00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

תמונת ראי

פרוריגו נודולריס 4

 

(מי שרוצה לקרא את הרשומות הקודמות, הנה הן:

פרוריגו נודולריס

פרוריגו נודולריס 2

פרוריגו נודולריס 3)

 

 

 

עברו 6 שנים מאז הפעם האחרונה שכתבתי על הפרוריגו, וגם הפעם, הרשומה נולדה מתגובות שקיבלתי לפוסטים הישנים.

 

 

חשוב לי להבהיר לכל מי שקורא את הרשומות האלו – אני לא רופאה, ולא מומחית בתחום המחלה.

אני פשוט חולה בה כבר המון שנים, ומשם, וגם מקריאה באינטרנט, נובע הידע שלי.

אז בבקשה, אל תשאלו אותי אם כדאי או לא לבצע טיפולים שונים שהציעו לכם, הדעה שלי ממש ממש לא אמורה לשנות.

בקצרה רק אומר שלדעתי כל עוד הטיפול לא אמור לפגוע בכם – מה אכפת לכם לנסות ? מקסימום זה יצליח!

מכיוון שיש כל כך הרבה סיבות אפשרויות למחלה הזו, יש גם המון טיפולים אפשריים ומה שיעבוד לאחד לא בהכרח יעבוד לאחר. לכן חשוב לנסות.

 

 

הקומונה שפתחתי בזמנו גוועה די מהר. היו כמה שהצטרפו, אבל אף אחד לא שיתף בה ואם אני היחידה שכותבת, אני מעדיפה לכתוב בבלוג. אז לצערי, זה נפל.

גם פרסמתי את כתובת המייל שלי כדי שאם תרצו לשתף אותי או ליצור קשר – תוכלו. אבל המייל שלי התחלף עם השנים. היום – וכבר די הרבה שנים – אני במייל הזה: daillyg@gmail.com. תרגישו חופשי לכתוב לי. מבטיחה לענות.

אם אתם כותבים, אנא ציינו בכותרת שזה בקשר למחלה, כדי שלא אמחק בטעות מייל ממישהו לא מוכר.

 

 

בפוסט הראשון הזכרתי שיש מחקר בארץ.

מסתבר שזה היה מחקר כחלק מעבודת גמר של סטודנט לרפואה: "יעילות הטיפול בנוגד הדיכאון ציפרלקס (אסציטלופרם) במחלת העור פרוריגו נודולריס". את העבודה שלו אפשר לקרא כאן, ואני באמת ממליצה. קריאה מעניינת, אם כי המונחים מאד רפואיים לפעמים וקצת קשים להבנה.

 

 

לצערי עדיין לא מצאתי יותר מדי מידע בעברית על המחלה. רוב האתרים בגוגל מפנים לדפים בהם יש הגדרה קצרה ולא מאד מדוייקת בעיניי של המחלה ותו לא. אחרים מזכירים את המחלה אבל לא מעבר, והשאר... נכון, מפנים לבלוג שלי או לקומונה ההיא שהקמתי.

מה שכן מצאתי הוא שיותר אנשים מאובחנים במחלה ויותר אנשים שואלים עליה.

אל תפחדו לדבר על זה. אני חושבת שזה חשוב.

וכמו שכתבתי, אני זמינה במייל. 

 

 

 

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

תגובה אחת

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל daillyg אלא אם צויין אחרת