00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

תמונת ראי

פרוריגו נודולריס 2 (Prurigo Nodularis)

אני אוהבת לפעמים לבדוק מי נכנס לבלוג שלי. כשהסתכלתי לאחרונה, ראיתי שמישהו ביצע חיפוש בגוגל על המחלה, ובין היתר הגיע אליי לבלוג.

בתוצאות החיפוש ההוא מצאתי קישורים לפורומים רפואיים שונים, שם נכתבה שאלה בנוגע למחלה, והתשובה - בשני פורומים שונים - היתה שהפורום הזה לא עוסק במחלה. בפורום אחר נכתבה תשובה לאקונית, שלא מספקת באמת יותר מדי מידע.

וזה גרם לי לחשוב.

כמעט שנה עברה מאז שכתבתי את הפוסט הראשון בעברית בנושא הזה. בזמנו לא היה כמעט בכלל מידע בעברית על המחלה. בבדיקה היום גיליתי שהמצב לא השתפר בכלל.

חיפוש פשוט בגוגל על מילים "פרוריגו נודולריס" הניב 14 תוצאות:

3 הם קישורים לפוסט הקודם שלי בבלוג הזה

2 הם קישורים לקומונה שהקמתי, שלצערי נותרה עזובה, ואני החברה היחידה בה...

1 הוא קישור לעולם שלי בתפוז.

1 הוא קישור לאתר BlogSpot.co.il שהוא מנוע חיפוש בלוגים. הדף המקושר הוא דף של הבלוג שלי.

1 הוא קישור לחוברת מידע על פוטותרפיה, שם מוזכרת הפרוריגו שאחת המחלות שפוטותרפיה מטפלת בהן. Been there...

3 הם קישורים לשאלות שנשאלו בפורומים רפואיים שונים.  שתיים שמקשרות לעמוד של פורום רפואה משלימה, שמסביר שיש למחלה שם וטיפול כלשהו ברפואה הסינית, ואחד שבתשובה לשאלה לא מזכיר אפילו את המחלה. 

2 מפנות למגזין פסיכיאטרי כלשהו, שם הצלחתי למצוא מכתב שנכתב ע"י ד"ר לירן חורב לגבי המחקר בהדסה בירושלים. אין תאריך על המכתב.

1 הוא קישור לעמוד, בו יש 2 קישורים לכלום. כנראה שהיה שם פעם משהו שהוזכרה בו המחלה. היום אין שם כלום. אבל קישור בגוגל יש!

בקיצור - 50% מהקישורים שיש בגוגל בעברית על המחלה מפנים אל הבלוג שלי או דברים שאני כתבתי בנושא למחלה. נפלא, לא?

 

בחיפוש על המילים "prurigo nodularis" (דפים בעברית) מניב יותר תוצאות - 25. גם שם 4 קישורים מובילים את הבלוג שלי, והמון קישורים אינם רלבנטיים כלל.

בקיצור - אין מידע בעברית על המחלה כמעט ב-כ-ל-ל, וזה חבל.

בנוסף, אין אף קהילה, שאני מצאתי, של חולים במחלה שמדברים זה עם זה. הקומונה שהקמתי לפני שנה, שהוגדרה כקומונה סגורה במיוחד כדי לשמור על פרטיות המצטרפים, נותרה שוממה לחלוטין, לצערי.

לפיכך, החלטתי לכתוב עוד.

לא שיש לי עוד המון מה להוסיף, אבל לפחת אני יכולה לכתוב על הנסיון שלי. אם זה יעזור למישהו - אשרי וטוב לי. אם זה יעזור למישהו שלא חולה במחלה להבין קצת יותר על המחלה - עוד יותר טוב.

אני מזהירה מראש - הפוסט הזה יכלול תמונות גרפיות של המחלה. תמונות שהורדתי מהאינטרנט, של מצבים שונים של המחלה. חלק מהן תמונות שקשה לצפות בהן, אפילו לי.

 

אני לא בטוחה אם הזכרתי את המחקר בירושלים או לא. נדמה לי שכן. בכל אופן, אחד הקישורים שמצאתי הוביל אותי למכתב שכתב ד"ר לירן חורב לגבי המחקר הזה. המכתב יועד לרופאי עור, וביקש מהם להפנות חולים החולים במחלה אליו, לצורך השתתפותם במחקר.

כשגיליתי על המחקר, לפני שנה בערך אני חושבת, יצרתי קשר עם ד"ר לירן חורב, בבקשה לקבל מעט יותר מידע על המחקר. בשנים האחרונות עבדתי בתחום המחקרים הקליניים ולמדתי קצת יותר על אופן ניהול מחקר כזה. לכן, עניין אותי לדעת פרטים על המחקר, לראות אם זה משהו שאני מוכנה להשתתף בו או לא. לצערי, לא קיבלתי ממנו פרטים על המחקר, אבל מהמכתב הצלחתי להבין שהמחקר חוקר את השפעת האנטיביוטיקה ציפרלקס על המחלה.

לזה כבר יש לי תשובה. ההשפעה חיובית מאד במינונים של 4-6 גר' ליום. לפחות אצלי. זוהי התרופה שקיבלתי כמעט חודש בשנה שעברה במהלך ולאחר האישפוז שלי. ברגע שהורדנו את המינונים המחלה חזרה בעוצמה מלאה.

לעומת זאת גיליתי שסטרואידים עובדים טוב יותר. לפני כמה חודשים התפתחה אצלי פריחה אדומה מגרדת ומעצבנת באזור הבטן. ביקור אצל רופא העור הניב משחה וכדורי אנטיהיסטמין, שלא עזרו בכלל. כשחזרתי לאותו רופא הוא הציע משחה אחרת וכדורים אחרים, או - בגלל שהוא בדיוק לפני נסיעה לחו"ל ולא יהיה בארץ כ-10 ימים - זריקה סטרואידלית.

הגירוד הטריף אותי והעדפתי את הזריקה. היום אני אומרת לעצמי תודה רבה רבה על הבחירה הזו. לא רק שהפריחה נעלמה לגמרי אחרי כמה ימים, אלא שלאט לאט הגירוד בכל הגוף נרגע. אחרי כחודש פתאום שמתי לב שהידיים שלי נקיות לחלוטין, והרגליים במצב שיפור משמעותי. מתי שמתי לב לזה? כשהתחלתי להתגרד מחדש.

מיד ניגשתי שוב לרופא העור וביקשתי שוב זריקה סטרואידלית. הבעיה היא שמדובר בסטרואידים, חומר שהוא ממש לא מומלץ לגוף באופן שוטף.

היום אני יכולה לומר שאמנם המחלה חזרה, ויש שוב פצעים על הידיים וגם על הרגליים, אבל פחות מקודם. אמנם אנחנו בפתיחת הקיץ, שהיא העונה הקשה ביותר מבחינת המחלה (בגלל הזיעה שמגרדת), אבל בינתיים אני שמה לב שאני מגרדת פחות מקודם, ויש פחות פצעים. (זוכרים את מעגל הקסם? יש פצעים -> מגרדים -> יוצרים פצעים).

אולי אפשר לקבל את הזריקה הזו פעמיים בשנה? אולי זה לא יעביר אותה לחלוטין, אבל זה בהחלט הופך אותה לנסבלת הרבה יותר!

 

קצת קשה להבין מה זה המחלה הזו אם אתם לא מכירים מישהו שחולה בה. אני יודעת שהעליתי תמונות מהאינטרנט בפוסט הקודם, אבל שם בחרתי במיוחד תמונות שהראו מצב די דומה למצב שאני הייתי בו לפני שנה. התעלמתי מהתמונות הקשות. מהמצבים הקשים יותר, ויש כאלו.

הפעם החלטתי לא לעשות את זה , אלא להיפך, להביא תמונה מלאה יותר של המחלה על כל גווניה וצורותיה. אני מזהירה שוב, חלק מהתמונות לא קלות לצפיה.

 

מקור: http://www.dermnet.com/Prurigo-Nodularis/

 

מקור: http://www.dermnet.com/Prurigo-Nodularis/

 

מקור: http://www.patient.co.uk/doctor/Prurigo-Nodularis.htm

 

מקור: http://www.dermnet.com/Prurigo-Nodularis/

 

מקור: http://www.dermnet.com/Prurigo-Nodularis/

 

מקור: http://phimaimedicine.blogspot.com/2009/09/22-64-10.html

 

כמו שאפשר לראות בתמונות, יש מצבים קלים יותר ומצבים קשים הרבה יותר.

לפני שנה היו תמונות גרועות יותר באינטרנט. אני לא מצליחה למצוא אותן היום, והאמת שזה לא ממש משנה. אני חושבת שהתמונות שהעליתי לכאן מראות מגוון רחב של מצבים של המחלה.

יש שני דברים שאני יכולה לומר בוודאות לגביה:

1) זו מחלה פרוגרסיבית, כלומר היא מתקדמת עם השנים ומחמירה עם השנים. הנודולים מגרדים יותר, המחלה מתפשטת על איברים נוספים בגוף.

2) הבעייתיות הגדולה במחלה, ומה שמקשה כל כך למצוא לה פתרון, הוא שיש לה כמה גורמים אפשריים שונים, וזה משתנה מחולה לחולה. זו הסיבה שלא ניתן למצוא סיבה מרכזית אחת למחלה או תרופה אחת שתפתור אותה.

זו גם הסיבה שתרופות שונות עובדות על אנשים שונים, ולצערי, על חלק מאיתנו לא עובדות בכלל.

יש אנשים שמגיבים טוב מאד לטיפול אנטיהיסטמיני ומשחות שמקלות על הגרד.

יש אנשים שמגיבים טוב מאד לטיפול UV - פוטותרפיה. גם אני הגבתי לזה בהתחלה, והנודולים שלי גרדו פחות והראו שיפור, עד שהעור התרגל, והמחלה החלה לחזור אחורנית. כשהמצב אצלי החמיר והתפתחה מחלה משנית עקב טיפול ה-UV זה היה הזמן שהפסקתי את הטיפול.

יש לא מעט טענות שחשיפה לשמש עוזרת למחלה. אבל מי יכול לחשוף את עצמו לשמש עם כל המבטים מסביב? אני הולכת עם חולצות עם שרוול קצר וסובלת מלא מעט מבטים, אז לחשוף עוד? אולי אזורים פגועים יותר? לא נראה לי.

יש גם כאלו שטוענים שהמחלה אצלם השתפרה פלאים לאחר שינוי דיאטה ומעבר לאכילת מזון אורגני וטבעי בלבד. מצד שני נשאלת השאלה - אם מזון קשור למחלה, אז למה לא יותר אנשים חולים בה? למה היא כל כך נדירה?

ועם הזמן, וככל שאני קוראת, מסתבר שהיא פחות נדירה ממה שחשבו, אלא פשוט לא אבחנו אנשים נכון, ויותר ויותר אנשים מקבלים בשנים האחרונות אבחנה של PN אחרי שנים שקיבלו אבחנות אחרות, כולל בעיות נפשיות ופסיכיות (כן, גם אני קיבלתי כאלו לפני 20 שנה בערך).

זה מחזיר אותי למחשבה על המחקר של ד"ר לירן חורב, שבדק לא רק את ההשפעה של אנטיביוטיקה על המחלה, אלא גם בדק שכיחות של הפרעות חרדה, דכאון, והפרעות קומפולסיביות בחולים הסובלים מפרוריגו נודולריס.

בואו נראה...

הפרעות חרדה? Check.

דכאון? Check.

הפרעות קומפולסיביות? לא, למיטב ידיעתי, תודה רבה.

טוב, שניים מתוך שלושה זה לא רע, נכון? מצד שני, אני לא יכולה לומר בוודאות שהדכאונות שלי והתקפי החרדה שלי נבעו מהמחלה דווקא, אם כי אני מניחה שלפחות באחוז מסויים יש לזה השפעה כלשהי.

 

לסיכום, אני לא כאן כדי לתת פתרונות. הלוואי והיו לי.

אני כאן כדי לנסות להעביר קצת יותר מידע, כדי להעביר את המסר שגם אני בתמונה, ואני מוכנה לדבר על זה.

לפני שנים החלטתי שהמחלה הזו לא מנהלת לי את החיים, אלא היא צל שאין לי ברירה אלא למשוך אותו אחרי. לכן החיים שלי לא סובבים סביב חיפוש פתרון או תרופה למחלה או בציפיה דרוכה שתימצא תרופה. אני סיימתי להיות שפן נסיונות.

מדי פעם אני בודקת באינטרנט, קוראת, מחפשת, בוחנת אם מישהו מצא פתרון למצב שנשמע דומה לשלי, ואם הפתרון הזה הוא ארוך טווח. יש הרבה דברים שמשמפיעים לטווח קצר ואז המחלה מתגברת עליהם וחוזרת, ואפילו מחמירה. Been there, done that.

הקומונה עדיין שם, ואין לי כוונה לסגור אותה.

אני מפרסמת את המייל שלי, אם מישהו רוצה ליצור איתי קשר - daillyg@013net.net. תרגישו חופשי לכתוב, אפילו אנונימית.

לפעמים רק הידיעה שאתה לא לבד בסיפור הזה עוזרת להתמודד איתו.

 

דיילי

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

11 תגובות

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל daillyg אלא אם צויין אחרת