לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר

לא מנוהל - רוצה לנהל את הפורום? לחץ כאן.
אופן הצפייה:
הסתרת שרשור מעל   תגובות
עץ הודעות:
תסמונת טוראט-הינה הפרעה ניאורולוגית שלעיתים קרובות מאובחנת בטעות כהפרעה פסיכולוגית.
תסמונת טוראט - מאופיינת בעיקר ב"טיקים" מוטוריים ו/או ווקאליים הנמשכים מעבר לשנה ומתחלפים ביניהם.

אבחון נכון של התסמונת הוא הבסיס לטיפול יעיל.

טוראט זה לכל החיים - אך לא החיים

גולשים יקרים !
הפורום הוא פורום חברתי, כאן מותר לכולם להשתעשע..לשיר...לצחוק...ואף לפרוק מהלב כל מה שרק רוצים

לרווחת המבוגרים בינינו ..אם ישנם דברים אישיים אותם הנכם רוצים לחלוק רק עם "קומץ" מצומצם של אנשים - ישנה את הקומונה
של "איש החידות"...לשם יכולים להיכנס רק מי ש"איש החידות" אישר.



החל מ15/10/2006 חל איסור מוחלט לפרסם מספרי טלפון בפורום אלא במסרים אישיים בלבד - למעט מספרי טלפון של מרכזים רפואיים ומרכזי אבחון שונים.

השפעת לידתו של ילד חריג הסובל מתסמונת טוראט על חיי המשפחה

מאת: מיכל שדה-לופו  פורסם: 23/01/2005  עדכון אחרון: 23/05/2005  
 
השפעת לידתו של ילד חריג הסובל מתסמונת טוראט על חיי המשפחה
מאת: מיכל שדה - לופו [ הצג כרטיס ביקור]
תקציר

תסמונת טוראט הינה הפרעה כרונית אשר בדומה להפרעות כרוניות אחרות מהווה מצב לחץ המשפיע על חיי המשפחה כולה. הספרות כמעט ואינה נוגעת באופן בו ילד הסובל מתסמונת טוראט משפיע על חיי המשפחה. המאמר הנוכחי מנסה לקשר בין לידתו של ילד חריג במשפחה כמצב משבר באופן כללי ללידתו של ילד הסובל מתסמונת טוראט והשפעת מצב משברי זה על חיי המשפחה באופן ספציפי.





השפעת לידתו של ילד חריג הסובל מתסמונת טוראט על חיי המשפחה

מיכל שדה- לופו

הקדמה

מיטב הסיפורים החל ב"הנזל וגרטל" וכלה ב"מלחמה ושלום" נסבים על משפחות. אהבה, כעס, גאווה ורגשות אשם, פחד, שימחה, בדידות וחמימות, כל אלה משמשים חומר לסיפורים שאורג כל אחד מאיתנו מתוך חייו האישיים בתוך המשפחה. רגשות אלו מתעצמים עוד יותר במשפחות בהן ישנו שוני, במשפחת הילד החריג.

מטרת המאמר הנוכחי הינה לנסות ולבחון את השפעת הופעתו של ילד חריג הסובל מתסמונת טוראט על חיי משפחתו ואופן התמודדותה של המשפחה עם גילוי והופעת התסמונת. ההחלטה לעסוק בנושא זה נבעה ממפגשים עם משפחות רבות של ילדים הסובלים מתסמונת טוראט אשר בוצעו על ידי במסגרת עבודתי כפסיכולוגית מאבחנת ביחידה הנוירולוגית של הילד בבית החולים "שערי צדק" בירושלים וכן במסגרת מרפאת טוראט בבית החולים "שניידר" בפתח תקווה. במהלך הפגישות עם הילדים ומשפחותיהם, נוצר לרוב קשר אשר איפשר להורים לספר את חוויותיהם השונות באשר לאופי התמודדותם כהורים וכמשפחה עם התסמונת של ילדם, לפני גילוי התסמונת ולאחריו.

מחקרים רבים דנו בהופעתם של ילדים בעלי צרכים מיוחדים במשפחה כמצב משבר, ובאופן בו מצב זה משפיע על חיי המשפחה. תסמונת טוראט הינה הפרעה כרונית אשר בדומה להפרעות כרוניות אחרות, מהווה מצב לחץ המשפיע על חיי המשפחה כולה. עם זאת, הספרות המחקרית כמעט ואינה נוגעת באופן בו ילד הסובל מתסמונת טוראט משפיע על חיי המשפחה. כך שהמאמר הנוכחי מנסה לקשר בין הופעת ילד חריג במשפחה כמצב משבר באופן כללי להופעת ילד הסובל מתסמונת טוראט והשפעת מצב משברי זה על חיי המשפחה באופן ספציפי.

החלק הראשון במאמר סוקר את נושא לידתו של ילד חריג במשפחה והשפעת מצב זה על החיים המשפחתיים. החלק השני סוקר בקצרה מהי תסמונת טוראט ומאפייניה. החלק השלישי מתאר את השפעת לידתו של ילד הסובל מתסמונת טוראט על דפוס החיים המשפחתי.

הילד החריג ומשפחתו

המשפחה

גישות שונות ניסו להסביר מהי ´משפחה´. אחת הגישות המרכזיות הינה הגישה המערכתית, לפיה המשפחה הינה יחידת תפקוד דינמית, אשר מתקיימת בה מערכת מאוזנת של יחסי גומלין בין נושאי התפקידים השונים. מערכת משפחתית זו מוטלת שוב ושוב ממצבי יציבות ואיזון לכיוון התפתחות ושינוי, כאשר הפרט ומשפחתו מתפתחים בתוך מערכת זו, תוך יצירת איזון ביניהם (דבדבני, חובב, רימרמן ורמות, 1997). גישה זו, תואמת את הדגם האקולוגי הרואה את המשפחה כמערכת חברתית, בה האדם לוקח חלק פעיל. לפי דגם זה, המשפחה הינה קבוצה חברתית טבעית בעלת מבנה וארגונים אשר מכוונים, מסווגים ומגבילים את התנסויות בני המשפחה בתוך המשפחה ומחוצה לה. המערכת המשפחתית מבוססת על תמיכה, ויסות, טיפוח וסוציאליזציה. כמערכת יש למשפחה תכונות קבועות, אולם עליה להסתגל לתמורות לציפיות ולשינויים המתרחשים בחברה הסובבת אותה ובחיי המשפחה עצמה (וייסקופף, 1990).

אילון (1983) טוענת כי על מנת להתמודד עם שינויים ותמורות אלו, המשפחה מפתחת מנגנונים שונים השומרים על איזון ושיווי המשקל המשפחתי. היא מתארת את המשפחה כקבוצה של לוליינים המבצעים תעלול אקרובטי מסובך ומסוכן. לדבריה, על מנת לשמור על בטחונו של כל אחד מחברי הקבוצה ועל יכולתם למלא את משימתם בדרך היעילה ביותר, עליהם להגיע לדרגה גבוהה של אחריות ותיאום. מטרת התיאום הינה ליצור סוג של איזון, המשתנה עם כל תנועה מבלי שהחבורה כולה תתפרק. שיווי המשקל הנוצר מחדש עם כל שינוי, הוא המאפשר לכל אחד מחברי הקבוצה למלא את תפקידו, כשכל אחד תומך ונתמך בעת ובעונה אחת. גם מן המשפחה, כמערכת רבת פעילויות ותנודות, נדרשת התאמה מתמדת לשם יצירת שיווי משקל מחודש, עם כל תפנית במהלך התפתחותה ועם כל תמורה ושינוי בחבריה.

ע"פ אילון (1983), כדי לשמור על שיווי המשקל המשפחה מפתחת מנגנונים, כגון חלוקת תפקידים, קביעת חוקי התנהגות ופתיחת אפיקי תקשורת, במגמה לווסת את פעולת הגומלין של חבריה ולהיענות לצורכי הגדילה שלהם. אולם, דווקא כאן טמון המוקד המאיים לסכן את האיזון הנכסף: המשפחה כמערכת אחת האמורה למלא צרכים רבים ומשימות רבות הכוללות ניגודים, הן בתוקף ציפיות החברה והן בתוקף ציפיות היחיד. כך לדוגמא: המשפחה מחד מטפחת צרכים הדדיים של תלות, ומאידך הינה זירת מאבק לפרידה והשגת עצמאות; המשפחה מעודדת מחד הסרת מחיצות וקירבה אינטימית מרבית, ומנגד, כל אחד מחברי המשפחה נלחם על שמירת זכויותיו ומרחב מחיה משלו; מחד, המשפחה משקיעה את משאביה באחריות הדדית ודאגה לכלל, כאשר מאידך, בניה מתחרים על אותם משאבים כדי למצות את יכולותיהם האישיות.

ע"פ אילון (1983), קשיי המשפחה אף גדלים על רקע העובדה כי המשפחה הינה קבוצה אשר אינה יכולה לדחות חברים חלשים או לצרף רצויים יותר, מאחר וחברי המשפחה מתקבלים לתוכה בתוקף זכויות מלידה ולא ע"פ בחירה. כך ששינויים בהרכב הקבוצה המשפחתית עלולים לפגוע באיזון העדין שנוצר, ואף להיות הרי סכנה, בין אם השינוי כרוך באובדן (פרידה או מוות) או שהוא כרוך בתוספת (לידה, אימוץ וכו´). הלחץ על המערכת המשפחתית מחמיר ככל שהתמורה היא בלתי צפויה ובלתי רצויה, כמו במקרה של פירוד כפוי, או מחלה. לפי אילון (1983), מצבי לחץ אלו יכולים לנבוע משני מקורות, חיצוניים ופנימיים: לחצים חיצוניים הינם אירועים שמחוץ לשליטת המשפחה, כגון- מוות, מחלה או לידת ילד חריג. לחצים פנימיים נובעים משורש הוויית המשפחה ומבטאים את כישלונה, כגון התעללות נפשית או פיזית.

מינושין (1982) טען כי כושר ההסתגלות של משפחה למשברים ולחצים תלוי במערכת הארגונית המשפחתית, שבה ניתן להבחין ברצף הנע מנוקשות לגמישות. לפיו, הרצף מכיל שני קטבים קיצוניים; בקוטב האחד נמצאות המשפחות "הסבוכות", בהן המרחק מצומצם ביותר, הגבול מטושטש והמערכת המשפחתית מאבדת את ייחודה. מערכת סבוכה ועמוסה זו, החסרה מקורות חיוניים להסתגלות לשינוי, מגיבה במהירות ובעוצמה מופרזת לכל סטייה. חברי משפחה מסוג זה חשופים לפגיעות, מאחר ותחושת ההשתייכות המוגברת דורשת ויתור גדול על אוטונומיה. בקוטב השני קיימות המשפחות ה"מנותקות". במשפחות אלו ישנם גבולות נוקשים וחלוקת תפקידים סטריאוטיפית שאינה מותאמת לצרכים המשתנים של בני המשפחה. במצבי משבר נחלשת התקשורת בין תתי המערכות במשפחה ומתחזקות המחיצות הפנימיות בין חברי המשפחה. כך שלמעשה, במצבי משבר כושר ההגנה של משפחות אלו נפגע, משום שלחץ על חבר משפחה אחד אינו חודר את גבולות המערכת ואינו מפעיל את מערכות התמיכה של המשפחה, כך שמשפחה זו אינה מגיבה כאשר נדרשת תגובה.

ע"פ מינושין (1982), על מנת שהמשפחה תוכל להמשיך ולשרוד כמערכת, מבנה המשפחה צריך להתאים עצמו לשינוי הנסיבות (פנימיות וחיצוניות). במקרים אלו, המשפחה תוכל לעבור שינויים תמידיים מבלי לאבד את המשכיותה. אילון (1983) טוענת כי מבנה משפחתי מסוג זה מסמל משפחה בעלת מערכת גמישה המסוגלת להשתנות מבלי לוותר על חוקים וכללים. מצב זה יוצר אווירה של סבלנות וקבלה וכן יכולת להביע רגשות שליליים וחיוביים כאחד.

מעבר להבדלים בין המשפחות באשר לנוקשות וגמישות, נראה כי המערכות המשפחתיות נבדלות גם ביחסן לסביבה. ע"פ אילון (1983), ניתן למקם משפחות בהתאם ליחסן לסביבה הנע בין פתיחות לסגירות. משפחות בעלות מערכת פתוחה מקיימות יחסי גומלין עם המשפחה המורחבת והקהילה, ומאפשרות התערבות וצמיחה בעת הצורך. לעומתן, משפחות בעלות מערכת סגורה, מקיפות עצמן בחומה ואינן מעודדות יחסי קירבה. חיץ זה תורם לבדידות המשפחתית ולצמצום המשאבים.

ע"פ אילון (1983), ניתן לזהות שלבי התפתחות צפויים במחזור החיים של המשפחה, כאשר כל שלב הינו צומת למפגש או התנגשות של כווני צמיחה אישיים וקבוצתיים. בספרות מקובלות מספר דרכים לחלוקה לשלבים במעגל חיי המשפחה.

דובאל (1962, בתוך Duvall, 1985) מתארת מערך קלאסי של 8 שלבים, הסובבים סביב גידול הילדים:

1. זוג נשוי- משפחה בהתהוותה ללא ילדים; לידת המשפחה מתרחשת עם יצירת הזהות של דפוס החיים הזוגי. בני הזוג הצעירים צריכים לפתח כושר הסתגלות הדדי במספר רב של מצבים משפחתיים, וליצור נהלים ודפוסי התמודדות אשר יבטיחו מהלך חיים תקין. במקביל, הם צריכים להיפרד ממשפחות המוצא. ההשקעה בנישואין באה במידה מסוימת על חשבונם של קשרים אחרים (מינושין, 1982).

2. לידת ילד ראשון- ע"פ אילון (1983), לידת הילד הראשון הופכת את המערך הזוגי למערך משולש, ובכך יוצרת שינוי איכותי ביחסי הגומלין. לפיה, תמורות במערך המשפחתי מתרחשות במקביל לתהליכי הצמיחה של הילד הראשון: גמילתו, השתלבותו במערכת החינוך, התבגרותו ועזיבתו את הבית. ע"פ וייסקופף (1990), בעת הולדת ילד נוצר שינוי יסודי בארגון המשפחה. תפקידי בני הזוג משתנים על מנת לספק את צרכי התינוק. התחום שבין המשפחה הגרעינית והמורחבת משתנה אף הוא, כאשר דמויות המשפחה המורחבת חודרות למשפחת המקור על מנת לתמוך ולארגן את תפקידיהם החדשים של בני הזוג.

3. לידת ילד שני- משפחות עם ילדים לפני גיל ביה"ס. ע"פ אילון (1983), לידות נוספות מחוללות שינויים איכותיים בטיבם של יחסי הגומלין, ומבלבלות את הרצף של המשימות החזויות. כך שיתכן שעל המערכת יהיה מוטל להתמודד בעת ובעונה אחת הן עם מרד הנוערים של בן העשרה והן עם ניקיון לחינוך של ילדה בת שנתיים.

4. משפחות עם ילדים בגיל ביה"ס.

5. משפחות עם מתבגרים.

6. משפחות המתחילות לשגר את ילדיהן מחוץ לבית. ע"פ וייסקופף (1990), משלב לידת הילד הראשון ועד יציאת הילדים מהבית, המשפחה נמצאת בשלב של גידול הילדים המספק הזדמנויות רבות לצמיחה אישית ולחיזוק המערכת המשפחתית. עם זאת, תקופה זו מאופיינת גם במאבקים רבים. את תהליך גידול הילדים מלווים קונפליקטים בלתי פתורים של בני הזוג, המתקשים להפריד בין תת מערכות שונות של תפקידם כהורים ובין מחויבותם זה לזה כבני זוג. כך שבכל שלב במחזור חיי המשפחה מתנהל משא ומתן על נהלי המשפחה החדשים. עם יציאת הילדים מהבית, נוצרת חזרה לדפוס חיים זוגי, כאשר מצב זה מחייב אף הוא הסתגלות מחודשת לשינוי המתרחש.

7. השלב שלאחר ההורות- "הקן הריק"- יציאה לפנסיה.

8. משפחות מזדקנות- פנסיה ומוות של אחד מבני הזוג.

במהלך כל שלב עוברת המשפחה תהליך של התייצבות, המופר בשלב הבא, ומעמיד דרישות להתייצבות מחדש והתארגנות מחדש. ההתנגשויות מציבות כאמור הזדמנות לצמיחה אישית, אך אם אין הן באות על פתרונן, הן עלולות לעורר קשיים. עקב כך, המשפחה צריכה להתמודד עם המשימות השונות הניצבות בפניה ועם ההבדלים בקצב ההתפתחות האישית של כל אחד מחבריה, תוך שינוי הגדרת התפקידים המשפחתיים, בהתאם לגיל, למין ולמצב.

למרבית המשפחות יש היסטוריה ארוכה של בעיות, דרכי פתרון וחלוקת אחריות במצבי משבר, אשר אפשר לראותם כרפרטואר המשאבים של המשפחה לטיפול במשברים. עם זאת, מצבי לחץ מסוימים עלולים להעמיד בפני המשפחה תביעות שהינן מעבר לקצה גבול יכולתה, הדורשים למידה מחודשת של כישורים הנחוצים לשם התארגנות מחדש. נראה כי אחד מאירועים אלו הינו לידתו של ילד חריג (אילון, 1983).

השינוי במחזור החיים המשפחתי-תגובות ההורים והמשפחה להופעת ילד חריג

הולדת הילד החריג יוצרת הפרה חמורה של האיזון המערכתי המשפחתי, ומהווה חוויה קיומית קשה למשפחה, המעוררת אצל ההורים מגוון רחב של רגשות קשים כמו צער, בושה הכחשה ותחושות אשם, המלווים בירידה בדימוי העצמי ובחוסר אונים. הופעת ילד חריג במשפחה הינה בעלת השלכות מהותיות על היחיד ומשפחתו לאורך כל מעגל החיים (לוי-שיף ושולמן, 1997, בתוך דבדבני ואחרים, 1997)

הופעת ילד חריג במשפחה משנה תחומים משפחתיים רבים; החל ממערך התפקידים המשפחתי, מאחר וההורים ושאר בני המשפחה, כגון האחים, נאלצים ליטול על עצמם תפקידים ואחריות החורגים מן הדרישות ´הרגילות´ במקרים של ילדים רגילים. כמו כן, תחומי המערכת המשפחתית נפרצים, מאחר והמשפחה נאלצת לרוב להיעזר במעגלים רחבים יותר, כגון המשפחה המורחבת והקהילה. בנוסף, מתרחש שינוי במערכת היחסים בין ההורים לילדם ובין ההורים לבין עצמם. לבסוף, ניכר כי גם מחזור חיי המשפחה עצמו ושלבי ההתפתחות המשפחתיים כפי שתוארו, משתנים (וייסקופף, 1990; דבדבני ואחרים, 1997).

משפחות רבות עוברות תהליך דומה עקב גילוי הופעתו של ילד חריג במשפחה. חוקרים רבים מתארים את תגובות המשפחה להופעת ילד חריג במושגים של משבר (לוי-שיף ושולמן, 1997, בתוך דבדבני ואחרים, 1997). בספרות, מצב משבר מוגדר כהפרה של שיווי משקל פסיכולוגי. הגדרה זו מבוססת על עקרון ההומאוסטזיס (המושאל מתחום הפיזיולוגיה), כדי לתאר את נטיית הפרט לשמירה על מצב של שיווי משקל ביו-פסיכו-סוציאלי. ניתן להתייחס למהלך החיים כאל מצב של שיווי משקל בתנאי חוסר יציבות מתמיד, כאשר בשעת משבר, מופר שיווי משקל זה, והפעולות המוכרות, שננקטות בד"כ ע"י הפרט על מנת לחזור למצבו הקודם, אינן הולמות יותר, אינן יעילות מספיק, או שאינן פועלות במהירות הנדרשת. על מנת להבין את תופעת המשבר, חשוב להתייחס לא רק לגורמי הלחץ המופעלים על הפרט, אלא גם לאופן בו הפרט תופס את מצבו. מכאן, שמצבי משבר אינם אירועים חיצוניים התלויים בתנאים סביבתיים בלבד, אלא אלו אירועים התלויים גם בתפיסתו הסובייקטיבית של הפרט (פינוס, 1997).

התיאוריות העוסקות בתגובות המשפחות להופעת הילד החריג, נוטות לתאר את מצב המשבר הפוקד את ההורים כתהליך התפתחותי בעל שלבים, כאשר לכל שלב ישנן תגובות אופייניות. חוקרים רבים העוסקים בהתסגלות המשפחה להופעת ילד חריג מתארים זאת כתהליך הכולל שלבים שונים, כאשר בכל שלב ההורים חווים רגשות שונים באשר למצב המשברי.

Fortier & Wanlass מציעים מודל הכולל חמישה שלבים (1984, בתוך דבדבני ואחרים, 1997):

א. שלב ההתנגשות- שמאפייניו הינם פחד, קהות חושים, הלם, אבל, דאגה וחוסר ארגון עם קבלת הידיעה.

ב. שלב ההכחשה- חוסר אמון, חיפוש אחר מקורות ריפוי שונים, הסברים דמיוניים וציפיות מעוותות.

ג. שלב הצער- כעס, אשמה, עצבות, חוסר אונים, תחושות שוני, בדידות ומודעות לבעיות לא פתורות.

ד. שלב ההתמקדות בעולם החיצון- חיפוש אחר מידע, בחירה ושקילת אפשרויות שונות, תכנון וניסוח תוכניות, קבלת המציאות ועימה תחושת הקלה.

ה. שלב ההשלמה- הופעת סולידריות משפחתית והכרה בצרכי הילד.

מחקרים נוספים מצביעים על כך כי מציאותו של ילד חריג במשפחה מהווה מצב מתמשך של התמודדות קשה המלווה בתחושות כבדות ובלחצים נפשיים (לוי-שיף ושולמן,1997 , בתוך דבדבני ואחרים, 1997). במחקרה של קאר (1988, בתוך דבדבני ואחרים, 1997) נוסף נמצא כי הורים רבים לילדים חריגים, ובמיוחד אמהות, מדווחים על מצב דחק מתמשך, שהינו בעל השפעה ארוכת טווח. שיף ושולמן (1997, בתוך דבדבני ואחרים, 1997) טוענים כי רמת הדחק הגבוהה היא מאפיין עיקרי של משפחות אלו. שטנגר (1997, בתוך דבדבני ואחרים, 1997) גורסת כי ההורה של הילד החריג נדרש לערנות מתמדת למצב הילד, ולידע רב באשר לדרכי הטיפול בו בחיי היום יום ובעיקר בשעות המצוקה. כמו כן, ההורה נדרש להשתתפות מרבית בטיפול הרוטיני, הכולל ביקורים במרפאות ולעיתים אף אשפוזים. כך שכל אלו מובילים למצב דחק אצל ההורה. הערכת הדחק ההורי מתבססת על מודל ההתמודדות של פרלין (1989, בתוך דבדבני ואחרים, 1997),המדגיש את האינטראקציה בין האדם לסביבה, ומתייחס למושג הדחק ככולל מרכיבים פסיכולוגיים (רגשיים והתנהגותיים) וכן מדדים פיסיולוגיים, תפיסתיים והתנהגותיים. ע"פ מודל זה, קיימים שני סוגי דחק; האחד, נובע מאירועי חיים וקשור למצבים של הריון, לידה וכדומה. השני, נובע ממצוקת חיים כרונית, כגון- מחלה או נכות. בהתאם לכך, נראה כי לידתו של ילד חריג, היוצרת מצוקת חיים כרונית, משתייכת למצב הדחק מן הסוג השני.

ע"פ מחקרה של ברוכין (1990, בתוך דבדבני ואחרים, 1997) הורים לילד חריג מרגישים תחושת דחק רבה יותר מאשר הורים לילד באותו גיל מנטלי, ותחושה זו קשורה לתפיסת חיי המשפחה, לפסימיות ביחס ליכולתו של הילד להגיע לעצמאות, לקשייו הספציפיים של הילד ולאפיוני הילד באשר ליכולתו הפיסית והמיומנויות שלו לעצמאות. יש לציין כי לפיה, נמצא קשר רב בין רמת הדחק של ההורים לבין תפיסת תפקודם ההורי: ככל שרמת הדחק הייתה רבה יותר, כך ההורים נטו לתפוס את תפקודם כפחות תקין. בנוסף, נמצא כי ככל שההורים מדווחים על רמת דחק גבוהה יותר, כך הם נוטים להפגין יותר התנהגויות שליליות ודיבור שלילי כלפי ילדם. עם זאת, ע"פ לוי-שיף ושולמן (1997, בתוך דבדבני ואחרים, 1997), יש להיזהר מעצם הקביעה שכל משפחה מגיבה בדרך שלילית, כאשר הם מדגישים את ההתמודדות החיובית של ההורים לילדים מוגבלים. לפיהם, ישנן משפחות שתפקודן והסתגלותן אינן נפגעות באופן כללי מהמחויבויות הרבות הנובעות מהצרכים הנוספים של הילד, והקשיים במשפחות אלו מרוכזים בתחומים הקשורים למוגבלותו הספציפית של הילד.

ע"פ מודל ההתמודדות של פרלין (1989, בתוך דבדבני ואחרים, 1997) שצוין קודם לכן, שני משתנים העוזרים להוריו של הילד החריג להתמודד עם מצב הדחק, הינם: דימוי עצמי ושליטה. ככל שהדימוי העצמי של ההורה ויכולת השליטה שלו גבוהים יותר, כך יש לו יכולת התמודדות נאותה יותר. ע"פ מודל זה, אחד המשתנים המהותיים במקרה של הורים לילד חריג הינו התמיכה החברתית: כאשר קיימת מידה גבוהה של תמיכה חברתית יש לצפות לדימוי עצמי חיובי יותר, מאחר והפרט מקבל הזנה אפקטיבית וקונקרטית העוזרת לו להתמודד עם מצב הדחק.

אחים ואחיות לילד חריג

האמונה הרווחת הינה שילד חריג גורם למשפחה להיות חריגה, ואין ספק כי לגדילה לצד אח או אחות בעלי מוגבלות יש השפעה על חייהם של שאר הילדים הבריאים במשפחה.

ע"פ פזרסטון (1987), אחים ואחיות לילדים מוגבלים חשים כי הם לכודים בין שני דברים: מחד, רגלם מוצבת בעולם העמיתים הנורמליים, ומאידך, רגלם האחרת בתוך המשפחה החריגה. הורים רבים של ילדים חריגים מביעים את צערם על כך שלילדיהם הבריאים נגרם קיפוח עקב החריגות המשפחה. ההורים מרגישים כי הילדים הפסידו את ההזדמנות לאושר, להנאה מאח או אחות בריאים ואת זכותם לילדות חופשייה מדאגות. בנוסף לכך, ההורים נדחפים ע"י חששותיהם, ומעודדים את ילדיהם להביע רגשות חיוביים ולהתנהג בחיבה כלפי אחיהם החריג. במידה פחותה, הם מעודדים הבעות של כעס, קנאה בדידות או מבוכה מצד הילדים הבריאים. יחסם של האחים לעצמם, להוריהם ולילד החריג מושפע מגישה זו של ההורים, אך אינו זהה לה. גם במשפחה רגישה ותומכת לא ניתן להימנע מרגשות קיפוח ומרירות, אשמה ובושה מצד הילדים הבריאים כלפי אחיהם החריגים (אילון, 1983). כך שמלבד ההורים עצמם, גם בני המשפחה האחרים, ובפרט אחיו ואחיותיו של הילד החריג, ניצבים בפני מספר רגשות מרכזיים: פחד, כעס וקנאה, בדידות, רגשות אשם, הזדהות ומבוכה ובושה.

מכאן, נראה כי אחיהם של ילדים חריגים נאלצים להתמודד בדומה להוריהם עם מגוון רחב של רגשות הן חיוביים והן שליליים, עקב הופעתו של אח חריג במשפחה.

חשוב לציין כי ממחקרו של אדאמס (1966, בתוך וייסקופף, 1990) עולה כי אחיו של הילד החריג צריכים פעמים קרובות להתמודד לבדם עם הרגשות הללו, ואינם משתפים את הוריהם או את הסביבה ברגשותיהם. עקב כך, עולות שתי סכנות: ראשית, קיים חשש כי הילד הבריא ישמש מטרה למימוש השאיפות הגבוהות של ההורים הרוצים לפצות על עצמם, על האכזבות ועל התסכולים הכרוכים בגידולו של הילד החריג. כך למשל, הם יפעילו לחץ על הילד הבריא להצליח בפן החברתי והלימודי. כאשר הילד הבריא, שנוטה לשמר את רגשותיו בפנים לא יאמר על כך דבר, וינסה כל חייו לממש את ציפיות הוריו. שנית, קיימת סכנה כי התפתחותו של הילד הבריא תיפגע עקב הזנחה ומיעוט ההזדמנויות ליצירת קשרים חברתיים חוץ משפחתיים, עקב הלחץ הגדול הכרוך בגידול ילד חריג והעיסוק הרב של ההורים בו. מכאן, ניכר כי אחי הילד החריג עוברים תהליך של הסתגלות לתופעות החריגות, תוך שהם זקוקים לזמן על מנת להשלים עם עובדה זו, בדומה להורים עצמם.

תסמונת טוראט

תסמונת טוראט הינה הפרעה נוירו פסיכיאטרית הפורצת בילדות, ומאופיינת בטיקים מוטוריים ווקליים רבים המשתנים בחומרתם (American Psychiatric Association ,1994). התסמונת מלווה לרוב בשורה של בעיות רגשיות, התנהגותיות וקוגניטיביות, הכוללות סימפטומים אובססיביים קומפולסיביים וקשיי קשב וריכוז (Peterson, Leckman & Cohen, 1995).

תסמונת טוראט הינה ההפרעה החמורה ביותר מבין ארבעת הפרעות הטיקים, הכוללות הפרעת טיק כרונית (קולית או מוטורית), הפרעת טיק חולפת, הפרעת טיק בלתי מסווגת ותסמונת טוראט. בעוד שבתסמונת טוראט חייבים להתקיים גם טיקים מוטורים וגם קוליים, בהפרעת טיק כרונית, יכולים להתקיים רק טיקים מוטוריים או רק טיקים קוליים .(APA, 1994)

הקריטריונים הדרושים לאבחון התסמונת ע"פ ה- (DSM-IV ), הינם: הופעה של טיקים מוטוריים רבים ולפחות טיק קולי אחד בזמן כלשהו במהלך המחלה, אם כי לא בהכרח בו זמנית. הטיקים צריכים להופיע פעמים רבות ביום, כמעט בכל יום או לסירוגין, במשך תקופה של יותר משנה, ובמהלך תקופה זו, אף פעם לא היתה תקופה של יותר משלושה חודשים רצוף ללא טיקים. ההתסמונת צריכה לגרום למצוקה גדולה או לשיבושים משמעותיים בתפקוד החברתי, תעסוקתי, או בתחומי תפקוד חשובים אחרים. גיל פריצת המחלה הינו לפני 18. ההתסמונת אינה נגרמת עקב השפעות פיזיולוגיות ישירות של חומרים או מצב רפואי כללי (כמו מחלת הנטינגטון).

טיק הינו תנועה מוטורית או השמעת קול פתאומית, סטריאוטיפית, לא קצבית, מהירה וחוזרת. לרוב, הטיקים מהווים חיקוי לאספקט מסוים מרפרטואר ההתנהגויות הנורמליות של האדם. ניתן לאפיין את הטיקים ע"י מיקומם האנטומי, מספרם , תדירותם, חומרתם, משכם, ומורכבותם. הטיק נחווה כבלתי נשלט, אם כי אפשר לרוב לבלום אותו למשך פרקי זמן משתנים (Riddle, Hardin, Leckman & Cohen, 1988) . הטיקים נוטים להופיע באפיזודות מחזוריות, כאשר תפוצתם, תדירותם ועוצמתם עשויים להשתנות לאורך היממה. תנודות אלו (waxing & waning) הינן מאפיין טיפוסי של טיקים. הטיקים מוגברים עקב לחץ, התרגשות, עייפות וחשיפה לחום, ומופחתים בעת שקיעה בפעילות גופנית, צריכת אלכוהול, עלייה בחום הגוף, וכמעט ונעלמים בזמן השינה (Janckovic, 1997) .

תסמונת טוראט פורצת לרוב סביב גיל 7. טווח הגילאים לתחילת התסמונת נע בין גילאי שנתיים עד שמונה עשרה (APA, 1994). ההתסמונת לרוב מתפתחת באופן הדרגתי. הטיקים הראשוניים הינם לרוב טיקים מוטורים פשוטים, כאשר אצל כ- 50-70% מדובר בטיקים באזור הפנים, כגון- עוויתות של העין, הנעות של האף, וליקוק או נשיכה של השפתיים. הטיקים הראשונים עשויים להימשך מספר שבועות ולהיעלם באופן זמני. במהלך הזמן, מתחילים להופיע טיקים אחרים, לרוב באזורי הראש והצוואר, ואח"כ באזורי הגפיים העליונות. כ- 70% מחולי התסמונת מפתחים בסופו של דבר טיקים מורכבים המערבים קבוצות שרירים גדולות יותר ( Peterson, Leckman & Cohen, 1995). במהלך גיל ההתבגרות הסימפטומים נוטים להופיע באופן מלא, הסימפטומים הופכים עוד יותר בלתי צפויים ומשתנים בחדות מיום ליום. עם זאת, בסוף שנות העשרה, ובתחילת שנות העשרים חלה בד"כ הקלה בעוצמת הסימפטומים. כשליש מן החולים עוברים ריפוי מלא ואצל שליש נוסף חלה התמתנות של הטיקים, עד שאינם מפריעים לחיי היום יום. עם זאת, שליש מן החולים אינם חווים הקלה משמעותית בסימפטומים בבגרותם (Brunn & Budman, 1997).

הערכת השכיחות של תסמונת טוראט המקובלת כיום הינה של 4-5:10,000, כאשר השכיחות גבוהה ביותר מפי 3-4 אצל בנים ביחס לבנות. תסמונת טוראט מצויה בכל התרבויות, הקבוצות האתניות והשכבות הסוציו-אקונומיות (Peterson, Leckman & Cohen, 1995).

מחקרים עכשוויים בתחום האטיולוגיה של התסמונת מתמקדים באינטראקציה בין גורמים גנטיים, נוירו-פיזיולוגיים, מנטליים התנהגותיים וסביבתיים. ההתקדמות במחקר בשנים האחרונות מחזקת את הצורך בשילוב הגורמים הללו (Leckman, Pauls, Peterson, Riddle, Anderson & Cohen, 1992). מחקרים אלו מעלים מודל המשלב בתוכו 4 תחומים הקשורים זה בזה: פנומנולוגיה ו- natural history, גורמים גנטיים, גורמים אפי גנטיים וסביבתיים וגורמים נוירו ביולוגיים.

תסמונת טוראט מלווה פעמים רבות בהפרעות התנהגותיות אשר עונות על קריטריונים דיאגנוסטיים של הפרעות אחרות. כ- 50% מהחולים בתסמונת סובלים מאחת או יותר מההפרעות הבאות- הפרעה אובססיבית קומפולסיבית, הפרעת קשב עם או בלי היפראקטיביות, הפרעת חרדה או ליקוי למידה (Evans et al., 1996).

בנוסף, מחקרים שונים מצאו כי כקבוצה, ילדים הסובלים מהתסמונת נוטים יותר להיות נסוגים, אגרסיביים ופחות פופולריים משאר ילדי הכיתה. כך שילדים אלו סובלים מסיכון גבוה ליחסים חברתיים בעייתיים (Bawden, Stokes, Camfield, Camfield & Salisbury, 1998).

מתוך כל האמור לעיל, נראה כי תסמונת טוראט יוצרת מוגבלות וחריגות העלולה ללוות את האדם לאורך כל חייו. בהתאם להגדרה של מיהו הילד החריג ע"פ מק´קורמק (1995), ניתן לראות כי ילד הסובל מתסמונת טוראט סובל הן מקשיים בתחום הגופני, מאחר והוא סובל מעיוותים פיזיים הנגרמים משילוב של גורמים טרום ופוסט לידתיים. בנוסף, הילד סובל מקשיים בתחום הרגשי, הן עקב הופעת הטיקים והן עקב ההפרעות הקומורבידיות לתסמונת, כגון- OCD. ולבסוף, ניכר כי ילד הסובל מתסמונת טוראט נוטה לסבול מבעיה בתחום החברתי. בהקשר לפגיעה בתחום השכלי, נראה כי ילדים הסובלים מתסמונת טוראט הינם בעלי אינטיליגנציה בטווח הממוצע (Robertson, 1994). עם זאת, מחקרים שונים מצאו כי קיימת ירידה בביצוע של מטלות זריזות מוטורית, וכן קושי בקשב, בתפיסה סנסורית ובחשיבה מתמטית (Peterson, Leckman & Cohen, 1995). עם זאת, יש לציין כי יתכן והירידה במטלות הנוירו-פסיכולוגיות עשויה לנבוע מקיומן של הפרעות נלוות לתסמונת, כגון- הפרעת הקשב והריכוז.

עקב כך, נראה כי בדומה למשפחות אחרות, שכאמור סובלות מקשיים רבים עקב הופעת הילד החריג, תסמונת טוראט, בדומה להפרעות כרוניות אחרות, יוצרת למעשה מצב משברי המשפיע על המשפחה כולה.

תגובות המשפחה ללידתו של ילד הסובל מתסמונת טוראט

מעט מחקרים כמותיים עסקו בהשפעת לידתו של ילד הסובל מתסמונת טוראט על דפוס החיים המשפחתי. מרבית האינפורמציה בנושא זה נובעת מעבודות ומחקרים איכותניים של הורים לילדים הסובלים מתסמונת טוראט, שעוסקים במקצועות שונים בתחום בריאות הנפש. עקב כך, מרבית התיאורים בחלק זה לקוחים מעבודות אלו, וכן מתיאורי ההורים לילדים הסובלים מתסמונת טוראט, עימם נפגשתי במהלך השנים האחרונות.

כאמור, לידתו של ילד חריג במשפחה משנה תחומים משפחתיים רבים: מערך התפקידים המשפחתי, מערכת היחסים בין ההורים לילדם ובין ההורים לבין עצמם, מחזור חיי המשפחה עצמו ושלבי ההתפתחות המשפחתיים וכו´. באופן דומה לכך, ניתן לראות שינויים אלו גם במשפחתו של הילד הסובל מתסמונת טוראט בעת גילוייה.

החלק הבא דן בשינויים החלים במשפחתו של ילד הסובל מתסמונת טוראט, תוך התייחסות לשני היבטים מרכזיים: א. השלבים השונים בתגובות ההורים. ב. אחים ואחיות לילד הסובל מתסמונת טוראט.

השינוי במחזור החיים המשפחתי של משפחת הילד הסובל מתסמונת טוראט: שלבים שונים בתגובות ההורים-

בהתאם למודל שהוצע ע"י (Fortier & Wanlass (1984 ( בתוך, דבדבני ואחרים, 1997), לפיו המשפחה של הילד החריג עוברת מספר שלבים בעת גילוי הופעת הילד החריג, נראה כי גם משפחות לילד הסובל מתסמונת טוראט סובלות משלבים דומים, עם דגשים ייחודיים לתסמונת עצמה ומאפייניה:

שלב ההתנגשות- מאפייניו של שלב זה הינם הלם, אבל ופחד. (Haerle (1992 טוענת כי התגובה הראשונית של הורים רבים לאבחון תסמונת טוראט של ילדם הינה הלם. תגובה זו הינה מאוד נפוצה בעיקר במקרים בהם התסמונת החלה באופן מפתיע, או שההורים לא תפסו את חריגות ילדם ככה רצינית. עם זאת, גם כאשר הורים כן חשו כי דבר מה אינו כשורה במשך שנים קודם לכן, שמיעת המילים: "תסמונת טוראט" יוצרת בקרב ההורים פעמים רבות תחושות של הלם. בנוסף לכך, תסמונת טוראט, בניגוד להפרעות כרוניות רבות אחרות, הינה תסמונת שלרוב איננה מוכרת למרבית האנשים, ולכן, מרבית ההורים מתקשים עוד יותר להבין ממה סובל ילדם. תגובה שכיחה המלווה את ההלם הינה למעשה תחושה של מעין ´רדימות´ (numb), ניתוק מן העולם, או חוסר תחושה. באחת הפגישות שקיימתי עם אימו של ילד בן 8 הסובל מתסמונת טוראט, האם סיפרה כי תגובתה הראשונית לאבחון היתה תחושה של "ישנוניות", כאשר הדבר היחיד עליו יכלה לחשוב היה "זה לא באמת קורה לי".

רוברטסון וכוהן (1998) טוענים כי חוסר תחושה זה, העולה עקב הגילוי כי הילד סובל מתסמונת טוראט, עוזר להורים להימנע מהיבלעות בתחושות של מצוקה וצער, ונראה כי הדבר מונע מן ההורים לקלוט את המשמעות המלאה של גילוי התסמונת ומאפייניה. בשלב זה ההורים מתקשים להטמיע אינפורמציה חדשה הניתנת להם, ולכן, נוירולוגים רבים נוטים במהלך שלב מתן תוצאות האבחון להורים, להעביר את המידע באופן קצר פשוט.

בניגוד לתגובות אלו של הלם, ע"פ (Shimberg (1995 לעיתים, על רקע ייחודיות מהלך התפתחות התסמונת, התגובה הראשונה של ההורים לגילוי כי ילדם סובל מתסמונת טוראט הינה תחושה של הקלה עצומה. עקב מאפייניה המיוחדים של התסמונת, לרוב, ההורים מודעים לכך כי משהו אינו כשורה עם ילדם הרבה שנים קודם לאבחון התסמונת. כך למשל, אחת האימהות עימן נפגשתי סיפרה כי היא חשה כי ילדה היה שונה עוד בהיותו ברחם. היא סיפרה כי בתקופת ההריון היא חשה כי ילדה נטה לנוע הרבה יותר מילדיה האחרים. (Robertson & Cohen (1998 מצאו כי מאחר וברוב המקרים תסמונת טוראט אינה מאובחנת עד אשר הילד הינו כבן 7-8, לרוב כבר קיימים חששות של ההורים לגבי התפתחותו המוקדמת של הילד עוד בטרם ההורים ניגשו לנוירולוג. כתוצאה, הורים רבים חושדים כי דבר מה אינו כשורה. כמו כן, כפי שצוין קודם לכן, תסמונת טוראט מלווה בהפרעות נוספות, כגון ADHD, הפורצות לרוב כשנתיים וחצי קודם להופעת הטיקים. כך שכל אלו מובילים את ההורים לחוש פעמים רבות כי ילדם הינו חריג, מבלי לדעת את מקור החריגות. כך שנראה כי אבחון הילד כסובל מתסמונת טוראט, אינו מוביל את ההורים בהכרח לתחושות של הלם, אלא עשוי להוביל לתחושת הקלה. כמו כן, מאחר וילדים הסובלים מתסמונת טוראט נראים נורמלים, הסביבה שאינה מכירה את התסמונת נוטה להניח כי ילדים אלו מתנהגים כך בכוונה. כמו כן, פעמים רבות הסביבה נוטה להניח כי ההורים אשמים בבעיית ילדם, וכי הם גידלו אותו לא כשורה. כך שנתינת השם לדפוסי ההתנהגות השונים של ילדם עוזרת להורים להבין כי: ילדם אינו משוגע, כי הם אינם אשמים במצבו של ילדם, כי לתסמונת של הילד קיים שם מדעי, וכן כי קיים משהו שניתן לעשות על מנת לעזור לילד, כגון טיפול תרופתי. תובנות אלו מובילות פעמים רבות לתחושת הקלה עצומה. תגובה זו היתה די נפוצה בקרב מספר משפחות בהן ביקרתי. כך לדוגמא, אחת האמהות סיפרה כי הידיעה שלהפרעות השונות של ילדה ישנו שם, וכי יודעים ממה הוא סובל, גרמו לה להבין כי היא ובנה לא עשו שום דבר רע, ועזרו לה לקבל את העובדה כי בנה פשוט לא יכול לשלוט בטיקים שלו. אם נוספת אמרה כי "עכשיו אני יכולה לומר לאנשים שלילדה שלי יש בעיה נוירולוגית מוכרת".

עם זאת, ישנם כאמור הורים שאינם חשים כל הקלה, אלא חשים הלם ואף אבל עקב הידיעה כי ילדם סובל מתסמונת טוראט. ע"פ (Shimberg (1995, בדומה למשפחות אחרות המגלות תחושות של אבלות ואובדן עקב הידיעה כי ילדם הינו חריג, הוריו של ילד בעל תסמונת טוראט זקוקים אף הם לתקופה זו של אבלות על ילדם, על ילדים אחרים שהם חשבו להביא והיום מפחדים כי גם הם יחלו במחלה, וכן על עצמם. תחושת האבל של ההורה נובעת מתחושה עמוקה של אובדן של ה´ילד המושלם´ שלו ושל ´חיי המשפחה המופלאים´ שהיו יכולים להיות. ההורה מתאבל על השנים העומדות לבוא של מאבקים ולחצים רבים. בנוסף, הורים רבים חשים תחושות של אובדן ואבל עקב כך שילדם הסובל מעוויתות שונות, תמיד יהיה שונה מילדים אחרים בסביבתו. עם זאת, בהדרגה תחושות אלו פוחתות, כאשר הפנטזיה של ההורה כי ילדו יהיה מושלם מוחלפת בפנטזיה יותר ריאלית. בפגישות עם משפחות של ילדים וילדות שסובלים מתסמונת טוראט, חלק מן ההורים סיפרו כי הם חשו בתחילה תחושת מסוג זה. כך למשל אחת האמהות סיפרה כי כבר בגיל 5.5 ביתה החלה לסבול מטיקים, ודי מהר, ביתה אובחנה כסובלת מתסמונת טוראט. היא הוסיפה וסיפרה כי הדבר גרם לה להרגיש כי היא מאבדת את ביתה ה"נפלאה והמושלמת", ובמשך שבוע היא היתה שרויה "במעין שבעה".

שלב ההכחשה- אחד המאפיינים של התסמונת הינם הופעה באפיזודות מחזוריות עם תנודות רבות בהופעתם . Haerle (1992), מצאה כי מאפיין זה של תסמונת טוראט עלול לגרום להורים בשלב זה להאמין כי הטיקים הינם "הרגל רע" בלבד, תוך ניסיון להכחיש את האבחון שניתן להם ע"י הרופא. העלמות הטיקים לתקופות שונות, מחזקת את מנגנון ההכחשה של ההורים ואת השקפתם כי ילדם אינו סובל מתסמונת טוראט. עקב כך, לעיתים שבועות, חודשים ואף שנים עלולים להתבזבז, בזמן שההורים ממשיכים להכחיש את אבחון התסמונת, ובכך מונעים מילדם לקבל טיפול פיזיולוגי ותמיכה רגשית שיוכלו לעזור לילד עצמו ולמשפחה כולה. עם זאת, ישנו גם פן חיובי במנגנון ההכחשה של תסמונת טוראט; ההכחשה עוזרת להורים להדחיק את תחושות החרדה והדחק. אמנם, באופן קיצוני, הורים שנוטים להכחיש את התסמונת של ילדם ימשיכו להתנהג כאילו דבר לא קרה. עם זאת, מרבית ההורים נוטים פשוט לייחס פחות חשיבות לבעיה, ולהעלות פנטזיות כי ילדם ´יחלים´ באופן טבעי, כאשר בהדרגה הם לומדים יותר ויותר לקבל את התסמונת ואת הצורך של הילד והמשפחה לקבל עזרה. כך למשל אב לילד בן 10, שהינו פסיכולוג בעצמו, סיפר כי בתחילה האמין כי בנו ´יצא מהמצב, והטיקים יחלפו´, וכי למעשה ´זה שום דבר´.

שלב הצער- שלב זה מאופיין בעיקר בתחושות של כעס, אשמה וחוסר אונים. כאשר תחושות ההלם וההכחשה פוחתים, לרוב ההורים נתקלים בתחושה של עומס רב וחוסר אונים אל מול ההפרעה. מאחר ותסמונת טוראט הינה מורכבת, ולרוב מלווה בהפרעות קומורבידיות נוספות שיוצרות קשיים רבים נוספים אצל הילד, ההורים נוטים לחוש כי הם אינם יודעים כיצד לעזור לילדם, או מהיכן להתחיל. ע"פ (Haerle (1992, בתגובה לתסמונת, הורים רבים נוטים לחוש חוסר אונים רב, עקב המחשבה על העומד לפניהם; בעיות מתמשכות במסגרת הבית ספרית והחברתית של הילד, אינספור פגישות עם רופאים ונוירולוגים שונים, השפעות הלוואי של התרופות וכו´. תגובות אלו של תחושות חוסר אונים אפיינו הורים רבים במשפחות עימם נפגשתי. כך למשל, אימה של בחורה בת 14 הסובלת מתסמונת טוראט סיפרה כי לאחר שחזרה מהפגישה עם הנוירולוגית היא לא יצאה מהבית ולא הפסיקה לבכות במשך שלושה ימים שלמים, במהלכם לא הפסיקה לחשוב על כיצד היא תתמודד עם העומד לפניה ולפני ביתה בעתיד. היא הוסיפה כי הדבר היחיד שרומם אותה היה שיחה עם אם אחרת לילדה הסובלת מתסמונת טוראט.

במקביל לתחושות חוסר האונים, לעיתים קרובות שלב זה מלווה בתחושות אשם. משפחות רבות המתמודדות עם הופעת ילד חריג חשות תחושות של אשם, כאשר הדבר נכון בפרט במקרה של תסמונת טוראט. פזרסטון (1987) טוענת כי רגשות האשם בשלב זה נובעים מאופן תפיסת ההורים את ההסבר לחריגות ילדם. הורים לילדים הסובלים מתסמונת טוראט נוטים פעמים רבות לחוש אשם עקב תפיסת והבנת הגורמים לתסמונת. כך למשל, מאחר ואחד הגורמים לתסמונת טוראט הינו גנטי, ההורים נוטים להתחיל ולחקור את ההיסטוריה המשפחתית בניסיון לברר האם למישהו אחר מבני המשפחה היתה תסמונת טוראט. עקב כך, ההורים פעמים רבות נוטים להאשים את עצמם או את בני זוגם על חוסר הידיעה כי התסמונת הינה תורשתית, או על חוסר הידיעה כי אחד מבני משפחתו סבל מתסמונת טוראט. רגשות האשם אף מחריפים על רקע העובדה כי לאחד מההורים עצמם יש תסמונת טוראט. בנוסף, לעיתים קרובות הורים נוטים להאשים את עצמם על אופן הטיפול בילדם לפני האבחון. מאחר והטיקים מתחילים לרוב זמן רב קודם לאבחון ההפרעה, הורים רבים נטו להעניש את ילדם על הטיקים ועל התנהגויות חסרות שליטה אחרות. כך למשל אחד האבות סיפר כי הוא חש אשמה עד היום על כך שבתחילה חשב כי בנו עושה את הטיקים בכוונה על מנת למשוך תשומת לב, ולכן ניסה לשנות את התנהגותו ע"י טיפולים התנהגותיים שונים. ע"פ (Haerle (1992, הורים נוטים לחוש אשם אף עקב התסכול והכעס שהם חשו כלפי ילדם עקב התנהגותו המוזרה, וכן על כך שפעמים רבות לא הגיבו או התערבו כאשר אנשים או ילדים שונים היו לועגים לילדם על הטיקים שלו. ע"פ פזרטון (1987), הורים רבים מתייסרים ברגשות אשם עקב התפיסה של רופאים ופסיכולוגים שונים אשר נוטים פעמים רבות לראות בגישות ההורים ובהתנהגותם את המקור למופרעות ילדם. הורים רבים לילדים הסובלים מתסמונת טוראט מספרים כי גם לאחר האבחנה כי ילדם סובל מתסמונת נוירולוגית מוכרת, הם עדיין האשימו עצמם על היותם הורים "לא טובים". כך למשל באחת הפעמים נפגשתי עם אם ממשפחה חסידית שבנה בן ה- 11 סובל מתסמונת טוראט אשר סיפרה לי בכאב רב כי היא עד היום שואלת את עצמה שוב ושוב : "מה עשיתי כאם שגרם לכך? , מה עשיתי שזה מגיע לי?" .

בשלב זה תחושה נפוצה נוספת בקרב משפחות לילדים חריגים הינה כעס. פזרסטון (1987), מצאה כי הכעס העולה בקרב הורים לילדים חריגים כולל כעס כלפי הזולת, כלפי אנשי מקצוע ואף כלפי הילד עצמו. הורים לילד הסובל מתסמונת טוראט נוטים לחוש כעס רב בעיקר כלפי אנשי מקצוע שונים, עימם נפגשו בטרם ילדם אובחן כסובל מהתסמונת, אשר אבחנו באופן מוטעה את הבעיה של ילדם, או לא ייחסו חשיבות לתסמונת. כך למשל זוג הורים עימם נפגשתי אשר בנם הינו בן 15, סיפרו בכעס רב כי במשך שנים הם עברו מפסיכולוג לפסיכולוג ומרופא אחד לאחר, בניסיון להבין את הטיקים וההתנהגות המוזרה של ילדם, וכי אף אחד מהם לא ידע להסביר להם ממה בנם סובל. הם אף הציגו לי רשימה ממשית של כ- 20 שמות רופאים ופסיכולוגים שונים אצלם ביקרו במהלך השנים, אשר לא שמעו על תסמונת טוראט. בדומה לכך, אם אחרת סיפרה בכעס ועצבות כאחד, כי היא ביקרה אצל מספר פסיכולוגים אשר אמרו לה כי ביתה סובלת מהפרעת אישיות, וכי עקב גירושי האם מבעלה, ביתה הפגינה התנהגות חריגה ומוזרה. ע"פ (Shimberg (1995, מעבר לכעס על אנשי המקצוע, ההורים נוטים לחוש כעס רב על הסביבה עקב הלעג הסביבתי שהילד הסובל מתסמונת טוראט והמשפחה כולה נוטים לספוג מהסביבה. תחושה זו עשויה להוביל את ההורה לאי קומוניקציה עם הסביבה כולה, החל מצוות ביה"ס, רופאים ואנשים נוספים שיכולים לתמוך במשפחה ובילד. כמו כן, תחושות אלו עשויות להוביל לתחושות בדידות ודיכאון.

תגובה נוספת האופיינית בשלב זה להורים שילדם סובל מתסמונת טוראט הינה תגובת תרעומת. Robertson & Cohen (1998), טוענים כי הורים רבים מתארים בשלב זה עלייה של תחושות קנאה ואי צדק. תחושות אלו נובעות מהשוואת ילדם ומשפחתם למשפחות אחרות בהן הילד הינו נורמלי. כך למשל, הורים רבים נוטים לקנא במשפחות עם ילד נורמלי אשר מסוגלות לצאת לחברה ולהשתלב מיידית בקהל, בעוד במשפחות עם ילד הסובל מתסמונת טוראט לרוב המשפחה סובלת מנעיצת מבטים מהסביבה בתגובה לטיקים של הילד; הורים לילד רגיל אינם נאלצים להיפגש ושב ושוב עם הצוות הבית ספרי סביב בעיות ילדיהם, בעוד הורים לילד הסובל מתסמונת טוראט עלולים להיתקל בקשיים רבים סביב הסתגלות ילדם לכיתה ולביה"ס; ילדים אחרים לרוב מסתדרים מבחינה חברתית והינם בעלי מספר רב של חברים, בעוד כאמור, ילדים הסובלים מהתסמונת נוטים לסבול מקשיים חברתיים שונים. עקב כל אלו, חיי המשפחה של ילד הסובל מתסמונת טוראט הינם קשים יותר ועלולים להוביל לתחושת תרעומת מצד הורי הילד. תחושת התרעומת של ההורה יכולה להיות מופנית אף כלפי הילד עצמו, על כך שהפך את החיים לכל כך קשים. תחושות אלו הינן נורמליות, אך עם זאת, הן עלולות להוביל להתרחקות של ההורה מן הילד עצמו, לתחושת רחמים עצמיים ולריחוק והסתגרות מפני החברה, מה שעשוי להפחית את אפשרויות קבלת התמיכה.

השלבים הבאים הינם כאמור, שלב ההתמקדות בעולם החיצון, המתאפיין בחיפוש אחר מידע, בחירה ושקילת אפשרויות שונות, תכנון וניסוח תוכניות, קבלת המציאות ועימה תחושת הקלה, ושלב ההשלמה, המתאפיין בהופעת סולידריות משפחתית והכרה בצרכי הילד. בשלבים אלו הורים לילד הסובל מתסמונת טוראט נוטים להתחיל ולהסתגל למצב ומתחילים ליצור תמונה ריאליסטית לגבי בעיות הילד, כמו גם לגבי חוזקות הילד,תוך התמקדות באופנים פרקטיים להתמודדות. בשלב זה ההורים לרוב מנסים להשיג כמה שיותר מידע לגבי תסמונת טוראט, ע"י קריאת ספרים בנושא והצטרפות לארגונים שונים להורים לילדים הסובלים מהתסמונת. שלבים אלו הינם מהותיים במקרה של תסמונת טוראט מאחר ותסמונת זו לא הובנה נכונה במשך שנים רבות, ופיסות מידע שגויות רבות מסתובבות באשר להפרעה ומאפייניה.

מאחר והתסמונת זו הינה כ"כ מורכבת ישנו צורך מהותי כי ההורים יקבלו מידע רב ומעודכן לגבי ההפרעה, על מנת לדעת כיצד להתמודד עימה בהמשך. בשלב זה הסערה הרגשית פוחתת כך שההורים מסוגלים יותר לקלוט ולהטמיע את המידע לגבי תסמונת טוראט, ולכן לרוב בשלב זה מתקיימות פגישות שונות עם הרופא שאבחן את הילד כסובל מהסתמונת, במהלכן המשפחה מקבלת מידע רב לגביה. ע"פ (Shimberg (1995 לרוב הפגישה הראשונית עם הרופא נעשתה עם האם והילד בלבד, וכעת הפגישה נעשית עם המשפחה כולה. לפגישה עם המשפחה כולה קיימים מספר יתרונות: ראשית, כל חברי המשפחה מקבלים אינפורמציה זהה באותו הזמן. שנית, לכל אחד מבני המשפחה ישנה הזדמנות לשאול שאלות אישיות המייצגות דאגות אישיות. כך למשל בעוד שאחד האחים עלול לשאול האם ההפרעה "מדבקת", אחד ההורים עלול לשאול יותר על מינון תרופתי ותופעות לוואי. שלישית, בפגישות אלו האם מקבלת לרוב תמיכה מהמשפחה, ואינה מצויה בתפקיד מבודד בו היא הדמות המטפלת היחידה בילד. רביעית, הפגישה המשותפת מספקת לאחים של הילד הסובל מתסמונת טוראט תחושה כי הם חלק חשוב מהקבוצה, מה שעוזר להם להתמודד עם רגשותיהם השונים. לבסוף, בפגישה מסוג זה לרופא יש את ההזדמנות לצפות בדינמיקה המשפחתית בפעולה. דבר זה הינו מהותי מאחר והמשפחה הינה לרוב מערכת התמיכה המרכזית לילד הסובל מתסמונת טוראט.

שלבים אחרונים אלו הינם מהותיים מאחר והם מפחיתים מאוד מהרגשות שנידונו קודם לכן, של אשמה, כעס וכדומה. קבלת האינפורמציה עוזרת למשפחת הילד הסובל מתסמונת טוראט ללמוד לגבי המשך חיי הילד, תוך תחילת הכנה מנטלית של ההורים לשינויים המשפחתיים שהם עומדים לחוות. כמו כן, שלבים אלו מאוד חשובים מאחר וע"י למידה וקבלת אינפורמציה על תסמונת טוראט, ההורה יוכל לעזור לילדו להבין טוב יותר את ההפרעה ממנה הוא סובל וכן יוכל לעזור לו להתמודד עם ההפרעה והסימפטומים שלה.

רגשות אלו הנחווים ע"י ההורים לילד הסובל מתסמונת טוראט במהלך השלבים השונים, נחווים בעוצמות שונות ובאופן שונה ע"י משפחות שונות. אחד הגורמים המשפיעים על האופן בו המשפחה מגיבה הינו חומרת התסמונת, הבאה לידי ביטוי בחומרת הטיקים המוטוריים והקוליים, וכן חומרת ההפרעות הקומורבידיות לתסמונת טוראט. ככל שמידת החומרה גבוהה יותר, כך כמות החרדה ועוצמת הרגשות השליליים לרוב יעלו. גורם נוסף המשפיע על אופי תגובת המשפחה הינו מידת הגמישות הפסיכולוגית של כל אחד מההורים ויכולתו לחזור למצב תפקודו הקודם, וכן זמינות התמיכה מהמשפחה המורחבת, חברים ואנשי בריאות מקצועיים, אשר יוכלו לעזור להורים ולמשפחה כולה להתמודד עם התגובות הרגשיות בשלבים השונים בצורה טובה ומהירה יותר.

אחים ואחיות לילד הסובל מתסמונת טוראט

לגדילה לצד אח או אחות בעלי חריגות כלשהי ישנה השפעה על חייהם של שאר הילדים הבריאים במשפחה (מק´קורמק, 1995). מלבד ההורים עצמם, גם האחים והאחיות לילד החריג ניצבים בפני רגשות קשים עקב גדילה לצד אח או אחות הסובלים מחריגות, כגון- פחד, כעס, מבוכה אשמה וכו´. גדילה לצד אח הסובל מתסמונת טוראט מעוררת אתגרים ורגשות ספציפיים, עימם אחיו של הילד הסובל מתסמונת טוראט נאלצים להתמודד; אחד האתגרים הנפוצים ביותר במקרה של אחיו של ילד הסובל מתסמונת טוראט הינו ההתמודדות עם רגשות המבוכה והבושה. תסמונת טוראט כוללת התנהגויות פיזיות מוחצנות שהינן חסרות שליטה ומאוד חריגות ועשויות למשוך תשומת לב מהסביבה. עקב כך, אחים לילד הסובל מתסמונת טוראט, שבדומה לשאר הילדים רוצים כי אחרים יאמינו כי משפחתם הינה נורמלית לכל דבר ואינה שונה משאר המשפחות, נוטים לחוש בושה רבה בעת הימצאותם עם אחיהם בסביבה חברתית. כתוצאה מכך, לעיתים אחים לילד הסובל מהתסמונת נוטים להתנתק מחבריהם, או להימנע מלהזמין חברים לביתם. תחושות אלו של מבוכה ובושה אף מתחזקות עוד יותר בעיקר בתקופת גיל ההתבגרות, כאשר אחים לילד הסובל מהתסמונת חשים צורך אקוטי להשתלב ולהיות קונפורמיים לסביבה. ואכן, אחת האמהות עימה נפגשתי סיפרה כי אחיו של בנה, הסובל מתסמונת טוראט, במשך תקופה ארוכה לא הזמין חברים הביתה. היא אמרה כי בתחילה היא לה הבינה כי הדבר נובע מכך שהוא חש בושה וחושש כי אחיו יתנהג באופן מוזר, או אולי אפילו תוקפני כלפי חבריו. אחרי זמן מסוים, היא החליטה לשאול אותו על כך, והוא אמר לה שהוא מתבייש בהתנהגותו של אחיו. עקב כך, היא החליטה להביא פסיכולוגית לכיתתו של בנה אשר תסביר לחבריו מהי תסמונת טוראט. היא סיפרה כי זה מאוד הקל עליו, ומאז הוא ממשיך ומזמין חברים, אם כי לעיתים הוא עדיין מתבייש לצאת עם המשפחה למקומות הומי אדם.

ע"פ (Shimberg (1995, תגובות אלו של בושה ומבוכה הינן תגובות מאוד טבעיות לאחים או אחיות לילד הסובל מתסמונת טוראט. עם זאת, לפיה, לעיתים תחושות אלו עלולות לגרום לאח או לאחות להצטרף לחבריו ולבני גילו ולהקניט יחד עימם את התנהגות אחיו הסובל מתסמונת טוראט. עקב כך, חשוב כי הוריו של ילד הסובל מהתסמונת יקבלו את רגשותיהם של האחים, ויתנו מקום להביע רגשות אלו ולדבר עליהם.

יש לציין כי על אף תחושות הבושה והמבוכה, לעיתים אחים לילד הסובל מתסמונת טוראט חשים הקלה רבה בפרט כאשר הם מגלים כי להתנהגויות המוזרות של אחיהם ישנו שם מדעי וסיבות מדעיות, וכי אחיהם אינו מסוגל למעשה לשלוט בהתנהגותו. ההקלה נובעת בנוסף מיכולתם לעמוד מול ההקנטות של חבריהם כלפי אחיהם, תוך שהם עצמם מסוגלים לעמוד מולם ולהסביר להם כי התנהגותו נובעת מבעיה מוחית, וכי הוא לא מסוגל לשלוט בה.

אתגר נוסף עימו אחים לילד הסובל מתסמונת טוראט נאלצים להתמודד הינו רגשות האשם. (Shimberg (1995 מצאה כי בדומה לאחים לילדים בעלי חריגויות שונות, אחיו של ילד הסובל מתסמונת טוראט נוטים לחוש אשמה על מחלת אחיהם מאחר והם מרגישים כי הם אלו שגרמו לאחיהם לחלות בתסמונת טוראט, מאחר ובעקבות התנהגותו בעבר, הם כעסו עליו ואף קיוו כי יקרה לו משהו. במהלך ראיונות עם אחיו של ילד הסובל מהתסמונת עולה כי אחת הסיבות המרכזיות לתחושות האשם של ילדים אלו הינה כי הם נטו לחוש קינאה באחיהם על תשומת הלב שהוא קיבל מהוריו במהלך כל השנים בטרם האבחון, וכאשר הם גילו לאחר האבחון כי אכן משהו אינו כשורה אצל אחיהם הסובל מתסמונת טוראט, הם נוטים לחוש אשמה רבה על תחושות הכעס והקנאה כלפיו במשך השנים שקדמו לכך. מכאן עולה אתגר נוסף עימו מתמודדים אחיו של ילד הסובל מתסמונת טוראט, שהינו תחושות הכעס והקנאה. ע"פ (Haerle (1992, אחיו של ילד הסובל מתסמונת טוראט חש פעמים רבות כעס וקינאה כלפי אחיו הסובל מטוראט על כך שהוא תופס את מירב תשומת הלב של ההורים. ע"פ (Shimberg (1995, הקנאה של אחיו של הילד הסובל מהתסמונת עולה גם אם הקשב של ההורים המופנה כלפי הילד הסובל מתסמונת טוראט הינו חיובי וגם אם שלילי. היא טוענת כי למעשה אחים רבים מדווחים כי לעיתים הם בעצמם נטו ל´היכנס לצרות´, ולעיתים אף להציג התנהגות מוזרה, עד כדי ביצוע טיקים הדומים לטיקים של אחיהם הסובל מתסמונת טוראט, רק על מנת למשוך את הקשב של הוריהם, גם אם הדבר גרם להם לקבל עונש. כמו כן, מתוך הראיונות עולה כי פעמים רבות אחיו של ילד הסובל מתסמונת טוראט נטו לחוש כעס כלפי עצמם על אי נאמנותם לאחיהם. כאמור, לעיתים האחים נוטים מתוך רגשות הבושה אף להצטרף לקבוצת בני גילם ויחד עימם לזלזל ולהקניט את אחיהם על התנהגותם המוזרה, הטיקים שלהם וכו´. עקב כך, אחים לילד הסובל מהתסמונת חשים פעמים רבות כעס על עצמם עימו הם חיים אח"כ שנים רבות.

אתגר נוסף עימו מתמודדים אחים לילד הסובל מתסמונת טוראט הינו ההזדהות עם אחיהם. כפי שצוין קודם לכן, לעיתים ניתן לראות כי אחיו של ילד הסובל מתסמונת טוראט נוטה להפגין בעצמו התנהגויות חריגות וטיקים, מתוך ניסיון למשוך את תשומת הלב של הוריו. סיבה נוספת לכך יכולה להיות הזדהות עם האח הסובל מהתסמונת. ע"פ פזרסטון (1987) הזדהות עם האח המוגבל עלולה לגרום לאח הבריא לחקות את התנהגותו המוזרה של האח המוגבל, תוך פיתוח סימפטומים דומים. באחת הפגישות עם משפחה של ילד בן 10 הסובל מתסמונת טוראט, אחד הטיקים המרכזיים אותם הציג הילד היה חיבוקים ללא שליטה במשך כל מספר דקות. לאחר כחצי שעה במהלכה ישבתי עם הילד, נכנס אחיו בן ה- 7, והחל גם הוא לחבק אותי כל כמה דקות. האם מייד התנצלה ואמרה כי הוא מחקה את הטיקים של אחיו הבכור, כי הוא רוצה להיות דומה לו.

אתגר נוסף הינו תחושות הפחד. (Haerle (1992 טוענת כי אחיו של ילד הסובל מתסמונת טוראט חוששים פעמים רבות לבריאותם שלהם. חשש זה אף מתחזק על רקע הבנת האטיולוגיה של התסמונת. כאמור, אחד הגורמים לתסמונת טוראט הינה פגיעות גנטית. עקב כך, בראיונות לאחים של ילד הסובל מתסמונת טוראט עולה כי אחד הפחדים המרכזיים שלהם כילדים היה כי גם הם יחלו בתסמונת. ע"פ (Shimberg (1995, בעוד שפעמים רבות כאשר מדובר בילדים חריגים הפחד ל"הדבק" במחלה נובע מחוסר ידע, במקרה של אחים לילד הסובל מתסמונת טוראט, אמנם התסמונת אינה "מדבקת", אך כן יתכן כי גם האח יפתח בעתיד את תסמונת טוראט, בפרט אם הוא עדיין צעיר. העובדה כי תסמונת טוראט הינה בעלת בסיס גנטי, גורמת לחשש מהותי נוסף בקרב אחים של ילד הסובל מהתסמונת, הפחד מהיותם הורים בעצמם. אחים רבים מדווחים כי הם חוששים כי הם עצמם נושאים את הגן של תסמונת טוראט ועלולים להעביר אותו לילדיהם. פחד נוסף עליו מדווחים אחים לילד הסובל מתסמונת טוראט הינו הפחד לגורל אחיהם. כך למשל באחת הפגישות עם משפחה לילד הסובל מתסמונת טוראט אחד האחים נכח ואמר לי כי בהתחלה הוא פחד שאחיו עומד למות. כאשר שאלתי אותו למה הוא חשב כך, הוא אמר שההורים בהתחלה היו מסתגרים ומדברים בשקט על אחיו, ואף אחד לא סיפר לו כלום, מה שגרם לו לחשוב שדבר נורא ואיום עומד לקרות.

שני אתגרים נוספים הקיימים בפרט במשפחות לילדים הסובלים מתסמונת טוראט הינם: מריבות ותוקפנות וסימפטומים מסיחים. אחת הבעיות הספציפיות לאחים בריאים הגדלים לצידו של אח הסובל מהתסמונת הינה התסכול הרב מהתנהגותו המוזרה של האח, שגורמת לעיתים לאחים להיכנס לתגרות רבות ואף להכות את אחיהם על מנת לגרום לו להפסיק את הופעת הטיקים המוזרים שלו. הדבר מתחזק מאוד בקרב אחים לילד הסובל מתסמונת טוראט עם טיקים של coprolalia (היגוי לא רצוני של גסויות, לעיתים בצעקות), טיקים של caporpraxia (תנועות גסות), או אח הסובל מתסמונת טוראט שהינו בעל טיקים אגרסיביים במיוחד. המתח היום יומי הנוצר עקב הגדילה לצידו של אח הסובל מטיקים אלו גורם לעיתים לאחים הבריאים להיכנס לתגרה עם אחיהם הסובל מתסמונת טוראט ולהאשימו בדברים שונים, גם כאשר אין לכך כל קשר לתסמונת. בעיה נוספת הינה "סימפטומים מסיחים". פעמים רבות הטיקים וההתנהגויות השונות של האח הסובל מתסמונת טוראט הינם מאוד מסיחים, עד שקשה לנסות ולהתעלם מהם. כך למשל, הילד הסובל מתסמונת טוראט עלול לסבול מטיקים ווקליים הכוללים השמעת קולות חזקים מאוד, או שהוא סובל בנוסף מOCD-, הגורמת לו לפתוח שוב ושוב את דלתות החדרים בבית וכו´. הדבר מקשה מאוד על כל בני המשפחה וכן על אחיו הבריאים של הילד הסובל מתסמונת טוראט, שלעיתים מנסים להתרכז בשיעורי הבית שלהם, או רוצים לראות טלוויזיה, או להיות לבד בחדרם, דברים שפעמים רבות מהווים משימות קשות בבית עם אח הסובל מתסמונת טוראט.

מכל האמור לעיל, נראה כי אחיהם הבריאים לילדים הסובלים מתסמונת טוראט, נאלצים להתמודד בדומה להוריהם עם מגוון אתגרים וקשיים, תוך שהם עוברים תהליך של הסתגלות לתסמונת של אחיהם. על אף כל הקשיים הללו, ( Robertson & Cohen (1998, מצאו כי אחים לילדים הסובלים מתסמונת טוראט נוטים בבגרותם לפתח הבנה עמוקה יותר כלפי אנשים חריגים וכן הבנה של תנאים רפואיים באופן כללי. כמו כן, הם נוטים להפגין יותר הבנה והערכה של בריאות וחיים בריאים.

יש לציין כי בדומה למשפחות אחרות המתמודדות עם הופעת ילד חריג, משפחות לילדים הסובלים מתסמונת טוראט עוברות גם הן משברים ושינויים בתחומים נוספים בדפוס החיים המשפחתי, החל משינויים במשפחה כארגון ומערכת, שינויים במערכת היחסים בין ההורים לילדם וכן שינויים במערכת היחסים הזוגית של ההורים. עם זאת, מאחר וכמעט ולא נערכו מחקרים ספציפיים בתחומים אלו בנוגע למשפחות עם ילד הסובל מתסמונת טוראט, וכן מאחר ובמהלך הפגישות שערכתי עם המשפחות לילדים הסובלים מתסמונת טוראט, לא נגעתי בנושא זוגיות ההורים או בשינויים בדפוס החיים המשפחתי המערכתי, המאמר הנוכחי לא התמקד בנושאים אלו, אלא יותר בפן של תגובות ההורים והאחים לחיים עם ילד הסובל מתסמונת טוראט. לדעתי, מומלץ לנסות ולבדוק בעתיד באופן ספציפי את ההשפעות הייחודיות של הופעת ילד הסובל מתסמונת טוראט על דפוס החיים המשפחתי, תוך בחינת כל אחד מן התחומים שצוינו לעיל, ע"י שילוב של מחקר כמותני ואיכותני.

סיכום

לידתו של ילד הסובל מתסמונת טוראט יוצרת מצב משברי במשפחה, שהינו בעל השלכות רבות על תחומים שונים בדפוס החיים המשפחתי. מחקרים רבים מצביעים על כך כי המשפחה הינה גורם מתווך וחשוב מאוד בהסתגלותו הרגשית והחברתית של הילד. אי לכך, מידע לגבי האופן בו הורים ואחים לילדים הסובלים מתסמונת טוראט נוטים להגיב למצב משברי זה ודרכי התמודדותם יוכל לעזור בעתיד לאנשי מקצוע העוסקים בתחום בריאות הנפש, לרופאים ונוירולוגים הנפגשים עם משפחות בהן ישנו ילד הסובל מתסמונת טוראט, ולמשפחות עצמן להבין טוב יותר את אופן השפעת לידתו של ילד הסובל מתסמונת טוראט על המשפחה, וללמוד דרכים טובות יותר להתמודדות עם הקשיים המרובים העולים במהלך גידולו של ילד הסובל מתסמונת טוראט, ומגדילה לצידו של ילד זה.

ביבליוגרפיה

1. אילון, ע. (1983). איזון עדין. תל-אביב: ספרית הפועלים.

2. דבדבני, א., חובב, מ., רימרמן,א. ורמות, א. (1997). הורות ונכות התפתחותית בישראל. ירושלים: הוצאת ספרים ע"ש י"ל מאגנס.

3. וייסקופף, נ. (1990). משפחות לילדים חריגים, בתוך: כהן, ע. (עורך), סוגיות בחינוך המיוחד. תל אביב: האוניברסיטה הפתוחה.

4. מינושין, ס. (1982). משפחות ותרפיה משפחתית. תל-אביב: רשפים.

5. מק´קורמק, מ. (1995). ילדים מיוחדים צרכים מיוחדים. תל-אביב: איתאב בית הוצאה לאור.

6. פזרסטון, ה. (1987). ילד חריג במשפחה. ירושלים: ספרית הפועלים.

7. פינוס, א. (1997). יישום עקרונות ההתערבות בשעת משבר בטיפול בחולי סרטן, שיחות, י"ב (1), 5-12.



8. APA. (1994). DSM-IV: Diagnostical and Statistical Manual of Mental Health Disorders, Fourth Edition. (pp. 100-105). Washington DC.

9. Bawden, H.N., Stokes, A., Camfield, C.S., Camfield, P.R., & Salisbury, S. (1998). Peer relationship problems in children with Tourette disorder or Diabetes mellitus, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39 (5), 663-668.

10. Bruun, R.D., & Budman, C.L. (1997). The course and prognosis of Tourette syndrome, Neurologic Clinics of America, 15 (2), 291-297.

11. Duvall, E.R.M. (1985). Marriage and Family Development, N.Y., Harper and Roh.

12. Evans, D.W., King. R.A., & Leckman, J.M. (1996). Tic disorders. In: E.J. Mash., R.A. Barkley (Ed.), Child Psychopathology. (pp. 436-456). N.Y: The Guilford Press.

13. Haerle, T. (1992). Children with Tourette Syndrome: A parent’s Guide. Woodbine House, Inc.

14. Jankovic, J. (1997). Phenomenology and Classification of tics, Neurologic Clinics of America, 15 (2), 267-274.

15. Leckman, J.F., Pauls, D.L., Peterson, B.S., Riddle, M.A., Anderson, G.M., & Cohen, D.J. (1992). Pathogenesis of Tourette syndrome- clues from the clinical phenotype and natural history. Advances in Neurology, 58, 15-24.

16. Peterson, B.S., Leckman, J.F., & Cohen, D.J. (1995). Tourette’s syndrome: a genetically predisposed and an environmentally specified developmental psychopathology. In D.Cicchtti., & D.J. Cohen (Ed.), Developmental Psychopathology. (Vol.2, pp. 213-242). N.Y.: John Wiley & Sons, Inc.

17. Riddle, M.A., Hardin, M.T., Ort, S.I., Leckman, J.F., & Cohen, D.J. (1988). Behavioral symptoms in Tourette’s syndrome. In D.J. Cohen., R.D. Brunn., & J.F. Leckman (Ed.), Tourette’s Syndrome and Tic Disorders: Clinical Understanding and Treatment. (pp. 151-162). N.Y: Wiley & Sons.

18. Robertson, M.M. (1994). Annotation: Gilles de la Tourette syndrome- an update, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35 (4), 597-611.

19. Robertson, M.M., & Cohen, B.S. (1998). Tourette Syndrome- The Facts. London: Oxford Press.

20. Shimberg, E.F. (1995). Living with Tourette Syndrome. N.Y: Simon & Schuster.






אין תגובות
קטגוריות
האזור שלי בפורום
לעמוד הפורום