00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

בחירות נכונות

מאבק הורי האוטיסטים לחקיקת חוק

24/10/2012

 

 

 

כשנחשפתי לראשונה לעולמם של האוטיסטים הייתי מורה לגיאוגרפיה שעמדה בקשר מקצועי עם מורי התחום בתקשורת פנימית שנקראה אז והיום: רשת המורים לגאוגרפיה. טבעם של עמיתים שהם חולקים גם נושאי חיים נוספים ומתוך הכרות שכזו זכיתי ללמוד  אודות אוכלוסיית האוטיסטים ולקרא את ספרו המרגש של נמרוד נגב  הכבש השלישי.

 

מסמך מרתק של עדות אותנטית אינטמית בתא משפחתי התנהל  סביב אביגיל היפיפיה. בתם האוטיסטית. 

בציטוט מספרו כפי שתוכלו לקרא פרק בקישורית שלהלן... מספר נמרוד: "  בחדרה הייתה אביגיל עסוקה בעיקר בצחקוקים ובקפיצות על המיטה או על הרצפה. השד יודע כיצד הבית, המיטה ומנעולי הדלתות החזיקו מעמד זמן רב יחסית מהצפוי. גלילי נייר הטואלט נעלמו בקצב שלא היה מבייש פנימייה שלמה, והפדים אזלו בקצב של בסיס טירוניות. בטוחני שאנו החזקנו כלכלית את בית המרקחת השכונתי, ולו על בסיס מוצרים אלה. חברת החשמל ומקורות אף הם איזנו את המאזן התקציבי שלהן על חשבוננו. רהיטים עברו אצלנו שיפוצים ותיקונים בקצב של אולם הופעות ללהקות רוק. "

משפחת נגב כמו גם 4000 משפחות בישראל מקושרים ומטופלים כיום במסגרת אגודת אלו"ט.

 אלו"ט - האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים - היא עמותת הורים לילדים, מתבגרים ובוגרים המאובחנים כלוקים באוטיזם או ב-PDD. אלו"ט פועלת לקידום זכויותיהם של כל האוטיסטים בישראל ולשיפור השירותים הניתנים להם ולמשפחותיהם.

הגדרת האוטיזים כפי שאובחנו עד לשנה האחרונה עומדים להשתנות במאי 2013 עת יפורסמו בספרות הפסיכיאטרית המקצועית- במהדורה החדשה של  ספר ה DSM ספר התנ"ך של הפסיכיאטרים, קריטריונים חדשים להגדרת אוטיזים.

חוקרים מעריכים כי  בעקבות שינוי ההגדרה יפגעו בין 10%-15% מהילדים  האוטיסטים שלא יוגדרו  עוד שכאלו המשמעות: ימנעו מהם קצבת הביטוח הלאומי, סיוע והקלות כמו גם לבני המשפחה.

 

 

בימים אלו יוצא מטה המאבק של ההורים והעמותה למאבק חסר תקדים ובו דרישה חד משמעית למען  חקיקת חוק - שיגדיר את זכויות הילד האוטיסט ויעניק לו, בזכות ולא בחסד, את השירותים המגיעים לו לאורך כל חייו, בדיוק כפי שקיים לגבי אוכלוסיה הלוקה בפיגור.

אני מצטטת את לשון המכתב: 

"בימים אלה אנו,  הורים לילדים כמותכם,  נערכים למאבק רחב היקף נגד מקבלי ההחלטות  במדינה,  בגלל הפגיעה הקשה בשירותים לילדים ולבוגרים על הרצף האוטיסטי.  אנו נאלצים לצאת למאבק לאחר שמוצו כל הדרכים להידברות עם קובעי המדיניות בממשלה, ולצערנו – נתקלנו בקיר אטום.

בשל הגידול חסר התקדים במספר הילדים האוטיסטים, והמחסור בתקציב שאינו מדביק את הגידול,  נוצר פער מדאיג,  שהולך וגדל בין היקף ואיכות השירותים המוצעים,  לבין הצרכים החיוניים לילד ולמשפחה:  מחסור מקומות באלוטפים,  מחסור בסייעות,  צפיפות בבתי ספר, מצוקה במקומות לתעסוקה ובדיור חוץ ביתי. ויש שירותים שאינם ניתנים כלל, כמו הסעות לתעסוקה ומועדוניות לבוגרים. 

"אם לא יחול שינוי מיידי במדיניות הממשלה בכל הנוגע לטיפול באוטיזם, לא יהיה בקרוב לילד שלך מקום באלוטף או בגן, לא בכיתה, לא בהוסטל או בתעסוקה. יהיו רק חוסר אונים וחוסר יכולת לתת מענה לפניות הרבות והמוצדקות שלנו.

הורים יקרים, כל אחד מילדינו יזדקק לאחד או יותר מהשירותים ! כדי לצאת למאבק שיניב תוצאות אמיתיות,  אנו זקוקים לכם.  אף פקיד או מנהל, בכיר ככל שיהיה, לא יוכל להחליף אבא או אימא בעימות פרונטאלי.  אנחנו ההורים אלה שחיים את הקושי, אנחנו מתמודדים עם המצוקה, אנחנו המשקיעים, הדואגים היראים מפני העתיד

 חקיקת חוק - שיגדיר את זכויות הילד האוטיסט ויעניק לו, בזכות ולא בחסד, את השירותים המגיעים לו לאורך כל חייו, בדיוק כפי שקיים לגבי אוכלוסיה הלוקה בפיגור. 

 לפני יותר מ- 20 שנה יצאו ההורים מייסדי אלו"ט להגן על הילדים ונאבקו אז על גן, כיתה, קייטנה ובית. עכשיו אנחנו ההורים נקראים להגן על ילדינו ועל ילדי הדור הבא.  ביחד נביא לשינוי שיאפשר להעניק לילדינו איכות חיים מכבדת, בטחון לכל ימי חייהם ושקט נפשי עבורנו  ההורים.  מאבק ההורים יתחיל באסיפות הורים ברחבי הארץ.  

על מה המאבק? 

בשנת 2000 מספר המאובחנים היה 1 מתוך 500 לידות  וכיום  1 מתוך 100 לידות. 

•המספרים גדלים בקצב מהיר - התקציב זוחל !

כל האלוטפים בתפוסה מלאה מתחילת השנה.

•עשרות פעוטות יישארו כבר השנה ללא טיפול במעון יום לאוטיסטים.

חסרים 11 בתי ספר לאוטיסטים.

•תלמידים משובצים במסגרות לא מתאימות ובמרחק נסיעה רב.

תלמיד משולב בחינוך הרגיל זכאי לליווי וטיפול כמו תלמיד בחינוך המיוחד.

•רוב התלמידים המשולבים "זוכים" לליווי וטיפול חלקיים בלבד. 

קיים מחסור גדול בקלינאי תקשורת ומטפלים פרה-רפואיים.

ילדים רבים לא מקבלים טיפול מקצועי מותאם לצרכים.

בתוך 4 שנים יסיימו את ביה"ס כ- 1000 אוטיסטים. מרכזי התעסוקה של אלו"ט כבר מלאים.

•בגיל 21 לא יהיה לילדך מקום תעסוקה והוא ייאלץ לשבת בבית.

משרד הרווחה משלם נסיעות לתעסוקה, אבל רק באופן חלקי...

•בגיל 21 תצטרך להסיע ולהחזיר את ילדך לתעסוקה, אם תהיה תעסוקה.., או לשלם מכיסך אלפי שקלים כל חודש.

משרד הרווחה לא מממן מועדונית לבוגרים.

•בגיל 21 לא תהיה לילדך פעילות בשעות אחה"צ והוא יאלץ לשבת בבית בחוסר מעש.

הקמת בית לחיים עולה כ- 12 מיליון ₪. ללא מימון ריאלי  של המדינה נופל עול גיוס הכספים על כתפי ההורים ועל אלו"ט.

•כשיגיע זמנו של ילדך לעבור להוסטל הוא יאלץ להסתפק בבית שכור /  זמני / לא מותאם לצרכיו

בשם ד"ר שמוליק מירון, יו"ר הוועד המנהל וההורים, חברי מטה המאבק. 

 

ועוד אומר: מודעות, תמיכה והשתתפות במאבק הם עשייה חשובה ומבורכת לכולנו בחרה הישראלית. אנא תנו יד באופן שיש ביכולתכם למען הבאת המיידע שהובא כאן לידיעת ציבור רחב ככל שניתן. אנו לא יודעים מה ילד יום ומייחלים שלכל בית ישראל בריאות טובה "ואהבת לרעך כמוך".

 

 

 

 

תודה שהגעתם לכאן והכרתם עוד חלק ממני. אשמח ויותר כשתגיבו. 

מזמינה אתכם לדף הפייסבוק שלי 

  שלכם תפו     

 

 

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

14 תגובות

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל תפו ופוזה אלא אם צויין אחרת