00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

פרקולוג @ Perkolog

טרשת נפוצה בבלוגוספירה

"בגיל 16 וחצי חלמתי ששוב אוכל לחיות את חיי בלי דאגה, בלי לדעת שהבריאות אינה מובנת מאליה. זה לא קרה. אני עד היום יודעת כמה קל לאבד את הבריאות. אצלי זו מפלצת בשם טרשת נפוצה, או כפי שאני נוהגת לכנותה `טרפצת נמושה!`
גם חלמתי ללכת שוב, לצייר שוב. החלומות הקטנים התגשמו", כותבת ענבל בבלוגה "העיניים הן ראי הנפש?"
 
ברשומה מיומנה של "אחותו הצולעת והעיוורת" היא כותבת:   
  
"לא מספיק שלפני שבועיים וחצי שברתי רגל, לכן הצולעת, אז לפני כמה ימים הפתיע אותי בכייף שלו "פינוק" חדש - התקף יפיפה של הטרשת - דלקת בעצב הראייה בעין ימין, מה שהפך אותי גם לחצי עיוורת בעין אחת.
 
בתכל`ס זה אומר שאני עם רטייה על העין הבוגדנית כדי שאצליח לראות בלי לחטוף סחרחורת וכאבי ראש, וגם 5 ימי אינפוזיות סטרואידים, ולקינוח עוד 10 ימים של כדורים בבית...
 
כל זה תחת דיאטה חמורה של בלי סוכר ובלי מלח, כשאני קצת צולעת לבית החולים וחזרה כל יום, למרות שלפחות הרגל משתפרת לה.
 
לפחות הסטרואידים גורמים לי לקצת `היי` ככה שהמצברוח שלי בסדר. חוצמזה שאני מרגישה שהרופאים אופטימיים לגבי סיכויי ההחלמה של העין אז אני לא דואגת, רק צריכה סבלנות להתחיל להרגיש בשיפור..."

 
אריק מנהל בלוג טרשת נפוצה באנגלית. באחד הפוסטים הוא כותב:

"מדהים לראות איך הידיעה שיש לך טרשת נפוצה יכולה לשנות את התפישה של מישהו לגביך. אני מכיר את האשה הזאת בערך שישה חודשים. היא יודעת שיש לי טרשת נפוצה, אבל היא אף פעם לא ראתה אותי במצב של התקף עם
סימפטומים גלויים לעין. לא מזמן היא נתקעה עם איזו בעיה של עבודה פיזית שלא הצליחה לבצע (אחסוך מכם את הפרטים). בהיותי הזכר בשטח (אני מכיר את תפקידי המיגדר שלי!) הנחתי שאני המועמד הטבעי לטפל בזה עבורה. הלכתי להביא את מה שצריך, ואשתי הבהירה שאני מסוגל לעמוד במשימה. האשה אמרה לאשתי משהו כמו `הבריאות שלו בסדר? בשום אופן לא היו כל בעיות גלויות לעין, ובשום אופן לא הייתי מתקשה לבצע את המשימה ההיא. אולי התמזל מזלי שזאת הפעם הראשונה שפסלו אותי בגלל הטרשת הנפוצה, אבל זה בהחלט השאיר לי טעם רע בפה".
 
"נגמרה החופשה", הוא מדווח בפוסט אחר. "אני מניח שהחופשה שלי מהטרשת נגמרה. החלטתי לקחת קצת חופשה מהטרשת שלי, והשגתי מה שחשבתי שלעולם לא יקרה - ימים בלי לחשוב על המחלה. במשך שלושה חודשים גם לקחתי חופשה מהזריקות. אבל ככל שהתחבאתי, הטרשת בסוף תפסה אותי".
הוא מספר על התרופות שהוא לוקח, על התשישות שלו ועל התגלית שכדורי הברזל + B12 שאשתו לוקחת במהלך ההריון שלה עזרו לו מאוד נגד העייפות. להבדיל, הוא מלנקק לידיעה שיש כמות גדולה של תאי גזע עוברי בדם המחזור. "אולי אני צריך להיות נחמד יותר לאריקסגירל [אשתו] כדי שאוכל לחיות מספיק זמן כדי לקבל את תאי הגזע האלה!" הוא כותב בפוסט שכותרתו "האם PMS יכול לעזור ל-MS שלי".
 
ברשימת הצד שלו יש לינקים לעוד בלוגי טרשת נפוצה באנגלית. הבלוג של אריק נפסק ביולי, אני מקווה שהוא בחופשה.
 
הלחשנית מסקרת בבלוג שלה את הצגת היחיד של אייל מסד בנושא טרשת נפוצה:

"הערב הלכתי לראות את המונודרמה - ריאליטי של אייל מסד, `מי הזיז את השרפרף שלי`.
מונודרמה כי הוא לבד, על הבמה מספר את סיפור המחלה שלו, וריאליטי, כי זה אמיתי. הוא באמת חולה. יש לו טרשת נפוצה פרוגרסיבית, או כמו שהוא קורא לה `הסיירת של הטרשות` הנדירה מכולן, והחמורה מכולן.
את הריאליטי דרמה הזו אני רואה בפעם השניה. כך שיכולתי לראות במו עיני את משמעות המילה `פרוגרסיבית`. את התקדמות המחלה.
באיטיות, בטוחה וחסרת כל התחשבות בניסיונות ההבראה העיקשים שלו היא מתקדמת - בפעם הקודמת הוא הלך יותר טוב, רגל ימין עדיין הייתה מסוגלת לזוז כשרצה, (היום כשהוא רוצה להזיז אותה הוא מרים אותה ומשנה את התנוחה) יד ימין הייתה פחות משותקת. היום, כמו שהוא מגדיר אותה, היא `לקישוט`".

פורום תמיכה - טרשת נפוצה
 
 
שלכם,
 
שרית Perkol.com

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

3 תגובות

ארכיון פוסטים
נקה
© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל perkolit אלא אם צויין אחרת