לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר

בהנהלת:

אופן הצפייה:
הסתרת שרשור מעל   תגובות
עץ הודעות:
שלום לכולם!

שמי ענבל ואני מאובחנת בטרשת נפוצה כבר 17 שנים.

טרשת נפוצה הינה מחלה כרונית שפוגעת במערכת העצבית המרכזית. טווח הסימפטומים האפשרי יכול לנוע בין טשטוש ראיה קל לשיתוק מוחלט. ההערכה הינה שבארץ יש כ- 5000 חולי טרשת נפוצה. בעולם כולו ישנם מעל 3.6 מיליון חולים. בכל אדם חולה, המחלה מתחילה ומתקדמת בצורות שונות, אי אפשר להכליל כי זו מחלה מאוד אינדיוידואלית. לפעמים יש צורך לחלוק את המצבים השונים שבהם עוברים עם אחרים שיבינו אותנו ויודעים על מה אנחנו מדברים. זוהי המטרה של פורום זה; לשתף, לחלוק, לתמוך, להעלות רעיונות שעוזרים לאחד ואולי יכולים לעזור לעוד אנשים ועוד... הפורום נועד לחולים בטרשת נפוצה, למשפחות, לחברים, לכל מי שקשור בצורה מסויימת למחלה..

 כללי הכתיבה בפורום:

 ** יש לשמור על תרבות הדיון.

** יש לכבד כל חבר וחברה בפורום, גם אם דעותיו או דעותיה שונים.. יש דרך להביע אי הסכמה.

** אין לפרסם בפורום מוצרים שונים, אלא אם זו המלצה של אחד החברים ומניסיון אישי.. ולא למטרה שיווקית/עסקית.

כל הודעה שתעבור על כללים אלו תימחק, לא מקובל עלי שחברים יפגעו במכוון או שלא במכוון בחברים אחרים.

 מקווה שהפורום יעזור לכל מי שיזדקק לעזרה ולתמיכה.. בברכת בריאות, בריאות ושוב בריאות

 ענבל.

שימו לב -  פורום זה הינו פורום תמיכה. בכל שאלה רפואית יש להתייעץ עם רופא מומחה. כל הנאמר כאן הוא בגדר חוויה אישית ואינו מחליף התייעצות עם רופא.
המשך...
הודעה חדשה

פמפירה

מאת: shushule
08/08/11 11:22
הנוירולוג שלי מאוד רוצה שאני אתחיל לקחת פמפירה כי הוא בטוח שזה יעזור לי.... אבל מוכן להמתין עד שהיא תכנס לסל (הוא בטוח שהיא תכנס) כי כרגע היא עולה 5000 לחודש וקופ"ח לאומית אינה מוכנה להשתתף לי אפילו לא במעט..
מישהו מכם ניסה, משתמש בפמפירה?

 
תגיות:
פמפירה
<< ההודעה הנוכחית
08/08/11 11:22
253צפיות
הנוירולוג שלי מאוד רוצה שאני אתחיל לקחת פמפירה כי הוא בטוח שזה יעזור לי.... אבל מוכן להמתין עד שהיא תכנס לסל (הוא בטוח שהיא תכנס) כי כרגע היא עולה 5000 לחודש וקופ"ח לאומית אינה מוכנה להשתתף לי אפילו לא במעט..
מישהו מכם ניסה, משתמש בפמפירה?

אמפירה- לא פמפירה
08/08/11 13:56
101צפיות
אני נוטלת כבר כ 8 חודשים את האמפירה.  מרגישה שינוי מאוד משמעותי בהליכה ביציבות בביטחון עלייה וירידה במדרגות- מה שלא היה קודם.
בקיצור- מומלצת ביותר.  תאיימי על הקופה שתעברי למכבי- שכן מאשרת ואולי יסכימו לאשר.
בהצלחה
תודה :)
08/08/11 15:31
26צפיות
אז יש למה לצפות...יופי :)
תודה רבה רבה על העידוד... אני תמיד מעדיפה לשמוע ממי שהתנסה בזה ולא רק מהרופאים.

אגב, אני חושבת שפמפירה זה השם החדש של זה...ככה הבנתי מכל מה שקראתי על התרופה.

מצטרפת לדבריה של דרומית..
08/08/11 20:07
40צפיות
תמיד שווה "לאיים" על ספקים שונים שנעבור למתחרים.
אולי תצליחי לקבל את התרופה לפני.

בהצלחה והמון בריאות!

ולגבי השם - את צודקת. בדקתי בגוגל וזה אכן פמפירה עכשיו.
אני שלחתי מכתב למנכ"ל הכללית בענין האמפירה
09/08/11 21:45
45צפיות
קיבלתי את התשובה הצפויה שהם קיבלו והעבירו לפניות הציבור
אני ממש מקווה שיאשרו את האמפירה לפני שמפניות הציבור יחזרו אליי....
º
הילה מה הכתובת של מנכ"ל הכללית ופניות הציבור?
10/08/11 09:16
35צפיות
º
אלי דפס ארלוזרוב 101 תל אביב- בהצלחה
11/08/11 18:36
228צפיות
מכתב לקופ"ח לאומית
10/08/11 09:46
18צפיות
כבר ביקשתי מהם אישור - דרך הרוקח שלי - אבל כמובן שקיבלתי מכתב רישמי (לא לרוקח אלא ישירות אליי) שאומר משהו בסגנון "נראה לך??"
כי זה לא בסל ואין להם אפשרות ובלה בלה...עכשיו זה רק לכתוב להם מכתב תגובה, חצי מתחנן וחצי מאיים כפי שאמרו דרומית ורומי.

אני אנסה את הדרך הזו ונראה מה יהיה.... אעדכן בהמשך לגבי התוצאות
אני התחלתי את החודש השני עם אמפירה
11/08/11 10:18
65צפיות
לא עולה 5000 אלא 5700 ואושר לי על ידי הביטוח הפרטי. אצלי בינתיים אין כל שיפור, אך כנראה לא עבר מספיק זמן. יש לי ידידה שלוקחת אמפירה ואצלה כן חל שיפור לטובה, גם לדברי הנוירולוג שלה. ממשיכה להיותאופטימית בנושא השיפור העתידי. כמו כן מתעתדת לקחת גם גילניה, בתקוטוה שגם את זה יאשרו מהביטוח הפרטי. מסכימה שצריך למחות בצורה כלשהי, אך כמובן אנו לא יכולים לשבת בחום באוהל....
מהחודש השלישי -
11/08/11 13:17
43צפיות
את אמורה להרגיש שיפור כלשהו- ביציבות, בחוזק, ביותר מרחק הליכה ללא צורך בהפסקה ועוד.
רק תקפידי לקחת אותה בדיוק כל 12 שעות. זה מודגש בהוראות.
מחזיקה לך אצבעות
דרומית- כבר 8 חודשים עם אמפירה
תודה, דרומית
11/08/11 13:25
28צפיות
לא הקפדתי על 12 שעות. אקפיד יותר. מקווה שאכן מהחודש השלישי אחוש בהבדל.
דרך אגב, בחבילה יש 30 כדורים כך שבחודש של 31 ימים חסר כדור. הרוקח הציע לי פעמים בחודש לקחת כדור אחד במקום שניים כדי להתאזן במספר הכדורים. מה את עושה בנדון???
ליה
11/08/11 14:08
27צפיות
לא נתקלתי בבעיה כזו היות ומרגע שהקופה שלי אישרה לי את השימוש בתרופה אני מקבלת חבילה  תמיד לפני שמחצית החבילה הקודמת נגמרת. (בית המרקחת מתקשר אלי )
ואז אני לא בדפיציט. אסור לך להגיע למצב של חוסר ושינוי מינון. הרוקח לא רשאי להציע לך עצה כזו לדעתי. כפי שאמרתי, ההוראות המצורפות לתרופה זו מאוד קפדניות! (אנסה לצרף כאן באנגלית- למרות שבטח את מכירה את זה). וגם כשהחודש השישי לאישור מתקרב- כבר בחודש הרביעי אני מתחילה את הפרצדורה להמשך אישור) כדי לא להתקע בלי.
תודה, דרומית
11/08/11 14:30
19צפיות
אצלי זה לא אישור הקופה אלא אישור הביטוח ולכן הם מאשרים 30 בכל חודש. אברר עם הנוירולוג שלי מה עושים.
לא ברור לי מדוע אם "מפספסים" פעם - פעמיים בחודש זה קריטי???
לא אמרתי "קריטי"
11/08/11 14:39
34צפיות
אבל די חשוב. בהוראות מודגש שכל חריגה מהן יכולות להיגרם תופעות כאלה ואחרות. כמובן שאפשר לומר תמיד שלכל תרופה מצורף דף הוראות עם אזהרות וכו'. אבל אני החלטתי להתייחס במלוא הרצינות והקפדנות לתרופה יקרה ומועילה זו. ולכן משתפת אותך.
ליה לפי מה שאני יודעת
15/08/11 10:32
32צפיות
את לא חייבת לחכות לאישור של הביטוח הפרטי עם גילניה, לפי מה שאני יודעת היום אפשר לקבל אותה בקופות החולים.
ט"ו באב שמח!
אני לקחתי חודש וחצי...
13/08/11 15:49
57צפיות
ממש לפי ההוראות- כל 12 שעות.
לצערי הגדול חוויתי את כל סוגי תופעות הלואי האפשריות! נאלצתי להפסיק. אגב- שיפור בהליכה הרגשתי מיד בהתחלת השימוש בפמפירה, אבל עם השיפור- הגיעו כל תופעות הלואי....
בהצלחה לך !!!!
מרקמן את טומשין

מרקמן את טומשין

משרד עו"ד ונוטריון לפרטים נוספים>>

פורום נכות - פגיעה בעבודה

פורום נכות - פגיעה בעבודה

בהנהלת עו"ד ליאור טומשין היכנסו עכשיו!


עסקים נבחרים

עוד...
רוצה שהעסק שלך יופיע בתפוז עסקים?

האזור שלי בפורום
לעמוד הפורום