00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

משהו אחר

לעצור זה בסוף - עכשיו ההתחלה...

4/8/05 -  יום חמישי,בעוד יומיים אנחנו טסים מכאן.
בבוקר אנחנו יוצאים לכיוון אסף הרופא להפגש עם ד"ר צחור ולקבל את תוצאות האבחון.
בן נשאר עם אמא שלי שמתוכננת לחזור לעבודה כשנגיע הביתה.
 
אנחנו מגיעים בזמן אבל ד"ר צחור עוד לא מוכנה.
בזווית העין אני קולטת שהמזכירה מדפיסה את האבחון של בן (!) ומשתדלת מאוד להמנע מלהציץ אבל קשה לי מאוד.
מגיע הרגע ואנחנו יושבים במשרדה.
היא נותנת לנו דפים ומתחילה להסביר,מעט לאקונית על ההפרעה,מבלי לנקוב בשם המפורש.
מובילה אותנו לאט לאט בסבך הקווים האוטיסטים.
בסוף זה מגיע ולמרות שאני כבר שנה יודעת בכל זאת אני פורצת בבכי.
אני גם מופתעת מעט מחומרת האבחנה. אני עוד ירוקה בתחום,עוד מעט אלמד שאין הרבה שוני בין אבחנה של PDD אותה הערכתי שנקבל ובין אוטיזם.
זה אותו הדבר. הטיפול זהה. גם הפרוגנוזה.
ואכן ד"ר צחור אומרת שיש פוטנציאל.
אבל צריך להתחיל בטיפול מיד.
היא ממליצה על טיפול התנהגותי כמובן ABA. באלוטף או בתוכנית ביתית.
סיימון מביט בי. אני לא יודעת מה להגיד והוא מוצא את המילים ואומר את מה שחייב להיאמר ולהיעשות.
אנחנו נשארים בארץ ולא חוזרים לאנגליה.
הכל בשביל בן.
 
חוזרים הביתה להורי.
פתאום יש דחיפות בלתי רגילה להתחיל להריץ את כל ענייני הבירוקרטיה.
בנוסף אנחנו גם לא תושבי המדינה מאחר וויתרנו רשמית על תושבותנו לפני פחות משנה מה שיקשה על ההליכים בביטוח הלאומי.
לא חשבנו שאי פעם נחזור...
מסתבר שיש לנו קרוב משפחה רחוק,גימלאי ביטוח לאומי,כנראה בעל עמדה בכירה שם בעברו.
בן נשאר עם סיימון ואני והורי קמים ונוסעים אל אותו אדם.
במקביל אני מדברת עם אלו"ט. צריך לפנות לעו"ס של הרווחה בעירי,לפתוח תיק ולהריץ עניינים. אנחנו נמצאים פחות מחודש לפני תחילת שנת הלימודים.
כל מי שאני מדברת איתו מבהיר לי שהסיכויים לקבל מקום באלוטף הם זעירים אבל בשביל זה אנחנו כאן ולא ננוח עד שזה יקרה.
 
ביום שבת 6/6/05 סיימון טס בחזרה לאנגליה כמתוכנן רק בלעדינו...
הפרידה קשה. אנחנו עתידים לא להתראות כחודשיים,פרק הזמן שאנחנו מעריכים שייקח לסגור את כל עניינינו באנגליה. הבית,העבודה של סיימון.
אנחנו גם מעדיפים שהוא יעבוד עוד קצת כדי לחסוך כסף.
כפי הנראה המושג "לחסוך כסף" שהיה מאוד מוחשי באנגלי יהפוך כאן למשהו רחוק מהעבר,משהו דמיוני. בדיחה אפילו...
 
למחרת חל יום הולדתו השני של בן, אחד הימים הנוראים בחיי.
אני הולכת עם בן לביטוח הלאומי מלווה באבי להגיש טפסים להשבת התושבות שלנו. במקביל אני כבר מגישה בקשה לגמלת ילד נכה.
זה בלתי נתפס. אבל אני פועלת בקור רוח ובוכה רק כשמסתמנת בעיה בהשבת התושבות מה שיטרפד את הכל.
הבעיה נפתרת על ידי אותו קרוב משפחה רחוק. אנחנו צריכים לשלם ביטוח לאומי על כל אותם חודשים שלא היינו כאן ופשוט יבטלו את הבקשה שלנו לוותר על תושבות.
אחותי מגיעה עם ספרים שקנתה לבן,הורי קונים לו אופניים וגיסי מגיע בערב ומביא לו בריכה מתנפחת - מתנה נהדת! אבל אני מרגישה נורא.
חמותי מתקשרת לאחל מזל טוב ושומעים שקשה לה מאוד.
היא תחזיר את המתנה שקנתה לבן וממתינה לו כבר,ארוזה. כבד מידי למשלוח.
 
בהמשך השבוע אני נפגשת עם העובדת הסוציאלית שמרגיזה אותי מאוד באמרות הכנף השבלוניות שלה שכאילו לקוחות מתוך מבוא לעבודה סוציאלית למתחילים.
הניסיונות הפאטתים שלה  לגלות אמפטיה עולים לי על העצבים. היא לא נותנת לי את מה שאני רוצה - מקום באלוטף או לפחות צפי כל שהוא.
מאוד זהירה בדבריה.
היא אומרת שזה לוקח זמן,היא צריכה לכתוב את הדו"ח וגם להדפיס אותו...
מסכנה שכזאת...כואב לי הלב עליה שצריכה להדפיס דוחות. אני כמעט ומציעה לה להדפיס בעצמי את הדוח המחורבן אם זה מה שיעזור...
בסופו של דבר אני ואמי נצטרך לחזור למשרדה של העובדת הסוציאלית בעודה בחופשה ואחרי שלא טיפלה כלל בעניינו של בן ולדרוש מהממונה עליה לטפל בנושא עכשיו אחרת לא נעזוב את המקום וכך היה.
אנחנו יוצאות משם כמנצחות ונוסעות למסור את החומר בעצמינו במשרד הרווחה ביפו. לא סומכות אפילו על שירותי הדואר.
אני אסירת תודה לאמי ולאסרטיביות שלה.
בנתיים היא גם הופכת את האדמה בחיפוש אחרי קשרים וכאלה אכן נמצאים.
בתחילת ספטמבר אנחנו מקבלים את הבשורה,ככל הנראה נמצא לנו מקום באלוטף פתח תקווה העובד בגישה ההתנהגותית.
קצת רחוק לנו מהבית. יתכן שנוכל לקבל מקום באלוטף חולון שטרם נפתח ועובד בגישה רגשית (גרינשפאן) אבל זה יקח עוד זמן וגם יש עדיפות לתושבי העיר.
במקרה של פתח תקווה המקום הוא שלנו אבל צריך להחליט עכשיו.
אני מתקשרת לסיימון לפלאפון באנגליה. אני בדיעה שצריך ללכת על המקום בפתח תקווה.
אני זוכרת משפט שאמרה לי אמא אחת,ישראלית שחיה באנגליה ומטפלת בבנה בהצלחה בגישה ההתנהגותית.
גם היא לא התחברה לגישה הזאת,גם היא רצתה גרינשפאן אבל באנגליה לא שמעו על גרינשפאן. צריך להפסיק להתלבט ולהתחיל לטפל.
דבר נוסף שעוזר להכריע את הכף לטובת פתח תקווה הוא ההבטחה הכמעט וודאית להיות מטופלים שם שנתיים רצופות מה שכמעט ואין סיכוי שיקרה בחולון.
 
לפני זה אני ובן מספיקים לנסוע לביקור קצרצר באנגליה. להפרד אבל בעיקר לעזור לארוז את החפצים הרבים שרק לפני פחות משנתיים הועברו במכולה מהארץ לאנגליה. עכשיו הם יעשו את הדרך ההפוכה.
אנחנו שמחים מאוד להפגש כולם. גם בן נראה כאילו מזהה את הבית,את הצעצועים. חוזר לשיגרה הישנה של השכבה על ידי אבא בלי בעיות.
מבלה עוד קצת זמן עם סבתא ואל וגם רואה בפעם האחרונה את סבתא רבא מריאן שבעוד חודש כבר לא תהיה בחיים.
הביקור קצר ואני לא מספיקה להפגש גם עם איימי או לטלפן לסו כפי שתכננתי.
במקרה אני מרימה את הטלפון כשסטפני,אחות טיפת חלב שלנו מתקשרת.
היא אומרת שידעה שזאת האבחנה. כמה חבל שה-NHS לא היה מוכן לספק לנו אותה או להציע טיפולים הולמים.
אני שמחה לחזור הביתה לישראל למרות שיש בי צער על עזיבתו של המקום שללא ספק תכננתי לחיות בו זמן רב אם לא עד סוף חיי.
אני מתמקדת בבן כרגע.
 
בארץ ממתינה לפגישה עם העובדת הסוציאלית של אלו"ט ולהתחלת הטיפול באלוטף. אנחנו כבר באמצע ספטמבר.
בנתיים אני ובן הולכים הרבה למשחקיות ממוזגות ומנסים להשתלט על אובססיות שהחלו לצוץ כמו חיבתו ההולכת וגוברת למתגי חשמל,לסיבובים של כל דבר הניתן לסיבוב,להשלכת מגירת הסכו"ם על תכולתה על הרצפה...ועוד ועוד...
הוא זורע הרס בבית הורי ואני צופה בחוסר אונים.
גם להורים שלי כבר אין כוח למרות שהם עוזרים הרבה,גם כלכלית. אנחנו חיים על חשבונם לגמרי.
הספקנו גם לעבור וועדה רפואית בביטוח לאומי ולקבל את ההכרה המיוחלת - כרטיס הכניסה לאלוטף בלי בעיות מיוחדות. אני מופתעת כשאנחנו מקבלים גמלה גם רטרואקטיבית על סמך מסמכים שאני מציגה מאנגליה ובהם אותה הערכה ראשונית שנעשתה בגיל 13 חודשים.
 
ב-29/9/05 אני ובן נוסעים לאלוטף פתח תקווה לפגישה ראשונה.
אני יושבת עם המנחה שלנו ס` ומנהלת הגן ע` ומדברים קצת על בן,על הקשיים. על מה שהוא כן יודע ויכול.
החגים בדיוק מתחילים וכיוון שס` רוצה להיות שם בימים הראשונים שלו נפגש שוב רק בעוד כשבועיים.
לפגישה הזאת יצטרף כבר גם אבא!

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

תגובה אחת

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל bisty אלא אם צויין אחרת