00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

מעבר לחומה זורח האור

כמה עובדות על מחלת הקרוהן ממנה אני סובלת כמעט שלושים שנה. (כן, קראתם נכון , 30 שנה)

התאריך 19 למאי הוא יום המודעות למחלות המעי הדלקתיות קרוהן וקוליטיס. שתי מחלות שהן בנות דודות, אם כי לא אותו דבר . גם בתופעות, גם בנרחבות וגם בסכנות העתידיות.
לכן אדבר רק על מה שאני מכירה מקרוב כבר כ 30 שנה.  קרוהן.

1. קרוהן היא מחלה דלקתית חשוכת מרפא. יש שקט . שקט יחסי. ומצב דלוק יותר או "עוד יותר" . אין  החלמה מלאה. אנשים שטוענים שהם "החלימו" הם רק בשקט יחסי.... גם אם הם אומרים "זה שלוש שנים שאני בריא" – הם לא בריאים , ושלוש שנים זה כלום ביחס לחיים שלמים .

הדיוק הזה מאד חשוב כי אסור לאבד  את התשומת לב והריכוז – גם לא לרגע. לא להרפות ממה שמחזיק את המצב יציב והתזונה.

2. ידוע  שכל מה שאנחנו אוכלים , הופך ל"אנחנו" . ידוע שחשוב לא להכניס זבל לגוף... אבל כשמדובר במחלה שבדרכי העיכול : זו כבר לא סיסמה או משפט יפה. זו מציאות בסיסית שחייבים להקפיד עליה ב 300 % ללא שום הנחה.
החוקים והכללים של חולי קרוהן לגבי אוכל הם הרבה יותר ממה שאתם יכולים לדמין. ולא, גם אם תתאמצו אני לא יכולה לאכול אצלכם.

 

3.  שאין שום דיאטה שהיא "טובה" "מבריאה" "פלא" ו"קסם" לחולי קרהון. זה שנים שאני נמנעת מדברים עם סיבים ("מלאים" ) , שומניים, לא מתאימים לי מבחינת טריות (אסור לי אוכל שבושל אתמול והיה במקרר , או מהמקפיא) ... אני גם צמחונית .ללא בשר, דגים  וביצים.

 אך בניגוד לאופנה רווחת: אני יכולה לשתות חלב, לאכול גבינה  .. מיצי פירות וירקות שאני מכינה לי.
עם ההקפדה הזו  השתפרה ההרגשה וגם הערכים בבדיקות הדם השתפרו. כמה שניסו לחפור לי עם "דיאטות בריאות" – זה בולשיט אחד גדול.  אני חושבת שזה שטויות לגבי כולם, אך בודאי לגבי חולי קרוהן.

4. אני נגועה בארבעה מקומות שונים בקרוהן: בושט (שזה נדיר) תריסריון . מעי הדק (שהורידו ממנו 40 ס"מ וזה בכל זאת חזר לחלק  שנשאר)  כמו כן עם דלקת פרקים קשה -  שזו תוספת חגיגית שהגיעה יחסית לא מזמן., סיבוך ידוע של הקרוהן.   סה"כ  חולה בצורה שנחשבת מאד חמורה. כי יש דרגות חולי בקרוהן.   
לשם ההמחשה, תחשבו על מישהו שנדקר ממחט, ויש לו פצעון קטן – זה נקרא "פצע ביד" ומנגד מישהו שעבר תאונה איומה עם מכונה בה נתפסה היד שלו – יש לו קרעים ופצעים ענקיים, זיהום עם מוגלה , הוא מאושפז עם חשש לאיבוד היד או להתפשטות הזיהום לשאר הגוף.
גם זה נקרא "פצע ביד" .
ככה הקרוהן. תחת אותו השם, יש דרגות מאד מאד שונות.

5. נלחמתי כדי ללדת חמישה ילדים , כי מבחינת הרופאים – למה להסתכן בהחמרה? אפשר לגדל עציצים במקום ילדים . טוב, אז יש לי גם עציצים : מנסיון, זה לא אותו הדבר!  .
6. יש אין-סוף אנקדוטות ובדיחות עצובות על שטויות שאמרו לי רופאים/מרפאים/חברים/קרובים (מחקו את המיותר אם יש כזה, אז זהו שאין)

כל פעם  אומרים לי: "זה הפיתרון" "עכשיו יהיה בסדר" – ואף פעם לא נהיה בסדר.
מעדיפה לצחוק מזה  ולא לבכות. לפחות הרווחתי נושא אדיר לבדיחות ומצב רוח טוב!

7. גם בתקופות רוגע יחסי –  ההקפדה על התזונה והתנאים היא  24/7 . לכל חריגה יש תג מחיר מזעזע . אנשים חושבים ש"התקף" זה "קלקול כיבה" או בטוחים שאם פעם הם 'רצו' לשירותים עם שלשולים במשך שבועיים רצוף – הם יודעים מה זה קרוהן ומה משמעותו של התקף...   ביום שנמאס לי לשמוע הערות מעליבות ומזלזלות גם החלטתי שאני לא חייבת לשמוע  אף אחד בנידון . האמת ,  רווח לי!   אני לא צריכה לשכנע או להוכיח כלום.

8. השנים , העיסוק בתרופות, העובדה שעליי להחליט על עצמי המון דברים , הלימוד האינטנסיבי – גרמו לכך שיש לי בקיאות רפואית גבוהה. אך עדיין, אני לא רוצה לעסוק בזה. לדבר על זה ובטח לא לשתף מה קורה לי תכלס. זו זכות בסיסית שלי. סוג של בריאות הנפש בה בחרתי.. גם מקצועית: לא במקרה אני לא רופאה .

9. יחד עם האורח חיים המתאים, יש כמובן רפואה קונבנציונלית .
לפני 20 שנה, עברתי ניתוח אחד רציני. הוא שיפר את איכות חיי. (גם אם לא פתר את המצב) .  אפשר את שני ההריונות האחרונים.... היה קשה, אך שווה.

אני מטופלת על ידי רופא מעולה. אך כמה שאני פחות אצלו – ככה יותר טוב לי . הוא לא חבר שלי. לא שכן ולא פסיכולוג.... הוא רופא. עם ידע. עם קישורים לפיתוחים חדשים.. אך ההחלטות הסופיות לגבי "מי" "מה" "מו" – הן שלי בלבד.

זכיתי שיש תרופה שעוזרת לי: אימורן  שמה . היא מורידה רמת חיסון ויחד עם זה מורידה את רמת הדלקת. . הודו לה' כי טוב, כי לעולם חסדו. ממש חסד אלוקי. יחד עם זה כיום יש לי רק  שליש מערכת חיסון מתפקדת : מה שמאלץ אותי להמנע ממקומות הומי אדם  וגורם להמון מחלות (רגילות) להתיישב אצלי דרך קבע.  

7. איזון נפשי , אנשים אהובים סביבי והוצאה אל הפועל של היצירתיות שבי – הם אבן יסוד לחיים בריאים ככלל ואיזון בקרוהן בפרט. בכל מצב, בכל הזמנים – אני מציירת. כותבת. יוצרת וצוחקת עם  הסובבים אותי : כי  למי יש זמן לדיכאון  ועצבים?! . ....

8.  לא יכולה לסיים  פוסט זה מבלי להתיחס שוב למזון . לאכילה ולארועים חברתיים: עבור חולה קרוהן אוכל זה לא  כמו דיאטת הרזיה  בה אפשר לותר יום אחד. גם לא כמו סוכר לחולה סוכרת  שבמקרים חריגים יש לו תרופה  שתעזור לו לפרק את הסוכר שאכל.....

עם קרוהן אין הנחות. אין "קצת" . אסור להפריז בכלום... אין חריגות.... לכל טעות יש תג מחיר גבוה ומסוכן. מה שאסור לי הפך  ל "לא אוכל" מבחינתי.   הסיכון של המצאות עם עוד אנשים  באותו החדר הוא אדיייייר.   זה כולל בית כנסת,  הופעות או ארועים כמו חתונות  ומסיבות משפחתיות  ו/או ישוביות.....    החוסר פשרה הזה הוא דרך חיים. ובעצם המסקנה האחרונה שדי כוללת את המסקנות הקודמות בתוכה:

9. קרוהן היא מחלה מאד קשה. אבל לא כזו שגורמת לך פחות לחייך ופחות להנות מהחיים!

 בעידן  הטכנולוגיה המתקדמת, האפשרויות עיסוק, עשיה , לימוד, התקדמות : גם עם מוגבלות פיזית קשה הם רבים ונפלאים ממש .

הודו להשם כי טוב כי לעולם חסדו – מכל הלב , כי אנחנו באמת עטופים בטוב ובחסד!

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

תגובה אחת

נשארים מעודכנים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל nataly36 אלא אם צויין אחרת