00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

משהו אחר

אבות ובנים

אפריל 05. אנחנו חוזרים לאנגליה מהביקור בארץ וממשיכים בטיפולים של בן.
בנרסרי עובדים איתו על שפת סימנים  "מקאטון" ונראה שהוא קולט את זה יפה.
הוא מתחיל להשתמש בסימן ל"עוד" אחרי שאני מקפיצה אותו על הברכיים תוך שירת "רוץ בן סוסי", כשאני מפסיקה אני לוקחת את הידיים שלו ומסמנת בשבילו.
אחרי כמה ימים כאלה הוא מתחיל לסמן לבד.
כפיים זה כבר סיפור יותר ארוך. אני חושבת שאני לא מגזימה כשאני כותבת שלקח לי בערך שישה חודשים סיזיפיים ביותר ללמד אותו למחוא כפים.
הוא לומד לעשות "לא" עם הראש אחרי קריאה אינטנסיבית בספר "איפה פינוקי".
גם לנופף לשלום הוא לומד אחרי הרבה מודלינג שלנו.
ל"כן" לוקח המון המון זמן ואחרי שאני מבצעת את התנועה תוך שאני מחזיקה את הראש שלא הוא מתחיל לסמן "כן" ע"י הרמת שתי ידיו על ראשו...
מילא,העיקר שהוא מתקשר!
ההבנה שלו בסיסית מאוד אבל מתחילה להיווצר רשימה של כמה מילים שהוא מגיב אליהן בעקביות ולכן אני מניחה שהוא מבין את משמעותן.
ההרגשה האישית שלי היא שבהחלט גלום בו פוטנציאל. שאם הוא מצליח להתקדם,לאט אבל בהחלט להתקדם בעזרת טיפול חובבני והרבה ניסוי וטעיה שלנו בבית מי יודע לאן יגיע בעזרת תוכנית רצינית יותר....
 
סיימון מבין את הקשיים של בן אבל לא לגמרי.
הוא אומר לא פעם שיתכן ובן הוא אינדבידואליסט וזכותו לא לעשות דברים שאחרים עושים בגילו. אולי הוא לא רוצה למחוא כפיים?
וכל עוד לא ניתנה לו אבחנה וכל מי שאנחנו בקשר איתו מסרב בתוקף לאשר את תיאוריית האוטיזם שלי הוא די חסר אונים אל מול הלחצים שלי.
אני רואה שבן מתקדם לאט מאוד. הזמן עובר בנתיים. ברור לי שהוא זקוק להתערבות אינטנסיבית יותר.
 
אמא של סיימון,סבתא ואל של בן מגיעה לבקר אותנו כמעט מידי יום אבל לא כל כך יודעת מה לעשות כשהוא נרתע ממנה. היא מעדיפה להתבונן מרחוק למרות שאני מנסה לשכנע אותה לקחת חלק פעיל במשחק איתו.
במאי אנחנו עוברים דירה. בעל הבית הקודם שלנו מבקש להשכיר את הבית למכרים וכך אנחנו מוצאים בית חדש,גדול ויפה יותר בסביבה טובה,עם קונסרברטרי שזה חדר בבית שממנו יוצאים אל החצר ותקרתו זכוכית.
אנחנו הופכים את החדש לחדר משחקים עבור בן ומאוד נהנים מהבית החדש.
אנחנו עוד לא יודעים שתוך שבעה שבועות אני ובן כבר לא נהיה בבית הזה....
 
ביוני אני נפגשת עם קלינאית התקשורת של בן כדי לדבר על עבודה עם PECS מדובר על תמונות שבן צריך למסור לנו על מנת לקבל תמורתן דבר מה. חטיף,בועות סבון,ספר או כל דבר אחר.
ניסינו את זה בבית עם סו ונראה שהוא מבין.
קת`רין,קלינאית התקשורת מטילה וטו.
היא אומרת לי שזו שיטה המיועדת לילדים ובוגרים אוטיסטים והיא לא חושבת שבן אוטיסט.
אני פורצת בבכי במשרדה אבל אין בבכי הזה הקלה.
אני כועסת עליה מאוד. לא היתה לה שום זכות לומר כזה דבר.
אני לא מבינה מדוע נמנעים שם מלתת אבחנה הכי מוקדם שאפשר כשכל הסימנים כבר צועקים הצילו ובכך מונעים מהילדים טיפול ומפסידים זמן יקר שהרי ידוע שבגיל הצעיר הטיפול הוא האפקטיבי ביותר ויש ילדים שאם יטופלו מוקדם השמיים יכולים להיות הגבול עבורם.
יש הרבה ארגוני תמיכה,המון פעילויות להורים ולילדים,הרגשה של סולידריות מסוימת וסובלנות אינסופית לבני קהילה מוגבלים.
מקבלים אותם כמו שהם וזה המסר שמשדרים להורים. מסר הקבלה.
ולא את מסר המלחמה על איכות החיים של הילד. אותו ילד שאם לא יטופל כראוי רוב הסיכויים שיהיה לנטל על המדינה בבגרותו.
ההתנהלות הזאת מקוממת אותי,אני לא מפסיקה לתהות מדוע הדברים נעשים כך. 
 
אמי ואחותי מגיעות לביקור בן ימים אחדים ביוני.
בביקור הזה אחותי מדברת הרבה עם סיימון בדבר חזרה אפשרית שלנו לארץ.
לי כבר ברור שזה הדבר הטוב ביותר עבור בן.
אני מבקשת מאמא שלי שתקבע לנו תור לאבחון אצל ד"ר דיצה צחור בארץ,אוטוריטה ידועה בתחום. בכוונה אני הולכת על אשת מקצוע שידועה כמחמירה. אני לא רוצה שירגיעו אותי. אני רוצה טיפול ועכשיו.
חוסר הוודאות והאונים משגע אותי. כבר חודשים שאני לא ישנה טוב בלילות.
 
בנתיים אני מצטרפת לקומונה בתפוז המיועדת להורי ילדים עם מגוון קשיים.
אני מוצאת בה לראשונה בית אמיתי,חם,מקבל ומבין.
לפורום אוטיזם אני מתקשה להשתייך,גם אחרי האבחון לא ממש אצליח לקבל שם את אותה תחושה ביתית ובפורומי ההורות האחרים בהם הייתי חברה אין אני מוצאת עוד את מקומי. מתקשה לקרוא סיפורים של מה בכך. מרגישה פתאום זרה.
כמו מישהי שהגיע עד סיפו של העולם שהובטח לה והיא מורשת להציץ בו מבעד לזכוכית בלי ממש להתנסות בחיים האמיתיים האלה.
החיים שלי הרבה יותר אמיתיים. אני מתקשה לפרגן באמת לאותן חברות וירטואליות שליוו אותי זמן לא מועט ומרגישה חרא עם זה.
 
האבחון של בן נקבע ואנחנו עולים על המטוס,אני ובן אחרי שהתלבטתי קשות מאחר ואנחנו עוזבים לקראת סוף שנת הלימודים בנרסרי. בן יפסיד שם כמה פגישות וגם טיפולים מתוכנים אצל הקלינאית ויחזור רק בספטמבר.
בכל זאת הוחלט שאני ובן ניסע ב-10/07/05 וסיימון יצטרף אלינו כעבור עשרה ימים להתחלת תהליך האבחון.
הטיסה נוראית. בן בוכה מאוד. זאת הפעם האחרונה שהוא טס בלי כיסא משלו מאחר וטרם מלאו לו שנתיים.
הוא עדיין לא מבין הרבה,הרשימה שלי מונה בערך 15 מילים בעברית ומילים בודדות באנגלית.
אני מחזיקה אותו ושרה לו שוב ושוב את אותו השיר כדי להרגיע.
זאת הפעם הראשונה שאני מרגישה שאנשים מסתכלים ואולי מבינים שמשהו לא בסדר.
למרות שבכי של פעוט בטיסת לילה יכול דווקא להיות דבר שיגרתי.
ככה אני מרגישה.
 
שמחה לנחות בארץ. אני ובן מטיילים הרבה,אני ברגל והוא בטיולון.
חם נורא אבל זה לא מטריד אותנו.
סיימון מגיע וכעבור יומיים אנחנו מגיעים למרפאתה של ד"ר צחור לחלק הראשון של האבחון.
בן נשאר עם אמי. מטרת הפגישה הפעם היא ריאיון איתי ועם סיימון.
המון שאלות,המון פרטים קטנים.
הרבה דברים שאפילו לא ידענו שלא בסדר מאוד מאוד לא בסדר.
הנה,גם התקווה הכמוסה שאולי בכל זאת אני טועה עומדת להתנפץ ובגדול.
הפגישה הבאה היא תצפית על בן. הוא לא ממלא כמעט אף אחת מהמטלות.
ד"ר צחור מתרשמת אמנם מהתקשורת באמצעות סימני הידיים אבל זה לא מאוד משמעותי בתמונה הכללית.
 
יומיים לפני קבלת האבחון אני וסיימון הולכים ביחד עם אחותי וגיסי להופעה של אביתר בנאי שאני מאוד אוהבת. אני מאוד נהנית בהופעה אך מוצאת שהנאתי לא שלמה. שמשהו מעיב עליה.
בשיר "אבות ובנים" אני גם בוכה קצת בלי שסיימון שם לב.
כבר קרוב לשנה שאני חיה את חוסר הוודאות ועכשיו,כשאנחנו על קו הסיום או אולי בעצם ההתחלה...אני לא בטוחה שאני רוצה לדעת....
 
אבות ובנים
ביצוע: אביתר בנאי
מילים ולחן: אביתר בנאי
תיכף אני ארצה שתלכו מפה
שאוכל כבר ליפול בשקט
שלא תראו את הפצעים נפערים
שנשאר לבד ונשבר לאט

תוותרו כבר ותלכו מפה
שאוכל כבר לצעוק בשקט
בלי המבט הקרוע שלכם
שנשאר לבד ונשבר לאט

אבות ובנים סבתות ונכדים
הלב של אמא מתפוצץ
מי אשם לה מי אשם לי
מי יפרד ממי
אבא בוכה על בן בוכה על אבא

תיכף אני ארצה שתלכו מפה
לא אפחד ליפול לא אפחד לגדול
לטבוע או לשוט לחיות או למות

אבות ובנים סבתות ונכדים
הלב של אמא מתפוצץ
מי אשם לה מי אשם לי
מי יקבור את מי
אבא בוכה על בן בוכה על אבא
אבא בוכה על בן בוכה על אבא

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

תגובה אחת

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל bisty אלא אם צויין אחרת