00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

סריגה עם שוקו

יש לנו אוטיזם - ירד לי האסימון

לא מצליחה להרדם, ניסיתי בחיי שניסיתי, כל מה שיצא מזה שעה, בדיוק שעה של שינה, שלאחריה התעוררתי עם צורך אדיר לנוחיות, ומשם היידה למחשב לכתוב מה עובר עלי.
הסיבה שאני לא מצליחה להרדם היא בעקבות השיחה בבית הספר של הילדה האמצעית שלנו היא רותם.
אתמול אחרי 8 שנים בחינוך מיוחד, עם הפסקה אומללה אחת באמצע של שנה של משרד החינוך להחזיר לחינוך רגיל שהתגלה כטעות לא נורמלית,  התנהלה שיחה שאני יזמתי אותה. לא ידעתי מה יהיה בשיחה. ידעתי מה אני צריכה בשביל ביטוח לאומי. מסתבר שנפלתי על דלת פתוחה כמו שאומרים. אבל.....
 
למה כתבתי שירד לי האסימון:
 
הבת שלי רותם מאובחנת כ-PDD NOS. שנים נאמר לי על ידי נויורולוגים שונים  שנבדקה על ידיהם כל חצי שנה לפי הוראה של בית החולים, של המחלה להתפתחות הילד, שהיא מתנהגת כמו ילדה רגילה אבל יש לה בעיות של קשב וריכוז, בתוספת בעיות התנהגות על רקע רגשי עמוק, וזה מפריע לה להתקדם בחיים, ואין ולא יהיה שם מקום מעולם ללימוד רציני כמו ילד נורמטיבי בגילה.
 
לאחר השיחות האלה תמיד הייתי יוצאת שבורה, ומשום מה שנים העדפתי כנראה לזכור רק את מה שהם אמרו על קשב וריכוז + התנהגות רגשית.
סברתי לתומי שזה דברים שאפשר לחיות איתם ועם השנים להיטיב כמו שכבר קרה בחלק מהתחומים שהיו קשים לה, שהיא למדה להתמודד איתם ולעשות אותם כמיטב יכולתה.
 
אבל אתמול, סופר לי שיש ירידה בכל התחומים בבית הספר, גם אלה שהיו קלים ונעימים, כייפים ועוד. נאמר לי שהם הורידו ממנה מדרגה של ציפיות, אך לאור הדיבור שלה, עדיין הציפיות שלהם ממנה גבוהות מאוד, כי הם מרגישים שהיא מסוגלת. אבל היא התחילה להתלונן כל הזמן על זה שהיא לא מרגישה טוב. והם מרחמים עליה ונותנים לה לנוח, לפעמים מורידים אותה לחדר מגורים בבית הספר (חדר שהוקם על מנת ללמד אותם להציע מיטה, לקפל כביסה, לכבס ועוד דברים שיעזרו להם בעתיד למי שיהיה מסוגל), שם היא ישנה ונחה שעות מתוך השעות שהיא נמצאת בבית הספר, אם לא מעירים אותה היא מסוגלת להיות שם מ-9 בבוקר שהיא מתחילה להתלונן ועד שצריך לנסוע הביתה. זה משהו שנולד השנה, ויש התדרדרות, אמרתי לצוות אתמול בשיחה שאני חושבת שזה מוביל לדבר אחד ויחיד שהגוף שלה בוחר בדרך הזאת להודיע שיש עליו עומס יותר מדי, ושהם הצוות העמיסו עליה מעבר למה שהיא מסוגלת ועכשיו הגוף מתמרד וזה הדרך. אמרו לי שמאוד יכול להיות שאני צודקת וצריך לחשוב איך מתנהלים בצורה החדשה, איך להקל ולעזור לה. אני מאוד מקווה שלא נצטרך לעזוב לבית ספר שמתויג כ-בית ספר מיוחד ל-PDD כי אני יודעת שגם לי וגם לילדה קשה עם המעברים האלה כל הזמן. היה לה מאוד קשה להקלט בבית הספר בשנתיים הראשונות. עשתה מרורים ואת המוות וכל שנה שהגיע צוות חדש או יותר נכון איש צוות חדש היא בדקה גבולות מחדש.
 
שתבינו, השפה המילולית שלה גבוהה מאוד ולא מתואמת לגילה, אני מחזיקה אבחון מלפני כמה שנים בו נכתב שאם הקוגנטיבי שלה עומד על קריטריון 8, הרי שהשפה שלה עומדת על 15 ולפיכך אין איזון ואחד מפריע לשני.
אתה מנהל איתה שיחה סתמית על מה קרה היום בבית הספר למשל ויש בה קפיצות לרוב מא` ל-ה` ומה` לב`. פתאום היא נזכרת במשהו שקרה לה בגן חובה וזה חייב להיכנס לשיחה וזה לא מתחבר לכלום, ואז היא גם זוכרת אבל בדיוק איפה הופסקה השיחה לפני שדחפנו את האירוע מהגן, ואתה כבר איבדת אותה לחלוטין ונגמרה לך הסבלנות לשמוע מה היא רוצה להגיד. ובסך הכל היא דברה פחות מ-3 דקות אבל זהו נגמר. ככה זה אצל בעלי. אצלי הפתיל קצת יותר ארוך ואני מכוונת בזהירות חזרה לשיחה על בית הספר כשהאירוע מהגן מתחיל, ואני מסבירה לה רותם עכשיו אנחנו לא מדברים על הגן כייף לי שאת זוכרת אירועים אבל זה לא שייך לשיחה, בואי נפסיק ונחזור למה שדברנו עליו. ואז אני מקבלת משהו בנוסח: אוף די נמאס לי לדבר. והיא הולכת לטלויזיה. היא מסוגלת לראות שעות תוכניות של תינוקות בערוץ הופ. אני לא מנתקת את הכבלים בדיוק מהסיבה הזאת למרות שהניתוק כרגע יועיל לי כלכלית, אני פשוט חושבת על 2 הבנות שזה מה שגורם לה כייף בחיים לראות שוב ושוב הופ ולוגי אז שיהיה. אני אצטמצם במקומות אחרים רק שלא אצטרך לנתק כבלים.
 
מאתמול בבוקר אני יודעת שהבת שלי סופית אוטיסטית אך אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה - כך קוראים לזה המומחים, אני כותבת את המילה הזאת והדמעות מתחילות מחדש. קשה לי עם התיוג הזה. ביום שני יש לי פגישה להדרכה הורית אני הולכת לשפוך שם לאגר כמו שאומרים.
 
בעלי שמע את זה ואתמול אחרי השיחה והצעקות במכונית, לא היה מסוגל להתקרב לילדה לדבר איתה או לראות אותה בכלל, אני משערת שיקח לו כמה ימים טובים להיכנס לזה, אולי גם זה שנפתח את הקלפים אצל הפסיכולוגית ישחרר גם אצלו את החסימות והוא יקבל את מה שכל כך קשה לו להודות בזה שיש לו בת אוטיסטית. 
 
בשביל שהיום לא ייגמר כנאחס אחד גדול אתמול, ומאחר ואנחנו בתהליך שיפוצים כללי בבית, סוף סוף ביום ראשון אני מקבלת את הרהיטים החדשים שהוזמנו , זה היתה סיבה מעולה לסדר ולפנות מקומות .
כבר למרות השעה המאוחרת העפתי 5 אחוז פריטים מיותרים מהבית שהוכנו לי בצד בשקיות זבל ענקיות על ידי החצי. (אני מפנה ומסדר את "המחסן שלי" את תזרקי לזבל מה שלא כבד לך) בנוסף הוא עצמו זרק את אחד מהארונות הקטנים השבורים שאנחנו מחליפים בגדולים ומתאימים יותר לילדים לחדרם. הזריקה של הארון השבור נתנה לי זריקת מרץ וזירוז שאומרת זרקת מתחיל דף חדש . ואולי רק אולי המרפסת של הסלון שלי תראה סוף סוף כמרפסת ולא כמחסן שאני צריכה להתבייש בו כל פעם שמגיעים לכאן אורחים ורואים את הבלגן האין סופי.
 
ואז התגלה מחדש את הפימו שהיה מונח גבוה על הארון כדי שלא יגיע לידיים של רותם שתעשה ממנו זבל תוך שניות ולא היה לי סבלנות בשבילו כבר למעלה מ-7 חודשים, רותם שאחד הדברים שהיא חייבת לעשות זה לגלגל משהו בידיים כל הזמן: עפרונות, צבעים, טושים, ברגים, מסרגות, כל דבר עגול וקטן ונעים שאפשר לגלגל היה מאושרת עד הגג, ישבה 4 שעות של פינוי החדרים (אני ובעלי עבדנו לפנות היא עזרה בזה שהעסיקה את דפנה בפימו) נתתי לה את החבילות היבשות מאוד היא כל כך אוהבת ללוש ולגלגל בידיים אז הנה פימו יבש שזקוק ללישה חזקה מאוד כדי לחזור להיות שומני ונחמד תעבדי עליו. והיא היתה בעננים מרוב אושר. מכונת הפסטה עבדה שעות לריכוך החומר היבש והמתפורר והיא הצליחה להחזיר אותו לעבודה נורמלית. לקח שעתיים אבל היא הצליחה ובשעתיים האחרות הן היא והקטנה עשו פסל עם שערות של כותש השום.
 
כל כך היה לי כייף לראות אותה מנהלת את דפנה ואת עצמה בפימו, לא יכולה להגיד שזה לא עבר בלי הצקות לקטנה וצעקות ועצבים שלה כי התסכול שלי והחוסר סבלנות שלה לפעמים להסביר שוב ושוב את מה שהיא רוצה מגיעה לאמירות: "את לא מבינה..." היא לא מבינה, היא לא מסוגלת זה גדול עליה. וההמשך של המשפט הוא "מה את מטומטמת את לא רואה מה אני עושה וצריך לעשות כמוני". ולכן כל הזמן צריך תיווך גם בדברים כייפים שאני אוהבת כל הזמן לעשות איתה.
 
בצד העובדה שאני צריכה להתמודד עכשיו עם התיוג, מצאתי את פורום PDD ואספרגר בתפוז ששנים נמנעתי מלהכנס אליו וביליתי הרבה בפורום ADD שמסתבר שלא הייתי צריכה להיות בו אפילו יום אחד אלא בשכן שלו ה-PDD. מסתבר גם עכשיו שלאור מה שיש לילדה תוחזר לי על בטוח הגמלה של ביטוח לאומי זה אולי יהיה עכשיו 3 חודשים קשים ללא גמלה אבל אני אקבל בחזרה ברטרו את הכסף. בקשתי בחוג הסוסים אורך נשימה עד שנראה מה קורה בביטוח לאומי ולשמחתי הם הסכימו.
 
ולצערי מאחר ומעולם לא ידעתי איך לסיים פוסט. אחד הדברים שהייתי נכשלת עליהם קבוע בכתיבת סיפורים בבית הספר, אני מסיימת ללא סיום.
 

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

35 תגובות

ארכיון פוסטים
נקה
ארכיון פוסטים
נקה
© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל אמא של דפנה אלא אם צויין אחרת