00
עדכונים

מנוי במייל

קבלת עדכונים על רשומות חדשות ישירות לתיבת האמייל
יש להזין אימייל תקין על מנת להרשם לעדכונים
ברגעים אלו נשלח אליך אימייל לאישור/ביטול ההרשמה
*שים/י לב, מרגע עשית מנוי, כותב/ת הבלוג יוכל לראות את כתובת האמייל שלך ברשימת העוקבים.
X

קומקום ורוד

הזמנה למסע להצלת חייו של לביא

יוליה וגילי בן משה, נקלעו לפני כ-10 חודשים למסע שעבור זוגות הורים רבים יכול להיות הסיוט של חייהם.
עבורם – זה הפך להיות האתגר של חייהם.

לפני כ- 9 וחצי חודשים אובחן לביא, בנם השלישי, בעודו תינוק בן 10 שבועות, כחולה במחלה גנטית נדירה, בשם קנבן. ע"פ הספרות של המחלה הקשה,זוהי מחלה ניוונית של המוח, שהחולים בה לא שורדים את העשור הראשון של חייהם.

ליה וגילי לא היו מוכנים להיכנע לתחזית.
הם איתרו מכון מחקר אוניברסיטאי בארה"ב עם מנהלת מחקר בשם דר` פאולה ליאונה , מנהלת מכון  Cell&GeneTheraphy בניו ג`רזי שמובילה מחקר חדשני להתמודדות עם המחלה.

כתוצאה מטיפול תרופתי חדשני שפיתחה, התדרדרותו של לביא נעצרה.
היום בעודו בן שנה,לביא מוגדר כנס רפואי - הוא רואה, שומע ומתחיל את ההתפתחות המוטורית שלו.

הטיפולים הרפואיים דורשים מעבר להתמדה ומסירות אין קץ, כמויות לא מבוטלות של משאבים כספיים.
המימון האפשרי היחידי היה באמצעות תרומות.
השיא היה בחשיפת הסיפור בתוכנית "עובדה", שבעקבותיה גויס סכום שיא של 1,700,000 ש"ח במהלך 48 שעות, רובן תרומות של 10 שקלים ב SMS .

אולם, הם יודעים שללא ניתוח חדשני להשתלת תאי גזע עובריים במוחו יבוא הרגע שמוחו של לביא יפסיק להתפתח.
בעקבות המשבר הכלכלי העולמי קרנות מחקר ותורמים וותיקים הפסיקו את תרומותיהם, והזוג מוצא את עצמו מתמודד עם יעד חדש - מליון וחצי דולר ( 1,500,000$) למימון המחקר.

מעבר לפן האישי שלהם ושל לביא, מדובר בהזדמנות אמיתית לפריצת דרך מדעית. המשמעויות הינן מרחיקות לכת, וכוללות אפשרות לפיצוח של מחלות נוספות כגון - רט, טייזקס, MS ,ALD , פרקינסון ואלצהיימר, שבץ מוחי ועוד.

הם כרגע מחפשים שותפים למסע הזה, מסע שמתחיל בחיים של תינוק אחד.
אין ספק כי הצלחה בניתוח של לביא תביא לפריצת דרך במסעותיהם של אנשים רבים אחרים.לצורך המשימה, הם יצאו לקמפיין בינלאומי והם לא נבהלים מהיעד.

הם חברו לחברה של יזמות חברתית, בשם give2gether , שמנכ"לה ארנון שפיר מלווה ע"י 2 פרופסורים לכלכלה מארה"ב, אשר זיהו, כמוהם, שעולם התרומות עבר תפנית, והוא יתבסס על תרומות קטנות מהרבה תורמים.

במסעם הם נעזרים באנשים, חולמים ומאמינים כמוהם שיהיו מוכנים לתרום כ- 18$ ואז להעביר את זה הלאה. כל מה שהם שואפים אליו זה לרתום כמה אלפי אנשים שרותמים כל אחד 10 חברים/בני משפחה/עובדים. בין אם דרך האתר, דרך רשתות חברתיות, בחיבור לניוזלטר או לבלוג מרובה מבקרים – הכל מובנה כבר באתר כך שכל אחד יכול לראות איך הפעילות שלו מניעה אחרים.

המסע שלהם הוא בינלאומי והוא מתחיל כאן

עוד על המחלה ועל לביא ניתן לקרוא (ולראות תמונות) בלחיצה על שורה זו


אני תרמתי, ומה איתכם?


אנא העבירו רשומה זו לכל חבריכם ומכריכם על מנת שנוכל כולנו לעזור ללביא.

אני שולחת איחולי החלמה מהירה ללביא ולכל הילדים הזקוקים לעזרתנו.

הוספת תגובה

נשארו 150 תוים
נשארו 1500 תוים

תגובה אחת

זכויות יוצרים
רישיון Creative Commons
התכנים (תמונות+מלל) המופיעים בבלוג מוגנים תחת רישיון ייחוס-שימוש לא מסחרי-שיתוף זהה 2.5 ישראל של Creative Commons.
יש צורך באישור שלי על מנת להשתמש בהם לכל שימוש- אישי או מסחרי.
© כל הזכויות לתוכן המופיע בדף זה שייכות ל keshet zeevy אלא אם צויין אחרת