00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

ממעמקים

שרביט איכפתיות

קיבלתי הבוקר  שרביט מיעל - מנהלת בלוג "ויצאתי לעולם" וגם חברה יקרה..  יעל בחרה להעביר שרביט איכפתיות - להגביר את המודעות של עזרה לזולת, עזרה ללא תמורה.. יעל כתבה סיפור מקסים והעבירה אלי את השרביט ואני אספר כאן סיפור קטן על עזרה לזולת..

הסיפור שלי מתחיל ביום חמישי שעבר בסזביבות הצהריים.. היו לי כמה דקות של מנוחה והפסקה קלה מהעבודה וגלשתי קצת באינטרנט, בעוד אני גולשת אני רואה כתבה שהכותרת שלה היא: הניתוח של חייו: "שאביאל יהיה כמו כל הילדים".  הכתבה היא על ילד מקסים - אביאל שלצערי  סובל ממחלת דם נדירה, בכתבה מתואר המסע שעושה אביאל ועושה משפחתו כדי שהוא יבריא, כולל החלטה להביא לעולם אח קטן לאביאל שאולי יצליחו לקחת ממנו תרומת מח עצם ולהציל את אביאל - אך גם זה לא צלח, נולד לאביאל אח קטן אבל לא היתה התאמה. אביאל עומד עכשיו לפני מסע נוסף - טיסה לארה"ב במטרה לעבור ניתוח השתלת מח עצם. הכתבה והתמונות עוררו אצלי רגשות עזים, תמיד הייתי רגישה אבל עכשיו כשאני אמא ומבינה את המשמעות של ילד ומה זה לגדל ילד,  ושהכי חשוב זה בריאות בריאות בריאות - הרגשות וההבנה שלי קפצו מדרגה.. בסוף הכתבה היה טלפון של נירית אמא של אביאל, צלצלתי אליה הצגתי את עצמי ואמרתי שאני רוצה לעזור, נירית התחילה לברך אותי ולא הפסיקה להודות - וכאן הדמעות פשוט פרצו, נחנקתי , היה לי קשה להמשיך לדבר.. היא מברכת אותי? כמה כח צריכה האמא הזו ואיזו מדהימה היא.. חשבתי שאני מחזקת אותה אבל היא חיזקה אותי ואחרי השיחה איתה החלטתי שאני נותנת את כל כולי ועוזרת...

פרסמתי הודעה בפייסבוק עם לינק לכתבה ופניתי לכל החברים בבקשה לעזור, פניתי למשפחה המורחבת שלי סיפרתי את הסיפור וביקשתי מכולם לעזור, ביום ראשון הגעתי לעבודה והוצאתי מייל לכל חבריי בעבודה וביקשתי לעזור..

אז יש הענות והמון אנשים, חברים, בני משפחה מבקשים לעזור.. אני אוספת תרומות ובשבוע הבא אצור שוב קשר עם נירית ואעביר לה את התרומות.

אני מאמינה בנתינה וחושבת שאין דבר יותר ממלא מזה, עצם הנתיתנה היא המתנה הכי גדולה שאנחנו יכולים לקבל - שהצד השני שמח זה ממלא באושר...

אני מצרפת כאן את הלינק לכתבה המרגשת ובטוחה שעוד אנשים ירצו לעזור לאביאל המדהים, בסוף הכתבה יש טלפון שהוא מוקד לתרומות.

הניתוח של חייו: "שאביאל יהיה כמו כל הילדים"

מאת: עדי חשמונאי, מערכת וואלה! חדשות
 

אחרי שגם 20 מיליון דגימות לא העלו תורם, קיוו הוריו של אביאל הסובל ממחלת דם נדירה, שהולדת אחיו תביא לתורם מח עצם מתאים. לאחר שגם מאמץ זה כשל הוא ינותח בדחיפות בחו"ל

 
צילום: ערן גילווארג, עריכה: מיכאל ברגמן, קריינות: אביב אברמוביץ'

שלוש שנים אחרי שהחלה את המסע שלה להצלת בנה הבכור, הסובל ממחלת דם נדירה מאוד, חזרה השבוע נירית בקמן (39), תושבת כרמיאל, לנקודת ההתחלה. צניחת הערכים החיוניים בגופו של אביאל חיים בן השבע העלתה חשש כבד מצד הרופאים כי בנוסף למחלת הפנקוני אנמיה שממנה הוא סובל, בגופו התפרצה גם מחלת הלוקמיה (סרטן הדם).

מצד אחד הראו התוצאות כי המחלה הקשה טרם התפרצה בגופו, אך מצד שני הן הצביעו על כך שמח העצם שלו חדל לתפקד. המשמעות: למרות שבמהלך שלוש השנים נמצאו לאביאל תורמים בודדים בהתאמה חלקית בלבד שהותירו לו סיכויי הצלחה נמוכים לקליטת מח העצם בגופו, הוא ייאלץ לטוס עם הוריו לארצות הברית בתוך ימים ספורים לניתוח דחוף להשתלה בתקווה שזו תציל את חייו.

"אנחנו לא נוותר עליו". אביאל ואמו נירית (צילום: ערן גילווארג) 

"אנחנו לא נוותר עליו". אביאל ואמו נירית (צילום: ערן גילווארג)

 

 

רק לפני שנה עמדה נירית על פסגת התקווה הגדולה שהולדת אחיו הצעיר של אביאל תציל את חייו של האח הבכור. המילים שכתבה בדף הפייסבוק שלה זמן קצר לפני שנכנסה לחדר הלידה היו מלאות אופטימיות. "יום שלישי פעמיים כי טוב, אוטוטו נכנסת לניתוח להביא לעולם את ילדי הרביעי, כולי התרגשות ממתינה בכיליון עיניים לראותך נסיך קטנטן - שבואך לעולם יביא אתו את האור הגדול שלו אנו זקוקים, שנה זו מסתמנת כשנה של שמחות". אבל ימים ספורים אחר כך התקווה כי הרך הנולד יימצא כבעל התאמה מלאה לתרומת מח העצם לאחיו הבכור הוחלפה שוב בייאוש.

"ללכת עד הסוף"

 

ההחלטה של נירית ושל בעלה שוקי להיכנס להיריון התקבלה בעקבות מחלתו של אביאל. אחרי שבני המשפחה מקרבה ראשונה נמצאו כבעלי התאמה חלקית בלבד לתרומת מח עצם, נולדה התקווה הגדולה כי האח הצעיר שייוולד יימצא כבעל התאמה מלאה לתרומה ויספק בכך את הסיכויים הגבוהים ביותר להצלת חייו של אחיו הבכור, שבינואר 2011 התגלתה בגופו מחלת דם נדירה.

מחלת הפנקוני אנמיה שבה לקה אביאל היא מחלת דם גנטית נדירה מאוד שממנה סובלים היום 2,000 חולים בלבד בכל העולם, 60 מתוכם חיים בישראל. בתחילה משתקת המחלה את מח העצם, וזמן קצר לאחר מכן היא מתפתחת ללוקמיה. תרומת מח עצם יכולה לעכב את התפרצות הלוקמיה בכ-20-15 שנה.

עד ההחלטה הדרמטית להיכנס להיריון, נירית, שוקי ושתי בנותיהם (בנות ארבע ושש) לא נמצאו מתאימים לתרום לאביאל מח העצם. גם 20 מיליון הדגימות הקיימות בעולם לא נמצאו מתאימות לאביאל. בתגובה פתחה המשפחה במבצע התרמה למימון 20 אלף דגימות מח עצם חדשות שעלות כל אחת מהן הסתכמה ב 170 שקלים, אבל גם כאן, לרוע המזל אף אחת מהדגימות הללו לא נמצאה מתאימה לאביאל.

 

 
"שיוכל לשחק עם אחיו בלי מסכה סטרילית" (צילום: ערן גילווארג) 

"שיוכל לשחק עם אחיו בלי מסכה סטרילית" (צילום: ערן גילווארג)

 

רק אז החליטו נירית ושוקי "ללכת עד הסוף" למה שהסתמן כאפשרות האחרונה שנותרה להם כדי להגדיל את הסיכויים להצלת חייו: להביא לאביאל אח צעיר שאולי יימצא מתאים באופן מלא לתרום לאחיו הבכור מח עצם. "לצערנו הרב שמעון הקטן לא נמצא מתאים להשתלה, אבל אביאל קיבל את המתנה הכי גדולה שיכולנו לתת לו", אמרה אתמול נירית. "אחרי שתי אחיות, הוא קיבל סוף כל סוף אח קטן ובין השניים נוצר קשר חזק ומיוחד".

אבל השנה שנירית קיוותה כל כך שתסתמן כשנת התפנית החיובית בעקבות הולדתו של שמעון הקטן, כיבתה גם את האור הקטן שבקצה המנהרה. אחרי כמעט שלוש שנים שאביאל לא למד בגן בעקבות מחלתו הקשה, בסוף אוגוסט הוא התחיל ללמוד בכיתה א'. "בפעם הראשונה הוא התחיל לחדד את המיומנויות החברתיות שלו ולייצר סוף כל סוף אינטראקציה עם ילדים בגילו. במשך השנים אביאל לא הלך לגן בגלל שהמערכת החיסונית שלו חלשה. הוא גם לא יצא לשחק בגן משחקים, לרכוב על אופניים ולעשות כל מה שילדים עושים", סיפרה נירית.

נאלצים להשאיר את ילדיהם הקטנים מאחור

אבל לפני שבועיים החל מצבו של אביאל להתדרדר, הבדיקות הראו כי הערכים החיוניים בגופו צנחו. אביאל נאלץ שוב להפסיק את לימודיו ובמקום לחגוג את יום הולדתו הראשון של אחיו הקטן והאהוב, שאותו הוא מכנה "סיימון", הוא יצא ביחד עם הוריו לירושלים לבדיקות הקריטיות, ואלה הכריעו בסופו של יום כי עליו לטוס בדחיפות לארצות הברית לניתוח להשתלת מח עצם בגופו – השתלה שהרופאים ניסו לעכב עד כמה שניתן כדי שבמהלך הזמן יימצא תורם מתאים ב-100% לאביאל.

כך מצאה עצמה נירית שוב על רכבת ההרים שממשיכה לדהור אל מחוזות הייאוש והתקווה. במקביל להפסקת התרופות למחלת הדם הנדירה שממנה סובל אביאל חיים, מתרוצצת נירית בסידורים לקראת הנסיעה הקריטית. בין הבדיקות הרפואיות והפגישות עם מטה הבחירות של ראש העירייה עדי אלדר, שפעילותו הומרה לגיוס תרומות למסע המייגע, עורכת נירית סידורים להעברת אפוטרופסות זמנית להוריה על שלושת ילדיה הנותרים שהיא ובעלה ייאלצו להשאיר בארץ בחצי השנה הקרובה.

"אנחנו נמצאים בחלום בלהות שנמשך כבר שלוש שנים. אנחנו נאלצים עכשיו להשאיר כאן ילדים קטנים בני שש, ארבע ושנה. גם ההורים שלי כבר לא צעירים. הם חצו את גיל 70", אומרת נירית בגרון חנוק. "הלב נקרע והקושי הנפשי הוא לא אנושי, אבל אין לנו שום ברירה. אני מתנחמת לפחות בכך שכשהאחיות שלו ואחיו יגדלו הם ידעו שעשינו הכל כדי להציל את חייו של אחיהם הבכור".

גם בעירייה התגייסו

 
 
 

עלות ההשתלה שצפוי אביאל לעבור בארצות הברית היא חצי מיליון דולר ותמומן מכספי קופת החולים של משפחת בקמן. אולם גם אחרי ההשתלה צפוי אביאל לעבור טיפולים נוספים שיימשכו חצי שנה שעלותם מסתכמת בכחצי מיליון דולרים נוספים, זאת בלי לקחת בחשבון את עלות שהותם של הוריו בארצות הברית. מטה הבחירות של ראש עיריית כרמיאל, עדי אלדר, סיים אמנם את פעילותו לפני שבוע, אבל בעקבות מצבו של אביאל, המטה לא פורק.

כעת עוסקים הפעילים בגיוס תרומות שיאפשרו לאביאל חיים לקבל את הטיפולים להם הוא זקוק גם אחרי ההשתלה. "זה מפחיד מאוד. מדובר בטיפולים שלא נעשים בארץ", אומרת נירית. "כאן אפשר היה אולי לבנות על זה שיתחשבו בנסיבות ההומניטריות של תושב המדינה. אנחנו מדברים על מדינה זרה שמגדירה את הטיפולים הללו כ'תיירות מרפא'. אנחנו בהחלט חוששים שכשהכסף לטיפולים ייגמר, בית החולים לא יסכים להמשיך להעניק לאביאל חיים טיפולים", היא מסכמת.

"אני מקווה שנצליח לעבור את חלום הבלהות הזה, אנחנו לא חושבים בכלל על אופציה אחרת. אני מתפללת שבעוד חצי שנה נחזור לכאן ונהיה כבר אחרי הכל. שאביאל חיים יחזור להיות ילד כמו כל הילדים. שהוא ישחק עם אחיותיו ואחיו הקטן בלי מסיכה סטרילית, שהוא יקבל את סוס הפוני שהוא חולם עליו ושיום אחד הוא גם יהיה מטפל בדולפינים כפי שהוא חולם להיות. אנחנו לא נוותר עליו".

 

משפחתו של אביאל חיים מבקשת את עזרת הציבור במימון טיפוליו בארצות הברית. כל המעוניין לתרום מתבקש לפנות לנירית בקמן בטלפון שמספרו: 050-3530342 או לשוקי בקמן בטלפון שמספרו: 050-3530341. כמו כן ניתן לפנות לעמותת יד עזרא ושולמית בטלפון 3949* וכן להעביר תרומות באמצעות חשבון הבנק של העמותה: 2881868

 

 

מכאן אאחל לאביאל בריאות והצלחה רבה בניתוח ושנשמע ממנו בקרוב בשורות טובות  - אמן!!!

לכולנו אאחל כמובן בריאות, אושר, שמחה ושתמיד נוכל לעזור לזולת!!!

אני מעבירה את השרביט הלאה ל - בבושקה מהבלוג אתמול היום ומחר - בטוחה שיהיה לה מה לרשום...

לא לשכוח להעביר את השרביט הלאה לבלוגר אחד ולרשום את התגית: שרביט האכפתיות

 

 


 

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

23 תגובות

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל ori0911 אלא אם צויין אחרת