לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
הסתרת שרשור מעל 
פורום טרשת נפוצה -תמיכה
שלום לכולם!
שמי ענבל ואני מאובחנת בטרשת נפוצה משנת 1996.
טרשת נפוצה הינה מחלה כרונית שפוגעת במערכת העצבית המרכזית. טווח הסימפטומים האפשרי יכול לנוע בין טשטוש ראיה קל לשיתוק מוחלט. ההערכה הינה שבארץ יש כ- 5000 חולי טרשת נפוצה. בעולם כולו ישנם מעל 3.6 מיליון חולים. בכל אדם חולה, המחלה מתחילה ומתקדמת בצורות שונות, אי אפשר להכליל כי זו מחלה מאוד אינדיוידואלית. לפעמים יש צורך לחלוק את המצבים השונים שבהם עוברים עם אחרים שיבינו אותנו ויודעים על מה אנחנו מדברים. זוהי המטרה של פורום זה; לשתף, לחלוק, לתמוך, להעלות רעיונות שעוזרים לאחד ואולי יכולים לעזור לעוד אנשים ועוד... הפורום נועד לחולים בטרשת נפוצה, למשפחות, לחברים, לכל מי שקשור בצורה מסויימת למחלה..
 כללי הכתיבה בפורום:
 ** יש לשמור על תרבות הדיון.
** יש לכבד כל חבר וחברה בפורום, גם אם דעותיו או דעותיה שונים.. יש דרך להביע אי הסכמה.
** אין לפרסם בפורום מוצרים שונים, אלא אם זו המלצה של אחד החברים ומניסיון אישי.. ולא למטרה שיווקית/עסקית.
כל הודעה שתעבור על כללים אלו תימחק, לא מקובל עלי שחברים יפגעו במכוון או שלא במכוון בחברים אחרים.
 מקווה שהפורום יעזור לכל מי שיזדקק לעזרה ולתמיכה.. בברכת בריאות, בריאות ושוב בריאות
 ענבל.

הנהלת הפורום:

אודות הפורום טרשת נפוצה -תמיכה

שלום לכולם!
שמי ענבל ואני מאובחנת בטרשת נפוצה משנת 1996.
טרשת נפוצה הינה מחלה כרונית שפוגעת במערכת העצבית המרכזית. טווח הסימפטומים האפשרי יכול לנוע בין טשטוש ראיה קל לשיתוק מוחלט. ההערכה הינה שבארץ יש כ- 5000 חולי טרשת נפוצה. בעולם כולו ישנם מעל 3.6 מיליון חולים. בכל אדם חולה, המחלה מתחילה ומתקדמת בצורות שונות, אי אפשר להכליל כי זו מחלה מאוד אינדיוידואלית. לפעמים יש צורך לחלוק את המצבים השונים שבהם עוברים עם אחרים שיבינו אותנו ויודעים על מה אנחנו מדברים. זוהי המטרה של פורום זה; לשתף, לחלוק, לתמוך, להעלות רעיונות שעוזרים לאחד ואולי יכולים לעזור לעוד אנשים ועוד... הפורום נועד לחולים בטרשת נפוצה, למשפחות, לחברים, לכל מי שקשור בצורה מסויימת למחלה..
 כללי הכתיבה בפורום:
 ** יש לשמור על תרבות הדיון.
** יש לכבד כל חבר וחברה בפורום, גם אם דעותיו או דעותיה שונים.. יש דרך להביע אי הסכמה.
** אין לפרסם בפורום מוצרים שונים, אלא אם זו המלצה של אחד החברים ומניסיון אישי.. ולא למטרה שיווקית/עסקית.
כל הודעה שתעבור על כללים אלו תימחק, לא מקובל עלי שחברים יפגעו במכוון או שלא במכוון בחברים אחרים.
 מקווה שהפורום יעזור לכל מי שיזדקק לעזרה ולתמיכה.. בברכת בריאות, בריאות ושוב בריאות
 ענבל.
`
x
הודעה מהנהלת הפורום
שימו לב -  פורום זה הינו פורום תמיכה. בכל שאלה רפואית יש להתייעץ עם רופא מומחה. כל הנאמר כאן הוא בגדר חוויה אישית ואינו מחליף התייעצות עם רופא.
המשך >>

פמפירה

מאת: shushule
08/08/11 11:22
הנוירולוג שלי מאוד רוצה שאני אתחיל לקחת פמפירה כי הוא בטוח שזה יעזור לי.... אבל מוכן להמתין עד שהיא תכנס לסל (הוא בטוח שהיא תכנס) כי כרגע היא עולה 5000 לחודש וקופ"ח לאומית אינה מוכנה להשתתף לי אפילו לא במעט..
מישהו מכם ניסה, משתמש בפמפירה?

תגיות:
פמפירה
<< ההודעה הנוכחית
08/08/2011 | 11:22
15
253
הנוירולוג שלי מאוד רוצה שאני אתחיל לקחת פמפירה כי הוא בטוח שזה יעזור לי.... אבל מוכן להמתין עד שהיא תכנס לסל (הוא בטוח שהיא תכנס) כי כרגע היא עולה 5000 לחודש וקופ"ח לאומית אינה מוכנה להשתתף לי אפילו לא במעט..
מישהו מכם ניסה, משתמש בפמפירה?

אמפירה- לא פמפירה
08/08/2011 | 13:56
2
101
אני נוטלת כבר כ 8 חודשים את האמפירה.  מרגישה שינוי מאוד משמעותי בהליכה ביציבות בביטחון עלייה וירידה במדרגות- מה שלא היה קודם.
בקיצור- מומלצת ביותר.  תאיימי על הקופה שתעברי למכבי- שכן מאשרת ואולי יסכימו לאשר.
בהצלחה
תודה :)
08/08/2011 | 15:31
1
26
אז יש למה לצפות...יופי :)
תודה רבה רבה על העידוד... אני תמיד מעדיפה לשמוע ממי שהתנסה בזה ולא רק מהרופאים.

אגב, אני חושבת שפמפירה זה השם החדש של זה...ככה הבנתי מכל מה שקראתי על התרופה.

מצטרפת לדבריה של דרומית..
08/08/2011 | 20:07
40
תמיד שווה "לאיים" על ספקים שונים שנעבור למתחרים.
אולי תצליחי לקבל את התרופה לפני.

בהצלחה והמון בריאות!

ולגבי השם - את צודקת. בדקתי בגוגל וזה אכן פמפירה עכשיו.
אני שלחתי מכתב למנכ"ל הכללית בענין האמפירה
09/08/2011 | 21:45
3
45
קיבלתי את התשובה הצפויה שהם קיבלו והעבירו לפניות הציבור
אני ממש מקווה שיאשרו את האמפירה לפני שמפניות הציבור יחזרו אליי....
הילה מה הכתובת של מנכ"ל הכללית ופניות הציבור?
10/08/2011 | 09:16
1
35
אלי דפס ארלוזרוב 101 תל אביב- בהצלחה
11/08/2011 | 18:36
228
מכתב לקופ"ח לאומית
10/08/2011 | 09:46
18
כבר ביקשתי מהם אישור - דרך הרוקח שלי - אבל כמובן שקיבלתי מכתב רישמי (לא לרוקח אלא ישירות אליי) שאומר משהו בסגנון "נראה לך??"
כי זה לא בסל ואין להם אפשרות ובלה בלה...עכשיו זה רק לכתוב להם מכתב תגובה, חצי מתחנן וחצי מאיים כפי שאמרו דרומית ורומי.

אני אנסה את הדרך הזו ונראה מה יהיה.... אעדכן בהמשך לגבי התוצאות
אני התחלתי את החודש השני עם אמפירה
11/08/2011 | 10:18
6
65
לא עולה 5000 אלא 5700 ואושר לי על ידי הביטוח הפרטי. אצלי בינתיים אין כל שיפור, אך כנראה לא עבר מספיק זמן. יש לי ידידה שלוקחת אמפירה ואצלה כן חל שיפור לטובה, גם לדברי הנוירולוג שלה. ממשיכה להיותאופטימית בנושא השיפור העתידי. כמו כן מתעתדת לקחת גם גילניה, בתקוטוה שגם את זה יאשרו מהביטוח הפרטי. מסכימה שצריך למחות בצורה כלשהי, אך כמובן אנו לא יכולים לשבת בחום באוהל....
מהחודש השלישי -
11/08/2011 | 13:17
4
43
את אמורה להרגיש שיפור כלשהו- ביציבות, בחוזק, ביותר מרחק הליכה ללא צורך בהפסקה ועוד.
רק תקפידי לקחת אותה בדיוק כל 12 שעות. זה מודגש בהוראות.
מחזיקה לך אצבעות
דרומית- כבר 8 חודשים עם אמפירה
תודה, דרומית
11/08/2011 | 13:25
3
28
לא הקפדתי על 12 שעות. אקפיד יותר. מקווה שאכן מהחודש השלישי אחוש בהבדל.
דרך אגב, בחבילה יש 30 כדורים כך שבחודש של 31 ימים חסר כדור. הרוקח הציע לי פעמים בחודש לקחת כדור אחד במקום שניים כדי להתאזן במספר הכדורים. מה את עושה בנדון???
ליה
11/08/2011 | 14:08
2
27
לא נתקלתי בבעיה כזו היות ומרגע שהקופה שלי אישרה לי את השימוש בתרופה אני מקבלת חבילה  תמיד לפני שמחצית החבילה הקודמת נגמרת. (בית המרקחת מתקשר אלי )
ואז אני לא בדפיציט. אסור לך להגיע למצב של חוסר ושינוי מינון. הרוקח לא רשאי להציע לך עצה כזו לדעתי. כפי שאמרתי, ההוראות המצורפות לתרופה זו מאוד קפדניות! (אנסה לצרף כאן באנגלית- למרות שבטח את מכירה את זה). וגם כשהחודש השישי לאישור מתקרב- כבר בחודש הרביעי אני מתחילה את הפרצדורה להמשך אישור) כדי לא להתקע בלי.
תודה, דרומית
11/08/2011 | 14:30
1
19
אצלי זה לא אישור הקופה אלא אישור הביטוח ולכן הם מאשרים 30 בכל חודש. אברר עם הנוירולוג שלי מה עושים.
לא ברור לי מדוע אם "מפספסים" פעם - פעמיים בחודש זה קריטי???
לא אמרתי "קריטי"
11/08/2011 | 14:39
34
אבל די חשוב. בהוראות מודגש שכל חריגה מהן יכולות להיגרם תופעות כאלה ואחרות. כמובן שאפשר לומר תמיד שלכל תרופה מצורף דף הוראות עם אזהרות וכו'. אבל אני החלטתי להתייחס במלוא הרצינות והקפדנות לתרופה יקרה ומועילה זו. ולכן משתפת אותך.
ליה לפי מה שאני יודעת
15/08/2011 | 10:32
32
את לא חייבת לחכות לאישור של הביטוח הפרטי עם גילניה, לפי מה שאני יודעת היום אפשר לקבל אותה בקופות החולים.
ט"ו באב שמח!
אני לקחתי חודש וחצי...
13/08/2011 | 15:49
57
ממש לפי ההוראות- כל 12 שעות.
לצערי הגדול חוויתי את כל סוגי תופעות הלואי האפשריות! נאלצתי להפסיק. אגב- שיפור בהליכה הרגשתי מיד בהתחלת השימוש בפמפירה, אבל עם השיפור- הגיעו כל תופעות הלואי....
בהצלחה לך !!!!
הודעות אחרונות
07:07 | 01.09.15 dromit48
10:38 | 31.08.15 loran51
21:47 | 30.08.15 loran51
23:17 | 27.08.15 פינקי 1010
15:23 | 24.08.15 אורחים בפורום
08:01 | 21.08.15 אורחים בפורום
08:00 | 21.08.15 אורחים בפורום
14:46 | 19.08.15 ops i did it again
14:24 | 19.08.15 אורחים בפורום
09:24 | 10.08.15 אורחים בפורום
13:17 | 05.08.15 אורחים בפורום
חם בפורומים של תפוז
דיכאון החגים
דיכאון החגים
אנחנו נשואים כבר 7 שנים וכך היה בכל שנה מחדש
דיכאון החגים
דיכאון החגים
אנחנו נשואים כבר 7 שנים וכך היה בכל שנה מחדש
בתוך החדר האינטימי שלי
בתוך החדר האינטימי שלי
עכשיו בפורום, טיפים מעולים לשדרוג חדר הילדים
בתוך החדר האינטימי שלי
בתוך החדר האינטימי שלי
עכשיו בפורום, טיפים מעולים לשדרוג חדר הילדים
אוהבים את תפוז?
אוהבים את תפוז?
עשיתם לייק לדף הפייסבוק שלנו? בואו לקבל את
אוהבים את תפוז?
אוהבים את תפוז?
עשיתם לייק לדף הפייסבוק שלנו? בואו לקבל את
מקרא סימנים
בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ