00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

אי-שם על הקשת

זכויות יוצרים

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות לסולה שלי, למעט מקרים ספציפיים שלגביהם מצוין בגוף הרשומה כי הם מהווים ציטוט מדברי אחרים.

אין לאף גורם, גם לא לתפוז אנשים, זכות להעתיק רשומה זו או חלקים ממנה, ללא קבלת רשות מפורשת מן היוצרת סולה שלי.

ניתן להתייחס לכתוב ברשומה זו ע"י הפנייה (לינק) אליה.

לא אדבר בשם בני

29/11/2005
זה הקטע הראשון בנושא "לגדל ילד אוטיסט", אז הנה עוד הקדמה קצרה.
בנושא זה אעסוק בחוויותי ונסיוני כאמא לבן אוטיסט. נכון שאישיותו המיוחדת של בני ונסיבות חייו השפיעו ומשפיעות על חוויותיי כאימו, אבל אני אתמקד ברגשותיי ובאמת הפנימית שלי, ולא בו. אשתדל למסור מה שפחות פרטים על מהלך התפתחותו, המסגרות שבהן למד, מה עשה או אמר. זה יהיה קשה, כי זכורים לי לא מעט דברים חכמים ומקוריים שהייתי רוצה לשתף אתכם בהם, אבל חשוב לי לכבד את פרטותו של בני ואת האוטונומיה שלו.

אחת התחושות המשמעותיות שלי כאם היא הראייה של כל אחד מילדיי כאדם בפני עצמו, ולא כמין המשכה שלי. זה הפלא שבגידול ילד: לראות את הניצן הולך ונפתח, עלה אחר עלה, בלי לדעת מראש מה יימצא בתוך הפרח. לכל ילד אופי משלו, כשרונות וקשיים. אני כאימו מלווה אותו, משתדלת לתת לו את התנאים הטובים ביותר להתפתחותו, לתת לו כלים לממש את הפוטנציאל שלו ולחשוף אותו לעושר של כל הטוב, המסקרן והמחכים. אבל, ככל שהוא גדל ומבשיל, אני מתרחקת ממנו עוד פסיעה אחת, מאפשרת לו לקבל החלטות ולעמוד על רגליו שלו.

בינקותו של כל אחד מילדיי, גם אוטיסט וגם שלא, היה עלי לעשות הכל עבורו, אפילו להרגיש מה מציק לו. הבנה בלתי-אמצעית זו יצרה תחושה עזה של שיתוף, עד כדי התמזגות. כככל שעולמו נעשה מורכב, כך נוצר הגבול בינינו ונהיה ברור יותר. היה משהו עצוב בהתרחקות זו, אפילו קורטוב של אובדן. אבל יש בתהליך זה הרבה מן המתגמל: ככל שפוחתת התלות, נפתחת ההזדמנות לקשר הדדי בין אנשים שלא רק אוהבים זה את זה, אלא מכירים בשונות זה מזה ומכבדים זה את ייחודיותו של זה.

מה הקשר בין כל זה לגידול ילד אוטיסט? קשור ולא קשור. לא קשור, כי אני מגישה שאין הבדל מהותי בין גידול ילד אוטיסט לגידול ילד ללא לקות. יש הבדל כמותי עצום בהשקעת הזמן והמשאבים הכספיים (וגם העצבים במלחמות ביורוקרטויות), אבל לא מבחינת המטרות, האהבה לילד והשמחה בהתקדמותו. כן קשור, כי ילד עם לקות תלוי הרבה יותר בהוריו, ולכן תהליד רכישת העצמאות הרבה יותר איטי ומלווה בהרבה יותר חששות והתלבטויות. אני מאמינה שלכל אדם, גם מי שזקוק ליותר עזרה מן המקובל, מגיעה אוטונומיה ושליטה על חייו. אני רואה את תפקידי כאם לעזור לבני האוטיסט לזהות את הקשיים המיוחדים שלו ואת השירותים שעליו לקבל, כדי שיוכל לנהל את חייו. כשאני רואה שמתייחסים אל אדם מוגבל - אם גופנית ואם שכלית - כאל ילדי מגודל, אני מתמלאת זעם וסלידה.

יש נטייה מובנת - אבל לא מוצדקת - לדבר בשמם של אלה שמתקשים להביע את עצמם. אלה שעושים זאת, בוודאי מתוך כוונה טובה, מניחים שהם אכן מבטאים את עמדתם או את רחשי ליבם של אלה שהם צעירים מדי או מוגבלים מדי לדבר בשם עצמם. אין טעות גדולה מזו. כשם ששני אנשים בוגרים ו"תקינים" לא יכולים לחדור זה למוחו של זה, כך אין סיבה להניח שאדם בוגר יידע מה מרגיש ילד, או שאדם ממוצע יקרא את מחשבותיו של אוטיסט. באותה מידה אין אני מתיימרת לדעת בוודאות מה מרגיש בני. מעולם לא הרגשתי שהוא מנותק (אולי בגלל שגם אני על הספקטרום), וכיום יש בינינו תקשורת טובה. אבל תהיה זו חוצפה מצדי לדבר בשמו, בדיוק כפי שלא אסכים שמישהו אחר ידבר בשמי.

כיצד בכל זאת מסנגרים עבור אנשים עם לקויות תקשורת? אם מדובר בילדים, הרי חובתנו כהורים לעשות עבורם את הבחירות שהם אינם עדיין בשלים להן, ומתוקף כך נוכל לדרוש עבורם את הסיוע הנחוץ להתפתחותם גם מבלי שנתיימר לדבר בשמם (אגב זה נכון לכל ילד). אם מדובר בבוגרים, יש לעשות מאמץ עליון, לנסות כל דרך אפשרית, כדי לשפר עד כמה שניתן את יכולתם להביע את עצמם. ורק אז - רק מה שבאמת יבוא מהם, ומה שהם יסכימו להוציא מרשות הפרט שלהם - ניתן יהיה לנסח את דבריהם בגוף ראשון.

אם בני ירצה לשטוח לפניכם את דבריו, אני אעשה כל שביכולתי כדי לעזור לו; אבל לא אדבר במקומו.

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

4 תגובות

תמונות מן המאמר
מכתש רמון
© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל סולה שלי אלא אם צויין אחרת