00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

בלוג בישול וחיים בקצב הסלסה

אפילפסיה

אפילפסיה

"אמאאאאאאא,  התקף !!!!  קומי!!!! "

את השאר לא הייתי צריכה כבר לשמוע, כי כבר הייתי מתורגלת, זו הייתה עדי, ומי שצרח היה רועי.
אני לא יודעת מה היה מהיר יותר, הדם בורידים ובעורקים , או הדופק שבלב וברקות.
כשאני חושבת על זה עכשיו אני מבינה שהכול ביחד שעט ודפק  ומי שאחראי על הקצב הלא אנושי הזה היה  האדרנלין שמתעורר לו תמיד במצבים שכאלו.
הוא ורק הוא מכתיב את הקצב.
בימים כתיקונם אני אוהבת את האדרנלין הזה ולא פעם נהנית להשתעשע בו, אבל הפעם היה בו משהו מפחיד.
חסר שליטה וחסר רחמים.
לחלוטין חסר רחמים.
במצב הזה מה שהכי הייתי צריכה זה רוגע שיאפשר לי לנשום ולחשוב, וזה מה שהכי לא היה לי .
לא לי, לא לרועי ובטח שלא לניסים, בעלי.
זה היה רבע לשתיים לפנות בוקר , אבל כולנו רצנו לחדר של בר,  (הבן הבכור) שם , עדי  ורועי כמה שעות קודם לכן קבעו שהם יישנו (שניהם החליטו לנצל את העובדה שהוא נסע לחג לדודים וחגגו לו על החדר).

אין לי מושג למה זה קורה, אבל בכל פעם שעדי חוטפת התקף - רועי נמצא לידה, גם אם זה קורה בשעה שתיים או שלוש לפנות בוקר, הוא תמיד שם, איתה.
הפעם, כשהיא כבר פונתה לבית החולים ושנינו ישבנו על הספה הפרחונית שבסלון, המומים מזיכרון המראות הקשים, הוא אמר שהוא יודע שהוא המלאך השומר שלה, אבל שזה קשה לו לראות אותה כך, ברגעים הראשונים של ההתקף ולמרות שבכל פעם כשהרופאים והפרמדיקים משבחים אותו על עצם זה שהוא הציל אותה ובלה בלה בלה ( כך הוא אמר במקור) הוא לא מרגיש שהוא גיבור, כי היא אחותו והוא אוהב אותה.
מאוד מאוד אוהב.
נחנקתי.
הידיעה הזו שאתה מלאך שומר של מישהו בגיל כל כך צעיר היא משא מאוד כבד על הכתפיים.
ורועי  הוא בסה"כ  ילד והוא בכלל לא צריך להיות מלאך, ובטח שלא כזה שאמור לשמור  על מישהו, גם אם מדובר באחותו,  הוא בסה"כ צריך לשמור על עצמו, לכל היותר, למרות שבאיזשהו מקום כאימא זה גורם לי נחת שחינכתי את הילדים טוב, אבל פה זה לא בדיוק נחשב, כי בסיטואציות שכאלו אין מקום לנחת, רק לדאגה.
נורא רציתי לענות לו משהו חכם , אבל שתקתי.
הייתי תקועה בפחדים שלי ולא הצלחתי למקד את המילים הנכונות כך שיצאו באמת חכמות ומדויקות.

אני זוכרת את הפעם הראשונה.
זה היה ממש ביום שבו עדי חגגה את בת המצווה שלה.
תשיעי במאי, כ"ח באייר 2006.
יום לפני כן שרוני ואבי ( אחותי וגיסי) היו אצלנו בביקור ועדי ורועי התחננו ללכת אליהם לשבת.
כל ניסיון להניאם לא צלח , אפילו כשאמרנו שמחר עדי חוגגת את בת המצווה שלה ואנחנו מאוד רוצים להיות ביחד, כל המשפחה. זה היה סוג של  כישלון ידוע מראש, כי שרוני ואבי זה פיתוי שאין אחד שהיה עומד בפניו. שרוני ואבי הם הדודים האהובים על כל האחיינים  וכל בילוי אצלם הוא חגיגה (במחשבה שנייה, כל הדודים במשפחה מאוד אהובים, אבל שניהם הצעירים במשפחה ובאותו יום נועה ועומר, הילדים של אבי, הגיעו לסופ"ש ומבחינת עדי ורועי זו הייתה סיבה לאקסטרה מסיבה ואנחנו, ההורים, לא יכולנו לסרב).
שיחת הטלפון של שרוני ביום שבת  בצהריים הייתה לי מוזרה.
היא אמרה שאני לא צריכה לדאוג, אבל משהו בקול שלה גרם לי מאוד מאוד לדאוג.
הקול שלה נשמע לי כבוי, כמעט לא נשמע ויחד עם זאת מבוהל על גבול המבועת.
היא אמרה שאבי לוקח  את עדי לבית החולים  כי היא  כנראה התייבשה וביקשה שלא נדאג, היא תדווח לנו  עוד מעט, מה קורה ואם צריך היא תגיד בהמשך שנגיע גם.
כשהיא אמרה שהיא הזמינה אמבולנס ביקשתי שייקחו אותה להדסה עין כרם כי שם אני מכירה את כולם והיא כמובן הסכימה, למרות שמד"א במודיעין לוקחים לשניידר. היא אמרה שאבי נסע עם האמבולנס והיא מקפיצה את רועי אלינו וביקשה שאחכה לו בבית, היא כבר יוצאת לדרך.
ניסים, ששמע את פרטי השיחה התלבש ואמר : " אני לא מחכה, אני כבר מתקדם לשם".

כשרועי נכנס הביתה וראיתי את ההבעה בעיניו הבנתי מיד שלא מדובר פה בשום צורה של התייבשות. הילד נצמד אליי , טמן את ראשו בחזי , רעד ובכה. הוא שאל אם עדי תמות ולמרות שלא ידעתי במה דברים אמורים הבטחתי לו  נחרצות שלא. שרוני, שנכנסה יחד אתו נראתה לא פחות מבועתת ממנו. היא אמרה שעדי עברה התקף אפילפטי קשה ורועיקו הוא זה שהציל אותה.
את המשפט הזה שמעתי בהמשך עוד כמה פעמים, בין היתר גם מבעלי ששמע את זה מהרופאים שהביאו אותה בניידת הטיפול הנמרץ לבית החולים.
מסתבר שהיא עברה התקף מאוד מאוד קשה.
לא הבנתי מאיפה זה נחת עלינו.
אפילפסיה?
עדי?
סתם ככה  פתאום בגיל 12?
מה קשור?
היחידה במשפחה שאני יודעת  שיש לה אפילפסיה זו וונסה, בת הדודה היפה שלי מארגנטינה, ששנים רבות חולה במחלה הארורה הזו, אבל מה לזה ולנו בכלל?
אז מסתבר שיש ועוד איך כי זה תורשתי, אבל את זה הבנו כמה שבועות אח"כ ....

אותו יום , שהיה אמור להיות היום הכי שמח בחייה של עדי עבר בצורה קצת שונה  מהמתוכנן ובמקום שכל המשפחה תתאסף ותתאחד סביב השמחה המשותפת,  עדי עברה שלל בדיקות  e.e.g c.t ועוד מיני בדיקות שונות ומשונות  בעוד רופאי ואחיות המחלקה הנוירולוגית ניסו לשמחה בעזרת ניפוח בלונים שעשויים מכפפות מנתחים , שרו לה שירי יום הולדת והתעקשו להסיח את דעתה בשלל דרכים יצירתיות ראויות להערכה,  אבל עדיין, הזיכרון, נשאר עצוב.

עד היום כשמדברים על "בת מצווה" עדי מחייכת חיוך סמיילי עצוב ואומרת שהיא זוכרת כפפות מנתחים מנופחות.
אותי זה קורע מבפנים, אבל מיד אני עוטה את מסכת ה- "תחשבי כמה זה מיוחד" השקרית שלי, ומיד מוסיפה את החיוך המאולץ שמעוות לי את הפנים ומשווה לי דמות  של כלב  שארפיי מזדקן , ולמרות שאני בטוחה שעדי בעצמה לא באמת קונה את הניחום האומלל הזה- אני לא יכולה להפסיק עם זה. פשוט לא יכולה להפסיק.
זה מרגיש  לי שאם אפסיק, היא, עדידי שלי, באמת תתעצב (כאילו שהיא לא עצובה עכשיו, אבל לא משנה....)

והנה זה קרה שוב.
ההתקף המפחיד הזה שמשאיר אותי חסרת אונים תרתי משמע.
וחסרת אונים כי בהתקפים האלו, לי , כאמא, אין מה לעשות ואין שום דרך לעזור, אני רק רואה אותה עוברת את ההתקף ואני  נאלצת להמתין שזה יעבור. זה הכל. כלום לא מעבר לזה.
וכל שנייה עוברת כמו שנה.
פשוט מאוד כמו שנה.

אני זוכרת שאחרי אחד ההתקפים אחד הרופאים בבית החולים שאל אותי כמה זמן ארך ההתקף ואני עניתי שכשעה וחצי והוא צחק ואמר שאין דבר כזה ואני נעלבתי. איך הוא  בכלל מעיז לבטל את דבריי?  אני זוכרת שעה וחצי אז זה שעה וחצי, דקה לא פחות, אני הרי הייתי שם, לא הוא, אבל כנראה שהוא צדק, בחוויה שלי זה היה כך, בפועל זה היה פחות, הרבה הרבה פחות.
ואני בכלל חשבתי שהמעטתי....
ככה זה כשהיקרים שלך סובלים, אתה מרגיש שכל שנייה היא דקה  וכל דקה היא שעה וכל שעה היא שנה.
לחלוטין הזמנים מתחרבשים לך.
לחלוטין !  
ולא רק הזמנים, גם החגים.  כן, גם החגים התחרבשו לנו השנה.
השנה חגגנו את פסח בראש השנה כי במקום תפוח בדבש אכלנו מרור, אבל מי יודע, אולי זה אומר שבפסח נאכל תפוח עם דבש וזה לכשעצמו מעודד, (כן, אני עם האופטימיות הנצחית שלי...) .


תמיד הקפדנו שבראש השנה הכול יהיה טוב.
אוכל טוב, מלבושים נקיים, אווירת חג נעימה ומלאת אהבה בבית,  באמת ממקום אמיתי של אמונה שמה שקורה ביום הספציפי הזה יקרין על כל השנה , אבל השנה שום דבר מכל אלו לא היו מנת חלקנו . אפשר לומר שלא חגגנו בכלל.
איך אפשר היה .... אבל שוב- אני מתעקשת לשים את הכול מאחור מתוך אמונה שמחר, לא חשוב מה קרה היום וכמה נורא היה - השמש תזרח ויהי מה, וכמו שהיא ממשיכה לזרוח ככה אנחנו ממשיכים להמשיך.
 אין ברירה, פשוט מאוד אין ברירה.

אתמול, כשבעלי חזר עם עדי מבית החולים הוא הסתכל עליי וספק שאל ספק אמר : "נראה אותך עכשיו עם האופטימיות הנצחית שלך מסבירה מה קרה כאן ואיך ממשיכים הלאה".
חשבתי רבות לפני שעניתי.
ידעתי שבתכלס אין לי תשובה  ניצחת.  לפחות אחת כזו שתשכנע.  קודם כל אותי ואח"כ גם אותו. אני בעצמי די שבורה . כמה שאני אופטימית, גם לי יש המשברים שלי, אבל לפעמים המשברים הם כאלו שלא מאפשרים לי לחוש את עצם המשבריות שלהם כי יש מסביבי אנשים שצריכים אותי חזקה ואין לי את הפריבילגיה להישבר, אז אספתי את עצמי ועניתי : "חשמונאיקי, אתה ואני נמצאים כעת בסיומה של תקופה. תקופה אפלה וקשה ומפחידה, אבל זה נגמר, לא יכול להיות שזה לא נגמר. אני מרגישה כמעט לגמרי טוב, חזרתי לעבוד, אני כמעט כמעט ארי של פעם וזה אומר שהתקופה הנוראית הגיעה לסיומה  ולסיום הזה יש תופעות לוואי ובדיוק כמו שכשכואב הראש ולוקחים אופטלגין או אקמול אז בדקות  הראשונות לאחר נטילתם חשים שכאב הראש מתעצם ורק אח"כ הכאב שוכח, אז ככה גם אצלנו, עכשיו כל המשברים מתעצמים דווקא במקומות שאנחנו הכי רוצים שיהיה לנו שקט וטוב ואח"כ יהיה לנו באמת טוב, אז נכון, ראש השנה הלך לנו,  אין מה לעשות, זוהי עובדה, אבל לחלוטין זה לא אומר שכל השנה תלך לנו פארש, ואתה תראה שאני צודקת. העשור האחרון שלנו היה זוועתי, אבל אנחנו כעת פותחים עשור חדש שכולו צמיחה ופריחה ובראש ובראשונה  מלא בריאות ולכן הדבר הראשון שחטפנו בו זה בדיוק במקום הזה של הבריאות, אז לשבת ולבכות על מר גורלנו לא יקדם אותנו לשום מקום, רק יעשה  לשנינו כאב בלב ולך  גם אולקוס, לי לא, כי אין לי איפה, אז פה נגמר סיפור העצבת.  שנינו אורזים את עצמנו ומסתכלים קדימה, לא אחורה, למרות שזה קשה ומרגיש כרגע כבלתי אפשרי, אבל תחשוב שאנחנו כולנו יחד בקטע. אנחנו לא לבד, לא אתה ולא אני וגם לא הילדים, אז בוא נתנחם בזה ונסתכל על הימים היפים שמחכים לנו מעבר לפינה".
הוא חייך ואמר שידע שאומר את הדברים הנכונים.
אני לא יודעת עד כמה זה היה נכון, בכל מקרה זה מה שאני מאמינה בו.
לחלוטין מאמינה .
אין לי ברירה אחרת....

אפילפסיה זה לא סוף העולם. אפשר לחיות אתה, אבל צריך להקפיד על המינונים הנכונים של התרופות.

נכון, זה לפעמים מרגיז ואולי גם קצת מגביל, כי  התרופות מעייפות  וגם קצת מטשטשות, ולא תמיד בא לך להיות עייפה, (מי כמוני מבינה ומזדהה), אבל ילדה שלי,  וכן, המילים האלו מיועדות לך, עדידי  היפה שלי, אני יודעת שבעוד כמה שנים מהיום את תקראי את המילים האלו, אבל בובה של אימא, כל התופעות האלו ייעלמו ממש ברגע שהגוף שלך יגיע לרמה מאוזנת של התרופה, אז כן, לחלוטין אפשר לחיות עם זה. עם כל דבר אפשר לחיות, ואת יודעת שאני יודעת, נכון?
אז בבקשה....
שמרי לנו עליך, קודם כל למען עצמך, אבל גם למעננו, וכשאני מדברת ברבים אני מתכוונת לכולנו במשפחה,  את חשובה לכולנו גם  מעל ומעבר למה שאת יודעת.
היית צריכה לראות את אבא.... עם כל רעידה שלך נוספו לו עשר שערות לבנות בראש.
זה פשוט היה קורע לב לראות אותו.
 אני, את יודעת, קורצתי מחומר קצת אחר, וביקור אחד אצל אריק הספר יעזור לי להחזיר לעצמי  את אחת מהמסכות שאני כה רגילה לחבוש בזמני משבר, אבל הוא... הוא נטו, האבא שלך הזה, מה שרואים זה מה שהוא, והשערות הלבנות לא משקרות, אז ילדה של אימא, אל תשכחי מעכשיו אף כדור, כי אולי  רועיקי לקח על עצמו תפקיד קצת לא אנושי, אבל גם ליכולות שלו יש גבול....

אז  ילדונת- משאירים את העבר בעבר ומסתכלים קדימה, אבל לא שוכחים את הטעויות, נכון?    ככה לימדה אותנו בובעל'ה וככה אנחנו מיישמים, אבל בחייאתק- אל תירדמי לי בשמירה, ברור?
אני אוסרת עליך להירדם!!!
למען כולנו, אך בראש ובראשונה למענך !

תזכרי....

                                            

התמונה לקוחה מכאן

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

58 תגובות

פלפלים

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל אריאלה פיקסלר אלון אלא אם צויין אחרת