ג`יימס ספט

מאת ג`יימס ספט, רויטרס,  פברואר, 2010.

המקור, באנגלית, נמצא כאן:  http://blogs.reuters.com/great-debate/2010/02/04/did-aspergers-help-cause-the-crisis/

האם המערכת הפיננסית קרסה בגלל שחלקים גדולים שלה נבנו והופעלו על ידי אנשים המפגינים רבים מהמאפיינים של סוג אוטיזם קל, הנקרא תסמונת אספרגר?

בין שלל ההסברים למשבר, זהו הסבר קיצוני, אבל הוא יוצר ניגוד מעניין להסבר הנפוץ "יש להאשים את הבנקאים החמדנים".

אנשי אספרגר, סוג קל של אוטיזם, מתאפיינים בין השאר בקשיים ב-"תאוריה של התודעה", שהיא היכולת להבין שלאנשים אחרים יש אמונות או ידע שונים משלהם. נסים ניקולס טאלב, מחבר "הברבור השחור", כתב שקשיים בתאוריה של התודעה הותירו מנהלים בכירים רבים ללא היכולת להבין ולהיזהר מברבורים שחורים, שהם אירועים נדירים, בעלי השפעה גדולה וקשים לצפייה מראש.

היו, אחרי ככלות הכל, הרבה מאוד אנשים שהאשימו "סערות בנות מאות שנים" במשבר, שנגרם לפחות בחלקו הגדול על ידי הסתמכות יתר על שליטה בניהול סיכונים ועל מודלים שהוכחו כהרבה יותר מדי צרים.

היתה אהבה לנתונים וסירוב לחשוב עליהם כעל לא מוטעים, אבל גם לא שלמים, מה שהוביל רבים להיתפס במודלים שלהם של איך העולם עובד אפילו כאשר הוא קרס מסביבם. זוכרים את כל ההבטחות שהבעיות בסבפריים נמצאות "תחת שליטה"?

"שימו לב שאותם האנשים שתוקפים אותי, מסיבות של תקינות פוליטית, על כך שאני מחשיב את אספרגר לתופעה שאינה מתאימה להתמודדות עם סיכונים, ועם סכנותיהם לחברה, יתנגדו לשיבוצו של אדם בעל ליקוי ראייה חמור כנהג הסעות לתלמידים", כותב טאלב בסגנון הפרובוקטיבי האופייני לו.

"כל מה שאני אומר זה שבדיוק כפי שאני קורא את מילטון, הומרוס, טהא חוסיין, ובורחס (שהיו עיוורים), אבל הייתי מעדיף שהם לא יסיעו אותי בכביש מהיר, אני בוחר להשתמש בכלים אשר נוצרו על ידי מהנדסים, אבל אני מעדיף שסיכוני החברה ינוהלו על ידי אנשים אשר אינם עיוורים לסיכונים".

כמישהו עם בן משפחה עם אספרגר, אני חושב שיש אמת רבה במה שטאלב אומר, אם כי אולי הוא מתבטא באופן בוטה מדי. אהבה לנתונים ולמודלים וחוסר רצון להתמודד עם חוסר וודאות, שלעתים קרובות משמעם החמצת התמונה הגדולה, הם מאפיינים של אספרגר ושל המערכת הפיננסית העולמית בסביבות 2007. זה דבר שונה מאוד מהאשמת אנשי אספרגר במשבר הכלכלי, מה שטאלב לא עושה.

למעשה, וכאן אני דג במים רדודים יותר מאשר טאלב, ישנם מרכיבים של אישיות אספרגרית אופיינית שהם מאוד שימושיים בהתגוננות מפני שגיונות ובועות.

בגדי המלך החדשים

אנשי אספרגר הם חסינים במידה רבה מפני לחצים חברתיים; לעתים קרובות הם אינם מזהים אותם, או אם הם כן מזהים, הם פוטרים אותם כמטופשים. הם עשויים להיות, באופנים רבים, כמו הילד בסיפורו של הנס כריסטיאן אנדרסן "בגדי המלך החדשים". בסיפור נמכרת למלך חליפה חדשה העשויה מבד שאמור להיות בלתי ניראה עבור כל מי שאינו מתאים למשרה בה הוא מחזיק. החליפה היא תרמית, אבל המלך, החושש מאובדן תפקידו, מעמיד פנים שהוא מסוגל לראות אותה. כולם מעמידים פנים, עד שהמלך פוגש ילד האומר את האמת בקול רם ומנפץ את האשליה.

אנשים נורמטיביים, כדי לבצע את אינספור ההחלטות שהם נאלצים לבצע עם נתונים מוגבלים בלבד, מסתמכים בכבדות על קבלת רמזים ממה שאנשים אחרים עושים – הולכים אחרי העדר. יש בזה יעילות מסויימת, אבל כאשר אנשים נותנים משקל רב למה שאחרים עושים, הם נותרים פגיעים להיסחפות בשגעונות או בבועות.

זה נכון לגבי אנשים שרכשו בתים ב- 2005 בגלל ש- "כולם יודעים שהמחירים רק יעלו" וזה נכון לגבי מנהלי קרנות שביצעו השקעות "מומנטום" במניות אינטרנט. אופנה, עבור רוב האנשים, היא כח חזק המשתק את חשיבתם; פשוט דפדפו במגזינים ישנים ובידקו מה אנשים לבשו בסביבות שנת 1971.

עבור אנשים בספקטרום האספרגר זה הרבה פחות נכון; ללא תלות במה שאנשים מדברים עליו במסיבות קוקטייל, הם לא יאמינו שכולנו יכולים להתעשר על ידי זה שניקנה זה מזה את הבתים שלנו, והם גם לא יסמכו על הבטחותיהם של "ברי סמכא" כמילה האחרונה. מכיוון שהם פחות חוששים להיראות טיפשים מאשר רובינו, הם יתמידו במה שהם מאמינים בו. הם גם, לפחות מנסיוני האישי, נוטים הרבה פחות מהאדם הממוצע להביע דיעות מסיבות ציניות; בגלל שהן תורמות להם ולא בגלל שהם מאמינים בהן.

יתכן שזה לא סוג האנשים היחיד שתרצו במערכת פיננסית, אבל אלה מאפיינים בעלי ערך עבור מנהל קרן, או רגולטור בנקאי.  

הכותבת, המדענית והפרופסורית טמפל גרנדין מגולמת על ידי השחקנית קלייר דיינס בסרט הטלוויזיה "טמפל גרנדין"

מאת ג`ואן ריימונד, msnbc.com, פברואר, 2010.

המקור, באנגלית, נמצא כאן:

http://www.msnbc.msn.com/id/35150832/ns/health-mental_health/

טמפל גרנדין יודעת שהיא שונה. אבל היא לא היתה רוצה שזה יהיה אחרת. בשנת 1950, גרנדין אובחנה כאוטיסטית. התופעה, הניצפית בכאחד מכל 110 ילדים אמריקנים, מתפרסת על פני טווח של בעיות התפתחותיות מורכבות: קשיים בקשרים חברתיים, קשיי שפה והתנהגויות מוזרות וחזרתיות. אין גורם, או ריפוי, ידוע. ילדים אחדים עשויים להיות אוטיסטים באופן קל, אך להתקשות להתמיד בעבודה בבגרותם. אחרים לעולם לא יהיו מסוגלים לנהל חיים עצמאיים.

ואחדים, כמו גרנדין, הם עצמאיים מאוד.

גרנדין היא פרופסורית למדעי בעלי החיים באוניברסיטת קולורדו, מרצה ידועה, מחברת ספרים רבי מכר ופעילה בתחום האוטיזם. המתקנים שהיא תכננה לצורך תהליך שחיטת בקר יותר הומני זיכו אותה בהוכרה מאגודת זכויות בעלי חיים.

כעת, השחקנית קלייר דיינס משחקת את גרנדין בסרט טלוויזיה חדש. הסרט, "טמפל גרנדין", מבוסס על ספריה האוטוביוגרפיים של גרנדין. זה דבר גדול בשביל אישה שמודה שבגיל 62 היא עדיין מבינה טוב יותר חיות מאשר אנשים. היא סיפרה לנו איך האוטיזם משפיע על חייה, חיים שהיא מאמינה שהם שונים, אך לא פחות טובים.

שאלה: היכן את ממוקמת בספקטרום האוטיזם?

טמפל גרנדין: אני הרבה פחות אוטיסטית כיום מאשר בילדותי. אני זוכרת התנהגויות כמו ליקוט פירורים מהשטיח והתבוננות בצלחות מסתובבות במשך שעות. לא הסכמתי שיגעו בי. לא יכולתי לסנן רעשי רקע. לא דיברתי עד גיל 4. צרחתי. המהמתי. אבל כאשר גדלתי, השתפרתי.

שאלה: מה חולל בך את השינוי?

טמפל גרנדין: היו לי אנשים בחיי שלא ויתרו עליי: אמי, דודתי, המורה שלי למדעים. עברתי טיפול בדיבור. היתה לי מטפלת שבילתה את כל היום במשחקים אתי. במשך 30 השנים האחרונות אני נוטלת כדורים נוגדי דיכאון במינון נמוך.לעולם לא אוותר עליהם. זה עוזר עם התקפי החרדה. הדבר החשוב ביותר שאנשים עשו עבורי היה לחשוף אותי לדברים חדשים. כל כך פחדתי לנסוע מערבה לחווה של דודתי, אבל הבחירה היחידה שאמי נתנה לי היתה אם לנסוע לשבועיים, או לכל הקיץ. בסוף נשארתי כל הקיץ. ושם למדתי על בקר. יכולתי להבין את ההתנהגויות שלהם, את הפחדים שלהם.

שאלה: למה את חושבת שזה ככה?

טמפל גרנדין: אני חושבת חזותית, לא באמצעות שפה. המוח שלי הוא כמו מנוע התמונות של גוגל. אם מישהו אומר את המילה מפעל, רוב האנשים חושבים על מקום מעורפל. אני רואה בפרטי פרטים כל מפעל שראיתי אי פעם, כמו המפעל של ג`ון דיר באילינוי. חיות הן חושבות חושיות, חושבות בתמונות, ריחות, קולות. הן אינן חושבות במונחים של שפה. גם אני לא.

שאלה: האם ההתבוננות בבקר לא נתנה לך את רעיון "מכונת הלחץ" שלך, שפיתחת כדי לעזור לאוטיסטים להפיג מתחים?

טמפל גרנדין: ראיתי בקר מוחזק במתקן לחץ, בעודו ממתין לבדיקה וטרינרית. חלק מהחיות נרגעו כאשר הפעילו לחץ על גופן. בניתי אבטיפוס לעצמי כשהייתי בת 18, וגיליתי שאם אני משתמשת בו למשך 15 דקות אני מרגישה יותר טוב, יותר רגועה. עכשיו הרבה אנשים ומוסדות משתמשים במתקן.

שאלה: לאיזו עזרה את חושבת שרוב האוטיסטים זקוקים?

טמפל גרנדין: ילדים קטנים, בעיקר בגילאי 2 עד 5, זקוקים לאינטראקציה של אחד על אחד עם מורה יעילה. לא אכפת לי מי היא המורה הזו. זו יכולה להיות האם, דודה, סבתא, מישהי מהכנסייה, מבית הכנסת, אולי סטודנטית. אתם פשוט צריכים מישהי שמבינה את הילד הזה. הדבר הגרוע ביותר שאתם יכולים לעשות הוא כלום. אתם לא יכולים לתת לילדים האלה לשבת ולראות טלוויזיה כל היום.

הדבר הנוסף הוא, למדו את הילדים האלה להתנהג. אני גדלתי בשנות ה-50 וה-60, ולימדו אותי איך להתנהג. אני רואה כיום ילדים מהספקטרום האוטיסטי שאינם יודעים איך להתנהג. זה יפגע בהם. אתם לא יכולים להעניש ילד שמשתולל כתוצאה מהצפה חושית. אבל זה בלתי מתקבל לראות ילדים זורקים דברים ומכים אנשים. אני רואה ילדי אספרגר [סוג קל של אוטיזם] שאינם מסוגלים להחזיק במקום עבודה בגלל שהם תמיד מאחרים. למדו את הילדים להשתמש בשעון מעורר. זה הגיון פשוט ולפעמים אנחנו שוכחים את ההגיון הפשוט. משתמשים באוטיזם יותר מדי כתירוץ להתנהגות גרועה.

שאלה: מקרי האוטיזם נמצאים בעלייה. למה את חושבת שזה קורה?

טמפל גרנדין: חלק מזה הוא כניראה בגלל האופן שבו מאבחנים אוטיזם. ראיתי אנשים מבוגרים שכניראה יש להם אספרגר, אבל אף פעם לא אבחנו אותם בילדותם. היתה עלייה באוטיזם רגרסיבי, ילדים המתפתחים באופן נורמלי, מפתחים דיבור ואחר כך מאבדים אותו. אני חושבת שקיים זיהום סביבתי כלשהו. זיהום כלשהו מגיע אל הילד שהגנים שלו נוטים לאוטיזם. אני חושבת שאנחנו הולכים לשמוע יותר על אפיגנטיקה. באפיגנטיקה, אתם מסתכלים על איך הגנים מגיבים לסביבה. איך דברים כגון רעלנים ותזונה ודברים נוספים מפעילים את המתגים הקובעים איך גנים מסויימים מתבטאים.

שאלה: "גאווה אוטיסטית", או מגוון נוירולוגי ( neurodiversity ), היא תנועה מתפתחת. את חושבת שצריך להיות "ריפוי" לאוטיזם?

טמפל גרנדין: אני חושבת שמאפיינים אוטיסטיים קלים הם מגוון אנושי נורמלי. אוטיזם קל יכול להעניק לכם גאון כמו איינשטיין. אם יש לכם אוטיזם חמור, אתם עלולים להישאר נטולי יכולות שפתיות. אתם לא רוצים שאנשים ימצאו בצד החמור של הספקטרום. אבל אם תיפטרו מכל הגנטיקה האוטיסטית, לא יהיו לכם מדע, או אמנות. כל מה שיישאר לכם זה חבורה של פטפטנים חברותיים.

שאלה: האם הפכת ליותר חברותית כאשר התבגרת?

טמפל גרנדין: יש לי חברים עכשיו. אבל זה סביב נושאי עניין משותפים. אנחנו מדברים על הנדסה, או על התנהגויות של בעלי חיים. שיחות חולין משעממות אותי. אני תמיד בטוחה בקשר למדע. הייתי צריכה ללמוד על סימונים חברתיים. אבל למדתי לדבר קצת על מזג האוויר.

שאלה: איך היה לראות מישהי מגלמת אותך?

טמפל גרנדין: זה היה כמו להיכנס אל מכונת זמן מוזרה. הסרט מתרחש בשנות ה-60 וה-70, והייתי אז במצב מאוד חמור, מאוד חרדתית. זה היה לפני שהתחלתי לקחת כדורים נוגדי דיכאון כדי להתמודד עם הפאניקה. גיל ההתבגרות ובית הספר התיכון היו נוראים בשבילי. ביליתי זמן עם קלייר [דיינס], והאופן בו היא מגלמת אותי בתקופה ההיא הוא מאוד אותנטי. היא היתה אני.

שאלה: את מאוד מוכרת בקהילת האוטיזם. את מודאגת שתהפכי לידוענית, לשם שכולם מכירים?

טמפל גרנדין: לא. אני חושבת על האחריות. היתה אחריות לעשות את זה נכון. אני מאוד מרוצה. הדברים שאני עושה, העבודה שלי, זה נותן משמעות לחיי. אני לא מבינה את ההתלהבות של אנשים מידוענות ואת כל הפסיכודרמה. מה שמניע אותי זה לעזור להורים של ילד אוטיסט, או לשמוע מישהו אומר שעבודתי [עם בעלי חיים] עזרה לו להבין טוב יותר את הכלב שלו. דברים שיוצרים שינוי בעל ערך הם מה שמניע אותי. אבל כן פגשתי את סטיבן שפילברג. הוא היה נחמד. הוא אמר לי שהוא אהב את הספר שלי. זה שימח אותי.  

************************************************************

 אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:

http://aci.selfip.org

הפורומים של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:

http://aci.selfip.org/forums/index.php

***********************************************************

מאת ג`ייסון קופלנד, רשת תמיכה באוטיסטים, דצמבר, 2009.

המקור, באנגלית, נמצא כאן:

http://www.autismsupportnetwork.com/news/diagnostic-overlap-between-aspergers-and-abi-667654

ישנה חפיפה אבחנתית משמעותית בין פגיעות ראש `קלות` לבין תסמונת אספרגר, תופעה מספקטרום האוטיזם. בעוד ניתן להתבלבל בין התופעות, האבחנה הכפולה עשוייה לסייע להחלים מפגיעות ראש.

גיליתי, בגיל 54, שנפגעתי פעמיים בראשי, בגיל שלוש ובגיל שש. הוריי ידעו על זה, אבל הם לא סיפרו לי: הם נתנו לי להסתובב ככה ללא ידיעתי, לעצבן אנשים בהתנהגויות מאתגרות ולא הולמות, בדיבורים ובמעשים חצופים ובלתי אמפתיים, להבריח חברים, אהובות, עבודות והזדמנויות על כל צעד ושעל. בשנת 2008, בגיל 60, גיליתי שבמשך כל הזמן הזה היתה לי תסמונת אספרגר, ייתכן שעוד מלפני פגיעות הראש.

האופן שבו הגעתי אל האבחנה הנכונה של בעיותיי, לאחר עשרות שנים של שיחות עם פסיכולוגים, מגלה הרבה על הקטגוריות החופפות האלו. לאחר שהיינו ביחד חמש שנים, אשתי קראה את ספרם של רייטי וג`ונסון "תסמונות צללים". היא גיבשה דיעה שיש לי תופעת ספקטרום אוטיזם קלה, שזה בעצם תסמונת אספרגר, נכות התפתחותית שהוגדרה לאחרונה.

הנימוקים של אשתי יצרו תיאור ברור, אם כי לא רצוי, של איך אני נתפס בעיניי אחרים. היא אמרה שיש לי מחסור באמפתיה, שאני לא טוב בקריאת אותות לא-מילוליים, ושאני מפריע המון, בנוסף לדברים אחרים – כולם סימנים מוכרים של אוטיזם קל. אני גם, היא הוסיפה, נוקשה בחלק מהרגליי, ומאוד ביקורתי כלפי אנשים אחרים, במיוחד לגבי שפה – דיקדוק, תחביר, שימוש, הגייה, איות, וההשלכות שלהם על אמירת אמת ברורה, מפורשת ובלתי משתמעת לשתי פנים. הגישה שלי לתקשורת היא פשוטה. משמעותה של מילה היא מה שהמילון אומר לגבי משמעותה: אנשים צריכים להשתמש במילים באופן נכון כדי להגיד את מה שהם מתכוונים אליו, ולהתכוון למה שהם אומרים. כל השאר מוביל לתוהו ובוהו. עם זאת, עושה רושם שישירות וכנות כאלו הן תסמינים פתולוגיים על הפלנטה הזו.

כל הנקודות האלו הוזכרו במאמרים על אספרגר שאשתי קראה. בהתחלה התנגדתי להשקפה שלה, אבל אחר כך הסכמתי להתייעץ עם נוירופסיכולוג; והייתי המום כאשר הוא איבחן פגיעות מוח מילדות.

כפי שאתם יכולים לדמיין, הנסיון להבין את השפעתן של פגיעות מוח מהילדות הוא קשה. אתם צריכים לעשות הרבה התבוננות עצמית, לקבל משוב מיקיריכם לגבי מה שאינו עובד, ולשלב את זה עם מבט ביקורתי בזכרונות של מה שלא הצליח בחייכם. בשנת 2008, לאחר שש שנות קריאה של כל מה שהצלחתי למצוא על פגיעות מוח נירכשות, חשבתי שהבנתי את עוצמת הנזק.

הישלמתי, בכאב ובצער, עם זה שניזוקתי באופן משמעותי מפגיעת המוח הראשונה שלי בגיל שלוש, ואפילו יותר מהשנייה, בגיל שש. ברור שסבלתי, לכל אורך הדרך, מדברים כגון אובדן וויסות-עצמי רגשי ונזק מצטבר ללמידת כישורים חברתיים-רגשיים; קשיים בהבנת שפות גוף, ותאוריה לקוייה של המיינד; קשיים בהתנהגות ביצועית וקשיי למידה; בעיות זיכרון; הפרעות מצב רוח ופגיעה משמעותית במודעות העצמית. מנה כפולה של הפרעת דחק פוסט טראומטית והפרעת מתח מעשר שנים של סבל מהתעללות רגשית, מנטלית ורוחנית סיבכו את התמונה, והסבירו בעיות רגשיות נוספות, תסמינים נוירוטיים ומוזרויות התנהגותיות. חיים שלמים של אסונות אישיים, מגיל שלוש עד גיל 54, זכו להסבר חדש. אני שאלתי מה לא בסדר איתי כבר מגיל שבע; עכשיו היתה לי תשובה ברורה ולא נעימה.

במשך תקופה מסויימת, התשובה עבדה. אבל עבור אשתי, עדיין היו שאלות נטולות תשובה. היה משהו בעומק, ברוחב ובחומרה של ההיבטים הפגועים שבי שעבורה עדיין לא הוסברו לחלוטין על ידי סיפור פגיעות הראש והפרעת הדחק הפוסט טראומטית. אז, שוב לבקשתה (אבל הפעם יותר ברצון), קראתי על תסמונת אספרגר ובמהרה הסכמתי לכך שאבחנה כפולה עשוייה להיות רלבנטית. הספרים שקראתי כללו את האוטוביוגרפיה של רוביסון "הסתכל לי בעיניים", שהוזכר בה ספרו הראשון של טוני אטווד "המדריך להורים ולאנשי מקצוע"; לאחר חיפוש באינטרנט, פניתי לאיבחון.

באוגוסט 2008, לאחר ראיון של שעתיים, קיבלתי את פסק הדין: אני אכן אספרגי. לא היה בכך ספק: הפרופיל שלי מתאים בבירור לקריטריונים האיבחוניים, עם כי הפסיכולוג לא יכול היה להגיד אם האספרגר היה קיים עוד לפני פגיעות המוח, או שפגיעות המוח גרמו לו. כפי שגילברג מציין במדריך שלו, "גורמים גנטיים וחיצוניים עשויים לפעול יחדיו, כאשר הגנים יוצרים את הפוטנציאל לתסמונת, אשר מופיעה רק אם נוסף גם נזק מוחי".

זה היה כל המידע שהצלחתי למצוא: לכן, נישארתי עם שאלות. האם אספרגים, בפועל או בפוטנציה, הם יותר פגיעים מנוירוטיפיקלים לפגיעות מוח נירכשות? סביר שכן, בהתחשב בשלומיאליות, בנטייה לתאונות ובהתנהגויות הפרובוקטיביות, אשר גרמו לפגיעת הראש השנייה שלי. האם אנשים בעלי מאפיינים אספרגיים קלים, אך ללא התסמונת כולה, עשויים להפוך לאספים למהדרין לאחר פגיעת ראש? סביר שכן. בשבילי, לאחר למעלה מחמישים שנה ולאחר שכל התעוד נעלם, אין סיכוי לתשובה עובדתית לשאלות האלו.   

אז, מה התועלת בתווית נוספת? למעשה, זו תווית מאוד שימושית. קראתי שוב חלק מהספרות האספית, ומצאתי שהרבה מהתיאורים של בעיות טיפוסיות של אספים בתפקוד גבוה מתאימים לי כמו כפפה, מתארים את היסטוריית חוסר הקשרים שלי עם בני אדם באופן הרבה יותר מדוייק מאשר סיפור פגיעות הראש וההפרעה הפוסט טראומטית. ישנה חפיפה משמעותית בין שתי האבחנות, במיוחד עם פגיעות ראש בילדות המוקדמת: רבות מהבעיות הן זהות, או מאוד דומות, וכך גם הרבה פיתרונות.

בשני המקרים עשויים לסבול מאמפתיה לקויה, קשיים בהבנת שפות גוף, הצפה חושית ומנטלית כתוצאה מיותר מדי גרוי חושי, האטה בתפיסה הרגשית הפנימית, קשיים חברתיים-רגשיים, שלומיאליות; בידוד חברתי, קשיים בזיכרון ובמודעות העצמית, רגישות או פרנויה; קשיים מוטוריים; קשיים בעיבוד השמיעתי המרכזי, הפרעת חרדה כללית, קבעונות, איטיות ביצועית וצורך בהכנת רשימות וכו`, צורך בתקשורת מפורשת, מוזרויות בדיבור, בעיות כעס, תקופות של דיכאון, ומאפיינים נוספים.

לקרוא תיאור של הקשיים שלך כאופייניים לתסמונת זה מאוד משחרר: זה משחרר אותך מהאשמות עצמיות. עכשיו אני יכול להגיד בשיא הביטחון "אנשים, אני מצטער על הגסות הפוגענית, על השלומיאליות החברתית ועל שאר הדברים המוזרים, אבל זה לא היה רוע מכוון, וזו לא היתה אשמתי".

ולא פחות חשוב, קריאת הספרות האספית עוזרת לי מאוד לשפר את המודעות העצמית שלי, מאתגרת אותי לעבוד על החולשות והחלקים הפגועים ולחזק את יכולותיי החיוביות. זהו תהליך מכאיב, כי אני צריך לחשוב מחדש על כל האסונות הבינאישיים של ששת העשורים האחרונים, ולראות אותם מחדש באור אספרגי. זו הקלה עצומה, עם זאת, כי עכשיו אני יכול להאמין בלב שלם שזו באמת לא היתה אשמתי: אבל הצער והייאוש הם עדיין כבדים.

הפסיכולוג שלי המליץ לכל פגועי המוח: קיראו את החומר האספי, כי הוא יעזור לכם להתמקד בחולשות שעליכם לעבוד עליהן. אני לעולם לא אדמה לאדם `נורמלי` (ואני מוקיר תודה על כך), אבל אני יכול להמשיך לשפר את הכישורים החברתיים שלי, לווסת את ההתנהגויות המאתגרות, ולזכות בשליטה רבה יותר על חיי.  

************************************************************

 אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:

http://aci.selfip.org

הפורומים של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:

http://aci.selfip.org/forums/index.php

***********************************************************

אוטסקייפ 2010: להיות אוטיסטים ולהרגיש טוב לגבי זה

יום שלישי, 10 באוגוסט – יום שישי, 13 באוגוסט, 2010

רדסטוק, סמרסט, בריטניה

http://www.autscape.org/

קול קורא להגשת הצעות

מועד אחרון להגשה: יום שני, 15 במרץ, 2010.

טופס הגשה:  http://www.autscape.org/proposals/proposalform

אנא הפיצו בהרחבה

-         מהו אוטסקייפ?

-         מה אנחנו מחפשים?

-         נושא

-         קהל

-         דוגמאות

-         סדנאות לא מילוליות

-         מספר נקודות להיזהר בהן

-         מה אנחנו מצפים מכם?

-         מה אתם יכולים לצפות מאיתנו?

-         איך להגיש את הצעותיכם

אוטסקייפ הוא כנס ייחודי. במקום לדבר לקהל לא-אוטיסטי על אוטיזם, אוטסקייפ מאורגן על ידי ועבור אוטיסטים. חלק ממנו אפילו לא קשור לאוטיזם. אנשים לא-אוטיסטים מוזמנים גם הם, אבל האוירה והתוכן של האירוע מתרכזים סביב צרכיהם, העדפותיהם, תחומי ענייניהם ורגישויותיהם של אוטיסטים.

אנחנו מקבלים כעת הצעות להרצאות ולסדנאות אשר יוצגו באוטסקייפ 2010. הצעות לתצוגות פוסטר, להנחיית קבוצות פנאי, לסרטים, להנחיית דיונים ולפעילויות נוספות ייתקבלו בעתיד הקרוב.

הנושא של אוטסקייפ השנה הוא איך להיות אוטיסטים ולהרגיש טוב.

תיאור הנושא:

האוטיזם מוצג לעתים קרובות כמחלה, או כהפרעה, עם המאפיינים השליליים בלבד. באוטסקייפ 2010 אנחנו מעוניינים לדון, לפתח ולחלוק שיטות להיות אוטיסטים ולהרגיש טוב עם זה. המצגות יכולות לעסוק בנושאים כגון עיבוד חושי ועיבוד מידע, בריאות פיזית ונפשית, סיפוק צרכיכם, איך להיות פרודוקטיביים, תקשורת חברתית, ופיתוח קהילות.

מצגות המנסות לפתח את נושא ההרגשה הטובה של האוטיסטים יקבלו עדיפות.

אנחנו מעוניינים לחקור טווח רחב של השקפות על החיים כאוטיסטים באופנים רבים. זה יכול להיעשות באמצעות הרצאות, או סדנאות, פורמליות, ויכול להיות תיאורטי, או מעשי. סוגים שונים של פעילויות יתקבלו בברכה: הרצאות מסורתיות, ביטויים יצירתיים, פעילויות גופניות, סדנאות אינטראקטיביות ועוד.

למרות שגם בני משפחה ואנשי מקצוע לא-אוטיסטים מתקבלים על ידינו בברכה, האירוע הוא בעיקר עבור אוטיסטים, לא על אוטיסטים! סדנאות המכוונות עבור הורים ואנשי מקצוע עשויות להתקבל, אבל חייבות להיות חיוביות בתמיכתן באוטיסטים ובזכותם של האוטיסטים להיות שונים.

עבור דוגמאות למה שהוצג באוטסקייפ בעבר, ראו את תכני השנים שעברו:

2009:

http://www.autscape.org/archive/2009/presentations

2008:

http://www.autscape.org/archive/2008/presentations

2007:

http://www.autscape.org/archive/2007/presentations

2006:

http://www.autscape.org/archive/2006/presentations

למרות שרבים מהאוטיסטים המגיעים לאוטסקייפ הם מאוד מילוליים, אוטיסטים אחרים עשויים להתקשות באירוע המרוכז סביב שפה. עם זאת, אנחנו מעוניינים להתאים לכל סוגי האוטיסטים, כולל אוטיסטים פחות `מילוליים`. אנחנו מחפשים גם סדנאות אשר אינן מתרכזות בתקשורת מילוליות. (המציגים עדיין מדברים; אלא שזה אינו התוכן העיקרי של סוג כזה של סדנאות). דוגמאות: ריקודים, הרפייה, מוזיקה, אמנות, בניית מבנים מסוגים שונים. סדנאות כאלו הן שונות מפעילויות פנאי אקראיות בכך שיש בהן יותר מיבנה, הכנה (מצד המציג), קשר לאוטיזם ולנושא האירוע, והן ארוכות יותר.

• ריפוי: סביר שסדנאות על ריפוי, או מניעה, של אוטיזם לא יתקבלו בברכה ולכן עדיף להימנע מהן, אלא אם הן מגיעות מנקודה של ייצוג עצמי.
• בעיות: עיסוק בבעיותיהם של לא-אוטיסטים להסתדר עם אוטיסטים עלול לחזק גישות שליליות.
• חוויות אישיות: לכולנו יש חוויות אישיות של האוטיזם. אם המצגת שלכם מבוססת בעיקר על החוויות האישיות שלכם, חישבו היטב על הרלבנטיות שלהן לאירוע; הסיפור צריך להיות כזה היכול לסייע לנוכחים להגיע להבנות חדשות לגבי מצבם שלהם. אנא הודיעו לנו מה אתם מקווים שהנוכחים יפיקו מהמצגת שלכם.
• התאמה: כל סדנא, לא משנה עבור מי היא נערכת, צריכה להתאים לנוכחותם של אוטיסטים, מבלי שירגישו שהופכים אותם לאובייקטים או שמזלזלים בהם.

• נוכחות: אם אתם מגישים הצעה, אנחנו מצפים מכם להגיע! אנא התכוננו להגיע לאוטסקייפ ולהעביר את המצגת שלכם ביום ובשעה שנקבעו. אם תבחרו לא להימצא באוטסקייפ במהלך כל 3 הימים, נעשה כמיטב יכולתינו לקבוע את מועד המצגת שלכם על פי נוחיותכם. נסיעות הן באחריותם של המציגים. אין ביכולתינו לסבסד נסיעות או שהות מחוץ לאירוע. אם הצעתכם תתקבל, נשלח לכם מכתב הזמנה רשמי אם זה יעזור לכם להשיג מימון.
• קבוצות דיון: מומלץ למציגים לקיים קבוצות דיון בנושא שלהם בשעות הערב, או אחר הצהריים, עבור אלה שמעוניינים לחקור הלאה את הנושא. אם תהיה לכם בעיה עם זה, ננסה למצוא מתנדב שיסייע לכם.
• חומרי המצגות: אנא שילחו לנו העתקים של דפים ומצגות מחשב של המצגות שלכם. אנחנו נשים אותם באתר של אוטסקייפ, כדי שמשתתפי אוטסקייפ יוכלו להוריד ולהדפיס אותם.
• ארכיון: אנחנו נהיה מעוניינים לכלול את סיכום המצגות שלכם, הביוגרפיות שלכם וחומרי המצגות שלכם בארכיון האתר שלנו.
• הקלטות: אנא אפשרו לנו לצלם בוידאו, או לתעד באופנים אחרים, את המצגות שלכם. אנו עשויים להפיץ את ההקלטות האלו לציבור הרחב. משתתפים עשויים גם להקליט מצגות לשימושם האישי. אם תגישו הצעה, אנחנו נניח שאתם מסכימים לתנאים האלה. אם יש לכם שאלות, או התנגדויות, אנא הודיעו לנו כדי שנוכל לדון בזה.

• נוכחות: המציגים יקבלו שהות באירוע ביום המצגת שלהם ובלילה שלפניו, או שאחריו. רק מקום אחד יסובסד עבור כל מצגת, ללא תלות במספר המציגים. לצערינו, כתוצאה ממצב המימון לא נוכל להציע שהות חינם בכל אוטסקייפ השנה.
• השתתפות: כאשר אינכם מציגים תוכלו להינות מהאירוע, כולל הסדנאות האחרות והאוירה, כמו כל משתתף אחר.
• מעורבות: דבר אחד שאתם יכולים לצפות לו מההצטרפות אלינו הוא ההזדמנות לעצב אירוע ייצוג עצמי מתפתח וקהילה אוטיסטית. באירוע יהיו הזדמנויות להיות מעורבים בעתיד אוטסקייפ.
• קהל: הזדמנות נדירה להישמע על ידי כמות גדולה של אוטיסטים. הזדמנות לזכות בהשפעה ולקבל משוב מהאנשים החשובים ביותר בתחום האוטיזם.

כדי להגיש את הצעותיכם, אנא השתמשו באחד האמצעים הבאים:

• טופס מקוון: http://www.autscape.org/proposals/proposalform
• דוא"ל: programme@autscape.org
• דואר:  Autscape, 24 Anson Road, Upper Cambourne,
          Cambridgeshire, CB23 6DQ, United Kingdom.

על כל ההצעות להגיע עד יום שני, 15 במרץ, 2010.

אנא ציינו את המידע הבא:

1. עליכם

א.      שם

ב.       מדינה

ג.        לפחות אחד מהבאים:

      * כתובת דוא"ל (מועדף)

      * מספר טלפון

      * כתובת למשלוח דואר

ד. נסיון (סיכום של נסיונכם הרלבנטי, כולל מצגות או פעילויות חינוך/ייצוג אחרות במקומות אחרים, וטבע ההתעניינות שלכם באוטיזם ו/או בתחום הנכויות הכללי).

2. מידע עבור התוכניה

א.      שמכם, או שם העט שלכם (לשימוש פומבי)

ב.       ביוגרפיה (50-100 מילים)

ג.        שם המצגת (1-12 מילים)

ד.       סיכום (50-150 מילים)

3. אודות המצגת שלכם

א.      סוג המצגת (בחרו אחד)

                              * הרצאה (הקהל בעיקר מקשיב)

                              * סדנא (הקהל משתתף באופן מילולי)

                              * הפעלה (הקהל משתתף באופן פיזי)

                              * אחר (אנא תארו)

ב.       כיצד מתקשרת המצגת שלכם לנושא של שנה זו `להיות אוטיסטים ולהרגיש עם זה טוב`?

ג.        אנא תארו את המצגת או את הפעילות שלכם עבור קובעי ההחלטות.

4. הערות נוספות

(סוף)       

************************************************************

 אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:

http://aci.selfip.org

הפורומים של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:

http://aci.selfip.org/forums/index.php

***********************************************************

בראון אומרת שהיא "ממש מתחרטת" שדיברה על האספרגר שלה

היא שנאה מגע גופני, נמנעה מחברה ופעם אחת נעלה את עצמה בביתה למשך שלושה חודשים. אחר כך, לפני שנתיים, אובחנה פיפ בראון עם תסמונת אספרגר. אז איך היא מתמודדת עם החיים כליידיהוק, הדבר הגדול הבא בפופ?

מאת לואיזה סומה, האינדיפנדנט, נובמבר, 2008.

(המקור, באנגלית, נמצא כאן: http://www.independent.co.uk/arts-entertainment/music/features/ladyhawke-you-have-no-idea-what-i-have-been-through-1017492.html )

כשהזמרת-יוצרת, ילידת ניו זילנד, ליידיהוק, נחתה אל תוך סצנת המוזיקה בתחילת השנה, קשה היה שלא להיות קצת ציניים. היה משהו יותר מדי מושלם בשיער הסטיבי ניקס שלה, בפני המלאך שלה, בעיניה הכחולות המרוחקות ובתחיית שנות ה-80 של המוזיקה שלה. בתוך זמן קצר, אנשיה של קיילי מינוג טילפנו לאנשיה של ליידיהוק, כדי לספר להם שקיילי אוהבת אותה – כמו גם כוכבת האלקטרו הקנדית פיצ`ז ומשוגעת הגראנג` קורטני לאב. אלבום הבכורה שלה, שהכיל שירי פופ סוחפים, ראה אור בספטמבר וזכה בביקורות נילהבות – אך מי היתה הצעירה החמקמקה שמאחוריו?

כשהיא פוסעת במשרדי היחצנית שלה במזרח לונדון, פיפ בראון – כפי שהיא מוכרת להוריה – יוצרת חזות מאוד מרשימה. גבוהה ויפה, במכנסי פסים ומגפי דוקטור מרטינס, עיניה מאופרות ושיערה בלונדיני, היא ניראית זוהרת כשהיא לוחצת את ידי בביישנות ומהמהמת לחתולי המשרד. הזמרת מודה שהיא זהירה בסביבת עיתונאים, ויש לה סיבה טובה: לאחרונה היא גילתה לעיתון בריטי שיש לה תסמונת אספרגר (סוג של אוטיזם) וזה היפנה את תשומת הלב התקשורתית מהמוזיקה שלה לאוטיזם שלה. בין השאר, התסמונת מבטאת עצמה בקשיי תקשורת חברתית, ולדברי אגודת האוטיזם הלאומית גם ב- "מגבלות בדמיון". רחוק מהחומר ממנו עשויים כוכבי בידור, ובדרנים עם אספרגר הם מעטים מאוד: השחקנית דריל האנה (אובחנה כאוטיסטית גבולית בילדותה) היא אחת מהם; קרייג ניקולס, סולן להקת הרוק האוטסטרלית הויינז, הוא אחד נוסף. עדיין, כולם אוהבים סיפורים של הצלחה כנגד כל הסיכויים, וכאן הגיע סיפורה של בראון.

אבל לא הסיפור הוא מה שבראון רוצה להיות מוגדרת על פיו. "אני ממש מצטערת שדיברתי על זה", היא אומרת. "יש ילד עם אספרגר שכתב לי שאני שקרנית. זה ממש פגע בי. אין לכם מושג מה עבר עליי. כן, אני מוזרה. אני עושה דברים מוזרים. אני ממש נזהרת מאז". אבל זה לא ניראה ככה. בראון היא פטפטנית, חמה וכנה; מבחינות רבות, ההפך מהסטריאוטיפ האוטיסטי – מה שמראה כמה רחוק הסטריאוטיפ מהמציאות, וכמה היא התקדמה. ישובה על ספה, היא מדברת בשטף, עם המבטא הניו זילנדי שלה, על השנה המתישה והמרגשת שלה ככוכבת עולה.

"היו הרבה עליות וירידות", היא מודה. "העליות הן סיבובי ההופעות והנגינה עם להקות נוספות, והאופן בו אנשים קיבלו אותי. זה היה מדהים. הירידות הן התשישות המתמשכת".

ויש גם את העניין של המעבר מסידני שטופת השמש – שם היא התגוררה – לערפיח של לונדון. "הגעגועים למשפחתי ולחבריי היו ממש קשים", היא מודה. "כשהגעתי ללונדון, גרתי בסוהו. אני שונאת קהלים גדולים של אנשים, וזה מה שיש בסוהו. זה היה נורא. לא יצרתי הרבה חברויות מאז שהגעתי לכאן, אבל מאז שעברתי לבריק ליין אני מוצאת את עצמי פשוט הולכת לפאב ומכירה המון אנשים".

הרחובות רוויי ניחוחות הקארי בשכונתה המזרח-לונדונית של בראון הם שינוי חד מילדותה בניו זילנד. הזמרת נולדה לפני 28 שנים במסטרטון, עיר קטנה על יד וולינגטון. "לגדול שם היה מדהים", היא אומרת. "אני אוהבת את הפרברים. יש לנו מזל בניו זילנד, כי יש הרבה מרחב ולא הרבה אנשים. תמיד היתה שם שמש. יש לי זכרונות נפלאים מילדותי שם".  אבל האספרגר הלא מאובחן שלה יצר כל מיני בעיות. "לא הייתי הולכת לבית הספר כשהייתי קטנה, וכשכן הייתי הולכת, אז רק הייתי בוהה החוצה מהחלון. לא אהבתי שנגעו בי ולא אהבתי שאנשים התקרבו אליי". למרות זאת, היא הצטיינה באמנות ומוזיקה מגיל צעיר, בזכות תמיכתם של הוריה - אמה שרה, ואביה החורג הוא מתופף ג`אז. "התחלתי לנגן בפסנתר כשהייתי בת שמונה. זה בא די בטבעיות, אבל זה פשוט שיעמם אותי", היא אומרת. "אז התחלתי לנגן בתופים כשהייתי בת 11 וזה התאים לי. אהבתי את זה. אחר כך, התחלתי לנגן בהרבה כלים באופן אינסטינקטיבי".

בראון היתה כמעט מפורסמת במספר הזדמנויות. הראשונה היתה בתחילת שנות האלפיים, כגיטריסטית המובילה של להקת הרוק הניו זילנדית "טו ליין בלקטופ", שהיא הקימה בזמן שלמדה עיצוב וצילום באוניברסיטה. "זו היתה להקת רוקנרול, כמו שילוב בין הקלאש לאיגי פופ", אומרת בראון. "היה כל כך כיף לנגן בלהקה ההיא. היינו אני ושלושה בחורים והיינו חברים כל כך טובים. התחלנו לקבל הרבה תשומת לב ועמדנו לחתום על חוזה בארצות הברית עם חברת תקליטים גדולה, ואז הלהקה התפרקה. הזמר לא רצה לעשות את זה. ממש כעסתי עליו. שנאתי אותו!" היא צוחקת, ואז מוסיפה "אבל אז התגברתי על זה והפכנו שוב לחברים. כשהייתי בלהקה הזו זה היה הרגע הראשון שבו חשבתי שלמעשה אני יכולה לעשות את זה".

לאחר שהלהקה התפרקה, בראון עברה לאוסטרליה – בהתחלה למלבורן, אחר כך לסידני – שבה מזגה בירות, תיקלטה במועדוני לילה זולים ועשתה מערכונים עם חברתה הטובה שרה, שעכשיו מעצבת את כל החומר הגרפי שלה. שם, היא שוב ניסתה את כוכבות הפופ כאשר הקימה את צמד הרוק האמנותי "טינאייג`ר" עם המוזיקאי האוסטרלי ניק ליטלמור (כיום חצי מצמד מוזיקת הדאנס "פנאו"). טינאייג`ר הוזכרו במגזין אן.אם.אי, הצליחו איכשהו להגשים חלום ולעבוד עם שניים מחברי סוניק יות` (לי רנאלדו וסטיב שלי) ואז מתו מוות מהיר. "התחלתי לקרוא לעצמי ליידיהוק בסביבות 2004, או 2005, פשוט מתוך תסכול", אומרת בראון. "רציתי רק לעשות את סגנון המוזיקה שלי בלי שמישהו בלהקה יגיד, `אני לא יודע, אולי עדיף שנעשה במקום זה את זה`. כל כך נמאס לי מזה".

וכך נולדה ליידיהוק, הקרויה על שם סרט פנטזיה מוזר משנות ה-80 על זוג נאהבים המגולמים על ידי מישל פייפר ומתיו ברודריק (המקוללים להפוך לנץ ביום ולזאב בלילה). "אנשים תמיד שואלים אותי למה אני קוראת לעצמי ליידיהוק – אבל למה שאקרא לעצמי פיפ בראון? זה כל כך משעמם. אם היה לי שם מגניב, כמו אנגלברט הומפרדינק, אז זה היה בסדר". ליידיהוק מתאים לה. זה שיריון, במידה כלשהי, המעניק לזמרת קשיחות. מעבר לכך, בראון – כמו הדמויות בסרט – היא קצת זיקית בעצמה. היא נאבקת בביטחון העצמי שלה, אבל יודעת מה היא רוצה; היא מאוד ביישנית, אבל מופיעה בפני מאות מעריצים בכל ערב; היא מרגישה לא נוח בין אנשים, אבל היא אשת חברה מקסימה.

חשוב מכך, המוזיקה שלה היא מעולה. אלבום הבכורה של בראון כליידיהוק שופע ביטחון ושימחת חיים – פופ טהור עם לב אינדי. ברגעים מסויימים הוא נשמע כמו הפסקול האבוד ל-"בחזרה לעתיד" וברגעים אחרים כמו העתיד עצמו. הוא יותר שאפתני מכל הפרוייקטים הקודמים שלה, גם בשירים עצמם – שכל אחד מהם הוא זהב טהור – וגם בהשפעות, הנוטות כלפי פופ קלאסי משנות ה-70 וה-80, כגון אי.אל.או, בלונדי, בואי ופליטווד מק. בראון מוצפת בהשוואות לסולנית של פליטווד מק, סטיבי ניקס, אבל אינה משתכנעת. "אני חושבת שזה רק בגלל השיער שלי", היא אומרת. "אני לא נשמעת כמו סטיבי ניקס ואני לא מתלבשת כמוה – אני לא לובשת קטיפה ועקבים באופן יומיומי".

למרות ההתקדמות הרבה שלה, מבחינה מקצועית ויצירתית, בראון מודה "יש לי את הרגעים המוזרים שלי שבהם אני חוזרת להתנהגויות הקודמות שלי".

"ההתנהגויות הקודמות" האלו כללו הסתגרות בביתה במלבורן לשלושה חודשים, שאחריהם היא החליטה לבדוק את עצמה. לפני שנתיים וחצי היא הלכה לרופא וקיבלה את האבחנה שלה – לרווחתה, כי "זה הסביר כל כך הרבה". "כשעברתי לסידני, זה הגיע לנקודה שנמאס לי כל כך להרגיש שכולם שונאים אותי", היא מודה. "אז הלכתי לרופא שהיפנה אותי הלאה. בסוף נפגשתי כמה פעמים עם פסיכולוגית והיא אמרה לי `גם לי יש אספרגר`. זה ממש נתן לי כוחות".

הופעות חיות הן עדיין קצת בעייתיות – קצת בגלל התסמונת, קצת בגלל העצבים – וזה לא נעלם מעיני העיתונות. אבל זה עניין של אהבה-שינאה. "רק כאשר הפכתי לאמנית עצמאית הבנתי שיש לי פחד במה נוראי. אני נעשית ממש ביישנית ונבוכה ומטופשת ואני נופלת. זה בלגן! אבל אני אוהבת את זה". למזלה, המעריצים שלה עומדים מאחוריה לאורך כל הדרך. "כשהופעתי במנצ`סטר, כל הכרטיסים נמכרו. עמדתי שם מפוחדת מאוד, אז אמרתי אל תוך המיקרופון, `אני הכי עצבנית שהייתי בכל החיים שלי`. וכולם הריעו. חשבתי – זה דבר טוב? אבל אני לומדת להשתפר על הבמה. כשאני יודעת שאנשים נמצאים שם לראות אותי אז אני מגיבה אחרת, כי אני יכולה להרגיש אנרגיה טובה יותר".

במציאות, הכנות האמיצה של בראון מהווה שינוי מרענן מהרברבנות הנפוצה של כוכבי הרוק של ימינו (גם הכוכבים וגם הכוכבות). יש בה פגיעות מסויימת וכוח פנימי שכל אחד יכול להזדהות איתו, בין אם הוא חולק את מצבה או לא. שלא כמו רוב הזמרים ששלטו בסצנת האינדי במהלך השנים האחרונות, בראון אינה משתמשת בסמים (אבל אוהבת לשתות), ואינה פותחת במלחמות תקשורת נגד מוזיקאים אחרים – למרות שהיא ניתקלה בהרבה אנשים כאלה. "להיות מוזיקאי לא הופך אותך ליותר טוב מאנשים אחרים", היא אומרת. "כשאתם פוגשים להקה, תמיד יהיה הטיפוס השחצן שיש לו התקפות והוא מתנהג כמו סופרסטאר. אני כל כך נגד זה. אני מרגישה ברת מזל כי אני עושה את מה שאני אוהבת ואני מתפרנסת מזה – בינתיים. כשאני פוגשת מוזיקאי שחצן, אני לא מבינה את זה".

במקום זה, ניראה שלבראון יש שליטה מלאה על חייה, המוזיקה שלה והקריירה שלה. "אני לא יודעת אם זו קלישאה, אבל כמוזיקאית אישה קשה לשמור על הכבוד, כי אנשים מניחים לעתים קרובות שאת לא כותבת את המוזיקה שלך. הם גם מניחים שאפשר לעצב אותך בקלות. הפסקתי להעזר במעצבים, כי נמאס לי שאנשים מנסים לגרום לי להיראות נשית. אני לא לובשת שטויות של בנות. יש לי את הטעם המוזר של עצמי". בנוסף, היא מעט יותר חכמה בנוגע לדרכי פעולתה הפנימיות של תעשיית המוזיקה. "תמיד חשבתי שאני די חכמה כשהייתי צעירה יותר, אבל אתם לא מבינים איך הכל עובד עד שזה מתחיל להיות רציני. אנשים בונים אתכם ואתם חייבים לשמור על חוש של עצמיות ולהיות חכמים בקשר לעצמכם".

מספר ימים לאחר שאנחנו נפגשות, ליידיהוק נבחרת לאדם השישי הכי מגניב בעולם על ידי מגזין אן.אם.אי, כבוד מפוקפק שבראון בוודאי מתייחסת אליו בספקנות הרגילה שלה. שלא כמו רבים אחרים ברשימה, פיפ בראון היא מוכשרת, נחמדה, והיא לא אחת שתנוח על כנפי התהילה. לפעמים היא אפילו שוקלת לחזור לאוניברסיטה, כדי ללמוד הלחנה – "כדי שאוכל לשפר את הכישורים שלי ככותבת וכמפיקה". והיא חולמת להיות בעלת פאב. "אני אוהבת בירה", היא צוחקת. "אני אהיה הגברת הזקנה עם 20 החתולים והפאב. אני פשוט אוהבת למזוג בירה ולשבת ולדבר עם אנשים".

בינתיים, ליידיהוק עורכת סיבוב הופעות באוסטרליה בחורף הקרוב, מחכה לפגוש את חבריה ומשפחתה בחג המולד וכותבת את אלבומה הבא, שהיא מבטיחה שיהיה שונה לחלוטין מהראשון (שמכר 3,500 עותקים בבריטניה בשבוע הראשון לצאתו). "אני מתחילה לתפוס את זה", היא אומרת, "ואני חושבת שהשנה הבאה תהיה טובה יותר בשבילי, כי אדע בדיוק איפה אני".

אולי היא עדיין לא יודעת את זה, אבל היא כבר שם.  

לדמות הראשית במחזמר "פנטום האופרה" יש תסמונת אספרגר, לדברי השחקן המגלם אותה.

מאת אניטה סינג, הדיילי טלגרף, אוקטובר, 2009.

המקור, באנגלית, נמצא כאן:

http://www.telegraph.co.uk/news/newstopics/celebritynews/6275077/Andrew-Lloyd-Webbers-Phantom-suffers-from-Aspergers.html

רמין קרימלו אמר שהפנטום הציג סימנים ברורים של התופעה, שהיא סוג של אוטיזם. אנשי התסמונת מתקשים לעתים קרובות בתקשורת ובקשרים חברתיים.

לדברי קרימלו, שהצטרף להפקה לפני שנתיים, התסמונת מסבירה את מאפייניו האקצנטריים של הפנטום, את כישוריו המוסיקליים ואת חוסר יכולתו לתקשר עם זולתו, אשר הוביל אותו להתחבא מתחת לבית האופרה בפריז.

"ראיתי סרט תעודי על תסמונת אספרגר וזה היה מאוד הגיוני בעיניי", אמר קרימלו.

זמר הטנור, יליד אירן, התראיין לקראת העלאת "האהבה אף פעם אינה מתה", מחזה ההמשך לפנטום האופרה. הוא יעלה במרץ 2010, בתיאטרון אדלפי, בלונדון. הפקה בברודווי תעלה בנובמבר, 2010, והמחזה יגיע לאוסטרליה ב- 2011.

הסיפור מתחיל 10 שנים אחרי שפנטום האופרה הסתיים והוא מתרחש בקוני איילנד, בניו יורק.

"כיום, קוני איילנד הוא שום דבר, אבל בשיאו, לפני 100 שנים, הוא היה הפלא השמיני של העולם", הסביר אנדרו לויד וובר, בעודו מציג סרט אודות תקופת פריחתו של קוני איילנד, אשר בה נהרו אלפי אמריקאים אל מתקני השעשועים שבו ואל המופעים שהתקיימו על רציפיו.

"הפנטום הגיע לשם כשחקן שולי, אבל התקדם עד שהפך לשליט האי. אבל, כמובן, הוא נואש לאהבת חייו".

אהבתו הגדולה, כריסטין, תגולם על ידי סיירה בוגס, אשר הופיעה בהפקת ברודווי של "בת הים הקטנה", ובגירסת לאס ווגאס של הפנטום.

לויד וובר בילה את 17 השנים האחרונות בעבודה על ההמשך לפנטום. "חשבתי שיש שם עסק לא גמור", הוא אמר. בהתחלה, הוא נעזר בפרדריק פורסיית, הסופר, אשר יצר נובלה בשם "פנטום מנהטן". עם זאת, לויד וובר לא הרגיש שהסיפור נכון והחליט לעבוד על עלילה אחרת.

"האהבה אף פעם אינה מתה" ניצבת בפני אתגר גדול. פנטום האופרה הוא המחזמר הכי מצליח בהיסטוריה. מעל 100 מיליון אנשים צפו במופע מאז פתיחתו, ב- 1986. הוא תורגם ל- 15 שפות והועלה ב- 25 מדינות.