00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

תרבות אוטיסטית בישראל

לא רק בנים הם אוטיסטיים

כשהתגלתה לראשונה, לפני למעלה מ- 60 שנה, נחשבה תסמונת אספרגר לתופעה של בנים בלבד, אבל כיום, כשיותר ויותר בנות עם התסמונת מאובחנות, מדוע אנחנו שומעים עליהן כל כך מעט?

                                                                             

מאת ג`ואנה מורהד, עתון הגרדיאן, 4 ביוני, 2008.

(המקור, באנגלית, נמצא כאן: http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2008/jun/04/women.familyandrelationships )

 

לפני עשר שנים, כשהייתה בת 11, אובחנה רובין סטיוארד כילדת תסמונת אספרגר, סוג של אוטיזם שהפך את התקופה המאתגרת מלכתחילה ההיא לקשה במיוחד. בעוד בנות אחרות יצרו חברויות קרובות ובילו אלו עם אלו במשך שעות אחרי בית הספר, סטיוארד התקשתה להשתלב בין בנות גילה – אפילו יותר, היא מאמינה, מאשר אם הייתה נער עם התסמונת. "בגיל ההוא", היא אומרת, "בנים לא מתחברים כל כך אלה לאלה, אבל אצל בנות הכל מתרכז בחבורות. כמו כן, הנושאים שהתעניינתי בהם ניראו אפילו יותר מוזרים לנערה מאשר לנער. התעניינתי בעיקר במחשבים ובמוסיקה – נערים יכולים להיות קצת אובססיביים וסולחים להם, אבל זה ניראה מוזר יותר אצל נערה".

 

כפי שסטיוארד אומרת, מצבה סובך כתוצאה מחוסר הניראות של נערות מהספקטרום האוטיסטי ומזיהוי תכונות אוטיסטיות – קשיים חברתיים, למשל – עם גבריות. רוב האוטיסטים הם גברים, עם למעלה מארבעה גברים אוטיסטיים על כל אישה אוטיסטית, ועולם הרפואה מוצף תאוריות לגבי הקשר שבין התסמונת לחיווט המוח "הגברי".

 

למעשה, כשהנס אספרגר תאר לראשונה את האוטיזם, בשנת 1944, הוא האמין בתחילה שהוא גילה תופעה המתקיימת בבנים בלבד. כפי שאספרגר עצמו הבין בהמשך, ישנן נערות ונשים אוטיסטיות, ולאחרונה מספרן הולך וגדל, יחד עם מספר האוטיסטים הכללי.

 

עבור נשים אלו, האבחון עשוי להוות מכה כפולה. לא רק שיש להן תסמונת שהגורמים לה אינם ברורים ושההתייחסות אליה עדיין שנויה במחלוקת, אלא שהיא אפילו פחות מוכרת בנשים. נשים ונערות נוטות להידחק לשוליהן של הכתבות על אוטיזם ותסמונת אספרגר, דעותיהן אינן מוכרות לציבור הרחב, מה שהופך את הנשים האוטיסטיות למנותקות ובלתי מובנות אפילו יותר מעמיתיהן הזכרים.

 

כתוצאה מכך, תהליך קבלת אבחון, לדוגמה, עלול להיות קשה. בתה של מרגרט למבטון, הרייט, כיום בת שמונה, התפתחה באופן נורמלי עד שהייתה כבת 13 חודשים. "אבל אז היא חדלה להגיב לשמה, והפסיקה להתייחס לאנשים שמסביבה, והייתה לי תחושה מחליאה שמשהו היה מאוד לא בסדר", אומרת למבטון. "מבחינתי זה זעק `אוטיזם`, אבל כשסיפרתי את זה לרופאה, היא ניסתה להרגיע אותי.

 

היא אמרה שאוטיזם הוא כל כך נדיר בבנות, שזה מאוד לא סביר".

 

לא סביר, אבל לא בלתי אפשרי. הרייט נכשלה בבדיקות הבריאות של גיל שנתיים, ולאחר שלושה שבועות נאמר ללמבטון שלבתה יש אוטיזם חמור, עם פרופיל התפתחותי של ילדה בת שמונה חודשים. "לבנות אוטיסטיות יש לעתים קרובות אוטיזם מאוד חמור, וכזה הוא המיקרה של הרייט", היא אומרת. "היא לעולם לא תחיה באופן עצמאי, ולעולם לא יהיו לה בן זוג או ילדים כשתתבגר. היא בתי היחידה, ואחד ההיבטים הקשים בשבילי הוא שלעולם לא יהיו לנו יחסי אם –בת נורמליים.

 

"אני הולכת לקורסים עבור הורי אוטיסטים ולעתים קרובות אין שם אף הורה נוסף של ילדה", אומרת למבטון. זה בגלל שלמרות שיותר בנות מאובחנות כיום, הן נוטות להתאבחן בגילאים מבוגרים יותר. בבתי ספר מיוחדים, ובקבוצות תמיכה, בנות מוצאות עצמן במיעוט בהשוואה לבנים.

 

"כתשעה מכל 10 הורים בקבוצת התמיכה שאני עוזרת להפעיל הם הורים לבנים", אומרת רוז אדומייקה, שבתה בת החמש היא אוטיסטית. "וכל הקבוצות שאנו הולכות אליהן נוטות להתרכז בבנים. אין מחסור במשחקי כדורגל, אבל בתי עשוייה לרצות לנסות בלט או ריקודי סטפס. היא לא תצליח בכך בחוג רגיל, אבל אני לא יודעת על אף מקום שמקיים חוגים מיוחדים לילדים אוטיסטיים".

 

ד"ר לורנה וינג היא פסיכיאטרית וותיקה שהקדישה את הקריירה שלה לחקר האוטיזם, לאחר שבתה היחידה, סוזי, אובחנה כבעלת אוטיזם חמור. היא אומרת שבנות מהספקטרום האוטיסטי ניראות לעתים קרובות "נורמליות" במפגש ראשון עמן.

 

"הן ניראות יותר חברותיות מאשר בנים אוטיסטיים, אבל אז מבחינים בכך שהחברותיות שלהן אינה הולמת", היא אומרת. "הן עשויות לדבר ללא הפסקה על הדברים שמעניינים אותן, והן לא שמות לב שזה בכלל לא מעניין אתכם. יש להן יכולת מוגבלת `לקרוא` אנשים, וזה משהו שלעתים קרובות הוא מאוד מפותח אצל נקבות".

 

זה גורם לכך שנשים אוטיסטיות מתקשות לעתים קרובות במקומות עבודתן, כי חסר להן מה שנחשב לעתים קרובות למובן מאליו אצל נשים – היכולת האינטואיטיבית להבין את נקודות מבטם של אנשים ואיך להתנהג במצבים שונים. כתוצאה מהבדלים קלים בין המינים, אנו נוטים "לצפות" יותר מנשים במקומות עבודה שיחליקו את הדברים, שיאמרו את הדבר הנכון; ובעוד שנסלח לגברים שאין להם היכולות האלו, אנו הרבה פחות סלחניים כלפי נשים שיש להן חסרונות דומים.

 

במרכזים כגון מרכז לורנה וינג לאוטיזם, בברומלי, בקנט – שקרוי כהוקרה לתרומתה של וינג להבנת התופעה – יותר ויותר נשים מבקשות להתאבחן, לאחר שנאבקו במשך כל חייהן "להתאים" ושוב ושוב גילו שאינן מצליחות.

 

עבור נשים כאלו, העובדה ש- "המוזרות" שלהן מקבלת אישור רשמי, מוכרת ובמידה כלשהי מוסברת, עשויה לשנות את חייהן. סלינה פוסטגייט, 53, תמיד ידעה שהיא שונה: אבל רק בקיץ שעבר היא גילתה סוף סוף מדוע. "הידיעה שיש לי תסמונת אספרגר שינתה הכל בעולמי", היא אומרת. "היא גרמה לי להבין מי אני באמת, ולמה אני חושבת בצורה אחרת".

 

אם האבחון היה מגיע בשלב מוקדם יותר בחייה, פוסטגייט מאמינה שהיא הייתה מצליחה הרבה יותר. "אף פעם לא הצלחתי לעשות את הדברים שרציתי לעשות", היא אומרת. "עשיתי מעט מאוד בחיים מבחינה מקצועית והייתי יכולה לעשות הרבה יותר אם הייתי מבינה את עצמי".

 

זה גם לא היה משנה עד כדי כך, טוענת פוסטגייט, אם היא הייתה נולדת זכר – אפילו ללא אבחון, גברים אוטיסטיים יכולים לחיות חיים מלאי הישגים, מקובלים ומספקים, היא מאמינה. "בבית הספר הייתי מבריקה, אבל מוזרה. אם הייתי בן, היו מקבלים את זה יותר. הייתי פונה לתחום המדע, אני בטוחה – אולי הייתי נעשית פיזיקאי גרעיני. הייתי פוגשת איזו בחורה שהייתה הופכת לאשתי התומכת והיא הייתה מחפה על קשיי החברתיים, בעיניי העולם, ואני הייתי הפרופסור המוזר אבל המבריק, שלא היה מסוגל להתמודד עם ארועים חברתיים, אבל שתמיד היה מטופל היטב על ידי אשתו המקסימה, ושעשה כל כך הרבה דברים נהדרים בעבודה עד שהשאר לא היה חשוב ממילא.

 

"במקום זאת, השגתי בעצם כלום. מערכות יחסים, כמו עבודות, עפו מהחלון – לא הייתה לי המודעות העצמית להחזיק בהן.

 

להיותי אישה אוטיסטית הייתה השפעה מכרעת על כל מה שקרה לי. אם הייתי איש אוטיסטי, הסיפור שלי היה עשוי להיות שונה מאוד".

 

מכיוון שסביר שאוטיזם לא אובחן מספיק בנשים, ומכיוון שחקר התופעה קיים עשרות שנים בודדות בלבד, ידוע מעט מאוד על איך הוא משפיע על נשים בהמשך חייהן. על פי וינג, ישנן הרבה עדויות לכך שהתופעה מוחמרת על ידי שינויים הורמונליים – ובעוד שזה תועד בגיל ההתבגרות גם בבנים וגם בבנות, ידוע פחות על מה שקורה בגיל המעבר.

 

במקרה של בתה של וינג, גיל המעבר גרם להחמרת מצבה – עם תוצאות טרגיות. "סוזי עברה תקופה קשה בגיל ההתבגרות, וכשהגיעה לגיל המעבר זה שוב נעשה גרוע. היא החלה לשתות עוד ועוד מים – ידענו שזה מסוכן, וניסינו לעצור אותה, אבל לא ידענו עד כמה מסוכן זה יכול להיות, או כמה מים היא שתתה".

 

לפני שנתיים, האובססיה של סוזי לשתיית מים גרמה לה התקף לב, והיא מתה בגיל 49.

 

"אני מתגעגעת אליה כל כך", אומרת וינג. "היא לא הייתה כמו אנשים אחרים – כשיצאנו תמיד הבחינו בנו והיא תמיד ניראתה מוזרה, אבל הייתי כל כך רגילה לזה. בשבילי היא הייתה פשוט סוזי, עם כל ההתנהגויות המצחיקות שלה. אהבתי אותה מאוד, מאוד".

 

סטיוארד, עם זאת, מלאת תקווה לעתיד. היא מבינה את מצבה ומתעקשת שהוא מעניק לה כמה יתרונות. נשים מסויימות, היא אומרת, הן פשוט מרוכזות מדי בקשר עם אנשים אחרים ובפרטי הפרטים של יחסי אנוש. "יחסי אנוש הם חשובים, אבל כדי להיות עצמאיים באמת אתם צריכים להיות מסוג האנשים שמסוגלים להסתדר לבדם. אני חושבת שאוטיזם נותן לכם את העצמאות הזו, ואני חושבת שהוא הופך אותי לחזקה – הוא עוזר לי להכיר את גבולותיי".

 

יתרון נוסף, אומרת סטיוארד, הוא שיש לה יכולת חזקה במיוחד להתמקד במטרה ברורה אחת. "זה חלק מהאובססיביות שבאוטיזם, וזה יכול להפוך אתכם למאוד נחושים, וזה, בהמשך, עשוי להוביל להצלחה.

 

"אני חושבת שכדי לגייס את האוטיזם לטובתכם עליכם למצוא את הנישה שלכם, ואולי הרבה נשים אוטיסטיות מתקשות יותר למצוא את זה – אבל אם אתם יכולים, חלק ממאפייני התופעה עשויים להוות יתרון – אחרת, למה כל כך הרבה גאונים היו אנשים אוטיסטיים?".

 

נערה לא טיפוסית כותבת...

 

זה שאינכם רואים נשים עם אספרגר לא אומר שאנחנו לא כאן, אומרת בריג`ט אור.

 

אני נערה עם תסמונת אספרגר. ואם חשבתם שהסיפור מסתיים כאן, אני חוששת שיש עוד: מהתסמונת שלי לא ניתן להימלט, וכמות הבנים שיש להם אותה גבוהה פי ארבע מכמות הבנות. זה נדיר שאני מזהה את עצמי בדיווחים על התסמונת. העלונים שאמי קיבלה מהאגודה האוטיסטית המקומית הציגו תמיד ילד קטן אטום ובוכה. הלכתי לבתי ספר וכיתות מיוחדות שנשלטו על ידי בנים קולניים ומצוברחים, ואפילו הסטריאוטיפ אודות אנשים מהספקטרום האוטיסטי הוא של גברים נעדרי חוש הומור, בעלי חזות מוזרה ובעיה ביחסם אל העולם. אני נעלבת במיוחד מהחלק של "החזות המוזרה".

 

כמו הנערות והנשים שהוצגו בכתבה של ג`ואנה מורהד, גם אני התאמצתי להשתלב בחברה הנורמלית וגם בקהילה האוטיסטית. בכל בית ספר שהלכתי אליו, הרגשתי מתוסכלת מהתוהו ובוהו של העולם הנורמלי, או חנוקה על ידי החינוך המיוחד. עם זאת, ידעתי שברצוני לחיות חיים נורמליים ועצמאיים, כמו אחיי ואחיותיי הגדולים, ולא להיות תלויה באמי, כמו בניהן של חברותיה של אמי.

 

אני עדיין צעירה נורמלית. בגלל שכל כך הרבה מחוויותיי עוצבו על ידי התסמונת שלי, קל לשכוח שחיי עוצבו גם על ידי ציפיות החברה מבנות גילי. אני בטוחה שהייתי אוהבת לקרוא, שונאת ארוחות ערב של בית הספר, ושונאת את המורים שלי בכל סוג של בית ספר, ואני בטוחה שכל הצעירים, אוטיסטיים או לא, מודאגים מתוכניותיהם לעתיד ומאיך להגשים את עצמאותם. להרגיש לא נוח בתוך עורך זו לא תכונה של אוטיסטים בלבד.

 

אם יש הבדל קטן אחד בין חוויותיי לאלו של "הנורמליים", זהו הפחד התת מודע שלי שאיבוד ארנק או טלפון נייד עלול להסיט את העצמאות שלי 10 שנים לאחור.

 

ככל שזה קשה להיות נערה עם תסמונת אספרגר, עדיין אי אפשר לדמיין איך היו חיי אם הייתי "נורמלית". הייתי שמחה להיות יותר בטוחה בעצמי בקרבת אנשים חדשים ולהיות יותר אסרטיבית בנוגע לרגשותיי ולדעותיי, אבל לבטח זה משהו שאפשר לפתח עם הזמן. אני לא מאמינה בגאווה אוטיסטית, אבל מאוד לא הייתי רוצה לאבד את הנחישות שלי להתמודד עם אתגרים חדשים ולהפוך ליותר עצמאית. "חוסר ניראות" נשית בספקטרום האוטיסטי צריכה להוות נושא פמיניסטי. לגבי כל המאבקים בתחומי התעסוקה, קשרי המשפחה והאינדיבידואליות שנשים "נורמליות" ניצבות בפניהם מדי יום, גם אנחנו ניצבות בפניהם – ובפני מאבקים נוספים. עליכם רק להביט ברשימות האנשים המפורסמים שמשוער שהיו בספקטרום האוטיסטי – אייזק ניוטון, לודוויג ואן בטהובן, אלברט איינשטיין – כדי לראות כיצד מאפיינים אוטיסטיים של בנים הם זהים, במידה מסויימת, להצלחה. עבור בנות אוטיסטיות כמותי, האתגר הוא לעמוד בזכות עצמינו בעולם נשלט הגברים של הספקטרום האוטיסטי, ועם זאת לאשר לעצמינו שאנחנו עדיין בנות נורמליות.

************************************************************
אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:
הפורומים של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:
***********************************************************

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

תגובה אחת

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל חן גרשוני אלא אם צויין אחרת