00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

אי-שם על הקשת

זכויות יוצרים

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות לסולה שלי, למעט מקרים ספציפיים שלגביהם מצוין בגוף הרשומה כי הם מהווים ציטוט מדברי אחרים.

אין לאף גורם, גם לא לתפוז אנשים, זכות להעתיק רשומה זו או חלקים ממנה, ללא קבלת רשות מפורשת מן היוצרת סולה שלי.

ניתן להתייחס לכתוב ברשומה זו ע"י הפנייה (לינק) אליה.

לכו לחתום, ואחר כך קראו כאן

ארגון "בזכות" פרסם עצומה למען חיים בקהילה לאנשים עם מוגבלויות. אם הנושא חשוב לכם (ואני מקווה שכן), אנא חיתמו על העצומה כאן: http://www.atzuma.co.il/petition/bizchut/2

למרות שאני מסכימה עם המסר הכללי של העצומה, יש לי כמה השגות.

אתחיל בפסקה שאני מסכימה איתה:

איש מאיתנו לא היה מסכים שבכל יום ויום מחייו הבוגרים, יחליטו עבורו מה לאכול בכל ארוחה, איך יראה חדרו, מי יהיו חבריו ומה ייעשה במשך היום. איש מאיתנו לא יסכים שתימנע ממנו הזכות לצאת לרחוב, להסתפר במספרה, לקנות במכולת.

המשפט הראשון מתאר במדויק את לב הבעיה. הוא מתחיל בביטוי "איש מאיתנו" – כלומר, מבקש מן הקורא לחשוב על "מסגרות דיור" בהקשר האישי שלו (ולא בהקשר של "הנכים האלה" או של בנו/ביתו או המטופל/ת שלו). כאשר יצא לי לשוחח עם הורים אחרים או עם אנשי מקצוע על דיור לבוגרים, שאלתי אותם בשלב מסוים: "האם הייתם בוחרים לחיות בתנאים כאלה"? התכוונתי לתנאים של שלילת האוטונומיה האישית, חופש בחירה בסיסי, ובמקרים רבים גם פרטיות מינימלית. המסגרות שדיברנו עליהן הציעו תנאים פיסיים טובים, שחלק מן האוכלוסייה הלא-נכה אפילו לא זוכה להם. בכל זאת, התשובה הייתה "אבל לי יש שיקול-דעת". במילים אחרות: אני לא הייתי מסכים להיכנס למסגרת כזאת, כי לא הייתי מוותר על חירות אישית, אפילו במחיר של וויתור על נוחות פיסית. אבל אני זה לא "הם". לי יש שיקול-דעת, אני יודע מה נכון בשבילי. "הם" לא יודעים. "הם" צריכים שיחליטו בשבילם.

המשפט השני נראה, לכאורה, משלים את הראשון, בכך שהוא מדבר על פעילויות בקהילה הפתוחות לכלל הציבור. אבל, האם הוא מדבר על חירות אישית? האם מי ששגרת חייו כוללת יציאה לרחוב, למספרה או למכולת, הוא אדם חופשי? את התשובה שלי לשאלה זו, אכתוב בהמשך.

כל אלה נמנעים מאלפי אנשים עם מוגבלות המתגוררים במוסדות, במסווה טיפולי, אך ורק משום שיש להם מוגבלות.

גם משפט זה מזהה היטב בעיה מהותית: התייחסות לאדם עם מגבלה, כמי שזקוק לטיפול ממושך – לכל חייו – ושימוש בטיעון של עזרה לאדם, כהצדקה לשלילת החופש האישי שלו. עמדה זו נובעת מן המודל הרפואי, הרואה במגבלה סוג של פגם שיש לתקנו, "עד כמה שניתן". ואם לא ניתן באמת "להבריא" את האדם עם המגבלה, אז יש להמשיך ולנסות, לאורך כל חיי האדם. לשם כך, יש להקיף את האדם במטפלים ואנשי מקצוע, שהם יודעים מה טוב עבורו ואיך לקדמו לקראת המטרות שהם קבעו לו.

מדינת ישראל אינה מאפשרת לאלפי אנשים עם מוגבלות למצוא את דרכם אל מגורים בקהילה. היא שולחת אותם לגור במוסדות סגורים רחוקים מהבית. כך נפגעת הזכות הבסיסית שלהם לגור בקהילה ולהשתלב בה כשווים, זכות הקיימת לכל אחד מאיתנו.

כאן מתבטאת ההתנגדות של כותבי העצומה לחיים במוסד: הכוונה היא למוסדות גדולים מאד, בהם חיים מאות חוסים, הנמצאים מחוץ למקומות יישוב. משפחה של בוגר עם מוגבלות, שמתקשה להתמודד עם הטיפול בו לאורך עשרות שנים, נאלצת כיום להסכים לכך שהבן או הבת יעברו לגור במוסד. מאחר שהמוסדות גדולים מאוד, הם קולטים חוסים מרחבי הארץ – וכך קורה, ש"השמה" של חוסה במוסד, מרחיקה אותו ממשפחתו, שהיא ברוב המקרים גורם-התמיכה היחיד שלו. סיבה זו להתנגדות למוסדות מתוארת בהרחבה בחוברת שהוציא ארגון "בזכות", ושהעצומה מקשרת אליה. סיבה נוספת המפורטת בחוברת: גודלם של המוסדות, שלא מאפשר התייחסות פרטנית לצרכים אישיים של כל חוסה וחוסה.

מדינות רבות בעולם פסלו גישה מיושנת זו, סגרו מוסדות , ועודדו אנשים עם מוגבלות לחיות בקהילה חיים נורמטיביים, וכן - גם להתמודד עם האתגרים שחיים אלה מציבים, תוך מתן סיוע, ליווי והדרכה מקצועית.
אני כמובן מתנגדת לקיומם של מוסדות גדולים, ותומכת בכל לב במתן אלטרנטיבות. אבל אני חולקת על הסיבות של כותבי העצומה להתנגדות למדיניות הקיימת, וכן לאלטרנטיבות שכותבי העצומה מציעים, בחוברת שהוזכרה. בחוברת מוסבר כי מסגרות קטנות יותר, הנמצאות בקהילה, טובות יותר ממוסדות גדולים הממוקמים מחוץ לקהילה, מהסיבות הבאות:

א. במסגרת קטנה, יש יותר גמישות ויכולת רבה יותר של הצוות להיענות לצרכים אישיים של כל חוסה וחוסה.

ב. מסגרות קטנות תהיינה בהכרח רבות יותר, מה שיאפשר פיזור גיאוגרפי רחב יותר, ולכן תתאפשר גם השמה של חוסה במסגרת הקרובה למקום המגורים של משפחתו.

ג. המסגרת הקטנה תדמה עד כמה שאפשר למשפחה, ולכן צורת השימוש במתקנים שונים תדמה לזו של משפחה. (למשל: כביסה במכונת כביסה רגילה, ולא במכבסה מרכזית; בישול במטבח משפחתי ולא במטבח מוסדי ועוד). חלק מן השירותים, שכדאי להביא אל תוך המוסד בגלל גודלו, לא כדאי להביא למסגרת קטנה, מה שיעודד שימוש במשאבים קהילתיים (למשל: מכולת, מספרה).

וכאן אני חוזרת לשאלה ששאלתי קודם: ומה לזה ולחופש אישי? אם חוסה יוצא להסתפר במספרה השכונתית, במקום ספר שמגיע למוסד, מה זה אומר על החופש האישי של החוסה להחליט האם ומתי עליו להסתפר, או איזו תספורת הוא מעדיף? אם הוא יוצא למכולת, האם זה אומר שניתן לו לבחור מה יאכל? האם בדירה קטנה בקהילה, מובטח החופש האישי של החוסה לבחור מה לאכול בכל ארוחה, איך יראה חדרו, מי יהיו חבריו ומה יעשה במשך היום?

במילים אחרות, אני שואלת: מהו מוסד, ומה מבדיל בין מוסד לסידור מגורים שאיננו מוסד?

תשובה שתוארה עד כה: הגודל (מספר החוסים) והמיקום (בתוך מקום יישוב או מחוצה לו).

תשובה אחרת ניתנת ע"י התנועה לחיים עצמאיים. ההבדל המהותי נעוץ בשאלה: מי מחליט. בחיים של הכוונה עצמית, האדם מציב לעצמו מטרות, ומחליט במי להיעזר ואיזו עזרה הוא צריך, כדי להתקדם למטרות אלה. המטרות לא בהכרח מתיישבות עם אידיאל הנורמליזציה, ומידת השילוב בקהילה נקבעת בהתאם להעדפותיו של האדם.

אין ספק, שחשוב ביותר להציע לאנשים עם מוגבלויות פתרונות של דיור נתמך, במסגרות קטנות המאפשרות יותר גמישות ופרטיות. כשתוקמנה מספיק דירות כאלה, ניתן יהיה לסגור את המוסדות הקיימים. אבל במקביל, חשוב גם לקדם את רעיונות התנועה לחיים עצמאיים, ולפתוח אפשרויות לחיים של הכוונה עצמית וסיוע אישי. ייתכן שיהיו אנשים עם מוגבלויות שיעדיפו דיור קבוצתי, כפי שמתואר בחוברת של "בזכות". גם אז, אסור שתהיה "השמה" ל"דיור חוץ-ביתי" (מונח אבסורדי הסותר את עצמו) ע"י פקידי משרד הרווחה. אדם יעבור לגור בדירה כזאת, רק אם ראה את המקום, קיבל את מירב המידע על אופן התנהלותו, הכיר את שאר הדיירים ובחר בחירה מודעת לעבור לגור שם.

משפט-המפתח בעצומה הוא:

אין חופש בחירה כאשר מישהו אחר מחליט עבורך כי תחיה במוסד סגור.
זה הניסוח שלי:

אין חופש בחירה כאשר מישהו אחר מחליט עבורך היכן, עם מי ואיך תחיה.

וזה נכון אפילו אם החליטו עבורך שתחיה בקהילה, חיים נורמטיביים להפליא.

 

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

תגובה אחת

תמונות מן המאמר
מכתש רמון
© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל סולה שלי אלא אם צויין אחרת