00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

תרבות אוטיסטית בישראל

אוטיזם אל תוך הבגרות - לעשות את המעבר

מאת ג`ניפר ון פלט, כתב העת "עבודה סוציאלית היום", גיליון ספטמבר/אוקטובר 2008.

( המקור, באנגלית, נמצא כאן: http://www.socialworktoday.com/archive/090208p12.shtml )

 

ילדים אוטיסטיים גדלים והופכים למבוגרים המעוניינים ללמוד באוניברסיטאות, לעבוד ולנהל חיי חברה. מהם השרותים הנחוצים כדי לעזור להם להשיג מטרות אלו?

 

בכל יום אנחנו רואים או שומעים עוד סיפור בחדשות, בטלוויזיה, באינטרנט, או בכתב עת נפוץ על נושאים הקשורים לילדים אוטיסטיים. המודעות גדלה, ומחקרים חדשים עוזרים להורים להבין טוב יותר את התנהגויותיהם וצרכיהם הייחודיים של ילדיהם. שרותי הבריאות, החינוך והרווחה מציעים להוריהם של ילדים אוטיסטיים אפשרויות שלא היו קיימות בעבר.

 

אך מה קורה כשילדים המאובחנים כילדי הספקטרום האוטיסטי גדלים?

יותר ויותר הורים לנערים מתבגרים ולמבוגרים צעירים מחפשים עזרה בתחום המעבר לבגרות, ומבוגרים שגדלו עם אבחון אוטיזם, או שאובחנו בבגרותם, ניצבים בפני אתגרים בתחומי התעסוקה, הקשרים החברתיים וחיי היומיום.

 

לדברי ד"ר פמלה דיקסון תומס, פסיכולוגית במרכז לאוטיזם והפרעות תקשורת באוניברסיטת מישיגן, מבוגרים אוטיסטיים ניצבים בפני אתגרים שילדים אוטיסטיים אינם ניצבים בפניהם. "מבוגרים סובלים מאפלייה הנובעת מחוסר הבנה לגבי אוטיזם. הסובלנות הקיימת כלפי ילדים אוטיסטיים חסרה לעתים קרובות", היא מציינת. למרות שאוטיזם מקבל תשומת לב רבה בקהילה המדעית ובתקשורת, אוטיסטים מבוגרים והנושאים הקשורים אליהם אינם זוכים להתייחסות.

 

"רוב תשומת הלב התקשורתית מתמקדת בילדים אוטיסטיים ומתעלמת מנערים ומבוגרים אוטיסטיים", אומר סקוט מייקל רוברטסון, פעיל אוטיסטי בפנסילבניה וסגן נשיא רשת הייצוג העצמי האוטיסטית (ASAN), ארגון בינלאומי, מנוהל על ידי אוטיסטים, העוסק בהגברת הקבלה החברתית, ההבנה הקהילתית ומשאבי התמיכה עבור אנשים מכל רחבי ספקטרום האוטיזם. רוברטסון הוא גם דוקטורנט באוניברסיטת פן סטייט, החוקר כיצד קהילות מקוונות עשויות להעצים פעילים אוטיסטיים לשתף פעולה עם אנשי מקצוע בתחום החינוך בפיתוח התאמות ייחודיות ומשאבים לסטודנטים אוטיסטיים באוניברסיטאות. רוברטסון מטיל ספק בחכמה שבמתן שרותים חינוכיים מוקדמים לילדים אוטיסטיים תוך התעלמות מצרכיהם של אותם האוטיסטים כשהם מתבגרים והופכים למבוגרים. "מעט מדי משאבים לאומיים ומקומיים קיימים כדי לעזור לאנשים אוטיסטיים להתמודד עם האתגרים שהם יתקלו בהם בבגרותם – השכלה גבוהה, תעסוקה, חיים עצמאיים, דיור, וכו`", הוא אומר.

 

בהתאם לחומרת התסמינים, המשאבים והשרותים הנחוצים עשויים לנוע מטיפול פנימייתי ארוך טווח, או טיפול השגחתי יומי, לייעוץ תעסוקתי או פיתוח כישורים חברתיים. צעירים מהספקטרום האוטיסטי עשויים לעמוד בדרישות האקדמיות באוניברסיטאות, אך להיכשל בהתמודדות עם היבטים אחרים של החיים האוניברסיטאיים.    

 

מבוגרים אוטיסטיים אחרים עשויים לחוות אתגרים מתמשכים בניהול קשרים אישיים מוצלחים, בביצוע פעולות פיזיות ובעמידה בדרישות תעסוקתיות מקובלות. בהינתן החוסרים העכשיוויים בשרותים, קיימות הזדמנויות רבות לעובדים סוציאליים לשפר ולהרחיב את השרותים המוצעים למבוגרים מהספקטרום האוטיסטי.

 

תפיסותיה המוטעות של החברה – להתמודד עם האתגר

 

החברה שלנו רואה באוטיזם מחלה ונכות קשה, אבל מבוגרים אוטיסטיים ואנשי מקצוע העובדים איתם מבקשים לשנות את התפיסה המוטעה הזו. "החברה אינה ידידותית כלפי אוטיסטים", אומר רוברטסון, המאמין שהשגת קבלה חברתית של מבוגרים אוטיסטיים היא אתגר מרכזי. כתוצאה מנסיונו האישי, רוברטסון עוזר לאוטיסטים אחרים לזהות את תחומי החוזק והקושי הייחודיים שלהם, לצורך בניית הערכה עצמית בריאה ותחושת ערך עצמי.

 

כפעיל בקהילה האוטיסטית, רוברטסון חונך נערים אוטיסטיים והוא השתתף בהקמת קבוצה חברתית עבור נערים אוטיסטיים בסטייט קולג`, פנסילבניה. באמצעות עמדות ההנהגה שלו בארגונים כגון רשת הייצוג העצמי האוטיסטית, המוסד להשכלה גבוהה לאוטיסטים, ואגודת תסמונת אספרגר של פילדלפיה, הוא עוזר להפריך מיתוסים על האוטיזם.

 

רוברטסון מציין את המיקרה של נייט צגלין, נער אוטיסטי, כדוגמה לכך שתפיסות מוטעות אודות תסמונת אספרגר ואתגרים אוטיסטיים עלולות להוביל ליחס לא הוגן ולהתעללות. בגיל 14, נייט שלט במספר שפות, סיים בהצטיינות את חטיבת הבייניים, וזכה בפרס עבור התנהגות ואזרחות מצויינות. כשהיה נייט בן 17, מורה בבית הספר פנה לשרותים להגנת הילד, אחרי שראה שריטות שנייט גרם לעצמו, כאשר נייט ביקש ממנו לעזור לו לקשור רצועות ריסון שניתנו לו על ידי רופא כדי לסייע להתמודד עם החרדות שלו. נייט הוצא בכוח מביתו, הוכנס למוסד וקיבל תרופות רבות בניגוד לרצונו ולרצון הוריו, ונאסר על הוריו לבקר אותו. רשת הייצוג העצמי האוטיסטית סיפקה תמיכה משפטית וייצוג עבור משפחתו של נייט, ומילאה תפקיד מפתח בשחרורו של נייט והשבתו לחיק משפחתו. (למידע נוסף, בקרו באתר www.getnatehome.com ). "לרוע המזל, התנסותו של נייט הופכת לנורמה, במקום ליוצא מהכלל, בעולם שאינו מקבל, מבין, או תומך במבוגרים אוטיסטיים", אומר רוברטסון.

 

בנוסף למאבק נגד תפיסות מוטעות, מבוגרים בספקטרום האוטיסטי נאלצים להתמודד גם עם אתגרים בתחומי העבודה, ההשכלה הגבוהה, הדיור, הקשרים החברתיים ושרותי הבריאות. רוברטסון ודנה ל` גסנר, מנהלת המרכז להבנה וחברת צוות היועצים של אגודת האוטיזם של אמריקה, חוו באופן אישי חלק מהאתגרים האלה וממשיכים לסייע למבוגרים אוטיסטיים אחרים באמצעות עבודתם.

 

גסנר מסבירה שמבוגר עם אספרגר עשוי להיות עובד מצטיין בהשלמת משימות ובידע מקצועי אבל לא להבין את ההתנהגויות החברתיות המצופות ממנו במקום העבודה. במקרים אחרים, הסביבה הפיזית של מקום העבודה עשוייה להציב אתגרים יומיומיים. "הצפה חושית גורמת לבעיות עבור הרבה מבוגרים אוטיסטיים. התאורה הפלורסנטית והרעש מעובדים אחרים עשויים להפוך את זה לבלתי אפשרי עבורם לעבוד יום שלם בסביבה כזו. תעסוקה לטווח ארוך, לפיכך, היא לעתים קרובות קשה למבוגרים עם אספרגר ואבחונים אחרים בספקטרום האוטיסטי", אומרת גסנר.

 

רוברטסון מוסיף שבעוד שסטטיסטיקות מדוייקות לגבי שעורי התעסוקה של מבוגרים אוטיסטיים אינן בנמצא, תעסוקת חסר (ניצול נמוך של כישוריהם, הידע שלהם ונסיונם התעסוקתי), כמו גם אבטלה, הם מחסומים עצומים המגבילים מבוגרים אוטיסטיים. "להרבה מבוגרים אוטיסטיים יש תארים אקדמיים, אבל הם אינם מועסקים בתחומים שהם למדו", הוא אומר.

 

קשיים בתפיסה החברתית (היכולת להבין אותות חברתיים) עשויים לעתים קרובות למנוע ממבוגרים אוטיסטיים להשתתף בפעילויות קהילתיות ולתפקד במשרה המתאימה לכישוריהם ולידע שלהם. תוכניות טובות יותר נדרשות כדי לסייע להם לפתח כישורים ולהבין התנהלויות חברתיות, אבל המשאבים הנוכחיים אינם מספיקים, בעיקר בתחום התעסוקה.

 

תמיכה ארגונית

 

העדר הבנה מצד מעסיקים והעדר שרותי שיקום/יעוץ תעסוקתי יעילים ונגישים מונעים תעסוקה קבועה מהרבה מבוגרים אוטיסטיים. מספר מרכזים אקדמיים שיש בהם תכניות אוטיזם מתחילים לתת שרותים המסייעים למבוגרים לפתח כישורים חברתיים החשובים להצלחה תעסוקתית. תומס אומרת "למרכז לאוטיזם והפרעות תקשורת באוניברסיטת מישיגן יש קבוצות חברתיות עבור מבוגרים, המתמקדות בלימוד ותרגול כישורי תקשורת חברתית, כישורי חיים עצמאיים, ומספקות פורום לדיונים באיך זה לחיות כאוטיסטים".

 

תכנית קהילתית חדשנית מסייעת לצעירים אוטיסטיים לשפר את התפיסה החברתית, בתקווה לשפר הזדמנויות לתעסוקה ולמעורבות בקהילה. ד"ר ג`ונתן ג` קאופמן הוא מנהל תכנית ההתאמות במרכז הקהילתי היהודי במנהטן ומייסד `עבודות נכים בע"מ`, חברת ייעוץ המסייעת לתאגידים, לארגונים ממשלתיים ולמוסדות השכלה לפתח תכניות ויוזמות לשיפור איכות החיים של נכים. קאופמן עזר לייסד את תכנית ההתאמות, התכנית הראשונה מסוגה בארצות הברית המשרתת צעירים בשנות ה-20 וה-30 לחייהם שיש להם ליקויי למידה ו/או שהם בספקטרום האוטיסטי. התכנית מפתחת כישורים חברתיים וכישורי תעסוקה ומספקת ארועים חברתיים, כולל קבוצות כישורים חברתיים, ארועים תרבותיים ברחבי ניו יורק, סעודות, ושימוש במתקני המרכז לפעילויות כגון צילום, בישול וכושר גופני, עם צעירים נוספים.

 

"אחת מתכניות היסוד שלנו היא תכנית לימוד הכישורים החברתיים, שבה אנו מלמדים כלים להתמודדות עם מצבים חברתיים מסויימים, שנעים מחברויות לאתיקה במקומות עבודה לכישורי תקשורת בסיסיים", אומר קאופמן. מרכיב נוסף בתכנית הוא בדיקה ופיתוח של נתיבי תעסוקה. עבור משתתפים בתכנית המוכנים לסביבת תעסוקה תחרותית, ניתנת הערכה אישית בנושאי קריירה וכישורים, לצד דיונים קבוצתיים.

 

קאופמן ראה את תכנית ההתאמות מחוללת פלאים עבור משתתפים מסויימים. "אחת ההצלחות הגדולות ביותר שלנו היא לראות שחברויות משמעותיות נוצרו בין המשתתפים. דוגמה מושלמת היא אחת ממשתתפותינו, שהיו לה מעט מאוד חברים, ורוב חייה החברתיים נעו סביב הוריה. מאז שהצטרפה לתכנית ההתאמות, היא ממש פורחת, היא מצאה חברים, וחיי החברה הנוכחיים שלה הם מלאים. היא הפכה לכזו נציגה של התכנית, שעכשיו היא פועלת `כשגרירה רשמית` של התכנית על ידי מציאת משתתפים חדשים", הוא מסביר.

 

האתגרים שבאוניברסיטה

 

"מבוגרים אוטיסטיים עלולים לגלות שהחווייה האוניברסיטאית היא מפחידה, כתוצאה ממחסור בשרותים ובהתאמות ייחודיים עבורם בקמפוסים", אומר רוברטסון. מעט מאוד תכניות בארצות הברית מספקות תמיכה – סידורי מגורים, כישורים חברתיים ופיתוח כישורי למידה – עבור סטודנטים אוטיסטיים, אומרת מרסי ווילר, ממרכז השרותים לאוטיזם במכון אינדיאנה לנכות וקהילה. לווילר נסיון של 25 שנה בעבודה עם נערים ומבוגרים אוטיסטיים, והיא ביססה קשרים ארוכי טווח, כגון עבודה עם משפחה מאז שבנה, שהוא כיום בן 28, היה בן 7. ווילר רואה חוסרים בשרותים הקיימים עבור צעירים אוטיסטיים; עם זאת, היא מאמינה שהמשאבים גדלים ככל שהאוכלוסייה הזו ממשיכה לגדול.

 

"העדר הזדמנויות תעסוקתיות היא הטרגדיה הגדולה ביותר. ללא קשר לרמת המשכל, מבוגרים אוטיסטיים יכולים להיות עובדים טובים מאוד. החברה שלנו אינה מנצלת את היכולות הייחודיות שלהם, כגון מתמטיקה, מוסיקה וכישורי מחשב", אומרת ווילר. שרותים תעסוקתיים טובים יותר, היא אומרת, יעניקו למבוגרים בספקטרום האוטיזם יכולות שיסייעו להם להסתגל למקום העבודה. היא מאמינה שהבנה טובה יותר של אוטיזם ושל תסמונת אספרגר תעזור למעסיקים לנצל את הכישורים והכשרונות הייחודיים שהאנשים האלה יכולים להביא למקום העבודה.

 

אחת התכניות האלו היא תכנית "הישגים בהשכלה גבוהה עם אוטיזם/ נכויות התפתחותיות", באוניברסיטת קרנגי מלון, בפיטסבורג. התכנית היא ארגון קהילתי פרטי, התומך בסטודנטים לקויי למידה, סטודנטים בספקטרום האוטיסטי, סטודנטים עם ליקויי למידה לא מילוליים וסטודנטים עם הפרעות קשב. התכנית, שפותחה בשיתוף עם שרותי שוויון ההזדמנויות של אוניברסיטת קרנגי מלון, תוכננה כדי לטפל בקשיים החברתיים, התקשורתיים והארגוניים של הסטודנטים האלה, והיא מסייעת לסטודנטים לפתח שיטות התמודדות אישיות כדי לנהל את חייהם האוניברסיטאים בעצמם.

 

"שלא כמו הרבה תכניות אחרות לסטודנטים מהספקטרום האוטיסטי, המודל שלנו ניתן ליישום בכל סביבה אוניברסיטאית ולהתאמה לצרכים הייחודיים של כל סטודנט", אומרת קרולין קומיץ` הייר, מייסדת ומנהלת התכנית. לאחרונה, התכנית פתחה משרדים חדשים בדאלאס, טקסס; אולבני, ניו יורק; ווושינגטון, די.סי.. הסטודנטים המשתתפים בתכנית מקבלים תמיכה מצוות מקצועי, סטודנטים חונכים, גישה לרשת תמיכה אוניברסיטאית וקהילתית, ועזרה בשימוש במשאבי הקמפוס.

 

"לצד האתגרים החברתיים המובנים, אני מאמינה שהאתגר החשוב ביותר עבור צעירים אוטיסטיים הוא מציאת עבודות המתאימות לפוטנציאל האמיתי ולתחום העניין של כל אחד מהם. זה נכון אפילו עבור האוטיסטים שמצליחים לסיים תואר אקדמי", אומרת הייר.

 

אחד מסיפורי ההצלחה הראשונים של הייר הייתה וולרי קפלן, שנכתב עליה במאמר בניו יורק טיימס, שעסק בשרותים עבור סטודנטים אוטיסטיים. בשנת 2006, קפלן, שקיבלה ציון 1600 במבחן הפסיכומטרי (בגרסתו האמריקאית), סבלה מאוד בשנתה הראשונה באוניברסיטת קרנגי מלון, כאשר חוותה קשיים בניווט בסבך חיי האוניברסיטה ובתקשורת עם סטודנטים ומרצים. הייר שימשה כמאמנת של קפלן במשך השנתיים הבאות, בכך שעזרה לה לארגן את משימותיה האקדמיות, לקנות במכולת, ולשפר את יכולות אחזקת הבית שלה. קפלן סיימה ב- 2005, והמשיכה לניהול חנות משחקים אלקטרוניים. הייר המשיכה להקמת "תכנית ההישגים בהשכלה גבוהה עם אוטיזם/ נכויות התפתחותיות".

 

גישור על פערים בשרותים – תפקיד מתרחב לעובדים סוציאליים

 

לדברי ד"ר פול ט` שאטק, פרופסור עזר בבית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטת וושינגטון בסנט לואיס, המחקר על עזרה ותמיכה למבוגרים אוטיסטיים לוקה בחוסרים חמורים. "רוב המחקרים התמקדו בהתנהגויות בסיסיות ובגנטיקה, לא במדיניות שרותים. קיים חוסר אמיתי במה שאנחנו יודעים על תמיכה לאורך חייהם של האנשים האלה ואיך ליצור מערכות שרותים לטווח הארוך", מציין שאטק.

 

"מאז 1994, פחות מ- 150 מאמרים אקדמיים בקהילת חקר האוטיזם בדקו נושאים כגון תעסוקה, תמיכה במעבר להשכלה גבוהה, דיור, התעללות מצד בני גילם, יחסים רומנטיים, וחרדות/דיכאונות", מוסיף רוברטסון.

 

בניגוד מוחלט, קיימים אלפי מחקרים על ילדים אוטיסטיים. נחוץ מימון נוסף למחקרים על מבוגרים, שכן המימון למחקרים מדעיים מעמותות הקשורות לאוטיזם ומארגונים ממשלתיים מתמקד בפיזיולוגיה, בגנטיקה, ובתמיכה חינוכית מוקדמת לילדים אוטיסטיים, תוך התעלמות מנושאים ואתגרים הניצבים בפני נערים ומבוגרים אוטיסטיים, כגון תמיכות בתחום ההשכלה והתעסוקה.

 

שאטק, אחד החוקרים היחידים הבודקים נושאים הקשורים בהתבגרות בספקטרום האוטיסטי, פירסם לאחרונה מחקר שתיעד שינויים בתסמינים ובהתנהגויות של מתבגרים ומבוגרים אוטיסטיים. אחד ממצאי המחקר הוא שהאתגר המרכזי של התפיסה החברתית הוא נושא משותף לכל רחבי הספקטרום האוטיסטי.

 

גסנר מאמינה שתחום השרותים למבוגרים אוטיסטיים גדל במהירות, ושיש דרישה עצומה לעובדים סוציאליים בעלי הכשרה מתאימה. עובדים סוציאליים יאלצו לדעת יותר על ספקטרום האבחונים להפרעות התפתחותיות נרחבות והתופעות הנלוות אליהן. "כשאתם רואים מבוגרים שטופלו בגלל הפרעות קשב, דיכאונות, לקויות למידה וחרדות, מבלי שהטיפולים הועילו, אתם חייבים לבדוק האם יש להם הפרעה התפתחותית ולשלוח אותם לאבחון מתאים", היא אומרת.

 

בנוסף להבנה טובה יותר של הקריטריונים האבחוניים, על עובדים סוציאליים גם להבין שכל לקוח אוטיסט יפגין כישורים, התנהגויות ואתגרים שונים. גסנר מציינת "משפט נפוץ בקהילת האוטיזם הוא `אם פגשתם אוטיסט אחד, אז פגשתם אוטיסט אחד`". עבור עובדים סוציאליים בתחום זה, הבנת נושא ההבדלים היא הכרחית.

 

"זה שאתם מודעים לתווית האבחונית בספקטרום האוטיסטי לא אומר שאתם יודעים הרבה על האדם שמגיע למשרדכם", מדגיש שאטק. מכיוון שכל אחד יהיה שונה ברמת כישורי התקשורת שלו, בהבנה החברתית ובהתנהגויות נוספות, הערכות ותכניות אישיות הן בעלות חשיבות מכרעת.

 

אנשי מקצוע העובדים עם מבוגרים אוטיסטיים יכולים לסייע על ידי איתור תחומי החוזק והחולשה של האדם ופיתוח תכנית טיפול המתרכזת בתחומים הזקוקים לתשומת לב. "מכיוון שאוטיזם הוא הפרעה כל כך מגוונת, טיפול מותאם אישית הוא בעל חשיבות עליונה. לדוגמה, אדם אחד עשוי להיות בעל קריירה מוצלחת, אבל להתקשות בשיחות חברתיות. קשייו של אדם אחר עשויים להיות בכישורי התארגנות ותכנון לקויים הפוגעים ביכולת העבודה", מסביר רוברטסון.

 

בנוסף להערכה מותאמת אישית, כישורים נוספים שיעזרו לעובדים סוציאליים בתחום זה הם נסיון בניהול תיקים ויכולת שיתוף פעולה עם אנשי מקצוע מתחום הרפואה. תפקיד מפתח לעובדים סוציאליים, לדברי שאטק, הוא לעזור לאוטיסטים ולמשפחותיהם לנווט במערכות שרותים שונות. מבוגרים המאובחנים כאוטיסטים יהיו מעורבים בהרבה מערכות שרותים שונות, כולל שיקום תעסוקתי, טיפול רפואי ובריאות הנפש.

 

"עובדים סוציאליים יכולים להיות מנהלי תיקים יעילים בעזרה למבוגרים אוטיסטיים ולמטפליהם בהבנת הגבולות ויחסי הגומלין בין מערכות השרותים האלו. ישנו תפקיד חשוב וצורך אמיתי בעובדים סוציאליים המסוגלים לגשר בין המערכות השונות האלו, כדי לעזור לשפר את איכות הטיפול הכללית באנשי הספקטרום האוטיסטי".

 

ווילר מקבלת הרבה פניות מהורים שילדיהם הם בני 18, המבינים שבית הספר מסתיים ושאין להם תכניות לחיים שאחרי בית הספר. "הם מבינים שהם עלולים לעמוד בפני מצב בו בנם או בתם מסיימים את בית הספר ועכשיו הם יהיו בבית בלי שום דבר לעשות, מכיוון שלא תוכננו תכניות מעבר לבית הספר. או, לרוע המזל, אולי תוכננו תכניות, אבל הגישה עשוייה להיות מוגבלת לתכניות לצעירים הזקוקים להשגחה והכשרה רבות יותר", היא אומרת.

 

משאבים לתכנון המעבר עשויים להינתן על ידי ארגוני נכויות או אוטיזם, או מתכנית הלימודים האישית של בית הספר עבור התלמיד האוטיסט. לבתי ספר עשוי להיות מתאם מעבר שיכול לעזור במציאת שרותי תמיכה לאחר סיום הלימודים. למשפחות עם צעירים שאינם מסוגלים לחיות באופן עצמאי, תכניות פנימייתיות ואפוטרופסות עשויות להפוך לרלבנטיות כאשר הילד מגיע לגיל 18.

 

הצורך בשרותי יעוץ וסיוע עבור מבוגרים שאובחנו לאחרונה כנמצאים בספקטרום האוטיסטי גדל אף הוא במהירות. "רשת האינטרנט הגדילה את המודעות לתסמיני האוטיזם, והתוצאה היא שיותר מבוגרים מבינים שאולי יש להם תסמונת אספרגר, או הפרעה התפתחותית נירחבת אחרת", אומרת ווילר. היא עבדה עם מבוגרים שלאחר שקראו מידע באינטרנט, זיהו שהם או בני זוגם הם אוטיסטים. ווילר השתתפה בכתיבת ספר בשם "תופעות הספקטרום האוטיסטי ונישואין מחוץ לספקטרום: בני זוג מחוץ לספקטרום מדברים על האתגרים וההצלחות", בתקווה שהוא ישמש כמשאב עבור מבוגרים החווים קשיים בזוגיות כתוצאה מאבחון אוטיזם חדש.

 

עבור עובדים סוציאליים עם נסיון בשרותים לאוטיזם, ועבור אלה המעוניינים להצטרף לתחום הזה, הגדל במהירות, ישנן הרבה הזדמנויות חשובות, בנוסף לתפקידים המסורתיים של יעוץ וניהול תיקים, אומר רוברטסון. "עובדים סוציאליים יכולים לארגן סדנאות הכשרה לייצוג עצמי עבור מבוגרים אוטיסטיים, בשיתוף עם ארגונים המנוהלים על ידי אוטיסטים. הם יכולים להוביל פעילויות קהילתיות שמטרתן ללמד קהילות מקומיות על מבוגרים אוטיסטיים, ולהרחיב ולחזק את משאבי התמיכה הקהילתיים, והם יכולים לפעול לייסוד תוכניות קישרי חונכות בין נערים למבוגרים אוטיסטיים", הוא אומר.

 

שפת האוטיזם

 

כשמישהו אומר "בני הוא אוטיסט", רבים מאיתנו מצפים לראות ילד המתנדנד קדימה ואחורה, אינו מדבר, ומוגבל בשכלו. עם זאת, אנו עשויים, למעשה, לראות ילד, או נער, או אדם מבוגר שחזותו והתנהגותו החיצוניות ניראות לנו "נורמליות", שיכול לנגן כל מנגינה משמיעה, אך אינו מסוגל לפתור בעייה  מתמטית פשוטה. המונח "אוטיזם" מאגד קבוצה של שלוש הפרעות התפתחותיות נירחבות: הפרעה אוטיסטית, תסמונת אספרגר, והפרעה התפתחותית נירחבת נטולת הגדרה אחרת (פי.די.די-נוס). למרות שיש כמה קריטריונים מרכזיים לאבחון הפרעה התפתחותית נירחבת – ליקויים בכישורי תקשורת/שפה, קשיים בתפיסה חברתית, והתנהגויות חזרתיות או תחומי עניין יוצאי דופן – קיים טווח גדול של הבדלים באופן בו קריטריונים אלה באים לידי ביטוי באדם. וקיימות מחלוקות בקהילות האקדמיות והמקצועיות לגבי יישום הקריטריונים לצורך אבחונים.

 

בעבר, הסוג החמור ביותר, "הפרעה אוטיסטית", התאפיין בפיגור שכלי עמוק ובהעדר כישורי שפה. תסמונת אספרגר מתאפיינת בהתפתחות שפתית נורמלית, מנת משכל נורמלית ומעלה, בעיות כלשהן בכישורים חברתיים ובתפיסה חברתית, ותבנית סטריאוטיפית של התנהגות או תחומי עניין. לפי.די.די-נוס יש כמה תסמינים של הפרעה אוטיסטית ו/או תסמונת אספרגר, אבל הוא אינו עונה על הקריטריונים המדוייקים לאבחון התופעות הללו. עם זאת, מחקרים עדכניים חולקים על הקשר בין פיגור שכלי לאוטיזם.

 

המונחים התאוריים "תפקוד גבוה" ו- "תפקוד נמוך" נשמעים אף הם לעתים קרובות. עם זאת, המונחים האלו דוללו, אומרת דנה ל` גסנר, מנהלת מרכז ההבנה וחברת סגל היעוץ לאגודת האוטיזם של אמריקה. "המונח `תפקוד נמוך` שימש במקור להפריד את אלה שמנת המשכל שלהם הראתה על פיגור שכלי. כיום, `תפקוד נמוך`, משמש בדרך כלל לתאור אוטיסטים הזקוקים לעזרה רבה בכל התחומים ו-`תפקוד גבוה` לתאור אלה עם אספרגר ופי.די.די-נוס שניראה שיש להם בעיות קלות בקשרים והתנהגויות חברתיים, אבל במציאות, גם הם מתקשים בארגון ותכנון פעולות היומיום הבסיסיות". היא שואלת האם מישהו שאינו מסוגל לתקשר, אבל סיים אוניברסיטה בהצטיינות הוא באמת בתפקוד נמוך, ובדומה, האם מישהו המסווג בתפקוד גבוה, אך אינו מסוגל לשמור על מקום עבודה או על מערכות יחסים הוא באמת בתפקוד גבוה בחברה שלנו.

 

המונח "הספקטרום האוטיסטי" משמש היום לעתים קרובות יותר לשיקוף ההבדלים האישיים האלה, לכן ניתן לתאר אדם כמאובחן בספקטרום האוטיסטי. "המונח `הספקטרום האוטיסטי` אינו מונח קליני רשמי, אלא מונח שאומץ כדי לתאר את ההכרה בתסמינים המתקיימים על רצף של חומרה", מסביר ד"ר פול ט` שאטק, פרופסור עזר בבית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטת וושינגטון בסנט לואיס. "ההבדלים בספקטרום האוטיסטי הם עצומים, מה שהופך אותו לכל כך מאתגר מנקודת המבט של פיתוח תכניות השרותים עבורו. אין דרך טובה למחשבה או דיבור על רמות החומרה האלו באופן שיטתי. חומרת התסמינים תקבע את האתגרים בשנות הבגרות", הוא אומר.

 

רשת הייצוג העצמי האוטיסטית פועלת למען שינוי השפה המשמשת לתאור אוטיסטים, תוך העדפה שהמונח "מבוגרים עם אוטיזם" יוחלף על ידי המונח "מבוגרים אוטיסטיים", או "מבוגרים בספקטרום האוטיסטי". "אנחנו גם מבקשים לגנות שימוש במשפטים שאינם מבטאים את העובדה שאוטיזם מביא לצירוף של חוזקים וחולשות נוירולוגיים – תאורים כגון "סובלים", "לקויים", "נגועים", "מופרעים", ו- "דפוקים"", אומר רוברטסון.

 

למידע נוסף, קיראו כאן:  http://aci.selfip.org/js199901.php       

************************************************************
אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:
הפורומים של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:
***********************************************************

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

3 תגובות

© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל חן גרשוני אלא אם צויין אחרת