00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

תמונת ראי

פרוריגו נודולריס 3

אני חייבת להודות שלא תכננתי לכתוב על הקללה הזו עוד. הרגשתי שכתבתי כל מה שהיה לי לומר.

תכננתי להעלות תמונות של עבודות מפורים, לספר קצת על עיר הקרח, על הקרקס הראשון שביקרתי בו בחיי ובגדול קצת להשלים פערים.

אבל לאחרונה ניהלתי שיחת טלפון, וקיבלתי מייל שגרמו לי לחשוב שאולי יש מקום לרשומה שלישית בסדרה.

הרשומה הראשונה פורסמה ביולי 2009.

הרשומה השניה פורסמה ביוני 2010, כמעט שנה אחרי.

הרשומה הזו מתפרסמת במאי 2012.

 

לצערי מצב המידע בארץ לא השתנה כמעט בכלל, הווה אומר: הרשומות שלי הן עיקר המידע שיש על המחלה הזו.

ברשומות הקודמות שלי פרסמתי את כתובת המייל שלי ואמרתי שאני תמיד מוכנה לדבר עם מי שרוצה על המחלה, על ההשלכות. הבעיה היחידה היא שאני חיה עם הזבל הזה כבר עשרות שנים והגעתי עם עצמי לתובנות והשלמות שמי שרק מתחיל קשה לו להבין.

בנוסף, מצאתי את עצמי היום משווה את הגירודים שהם סימפטום של המחלה הזו להתמכרות, וחשבתי לעצמי שזה נכון, לפחות לגבי עצמי, בכמה מובנים:

מובן אחד שהוא שגם כשאני לא רוצה לגרד, הגירוי הוא כזה שאני חייבת, ואני לא יכולה להפסיק עד שהגירוי נעלם, בדיוק כמו מכור שאולי לא רוצה לקחת את המנה הבאה שלו, אבל מרגיש שהוא לא יכול בלעדיה.

מובן אחר הוא שכמו מכור שצריך את המנה שלו ונכס ל"קריז" בלעדיה, גם הגירוד הוא מעין "קריז" עבורי - כשמתחיל אטרף של גירודים הוא לא ייפסק עד שהגירוי יעבור, או עד שה"קריז" יעבור. אני יכולה לגרד עד שהעור שלי נפצע ויורד דם, ולעיתים גם אחרי. אבל מיד אחרי הגירוד, כשהגירוי נרגע, יש תחושת הקלה שהיא ממש ממכרת.

זה מעניין אותי שלא חשבתי על זה לפני ששמעתי את הפה שלי אומר את המילים, ותוך כדי קלטתי כמה זה נכון לגביי.

עוד משהו שניסיתי להסביר בשיחת הטלפון שניהלתי היה שכ הטיפולים שנתנו עד היום בארץ היו טיפולים בסימפטום - הווה אומר בגירוד. בנסיון להפחית את הגירוד. אבל מישהו יודע למה מגרד לנו כל כך? מה גורם לגירוי החזק הזה בעור שמחייב אותנו לגרד?

כשמישהו ימצא מה גורם לגירוד ויתחיל לטפל בסיבה - אז אני אקפוץ גבוה ואלך ראשונה לנסות את התרופה. עד אז - עזבו אותי בשקט בבקשה עם כל הנסיונות האחרים.

ומילות סיום לחולים במחלה שקוראים את הרשומה -

כמו שכתבתי למעלה וגם ברשומות קודמות - אני תמיד מוכנה לדבר עם מי שמעוניין או להתכתב עם מי שרוצה בנושא המחלה ולשתף במה שקורה לי ועליי. אני כרגע לא מקבלת או נ וטלת שום תרופות, אני לא הולכת לרופאים ולא עושה שום דבר אקטיבי. באופן אישי - גליתי שזה ניהל לי את החיים ודיכא אותי, במיוחד כשדברים לא עזרו או עזרו חלקית בלבד כל עוד הטיפול נמשך.

אין לי פתרונות קסם ואין לי את כל התשובות. אני לא רופאה, אני חולה כמוכם, רק מוכנה לדבר על זה בפתיחות.

בנוסף, אני חיה עם המחלה הזו כבר עשרות שנים. מי שחי איתה רק כמה שנים אולי יתקשה להבין מה עבר עליי במהלך השנים ולמה היום אני לא מטפלת במחלה באופן אקטיבי.

מה שאני מנסה לומר הוא שאולי אנחנו לא מתמודדים עם אותם שלבים בדיוק, ואולי אין לי תשובות בשבילכם, אבל בהחלט יש לי אוזן קשבת (או עין, לפי המקרה), ואני מוכנה לשמוע ולספר ולתמוך בכל מי שרוצה וצריך.

אני בודקת את הקומונה מדי פעם. חבל שרק אני כותבת שם פעם בשנה...

 

דיילי

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

תגובה אחת

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל daillyg אלא אם צויין אחרת