00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

בלוג בישול וחיים בקצב הסלסה

עדי אלון בפוסט אורח על ADHD ואפילפסיה

עדי אלון בפוסט אורח על ADHD ואפילפסיה

 

שלום, אני עדי, הבת של אריאלה.

ביקשתי מאימא את הרשות לכתוב בבלוג כמה מילים וזאת כי לאחרונה הבנתי שאני יכולה לשמש דוגמה לילדים ונערים במצבי, ילדים  עם הפרעת קשב וריכוז – ADHD ודיסלקציה .

בנוסף, אני רוצה  לומר גם כמה מילים על מחלת האפילפסיה שלי.  

הכל התחיל אצלי בגן הילדים. אז,  זה עוד לא ממש בא  לידי ביטוי, אבל יש לי זכרונות עוד מהימים האלו.

אני זוכרת את הגננת מתלוננת  עליי לאמא ואבא על זה שאני עקשנית מדי וסרבנית. היא קראה לזה דעתנות חצופה.  אני זוכרת שאמא תמיד הגנה עליי ואמרה שהיא מעדיפה ילדה שעומדת על שלה מאשר איזו בובה על חוטים שעושה מה שאחרים אומרים לה, אבל גם לאמא לא היה קל איתי. לא תמיד התנהגתי יפה ולרוב כשזה קרה זה בכלל לא היה בשליטה או מבחירה שלי.

חוסר העקביות בהתנהגות שלי שבאה לידי ביטוי בכך שפעם התנהגתי יפה וברוב הפעמים האחרות לא - הביאה את כולם לחשוב שעובדתית אם אני רוצה אני מצליחה  להתנהג יפה, ואם אני לא רוצה אז לא , כלומר  זה נמצא בידיים שלי.

לא משנה כמה אמרתי ואפילו גם צעקתי- לא הצלחתי להסביר שזה בכלל לא תלוי בי,  וזו לא אני שמתכננת להתנהג ככה, זה פשוט יוצא ככה.
 בכל מקרה תמיד הואשמתי בחוסר אחריות ולא היה סוף להאשמות על זה שאני חצופה ולא מסוגלת לדחות סיפוקים ושאני אימפולסיבית וחסרת סבלנות .

כשהייתי מתכנסת בתוכי טענו שאני ביישנית או מעופפת או אפילו טיפשה.
שנים שמעתי את זה.שנים חייתי עם הידיעה שאני אכן כזו.

כשגדלתי קצת ונכנסתי לבית הספר היסודי  התחיל הבלגן הגדול. למזלי הוריי שהיו מנוסים כבר עם אחי הגדול - שלחו אותי לאבחון די מהר.

כשהאבחון חזר התברר שאני לא רק עם בעיית קשב וריכוז אלא שבנוסף  לכל אני גם דיסלקטית ובהרבה תחומים.

עד אז ההורים היו מנוסים עם ADHD רגיל והדיסלקציה הוסיפה לחץ כי זה הצריך ריצות למורים מיוחדים שילמדו אותי באופן פרטי וכמובן  הצורך האינסופי לעדכן ולהדריך  את  המורים בבית הספר שלמרות השכלתם והתמקצעותם לא הבינו בכלל מה זה אומר ילד דיסלקט ו/או ילד עם בעיית קשב,  וכל מה שהם עשו מהרגע הראשון היה להשמיע לאמא ואבא כמה אני דפוקה ומכל הבחינות.  הם לא השתמשו במושג "דפוקה" אבל בהחלט פירשו את התנהגותי והישגיי כדפוקים, לפחות בהשוואה לממוצע הכללי בכיתה.

בכל פעם שראיתי את הפנים העצובות של אמא ואבא כשהם יצאו מחדר המורים הבנתי ששוב אכזבתי וביישתי אותם. למזלי הרב  ההורים לא הפסיקו לתמוך ולעודד ובכל דרך אפשרית, אבל התחושה שמשהו בי פגום הייתה שם תמיד.

אני זוכרת בשנאה רבה את השיעורים בבית הספר.

לא יכולתי לשבת, אף פעם לא הצלחתי להשתתף בשיעור, הייתה פעם אחת ויחידה שאזרתי עוז והצבעתי והתשובה שתכננתי לומר יצאה לגמרי אחרת וכולם צחקו . לא הצלחתי להקשיב, הייתי מפטפטת עם השכנים שלי לשולחן והייתי נענשת  על בסיס קבוע, לא הצלחתי לציית ל"חוקים" גם אם רציתי , לא הצלחתי לרסן את ההתנהגות שלי ותמיד הואשמתי בתוקפנות וחוסר משמעת , לא הצלחתי לשתף פעולה עם אף אחד , אפילו בסתם משחק,  ושלא לדבר על להתחלק במשהו עם מישהו. בקושי היו לי חברים וחברות . הייתי מסתבכת בסכסוכים ומריבות גם אם בכלל לא הייתי קשורה לעניין.  כל הזמן התלוננו עליי.  האשימו אותי בדחיינות וחוסר התמדה.

אה, כן, וגם בחוסר עקביות. כמה שנאתי לשמוע שוב ושוב את המילים האלו.

והכי הרגיז אותי כשאמרו לי שאין לי כוח רצון. שאני עושה דווקא, שאם באמת הייתי רוצה הייתי מצליחה. אני הרי מאוד רציתי !!  אבל לא הצלחתי.

אפילו לא הצלחתי להכין שיעורי בית לבד ולא זכרתי כלום ממה שנלמד בכיתה. לאימא בעיקר הפריע    שלא היה לי מושג מה בכלל היו השיעורים ובכל יום היא הייתה צריכה להתקשר לאימהות אחרות כדי לברר ואז באותן שיחות האימהות כבר היו יורדות עליה על משהו שקרה ביני לבין הבנות שלהן ואמא הייתה מתרתחת עליהן.  לאימא אין הרבה סבלנות ואורך רוח כידוע, ובמיוחד כשזה קשור אלינו, לילדים שלה. שם- גם אלוהים לא בדיוק יכול היה לעזור למי שאמר משהו רע עלינו , ואז האימהות היו נעלבות ואוסרות על הבנות להיות חברות שלי, אבל זה כבר לא כ"כ שינה כי ממילא הן גם ככה לא היו.

התפרצויות הכעס והתסכול  שלי היו על בסיס כמעט יומי.  בכלל לא הבנתי את ההשלכות למעשים שלי. לא הצלחתי להבין מדוע לא מבינים אותי, מדוע לא קולטים שאני לא באמת לא חכמה או רעה או שקרנית או עצלנית . ניסיתי בכל כוחותיי להיות "בסדר" אבל זה תמיד יצא לי ההיפך.

הדימוי העצמי שלי היה ברצפה. הייתי ילדה עצובה. מפוחדת. חסרת ביטחון.

כל הזמן רציתי להוכיח שהנה אני מסוגלת, אבל זה פשוט לא הצליח לי.

כל הזמן קיבלתי עונשים שתסכלו אותי יותר. לא הבנתי מדוע מענישים אותי כשאני באמת לא אשמה.

אמא ואבא הלכו לכל מיני מטפלים ופסיכולוגים שלימדו אותם מה צריך לעשות איתי ועם בר, אחי הגדול שגם הוא עם אותו ליקוי, אבל בפועל  עם כמה שהם ניסו לעשות מה שייעצו  להם זה לא תמיד עבד כי המתח בבית היה רב ושום "הצבת גבול" לא לגמרי עזרה והיו לזה סיבות רבות.

 בדיוק באותה תקופה אמא חלתה בסרטן והמצב שלה היה קשה. אנחנו לא ידענו מה בדיוק יש לה אבל הבנו שמשהו חמור קורה. אני והאחים שלי היינו בסיר לחץ כי מצד אחד אמא ואבא  ניסו לשמור על תדמית ש"הכל בסדר" ולא אמרו לנו כלום, אבל ראינו שהכל ממש לא בסדר  וזה הלחיץ אותנו יותר .

כשאימא הייתה בבית ולא בבית החולים היא הייתה באה ומנסה לגשר ביני לבין המורים ולסדר לי עוד הזדמנויות להיבחן במקום המבחנים שנכשלתי בהם וזה היה עוזר, אבל בסוף היא כבר לא הייתה בבית , רק בבית החולים, ואני נכנסתי לתוך בועה וניתקתי את עצמי מהסביבה, דבר שהקצין עוד יותר את התלונות עליי ועל ה"עופפות" שלי.  

"את אסטרונאוטית" , "את טיפשה", "את מתעלמת מכל מה שלא מתאים לך", "את שמה פס" , "את חסרת אחריות"  "את עצלנית" , "תתביישי!"  – את כל זה שמעתי כל יום – כל היום.

זו הייתה תקופה שהייתי מחוקה לגמרי. הייתי בידכאון (היום אני יודעת שזה מה שהיה) .  הגעגועים שלי לאמא לא הרפו ממני. בלילה הייתי ישנה  עם חולצות שלקחתי לה מהארון כדי שאוכל להריח אותה גם כשהיא איננה ודמיינתי שאני חבוקה בזרועותיה .  העצב והכאב שלי על אמא התערבבו עם העצב שלי מזה שאני לא שווה כלום ושום דבר לא מצליח לי. רציתי להיות "ילדה טובה" בשביל אבא שראיתי כמה הוא מודאג ולא הצלחתי. כל מה שנגעתי בו נכשל, ואני רק רציתי להיות בסדר. רק זה. אבל נכשלתי. כל הזמן נכשלתי.
הייתי מיואשת.

אנשים קראו לי "בובה עצובה". הפעמים היחידות שחייכתי היו כשאבא צילם אותי כדי להראות לאמא בבית החולים.

הייתי ילדה כבויה, עייפה, מרוגזת  וקינאתי בכל אחד שהיה "רגיל", שהצליח ללמוד ולתקשר.

גם כשקיבלתי ריטלין זה לא היה קל. אחרי שתופעות הלוואי הקשות נעלמו הפכתי לזומבי. לא דיברתי, לא אכלתי, הפכתי לצל של עצמי ובקושי פציתי פה. כמובן שהמורים היו מבסוטים, אבל הרגשתי שאני לא אני. ואז אחרי שההשפעה של הכדור הייתה עוברת הייתי חוזרת להיות "אני הרעה והמתוסכלת " שמביישת את הוריה בכל מקום , ולא סלחתי לעצמי על זה שבמקום להיות הכי טובה שאפשר כי אמא במצב כ"כ קשה ואבא כ"כ מודאג אז אני מייצרת בעיות בעצמי על בסיס קבוע ואין להם רגע של נחת.

וככה חייתי כילדה עד גיל 12. בבת המצווה שלי חטפתי את ההתקף האפילפטי הראשון שלי. אני לא זוכרת כלום ממנו. בעצם אני זוכרת  רק דבר אחד - שבמקום בלונים צבעוניים וגדולים  שהיו אמורים לקשט את מסיבת בת המצווה שתכננו  לי במשפחה  - חזרתי הביתה מבית החולים עם 2 בלונים של כפפות מנתחים מנופחות עם סמיילי שציירה בטוש אחת מהאחיות בבית החולים.

ההלם והפחד שליוו את כולם מסביבי היה לא מובן לי, אבל זה היה פחד שלווה בכעסים רבים כי תמיד חשבו שאני לא מקפידה על התרופות החדשות שניתנו לי.
אחרי אותו התקף קיבלתי עוד כמה התקפים נוספים כשבכל פעם החוויה היא אחת : "שוב גרמתי לבעיות".
ומהתקף להתקף זה רק הלך והחמיר ותוך כדי עברתי שלוש החייאות ושברתי את האף ולא היה מי שיוכל להגיד לי שזה פעם יהיה בסדר, ואני הייתי קרועה בין הרצון שלי להבריא מהאפילפסיה לבין הרצון שלי להיות תלמידה שמצדיקה את הסמל  המכובד שבחולצת בית ספר בויאר.

וככה זה המשיך כמה שנים שנים כשהסיטואציה היא אחת : אני מנסה בכל כוחי ללמוד ולהתרכז, עם ריטלין זה מצליח, אבל זה גורם לי להיות זומבי, ובמקביל לא הפסקתי לקבל התקפים אפילפטיים.

עברו השנים ואיכשהו הגעתי לשנתי האחרונה בבית הספר. למדתי בבויאר והדרישות היו בשמיים. זה בית ספר למחוננים ואין הנחות או הקלות. למרות שהתברר שאסור לי לקחת ריטלין כי הוא מבטל את הפעולה של התרופות הנוירולוגיות שקיבלתי המשכתי לקחת וזאת כדי שאוכל לעמוד בדרישות בית הספר, אבל בעצם נטילת הריטלין סיכנתי את חיי.

תוך כדי התסכול הגדול שלי  ובעצם של כולם מעצמי וממצבי  אמא לקחה אותי לקורס מיוחד של העצמה אישית כשהמוטו הוא היכולת לשלוט בחיים ובהצלחות  . הקורס הכניס בי את האמביציה לחפש דרכים אחרות שיעזרו לי בכלל  ועם בעיית הקשב והריכוז שלי בפרט. הבנתי שאם אני באמת רוצה לחיות עליי לנטוש את הריטלין לתמיד.

אמא התחילה במסע חיפושים נרחב באינטרנט ובדקה כל שיטה אפשרית.

בסוף היא הגיע לאיזה מאמר בספרדית שדיבר על נוירו פידבק.

היא המשיכה לחטט והגיעה ל-  BrainGames – Israel ".

היא קבעה פגישה והודיעה לי שהיא לוקחת אותי לנסות משהו שאולי יוכל לעזור.

האמת? הייתי סקפטית לגמרי. בדיוק קיבלתי את מועדי הבגרויות והלחץ היה בשיאו.

אמא הראתה לי באינטרנט את שתי הכתבות שהיא ראתה בטלוויזיה על אותו מכון והשתכנעתי שגם לי מגיע לנסות. כל כך הזדהיתי עם הילדים שם , הם סיפרו בדיוק את הסיפור שלי ורציתי כבר להיות במקום שלהם, כשהם כבר אחרי וטוב להם.

הפגישה הראשונה עם ריבי, המנהלת של המכון זכורה לי עד היום. נכנסתי עם הרבה חששות והם נעלמו תוך שניות. החיוך והחיבוק שלה הבריחו כל חשש.


היא עשתה לי בדיקת eeg  מיוחדת ומיפתה את מוחי. היא ישר זיהתה את האפילפסיה והלקויות שלי ואמרה שהגעתי בדיוק למקום הנכון כי הטיפול בהפרעת הקשב תעזור לי גם עם האפילפסיה.

אמא ישר קפצה מהכיסא והתחילה לשאול שאלות על האפילפסיה וריבי הסבירה לה על השיטה שפותחה בנאס"א ושהיא בעצם התחילה כפתרון לאפילפסיה .


את החיוך של אמא באותו רגע אני לא יכולה לשכוח.

אמא אמרה לריבי שאם זה יעזור לי עם האפילפסיה היא תכריז עליה רשמית כעל מלאך.  ריבי צחקה ואמרה שהיא לא מלאך היא בסה"כ מקיימת את הנדר שנדרה לעצמה להביא את השיטה לישראל ולעזור לכל מי שרק יצטרך כמו שעזרו לילד שלה.

ואז היא סיפרה לנו איך היא הגיעה לזה ועל זה שהבן שלה דן גם היה עם ADHD ובעצם עבר כל מה שאני עברתי וריבי החליטה שהיא הופכת את העולם כדי לעזור לו והיא הגיעה לרופא מתמחה באמריקה שבאמת עזר לבן שלה  עם השיטה הזו של הנוירופידבק, וכשהמשפחה שבה ארצה היא החליטה לקיים את הנדר שלה ובעצם הקימה את המכון הזה BrainGames – Israel שבו היא מטפלת ועוזרת למאות ילדים ומבוגרים גם בבעיות קשב וריכוז אבל גם בעוד דברים כמו פגיעות ראש ובעיות נפשיות כמו דיכאון וחרדות.

אחרי האבחון ריבי קבעה לי סדרת טיפולים שיתאימו לגלי המוח שלי שצריכים תיקון. היא אמרה לי לקחת סרט והביאה אותי לחדר עם מסך טלוויזיה ו- DVD. היא חיברה אותי לאלקטרודות  והסרט התחיל. ריבי הסבירה לי שהשיטה היא פשוטה -  אני רואה את הסרט שבחרתי ובכל פעם שאני לא מתרכזת המסך מצטמצם והווליום  של הסרט נחלש  וזה מחייב אותי להתרכז כדי להמשיך לראות את הסרט.


באימון הראשון שלקח כ- 40 דקות כמעט ולא הצלחתי לראות מסך מלא, אבל אט אט מטיפול לטיפול  זה השתפר והיום , אחרי כמעט 40 טיפולים אני רואה סרט כמעט לכל אורכו במסך מלא (יש גם מסכים שמושלגים אם לא מתרכזים) וזה רק הולך ומשתפר.


השינוי בי החל להיות מורגש ממש בהתחלה.  אם קודם הייתי קצת שקטה מדי ולא בדיוק מתקשרת ולא בדיוק מקשיבה לסביבה אז היום אני חדה ומפוקסת  כל הזמן. אני כמעט ולא בוהה (חושבת על דברים אחרים) . אני עונה לעניין, אני כבר לא עייפה כל הזמן, ובכלל אני "אדם רגיל".אני אפילו כותבת טקסטים ארוכים (כמו זה לדוגמה) ופרט לשגיאות הקלדה כבר אין לי כמעט בכלל שגיאות כתיב.


אמא אומרת שהיא הרגישה בשינוי ממש בהתחלה, כי באמת קודם היא הייתה צריכה לגעת בי כדי שאשים לב שהיא מדברת אליי והיום זה לא כך. אני מגיבה ישר.

חוץ מזה שאני מרוכזת ומסוגלת למשוך שיעורים שלמים והרצאות בלי ריטלין בכלל ובלי צורך  לרצות  לקום מהכיסא, או להזדקק להפסקות מרובות.

המצב החברתי שלי השתנה מהקצה לקצה. אם קודם פיתחתי לעצמי ביישנות שנבעה מהפחד לומר את הדבר הלא נכון היום אני יורה מהמותן והפכתי למרכז העניינים. אין לי פחד קהל או פחד במה ואני חברותית ויוזמת קשר. יש לי הרבה מאוד חברים ואני אהובה על ידי כולם.

השינוי הזה בתפקוד שלי הביא לשיפור בביטחון העצמי שלי ואפילו באיך שאני נראית. אם קודם הייתי במקסימום ילדה נחמדה ושקטה – היום אני החתיכה של השכבה. זו שבכל מסיבה גונבת את ההצגה ורוקדת בלי חשש.  רק לאחרונה התחלתי ללכת למסיבות והופעות, קודם זה היה אסור לי בגלל הפליקרים שיכלו לגרום לי התקפים.

לפני הטיפול ב BrainGames – Israel " הייתי מדוכאת מכך שבצה"ל  אפילו לא רצו שאתנדב כי אני מהווה סכנה מהלכת,  והיום - אני עדי אלון שמתגייסת באוקטובר לצבא לתפקיד חשוב.

לפני כשלושה שבועות הייתה לי ביקורת אצל הרופאה הנוירולוגית שמטפלת בי ועשיתי בדיקת – eeg

הבדיקה יצאה תקינה לחלוטין ואין עדות לאפילפסיה, כלומר : אני בסדר. אני באמת בסדר. אני ילדה רגילה, בדיוק כמו שתמיד רציתי להיות.

כשאבא, שהיה איתי בבית החולים , התקשר לאימא היא לא האמינה והוא היה צריך לחזור על זה עוד כמה פעמים כדי שהיא תקלוט. את צרחות השמחה שלה ניתן היה לשמוע עד הדסה עין כרם גם בלי הטלפון .

טיפולי הנוירופידבק לא רק עזרו לי עם בעיית הקשב  והריכוז שלי הם גם עזרו לאפילפסיה שלי.
כרגע קיבלתי הוראות חדשות מהנוירולוגית ואני מצפה בקוצר רוח לימים הבאים שבדרך.

אני בת 18, בריאה  ומרוכזת.  גם בחלומות הכי וורודים שלי לא תיארתי לעצמי שיש בכלל אפשרות כזו.

אמא ואבא כבר יכולים לישון בשקט.


ריבי סלע מ- BrainGames – Israel " היא האישה שהפכה את חיי למה שהם היום. מטיפול לטיפול הכרנו  לעומק, האמפתיה והאכפתיות שלה גרמו לי לרצות לחזור  לשם לעוד ועוד טיפולים ואפילו לוותר לשם כך על מפגשי חברים או פעילויות "מפתות" אחרות.  אני אוהבת את ריבי והיא כאם שנייה שלי.  היחס המקסים שלה הוא שם דבר וצריך לשבת כמה דקות על הספה כדי להיווכח  שהיא פשוט  כזו עם כולם. כל מטופל, בין אם הוא בן 6 או 70 הופך להיות הילד שלה והרצון שלה לעזור הוא כן ובא מהלב.
הצוות  במכון מורכב מאנשי מקצוע מהשורה הראשונה. הם כולם נחמדים ואדיבים, ובשבילי, מעבר להצלחת הטיפול, כל מפגש הוא חוויה חברתית אדירה. תמיד כיף שם, הם כולם  נחמדים ועם חוש הומור  ועם יחס נפלא ואכפתי , גם אם סתם מתקשרים לדחות טיפול כי משהו נתקע, הרצון שלהם לעזור הוא מעל ומעבר וזה גורם לרצות להיות שם.

הבנתי שעכשיו הם הופכים לרשת וזו בשורה ששימחה אותי מאוד כי ככה זה יהיה נגיש לעוד אנשים.

אם גם אתם עם ADHD או שאתם מכירים ילדים או נערים או אפילו מבוגרים שיש להם את זה והם רוצים שיטה אחרת לטיפול, כזו שבעצם מתקנת את המוח ולא רק "משקיטה" אותו לתקופת מה- תפנו לריבי , הנה הפרטים  :  

BrainGames – Israel

03-9733136

בית ברקת 1, רח` הגולן 1, אירפורט סיטי

rivi@braingames-israel.com


 

***  עכשיו זו אני - אריאלה - תודה לעדי על הפוסט. אני גאה בפוסט הזה כי הוא הראשון שלה.   לעדי היה חשוב להעביר את המסר הזה ואני נתתי לה את הבמה, בעיקר כי לדעתי יהיו הרבה ילדים , נערים ואפילו מבוגרים שימצאו בו מכנה משותף לסיפור שלהם. 

תודה לעדי. אני אוהבת אותך וגאה בך מאוד וכבר מחכה לרגע שתפתחי את הבלוג האישי שלך. את כותבת מדהים. בדיוק כמו שלימדתי אותך "לכתוב מהבטן וכמו שאת מדברת" ושגיאות ? זה שטויות !!  תמיד אפשר לעשות הגהה ולערוך  כמו שאני עשיתי לטקסט שלך.
את מעוררת השראה ואני אישית מעריצה אותך.

בוקר טוב לכולם ותודה על תשומת הלב.

אריאלה ועדי אלון.

אין לקדם פוסט זה

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

49 תגובות

פלפלים

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל אריאלה פיקסלר אלון אלא אם צויין אחרת