00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

נוגע במילים

ניוון שרירים - מה זה אומר לכם?

15/05/2018

כשאתם שומעים את המילה "ניוון שרירים" מה אתם רואים לפניכם? את סטיבן הוקינג? אדם חולה שלגופו מחוברים צינורות, ומעל ראשו מרחף שעון חול?

זוהי מחלה הנעה בספקטרום רחב מאוד - עם מודלים וסוגים שונים ומשוכללים - מסטיבן הוקינג המנוח שלא יכול היה להזיז אצבע, דרך אדם "שבסך הכל" מושך רגל ועד עבדכם הנאמן שיכול להזיז רק אצבע:)

המחלה מלווה אותי מגיל שנה וחצי. המחלה הזאת, SMA2, אינה תורשתית ועל שני ההורים לשאת הגן כדי ליצור יצור יחיד ומיוחד כמוני. יש לי אח תאום, קטן ממני בחצי שעה, גבוה וחתיך ואחות בכורה -  גאוותי ויריבתי הראויה לתואר השנון והמצחיק של המשפחה.

להתכסח עם ילדים בשכונה בכל יום שישי, לעצבן את אלינור רק הייתי מאוהב בה, לנצח את נערי השכונה במשחק גולות (ששוחק בתנאים שלי אחרת היו חוטפים מכות מאחי ואחותי) ולהוציא ציונים טובים ובהתאמה להוציא מהדעת מורות מחליפות, היה חלק מילדות שעבדתי קשה כדי שתהיה רגילה.

תמיד היה מתחת לפני השטח. המורה שהוקסמה מהחיבור שהגשתי לה לא ידעה שהוא נכתב כשגופי נאנק מכאבים מישיבה ממושכת בכיסא גלגלים.
סדנת העבודה שאבי הקים לי הייתה קטנה כמו שולחן אוכל אישי, אבל בתוך העולם שבניתי לעצמי היה זה מפעל: מלחציים קטנים ויפים, שבניגוד לאלה שבבית הספר, יכולתי לפתוח ולנעול. פטיש קל משקל ויפה שאבי שבר את רגליו כדי למצוא אחד שאוכל להרים, מסמרים, דבק מגע (נשבע לכם שלא שאפתי!) ועיפרון. בימי הקיץ הייתי מבלה שם שעות. כשהייתי שם מי בכלל זכר שרק בבוקר קיבלתי הערה ביומן מהמורה על כך שאני לא מתרכז ולכו תסבירו לה שזה בגלל הכאבים. מי בכלל זכר את שברון הלב שאלינור סירבה לחיזוריי בגלל כיסא הגלגלים שלי. בסדנה הזאת הייתי עצמי לבדי.

כל אחד, כך אני מאמין, נולד כמה פעמים במהלך חייו - חלק מהפעמים אתה נופל לשם ויש פעמים שאתה ממציא עצמך. בגיל 15 המחלה הביאה לידיעתי שהיא חייבת להצדיק את המוניטין שלה, וגרמה לי לפרוש מבית הספר בגלל בעיות נשימה. לך תמצא את עצמך אחרי שחלמת להיות עורך דין ולהקים משפחה. לך תמצא את זה בתוך ההריסות של קרב שלא היית מוכן לקראתו.

במרוצת ה-22 שנים שהגיעו אחר אותה נפילה, אני יכול לספור לפחות ארבע פעמים שנולדתי , שהמצאתי ומצאתי את עצמי מחדש. ידעתי מערכות יחסים ארוכות וקצרות, הגשמתי חלומות במישור האישי והמקצועי, ראיונות עבודה שכשלו בגלל הפחד של המעסיק מהכיסא שלי, וראיון עבודה אחד, שבה אני עובד עד היום, כי המעסיק לא ראה את כיסא גלגלים אלא אחד שלא התכוון לצאת מהמשרד עד שהתפקיד שלו. 
רגע מכונן בחיי היה כשחברתי הטובה צילמה אותי כפי שאנשים רבים תופסים אותי. התמונה הופיע לפני שנים בתערוכה בויצו. זוהי התמונה האהובה עליי ביותר ועד היום אני מודה לאיילת שלקחה תמונה זו. 

מהנער שיכול היה לדפוק מסמר בעץ אני כותב לכם פוסט זה כשאני " מקליד" באמצעות מיקרופון ומקלדת וירטואלית בהתאמה. בגיל 37 שאני היום, גיל שבו המצאתי שוב את עצמי מחדש, אני יכול להשיב לשאלתכם, שלגדול לצד מחלת ניוון שרירים זה להתמודד עם הקושי למצוא אהבה, אך להיות אסיר תודה על כל אחת שחוויתי. זה לבחור בילוי שבו אני יכול ליהנות על אף הכאבים בישיבה ממושכת, ולצאת מהבילוי מסופק. זה לדעת לצלוח את תחושת הבדידות המגיעה עם כיסא הגלגלים, וזה בעיקר להבין שחלק מהקשיים שמולם אני מתמודד, אלו הם אותם הקשיים שמתמודדים חבריי - רק בגדול יותר:)

אבל אומר לכם מה נכות מולדת היא לא - היא לא התמונה שיש לכם בראש של הנכה המאזין כל היום לטרנזיסטור, מביט בחלון ותוהה כיצד היו נראים חייו אלמלא כיסא גלגלים, אלא איש עם עבר, הווה ועתיד. עתיד שייקבע על ידו.

 

 

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

7 תגובות

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל נוגע בך במילים אלא אם צויין אחרת