00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

פרקולוג @ Perkolog

המקרה המוזר והא"סים

ספרו של מארק האדון "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה" די ריתק אותי, למען האמת, כפי שעשה לפניו הסרט "איש הגשם" בכיכובו של דאסטין הופמן. מדהים איך עובד המוח האנושי, ואיך בהדרגה, ממש ממש לאט, מתגלות וממופות כל הנפלאות והמוזרויות שלו. כל אחד עם המשהו המיוחד שלו, שאצל אחדים מאיתנו מצוי במינון גבוה יותר, אצל אחרים במינון מופחת. יש אנשים שליקוי כלשהו גורם להם לא לזהות פנים של בני אדם. אחרים לא זוכרים שמות של אנשים וחפצים. יש כאלה שיודעים לדקלם בעל פה את ספר הטלפונים, וכאלה שיכולים לסכם בראש מספרים בני ארבע ספרות ויותר. יש אנשים שלא שמים לב לפרטים, ויש כאלה שמקדישים יותר מדי תשומת לב לפרטים, ונתקעים בזה.
 
הבלוג של סולה שלי הוא תגלית חשובה. הוא פותח צוהר אל עולמה של מישהי, המגדירה את עצמה א"סית - מונח חדש לי, לפחות, שפירושו "אנשים על הספקטרום האוטיסטי". סולה, שיש לה גם בן א"סי, מסבירה בבלוג שלה, שנקרא "אי-שם על הקשת", למה התחילה לכתוב את הבלוג:

"כי יש לי משהו חשוב להגיד. מה זה להגיד - לצרוח! והמשהו הזה הוא: תקשיבו לנו!!! ומי זה `לנו`? אנחנו הם א"סים - אנשים על הספקטרום האוטיסטי. לא שאני מייצגת מישהו - אף אחד מאיתנו אינו `מקרה מייצג`, אנחנו בני-אדם, לא `מקרים` מתוך ספר פסיכיאטריה. לכל אחד מאיתנו קול ייחודי משלו. אבל מתוך ה`מקהלה` הזאת, שבה כל אחד מתבטא בטון אחר ובקצב אחר, עולה שוב ושוב המוטיב החוזר - תעזבו לרגע את האמפתיה המפורסמת שלכם, את האשליה שאתם יכולים לקרוא את מחשבותיו של הזולת או לשים את עצמכם במקומו, ובמקום לנחש, פשוט תשאלו! אם באמת תקשיבו, תגלו עולם שלא הכרתם, ואולי גם תבינו שחלק מן ההנחות שלכם היו שגויות. (אני מתכוונת להביא דוגמאות מוחשיות ברשומות הבאות).
מדהים אותי להיווכח, כל פעם מחדש, כמה מאמץ הורים מוכנים להשקיע בחיפוש וקריאת חומר מחקרי וטיפולי, בהתמודדות עם טקסט מקצועי באנגלית ולעתים גם בתרגומו, וכמה דל העניין שאותם הורים מגלים בכתבים של א"סים (אנשי-ספקטרום). מדהים לראות את המאמץ שמשקיעים חוקרים באיסוף `נבדקים`, תכנון שאלונים ומילוים, ועד כמה הם מתעלמים מנסיון-חייהם של בוגרים על הספקטרום, בעלי תובנה-עצמית מדהימה שנדיר למצוא כמוה אצל אנשים נורמלים. החומר נמצא בשפע, קיימים עשרות ספרים פרי עטם של א"סים - לא רק אוטוביוגרפיות, אלא גם ספרי הדרכה להורים ומטפלים וספרים על נושאים ממוקדים כמו תעסוקה, תזונה, חינוך מיני, סינגור ועוד. האינטרנט מתפקע מפורומים של א"סים, אתרים אישיים וקבוצתיים. כמה מכל זה זכה להתעניינותם של חוקרים, הורים, עיתונאים?
כצעד ראשון להביא לקוראי-עברית מעט מן השפע הזה, הקמתי את אתר המידע שלי. קהל היעד העיקרי הוא דווקא א"סים בישראל. מנסיוני האישי אני יודעת, עד כמה קריאת כתביהם של א"סים אחרים יכולה לעזור במסע המסובך לגילוי ולקבלה עצמית. אבל הכתבים הנמצאים באתר (והלינקים לאתרים באנגלית) יכולים לעזור גם להורים ולכל אלה שמוכנים להקשיב לקולנו (או יותר נכון לקולותינו)".
שימו לב למשפט המפתח כאן: "במקום לנחש, פשוט תשאלו! אם באמת תקשיבו, תגלו עולם שלא הכרתם".

ברשומה אחרת, "קשה לי", כותבת סולה:
"אני כנראה משוגעת או מזוכיסטית, אם אני נכנסת שוב ושוב לפורום `אוטיזם, אספרגר ו-PDD`. אין כמעט יום בלי נושא כלשהו שמקפיץ לי את הפיוזים. קשה לי לקרוא שוב ושוב כמה קשה לגדל ילד אוטיסט, וכמה נורא גורלם של אלה שנגזר עליהם לחיות עם אוטיזם. אם אני מגיבה, קשה לי עוד יותר. קשה אם מתעלמים, ועוד יותר קשה אם עונים. אלה הורים מסורים, שבאמת רוצים את טובת ילדיהם. איך הם לא רואים? איך אני יכולה להראות להם עד כמה העולם הפנימי יכול להיות צבעוני ועשיר?
כמובן, אני `מתפקדת`, אז אני לא יכולה לתאר לעצמי כמה קשה להיות אוטיסט `בתפקוד נמוך`, כאשר אין מי שמבין אותך ברמה הבסיסית ביותר. אבל אחרי שנחשפתי לעולמם של אוטיסטים שחוץ מכישרון הכתיבה שלהם, אין שום דבר `גבוה` בתפקודם... אנשים מקסימים, שחייהם רצופים מאבקים... אני לא יכולה להירגע - איך זה שהאינפורמציה נמצאת בהישג יד (או עכבר), ואנשים לא טורחים להסתכל. כי כל מי שהיה טורח, היה משנה את היחס שלו לנכות ולנכים. כמו שאני שיניתי. האנשים ה`מסכנים` האלה הם הגיבורים שלי, מקור לחוכמה ולכוח".
 
היא מתייחסת לנושא ילד עם אספרגר, ומה להגיד לילדים אחרים, ברשימה "אספרגר, אספרגוס - מה להגיד לילדים?", שם היא כותבת, אפרופו הבעיה של בעלי תסמונת אספרגר עם הבעות ועם שפת גוף:
"מה בכל-זאת אפשר לעשות כדי שהילדים מצידם יקלו על הילד, שמאוד רוצה להצטרף אבל לא `משדר` זאת? אפשר להסביר לילדים מה זו שפת-גוף (נושא שבוודאי יעניין אותם), ואז לציין שלילד אין שפת-גוף כמו להם, ולכן הוא לא `משדר` שהוא רוצה להצטרף, כמו שילדים אחרים עושים באופן אוטומטי. כדי לשפר את הבנת כוונותיו של הילד – מתי הוא מעדיף שישאירו אותו לבד ומתי הוא נורא רוצה להצטרף – אני מציעה להשתמש בקוד הצבעים הנהוג באוטריט, ולומר לילדים שהתג הצבעוני הוא תחליף לשפת-הגוף, החסרה לילד. אם יציעו לילדים נוספים בבית הספר להשתמש בשיטה זו, אולי יתמתן העניין המיוחד בבעיה של הילד האספי, ואולי אפילו כמה ילדים ביישנים ייצאו נשכרים מן ההזדמנות להזכיר לחבריהם: תראו אותי, אני רוצה להצטרף!"
רשומה מעניינת נוספת של סולה קשורה בשאלת האבחון, מהם היתרונות והחסרונות של האבחון. בצד החסרונות היא מונה מחיר, לא רק כספי אלא מבחינת זמן, מאמץ, הצורך להסתגל למטפל/מאבחן, הצורך במציאת תווית מדויקת.
בצד היתרונות: הסיבה העיקרית היא זכאות לקבלת שירותים (במקרה שהבעיה חמורה), ו
"הסבר לקשיים שהיו קיימים לאורך השנים. ייתכן שאילו אובחנה אצלי הבעיה לפני עשר או עשרים שנה, ואילו הייתי בקשר עם מטפל שהיה יודע לנצל את הידע הזה נכון כדי לעזור לי, מצבי היה טוב יותר. אבל זה לא קרה, ולמעשה, עשיתי את הדרך הקשה והמפותלת של `אבחון עצמי` ללא עזרתם של אנשי מקצוע. מי שעזר לי יותר מכל היו אנשים שהם בעצמם על הרצף האוטיסטי".  מבחינתה, החלק החשוב ביותר בתהליך הוא המיפוי. "אני מניחה שהאבחון כולל סדרה של מבחנים סטנדרטיים. ניתוח תוצאות המבחנים עשוי לעזור לי להבין את יכולותי ואת מגבלותי. אני יודעת איך אני מרגישה, ואני מכירה את התנהגותי במצבים שונים, אבל חסרה לי הפרספקטיבה שלי לעומת מה שמקובל אצל אנשים נורמליים".
כל הכבוד!
 
 
שלכם כל שני וחמישי,
 
שרית Perkol.com
 
 
תודה לכולכם על ההשתתפות בדיון ברשומה הקודמת, ותודה גדולה עוד יותר לאלה שהבינו והביעו תמיכה.

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

26 תגובות

ארכיון פוסטים
נקה
© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל perkolit אלא אם צויין אחרת