00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

תרבות אוטיסטית בישראל

אוטיסטים וגאים בכך

הינה כתבה שהופיעה בכתב העת "ניו סיינטיסט" לפני כשנתיים, לכבוד חג האוטיסטים הראשון: 
 
אוטיסטים וגאים בכך
(ביג`אל טריבדי, ניו-סיינטיסט, ה-18 ביוני 2005)
 
השבוע מציינים לראשונה את חג האוטיסטים הבינלאומי. ביג`אל טריבדי פוגש את הפעילים המעוניינים בקבלה ולא במרפא.
 
רוי, אוטיסט בתפקוד גבוה בן 28 עם שיער בלונדיני וחיוך שופע, חי בשולי החברה. בדוז`ו שלו בפארק טקומה, מרילנד, בו הוא מתגורר בשש וחצי השנים האחרונות, הוא מנהל חיי פרישות כשהוא שקוע בשני תחביביו: אמנויות לחימה ובודהיזם. עבור רוי, שלא גילה את שם משפחתו, למגע עם העולם החיצון חייבת להיות סיבה. הוא הסכים להתראיין רק משום שהרגיש שהמסר שלו עשוי לעזור לאחרים. "זה בסדר לא להתעניין בחברויות, לחיות בשקט בשולי החברה," הוא אומר. "זה בסדר להיות לבד."
 
לרוי יש סיבה טובה לרצות שקולו יישמע. עם העלייה המתמדת באיבחוני אוטיזם, דיבורים על "מגיפה" והחיפוש המתמשך אחר תרופה, רוי מרגיש מאויים. "אני מרגיש כאילו דוקרים אותי כשמדברים על `ריפוי` או `טיפול` באוטיזם," הוא אומר. "זה כאילו שהחברה אינה זקוקה לנו."
 
הרבה אוטיסטים מתחילים להסכים. נמאס להם שמתייחסים אליהם כאל בעייה רפואית והם טוענים שהאוטיזם אינו מחלה שיש לרפאה אלא חלק טבעי מהמגוון האנושי. תנועה חדשה זו של "זכויות האוטיסטים" מקווה לייסד מסע תעמולה בינלאומי הדומה לתנועת הגאווה של ההומואים, לעודד אוטיסטים בכל העולם לקבל את ה- "שונות העצבית" של עצמם ולשכנע את הציבור הרחב לקבלם כמות שהם.
 
תנועת זכויות האוטיסטים החלה לפעול בראשית שנות ה-90, אבל בגלל סיבות מובנות מאליהן - האוטיזם הוא הפרעה נוירוביולוגית הפוגעת ביכולת לתקשר ולהתחבר - לקח לה זמן לצבור תאוצה. "חבר [אוטיסט] שלי אומר שלארגן אוטיסטים זה כמו לאסוף חתולים לעדר," אומרת ולרי פרדיז, פעילת זכויות אוטיסטים המפעילה את בית הספר אספי (כוח, תכלית ועצמאות אוטיסטיים בחינוך) בבוייסוויל, ניו יורק. למרות זאת, היא אומרת, "אנו נמצאים בנקודת מפנה נפלאה, שבה כל האירגונים המבודדים מתחילים להתמזג." השבוע, ב-18 ביוני, התנועה תבוא לביטוייה השלם ביותר עד עתה עם חג האוטיסטים הבינלאומי הראשון. סיסמתו: "קבלה, לא מרפא".
 
האירוע הוא פרי מוחם של "אספים למען חופש", קבוצה קטנה בת כ-440 חברים הפועלת באינטרנט [כיום כבר מונה הקבוצה כ- 5,000 חברים]. לשני המייסדים, איימי רוברטס, 35, וגארת נלסון, 17, יש תסמונת אספרגר. "אנחנו מרגישים שהאוטיזם הוא חלק מהאדם, לא מחלה שיש לו," אומר נלסון. "אם היו נותנים לילדים יותר כלים להתמודד עם העולם הנוירוטיפיקלי [הבלתי אוטיסטי] במקום לנסות לשנות אותם, זה היה עוזר לאוטיסטים מאוד."
 
אבל הרעיון של זכויות האוטיסטים אינו מתיישב עם רבים שחייהם נפגעו מאוטיזם. "השורה התחתונה היא שאני רוצה לעזור לבני," אומר פיטר בל, המנהל של אירגון "רפאו את האוטיזם עכשיו" ואב לילד אוטיסט בן 12. הורים רבים מסכימים איתו, במיוחד אלה שילדיהם הם בעלי אוטיזם חמור. גם הם מרגישים מאוימים, מודאגים מכך שתנועת זכויות האוטיסטים תסכן את התקציבים המיועדים עבור טיפולים ומחקר.
 
האוטיזם, או ליתר דיוק הפרעות הספקטרום האוטיסטי, כולל קבוצה של שלוש בעיות התפתחותיות - הפרעה אוטיסטית, תסמונת אספרגר, והפרעה התפתחותית נרחבת נטולת הגדרה אחרת, הנקראת לעתים אוטיזם "קל" או "לא טיפוסי".
 
אנשים מכל רחבי הספקטרום מתקשים לפרש ולחקות תנועות פנים וגוף ולהבין ולשלוט בשפה ובגווני קול. חלקם סולדים ממגע אנושי ומפעילויות חברתיות. עבור אחרים, החיים הם בלתי נסבלים כתוצאה מרגישויות יתר חושיות לדברים כמו נורות ניאון או צלצולים של טלפונים סלולריים. רבים מהם כלואים בתוך שיגרות יומיומיות נוקשות והתנהגויות חזרתיות. התמהיל של התסמינים משתנה מאוד מקצה אחד של הספקטרום לקצהו האחר. ילדים מסויימים זקוקים לעזרה מקיפה, שכן הם אינם מסוגלים לתקשר עם העולם. ילדי אספרגר, מצד שני, עשויים להיות מוזרים מבחינה חברתית אך עצמאיים לחלוטין. לרבים מכל קצווי הספקטרום יש כישרונות מדהימים.
 
כיום אין מרפא לאוטיזם. הטיפולים היחידים שבנמצא הם מגוון טיפולים התנהגותיים שמטרתם ללמד ילדים אוטיסטים כיצד לתקשר וללמוד משימות מורכבות. טיפולים אחרים מתמקדים במערכות יחסים ובכישורים חברתיים. ביחד, מאמינים שזו הדרך היחידה להצילם מחיים של בידוד חברתי. חלק מהתכניות נועדו להפחית את פעולות הגרוי העצמי שאוטיסטים נוהגים לבצע בכדי להירגע.
 
אבל רוברטס ונלסון אומרים שאימון ילדים לדכא את התנהגותם הטבעית לטובת פעילויות מקובלות כגון יצירת קשר עין, חיבוקים והתחברויות היא גישה מוטעה שעלולה לגרום לדמוי עצמי נמוך ולדכאון. במקרים נדירים, הם אומרים, טיפול התנהגותי גובל אפילו בהפרת זכויות אדם, כולל מכות חשמל, אחיזה בכח ועונשים נוספים.
 
נלסון אומרת שניתן להפסיק פעולות תמריץ עצמי, אבל שזה מלחיץ, מתיש ולא באמת עוזר. "ניתן לעצור כל התנהגות באמצעות מספיק כח רצון, אבל לשבת בכיתה ולהתרכז ב - `על תעשה פעולות תמריץ עצמי` במקום להתרכז בלימודים, זה מזיק."
 
"לאנשים ניראה שילד עם אוטיזם הוא כלוא לחלוטין ללא תרפיה," אומרת רוברטס. "אלו הן שטויות - רבים מהם מפתחים כישורים בגילאים מאוחרים יותר."
 
"אספים למען חופש" מאמינים שיש להם שיטות משלהם לאזן את המשחק בין אוטיסטים לנוירוטיפיקלים. חלק מהראיונות עבור כתבה זו, לדוגמא, נוהלו בחדרי שיחה באינטרנט, שהרבה אוטיסטים מעדיפים אותם על פני שיחות טלפון או מפגשים פנים אל מול פנים. ישנם דברים נוספים שהחברה יכולה לעשות, כגון מתן מקומות נטולי תאורה פלורסנטית לאלה שיש להם בעיות חושיות. בנוגע להתנהגויות בלתי מזיקות כגון תנועות בלתי רצוניות כגון נפנופי ידיים וזמזום, על הנוירוטיפיקלים ללמוד לחיות איתם.
 
"למרבה הצער, הקשיים שאני חווה נגרמים על ידי אנשים אחרים," אומרת רוברטס. "אנשים מבקרים לעתים קרובות את העובדה שהפנים שלי מביעים מעט מאוד רגשות - אז הם מניחים שאני אומללה או חסרת רגש. אבל אלה פשוט הפנים שלי."
 
תלונה נוספת של התנועה היא שעובדים סוציאלים מעודדים אוטיסטים שלא ללדת ילדים בגלל הסיכון להעברת התכונה לילדיהם, אומרת רוברטס. נלסון, רוברטס ואחרים חוששים שסוג זה של לחץ, בנוסף לאפשרות לבדיקת אוטיזם בעוברים יגרור את החברה לאזור האפל של האאוגניקה. "אנו מיעוט, אך יש לנו הזכות ללדת ילדים שיהיו כמונו," אומרת רוברטס.
 
למרות שלא קיימת בדיקה גנטית או כימית לאוטיזם, הרבה מדענים מאמינים שניתן יהיה לפתח כזו. האוטיזם הוא התורשתי ביותר מבין כל ההפרעות הנוירולוגיות המורכבות, אומר פאט לוויט, מנהל מרכז וונדרבילט קנדי למחקר ההתפתחות האנושית בנשוויל, טנסי. מחקרים בתאומים הראו שכשלאחד מהתאומים יש אוטיזם או מצב הקשור באוטיזם, הסיכוי שגם התאום השני יהיה אוטיסט הוא כ-70 אחוזים. זהו מתאם גבוה יותר מבסכיזופרניה, שבה הסיכוי הסיכוי הוא כ-40 אחוזים ומדיכאון, שבו הסיכוי הוא כ-25 אחוזים. מספר כרומוזומים הראו קשר לאוטיזם, אך לא נמצאו גנים ספציפיים.
 
נמצאו גם רמזים למקור ממנו עשוייה להופיע תרופה. מדענים התקדמו ביכולת לזהות הבדלים אנטומיים בין מוחות אוטיסטים לשאינם אוטיסטיים. לרוב, לילדים המפתחים אוטיזם יש מוחות קטנים יותר בלידתם אבל מוחות גדולים במיוחד בהגיעם לגיל שנתיים או שלוש. "ניתן אולי להסיק מכך שגדילת המוח אצל ילדים אוטיסטים מגיעה לשיאה מוקדם יותר," אומר לוויט, שגם עומד בראש הוועד המדעי המייעץ לאירגון "רפאו האוטיזם עכשיו". תאוריה אחת גורסת שגדילה מהירה זו עוצרת קשרים מסויימים מוקדם מדי ומפריעה ללמידה, לשפה ולתקשורת.
 
מחקר אחר מראה הגדלה של איזור המקשר בין איזורים בקליפת המוח ושהוא חיוני לשם אינטגרציה ועיבוד של מידע חושי. חוקרי מוח גילו גם  שלאוטיסטים יש מספר גדול מהרגיל של תאים מיקרו-גליאליים ושל אסטרוציטים במוחותיהם. תאים אלה ממלאים תפקיד בתגובות הנוירו-חיסוניות ויוצרים דלקות.
 
בעוד שאף אחד אינו חולק על כך שלאוטיסטים יש מבני מוח יוצאי דופן, השאלה האם שינויים אלה מהווים מחלה ולכן זקוקים לריפוי נתונה בוויכוח לוהט.
 
תלוי כיצד אתם מגדירים מחלה, אומר ארתור קפלן, מנהל המרכז לביואתיקה באוניברסיטת פנסילבניה. מה שהופך משהו למחלה תלוי מאוד בחברה, בתרבות ובשאלה האם קיים חומר כימי שיכול לשנות את המצב. בעיות בזיקפה, למשל, הפכו למחלה לפתע פתאום. "עד אז, זה היה משהו שאנשים פשוט קיבלו, אבל אז הגיעה גלולה ואז זה הפך למחלה," אומר קפלן.
 
הגדרה אחת למחלה היא שהיא הורסת את היכולת לתפקד - לחיות באופן עצמאי, להחזיק במקום עבודה, להאכיל את עצמכם ולשמור על ההיגיינה שלכם ולהתמצא בסביבה. כל הפרעה שפוגעת בפעילויות האלה, וזה נכון בהחלט ברוב המקרים של הפרעות אוטיסטיות, גוזלת מהאדם את איכות החיים המקובלת ויש לטפל בה, מאמין קפלן. "ראיתי ילדים [אוטיסטים] במוסדות, שאינם מסוגלים לסבול את העולם," הוא אומר. "כל דבר גורם להם להתחיל לצרוח. אם לא נרפא אותם זו תהיה טרגדיה." יחד אם זאת, בצד השני של הספקטרום, תסמונת אספרגר איננה גורמת לחוסר תפקוד, אומר קפלן. היא עשוייה אפילו לתרום ליכולות מסויימות כגון יכולות מתמטיות, כישורי מחשב וכישרון מוסיקלי.
 
פעילים אוטיסטים אינם מתנגדים לכל הטיפולים. "אספים למען חופש" תומכים בטיפולים שהם "ידידותיים לאוטיסטים", כלאמר, כל דבר שאינו מעניש התנהגות אוטיסטית או טוען שהיא מוטעה מיסודה. ויש סימנים לכך שהגישה "הידידותית לאוטיסטים" הזו מתחילה להשתרש.
 
תכנית אחת נבדקת על ידי רבקה לנדא, מנהלת המרכז לאוטיזם והפרעות קרובות במכון קנדי קריגר בבולטימור, מרילנד. היא עורכת מחקרים באבחון מוקדם ועשרה ניסויים בהתערבות מוקדמת, כל אחד כולל חמישה ילדים. ילדים מתחילים בתכנית כשהם בני שנתיים בלבד - שנה מוקדם יותר מברוב הטיפולים באוטיזם. שעתיים וחצי ביום, ארבעה ימים בשבוע במשך חצי שנה הם נחשפים למגוון של שיטות לימוד "ידידותיות לאוטיסטים".
 
התוצאות הראשונות הן מעודדות. "ראינו שיפור דרמטי בשפה ובתקשורת," אומרת לנדא. כשמציצים לכיתה, מדהים כמה הכל ניראה רגיל כשהילדים בני השנתיים מתרוצצים סביב הכיתה עם המדריכים. אחד הרמזים היחידים לכך שזו כיתה מיוחדת הוא שמדי כמה דקות הילדים מתבקשים לבדוק את מערכת השעות שלהם - לוח דביק על הקיר עם תמונות של פעילויות מוסיקה, נישנושים, ישיבה במעגל, משחקים ועבודות. התמונות מובילות את הילדים לפעילות הבאה שלהם, מקלות את המעברים, שמהווים עבורם לעתים קרובות מקור לחרדות גדולות.
 
בסצנה שניראית רגילה באופן אבסורדי, חמשת הילדים יושבים סביב שולחן בצורת פרסה, חמושים בקלפים מאויירים. אחד הילדים, שון קלי, זאטוט מלא חיים בעל רעמת תלתלים חומים, מבקש באמצעות קלף עוד צימוקים. "לראשונה, הוא מבין שלתקשורת יש תכלית," אומרת אמו דבי קלי בעודה מביטה דרך חלון צפייה.
 
שון התחיל את התוכנית לפני חמישה חודשים. כשהוא התחיל הוא בקושי דיבר, השתמש במעט מלים ולא הצליח למלא הוראות. "כעת, יש לו משפטים, הרבה מלים - יותר משאני יכולה לספור," אומרת קלי. "הוא מתעניין בפעילויות חברתיות. הוא יוצר יותר קשר עין. הוא נהג להתעצבן בקלות, היה משתולל אם פעילות שונתה, אבל עכשיו הוא מסתדר יותר טוב. זה השפיע עליו מאוד."
 
חלוץ נוסף של הטיפול הידידותי לאוטיסטים הוא בית הספר "אספי" בבוייסוויל, ניו יורק, בו לומדים 15 תלמידים בגילאי 12 עד 16 אודות סינגור אוטיסטי ואודות "התרבות הנוירוטיפיקלית". "אנו מעודדים לימוד מיומנויות חברתיות מתוך בחירה," אומרת פרדיז, מייסדת ומנהלת בית הספר. "אנו מנתחים מדוע אנשים נוירוטיפיקלים יוצרים קשר עין, לדוגמא, ומראים איך התנהגויות כאלה יועילו לתלמידים המעוניינים לחיות באופן עצמאי ולקבל עבודה בעולם הנוירוטיפיקלי שבו הם מיעוט."
 
יש גם את אוטריט, כנס שנערך על ידי אוטיסטים עבור אוטיסטים ושמדגיש איך "לחיות באופן חיובי עם האוטיזם". פרדיז משתתפת בו מדי שנה עם בנה האספי אלייג`ה וחושבת שהוא מרתק. רוב המרצים הם אוטיסטים, הדנים בנושאים כגון "איך להסתדר עם הוריך הנוירוטיפיקלים". הם גם חוגגים את העניין העמוק שאוטיסטים רבים מוצאים בנושאים או פעילויות ספציפיות - המוכרים בשם קבעונות. אוטיסטים רבים מציינים אותם כמתנתם הגדולה ביותר, ומוצאים בהם את הסיבה הטובה ביותר להתנגד לריפוי.
 
טמפל גרנדין, מדענית בעלי חיים באוניברסיטת קולורדו בפורט קולינס שזכתה למעמד של כוכבת בקהילה האוטיסטית, אומרת שקבעונות הם מתנה אם ניתן לתעל אותם לקריירה. גרנדין ניצלה את קבעונה למכונות לחיצת בקר בכדי להפוך למתכננת מובילה של מתקני הולכת בקר.
 
לרוי קשה לעשות קריירה משאיפתו לבדידות ומהתעניינותו בבודהיזם. אבל תמיד היו אנשים רוחניים שהיו להם מאפיינים של תסמונת אספרגר ושל אוטיזם ושחיו בדממה. "אם ביריד התעסוקה היו מציעים עבודה כנזיר," אומר רוי, "זה היה מושלם עבורי."
 
מעט שיחות על "מתנות האוטיזם" חולפות מבלי לציין חלק מחבריו המשוערים של הספקטרום: אלברט איינשטיין, אנדי וורהול ומיכאלאנג`לו אובחנו כולם לאחר מותם כבעלי הפרעות ספקטרום אוטיסטי. הסמלים האינטלקטואליים האלה מועלים בכל פעם שהשיחה מגיעה לפיתוח בדיקה גנטית לאוטיזם, בטענה שפיתוח בדיקה שכזו תמחק סוגים כאלה של גאונות.
 
"תנו להורים את ההזדמנות לבחור בין עוברים בכדי להמנע מהסיכוי לאוטיזם, ורבים מהם ינצלו אותה, למרות שתסמונת אספרגר, הסוג הקל ביותר של האוטיזם, הייתה מעניקה להם ילד שהיו נדהמים ממנו," אומר קפלן.
 
יחד עם זאת, לא כולם כל כך מתלהבים מהתנועה. הורים רבים לילדים אוטיסטים מצביעים על כך שזכויות האוטיסטים הן טובות לאוטיסטים בתפקוד גבוה ולאספים שמהווים את רוב חברי התנועה, אבל עבור הרבה אוטיסטים, הרעיון של "חיים חיוביים עם אוטיזם" הוא חסר משמעות.
 
לבנה של קרינה שמידט יש הפרעה אוטיסטית והוא זקוק לטיפול מסביב לשעון. מצבו כל כך חמור שהוא נזקק ל-22 חודשי אישפוז במכון קנדי קריגר כדי לשבור חלק מהרגלי הפגיעה העצמית שלו. היא נחושה לעשות כל דבר אפשרי בכדי לעזור לבנה, שחי כעת בדיור מוגן ברוקוויל, מרילנד. היא גם תומכת בפיתוח בדיקות לגלוי אוטיזם בעוברים. "אם בני יכול היה להתרפא היום הייתי אומרת `כן`," היא אומרת. "משפחתי סבלה כאילו שאין מחר - לכן בחרנו לא ללדת עוד ילדים."
 
להורים אחרים יש דיעות לכאן ולכאן. "אני כן מבינה את מה שהם [אספים למען חופש] אומרים," אומרת קלי. "האוטיזם אינו מחלה ואוטיסטים כן מעניקים מתנות גדולות לעולם." יחד עם זאת, היא בחרה לתת את שון לטיפול. "אני מכירה את העולם ואני רוצה שהוא ייהנה מחייו, שיהיו קשים יותר אלא אם יהיו לו הכישורים לתקשר".
 
מוקדם מכדי לדעת כמה רחוק עשויה תנועת גאוות האוטיסטים להגיע. לפי רוברטס ונלסון, חג האוטיסטים הבינלאומי יתחיל בקטן. אבל, כך התחילה גם תנועת הגאווה של ההומואים.
 
למרות זאת, עבור משפחות מסויימות, הסיסמא "קבלה, לא ריפוי" לעולם לא תתפוס. שמידט אומרת שתמשיך לחפש עזרה עבור בנה. והיא בטוחה שהוא מעוניין בכך. "אני יכולה לראות שבני רוצה להיות נורמלי," היא אומרת.

************************************************************
אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:
הפורומים של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:
***********************************************************

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

תגובה אחת

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל חן גרשוני אלא אם צויין אחרת