אמור להסתיים, אני גם עוקבת אחרי הפיברו.
נכון, אולי היה נחמד באמת אם היה איזה רופא שהייתי מגיעה אליו עם בעיה והיה אומר לי "תקשיבי, כלנית, זה באמת מדאיג שאת מרגישה כך", או לחלופין, "אני ממש שמח שאת מדווחת על כך, כי זה אומר ש..". אבל מצד שני, רופאים לא באמת יודעים מה זה אומר, או למה אנחנו בכלל מרגישים כך או אחרת. בעיניי, זה יפה שהם בכלל יודעים לתת לזה שם (כן, גם 10 שנים אחרי האבחון אני עדיין מתרגשת מזה שיש שם לדבר הזה שאני סובלת ממנו כבר שנים רבות מדי).
אז בינתיים זה לא מפריע לי שאני האחראית על עצמי, שאני צריכה לעקוב אחרי התפתחות המחלה שלי ולדעת לשים את האצבע על כל שינוי כזה או אחר. אפילו פחות מפריע לי שאני צריכה ללמד רופאים הרבה פעמים מהי פיברו ומהי תת"כ.
אבל יכול להיות שפשוט היו לי יותר מדי שנים להתרגל..
לצפיה ב-'השורה התחתונה שלך !'
השורה התחתונה שלך !
24/07/2014 | 01:36
16
זה ההבדל בין "חולים טריים" לחולים ותיקים.

היום הבנתי שבחור שאני מכירה כבר זמן מה, ואמר לי ש"יש לו משהו דומה" ובכמה מפגשים בינינו ניסיתי להבין מה זה בדיוק הדבר הדומה, כל פעם קיבלתי ממנו שברירי מידע ורק היום הבנתי (יענו "איבחנתי" אותו, כי הוא מעולם לא קיבל מענה ונשאר עם זה עם עצמו) שהוא גם תת"כיסט.

כמו עוד שהכרתי הוא זוכר התחלה של הדבר הזה בגיל התתבגרות ופריצה שלו מיד אחרי הצבא. הוא מעולם לא אובחן או לא חשב שיש לזה בכלל הגדרה או משהו.

ובעצם הוא "למד" את עצמו בעצמו. הוא בחור מאד מאד חכם ומאד חיובי ומצא "דרכים עוקפות" "לעקוף" את החיים. לקח לו שנים ארוכות וקשות מאד ללמוד לתואר ראשון. ואני מדמיינת לי כמה זה קשה, כי אני שומעת את זה גם מכן פה בפורום. והוא בכלל לא ידע שהוא כזה....

אז במהלך השש שנים שהוא ממש יכול לזכורא שהוא היה חולה קשה, הוא מצא לעצמו דרכי התמודדות, לאט, לבד ובלית ברירה.
ואני אעשה פה רגע קונטרפונקט, אני מכירה בחור אחר עם סיפור דומה אבל דרך התמודדות הפוכה לגמרי, הוא מדביק את הקשיים שגורמת לו המחלה לעצמו, וחושב שהוא עצלן ולא יוצלח וכל הדברים האלה, ועדיין מסרב להכיר בזה שהוא חולה בתת"כ (למרות שהוא מבין שהוא כן), כי הוא עוד לא עשה את ההפרדה בין האישיות שלו לבין המחלה, כי היא התחילה אצלו בגיל ההתבגרות המוקדם וכך הוא זוכר את עצמו ומכיר את עצמו (הצעתי לו בחום לקרוא את הסיפור שלך "חיי" שיכול לעזור לו בדיוק בנקודה שהוא נמצא בה).

מה שאני מנסה להגיד שמי שחולה שנים ארוכות, בעיקר משלב מוקדם בחיים, כבר יודע הרבה על עצמו ועל המחלה (כפי שהוא חווה אותה), וזה לא משהו להתקנא בו, ומצד שני אני "מקנאה" ורוצה כבר להיות בשלב שאני יודעת מה זה מה ובעיקר מי אני, ואני עוד לא שם.

אני מרגישה שההתמודדות של "טריים" במחלה היא שונה מאד משל ותיקים, בעיקר בעניין הזה למשל של מעקב. בהחלט אני מאמינה שמי שכבר נמצא בזה הרבה זמן כבר לא צריך מעקב צמוד. אבל הוא נדרש, מאד מאד אפילו, בשלבים הראשונים.
ולפי מה שאומרים החוקרים ככל שמטפלים משלב יותר מוקדם כך הסיכוי לשיפור טוב יותר. ואני חושבת שהקושי של השנים הראשונות גם מעצב במידה רבה את המשך ההתמודדות שלך עם המחלה. או "קובע" כל מיני עובדות שמשפיעות על מהלך החיים.

אז אני מרגישה שיש כל מיני "תתי קבוצות" בתוך המחלה לפי חתכים שונים. ופרק הזמן מאז פריצתה הוא להרגשתי דרמאטי מאד - להלן שלב הקבלה וכל ההיערכות הרגשית בעיקר, ולא רק.
גם ההבדל בין הורים לילדים ללא הורים הוא הבדל משמעותי לדעתי - זו התמודדות מסוג מאד מסוים. אני חושבת שצריכות להיות קבוצות תמיכה, ומקווה שיהיו, להורים למשל. וכמו שאנחנו שומעות ורואות גם לגברים החולים יש לפעמים תחושה שהם מתמודדים עם דברים קצת אחרים מתוקף היותם גברים.

אני חלילה לא מנסה "לפלג" בינינו. להיפך, רב הדומה על השונה, גם אם אנחנו פיברו או תת"כ, שהן מאד שונות.

וסקר התסמינים הגדול (כולל גרסת 2.0 שלו) הוא בהחלט מאגר מידע מועיל ומדהים מאין כמותו.

אבל אני חושבת שמי שחולה הרבה שנים לא נמצא באותו מקום של מי שחולה טרי (לטוב ולרע ולכל הכיוונים).

אנחנו בודאי אנשים שונים, ואנחנו בעיקר אינדיבידואלים עוד לפני שאנחנו חולקים חוויות דומות. אבל יש מכנים משותפים שיוצרים "תתי קבוצות" בהתמודדות.

היה לנו הרי יותר מפעם את הדיון הפילוסופי "מה יותר גרוע" (במרכאות כפולות ומכופלות) להיות ככה מגיל צעיר ושהחיים הבוגרים שלך מתחילים עם נתון הפתיחה הזה, או להיות אדם שחי את החיים בצורתם ה"מלאה" נקרא לזה, ובשלב מתקדם בחייו, הוא פתאום ביום בהיר אחד הופך להיות משהו אחר לגמרי.

אין פה כמובן מנצחים או מפסידים, או תחרות בכלל. לכולנו זה קשה, כל אחד עם הקונסטלציה שלו.

אבל אני מרגישה מאד מאד חזק את ההעדר של הטיפול המלווה והתומך בשנתיים וחצי הראשונות שבהן אני חולה. (יחסית אני "ניצחתי" את המערכת ואובחנתי תוך שנה שזה מהר סטטיסטית. אבל זו שנה איומה של חוסר ודאות נורא וטרטור, מסתבר שבשפה המקצועית קוראים לזה טראומה מתמשכת, שהיא צרכיה טיפול בפני עצמה).

אין לי בכלל ספק שאם הייתי מקבלת את המידע שאני יודעת היום לפני שנה וחצי, כל התמודדות שלי ואולי גם השיפור במצבי היה אחר לגמרי.

וגם, בפרוטוקולים הבינלאומיים שמים על זה דגש, זה הדבר הראשון שכתוב אחרי האבחון - לתת לפציינט את מלוא המידע, ולא רק בפגישה איתו אלא עם הקרובים אליו. והם מדגישים שם שחוסר ודאות מחריף את המחלה, שזה מאד מאד עוזר לתת לחולה מידע, בשלב הכי ראשוני.

נקווה שיגיע היום הזה גם פה.

----

וסליחה על המגילה. התפרצו ממני כמה דברים ביחד. גם בגלל התובנה שלי היום על זה שהחבר הזה בעצם חולה תת"כ הרבה שנים והוא אפילו לא יודע שיש לזה שם והגדרה.
זה מכאיב לי מאד לחשוב כמה אנשים לא מאובחנים יש בינינו.

אבל אסיים בנימה אופטימית: אני לפחות (לא מוסמכת לדבר בשם כל ה"טריים") מקבלת מכם המון המון, מה"ותיקים". הנסיון שלכם והייעוץ שלכם לא יסולאו בפז, ובעיקר "הדוגמא האישית" של איך לחיות עם המחלה. מיליון רופאים לא יכולים לתת לנו את מה שאתם נותנים לנו. ואני מודה מודה על הנכונות שלכם, ומעריצה את הותיקים בפורום, שבטח שנים על גבי שנים נשאלים את אותן שאלות שוב ושוב. אני כבר מרגישה אני מתחילה להשחק.

אז כבוד והמון תודה
לצפיה ב-'לי זה חשוב כי אני מרגישה שלא מיציתי אפשרויות'
לי זה חשוב כי אני מרגישה שלא מיציתי אפשרויות
24/07/2014 | 11:03
1
23
או שאני עוד לא יכולה להכריז לעצמי שמיציתי, כי עדיין התפקוד שלי מאוד נמוך ולא מאפשר יותר מדי ״חיים״.

אם הייתי עוצרת לא הייתי טורחת להגיע למרפאת כאב, ולא הייתי מקבלת את העירויים שמשפרים את היומיום באיזה 30%, שזה בכלל לא זניח, ולא הייתי מקבלת מרשם לרוקסט+, שהוא מקל עלי בשעות של אקסטרה כאבים, ויש גם את עניין הקנאביס. וכל זה מהשנה האחרונה.

הייתי רוצה שכבר לפני שנים יגיד לי רופא שהגיע הזמן לראות מה יש למרפאת כאב להציע לי, במקום להגיד ״זה מה שיש, תחיי עם זה״. אבל לא היה, ובסוף זה היה רעיון פרטי שלי, וטוב שהרופא משפחה שלי משתף פעולה.

אולי זה קשור לרמת הפגיעה בתפקוד, והאם הגענו למקום שניתן לקבל אותו כמספיק, שמכאן אין יותר.
חלק מהסיבה שאני מרגישה כך זה גם בגלל שאני רואה איך רובכם מתפקדים כ״כ הרבה יותר ממני... אז אני רוצה גם.. וחלק כי פשוט אין על מה להתפשר עדייו. זה לא שאני מתעסקת בזה יומיום ולא חיה את חיים שיש לי, הכי טוב, במסגרת המוגבלויות. אני כן, אבל עוד לא מוכנה לעצור ולהגיד ״די, אין יותר, זה מה יש וזה מה שיהיה״.
לצפיה ב-''
25/07/2014 | 15:01
5
לצפיה ב-'אז ככה. שמות של רופאים'
אז ככה. שמות של רופאים
25/07/2014 | 20:11
6
28
שלא הייתי אצלם אבל מתכוונת ללכת, אני מקווה שזה בסדר לפרסם את זה על גבי הפורום הפתוח. בגלל שהם מופיעים ברשימות הרופאים של הפורום ושל אס"ף אז זה נראה לי בסדר. אם לא וכלנית תאיר את עיני עם צאת השבת, אז אני אשלח בפרטי.

הנוירולוג שמצוי בתת"כ נקרא ד"ר אריה קוריצקי.

והרופאים שאני מתכוונת ללכת אליהם, שעוסקים בתחום של הדיסאוטונומיות (כי הבנתי שזה החלק הכי דומיננטי בתת"כ ולפחות אצלי) הם:

ד"ר רוזנר יצחק, ראומטולוג, בני ציון חיפה. הוא מנהל מח' ראומטולוגיה אז לפי החוקים של הקופה שלי אולי יש סיכוי שאקבל החזר. הוא מתמצא בתת לחץ דם אורתוסטטי ו-NMH אצלי חולי CFS.

פרופ' ג'רייס יעקב, פנימאי, רמב"ם חיפה. מנהל מרכז להפרעות מערכת העצבים האוטונומית. מתמצא ב- POTS וב-CFS.

משום מה היה נדמה לי שהיה עוד אחד בחיפה, אבל כפי הנראה הורדתי אותו מהרשימה שלי מסיבה כלשהי.

בהזדמנות זו אשמח לשמוע ממי שהיו אצל מישהו מהרופאים האלה, אבל חולי תת"כ מבחינת הצד המקצועי. גם חולי פיברו לגבי היחס ואופי הרופא. אבל חשוב לי להבין כמה הם מבינים בתת"כ.

-----


שוב מזמינה אותך לשתף בסמפטומים שמדאיגים אותך. ולו רק שאגיד לך אולי לאיזה תחום זה רפואה זה שייך, אם אדע משהו.
היום היה לי אחד כ"כ ביזאר שזה מצחיק (אותי לפחות), קינחתי אף - כי אני הרי עם כמו-שפעת תמידית של התת"כ - ואז ראיתי כוכבים, אבל ממש שניות ארוכות ארוכות. כאילו דא?! אפילו לא התכופפתי.

זה לא מדאיג אותי אלא אפילו מצחיק אותי כי אני יודעת ממה זה נובע.

----

אני לא ארחיב פה למה התחומים של הרופאים האלה חשובים. אם תרצי אסביר בנפרד, כבר כתבתי מדי פעם על הדיסאוטונומיות. אבל עדיף אולי שאני אפנה לחומרים כתובים.

שלושת אלה הם הרופאים שיש בארץ שהם "אחרונים ברשימה" שלי לנסות. כמובן שאנסה להגיע גם לרהב מדי פעם. מקווה שהם באמת מתמצאים. ונראה לי שהם אמורים לעשות מעקב, עכשיו אחרי שיש בידי את הפרוטוקולים הבילנ' אני יודעת מה הם אמורים לבדוק. ואיזה תרופות לפחות בארה"ב נותנים לנו בהקשרים האלה.

כל טוב


ונ.ב.
גם אני חשבתי שמי שיירכז את כל הנושא התרופתי תהיה הפסיכיאטרית המדהימה שלי, ואכן כך ניסיתי לעשות עד כה. אבל העניינים הולכים ונהיים מורכבים ובפגישה האחרונה אצלה שתינו הבנו שהיא לא תוכל לעשות את זה, כי אני מבינה יותר יותר שיש פקטורים שהם מחוץ לתחום הידע שלה.
אבל לאט לאט נמשיך להרכיב את הקובייה הונגרית הזו. עד שננצח

לצפיה ב-'פרופ' יעקוב עבר מרמב"ם לאיכילוב'
פרופ' יעקוב עבר מרמב"ם לאיכילוב
25/07/2014 | 22:12
5
23
ולא בטוחה האם הוא הכתובת האידאלית.
אם זה רלוונטי, פירוט במסרים...
לצפיה ב-'תודה על העדכון'
תודה על העדכון
25/07/2014 | 23:55
4
20
וזה מה שנקרא: לא, תודה. אני עם איכילוב גמרתי.
וגם תודה על קריאת הכיוון. לא לבזבז זמן על רופאים שלא יועילו זה חיסכון ניכר באנרגיה. מעניין אם יש מישהו שמחליף אותו בתפקיד, או בבתי חולים אחרים, כי הפונקציה הזו מנהל מרכז להפרעות מערכת העצבים האוטונומית נשמעת לי כמו גורם שכדאי לי לראות.
לא יודעת כמה מהם מצוים בתסמונות הנלוות של מצבינו.

אגב, במנואל המצוין שקניתי מהרופאה בקנדה (60 ש"ח להורדה ישירה באינטרנט, ו-250 ש"ח להזמנה של גרסת מקור + סידי) יש פרק ספציפי לדיסאוטונומיות, עם התייחסת ספציפית ל-POTS ול-NMH. עדיין לא הגעתי לקרוא את הפרק הזה, אני כרגע מתמקדת בפרקים אחרים.
ה-NMH כפי הנראה הוא ההסתבר למצבים שהם פרה סינקופות אצלי. אחרי רופאים שנפנפו אותי וחשבו שזה "הפרעת המרה" ושאלך לפסיכיאטר כאילו זה פסיכיאטרי ולא פזיולוגי.

אשלח לך בפרטי את הלינק למנואל הזה. או שתחכי שאני אגמור לקרוא אותו ואוכל לחוות דעתי. בכל מקרה זה סכומים פעוטים לעומת סכומים שהוצאתי בארץ על דברים שלא הועילו.

וגם בפרוטוקולים הבינלאומיים שמצאתי יש התייחסויות מאד מפורטות ומפורשות לדסיאוטונמיות. אם את מעוניינת אשלח לך גם לינקים אליהם. זה יכול לקחת לי טיפל'ה זמן, למצוא את זה.

אגב, שכחתי כבר אם את תת"כ או פיברו או שניהם?

ואם אני לא טועה אז בזכותך נהייתי מודעת לפוטס, וללא ספק אני סובלת ממנה. זה מאד עזר לי להבין את זה בכלל.
עד כה הבקשות החוזרות שלי לרופאים לעשות טילט טסט נענו בתשובות לא רלווטיות, גם הבקשה שלי לבדיקות מאמץ. למרות שקיבלתי הפנייה לקרדיולוג "רגיל" שלא מתמצא במחלה שלנו אז לא יודעת כמה זה יעזור. עוד לא הגעתי לזה בגלל עומס.

בפרוטוקולים הבינלאומיים לא רק שכלולות שתי הבדיקות האלה, אלא גם מומלץ בדיקת הולטר של 24 שעות. ובכלל הבנתי שהצד הקרדיולוגי הוא דרמטי, לפחות לפי הסמפטומים שלי. וזה זה מדאיג ודורש התייחסות, כי אני מבינה שחוץ ממה שאני מרגישה יש לי גם סיכוי יותר גבוה לחלות במחלות לב, אם זה לא יטופל או יהיה במעקב.

וגם (כתבתי את זה כבר אז סליחה אם כבר קראת ואני חוזרת על עצמי)... והנה שכחתי מה רציתי להגיד (עושה הקדמות ואז נשמחט ממני מה רציתי לכתוב ). אז כשאזכר אכתוב.
אה, נזכרתי. מסתבר לפי הפרוטוקולים של תת"כ שהאבחון הוא לא על סמך מידע סובייקטיבי של החולה להגדרה "תשישות". ההגדרה למה שאנחנו מרגישם נקראת post exertional malaise וזה מדיד ולא סובייקטיבי - נבדק על ידי בדיקות מאמץ. ככה מאבחנים בעולם הנאור, וככה כפי הנראה גם צריכים לעשות את המעקב.

טוב,יצא ארוך.. אבל מקווה להמשיך את הדיון הזה ושהוא יפרה את שני הצדדים, ואולי יותר משניים
לצפיה ב-'יכול להיות שבמצב הזה דווקא כדאי לך לפנות אליו'
יכול להיות שבמצב הזה דווקא כדאי לך לפנות אליו
26/07/2014 | 00:33
3
18
אם יש לך הפרש של לפחות 30 פעימות לדקה בין שכיבה לעמידה, ו/או ירידה בל"ד בעמידה, תוכלי לקבל ממנו אבחנה של POTS/NMH, והצעות לטיפול תרופתי, שיכול להקל על הסימפטומים.
קשה לי המליץ על הטיפול הזה, שהתמדתי בו מעל שנתיים, מכיוון שמבחינתי זאת היתה הקלה גדולה כשהפסקתי עם הטיפול הזה ועברתי לשמור על תזונה לפי שיטת קינגסטון.

רב הרופאים האחרים שנתקלתי בהם לא מכירים את הבעיות האלו.
לצפיה ב-'תודה על חידוד הנקודה'
תודה על חידוד הנקודה
26/07/2014 | 01:18
2
25
אם הוא מקבל רק פרטי באיכילוב טופ לא בטוח שזה שווה לי. מעדיפה להשקיע משאבים בחיפוש רופאים מחו"ל.

אבל אמרו לי באיכילוב, שלפי הנחיות חדשות, אפשר להגיע לכל רופא באיכילוב (ולפי מה שהבנתי זה גם כולל מנהלי מחלקות) בתשלום אחיד של 263 ש"ח. רק שלרופאים המבוקשים יש תורים ארוכים יותר.

אבל לא ממש בא לי לרואת יותר את איכילוב, לא מבפנים ולא מבחוץ

תודה רבה על אינפו והייעוץ

בגדול, לפחות בשלב הראשוני אני כבר עושה לבד את מה שנקרא "חינוך החולה", וכבר זה הרבה יותר טוב מאשר מקודם. אבל אני רוצה להיות במעקב ועם האצבע על הדופק (תרתי משמע) בעניינים האלה.

זה סוג של פרדוקס כי אני צריכה לשפר מאד את מצבי כדי שאוכל לנהל סוג כזה או אחר של דיאטה ספציפית. כרגע לקנות אוכל זה מאד קשה לי, וגם להכין אותו. כי כאמור קשה לי לעמוד יותר מכמה דקות.
מקווה שיגיע היום גם לזה.

לצפיה ב-'בינתיים אמשיך להתייעץ'
בינתיים אמשיך להתייעץ
27/07/2014 | 14:48
1
10
ואקבע תור למישהו, בהמשך אולי גם יקרה הנס וארגיש שמישהו מלווה אותי( או שפשוט יקרה נס עוד יותר גדול ולא אזדקק לליווי...)
 
לצפיה ב-'אכן כן, בניסוי וטעייה, ולפעמים קורים נסים'
אכן כן, בניסוי וטעייה, ולפעמים קורים נסים
27/07/2014 | 17:39
5
יש רופאים מדהימים וזה לא פשוט למצוא אותם. אבל כשמוצאים זה מדהים.
אז לקוות לנסים זה תמיד טוב אבל כדאי במקביל לעזור לנס הזה לקרות. איך אומרים: אלוהים עוזר למי שעוזר לעצמו.
 
יש לי גם בדיחה על זה אבל עכשיו אין לי ריכוז. אולי במהשך אכתוב אותה
 
ועכשיו אני רואה שגם שינו את הדיספליי של התגובות בתפוז, עוד משהו שצריך ללמוד, ויעייף אותי...
 
 
לצפיה ב-'שלום בנות יקרות. בהקשר לחרדות'
שלום בנות יקרות. בהקשר לחרדות
21/07/2014 | 20:49
10
71
כמו שעניתי לחיוכית הימים הם קשים .הרופא שלי ממליץ להמנע מעוד כדורים בהתחשב בכמה שאני לוקחת.
לידינו יש בסיס חיל אוויר ואני שומעת רבות את המטוסים עוברים מעלינו
זה רעש מטריד ביותר בזמנים אלו.
יש גם את המסוקים שנוחתים בסורוקה
ויש גם את הפיצוצים של ההפצצות שלנו הנשמעים היטב מביתי.
והשבוע תפסה אותי האזעקה כשאני בדרכי מרופא הביתה ובאמצע צומת ריק שאין איפה להסתתר
תאמינו לי רצתי כמו פנתר לעבר איזה גדר קטנטנה. איך לקום לאחר מזה , זה כבר בעיה אחרת.
כן.. זמנים קצת מלחיצים......

והיום התפרקתי.
לאור כל שמות החיילים שמתו שהראו בטלויזיה התחלתי לבכות ופשוט לא יכולתי להפסיק.
בכיתי בערך חצי יום.
הצלחתי רק אחרי כמה וכמה כדורי הרגעה.
כאב גדול יצא החוצה.
ולאחר מכן כתבתי מכתב ליונית לוי על כך שהביא חשש לילדי עזה.
שלא תבינו לא נכון אין לי שום דבר נגד ילדי עזה פשוט יותר אכפת לי מהילדים שלנו ואני חושבת שצריך להיות גם לה.
עכשיו אני עם פרצוץ נפוח מכל הבכי
ומטושטשת ותרופות ההרגעה
אני הולכת לנסות לישון.
תהיו חזקים.
לצפיה ב-''
21/07/2014 | 23:39
18
אוהבים אותך פה. חושבת עליך כל פעם שאני שומעת שהיו אזעקות אצלך.
לצפיה ב-'קקטוס יקרה כל כך!'
קקטוס יקרה כל כך!
21/07/2014 | 23:58
26
אני כל כך מבינה אותך.. מאתמול אני בחששות עם הסיפור הזה של כל החיילים - שמא אני מכירה מישהו מהם. בסופו של דבר מכירה בדיעבד אחד מהחיילים (לא אותו אבל את האחים של אבא שלו - הם מאפרת כולם..). וזה באמת קשה. ובכלל, החוויה הזו של לחיות במדינה במלחמה, ואצלנו עוד מרגישים את זה הרבה פחות. לא יכולה בכלל לדמיין מה עובר עליכם שם והלב שלי לגמרי ולחלוטין איתכם!
תשמרי על עצמך טוב טוב, את שומעת? יש לנו רק קקטוס אחת, ואנחנו צריכים אותה פה, איתנו!
לצפיה ב-'תשמרי על עצמך....'
תשמרי על עצמך....
22/07/2014 | 15:25
3
25
יש אולי כמה דברים שאפשר לעשות , אם תרצי, למרות המצב:

1. לעשות דברים שיכולים לשפר את מצב רוחך ולחזק אותך. דברים ותחביבים שאת אוהבת
(למרות שזה לא פשוט במצב הזה, ובפרט עם החדשות לגבי החיילים היקרים , אבל זה יכול אולי לתת לך כח להמשיך הלאה גם בשבילך וגם בשביל הסביבה שלך).

2. לדאוג לבריאות שלך (טיפול רפואי, תזונה, התעמלות קלה (אפילו בתוך הבית או בגינה / חצר/מקום שקרוב מאד למרחב מוגן (מרחק הליכה קצר מאד),

3. אם תרצי לעשות משהו למען החיילים במסגרת שיכולה להתאים למצבך, יש אתרים באינטרנט שמבקשים סיוע ועזרה, כל אחד במידת יכולתו. זה יכול לפחות לסייע לחיילים שנמצאים כעת בשטח.

בדף הפייסבוק של עיריית ב"ש יש מישהי  (בשם רונית יקיר) שפרסמה הודעה בקשר לסיוע לחיילים. כמו"כ בדף הפייסבוק של המכללה הטכנולוגית בבאר שבע יש הודעה מטעם אגודת הסטודנטים שבה הם עורכים איסוף של מוצרים עבור החיילים. יש שם גם מספר טלפון שאולי אפשר לברר דרכו יותר פרטים וגם שעות קבלה. בתוך מבנה המכללה עצמה יש מרחבים מוגנים.

רצ"ב כאן קישורים לדפי הפייסבוק הנ"ל.
וכן רצ"ב קישור לתפילות עבור החיילים - למי שרוצה.


רפואה שלמה ושיהיה יותר טוב.
כתובות אינטרנט מצורפות:
לצפיה ב-'תפילה לשלום חיילי צה"ל - עם לחן'
תפילה לשלום חיילי צה"ל - עם לחן
22/07/2014 | 15:30
16
כתובות אינטרנט מצורפות:
לצפיה ב-'ולמי שמעוניינ/ת - אתר לקריאת פרק תהילים..'
ולמי שמעוניינ/ת - אתר לקריאת פרק תהילים..
22/07/2014 | 15:54
1
19
כתובות אינטרנט מצורפות:
לצפיה ב-'תודה. מכירה את האתר. מאוד עוזר'
תודה. מכירה את האתר. מאוד עוזר
23/07/2014 | 01:00
7
לצפיה ב-'תהיי חזקה ותשמרי על עצמך '
תהיי חזקה ותשמרי על עצמך
22/07/2014 | 20:13
14
כנראה תקופה שכזו ... גם אני שלשום בכיתי חצי יום...
פתאום המבצע הזה מראה כמה אנחנו לפעמים שבריריים.

תרגישי טוב ותעשי רק מה שיהיה לך טוב. הכי חשוב תשמרי על עצמך.

שולחת לך מהצפון הרחוק גם כן חיבוק גדול ותודה על המילים הטובות שלך.

לצפיה ב-'הלילה הלכתי לישון אצל ההורים שלי.'
הלילה הלכתי לישון אצל ההורים שלי.
23/07/2014 | 13:45
15
זה פעל יותר טוב מהכדור נגד חרדה.
ופרילי הגיעה מתישהו וגילתה שאני שם, והתכרבלה איתי כל הלילה והיא עדיין פה לידי על הספה. סופסוף הלכתי לישון רגועה וגם באמת הצלחתי לישון.
לצפיה ב-'בקשר לחרדות - שיחה עם המטפל שלי'
בקשר לחרדות - שיחה עם המטפל שלי
24/07/2014 | 23:38
1
21
אתמול נפגשתי עם המטפל שלי ושוחחתי איתו, בין השאר, על עניין החרדות (חיה, שלא תגידי שאני לא מקשיבה לך!).
סיפרתי לו שהחרדות אצלי מתחילות, באופן מוזר, גם שעה ויותר אחרי שהאזעקה מסתיימת, והוא שאל בחזרה, על מה אני חושבת כשזה קורה.
התשובה שלי היתה שאני בעיקר מרגישה עצבנות וחוסר שקט - כאילו אני צריכה לעשות משהו ואני לא עושה. אמרתי לו שאם רק הייתי בנאדם יוזם מעט יותר (או עם יותר זמן פנוי) בטח הייתי מתעלת את חוסר השקט הזה להכנת משלוחים לחיילים המדהימים שלנו, או לביקור חולים אצל הפצועים, או למסעות לוויה של חללים מהמלחמה, או אלוהים יודע לאן.. אבל בעיקר חוסר שקט ועצבנות.
ואז הוא אמר לי משפט שרציתי לחלוק איתכם, בעיקר כי לי הוא היה נכון כל כך.
הוא אמר שהרבה פעמים חרדה היא ביטוי לאגרסיות שלא מוצאות דרך ביטוי אחר.
במילים אחרות, כל המצב הזה מכעיס אותי ומקומם אותי והייתי מאוד מאוד רוצה לעשות משהו כדי לפתור אותו, או לעזור לו, אבל אין לי את הכלים האלה ביד, ולא תמיד מילים יכולות להשפיע או שהן לא תמיד מספיקות.
ואז הגוף החכם שלי מבין שאני במצוקה נורא גדולה, ושזה קשור למצב הנוכחי, והוא מבטא את זה בהתקפי חרדה.
המטפל שלי אמר שברגע שאמצא דרך להתמודד עם האגרסיות האלה, או אפילו אהיה מודעת מספיק אליהן, החרדות תיפסקנה.

ואני מייד לקחת עט ודף ורשמתי את הדברים. כי ישר חשבתי על כל האנשים סביבי שלוקים בחרדות גם בגלל המלחמה הזו, אבל גם ברגיל, באופן יומיומי.
וחשבתי על זה שמאוד מתאים לנו, הפיברואים, שגם כך חיים עם כמויות סטרס מטורפות ולא הגיוניות בכלל, שהחרדות שלנו תהיינה גם הן מבוססות אגרסיות ומצב נפשי לא קל.
ולא יודעת, אולי זה יעזור למישהי מכן לחשוב בצורה מסודרת על הדברים שהיא חושבת עליהם בזמן של התקף חרדה כזה, ואולי זה יעזור לה למצוא את הדרך להתמודד עם האגרסיות האלה, ואז פתרנו לפחות בעיה אחת..
לצפיה ב-' '
25/07/2014 | 20:58
7
קודם כל : על עצם זה שהלכת.
עוד על זה שאת מקשיבה לי

ואם תיזכרי בשיחה שלנו- שהפתיעה אותך בעצם העובדה שאני בכלל מדברת לא כמו לייידי וכמה הכי הרבה יצא ממני- כעס.
עצבים.
תסכול.
חוסר אונים.

הרי אני אפילו לא יכולה לארגן חבילה לאחי הקטן שנמצא "שם" [שמראש ממש אסר עליי לשלוח לו משהו]
או ללכת לארגן חבילות, או לאפות כמו שעשיתי לפני שמונה שנים או שנה וחצי-
אני לא יכולה לעשות כלום חוץ מלשבת על הכורסה שלי!

אז כן, אני יודעת שאני כועסת,
ושיש בי המון רצון לעשייה שלא מתממש,
ושהניתוח הזה בא בק** של תזמון...

ועדיין- בדיוק כמו ששלחתי אותך לקחתי את עצמי לקבל עזרה.
ואני שולחת את כל מי שנשמע לי רבע ממה שאת ואני נשמעות לי

ובין לבין- יש לנו אותנו פה.
|ולראיה- כמות ההודעות שלי רק היום|
לצפיה ב-'כואב הלב..'
כואב הלב..
21/07/2014 | 00:24
14
26
לצפיה ב-'מנצל"שת כאב לב שבכלל לא קשור למצב '
מנצל"שת כאב לב שבכלל לא קשור למצב
24/07/2014 | 13:13
13
22
אחת הבנות מהקבוצה שלי נפטרה הלילה אחרי מאבק ארוך בסרטן.

לא היינו כ"כ בקשר מאז שהיא עזבה את הקיבוץ, אבל נורא עצוב לי. בסך הכל היינו עשרה (ועוד שניים שהיו רק שנה או קצת יותר) ביחד מבית התינוקות ועד סוף היסודי.
לצפיה ב-''
24/07/2014 | 14:54
5
לצפיה ב-''
24/07/2014 | 19:21
3
8
אני שמחה שאת משתפת. ומחבקת אותך בדרך של ההתמודדות עם זה.

לפעמים אנחנו מרגישים ש"אין מקום" חלילה לאבל שהוא יותר פרטי ולא לאומי. ובכלל, כאילו יש הירככיה בכמה אבלים ועצובים אנחנו אמורים להיות בהתאם למידת הקרבה לנפטר או סיבת המוות וכל מיני פרמטרים כאלה.

אבל מוות הוא מוות, ואבל הוא אבל, ובני אדם הם בני אדם.

אני חושבת שאני יכולה להבין. קודם כל בן שכבה שלך בקיבוץ הוא סוג של אח. וגם יש משהו עם בני גיל שלך שמתים, שנותן איזה זעזוע וטלטלה. וזה בכלל לא קשור לכמה הייתן בקשר בתקופה האחרונה.

לאחרונה ליוויתי וחוויתי "מיד שנייה", מחלה ומוות של אנשים שבכלל לא הכרתי. אלא של אנשים קרובים מאד לאנשים שקרובים לי. ובגלל שהייתי מעודכנת ובקשר עם הסיפור מתחילתו ולאורך כל הדרך מצאתי את עצמי בבכי נוראי ובאבל נוראי (גם בשלבים בדרך). מישהו מבחוץ יכול לחשוב שזה אולי מוזר שבכיתי ככה על אנשים שאפילו לא הכרתי, אבל זה היה מבחינתי הכי אישי שאפשר.

אז אני שמחה בשבילה שהיא לא סובלת יותר. ואני בטוחה שיש משהו טוב ב"חיים שאחרי". כל אחד לפי אמונותיו.

ומחבקת אותך שתתמודדי עם זה בדרך הכי נכונה לך, שאפשר.

לצפיה ב-'תודה מתוקה '
תודה מתוקה
24/07/2014 | 22:09
2
9
אני הולכת מחר להלוויה. לוקחת אבא וכיסא. אבא כדי שגם ינהג במקומי אם אמעך מדי. וכיסא כי זאת אני. ואבא כדי שגם יסחב לי את הכיסא מהאוטו. ואחר כך יבוא חבר לשעשע אותי ולתת לי לבכות או מה שארצה.

לצפיה ב-'ויהיו שם עוד חברים מהקיבוץ וספציפית מהקבוצה.'
ויהיו שם עוד חברים מהקיבוץ וספציפית מהקבוצה.
24/07/2014 | 22:12
1
4
לצפיה ב-'זה הכי חשוב.'
זה הכי חשוב.
24/07/2014 | 23:52
5
לצפיה ב-''
24/07/2014 | 22:12
3
לצפיה ב-'אוף. מבינה את כאב הלב לגמרי.'
אוף. מבינה את כאב הלב לגמרי.
24/07/2014 | 23:44
6
11
התחושה הזו שזה מישהו שמכירים, גם אם לא הכי טוב, והתחושה שזה מישהו בגיל שלנו, ושהוא ה"הראשון" מאיתנו שהלך.. וההפסד שלה בחיים, וההפסד שלנו, כי אולי עוד היינו מחדשים את הקשר, ואולי בלי קשר - היא היתה חברה וחברים תמיד קשה להפסיד ולוותר עליהם...
והביחד הזה שאופף את כולם כשבאים להיפרד, והידיעה שזה רק לכבודה, ושאחר כך כל אחד חוזר לקונכיה שלו.
ואצלי זה תמיד המחשבה על ההורים שצריכים לקבור ילד, על כל ההבטחות שהיו גלומות בו, ועל כל מה שהיה יכול להיות וכבר לעולם לא יהיה..
אפרתי, שולחת חיבוק ענק וחזק (אבל לא כואב..) ובעיקר מאוד תומך.
זה לא קל בכלל לאבד חברים.
לצפיה ב-'שאלה ממש טפשית אם תספיקו לענות'
שאלה ממש טפשית אם תספיקו לענות
25/07/2014 | 01:10
4
10
בגדים שחורים זה מנהג נוצרי..מה גם שאין לי חולצה שחורה. יש חצאית בכחול כהה. מה כן? חולצה לבנה..? אפור כהה אבל עם רישום לבן? זה בכלל משנה? לא נראה לי שיצא לי להיות בהלוויה שאני לא יודעת את המנהגים שלה.... שזה לא המשפחה שלי או בקיבוץ שלי.
לצפיה ב-'אני מן הסתם עונה באיחור'
אני מן הסתם עונה באיחור
25/07/2014 | 17:05
3
11
הדבר הנכון ללבוש בלוויות זה בדיוק מה שמרגיש לך נוח ונכון.

כן, ללבוש שחור זה מנהג מתרבויות אחרות (לא בהכרח רק נוצרי) ויש תרבויות ששם לבוש אבלות הוא דווקא לבן. אבל הרבה פעמים ללבוש שחור מרגיש לי נכון, גם בלי קשר למה המנהג. ולפעמים לא. זה גם מקרין על הנפש מה שאנחנו לובשים, אז כדאי לנסות להתחבר ככה שהבגד ירגיש לנו נוח גם "מבפנים".

אני לא הולכת ללוויות בבגדים צבעוניים ושמחים או בכל בגד אחר שנראה לי לא ראוי. אבל משהו סולידי ופשוט זה בעיני מספיק לגמרי.


כלנית אולי עם צאת השבת תדייק יותר את מנהגי הלבוש בלוויות ואבל יהודיים. בכל מקרה רק לקרובים מקרבה ראשונה קורעים את החולצה, והם אמורים לא להחליף בגדים במשך כל השבעה. ומי שמקפיד גם לא להתקלח (ולצרכים היגיינים מתרחצים כמו בשבת, רק חלק של הגוף כל פעם, לא כל הגוף ביחד).
למיטב ידיעתי אין "קוד לבוש" ללויות במסורת וההלכה והיהודית. אבל אסור להגיד "שלום" לאדם אבל.

ללכת ללוויה או שבעה אצל דתיים או חרדים זה בהחלט משהו שדורש למידה של המנהגים. אבל אצל החילוניים יש דרכים אחרות. קומון סנס ולהיות מחוברים לעצמנו זה בהחלט מספיק.

לצפיה ב-'לפעמים דווקא העיסוק בפרטים הקטנים לכאורה'
לפעמים דווקא העיסוק בפרטים הקטנים לכאורה
25/07/2014 | 17:08
2
7
והצמדות למנהגים מאד עוזר במצבים כאלה.

לפעמים אני עושה אותם, למרות שלא שומרת מצוות או משהו, כי זה נותן איזה משהו "מסודר" להצמד אליו, כשאנחנו כל כך מבולבלים ולא יודעים מה נכון..
לצפיה ב-'תודה '
תודה
25/07/2014 | 18:07
1
6
לפני שיצאתי הכנסתי לעצמי לראש שמה שחשוב זה שאני באה, לא מה אני לובשת, כל עוד זה לא איזה ירוק פלורסנט עם ציור של ליצן. ולסמוך על האינסטינקטים זה דבר חשוב.

היתה הלוויה קשה כל כך. אבא שלי, למוד הלוויות, אמר שזו אחת העצובות שהוא זוכר. אנשים לא צריכים למות בגיל כל כך צעיר, כשהם רק התחילו להגשים את החלומות הקטנים והיפים שלהם.
לצפיה ב-'וואו, עצוב לשמוע'
וואו, עצוב לשמוע
25/07/2014 | 19:50
6


כשכתבת שיש לה גם ילדה קטנה זה כמובן עצוב מאד עוד יותר.

רציתי להגיד שאני לא חושבת שיש לוויות שהן לא קשות, אבל נזכרתי שלפני שנתיים ומשהו הייתי בשתי לוויות תוך זמן קצר ושתיהן היו של נשים שנפטרו בגיל 96 (אחת מהן סבתא שלי) ואז אמרתי שהלוואי ואני אגיע רק ללווויות כאלה

תחזקנה ידייך. תמשיכי להקשיב לקול הפנימי, כי אין דרך אחרת, והוא יוביל אותך לאן שצריך, גם בתוך הקושי
לצפיה ב-'ותודה רבה רבה על המילים החמות.'
ותודה רבה רבה על המילים החמות.
25/07/2014 | 01:20
6
זה עוזר.
זאת פעם ראשונה שאני מכירה אישית מישהו שנפטר כ״כ צעיר. וכמו שאמרת, גדלנו ביחד, היא בגיל שלי, זה מערער.

ידעתי שהיא חולה ושהתחיל סיבוב חדש אחרי תקופה של נסיגה, אבל גם ידעתי שהיא עסוקה בלתלות אהילים (כי פייסבוק, וחברה משותפת), ובילדון המתוק שלה.
אז הידיעה הגיעה לי בהפתעה הבוקר.
לצפיה ב-'פינת המשפט המחייך!'
פינת המשפט המחייך!
20/07/2014 | 19:57
2
33
כי צריך להמשיך...

לפעמים, כשנסגרת דלת בחיים, צריך לקחת פטיש, קרשים ומסמרים, ולדאוג שהיא לא תפתח יותר לעולם.

נועה.
לצפיה ב-'נכון!!'
נכון!!
20/07/2014 | 22:31
5
לצפיה ב-'מעולה. '
מעולה.
20/07/2014 | 22:38
6
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה והריון'
פיברומיאלגיה והריון
18/07/2014 | 11:20
4
75
שלום לכולם,
אני בת 41 , מאובחנת בערך 5 שנים כחולת פיברומיאלגיה ולהפגת הכאבים, דכאונות מידי פעם, עייפות, עוזרים לי כדורי ויפאקס.

במשך 5 השנים היו עליות וירידות למחלה והיום אני מתמודדת איתה טוב יותר כי גם לוקחת את הכדורים כל יום, עושה שיאצו לפעמים, תרגילי מתיחה בבוקר וטיפולים רגשיים כמו שיחות עם איש מקצוע כשאני מרגישה חלשה מבחינה ריגשית.

כיום אני שוקלת הריון אך חוששת מאוד, שנתיים אני מתלבטת בגלל שאני מפחדת להפסיק את הכדורים בזמן ההריון, חוששת שיהיו כאבים וקושי באופן כללי לתפקד.

מישהו יכול לייעץ לי איך ניתן לשלב הריון ופיברומיאלגיה בצורה נורמאלית?האם חייבים להפסיק את הכדורים?האם יש פעילות גופנית אפשרית?

תודה לכם,

עדי
לצפיה ב-'שלום עדי '
שלום עדי
18/07/2014 | 15:51
46
לצערי אני תשושה מכדי לכתוב משהו חדש ורענן ומקורי ומהלב. מקווה שאעשה את זה בקרוב.

בינתיים חזרי אחורה עמוד אחד בפורום וראי שרשור שכותרתו היא: פיברו והיריון. שכתבה תות. מיום 28.6. בשעה 07:04.
אני לא יודעת איך בדיוק להדביק או משהו.

גם אז לא היה לי כוח אבל צרפתי לה שם לינקים לדיונים שהיו על הנושא בפורום. אז את יכולה להתחיל מלקרוא את הדיונים שלינקקתי שם בתור התחלה.

שיהיה סופ"ש נעים ושלו במידת האפשר בשלב זה.

מקווה לכתוב יותר אישי בקרוב.
לצפיה ב-'בקצרה כי עייפתי'
בקצרה כי עייפתי
18/07/2014 | 19:54
1
37
איזה תרופות מותר בהריון - מבררים אצל מומחי טרטולוגיה (יש מילה כזאת)

פעילות גופנית אפשרית שמומלצת גם לפיברו וגם לנשים בהריון - הידרותרפיה.

יש קבוצות של הריוניות (לא פיברואיות) שעובדים בהם על השרירים החשובים ללידה, ועל הקלה בכאבי הגב וכל מני. וגם המים המציפים זה נהדר, במיוחד כשנושאים משקל עודף.

זהו, נגמר אבל היו כמה בנות שסיפרו לנו על ההריון שלהן עם הפיברו, תעקבי אחר שביל הפירורים שהשאירה לך ויויאן זוכרת שמלבד ההיריון עצמו, תקופה שהצריכה המון עזרה היא אחרי הלידה. זה נכון לכל אישה, אבל לנו במיוחד, כי זה חתיכת מאמץ מתיש, ואז מתחילות ההתעוררויות בלילה ולאורך כל היום - בקיצור, תכיני את המשפחה שהם הולכים לעזור לך המון וביחד זה יעבור בשלום וכמובן שיהיה שווה את זה!
לצפיה ב-'תודה חמודות על העזרה '
תודה חמודות על העזרה
19/07/2014 | 09:21
16
לצפיה ב-'קבלי שני לינקים'
קבלי שני לינקים
18/07/2014 | 22:21
35
הראשון הוא לריכוז של דיונים בנושא:

http://www.tapuz.co.il/forums2008/links/default.as...

וזה דיון ספציפי בנושא:

http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?For...

ויש עוד המון, תעשי חיפוש בקוביה למעלה משמאל, לפי מילות מפתח הריון ופיברו ותמצאי המון המון ששיתפו והתייעצו פה.

בהצלחה בכל החלטה שתבחרי. יש חולות שילדו ילדים אבל זה ללא ספק דורש היערכות.
וגם הופך את ההתלבטות, לצעד כל כך גדול ומחייב, ליותר קשה.

נראה שהרבה מזה תלוי בעזרה שאת יכולה לגייס ולקבל. זה לא פשוט, אבל יש אומרים שזה שווה את זה. אבל זה לא פשוט לכולם, גם ללא חולים.. זו החלטה גדולה.
אבל אם את רוצה את תמצאי את הדרך ותמצאי דרכים להתמודד עם הקשיים.

גם אם תצטרכי להפסיק את הכדורים, הטיפול הרגשי התומך והפעילות הגופנית בהחלט יכולים לעזור, יש כאלה שטיפולים אלטרנטיביים במגע "מתחזקים" אותן. אבל רצוי שזה יהיה מישהו שמבין את המצב של פיברו וגם יודע לעבוד עם נשים בהיריון.

מצטרפת מאד להמלצה של ריפנזל על הידרותרפיה.

בן זוג תומך שמוכן לקחת על עצמו הרבה מהאחריות וגם משפחה או הורים שייתנו כתף מאד יכולים לעזור.

תשקללי את כל הגורמים. ובעיקר אם זה משהו שאת מאד רוצה, אני בטוחה שתמצאי את הדרך.





יש מאיתנו שהחליטו שזה לא נכון לנו ו"גדול" עלינו וזו גם בחירה לגיטימית. זה אמנם פחות מקובל חברתית להגיד את זה, אבל אפשר לחיות חיים מלאים ומאושרים גם בלי ילדים.
לצפיה ב-'שאלה לי באישון לילה'
שאלה לי באישון לילה
20/07/2014 | 00:44
15
82
שלום לכולם,

בעבר כתבתי כאן בפורום. תמיד עלתה שאלה של פיברו - לאחרונה מרגישה הידרדרות בבריאות ותוצאות בדיקות הדם חזרו לא כל כך תקינות.

השבוע סבלתי לדעתי כפי שזה נראה משני התקפי חרדה. קושי בנשימה (שזה בעיניי הדבר שהכי קשה לי להתמודד איתו) כאבי בטן (שאני סובלת מהם בלי קשר מדי יום), אני מתפקדת ועושה הכל כרגיל. תמיד הייתי אדם שהעבודה והשגרה והלימודים החזיקו אותי.. אבל שתי הלילות האלה (כולל ברגע זה בו אני כותבת), מדאיג אותי.


האם גם לכם היו אפיזודות כאלה?

תודה ורק בריאות

לצפיה ב-'ואם יש לכם המלצה לאן אני יכולה לפנות'
ואם יש לכם המלצה לאן אני יכולה לפנות
20/07/2014 | 00:52
1
41
זה יעזור לי מאוד משום שאני ממש אבודה כי מעולם לא נתקלתי במצבים שנראים כמו התקפי חרדה (אני צפונית בכלל). אבל בשילוב עם מצב בטחוני ואחותי שגרה במרכז, זה לא מוסיף יותר מדי.
לצפיה ב-'טיפול בחרדות'
טיפול בחרדות
20/07/2014 | 01:07
38
אומרים cbt עובד נפלא, ויש כדורים לא רעים - גם להורדה כללית וגם ל-sos. וטיפול של שיחות יכול לעשות עבודה מופלאה.

חלק מהכדורים, כמו הסימבלתה למשל, עובדים במקביל גם על הפיברו וגם על החרדות, שזה שילוב מנצח בשבילי. חבל רק שההשפעה לא יותר מועילה אצלי...

יש לי מזל והגעתי דרך הקופה לפסיכולוגית נהדרת שבמקרה גם למדה טיפול ב-cbt, כך שאני נהנית מכל העולמות, אפשר להגיד. בין חרדה לכאב ולתשישות
לצפיה ב-'הו, אלה ימים קלאסיים להחמרת תסמינים'
הו, אלה ימים קלאסיים להחמרת תסמינים
20/07/2014 | 01:00
2
40
אל תדאגי, זה אפילו צפוי. כל המדינה במתח, ומתח תמיד מחמיר תסמינים, וחרדות הן נשמעות בדיוק כמו שתיארת. לי יש נטייה לחרדות והיו לי כמה לילות שכבר לקחתי כדור הרגעה כדי לישון סופסוף, והיה יום של בחילות, ודופק מהיר, ועצבנות כללית וחשק לבכות...

אני מאוד משתדלת להיחשף לחדשות כמה מעט שאפשר, ומבקשת גם את עזרת המשפחה בכך, וזה עוזר מאוד. וגם מחפשת דברים טובים להתעסק בהם, שימלאו לי את הראש במחשבות חיוביות ובעיקר - אחרות.

בקיצור, סביר מאוד שלא מדובר בהחמרה בפיברו, רק ימים קשים.

ותדאגי לערכי הדם הלא תקינים, אל תזניחי אותם. זה ברזל וויטמינים או בלוטת תריס או מה?
לצפיה ב-'(יום של בחילות, הרבה ימים של כל השאר)'
(יום של בחילות, הרבה ימים של כל השאר)
20/07/2014 | 01:10
26
(ואצלי המעי רק קצת רגזן, אז זה חריג.)
לצפיה ב-'ממש נכון-כולנו מרגישים כך'
ממש נכון-כולנו מרגישים כך
20/07/2014 | 21:08
23
ימים  קשים
לצפיה ב-'בדיוק מה שריפנזל אמרה'
בדיוק מה שריפנזל אמרה
20/07/2014 | 17:34
8
33
הימים ימי מלחמה לא פשוטה, יש אזעקות בכל הארץ, שרק הצליל שלהן מרתיע ומעורר פחדים, וזה עוד בלי הריצה למרחב המוגן והחיפוש אחרי שקט, גם מהטילים, גם מהאזעקות וגם מהחשש הזה שמא, אולי, פן, יגיע איזה טיל וינחת בחצר הפרטית שלנו.
אז כן, חרדות בימים אלה הן לא דבר כל כך נדיר, גם אצל חולי פיברו וגם באוכלוסיה הכללית.
מה שכן, אצלנו זה באמת עלול להחריף תסמינים שממילא קיימים.

המלצתי לך: לכי לרופא שלך ובקשי משהו נגד החרדה.
וחוצמזה, להימנע כמה שאפשר מלשמוע חדשות. זה ממילא לא מועיל, וכשיש אזעקה את ממילא תשמעי אותה.

תרגישי טוב!
לצפיה ב-'כלנית, לצערי אין לי רופא משפחה '
כלנית, לצערי אין לי רופא משפחה
20/07/2014 | 19:57
7
29
נורמלי שאני יכולה לגשת. העניין הוא שאני לא גרה נכון לכרגע בטווח הטילים. בחיים לא היו לי התקפי חרדה ולכן אני גם לא בדיוק יודעת איך להתמודד עם כל זה.
תמיד הייתי אדם פעיל ופתאום זה משהו שמתיש אותי כי זה יכול להיות לילה שלם של לא לישון.
גם ככה כל הגוף כואב ועוד זה בנוסף. פשוט אין לאן לברוח מעצמך העבודה תמיד הייתה הבריחה שלי. הבעיה היא שאני מגיעה לעבודה כל כך מותשת אחרי לילה ללא שינה כמעט וזה קשה.
לצפיה ב-'הגיע הזמן למצוא אחד/ת '
הגיע הזמן למצוא אחד/ת
20/07/2014 | 22:54
14
לצפיה ב-'קודם כל, באמת הגיע הזמן למצוא לך אחד'
קודם כל, באמת הגיע הזמן למצוא לך אחד
21/07/2014 | 00:33
5
24
אבל אחד טוב. נסי לשאול בין חברים/ שכנים. לצערי, הרבה פעמים רופא טוב זה עניין של ניסוי וטעיה, אבל מקווה שלא ייקח לך יותר מדי זמן למצוא אחד.
שנית, לא צריך לגור בטווח הטילים כדי להגיע למצב של חרדה, כשכל המדינה במלחמה וכל גבר בטווח יריקה במילואים או בדרך לשם.
היום, למשל, רק לשמע הידיעה שהיו 13 הרוגים, חברה שלי נכנסה לחרדה מטורפת. כל הזמן נכנסה לבדוק מי בין ההרוגים, והיא אפילו לא מכירה אף אחד שמשרת בעזה בימים אלה...
לגבי העבודה, לא יודעת מה מצבך המשפחתי או עד כמה את יכולה או לא - אבל הייתי לוקחת לי כמה ימי חופש מהעבודה במצב כזה.
קודם כל, כי מצבך הרפואי צריך להיות מעל לכל, ואת צריכה קודם כל לדאוג לעצמך לפני שאת דואגת לעבודה.
ושנית, כי נראה שאת באמת צריכה את המנוחה הזו, את ההתנתקות הזו. הייתי אפילו  מציעה לך לקחת כמה ימים ולנסוע לאירופה או משהו, אם את יכולה, סתם כדי להירגע ולחזור הביתה בכוחות מחודשים.

בהצלחה!
לצפיה ב-'תודה רבה לכולכם '
תודה רבה לכולכם
21/07/2014 | 15:28
4
17
העבודה והתפקוד היומיומי וזה שאני יודעת שאני צריכה לתפקד הם אלה שמחזיקים אותי מלא להתמוטט בכלל. לכן אני לא בטוחה אם זה הפתרון לקחת כמה ימי חופש.
לגבי רופא/ת משפחה טוב, אני אשמח להמלצה באזור חיפה/קריות. באמת יכול לסייע לי המון.

תודה רבה לכם. אתם עוזרים לי מאוד ולו ב"לשמוע" אותי.
לצפיה ב-'אם זה יכול לעזור במשהו'
אם זה יכול לעזור במשהו
21/07/2014 | 15:57
24
אני יכולה לשלוח לך סרטון שנעשה עוד בעופרת יצוקה להתמודדות עם הלחץ והחרדה לחולי פיברו בעיקר. אשלח לך בפרטי.

כל רופא משפחה, נחמד או לא, יכול לרשום כדורים נגד חרדה, לטווח קצר. ובזמן הנוכחי אני לא חושבת שיש צורך בכלל להסביר או להרחיב. ואני משוכנעת שכל רופא ייתן לך, רק בשביל לעבור את הימים האלה.

כדאי להתחיל ממינון נמוך, כדי לראות איזה מינון עוזר לחרדה מצד אחד אבל לא במינון שמנמנם מצד שני, כשצריך לתפקד הכוונה. זה כדור שגם עוזר לישון בין היתר. אפשר לקחת אותו נקודתי, וגם כמה ימים ברצף.

כמו כולם כאן גם אני כמובן מרגישה ממוטטת ולו רק מעצם המאמץ הרגשי העצום של לשלוט בחרדה. וכן, גם אני בזמן אזעקות מזיעה ממש פיזית.

לצפיה ב-'באיזו קופה את?'
באיזו קופה את?
21/07/2014 | 16:09
2
12
לצפיה ב-'במכבי. תודה רבה שוב לכולם '
במכבי. תודה רבה שוב לכולם
22/07/2014 | 20:09
1
11
הרופאה שאני אל בדיוק סומכת עליה והייתי אצלה רק פעמיים, אמרה שבמקרה חירום שאקח חצי ואבן. אבל שמעתי כל מיני דברים על הכדור ולכן אני באמת לא יודעת מה נכון לעשות.
לצפיה ב-'ואבן הוא כדור הרגעה'
ואבן הוא כדור הרגעה
23/07/2014 | 00:15
23
כמובן שאסור לנו להמליץ על שום תרופה, אנחנו לא רופאים וכל מה שנכתב פה הוא בגדר התנסויות מחוויות אישיות שלנו. אבל צריך לקחת את זה בערבון מוגבל, לכל אחד יש את הסיפור שלו, את "סל התרופות" שהוא כבר לוקח, וכל אחד מגיב אחרת לכדורים.

מקווה שזה מספיק מבחינת זה שאין פה המלצה רפואית או מקצועית או אחרת.

אבל כדור שנקרא קסאנקס, או בשמות מסחריים אחרים: קלונקס, זנאקס או אלפרוקס הוא כדור ספציפית נגד חרדה.
לי הוא עוזר מאד, בעניינים נקודתיים. הוא ממש מרפה ומקל מאד על חרדה, תוך 15 דקות.

לא יודעת מה שמעת של ואבן שגורם לך לחשוש, בשימוש ממושך הוא יכול לגרום לתלות. אבל אם אנחנו מדבירם על תקופה מאד מוגבלת של זמן לא צריך לפחד, לא מתמכרים כ"כ מהר.

והתועלת עולה על הנזק והחששות לדעתי.

יש גם מקבילה לואבן בתחום הרפואה הצמחית, לצערי נשמט מזכרוני כרגע השם שלו.

בתקופה כזו שהחרדה היא הדבר הכי נורמלי לחוות בה, לדעתי האישית כדאי להעזר בכדוירם מאשר לחוות את התחושות הקשות והמחלישות אותנו רגישת ופיזית.

אבל כל אחד בוחר לעצמו מה נכון לו.

בהצלחה.
לצפיה ב-'תחזיקי מעמד. אפשר לקחת קצת תרופות הרגעה בהתיע'
תחזיקי מעמד. אפשר לקחת קצת תרופות הרגעה בהתיע
21/07/2014 | 20:39
26
בהתיעצות עם רופא משפחה כמובן.
לי למשל הרופא כבר לא נותן.

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

מכינים עוגת גבינה מכל הלב וזוכים בפרסים!!!
מכינים עוגת גבינה מכל...
שלחו לנו מתכון + תמונה של עוגת הגבינה הכי מקורית...
מכינים עוגת גבינה מכל הלב וזוכים בפרסים!!!
מכינים עוגת גבינה מכל...
שלחו לנו מתכון + תמונה של עוגת הגבינה הכי מקורית...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ